Brochure de sortie du service d`isolement de Bâle, après

Brochure de sortie du service d’isolement de Bâle,
après transplantation.
A l’attention des patientes et des patients
Cette brochure de sortie vous fournit, ainsi qu’à vos proches,
les principales informations concernant les premières semaines
qui suivent la thérapie et le traitement.
Elle contient des réponses aux questions fréquemment posées
après la sortie.
Conception de cette brochure
•
Un résumé des principales informations vous est systématiquement fourni dans
un encadré. Il vous donne une vue d’ensemble rapide du sujet qui vous
intéresse.
•
Sous chaque encadré figure un texte détaillé s’y rapportant.
•
Vous trouverez le sommaire des sujets traités dans cette brochure en page trois.
Pour toute question ou précision, vous pouvez, à tout moment,
vous adresser aux membres de l’équipe soignante!
Médecin de service
Le service ambulatoire de substitution
cellulaire (Zellersatzambulatorium - ZEA)
L’équipe soignante du service d’isolement
L’équipe soignante 7.1
L’équipe soignante 7.2
061 265 2525 puis demandez
061 265 4258
061 265 4561
061 265 4711
061 265 4721
061 265 4731
061 265 4741
061 265 4761
Prenez immédiatement contact en cas de fièvre (38,5°C dans
l’oreille ou 38°C sous l’aisselle), de diarrhée, de saignements ou
de modifications aiguës de votre état général.
(Dans cette brochure, la forme masculine des termes «soignant», «médecin» ou «patient» est utilisée
uniquement à des fins de meilleure lisibilité.)
1
Adresses et numéros de téléphone importants:
Hôpital universitaire de
Bâle (HUB)
Petersgraben 4
4031 Bâle
Zellersatzambulatorium
(ZEA) (service ambulatoire
de substitution cellulaire)
5 étage,
Klinikum 2
Service d’isolement,
Clinique médicale
Central USB : 061 265 25 25
e
061 265 42 58
Ouvert: Lun.-Ven. de 8h00 à
17h00, Sam. et Dim. sur
rendez-vous
5 étage,
Klinikum 2
e
061 265 45 61 ou
061 265 45 51
FAX: 061 265 53 54
Service d’oncologie,
Clinique médicale
8e étage,
Klinikum 2
061 265 50 03
FAX: 061 265 53 16
Ouvert: Lun.-Ven. de 8h00 à
17h00 et sur rendez-vous
Assistance sociale Médecine
Spitalstrasse 21
4031 Bâle
061 265 5083 ou
via Central HUB - Recherche
de correspondants
Psychologue ISO
Psychologue ZEA
Spitalstrasse 21
4031 Bâle
Aumônier – Hématologie
Spitalstrasse 21
4031 Bâle
Conseils en diététique
Spitalstrasse 26
4031 Bâle
Ligue contre le cancer des
deux Bâle
Engelgasse 77
4052 Bâle
061 319 99 88
Fax 061 319 99 89
www.krebsliga-basel.ch
[email protected]
Association Suisse des
Greffés de la Moelle
Osseuse
Gottfried-Kellerstr.
10
6010 Kriens
041 377 47 47
2
ISO: 061 328 75 44 /
ZEA: 061 556 59 94
ou via Central HUB –
Recherche de
correspondants
061 265 74 97 ou
via Central HUB –
Recherche de
correspondants
061 265 77 46 (répondeur)
ou via Central HUB –
Recherche de
correspondants
Sommaire
Sommaire -------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 3
1.
Avant-propos ------------------------------------------------------------------------------------------------------ 4
2.
Déroulement du traitement post-greffe / contrôles de suivi -------------------------------------------- 4
3.
Sortie ---------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 5
4.
Eviter les infections ---------------------------------------------------------------------------------------------- 5
5.
Masque ------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 6
6.
Hygiène buccale et prévention des caries------------------------------------------------------------------ 6
7.
Nettoyage des mains -------------------------------------------------------------------------------------------- 7
8.
Alimentation ------------------------------------------------------------------------------------------------------- 8
9.
Boissons ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- 13
10.
Tabac ------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 13
11.
Alcool -------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 13
12.
Médicaments ---------------------------------------------------------------------------------------------------- 14
13.
Anxiété et tensions --------------------------------------------------------------------------------------------- 15
14.
Saignements ---------------------------------------------------------------------------------------------------- 16
15.
Diarrhée ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- 18
16.
Fièvre-------------------------------------------------------------------------------------------------------------- 20
17.
Problèmes de peau -------------------------------------------------------------------------------------------- 21
18.
Contact, intimité, sexualité ----------------------------------------------------------------------------------- 22
19.
Faiblesse et fatigue -------------------------------------------------------------------------------------------- 24
20.
Douleurs ---------------------------------------------------------------------------------------------------------- 25
21.
Nausées / intolérances alimentaires ----------------------------------------------------------------------- 26
22.
Séquelles tardives de la thérapie --------------------------------------------------------------------------- 27
23.
Autres interlocuteurs ------------------------------------------------------------------------------------------ 28
24.
Capacité de travail après transplantation hématopoïétique de cellules souches --------------- 29
25.
Hébergement pendant l’encadrement ambulatoire ---------------------------------------------------- 29
26.
Remarques finales --------------------------------------------------------------------------------------------- 32
27.
Réservé à vos notes personnelles ------------------------------------------------------------------------- 32
Annexe – Alimentation pauvre en germes, à domicile ---------------------------------------------------------- 33
Version SISU003.07_fr.doc
Dezember 12
3
1.
Avant-propos
A l’attention des patients et de leurs proches
Mesdames, Messieurs,
Votre sortie du service d’isolement est imminente et les préparatifs à cette fin sont en cours.
Jusqu’à présent, nous avons surtout abordé les questions ayant trait à votre séjour dans le
service d'isolement. Nous avons beaucoup moins parlé de la période qui va y faire suite et
va impliquer d’importants changements pour vous.
L’objectif de cette brochure est de vous donner un certain nombre d’informations et de
points de repère pour cette période.
Vous pouvez nous contacter à tout moment et nous poser les questions qui vous
préoccupent. Le personnel soignant et les médecins vous fourniront volontiers de plus
amples informations.
2. Déroulement du traitement post-greffe / contrôles de suivi
• La réussite de la thérapie dépend, entre autres, du déroulement des 6 à 12 premiers
mois qui suivent la fin du traitement stationnaire. L’expérience montre que les trois
premiers mois après la greffe sont particulièrement critiques en termes d’infections et
de réactions de rejet (GvHD).
• La poursuite du traitement immunosuppressif (prise de Sandimmun) après la
transplantation engendre un risque accru d’infection.
• Pendant cette période, des contrôles doivent donc être effectués à intervalles
rapprochés dans notre clinique de jour ambulatoire, au sein du Zellersatzambulatorium
(ZEA).
• Au début, les contrôles de suivi ambulatoires s’effecturont 3 à 7 fois par semaine, sur
décision des médecins. Si votre état est stable et si vous ne souffrez d’aucune
infection, vous pourrez passer les fins de semaine chez vous.
• D’autres examens médicaux et contrôles sanguins seront effectués sur décision des
médecins.
• Si vous n’êtes pas domicilié/e dans la région de Bâle, vous pourrez, au cours des 1 à 2
premières semaines, séjourner dans un hébergement de l’Hôpital universitaire de Bâle
ou chez des parents/connaissances habitant dans cette région. L’exécution des tâches
quotidiennes demandera la présence et le soutien d’une personne qui vous est
proche.
4
• Ensuite, les examens seront effectués par votre médecin de famille ou par l'hôpital
demandeur. Tant votre médecin de famille que les médecins de l’hôpital demandeur
sont régulièrement informés et connaissent donc votre situation actuelle.
3. Sortie
• Normalement, vous quittez le service dans la matinée.
• Nous vous donnons les médicaments pour les 24 premières heures, de même que les
solutions de rinçage entamées destinées à l’hygiène buccale, les masques, les crèmes
et le Sterilium.
• Une ordonnance vous est fournie pour les médicaments.
• Procurez-vous un thermomètre pour contrôler votre température corporelle.
4. Eviter les infections
A la sortie de l’hôpital, vos défenses immunitaires ne sont pas encore totalement en état de
fonctionner. De surcroît, vous devez continuer à prendre des médicaments qui contribuent
encore à les affaiblir.
