Programme d`éducation thérapeutique pour des

Programme d’éducation thérapeutique pour des patients atteints d’hémophilie
ou d’une autre affection constitutionnelle de l’hémostase grave et de leur
famille
A qui s’adressent les
séances d’ETP?
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Quels sujets sont
abordés lors des
séances?
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Où se déroulent les
séances ?
Qui les anime ?
Aux enfants de moins de 16 ans, adolescents, adultes,
seniors ayant une hémophilie sévère, modérée ou
mineure.
Aux enfants de moins de 16 ans, adolescents, adultes,
seniors atteints de maladie de Willebrand
A l’entourage de personnes atteintes d’hémophilie ou
de maladie de Willebrand
Parler de sa maladie
Comprendre sa maladie, son évolution
Les conduites à tenir en cas d’accident hémorragique
Les gestes techniques : auto traitement
Le traitement et son adaptation
L’activité physique et sportive
Les situations particulières (Ecole, vacances,
voyage…)
Les autres et moi (place de l’entourage)
Salle ETP au CRTH, 2éme étage Bocage Central.
Salle de réunion du pôle des spécialités médicales
Lieux extérieurs : Bowling, laser game…pour enfants et
adolescents
- Fabienne Volot, médecin coordonateur
- Stéphanie Delienne, IDE
- Christelle Prudent, Pharmacienne
- Jean-Jacques Degodet, patient ressource
Si vous voulez en savoir plus ou participer aux séances, appelez au 03.80.29.32.57.
Des patients ont déjà participé à ces séances d’ETP et peuvent en parler avec vous.
Pour cela, contacter Mme Leboeuf de l’Association Française des Hémophiles au
06.25.35.41.64.