Education thérapeutique des maladies respiratoires chronique
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Education thérapeutique des maladies respiratoires chronique
Education thérapeutique des maladies respiratoires chronique Marlène Murris et Alain Didier, Service de Pneumologie-Allergologie et Centre de Ressources et de Compétences pour la mucoviscidose de l’adulte (CRCM), Hôpital Larrey, CHU de Toulouse L’éducation thérapeutique : une démarche codifiée pour un programme personnalisé Chaque médecin, lors d’une consultation fait œuvre d’éducation. Expliquer la maladie, le traitement, montrer la technique d’utilisation du ou des dispositifs inhalés, s’assurer de la bonne observance au traitement sont autant d’éléments qui appartiennent au processus éducatif. Cette démarche est indispensable et fondamentale puisqu’à la base de la pratique médicale et du colloque singulier mais insuffisante. En effet, la seule délivrance d’informations ne modifie pas sur une longue période l’état de santé des patients même si certains symptômes subjectifs peuvent s’améliorer. Dans le domaine des pathologies respiratoires chronique, lorsque l’on compare une éducation structurée réalisée par une équipe pluridisciplinaire à une information individuelle délivrée par le seul médecin, on constate que le groupe de patients éduqués a significativement moins recours aux soins d’urgence dans l’année suivant la mise en place de l’éducation. C’est dire l’intérêt d’appliquer l’intégralité de la démarche éducative. Celle-ci est un processus complet, personnalisé et continu qui comprend quatre étapes : 1/ le diagnostic éducatif qui repose sur un entretien individuel complet et structuré au cours duquel les soignants recueillent les informations nécessaires à concevoir un programme adapté. Ces informations concernent aussi bien la personnalité du patient (psychologie, potentialités d’apprentissage) et ses conditions de vie (contexte socioprofessionnel, vie quotidienne et projets de vie) que les caractéristiques de sa maladie et de ses traitements. 2/ le contrat éducatif qui est la définition avec le patient des compétences qu’il doit acquérir dans le but de parvenir à mieux gérer sa maladie et à adapter son traitement en particulier en cas de crise. 3/ la mise en place d’activités éducatives structurées réparties dans le temps et privilégiant des méthodes pédagogiques interactives afin de faciliter l’acquisition des compétences prédéfinies. 4/ l’évaluation des compétences acquises qui permet de réajuster le programme et d’amener le patient vers des acquis de plus en plus complexes. Un programme interactif animé par une équipe pluri-disciplinaire Pour atteindre ces objectifs, les méthodes éducatives doivent privilégier l’interactivité. Le programme doit contenir des éléments d’information, l’apprentissage à l’auto-gestion de la maladie et la définition d’un plan d’action écrit c’est à dire la conduite à tenir en cas d’exacerbation. Les plans d’action écrits individualisés doivent être le plus simple possible (de 2 à 4 composantes) et se baser sur les symptômes ou sur le DEP (valeurs personnelles). Le programme doit aussi s’adresser à l’entourage du patient. L’approche éducative doit être interdisciplinaire et interprofessionnelle et s’inscrire dans la durée. Si le maintien des acquis est favorisé par un suivi médical régulier, il est incontestablement renforcé par un contact éducatif régulier. L’éducation thérapeutique s’est surtout développée dans l’asthme où elle a fait la preuve de son efficacité notamment sur la diminution des recours aux soins d’urgence et l’amélioration de la qualité de vie. Dans ce domaine, malheureusement les structures éducatives en place en France ne prennent en charge qu’un faible nombre de patients. En moyenne 66 par an et par centre d’après un rapport récent de la DGS. Rapporté à la France entière, on peut estimer que seuls 2 à 4/1000 des asthmatiques bénéficient d’une prise en charge éducative alors que l’éducation thérapeutique est recommandée pour tous les asthmatiques ! Une réflexion est en cours pour améliorer ce constat et favoriser l’accès à l’éducation d’un plus grand nombre d’asthmatiques. (mutualisation des structures éducatives, travail en réseau, formation des médecins et des soignants) En ce qui concerne la pneumologie, le développement d’actions éducatives dans d’autres pathologies respiratoires est nécessaire. En effet, de nombreuses affections respiratoires sont des pathologies chroniques (BPCO, syndrome d’apnée du sommeil, mucoviscidose, allergies respiratoires, HTAP) Le sevrage tabagique (qui repose grandement sur des concepts proches de l’éducation thérapeutique) pourrait également être intégré à ces structures. Dans le domaine de la BPCO et de l’insuffisance respiratoire chronique appareillée il est ainsi possible de définir des objectifs prioritaires de l’éducation -connaissance de la maladie - Observance et utilisation des traitements (souvent inhalés et/ou nébulisés) et de l’appareillage - Déambulation - Dépistage des signes précoces d’exacerbation et conduite à tenir en cas d’alerte pollution - Prise en charge de la dénutrition ou de l’obésité - Promotion des vaccinations antigrippale et anti-pneumococcique - Lutte contre le tabagisme Puisque les structures en place ne concernent actuellement qu’une minorité de patients, il faut trouver d’autres voies pour orienter les patients vers l’éducation. La DGS préconise la mise en place d’une organisation dont le but serait de diffuser largement la notion d’éducation thérapeutique aussi bien en direction du public qu’en direction des professionnels de santé. Les Caisses d’assurance maladie, les mutuelles pourraient aider à diffuser l’information sur les structures d’éducation, un peu comme elles le font vis à vis du tabac. Des expériences via l’Internet sont en cours dans certains pays et devront être suivies avec intérêt compte tenu du développement exponentiel de ce moyen d’information qui permet une certaine interactivité. Des expériences de « coaching » téléphonique sont également en cours en particulier dans le domaine du SAS. Les années qui viennent devraient voir les structures déjà en place avec des modalités de fonctionnement adaptées et une activité suffisante servir de centres de références d’information et de formation. Ces structures devront agir dans plusieurs directions : s’ouvrir vers l’extérieur en animant ou créant des réseaux de professionnels autour et entre elles, élargir leur domaine de compétence aux autres pathologies respiratoires chroniques et trouver des interfaces avec les autres structures d’éducation. Il est temps que les écoles de l’asthme fassent école !