• Veillez à respecter les directives d’hygiène (masque, désinfection des mains,
nourriture, etc.).
• Ne travaillez pas dans le jardin (ni avec le compost).
• Ne visitez pas de zoos (risque de mycoses).
• Dans la mesure du possible, évitez les rassemblements humains.
Petits enfants
• Normalement, les contacts au sein de la famille sont sans problème.
• De novembre à avril, les petits enfants sont souvent porteurs de germes affectant le
système respiratoire. En cas de doute, un frottis rapide réalisé par le pédiatre
permettra d’éclaircir la situation. Si la contamination se confirme, des mesures de
prévention et des traitements devront être envisagés – en fonction de l’état de votre
système de défense.
Animaux domestiques
• Les contacts avec la bouche doivent être évités.
• Après un contact avec des animaux, procéder à un lavage minutieux des mains.
5
5. Masque
• Aussi longtemps que vous prenez des médicaments visant à inhiber vos défenses
immunitaires (p.ex. Sandimmun), veillez à porter un masque au sein de l’hôpital ou
dans les lieux de rassemblement (tramway, commerces, cinéma, etc.) pour vous
protéger de toute contamination.
• Chez vous, dans votre chambre et en plein air, vous pouvez renoncer au port de ce
masque.
6. Hygiène buccale et prévention des caries
• La chimiothérapie (et éventuellement la radiothérapie) entraîne une réduction et un
changement de composition de la salive.
• De ce fait, votre disposition aux caries dentaires et aux infections buccales s’accroît.
• L’hygiène buccale englobe le brossage des dents / les rinçages bucco-dentaires et
l'utilisation du spray Emofluor.
Brossage des dents / Rinçage bucco-dentaire avec la solution Dentohexin
• Cette solution sert au nettoyage des dents et à la désinfection de la cavité buccale.
• Brossez-vous les dents doucement et minutieusement avec une brosse souple trois
fois par jour, après chaque repas ou matin, midi et soir.
• Après usage, plonger la brosse pendant 10 minutes dans la solution Dentohexin.
• Rincez votre bouche et gargarisez ensuite avec Dentohexin pendant 1 minute.
• La solution Dentohexin agit comme une «brosse à dents chimique» et participe à la
désinfection. Elle agit à long terme. N’avalez pas la solution de rinçage.
• Si vous êtes porteur d'une prothèse dentaire, placez celle-ci 15 minutes par jour dans
la solution Dentohexin.
En cas d’infections de la cavité buccale, faites tremper la prothèse pendant 1 heure.
En cas de coloration de votre prothèse, nous vous recommandons d’utiliser la solution
buccale CURASEPT ADS 220. Toutefois, ce produit n’est pas disponible chez nous.
Spray Emofluor
• Ce spray contient des sels minéraux qui durcissent l’émail des dents, renforcent les
gencives et protègent des caries et de la parodontose.
• Vaporisez Emofluor 3 ou 4 fois par jour sur les dents, mais pas juste après le rinçage
bucco-dentaire avec Dentohexin.
• Répartissez bien la solution dans toute la bouche.
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7. Nettoyage des mains
Nettoyage des mains
Nous vous recommandons de vous laver les mains chaque fois que vous êtes allé/e à
la toilette.
Lavage minutieux des mains avec du savon liquide
Mouillez bien vos mains avec de l’eau.
Enduisez-les entièrement de savon.
Puis lavez-les à l’eau courante.
Séchez vos mains minutieusement.
Désinfection minutieuse des mains après usage de la toilette
Appliquez deux pressions de Sterilium sur vos mains sèches.
Frictionnez minutieusement avec le liquide,
notamment entre les doigts,
jusqu’à ce que vos mains soient totalement sèches.
Demandez du Sterilium à emporter
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8. Alimentation
Alimentation pauvre en germes
En raison de la faiblesse de vos défenses immunitaires, il vous est recommandé de vous en
tenir à une alimentation pauvre en germes. Nous vous conseillons de respecter les
recommandations
suivantes
aussi
longtemps
que
vous
devez
prendre
des
immunosuppresseurs.
Veillez à respecter les mesures d’hygiène suivantes:
• Préparez tous les plats et repas juste avant de les consommer. Ne mangez aucun plat
réchauffé. Veillez à ne jamais conserver de salade contenant de la mayonnaise ni de
salades de pommes de terre, de poulet, de thon et de saucisse.
• Evitez les plats à base de viande ou de charcuterie crue ou rouge, tels que le tartare
ou le salami (en raison du risque de toxoplasmose), évitez également le lait cru et les
fromages à pâte persillée (bleus) en raison du risque de listériose.
• La viande de poulet crue, de même que les œufs crus (p.ex. dans le tiramisu) peuvent
contenir des salmonelles. Veillez à ne consommer que de la viande bien cuite, et
mangez les œufs uniquement cuits dur.
• Concernant les fruits et légumes, mangez-les crus uniquement s’ils peuvent être pelés
et lavés. Habituez votre intestin lentement à ces aliments.
En ce qui concerne l’alimentation pauvre en germes, veuillez lire la liste détaillée des
denrées convenant - ou non - à votre consommation, en annexe.
En annexe, vous trouverez également une sélection de fromages et de viandes.
Lisez également le chapitre «Hygiène de la cuisine»
Alimentation équilibrée
• Veillez à une alimentation aussi variée et équilibrée que possible.
• Chaque jour, mangez des légumes et des fruits de couleurs aussi variées que
possible. Réhabituez-vous lentement aux denrées crues.
• Chaque repas principal doit comprendre un plat à base de fécule - pommes de terre,
riz, pâtes, pain. Préférez les produits à base de blé complet.
•
Consommez 3 portions de lait ou de produits laitiers - lait, fromage blanc, fromage chaque jour.
• Une fois par jour, au minimum, consommez une portion de protéines sous forme de
viande, de poisson, d’œufs, de tofu, de Quorn ou de fromage.
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• Utilisez chaque jour 2 à 3 cuillers à soupe d’une huile végétale de qualité – huile
d’olive ou de colza – pour la préparation des plats.
Pamplemousse
Une substance contenue dans les pamplemousses ralentit la dégradation de Sandimmun
Neoral. Evitez donc les pamplemousses sous toutes leurs formes.
Poids
• Contrôlez votre poids régulièrement, par exemple 1 fois par semaine.
• En cas de variation de poids involontaire, parlez-en avec votre médecin ou votre
diététicienne.
Manque d’appétit
• Prenez plusieurs petits repas que vous répartirez sur la journée.
• Mangez ce que vous aimez et quand vous en avez envie.
• Enrichissez vos plats (avec de l’huile, du beurre, de la crème fraîche, de la
maltodextrine, du sucre, des concentrés de protéines).
• Essayez les aliments liquides à haute teneur en calories.
• Une préparation multivitaminique vous aidera à couvrir correctement vos besoins.
Problèmes de digestion
Consultez le chapitre «Diarrhée» et «Nausées/intolérances alimentaires».
Stéroïdes
Si vous devez prendre des stéroïdes (Prednison), l’apport d'aliments riches en protéines
est très important. Veillez à consommer régulièrement de la viande, du poisson, des œufs
ou des produits laitiers. Ces denrées contiennent des protéines de qualité. En cas de
traitement aux stéroïdes, veillez par ailleurs à assurer un apport suffisant en calcium.
Hygiène de la cuisine
Traitement des denrées / préparation des repas
• La personne qui prépare les repas doit respecter les règles générales d’hygiène
personnelle. Lavez-vous les mains à l’eau et au savon avant la préparation des repas
ainsi qu’avant leur absorption.
• Dans la mesure du possible, préparez les repas juste avant de les consommer.
• Veillez systématiquement à protéger la nourriture des germes pathogènes (bactéries,
etc.).
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• Lavez tous les produits consommés crus minutieusement à l'eau courante avant de les
servir.
Conservation
• Les denrées à conserver au froid seront stockées aussi rapidement que possible à une
température inférieure à 4°C (contrôler la températ ure du réfrigérateur) après leur
achat.
• Conservez la viande et le poisson crus de telle manière que leur jus ne puisse
s’échapper et contaminer d’autres denrées alimentaires.
• Veillez à ne pas conserver de denrées alimentaires différentes dans un même
emballage (denrées crues/cuites; viande/légumes, etc.).
