la maladie honteuse

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la maladie honteuse
50 | SCIENCE ET SAVOIR
LA MALADIE
HONTEUSE
Fistules inflammatoires, douleurs, cicatrices, pus, sentiment de dégoût, peur, repli sur soi – les
personnes souffrant d’acné inversée doivent souvent endurer de lourdes souffrances physiques
et psychiques. La maladie touche à peine une personne sur cent. Au début surtout, elle est souvent
difficile à diagnostiquer – et à avouer. Texte: Klaus Duffner
Certaines maladies sont si répugnantes qu’elles
semblent n’exister que dans l’ombre. C’est le cas
de l’acné inversée (ou hidradénite suppurée, ou
maladie de verneuil). Une large part de la popu­
lation ne sait quasi rien de cette affection. En
Suisse, il n’existe aucune organisation de patients
pour soutenir les personnes touchées. Mais une
chose est sûre: en comparaison d’autres mala­
dies dermatologiques, l’acné inversée est sans
doute l’une des plus éprouvantes.
Des abcès gros comme un œuf de poule
Il n’est pas rare que l’acné inversée débute par l’ap­
parition de nodules inoffensifs, de la taille d’un
petit pois, ou de petites inflammations, surtout
dans les régions comptant beaucoup de glandes
sudoripares: au niveau des creux de l’aisselle, de
l’aine, de la région génitale et périanale, ou, chez
les femmes, sous les seins. Ces inflammations, qui
deviennent vite très douloureuses, grossissent et
se transforment souvent en abcès, pouvant at­
teindre la taille d’un œuf de pigeon, voire de
poule, et qui, si on le perce, libère un liquide pu­
rulent et nauséabond. Avec le temps, des fistules
profondes remplies de pus ou de sécrétions peu­
vent se former. Les inflammations et nodules
peuvent tout à fait disparaître d’eux-mêmes et les
kystes cicatriser spontanément. Par contre, ces fis­
tules ou «tanières de renard» ne sont pas capables
de se désagréger et de guérir.
Surproduction de cellules cornées
Les causes de l’acné inversée restent méconnues.
Certaines familles semblant être plus touchées que
d’autres, on présume que la prédisposition géné­
tique joue un rôle important. Certains des gènes
responsables de la maladie ont entre-temps été
identifiés. Ceux-ci subiraient des mutations pro­
voquant la formation de kystes et d’inflamma­
tions. Le follicule pileux semble être particulière­
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ment impliqué dans la maladie. On a en effet
constaté un trouble de la kératinisation au ni­
veau de la couche supérieure de la peau. La sur­
production de cellules cornées bouche les
conduits d’évacuation des glandes sébacées re­
liées aux follicules pileux. Les glandes sudori­
pares jouent aussi un rôle dans l’acné inversée.
Le bouchon formé empêche le sébum de s’écou­
ler – le follicule continue donc de grossir, en­
traînant des inflammations et la multiplication
des bactéries (surtout staphylocoques dorés).
Ce gonflement excessif du follicule peut pro­
voquer une rupture de la paroi de la glande. Du
liquide se déverse alors dans le derme, entraî­
nant des surinfections que l’organisme tente
d’encapsuler en créant des abcès.
En comparaison d’autres maladies dermatologiques, l’acné
inversée est sans doute l’une
des plus éprouvantes.
Les fumeurs et personnes
en surpoids plus touchés?
Une série de facteurs semblent favoriser le déclen­
chement de la maladie. Les hormones sexuelles,
p. ex., jouent un rôle non négligeable. Mais les fu­
meurs sont aussi davantage touchés. Le surpoids
favorise également la maladie: les plis de la peau
se superposent, entraînant une transpiration plus
abondante et donc un ramollissement de la peau.
Selon une étude américaine, 70 pour cent des ma­
lades seraient des fumeurs et 55 pour cent, des
personnes en surpoids. Le stress, des vêtements
trop serrés ou inadaptés, le rasage humide et une
mauvaise alimentation sont aussi soupçonnés de
favoriser l’acné inversée.
