Rapport annuel 2009-2010 - Muscular Dystrophy Canada
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Rapport annuel 2009-2010 - Muscular Dystrophy Canada
marcher avec des rapport annuel 2009 - 2010 contenu conseil d’administration Dirigeants Administrateurs 01 conseil d’administration Yves Beaudoin (QC) 04 message du président du conseil d’administration Rhoda Beecher (ON) Michel Chalifoux Président (ON) Danielle Campo (ON) et du chef de la direction 06 notre mission Cathy Cunningham (CB) 09 rapport du trésorier Dave Ferguson (CB) 10 sommaire financier Mike Kaye (CB) 12 la dystromarche Dr Rashmi Kothary (ON) 15 saluons nos champions, les pompiers Dre Katie Manders (NÉ) 16 sections locales Paul McGonigal (AB) 18 chercheurs…battants…champions Rick Mills (ON) 21 applaudissons nos champions de l’excellence Steve Richardson (NB) 22 canada safeway Nashater Sanghera (CB) 26 ambassadeurs Dre Louise Simard (MB) 30 nos donateurs Dr Jacques P. Tremblay (QC) Catherine Sherrard chef de la direction Ronald Nicol Vice-président (QC) Nancy Cumming Vice-président (AB) Brian Keller Trésorier (ON) Yazmine Laroche Secrétaire (ON) Message du président du conseil d’administration et du chef de la direction Au cours de la dernière année, nous avons fait de grands progrès grâce à la détermination et à la passion des champions sur lesquels peut compter notre organisme. Ces champions, ce sont les milliers de donateurs, les bénévoles dévoués de nos sections locales, les pompiers et les chercheurs, deux groupes infatigables, les entreprises qui sont nos partenaires, nos bénévoles et notre personnel. Leurs efforts conjugués nous ont permis de nous rapprocher chaque jour un peu plus de notre vision : voir le jour où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires. Votre générosité et votre contribution à la sensibilisation, à l’information et à l’éducation du public nous permettent d’améliorer chaque jour la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Vous, nos champions, avez continué à nourrir et à nouer des relations solides, à renforcer nos collectes de fonds et à favoriser le développement de notre réseau par l’utilisation de nouveaux moyens innovateurs tels que Facebook et Twitter. Ce faisant, vous nous avez permis de rallier à notre cause une multitude de nouveaux sympathisants. Vous avez partagé avec courage vos expériences personnelles et avez donné de votre temps sans compter. Cet engagement a aidé et inspiré de nombreuses personnes atteintes et leur famille. Vous leur avez donné espoir et les avez encouragés à poursuivre leurs efforts en vue d’avoir une vie riche et bien remplie. Vos efforts ont aussi permis d’offrir des services de physiothérapie et d’orthophonie, des orthèses et des aides techniques à la mobilité et le soutien de groupes d’entraide qui ont eu des impacts importants dans nos milieux. Ainsi, nos familles ont pu entre autres recevoir plus de 900 aides techniques, une valeur de plus de 2,3 millions de dollars. Des jeunes d’exception comme Danielle Campo, Keith Martin et Danielle Peers, les ambassadeurs jeunesse de Dystrophie musculaire Canada, nous apportent leur appui en participant à diverses activités. Remplis d’espoir, inspirés par les autres et motivés à avancer, ces jeunes sont de véritables champions. Partenaires et défenseurs de longue date, les pompiers du Canada poursuivent leurs efforts héroïques. Leur appui nous aide à bâtir sur nos succès. Avec dévouement et enthousiasme, nos sections locales offrent pour leur part leur soutien aux personnes et familles de leur milieu qui sont touchées par une maladie neuromusculaire. Merci aux entreprises qui sont nos partenaires : Canada Safeway, Lowe’s Home Improvement Warehouse, BMO Banque de Montréal, Shad’s R & R et Deeley-Harley Davidson. Leur contribution cette année a permis d’améliorer de façon importante la vie des personnes atteintes de dystrophie musculaire. Nous sommes très fiers de vous compter au nombre de nos champions. En terminant, nous tenons à remercier tous ceux et celles qui ont marché cette année aux côtés de nos champions. Ensemble, nous pourrons changer les choses et nous rapprocher du jour où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires. Michel Chalifoux Président du conseil d’administration Catherine Sherrard Chef de la direction 5 6 notre vision Voir le jour où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires. notre mission Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. nos