• Respectez les dates de consommation et les conditions de conservation des denrées
alimentaires sous emballage.
Températures
• Les bactéries pathogènes peuvent être détruites par la cuisson dès lors que la
température et la durée de cuisson sont correctement adaptées l’une à l’autre (plus la
température est élevée, plus la durée de cuisson nécessaire est courte). De manière
générale, une température intérieure de 70°C au min imum doit être respectée pour la
cuisson de tous les aliments (pour le réchauffement des plats également).
• La température de conservation doit être supérieure à 60°C ou inférieure à 4°C pour
éviter, dans la mesure du possible, la multiplication des bactéries.
Viande
• Conservez la viande au froid (la viande crue sera congelée immédiatement après son
achat)
• Avant sa préparation, veillez à ne laisser la viande crue que très peu de temps à la
température ambiante.
• Viande congelée: éliminez toujours le jus de décongélation avant de la préparer.
• Ne conservez pas différentes variétés de viande sous un même emballage.
• Viande vendue en vrac:
- Préparez la viande hachée dans un délai d'1 jour, toutes les autres viandes crues
dans un délai de 2 à 3 jours. (De manière générale, plus la viande est coupée fine
(viande hachée, émincée), plus elle doit être préparée rapidement.)
- Préparation: faites bien rôtir la viande et mesurez la température intérieure (unique
méthode fiable pour savoir si la viande a été portée à une température suffisante
jusqu’en son milieu).
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• Températures intérieures:
• La viande rouge doit être rôtie à une température (intérieure) comprise entre 70°C et
80°C pendant une durée de 10 minutes au minimum.
• Pour la volaille, une température intérieure de 85°C est conseillée.
• Evitez le contact de la viande crue et du jus de viande avec les accompagnements, les
sauces ou la viande cuite; utilisez différentes assiettes.
• N’utilisez pas les restes de marinade comme sauce froide.
Ne léchez pas la marinade restée sur vos doigts.
Eau et boissons
• Faites bouillir l’eau du robinet (au minimum 1 minute).
• Préparez le thé juste avant de le consommer, conservez le reste dans un récipient
fermé et buvez-le dans les 24 heures.
• Conservez les bouteilles d’eau minérale et les boissons sucrées gazeuses au
réfrigérateur dès qu’elles sont entamées.
• Consommez uniquement des jus de fruits pasteurisés.
• Evitez la consommation de glaçons (surtout dans les restaurants, Etats-Unis compris),
de boissons préparées avec de l'eau froide (ice tea, café, jus à base de concentrés,
etc.), d’eau minérale faite maison, préparée dans une fontaine à eau gazeuse, p.ex.
«Soda Club», des glaces italiennes.
Restes
• Emballez les restes en petits conditionnements plats pour une congélation rapide au
réfrigérateur.
• Placez les restes au réfrigérateur dans les 2 heures qui suivent la cuisson, sinon jetezles.
• Faites réchauffer les restes d'aliments liquides (soupes, etc.) en les portant à
ébullition.
Hygiène des mains
• Avant de préparer des denrées alimentaires, lavez-vous toujours les mains
minutieusement à l’eau chaude et au savon.
• Lavez-vous également les mains après avoir préparé de la viande crue ou du poisson
cru.
• Lavez-vous les mains systématiquement à l’eau chaude et au savon après avoir été à
la toilette, après avoir eu un contact avec des animaux, avoir changé des couches, etc.
• Pour vous sécher les mains, utilisez une serviette propre.
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• Protégez correctement les plaies ouvertes sur les mains avec un pansement.
• En cas de maladie (p.ex. refroidissement important ou diarrhée), une attention
particulière devra être accordée à l’hygiène personnelle afin d’éviter la transmission
d’agents pathogènes aux denrées alimentaires et donc à d’autres personnes..
Ustensiles de cuisine - planches à découper, couteaux, cuillers, etc.
• Veillez systématiquement à utiliser une planche à découper, de la vaisselle et des
couverts distincts pour la préparation et la cuisson de plats à base de viande rouge, de
poisson, de fruits de mer et d’œufs. Vous éviterez ainsi la contamination d’autres
aliments avec des germes éventuels.
• Utilisez exclusivement des planches à découper en matière plastique.
• Nettoyez minutieusement les couteaux et les planches à découper avec de l’eau
chaude et un produit vaisselle après chaque utilisation. Laissez les ustensiles de
cuisine sécher à l’air libre ou séchez-les avec un torchon propre ou du papier essuietout.
• N’utilisez pas les mêmes ustensiles pour la préparation de denrées cuites et crues.
Torchons, lavettes
• Les lavettes et les torchons peuvent être des réservoirs à bactéries: changez-les donc
fréquemment (de préférence chaque jour) et lavez-les à haute température (60°C ou
plus). Vous pouvez également utiliser des produits jetables.
• Les lavettes et les torchons que vous utilisez dans la cuisine ne doivent pas être
utilisés pour d'autres travaux dans la maison.
Environnement
• Veillez à la propreté de la cuisine, nettoyez les surfaces sur lesquelles vous avez
préparé des aliments avec de l’eau chaude et un produit de nettoyage.
• Les insectes, la vermine et autres animaux, de même que les plantes d’appartement
n’ont pas leur place dans la cuisine.
Voyages et alimentation
Les voyages dans les pays en voie de développement ne sont pas recommandés. Les
conditions d’alimentation et d’hygiène de ces régions peuvent constituer un risque important
pour vous.
De manière générale, si vous envisagez un voyage, parlez-en avec votre médecin traitant.
Une information ciblée sur les principales mesures à observer en matière de denrées
alimentaires et d'hygiène personnelle vous sera ainsi fournie.
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9. Boissons
Le traitement médicamenteux fatigue fortement vos reins.
Buvez au minimum 2 à 3 litres de liquide, répartis sur la journée
10. Tabac
Du fait de l'éventuelle réaction de rejet (GvHD), les muqueuses de la cavité buccale et des
poumons sont particulièrement sèches et sensibles. Le tabac paralyse les fins cils vibratiles
des voies respiratoires supérieures qui transportent les substances toxiques hors de ces
voies respiratoires et des poumons.
• Respectez l’interdiction de fumer.
• Evitez les locaux enfumés et demandez à votre partenaire de ne pas fumer en votre
présence.
11. Alcool
De manière générale, il ne faut pas boire d’alcool après une transplantation. Si toutefois
vous avez un événement à fêter, il n’y a rien à redire contre un verre pour trinquer.
• Ne buvez pas plus d’1 à 2 dl d’alcool par semaine.
• N’oubliez pas que l’effet des médicaments agissant sur le psychisme, tels par exemple
que les calmants, est potentialisé par l’alcool.
13
12. Médicaments
Informez-nous immédiatement de toute dégradation de votre
état général afin que nous puissions réagir sans tarder.
• Prenez correctement les médicaments qui vous ont été prescrits. Ils sont adaptés à
votre situation après votre sortie de l’hôpital. Ces médicaments agissent, même si
vous ne le percevez pas sur le moment.
• N’oubliez pas que si vous vous sentez bien, c’est peut-être précisément parce que les
médicaments agissent. Si vous arrêtez leur prise sans avoir consulté le médecin,
sachez qu’ils ne cessent pas immédiatement d'agir mais avec un certain retard.
• Continuez à prendre les médicaments même si vous ne percevez plus de symptômes.
N’arrêtez pas non plus de votre propre chef la prise d’un médicament si vous pensez
qu’il agit insuffisamment.
• Les médicaments contre l'anxiété/les tensions doivent être pris régulièrement. Certains
demandent un certain temps avant de déployer tout leur effet. Ils génèrent un taux de
substance active qu'il convient d’adapter à vos besoins.
• Sachez que de nombreux médicaments anti-douleur vendus sans ordonnance contre
la grippe, les maux de tête ou de dents contiennent une substance qui fluidifie le sang.
Si vous avez des doutes, demandez à votre médecin ou votre pharmacien.
• En cas de fièvre, veillez à utiliser exclusivement des médicaments ne fluidifiant pas le
sang. Evitez les médicaments analogues à l’aspirine de type Aspegic, Alcacyl,
Aspirine, Aspro, Togal, Gelonida, Thomapyrine, Treupel, etc. N’utilisez pas d’antiinflammatoires ni d’anti-douleurs tels que Voltaren, Ponstan ou Brufen, susceptibles
de provoquer des saignements accrus.