Une peur constante
L’acné inversée n’est pas si rare. En Suisse, on es­
time qu’entre 0,5 et 1 pour cent (d’autres estima­
tions parlent même de 1 à 4 pour cent) de la
population est concernée. Alors que chez les
hommes, la maladie se loge plutôt au niveau de
la région anale et génitale, chez la femme, elle
touche davantage la zone axillaire et le sillon
mammaire. La tranche d’âge la plus touchée est
celle des 20 à 30 ans, les femmes plus que les
hommes. Cette maladie entraîne de lourdes
souffrances physiques et psychiques. Elle peut
créer des problèmes au travail, mais aussi dans
la relation de couple et la sexualité. Les douleurs
gênent considérablement la marche et la station
assise. En cas de plaies ouvertes, les personnes
vivent avec la peur constante de se retrouver
trempées de sécrétions et craignent les odeurs
désagréables. Ulrich Thiele, 62 ans, parle libre­
ment de ses années de souffrance: «Il arrivait que
les pustules s’ouvrent et déversent leur liquide
dans mes vêtements. Les douleurs étaient atroces,
chaque mouvement me faisait mal. J’ai bien sûr
dû arrêter le sport.» Les cicatrices et sécrétions
nauséabondes entraînent un profond «dégoût
de soi-même». Et dans ces conditions, entre­
tenir une relation est difficile. «Je n’ai eu que très
peu de partenaires, je ne voulais pas leur impo­
ser ma maladie», poursuit U. Thiele. Des inter­
ventions chirurgicales régulières étant néces­
saires, les malades redoutent les arrêts de travail
et le licenciement. Dès lors, pas étonnant que
nombre de ces patients souffrent de troubles de
l’humeur et du sommeil, d’angoisses, de dépres­
sion et d’isolement social. Malgré les souffrances,
l’acné inversée est une maladie encore fort mé­
ZONES DE LA PEAU TOUCHÉES
PAR L’ACNÉ INVERSÉE
aisselle droite
aisselle gauche
pli gauche sous la poitrine
pli droit sous la poitrine
pli du ventre
aine gauche
aine droite
zone génitale
région du coccyx
cuisse droite
cuisse gauche
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ZONES DE LA PEAU TOUCHÉES PAR L’ACNÉ INVERSÉE OU MALADIE DE VERNEUIL
Anatomie du cheveu
Evolution en cinq phases
1. Hyperkératose: formation excessive de couche cornée, venant obstruer le follicule pileux.
cheveu
2. Excès de sébum: le sébum ne parvient plus à s’écouler. Le follicule grossit.
épiderme
3. Inflammation: le sébum n’étant plus évacué, une inflammation se crée dans les glandes.
glande sébacée
4. Rupture: sous la pression du sébum et du pus, la paroi du follicule se rompt, provoquant des surinfections.
glande eccrine
sudoripare
follicule
pileux
1.
2.
3.
connue du grand public. Les patients doivent
donc régulièrement faire face aux préjugés et à
la minimisation de leur état.
Une maladie souvent découverte
par hasard
Les formes légères d’acné inversée sont souvent
découvertes par hasard, expliquait récemment
le Dr méd. Mark Anliker de l’Hôpital cantonal
de Saint-Gall dans la revue spécialisée «Ars Medici». «Le patient vient consulter pour un psoriasis et se plaint ‹d’avoir aussi quelque chose aux
fesses›. Chez de nombreux patients, les premiers
symptômes se manifestent aussi sous la ceinture
ou l’agrafe du soutien-gorge. Et il s’avère que c’est
une acné inversée.» Selon le dermatologue, près
de la moitié des cas auraient été diagnostiqués
par hasard. «Quand on souffre de psoriasis, de
névrodermite ou d’acné du visage, on consulte
plutôt son généraliste.» De plus, il n’est pas rare
que des formes légères soient diagnostiquées par
erreur comme une «acné normale».