valeurs fondamentales Nos valeurs fondamentales, qu’incarnent chaque jour nos champions, sont la détermination, le courage, la passion et la sollicitude. Recherche Grâce à de nombreuses collaborations, notamment avec la Société canadienne de la SLA et les Instituts de recherche en santé du Canada, Dystrophie musculaire Canada a investi depuis 1954 plus de 64 millions de dollars dans la recherche pour aider à financer des projets prometteurs sur les maladies neuromusculaires. Soutien Nos plus grands champions sont ceux qui combattent la dystrophie musculaire chaque jour. Notre personnel des services aux clients est présent pour tous ceux qui ont besoin de soutien afin qu’aucun d’eux n’ait à se battre seul. Nous les aidons à accéder aux cliniques neuromusculaires, organismes et autres ressources de leur milieu susceptibles de les aider à résoudre les problèmes quotidiens auxquels ils font face. Aides techniques Les aides techniques coûtent cher. Mais pour les personnes qui ont une maladie neuromusculaire, elles n’ont pas de prix. Par le prêt et le recyclage d’aides techniques ou le financement de nouveau matériel, Dystrophie musculaire Canada aide les personnes atteintes à se procurer les aides techniques qui leur permettront d’être autonomes et de participer à la vie de leur milieu. Information et formation Notre site Internet, www.muscle.ca, offre de l’information sur les maladies neuromusculaires, la recherche et les services de soutien. Des forums éducatifs et informatifs régionaux offrent un regard éclairé sur les progrès de la médecine, stimulent la discussion et présentent des conférenciers de renom dans le domaine de la recherche, de la vie avec des limitations fonctionnelles et des mesures de soutien et d’adaptation. Action sociale Dystrophie musculaire Canada milite à tous les paliers de gouvernement pour assurer la pleine participation des personnes qui ont une maladie neuromusculaire à tous les aspects de la vie quotidienne. 7 8 rapport du trésorier Je suis heureux de présenter les résultats financiers de Dystrophie musculaire Canada pour l’exercice financier qui s’est terminé le 31 mars 2010. Ces chiffres sont le résultat du dévouement d’innombrables personnes qui se sont faites les champions de Dystrophie musculaire Canada, recueillant des fonds et faisant connaître notre cause partout au pays. Dystrophie musculaire Canada maintient sa saine position financière. Au 31 mars 2010, son actif se chiffrait à 7,097 millions de dollars contre 6,149 millions le 31 mars 2009, une hausse de 948 000 $. Les revenus bruts de l’exercice 2010 atteignaient pour leur part 10,184 millions de dollars contre 9,891 millions en 2009. Les revenus issus des sections locales se sont élevés à 1,005 million pour l’exercice 2010 contre 1,056 million pour l’exercice 2009, une légère baisse de 51 000 $ qui s’explique par la date de réception des recettes liées aux loteries et au jeu. Les revenus issus des pompiers constituent toujours notre source de revenus la plus importante, générant 2,552 millions de dollars en 2010 comparativement à 2,855 millions pour l’exercice 2009, ce qui représente une diminution de 303 000 $. Ces résultats continuent de démontrer le remarquable engagement des pompiers au profit des personnes atteintes de maladies neuromusculaires tout au long de notre histoire. En termes de dépenses, Dystrophie musculaire Canada montre des déboursés totaux de 9,920 millions de dollars pour l’exercice 2010 contre 10,320 millions en 2009, pour un surplus total de 293 924 $ par rapport au déficit de 429 242 $ l’an dernier. Nous sommes aussi heureux d’annoncer qu’en date du 31 mars 2010, nous avons atteint notre réserve standard de trois mois d’excédents de fonctionnement non affectés. L’ensemble des dépenses reliées aux programmes et services caritatifs de l’exercice 2010 totalisaient 5,261 millions de dollars contre 5,231 millions pour l’exercice 2009, soit une augmentation de 30 000 $. Les services ont augmenté de 201 000 $ par rapport à l’an dernier. L’ensemble des dépenses liées à la collecte de fonds et au fonctionnement se sont accrues de 136 000 $ par rapport à l’an dernier à cause de diverses dépenses de fonctionnement ponctuelles. Nous continuons à mesurer l’efficience, l’efficacité et le rendement de nos investissements et à porter une attention spéciale à ces secteurs. Je tiens à remercier les membres du sous-comité des finances et de la vérification. Ce sont de vrais champions, qui ont donné temps