• Lors de votre sortie, des médicaments vous seront remis par le service d’isolement
pour les 24 premières heures. Ensuite, vous pourrez vous les procurer dans toutes les
pharmacies avec l’ordonnance du médecin.
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• Le Sandimmun est un médicament qui inhibe les défenses immunitaires de
l'organisme. Il a pour objet d’éviter un rejet de la greffe, ainsi que d’inhiber la réaction
des cellules souches transplantées, contre votre organisme. Il devra être pris entre 3
et 12 mois au minimum. La prise de Sandimmun avec un repas riche en graisse ou
avec du jus de pamplemousse a un impact sur la tolérance du médicament. Le
Sandimmun peut provoquer des lésions des reins, accroître la pilosité de tout le corps
et provoquer des tremblements musculaires. Ces effets secondaires, ainsi que
d'autres, dépendent du dosage. Le taux sanguin de Sandimmun sera régulièrement
mesuré.
13. Anxiété et tensions
La sortie de l’hôpital vous inquiète peut-être. L’anxiété, les tensions et l’inquiétude sont des
réactions naturelles et compréhensibles après la thérapie et le traitement.
D’un côté, vous vous réjouissez de votre sortie, de l’autre, cette situation est source
d'insécurité et d'incertitude. Pour surmonter vos angoisses, tensions et inquiétudes, le
mieux est de disposer d'une information détaillée et complète.
Que pouvez-vous faire, vous-même, pour remédier à cette situation?
• Parlez de vos angoisses avec votre partenaire.
• Utilisez des techniques de relaxation.
• Prenez un bain chaud.
• Ecoutez une musique relaxante.
N’hésitez pas à nous contacter si vous avez besoin d’informations ou d’aides quelconques.
Nous sommes à votre disposition pour vous guider vers d’autres centres de conseil.
Quels sont les médicaments disponibles?
Le Lexotanil dissipe l'anxiété, les tensions et la nervosité. C’est un médicament bien toléré.
La fatigue qu’il entraîne est fonction du dosage administré. Vous pouvez prendre du
Lexotanil dès les premiers signes d’angoisse et de tensions.
Le Seropram est un antidépresseur. Il est également administré pour atténuer les états
d’anxiété. Une sécheresse de la bouche et des troubles du sommeil peuvent être observés.
C’est au cours des deux premières semaines que ces effets secondaires se manifestent le
plus fortement. Ils disparaissent ou s’atténuent ensuite.
Le Xanax dissipe l'anxiété, les tensions et la nervosité. Il agit contre les attaques de
panique. Des phénomènes de somnolence, de vertige et d’obnubilation peuvent être
15
observés. Ces effets secondaires se manifestent plus fortement les premiers temps. Ils
disparaissent ou s’atténuent ensuite.
Le Temesta est un calmant qui possède un effet anxiolytique. Sa prise peut s’accompagner
de vertige et d’obnubilation.
A qui devez-vous vous adresser si vous ne savez plus quoi faire?
Si votre anxiété et vos tensions s’intensifient plus qu’à l'ordinaire, prenez contact
immédiatement avec votre médecin.
14. Saignements
Si vous ne parvenez pas à stopper un saignement, prenez
immédiatement contact avec votre médecin ou rendez-vous
directement à l’hôpital.
Que pouvez-vous faire, vous-même, pour remédier à cette situation?
• Si vous vous êtes piqué/e ou coupé/e, exercez une légère pression du doigt ou de la
main sur la lésion. Cette pression doit être maintenue pendant 5 minutes. Vous
pouvez également appliquer un petit pansement compressif au moyen d’une bande ou
d’un mouchoir. Surélevez l’endroit touché (main, bras).
• Les hématomes aux bras, aux jambes ou sur le corps sont certes douloureux mais
généralement sans problème.
• Pour stopper un saignement de nez, appliquez de la glace ou du froid sur la nuque ou
à la racine du nez, et exercez une pression locale.
Quelles mesures de prévention existe-t-il?
• Le mieux est d’éviter les blessures. Les piqûres et les coupures, notamment celles qui
surviennent lors du rasage à la main sont des causes classiques de saignements.
• Faites particulièrement attention lorsque vous vous coupez les ongles.
• Se moucher trop violemment ou mettre ses doigts dans son nez provoque
fréquemment des saignements de nez.
Quels sont les médicaments disponibles?
Le Primolut N (pour les femmes) est une hormone féminine qui favorise la croissance de la
muqueuse utérine et empêche l’ovulation. Les menstruations disparaissent pendant la
durée de prise du médicament. Etant donné que les menstruations constituent un risque de
16
saignement et d'infection, il convient de prendre Primolut N dès la fin de la thérapie, jusqu’à
ce que les plaquettes sanguines se soient reformées.
Si, néanmoins, des saignements surviennent, prenez contact
immédiatement avec votre médecin.
Si le cycle menstruel normal ne se rétablit pas 3 à 6 mois après l’arrêt de la prise de
Primolut N, un traitement hormonal sera mis en place. Il sera défini par le médecin assurant
votre post-traitement et votre gynécologue.
A qui devez-vous vous adresser si vous ne savez plus quoi faire?
Il n’existe pas de médicaments agissant directement contre un saignement.
• Si un saignement ne peut être stoppé par les méthodes simples qui vous ont été
indiquées, il devra être traité en milieu hospitalier.
• Le saignement pourra être stoppé localement par des compresses et solutions
hémostatiques spéciales; des plaquettes pourront être également transfusées.
• Pour les saignements de nez, une cautérisation devra être pratiquée par un oto-rhinolaryngologiste.
A quoi devez-vous par ailleurs prêter attention?
Une détérioration rapide de votre état général s’accompagnant
de forts maux de tête, de troubles de la vue, d’un collapsus
cardiovasculaire, peut être le signe d’une hémorragie interne.
Prenez immédiatement contact avec votre médecin.
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15. Diarrhée
Situation et problème
Vous souffrez de diarrhée ou des problèmes de diarrhée sont survenus après votre sortie.
Plusieurs causes sont possibles.
• Pendant longtemps, vous ne deviez pas manger d'aliments crus. Tout à coup, ils sont
de nouveau permis. Votre organisme réagit au changement de nourriture par de la
diarrhée, jusqu’à ce qu’il se soit réhabitué à ce nouveau régime alimentaire.
• Des infections peuvent causer des diarrhées.
• Des intolérances alimentaires, notamment au lactose, peuvent se manifester par
des diarrhées.
• Une autre cause possible est la prise de médicaments, notamment d’antibiotiques.
De manière générale, il est difficile de dire quand la diarrhée doit être considérée comme
problématique.
N’ayez pas d’inquiétude si vous avez 3 à 5 selles par jour et si
elles ont une consistance molle à ferme.
Informez votre médecin si vous avez plus de 6 selles par jour et si elles sont de consistance
très liquide à aqueuse, si elles ont une couleur inhabituelle, si elles sentent fort ou si leur
volume est important. Informez votre médecin si les selles sont accompagnées de douleurs
et si leur fréquence augmente fortement.
Que pouvez-vous faire, vous-même, pour remédier à cette situation?
Buvez suffisamment de boissons isotoniques pour compenser
la perte de liquide et de sels minéraux.
18
Choix des denrées alimentaires:
Préférez les denrées alimentaires riches en fécule qui retiennent l’eau. Renoncez
temporairement aux aliments riches en fibres et réduisez éventuellement la consommation
de plats contenant du lactose (lait, yaourt, crème).
Denrées alimentaires qui retiennent l’eau:
• Riz, galettes de riz, pain blanc, biscottes, bâtonnets salés, pâtes, pommes de terre
• Aliments riches en pectine: pommes râpées (avec la peau), bananes, raisins secs,
myrtilles, soupe de carottes, Benefiber®
• Thé noir, vin rouge, cacao, chocolat noir, fromage sec
Aliments possédant un effet plutôt laxatif:
• Fruits crus, légumes et salade
• Plats riches en graisse, plats épicés
• Aliments flatulents tels que les choux, les oignons et les féculents
• Raisins, fruits séchés
• Pain à base de blé complet (fabriqué avec de la farine grossièrement moulue), pain
aux graines, pain aux noix, graines de lin
• Cidre doux et cidre brut, boissons gazeuses et riches en sucre, jus de fruit non dilués,
alcool, café
Parlez de vos problèmes avec l’équipe soignante et la diététicienne.