Opération chirurgicale –
le traitement le plus indiqué
La maladie guérit rarement spontanément. Si elle
n’est pas traitée, l’acné inversée poursuit donc sa
progression. A terme, si la maladie est chronique,
les zones de peau touchées risquent d’être complètement détruites. Si elle est à un stade très précoce, un traitement conservateur peut être envisagé. Au stade initial, selon la gravité, la prise
d’antibiotiques peut dans certains cas stopper
l’évolution et une éventuelle infection bactérienne. Chez les femmes, les antiandrogènes
peuvent contrer l’effet des hormones sexuelles
masculines. Mais ces traitements conservateurs
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4.
5.
hypoderme
glande apocrine
Illustration: www.akne-inversa.org
cuir chevelu (derme)
5. Abcès: la zone touchée est encapsulée, un abcès se forme.
Consulter à temps
«Les formes légères d’acné
inversée sont souvent
découvertes par hasard.»
Dr méd. Mark Anliker, Hôpital cantonal de St-Gall
ne sont pas efficaces à long terme. La solution la
plus indiquée reste l’ablation chirurgicale de la
zone touchée. Si seules de petites surfaces de peau
sont touchées, l’ouverture chirurgicale du foyer infectieux peut au moins atténuer les douleurs à
court terme. Si la maladie est à un stade avancé et
que de plus grandes zones de peau sont endommagées, seule l’intervention chirurgicale est judicieuse. Toute la peau infectée est enlevée, y compris les glandes sébacées et sudoripares. Si les
lésions ne sont pas trop importantes, les bords de
la plaie sont suturés ensemble et l’intervention ne
laisse alors que de petites cicatrices. En cas de plastie par lambeau local, de la peau saine est prélevée
dans le voisinage de la lésion afin de refermer la
plaie. Il faut toutefois veiller à ce que la liberté de
mouvement ne soit pas entravée par la tension qui
se crée au niveau de la peau. En cas de greffe cutanée, de la peau saine est par exemple prélevée au
niveau de la cuisse pour refermer la plaie. Enfin,
dans de rares cas, on utilise aussi la thérapie au laser pour traiter les tissus endommagés. Des études
cliniques ont récemment testé les médicaments
biologiques pour endiguer les symptômes et les
inflammations.
C’est lorsque l’acné inversée est à un stade précoce que les perspectives de traitement sont les
meilleures. «Beaucoup trop de patients viennent
consulter quand il est trop tard, lorsque les kystes
purulents et douloureux ou les fistules sont déjà
présents, que les lésions sont très enflammées ou
les ganglions lymphatiques gonflés. Souvent, la
fièvre s’est aussi installée. Dans ce cas, seule l’opération peut les aider», avertit M. Anliker. De telles
opérations d’urgence, surtout quand elles sont récurrentes, provoquent souvent des bourrelets au
niveau de la cicatrice. Plus tard, la peau semble
alors parsemée de crevasses. Mieux vaut enlever
méthodiquement les zones critiques. «On obtient
ainsi une peau plate et homogène, exempte de
glandes sébacées et de follicules pileux afin qu’aucune inflammation ne puisse plus s’y développer.
Une cicatrice bien faite, en forme de triangle, sous
le bras, peut même être jolie.»
Sources
■ Duffner K. Interview mit Dr. med. Mark Anliker. Congress­
Selection Dermatologie (Ars Medici).2015;33–34.
■ Thiele U. KBV Forum.2014;29:7–8.
■ Zouboulis CC et al. Therapie der Hidradenitis suppurativa/
Acne inversa. S1-Leitlinie zur Therapie der Hidradenitis
suppurativa/Acne inversa. AWFN Reg.Nr.013–012.
■ www.acneinversa.ch
■ www.akne-inversa.org
■ www.aknewelt.de/akneformen/akne-inversa
■ www.netdoktor.de/krankheiten/akne/inversa