et soutien à Dystrophie musculaire Canada et à ceux que nous desservons. Brian Keller, Trésorier 11 sommaire financier 34 % Campagnes de financement 24 % Pompiers 15 % Recherche 13 % Fonctionnement Utilisation des fonds (2010) 2 5% services 4 % Legs 3 % Jeu Sources de revenus (2010) 3 % Autres 19 % Événements spéciaux Subventions gouvernementales Total des produits Charges : Campagnes de financement Fonctionnement Frais de gestion Fonds disponibles pour les programmes et services (montant net) Programmes et services : Programmes de recherche Services Sensibilisation et information Autres programmes Excédent des produits sur les charges, avant les éléments ci-dessous Amortissement des immobilisations Gain non réalisé (perte) sur les placements 2 % Milieu de travail 2 % Gouvernements 10 % Sections locales 11 % Dons individuels 3 % Prélèvements automatiques en milieu de travail 10 % Sensibilisation et information État des produits et des charges pour l’exercice terminé le 31 mars 2010 2010 Produits : Campagnes et dons 9 404 609 $ Autres produits Legs 394 610 Placements et produits divers 198 040 Excédent des produits sur les charges 13 % Fondations et entreprises 9 % Publipostages Les états financiers en bref (31 mars 2010) 2010 2009 6 532 962 $ 203 267 369 837 5 424 904 $ 167 665 556 728 Total de l’actif 7 097 066 6 149 297 Passif Créditeurs et charges à payer Produits constatés d’avance Engagements relatifs à des subventions de recherche 680 565 194 098 1 405 644 828 509 155 425 852 418 2 280 307 1 836 352 1 143 893 721 239 182 755 1 123 306 491 170 227 633 492 349 2 540 236 458 337 2 300 446 4 820 543 4 136 798 618 558 203 267 1 454 698 591 391 167 665 1 253 443 2 276 523 2 012 499 7 097 066 6 149 297 2009 9 117 166 $ 367 715 116 286 186 760 289 929 10 184 019 9 891 096 3 503 665 1 236 102 3 332 239 1 276 352 29 603 24 816 4 769 370 4 633 407 5 414 649 5 257 689 Actif Liquidités et placements Immobilisations Autres éléments d’actif Contributions reportées : Recherche neuromusculaire Services Sensibilisation et information British Columbia Gaming 1 532 611 2 466 385 926 224 335 370 1 428 399 2 265 056 1 251 316 286 687 5 260 590 5 231 458 154 059 26 231 -55 606 165 471 -45 934 (409 539) 263 924 $ (429 242 $) Passif global Actif net : Affecté à des fins de dotation Investi dans des immobilisations Non affecté Total de l’actif et des ressources Présentation de l’information conformément au Code d’éthique relatif à la collecte de fonds et à la responsabilité financière d’Imagine Canada 2010 Total des produits tirés des campagnes de financement 9 404 609 Total des frais directs et des frais liés aux 3 503 665 campagnes de financement Total des dons assortis d’un reçu pour usage fiscal 4 343 682 Total des charges afférentes aux activités 5 260 590 de bienfaisance 2009 9 117 166 3 332 239 3 476 386 5 231 458 12 13 La Dystromarche L’organisation de la Dystromarche, notre événement distinctif, est un travail constant. Les premières Marches se tiennent généralement en mai, mais leur planification débute l’année précédente, dès juillet. Pour une édition réussie de la Dystromarche, tous les intervenants de Dystrophie musculaire Canada doivent contribuer à sa préparation avec passion, énergie et conviction. Un grand merci à toutes nos sections locales, aux bénévoles, pompiers, participants, donateurs et membres du personnel qui ont uni leurs efforts pour assurer le succès des 40 Dystromarches de cette année et ainsi contribué à recueillir plus de 870 000 $. Mais la Dystromarche, c’est bien plus qu’un moyen de recueillir des fonds. C’est aussi l’occasion de s’amuser et de stimuler la participation de tous en plus de contribuer à sensibiliser le public aux maladies neuromusculaires. Les familles se réunissent pour marcher ou rouler en jasant tranquillement. Frères, sœurs, cousins et cousines se mettent au défi d’arriver les premiers à la ligne d’arrivée. De nouveaux liens se nouent et de vieilles amitiés se renouvellent dans un climat chaleureux. Les Dystromarches sont des expériences mémorables et il n’est pas difficile de convaincre de nouvelles personnes de s’y joindre et de marcher avec nos champions. Si ces marches savent si bien plaire à tous, c’est grâce aux comités organisateurs qui dénichent les meilleurs endroits pour tenir leur Dystromarche et s’assurent, au cours des mois d’hiver, que tous auront de quoi manger et s’amuser. Pendant que ces comités sont occupés à organiser les Dystromarches, d’autres sympathisants de Dystrophie musculaire Canada se préparent pour d’autres campagnes importantes en mars. Au moment où vous lirez ces lignes, la planification de la Dystromarche de l’an prochain sera déjà en cours. Cette nouvelle édition promet d’être encore plus importante et meilleure que jamais! Pour que tous veuillent continuer à marcher, les comités organisateurs doivent constamment se surpasser. Nous ne les remercierons jamais assez de tous leurs efforts! Rendez-vous à la prochaine Dystromarche! 