CONVOCATION ASSEMBLEE GENERALE 2016

ASSOCIATION FRANÇAISE DES HÉMOPHILES
COMITE MIDI PYRENEES
Membre du Consortium européen de l'hémophilie et de la Fédération mondiale de l'hémophilie
Reconnue d’utilité publique par décret du 15 mai 1968 - Agréée par le ministère de la Santé par arrêté du 18 décembre 2006
22 avenue de Lespinet 31400 TOULOUSE
TEL 05 61 53 95 05
CONVOCATION ASSEMBLEE GENERALE 2016
Madame, Monsieur,
L'assemblée Générale du Comité Midi-Pyrénées de l'AFH (Hémophilie et maladie de Willebrand)
se déroulera le week-end du samedi 08 et dimanche 09 Octobre 2016.
Vous êtes cordialement invités à cette réunion qui se déroulera au centre de vacances VACANCIEL
Les rivages à SAMATAN 32130.
Samedi :
Arrivée des participants dans l'après-midi
16h00 – 19h00
Réunion des commissions (Famille, Femme et Sénior)
19h00 – 20h30
Dîner
20h30
Conseil d’administration, et soirée pour les adhérents.
Dimanche :
8h00 – 9h
Petit déjeuner
9h – 10h30
Communications Médicales du Dr CLAEYSSENS, Responsable du
CRTH de Toulouse :
Présentation du nouveau service du CRTH :
Mode de fonctionnement et organigramme
Suivi des patients.
Guide patient : participer à un essai clinique
Définition de l’essai clinique
Objectif de l'essai clinique
Acteur clé et déroulement de l'essai clinique
Exposé sur les nouveaux traitements :
Produits à durée de vie rallongée
Alternatives thérapeutiques aux FVIII et FIX
Lien entre la recherche clinique et émergence des nouveaux
traitements
10h30 – 11h30
Exposé de Mr ALCINDOR Jean-Michel :
Présentation du Groupe de Recherche de l'AFH
Les voies de la recherche sur les maladies hémorragiques
Les espoirs de la Thérapie génique
11h30 - 12h30 Intervention de Mr Dero Pascal (CISS):
Rôle du Collectif Inter-associatif sur la Santé en MidiPyrénées. Création et mise en place des UNAASS (Union
national des associations agréées de santé)
Conséquence de la fusion des régions
Mode de fonctionnement des MDPH et des services mis à la
Disposition des patients et liens avec la médecine du travail
12h30 – 14h00
Déjeuner
14h00 – 15h30
Présentation et débat sur l'activité du comité animés par le Président
Francis Fort :
Bilan de l'année écoulée – Proposition de projets 2017
Échange avec les adhérents.
15h30 – 15h45
Présentation du bilan financier du comité Midi-Pyrénées. Un compte
de fonctionnement et de résultat pour l'année 2015 vous sera remis
par le trésorier du comité.
15h45
Démission du bureau actuel et réélection d'un nouveau bureau.
Nous tenons à vous rappeler que les adhérents qui voudront nous rejoindre auront à nous renvoyer
leur candidature accompagnée d'une lettre de motivation 15 jours avant l'assemblée générale au
siège de l'association à Toulouse.
Comptant sur vous pour faire vivre ce week-end de rencontre, l'équipe du Bureau de l'Afh
vous renouvelle son total dévouement.
Une participation financière incluant les repas, l'hébergement, l’encadrement des enfants, vous sera
demandée :
 20€ par personne adhérente
 5€ par enfant (4 à 16 ans)
 Pour les non-adhérents, une participation de 30€ sera demandée
Le Bureau