Quelles mesures de prévention existe-t-il?
Evitez les denrées alimentaires qui vous causaient déjà des diarrhées par le passé.
La condition fondamentale à une digestion normale est une alimentation équilibrée.
Quels sont les médicaments disponibles?
Si vous avez besoin de médicaments qui ne peuvent être prescrits que par un médecin,
différents remèdes sont disponibles, suivant la cause des troubles et la situation.
Les antibiotiques en comprimés sont utilisés pour le traitement des infections intestinales.
Ce sont des médicaments qui luttent contre les bactéries à l’origine des infections. Ils
peuvent provoquer des effets secondaires divers.
Les capsules d’Immodium ou les gouttes d’Opium ralentissent l’activité intestinale. Mais ils
peuvent également la paralyser.
19
A quoi devez-vous par ailleurs prêter attention?
Sachez que la diarrhée provoque une forte irritation des muqueuses au niveau de l’anus et
peut causer des douleurs.
• Nous vous recommandons de veiller à un nettoyage minutieux de l’anus après chaque
selle, avec de l’eau chaude, un gant de toilette doux et un savon doux.
• Vous pouvez également utiliser des lingettes humides sans alcool du type de celles
qui sont proposées pour les soins des nourrissons.
Si les muqueuses sont déjà attaquées, appliquez une crème cicatrisante (p.ex. Bepanthen)
après chaque nettoyage.
16. Fièvre
Par fièvre, nous entendons une température de 38,5°C dans l’oreille ou de 38°C sous
l’aisselle. La fièvre peut constituer une réaction temporaire de votre système de défense
immunitaire ou être le signe d’une infection.
En cas de fièvre (38,5°C dans l’oreille ou 38°C sou s l’aisselle),
prenez contact immédiatement avec nous.
Quelles mesures de prévention existe-t-il?
Veillez à prendre correctement les médicaments qui vous sont prescrits (antibiotiques ou
médicaments contre la fièvre). Poursuivez la prise des antibiotiques qui vous sont
administrés même lorsque la fièvre ou les symptômes de l’infection ont disparu.
Quels sont les médicaments disponibles?
Le Dafalgan constitue un bon traitement de base contre la fièvre. Avec l’accord du
médecin, vous pouvez sans problème prendre 1 gramme de Dafalgan toutes les 6 heures
(donc au maximum 4 fois par jour). Le Dafalgan est bien toléré. Des effets secondaires
ne surviennent qu’en présence d’un surdosage.
Les antibiotiques sont des médicaments qui luttent contre les bactéries à l’origine des
infections. Ils peuvent provoquer de multiples effets secondaires, légers à sévères. Des
informations détaillées sur les différents antibiotiques vous seront fournies par le médecin
traitant.
20
Le Valtrex est un médicament prophylactique contre les virus de l'herpès (boutons de
fièvre). Il doit être pris jusqu’à ce que vos propres défenses immunitaires ne soient plus
sous l’effet des médicaments.
Le Cymevene est un médicament contre les virus. Il peut être administré uniquement par
voie intraveineuse. Si vous présentez des signes d’infection virale, ce médicament vous
sera administré pendant un certain temps au ZEA sous forme de perfusion. Les lésions
rénales dose-dépendantes constituent le principal effet secondaire.
Les capsules de Diflucan sont également disponibles pour la prévention des mycoses de
la peau et des muqueuses (p. ex. de la cavité buccale).
17. Problèmes de peau
Vous
pouvez
souffrir
de
rougeurs,
de
sensations
locales
d’échauffement,
de
démangeaisons, de sécheresse des muqueuses ou d’éruptions. A cela, il y a plusieurs
explications.
Vos problèmes de peau proviennent de la réaction de rejet (GvHD).
Des troubles de la sensibilité sont souvent observés - sensation de froid ou transpiration,
par exemple.
Si vous observez des modifications de votre peau, veuillez
prendre contact avec votre médecin.
Que pouvez-vous faire, vous-même, pour remédier à cette situation?
Après la transplantation, votre peau peut éventuellement présenter des réactions de
sensibilité du fait de la réaction de votre nouvelle moelle osseuse.
• Continuez à appliquer les crèmes ou pommades recommandées sur votre peau,
même en l’absence de problèmes dermatologiques.
• Ne prenez pas de bains de soleil.
• Evitez les irritations de tout type (parfums, maquillage ou autres substances agissant
sur la peau).
• Utilisez systématiquement une crème de protection solaire efficace à haut facteur de
protection solaire.
21
Quelles mesures de prévention existe-t-il?
Enduisez votre peau de crème entièrement 1 à 2 fois par jour. Utilisez uniquement les
produits qui vous ont été prescrits. Si vous souhaitez en utiliser d’autres, demandez à votre
médecin.
Quels sont les médicaments disponibles?
Le gel Fenistil convient au traitement local des démangeaisons. Fenistil existe également en
comprimés. Il peut provoquer une légère fatigue. Utilisé à long terme, il peut également assécher la
peau.
Les crèmes à base de cortisone apaisent très efficacement les irritations aiguës de la
peau. Elles ne conviennent pas aux traitements à long terme du fait de l’absorption de la
cortisone par l’organisme et parce qu’elles peuvent entraîner un amincissement de la peau.
Elles ne doivent être utilisées qu’avec l’accord du médecin.
18. Contact, intimité, sexualité
La chimiothérapie et la transplantation ont modifié votre corps.
Vous avez perdu vos cheveux, et votre peau n'a peut-être plus la même apparence.
Certains phénomènes ne sont pas visibles, ainsi les modifications de votre sensibilité qui
peuvent se manifester par une perception inhabituelle de la température (sensation de froid)
ou par celle des contacts. Vous êtes plus vite fatigué/e, vous n’êtes plus aussi actif/active et
performant/e que par le passé.
Tout ceci se répercute également sur votre couple. Après le séjour en isolement, vous
ressentez peut-être un besoin de contact, d'intimité et de sexualité, et ignorez les mesures
de précaution à prendre et ce qui vous est permis.
Voici quelques informations et suggestions.
• En principe, tout ce que vous aimiez avant le traitement en termes de contact,
d’intimité et de sexualité est permis.
• Embrasser votre partenaire et avoir des relations sexuelles ne vous nuisent pas.
• Chez la femme, il peut se produire une diminution de la sécrétion vaginale et donc une
sécheresse des muqueuses du vagin. Pour éviter tout risque de lésions des
muqueuses, il vous est conseillé d'utiliser un lubrifiant (disponible en pharmacie).
22
Votre souhait d’intimité et votre désir sexuel peuvent avoir changé après la thérapie.
Toutefois, ce phénomène est en général passager et se normalisera au bout d’un certain
temps.
Il est possible que vous constatiez une baisse de votre libido et de votre plaisir. Ceci est très
souvent lié à la crainte de ne pas être à la hauteur sexuellement ou à celle d’un rejet.
Nombreuses sont les personnes qui ressentent de la gêne et de l’embarras, et se privent
ainsi du soutien et de la compréhension de leur partenaire.
• Parlez de vos craintes et de vos appréhensions avec votre partenaire.
• Posez vos questions à l’équipe de soins. Nous vous indiquerons volontiers des centres
de conseil.
Les modifications de votre perception sexuelle, de votre sensibilité et de votre apparence
peuvent disparaître. Vos cheveux vont repousser, votre peau va de nouveau se normaliser.
• Donnez-vous le temps et prenez-le pour redécouvrir et pour vivre à nouveau votre
couple.
• Faites-vous par exemple plaisir, à vous-même et à votre entourage, en vous achetant
un beau vêtement.
• Veillez à avoir un aspect attractif et «ne vous laissez pas aller».
• «Se faire beau pour se sentir mieux» peut-on lire dans une brochure de la Ligue
contre le cancer sur le thème «Comment gérer son changement d'aspect». Cette
brochure peut être demandée auprès de la Ligue contre le cancer des deux Bâle.
Après une irradiation corporelle totale, les femmes ne peuvent plus, normalement, tomber
enceintes de manière naturelle.
• Consultez un gynécologue spécialisé.
En l’absence d’irradiation corporelle totale, les femmes peuvent en revanche tomber
enceintes de manière naturelle.