14 15 saluons nos champions, les pompiers Depuis 1954, le soutien qu’offrent les pompiers aux Canadiens atteints de maladies neuromusculaires en ont fait nos champions. La passion qu’ils mettent à soutenir les familles de leur milieu par l’organisation d’activités-bénéfice et la sensibilisation du public est maintenant une tradition bien établie qui, pour l’exercice financier qui s’est terminé le 31 mars 2010, s’est traduite par une contribution époustouflante de 2,5 millions de dollars. En véritables champions, les pompiers n’ont ménagé aucun effort et, dans tous les coins du pays, ils ont redoublé d’originalité pour recueillir des fonds. Des collectes remarquables se sont tenues à Barrie (ON), dans le sud de l’île de Vancouver (CB) et dans la région de l’Atlantique où 38 services d’incendie ont organisé une collecte conjointe. Ailleurs, nos champions ont grimpé des escaliers, pédalé ferme et joué au golf pour la cause. Au Québec, 45 services d’incendie ont pris part au Défi gratte-ciel, les pompiers de Sherbrooke et de Drummondville ont organisé le Tour cycliste Frédérick Duguay tandis que ceux du Saguenay tenaient leur 31e lave-auto. Les tournois de baseball et de golf organisés respectivement par les pompiers du Mesachie Group (CB) et ceux du comté de Middlesex (ON) ont pour leur part remporté un grand succès. Au nombre des autres efforts, mentionnons ceux des pompiers de Winnipeg, d’Edmonton et du comté de Strathcona (AB) qui ont recueilli des fonds en campant sur le toit de leur caserne, les pompiers de Grande Prairie (AB) et leur campagne du Trèfle chanceux, la Dystromarche de Cypress Hills organisée par le service d’incendie de Elkwater (AB) et les 59 services d’incendie en Atlantique qui ont uni leurs forces pour organiser le tirage d’une Harley-Davidson. 14 Merci à tous pour ce soutien indéfectible. Quand vous n’êtes pas occupés à jouer les héros, vous êtes clairement des champions! 16 17 sections locales Au cours de la dernière année, d’un bout à l’autre du pays, les sections locales de Dystrophie musculaire Canada se sont affairées dans leur milieu et en coulisse à stimuler l’intérêt et la participation de nouveaux intervenants et à renforcer leur réseau. Leur travail porte fruit chaque jour et, comme de vrais champions, ils ne ménagent aucun effort pour s’assurer la victoire. Sans le dévouement de ses sections locales, Dystrophie musculaire Canada ne pourrait pas réaliser sa mission. Leur contribution est inestimable, qu’il s’agisse d’organiser une activité-bénéfice ou de donner de l’aide aux familles par le biais de rencontres ou de sessions d’information. Leur admirable engagement à poursuivre sans relâche la mise au point d’un traitement curatif et à vaincre les maladies neuromusculaires mérite d’être applaudi. Toutes ces heures passées à organiser une panoplie d’activités dans leur milieu ont permis aux sections locales de recueillir plus d’un million de dollars au cours de l’exercice financier qui s’est terminé le 31 mars 2010. Et ce n’est qu’un début. Partout au pays, les membres des sections locales font don de leur temps pour distribuer des trousses de sensibilisation et d’information, militer pour les droits de nos clients qui vivent avec la maladie et leur fournir un précieux soutien. Au cours de la dernière année, plusieurs membres de l’exécutif des sections locales ont aussi participé à des conférences régionales pour élaborer des stratégies de renforcement du réseau des sections locales et multiplier les occasions d’intéresser le public au travail qu’elles accomplissent. Un très grand merci à tous les bénévoles des sections locales de Dystrophie musculaire Canada qui en font toujours un peu plus! Les sections locales championnes de la collecte de fonds Ontario Ottawa Toronto London Québec Saguenay — Lac-Saint-Jean Québec Outaouais Colombie-Britannique Fraser Valley South Okanagan Northern British Columbia Prairies Calgary Edmonton Northern Saskatchewan Atlantique Central