• Vous devez cependant empêcher toute grossesse pendant une durée de 1 à 2 ans
pour éviter tout risque pour l’enfant. Consultez un gynécologue.
Après une irradiation corporelle totale, les hommes ne sont généralement plus aptes à la
procréation; leur sperme peut également être endommagé.
23
• Utilisez des préservatifs pendant 1 à 2 ans pour éviter toute grossesse non désirée et
des infections.
En l’absence d’irradiation corporelle totale, les hommes sont en revanche encore aptes à la
procréation.
• Etant donné que votre sperme peut être endommagé, utilisez des préservatifs pendant
1 à 2 ans pour éviter toute grossesse et des infections.
A qui devez-vous vous adresser si vous ne savez plus quoi faire?
Il existe des groupes d’entraide qui sont encadrés par la Ligue contre le cancer des deux
Bâle.
19. Faiblesse et fatigue
Les cancers et leur traitement provoquent souvent faiblesse et fatigue. Après avoir séjourné
plusieurs semaines à l’hôpital, la plupart des patients se sentent très affaiblis lorsqu'ils le
quittent. De fait, vos muscles ont maigri et vous allez constater une baisse de performance.
Certaines personnes se remettent rapidement, d’autres souffrent plus longtemps de la
fatigue et doivent adapter leur vie quotidienne à la nouvelle réalité.
Si votre faiblesse et votre fatigue s’intensifient ou si, pendant
une longue période, vous ne sentez pas vos forces revenir,
prenez contact avec votre médecin ou demandez conseil à un
spécialiste (soins, physiothérapie, diététique).
Que pouvez-vous faire, vous-même, pour remédier à cette situation?
S’il est certain que vous avez rapidement perdu vos forces, il est également certain qu’elles
vont vous revenir.
• Entraînez-vous lentement mais régulièrement, avec patience.
• Commencez par de petites promenades accompagnées.
• Ne vous fatiguez pas trop. Accordez-vous des pauses.
• Une bonne alimentation vous aide à reconstituer vos muscles. Les boissons
énergétiques vous redonnent de la force et de la résistance.
Quelles mesures de prévention existe-t-il?
La préparation a déjà commencé à l’hôpital avec les séances de physiothérapie. Toutefois,
nous avons bien conscience que l’isolement et la thérapie, avec ses effets secondaires et
24
ses complications, ne constituent pas un environnement favorable pour des activités
permettant de préserver vos forces.
Quels sont les médicaments disponibles?
On ne peut influer directement sur votre performance par le biais de médicaments.
Si des médicaments sont utilisés, ils le sont de manière indirecte pour lutter par exemple
contre la fièvre ou les douleurs qui vous affaiblissent.
A qui devez-vous vous adresser si vous ne savez plus quoi faire?
La brochure d’information de la Ligue contre le cancer «Fatigue, à nous deux» vous permet
d’en savoir plus sur les différents aspects de ce sujet.
20. Douleurs
Si vos douleurs s’intensifient de manière inhabituelle ou si vous
ressentez des douleurs inconnues, prenez immédiatement
contact avec votre médecin à l’hôpital.
Que pouvez-vous faire, vous-même, pour remédier à cette situation?
• Continuez à prendre les médicaments anti-douleur qui vous ont été prescrits même en
l’absence de douleurs. Les médicaments anti-douleur génèrent un taux de substance
active qui est adapté à vos besoins. Si ce taux baisse, les douleurs peuvent
réapparaître.
• Prenez immédiatement contact avec votre médecin lorsque de nouvelles douleurs ou
des douleurs différentes apparaissent.
• Ne modifiez pas les dosages sans avoir consulté le médecin et n'arrêtez pas la prise
des médicaments de votre propre chef.
Quelles mesures de prévention existe-t-il?
En principe, il n’existe pas de prévention contre les douleurs.
Quels sont les médicaments disponibles?
Le Dafalgan est un bon traitement de base contre les douleurs de tout type.
Avec l’accord du médecin, vous pouvez, sans problème, prendre 1 gramme de Dafalgan
toutes les 6 heures (donc au maximum 4 fois par jour). C’est un médicament bien toléré.
Des effets secondaires ne surviennent qu’en présence d’un surdosage.
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La morphine existe en différents dosages et sous différentes formes. C’est un médicament
très efficace et très puissant. Bien utilisé, il ne provoque pas de dépendance. Bien utilisé
signifie que vous prenez la morphine en stricte conformité avec la prescription médicale. La
morphine provoque un ralentissement de l’activité intestinale et entraîne ainsi une
constipation. Il vous est recommandé de prendre un laxatif léger. Si vous êtes insatisfait/e
de l’effet produit, ne modifiez pas le dosage de la morphine sans avoir consulté votre
médecin.
Evitez les médicaments analogues à l’aspirine de type Aspegic, Alcacyl, Aspirine, Aspro,
Togal, Gelonida, Thomapyrine, Treupel, etc. N’utilisez pas d’anti-inflammatoires ni d’antidouleurs tels que Voltaren, Ponstan ou Brufen, susceptibles de provoquer des saignements
accrus.
21. Nausées / intolérances alimentaires
Vous souffrez de nausées et de vomissements. Vous n’appréciez pas la nourriture. Vous
trouvez désagréables des mets et des odeurs que vous aimiez auparavant.
Plusieurs causes sont possibles.
• La chimiothérapie peut avoir modifié votre perception du goût et des odeurs.
• Votre estomac souffre encore de la chimiothérapie et fonctionne lentement ou parfois
pas du tout.
• L’estomac se remplit et se vide d’un seul coup, sans que vous vous soyez senti/e mal
auparavant.
Les effets de la chimiothérapie régressent au bout d’un certain
temps.
Prise de médicaments et vomissements
Si vous vomissez moins d’une heure après la prise des
médicaments, vous devez les reprendre.
Si vous vomissez plus d’une heure après la prise des
médicaments, vous n’avez pas besoin de les reprendre.
26
Que pouvez-vous faire, vous-même, pour remédier à cette situation?
• Essayez de prendre les médicaments contre les nausées 30 minutes environ avant les
repas. Prenez plusieurs petits repas répartis sur la journée.
• Buvez suffisamment de boissons isotoniques telles qu’Isostar, Gatorade, des jus de
fruits non dilués ou du bouillon pour compenser la perte de liquide et de sels minéraux.
Lisez également le chapitre «Alimentation/Manque d’appétit».
Quelles mesures de prévention existe-t-il?
Les médicaments prescrits contre les nausées doivent être pris régulièrement même si, sur
le moment, vous ne souffrez plus de nausées.
Quels sont les médicaments disponibles?
La Paspertine agit contre le ralentissement de l’activité gastrique. C’est un médicament
bien toléré. Il peut provoquer fatigue, sécheresse buccale et diarrhées. De rares cas de
crampes au niveau de la tête et du cou ont été observés.
Le Motilium agit également contre le ralentissement de l’activité gastrique. C’est un
médicament bien toléré. De rares cas de crampes ont été observés au niveau de l'estomac.
Le Temesta est un calmant léger qui exerce un effet relaxant et réduit les nausées. Une
certaine fatigue a pu être observée.
22. Séquelles tardives de la thérapie
Après la thérapie, il n’est pas exclu que des séquelles tardives puissent être observées.
Nous traitons ici plus en détail deux séquelles connues.
Stérilité
L’association d’une irradiation corporelle totale et d’une chimiothérapie à haute dose peut
provoquer les séquelles suivantes:
Homme:
• Généralement, il n’y a plus formation de spermatozoïdes.
• Le taux hormonal (testostérone: hormone sexuelle masculine) est généralement dans
la normale, de sorte qu’un traitement hormonal est rarement nécessaire.
Femme:
• On observe une défaillance de la fonction ovarienne,
• une diminution du tissu osseux (ostéoporose),
• une sécheresse de la muqueuse vaginale.
27
• Consultez votre gynécologue pour le traitement hormonal.
• Des mesures contraceptives sont toujours nécessaires car il n’est pas entièrement
exclu que vous soyez encore fertile.
Cataracte
Le développement d’une cataracte fait partie des effets secondaires tardifs du traitement.