NB (Fredericton) Halifax Fundy (Saint John, NB) chercheurs... champions... vainqueurs 19 Encore une fois, les donateurs se sont montrés généreux dans leur appui à Dystrophie musculaire Canada et à sa mission. C’est grâce à cet appui que notre organisme continue à financer les travaux de scientifiques canadiens éminents, des hommes et des femmes qui se consacrent à trouver les causes de toutes les formes de maladies neuromusculaires et à la recherche de traitements. Chaque jour, nous approchons un peu plus du but : vaincre la maladie. La recherche est le seul espoir des personnes qui ont une maladie neuromusculaire et la seule solution pour éliminer la dépendance à long terme envers notre système de santé. Les chercheurs mènent des projets à la fine pointe de la science qui offrent un potentiel réel de progrès, depuis la recherche fondamentale jusqu’à la mise au point de traitements pour les personnes atteintes. Un financement stable est essentiel pour soutenir de nouvelles recherches, toujours la seule façon de vaincre un jour la maladie. L’année 2009-2010 a été importante pour Dystrophie musculaire Canada, marquant la 10e année d’activité du Partenariat de recherche sur les maladies neuromusculaires (PRMN), qui continue d’être la pierre d’assise du programme de recherche de Dystrophie musculaire Canada. L’engagement continu de la Société canadienne de la SLA, des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC) et de Dystrophie musculaire Canada a permis de financer plus de 58 projets de recherche, une contribution financière de plus de 29 millions de dollars. Cet argent a été dépensé avec prudence, tous les projets de recherche financés par le Partenariat ayant d’abord été soumis au rigoureux processus d’examen par les pairs des IRSC afin que seules les meilleures recherches et les projets les plus solides scientifiquement soient financés. Le PRMN est un modèle de collaboration enviable puisque ce partenariat permet de réduire les frais administratifs et d’éviter les dédoublements, tant chez les chercheurs que dans nos organismes. En fait, le Partenariat permet de tripler notre contribution tout en réduisant nos coûts. Outre le PRMN, Dystrophie musculaire Canada, par l’entremise du Fonds Rachel pour la dystrophie myotonique soutenu par Tribute Communities, a favorisé une meilleure compréhension de la dystrophie myotonique, la forme la plus répandue de dystrophie musculaire se manifestant à l’âge adulte. Deux projets de recherche subventionnés sont présentement en cours et Dystrophie musculaire Canada est confiante que de nombreuses personnes pourront un jour bénéficier de leurs résultats. L’engagement de Dystrophie musculaire Canada envers l’innovation a aussi donné lieu à une campagne de financement pour l’établissement de la Chaire de recherche des amis de Garrett Cumming, Dystrophie musculaire Canada. Cette chaire sera consacrée à la recherche sur les maladies musculaires et sera établie à l’Université de l’Alberta. L’établissement de cette chaire permettra une augmentation significative des capacités de recherche aux niveaux national et international vers la mise au point d’un traitement curatif pour les maladies neuromusculaires. L’établissement de cette chaire de recherche, une première pour Dystrophie musculaire Canada, est le fruit de la détermination et de la vision de trois donateurs albertains dont les familles sont touchées de façon importante par les maladies musculaires. Ils se sont montrés infatigables dans leurs efforts en vue d’établir cette chaire dédiée à des êtres qui leur sont chers et dont bénéficieront des milliers d’autres personnes qui vivent avec une maladie neuromusculaire. Canada Safeway est l’un des principaux commanditaires qui contribue à aider Dystrophie musculaire Canada à vaincre la maladie. Depuis 1929, cette entreprise a toujours fait preuve d’un engagement inébranlable envers l’innovation et la communauté. Ses généreuses contributions à la recherche constituent un soutien important aux efforts de notre organisme visant à maintenir la stabilité de notre financement et de notre soutien au développement d’expertise dans le domaine des maladies neuromusculaires. L’engagement des donateurs et les efforts de Dystrophie musculaire Canada ont permis à la science de progresser vers la mise au point d’un traitement curatif pour les maladies neuromusculaires. Pour poursuivre sur cette lancée, il est essentiel d’assurer un financement stable. Jusqu’à ce que notre