Etant donné que la protection des yeux dans le cadre de l’irradiation corporelle totale n’est
pas possible, une cataracte se développe généralement quelques années après la
transplantation. Un examen des yeux est donc nécessaire chaque année. Cette
complication est traitée aujourd'hui par la mise en place d’un cristallin artificiel.
Il est possible que d’autres séquelles tardives, inconnues, surviennent. Pour qu’elles
puissent être détectées en temps voulu et traitées, vous serez soumis/e chaque année à un
examen médical approfondi dans le cadre des contrôles de suivi. Ceci constitue, pour vous
et pour l’équipe soignante, un gage de sécurité.
23. Autres interlocuteurs
Assistante sociale
Une assistante sociale est en charge de votre dossier. Vous pouvez prendre contact avec
elle par téléphone. Les questions qui se posent ont souvent trait aux prises en charge et
aux remboursements.
Quelques brèves informations:
• En Suisse, une fois la garantie de frais accordée, les assurances maladie prennent en
charge le coût de la transplantation et du post-traitement ambulatoire.
Cependant, des frais vous sont occasionnés par
• l’arrêt de travail
• les transports
• l’hébergement des proches
• les frais de téléphone, etc.
• les cures, etc.
Tous ces frais peuvent représenter une charge financière importante pour vous-même et
votre famille.
Le service social vous aide volontiers à déposer des demandes de soutien auprès de
différents organismes (par exemple la Ligue contre le cancer).
28
Psychologue
Au début de votre séjour à l'hôpital, vous vous êtes entretenu/e avec une psychologue
diplômée (en collaboration avec Prof. Kiss). Pour l’essentiel, il s’agissait de savoir comment
vous alliez gérer votre maladie et la thérapie, et comment notre équipe pouvait vous
soutenir. A votre demande, d’autres entretiens ont eu lieu (par exemple pour apprendre les
exercices de relaxation, etc.). Il est possible également que des membres de votre famille
aient été intégrés dans l’encadrement. La psychologue reste à votre disposition après votre
sortie de l'hôpital.
Aumônier
Notre aumônier rend visite aux patients une fois par semaine, à leur demande et en fonction
de ses possibilités, pendant leur séjour à l’hôpital. Ces visites ont pour but de proposer des
possibilités d’entretien en dehors de l’équipe médicale et soignante. Si vous le souhaitez, ce
contact peut être maintenu après votre sortie de l’hôpital. Les rendez-vous peuvent être pris
par exemple en même temps que les contrôles.
24. Capacité de travail après transplantation hématopoïétique de
cellules souches
• En principe, vous êtes en incapacité de travail pendant les 6 premiers mois.
• Vous ne devez pas aller à l’école.
• Ensuite la reprise d’un travail, en général à 50 % au début, devrait être à nouveau
possible.
La capacité de travail est déterminée individuellement en accord avec les médecins
assurant le post-traitement.
25. Hébergement pendant l’encadrement ambulatoire
• Après votre sortie, vous devez, au début, venir quotidiennement au
Zellersatzambulatorium pour des contrôles ambulatoires.
• Pour les patients qui n’habitent pas dans la région de Bâle, l'Hôpital universitaire met à
disposition des chambres simples ou doubles dans la maison d’hôtes située
Friedensgasse 69.
• Pendant la thérapie ambulatoire, les coûts y afférents sont couverts par l’intermédiaire
du forfait par cas accordé pour les transplantations de moelle osseuse.
• Les patients de Bâle et des environs peuvent habiter chez eux.
29
• Si vous avez des proches ou des connaissances habitant à Bâle ou aux alentours,
vous pouvez également habiter chez eux.
La maison d’hôtes de l’Hôpital universitaire de Bâle
Accompagnant
• Pour votre séjour dans la maison d'hôtes, vous avez besoin d’un accompagnant
(achats, cuisine, accompagnement et encadrement).
• Si cela s'avère trop difficile pour vous de trouver un ou plusieurs (à tour de rôle)
accompagnants, faites-le nous savoir.
Restauration
Les chambres sont sans restauration.
• Moyennant paiement, le petit déjeuner peut être pris à l’HOSTEL, dans la Mittleren
Strasse 39.
Equipement
• Le logement comprend une étagère, 2 lits, une table, 2 chaises, une petite table de
chevet, une douche et des W.-C., ainsi qu’une petite cuisine séparée.
• Sur la terrasse de toit, au printemps, une table, plusieurs chaises, un parasol ainsi que
des chaises longues sont mis à disposition.
• Sur demande, des meubles peuvent être enlevés ou rajoutés.
Linge
• Les draps sont changés une fois par semaine, le jeudi ou le vendredi. Le nettoyage du
studio s’effectue parallèlement.
• Une réserve de serviettes est disponible. Si nécessaire, du linge supplémentaire
pourra être demandé auprès du service de chambre.
Téléphone
• Lorsque vous emménagez, le téléphone est branché et en état de fonctionner. Etant
donné qu'il s’agit d’une ligne intérieure de l’hôpital, vous avez la possibilité de
téléphoner gratuitement entre votre lieu d’hébergement et l’hôpital.
• La facture de téléphone doit être réglée comptant le jour du départ à la réception à
l’HOSTEL, dans la Mittleren Strasse 39.
Cuisine
• Elle comprend un petit équipement de cuisine et une machine à café. Les torchons
sont changés une fois par semaine. Une réserve de torchons est disponible en
supplément.
30
• La maison dispose de deux lave-linge à pièces (rez-de-chaussée surélevé et 2 étage)
e
et d’un sèche-linge dans le séchoir (rez-de-chaussée).
• Un fer et une table à repasser peuvent être empruntés auprès du personnel du service
de chambre.
Déchets
• Vous pouvez jeter vos déchets dans un sac plastique normal dans la poubelle située
dans le hall des conteneurs (rez-de-chaussée, à droite, près de l’entrée).
• Aidez-nous à faire le tri des déchets! Des caisses destinées au recyclage sont placées
dans le hall des conteneurs. L’élimination des déchets est effectuée par le service de
chambre.
Téléviseur
• Nous pouvons, si nécessaire, vous procurer un téléviseur (location).
• La maison est équipée du satellite.
Places de parking
Des places de parking souterrain payantes sont disponibles.
Départ
• Dans la mesure du possible, le départ doit être annoncé un jour avant, à la réception
de l’HOSTEL, dans la Mittleren Strasse 39.
• En cas de départ en dehors des heures d’ouverture, nous vous prions de bien vouloir
prendre contact avant afin de régler toutes les formalités.
Divers
• Si des petits enfants vous rendent visite, nous mettons volontiers un matelas à votre
disposition dans la chambre.
• Pour les autres visiteurs, l’HOSTEL, dans la Mittleren Strasse 39, propose des
chambres simples et doubles avec petit déjeuner.
L’équipe de l’HOSTEL
• L’équipe est compétente pour toutes les questions et tous les problèmes concernant
votre séjour dans la Friedensgasse.
• Elle vous informe également des prix actuels des locations ou des chambres pour vos
invités.
31
Réception / Réservation
Tél. +41 61 265 22 88 / 87
Fax. +41 61 265 22 89
[email protected]
Heures d’ouverture de la réception
Lun.-Ven. de 7h00 à 19h00
Votre adresse postale
Friedensgasse 69
4056 Bâle
26. Remarques finales
Dans le cadre de notre travail quotidien au sein du service et
pendant le traitement ambulatoire, il est essentiel, pour nous,
que vous nous informiez de ce que nous pourrions mieux faire
ou faire autrement.
Dites-nous ce que vous avez particulièrement apprécié, mais
n’hésitez pas par ailleurs à nous faire part de vos souhaits, de
vos suggestions, critiques et propositions d’améliorations.
27. Réservé à vos notes personnelles
32
Annexe – Alimentation pauvre en germes, à domicile
Voici une liste des denrées alimentaires convenant - ou non – à votre consommation.
Denrées
alimentaires
Convenant à votre consommation
Ne convenant pas à votre consommation
Lait, produits
laitiers
Lait pasteurisé
Lait UHT
Boissons lactées (boissons énergétiques,
boissons au chocolat, ovodrinks, boissons
au café)
Danonino, Petit suisse, Petit gervais
Fromages à base de lait pasteurisé
Fromages fondus (en portions)
Fromages en tranches
Cottage cheese nature
Fromages frais nature
Séré aux fruits, Blanc battu
Lait cru
Lait cru chauffé
Yaourts de tout type, yaourts liquides
Produits probiotiques (produits au bifidus,
Actimel)
Crème
Crème à café (portions)
Crème (dans les mets chauds)
Crème fouettée en garniture
(permise si elle est consommée
immédiatement)
Crème fouettée issue d’un siphon à crème
Chantilly
Soupes
Toutes
Viande, produits
carnés**
Toutes les sortes, bouillies, rôties
Rôti froid
Jambon cuit
Viande des Grisons
Saucisses de vienne, saucisses à rôtir
Charcuterie en tranches en petits
conditionnements
Cervelas
Charcuterie en conserves, se conservant
sans refroidissement
Escalopes de poulet et de dinde
Emincé de volaille
Volaille bien rôtie
Tofu, Quorn, bouilli, rôti
Roastbeef
Jambon cru
Viande froide fumée
Toutes les variétés, bouilli, frit
Thon (boîte) préparé juste avant la
consommation
Omelette, œufs brouillés bien cuits
Gratin, crêpes
Saumon fumé
Filets de truite fumés
Fromages*
Charcuterie**
Volaille**
Substitut de
viande
Poisson**
Œufs
Œufs durs
Tous, cuits, servis chauds
Salade de légumes cuits, préparée avant
d’être consommée
Salade de légumes en conserve
(bocaux en verre, sachets en aluminium)
Salade de légumes crus, bien lavés et
épluchés
Pommes de terre, Tout
riz, pâtes, mais
Salade de pommes de terre, de riz
préparée avant d’être consommée
Fruits
Compote
Fruits en conserve
Fruits crus, bien lavés et épluchés
Légumes,
champignons
33
Fromages au lait cru
Fromages à moisissure noble
Fromages à croûte fleurie (Camembert,
Brie)
Fromages râpés au lait cru (Sbrinz,
Parmesan)
Salami et autres saucisses crues
Volaille avec les os
Œufs à la coque, œufs sur le plat
Mets à base d’œufs non cuits: tiramisu,
mousse au chocolat, mayonnaise maison
Salade verte
Salades de légumes vendues en vrac
Salade de riz, de pâtes et de pommes de
terre vendue en vrac
P. ex. baies, raisin, cerises
Pamplemousse
Denrées
alimentaires
Jus
Desserts
Epices, herbes
Divers
Boissons
Convenant à votre consommation
Jus de fruits pasteurisés (Tetrapack,
bouteilles, de préférence en petits
conditionnements)
Jus de légumes pasteurisés
(consommer rapidement les bouteilles
entamées)
Tam Tam, crèmes (produits industriels)
Biscuits emballés individuellement
(produits tout préparés)
Cake
Glace en portions individuelles
Cuites avec les aliments
Beurre, confiture, gelée, miel (en
portions individuelles)
Le Parfait (pâte à tartiner, en portions
individuelles)
Garnitures en boîtes
Moutarde, mayonnaise (en portions
individuelles)
Eau minérale gazeuse
Boissons sucrées gazeuses
Eau du robinet, bouillie
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Consulter la liste A: Produits laitiers
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Consulter la liste B: Viande et charcuterie
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Ne convenant pas à votre
consommation
Jus de pamplemousse
Desserts au yaourt
Noix et noisettes non préparées
Chocolat à la noisette
Non cuites, pour ajuster
l’assaisonnement (poivre, Aromat, …)
Cannelle, sucre à la cannelle
Garnitures crues
Boissons non gazeuses
Boissons sucrées au pamplemousse
(Pepita, Orangina Migros)
Eau potable/du robinet
A. Produits laitiers
De manière générale, les produits laitiers fabriqués à partir de lait pasteurisé ou de lait UHT sont
pauvres en germes et conviennent donc à votre alimentation. Les produits à base de lait cru
chauffés à une température élevée (fromage râpé sur la pizza) peuvent être consommés.
En général, les fromages à pâte mi-dure sont fabriqués avec du lait pasteurisé. Certains produits à
base de fromage fondu sont pauvres en germes.
Tous les produits à base de lait cru doivent être évités. Les fromages à moisissure noble, ainsi que
le yaourt contiennent des germes vivants et ne sont pas recommandés.
Convenant à votre consommation
Fromages durs et
mi-durs
Fromages fondus
et fromages à
tartiner
Fromages à pâte
molle et fromages
à pâte persillée
Fromages frais
Produits à base
de lait et de
crème
Ajoie vert, Fromage du Jura
Asagio, fromage mi-dur italien
Babybel, Mini Babybel, light
Chèvre
Edamer
Fromage de montage bio de l’Engadine
Fol Epi
Heidi fromage de montage de Gstaad
Heidi fromage Pilatus
Le mariage des trois laits
Leerdammer en tranches
Loreto fromage demi-gras
Fromage à la crème LUCERNOIS
Manchego
M-Budget Fontal
M-Budget fromage demi-dur
Paprika Raclette, Pfännli-Chäs, Raclette
nature
Quartino Léger
St. Paulin
Swisstaler en tranches, Weight Watcher
Tilsit bio, doux, Tilsit vert en portions, Bio
Tilsit à la crème, Weight Watcher, Léger
Fromage de montagne d’Uri
Divers fromages en tranches
Divers fromages fondus
Galbani Bel Paese, Kiri, La vache qui rit
Ne convenant pas à votre
consommation
Appenzeller, Emmental, Gruyère, Tilsit,
Vigneron/Winzerkäse
Pecorino
Sbrinz, Parmesan
Tête de Moine
Vacherin Fribourgeois
Camembert, Brie
Chaumes, Reblochon, Limburger
Gorgonzola, Roquefort, Stilton
Fromage de brebis et fromage de chèvre à
croûte fleurie
Fromages frais sans herbes, (Cantadou,
Kraft Philadelphia, St Môret)
Chavroux
Feta, Mozzarella
Cottage cheese
Mascarpone
Quark, Ricotta
Boissons lactées aromatisées sans yaourt,
babeurre
Lait pasteurisé, lait UHT
Lait de soja, boissons au lait de soja
Crème entière, demi-crème, crème à café
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Aktifit, Actimel, boissons probiotiques
Boissons au bifidus
Lassi-Joghurt Drink, yaourt à boire
B. Viande et charcuterie
Vous trouverez ci-après toute une sélection de viandes et de charcuteries qui peuvent être
consommées froides. La viande et le poisson fournissent des protéines de qualité qui assurent la
formation des cellules des muscles, des enzymes et des hormones.
Cette liste est une sélection, lisez également les informations du fabricant sur le produit.
De manière générale, certaines variétés de viande et de poisson, préparées juste avant leur
consommation, et bien cuites (bouillies, rôties ou grillées) conviennent à votre alimentation.
(Température à l’intérieur ~70 °C, bien cuit).
Certaines variétés de viande et de poisson qui ne sont pas bien cuites (bouillies, rôties ou grillées)
doivent être évitées (à point, saignant, bleu).
Convenant à votre consommation
Préparation
Jambon
Saucisses
Viande ou
charcuterie en
tranches
Viande séchée
Volaille
Pâtés/
terrines
Poissons/ fruits
de mer
Bouillir, rôtir, griller
Jambon de campagne
Jambon de derrière
Noix de jambon
Jambon au four
Jambon toast
Jambon de devant
Saucisse à rôtir
Cervelas
Cervelatte
Chipolata
Lyoner
Mortadelle
Saucisses de porc
Saucisses de Vienne
Charcuterie en tranches
Fromage d’Italie
Mortadelle
Viande fumée WeightWatchers
Appenzeller Mostbröckli
Viande des Grisons (divers
producteurs)
Mostbröckli de cheval
Charcuterie de volaille en tranches
Lyoner de volaille
Blancs de poulet fumés
Pâté maison apéro
Pâté aux morilles
Ne convenant pas à votre
consommation
Cuisson à basse température, pochage
Jambon fumé de campagne
Jambon de Parme
Jambon cru (divers producteurs)
Jambon de la Forêt noire
Chorizo
Grischuna Mini Pic
Saucisson à l’ail
Gendarmes
Salametti
Salami (diverses variétés et divers
fabricants)
Salsiz
Saucisson vaudois
Lard de tout type
Roastbeef
Bresaola
Coppa
Salami de volaille
Cocktail de crevettes
Truite fumée
Caviar
Saumon fumé
Coquillages de toutes sortes
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