vision d’un monde sans maladies neuromusculaires se réalise, continuons à donner de l’espoir aux jeunes, aux adultes et aux familles qui vivent avec une maladie neuromusculaire. En unissant nos efforts, il sera plus facile de nous en approcher un peu plus chaque jour. 20 21 applaudissons nos champions de l’excellence Bien que la contribution de chacun de nos champions soit précieuse, ces personnes et ces groupes ont démontré un engagement extraordinaire en matière de collecte de fonds, de défense des droits, de services, de recherche ou de sensibilisation aux maladies neuromusculaires. Choisis chaque année par notre Comité des prix nationaux à partir des candidatures soumises par nos bénévoles et les membres du personnel, ces prix sont décernés à des personnes, des sections locales, des services d’incendie et des entreprises commanditaires. Ces champions sont une source d’inspiration pour tous ceux qui les côtoient, qu’ils invitent et motivent à se joindre à la lutte pour vaincre les maladies neuromusculaires. Nous rendons hommage à leurs efforts et à leur dévouement et les remercions de l’appui exceptionnel qu’ils ont donné aux personnes touchées par une maladie neuromusculaire. Merci d’être chaque jour à nos côtés. Ces lauréats ont été choisis pour leur excellence exemplaire et les innombrables façons dont ils ont contribué à la mission de Dystrophie musculaire Canada, certains financièrement, d’autres par leur travail en collecte de fonds. D’autres encore ont élargi la compréhension des maladies neuromusculaires auprès du public ou y ont contribué par leurs recherches. L’année durant, leur engagement à militer pour les personnes atteintes et à sensibiliser le public à leur situation a permis de nous rapprocher du jour où nous aurons vaincu ces maladies. Nous leur disons un très grand merci. Il nous fait grand plaisir de vous présenter nos lauréats 2009-2010. Section locale de l’année Section locale Fundy – Saint John, NB Entreprise partenaire de l’année Astral Media – Montréal, QC Prix du fondateur Dr David Green Rashmi Kothary, Ph.D. - Ottawa, ON Service d’incendie de l’année Barrie Professional Fire Fighters Association – section locale 1753 (BPFFA) – Barrie, ON Pompier de l’année Brian Hutchinson – Vancouver, CB Prix Mary-Ann-Wickham Bénévole de l’année Tom Cappelli – Montréal, QC Prix Michel-Louvain Christina Massad – Markham, ON Reconnaissance spéciale à Kalliana King, de Cowichan Bay, CB, pour son courage inspirant. 22 Canada Safeway Pour Dystrophie musculaire Canada, Canada Safeway est véritablement une entreprise championne. Avec la collaboration de ses clients, de son personnel et de la fondation qui porte son nom, Canada Safeway a recueilli 1,03 million de dollars dans le cadre de l’édition 2009 de la campagne Make Muscles Move pour financer l’espoir par la recherche et aider les familles touchées par une maladie neuromusculaire à acheter des aides techniques essentielles. « Les efforts de Safeway nous ont donné plus qu’un simple soutien financier ou physique. Ceci nous a donné une sorte de confort sous-jacent venant de gens qui ne vous connaissent pas vraiment mais qui font partie de votre milieu et qui sont prêts à vous aider », remarquaient Deborah Rink et Barry McGinn dans une lettre de remerciement à Canada Safeway et Dystrophie musculaire Canada. Au cours de leur première année, les Bourses Safeway à la mobilité ont aidé Deborah et Barry à acheter un monte-escalier et un fauteuil roulant manuel pour leur fille, Madeleine. Madeleine et ses parents ne sont pas les seuls puisqu’en 2009, 66 familles ont pu se procurer les aides techniques dont elles avaient besoin grâce à la générosité de Canada Safeway. La contribution de Canada Safeway au financement de la recherche sur les maladies neuromusculaires a aussi donné espoir à de nombreuses autres familles, un cadeau inestimable. Durant le mois que dure la campagne Make Muscles Move, les magasins Safeway de l’Ouest du Canada et du Nord de l’Ontario affichent les couleurs de la campagne et les 30 000 employés de la chaîne d’alimentation font équipe avec des bénévoles de Dystrophie musculaire Canada pour organiser des activités de collecte de fonds sur les lieux. En deux ans à peine, Canada Safeway a remis à Dystrophie musculaire Canada plus d’argent que toute autre entreprise commanditaire depuis sa fondation. La réponse des collectivités, des bénévoles, du personnel des magasins et des clients a dépassé toute espérance. En 2010, Canada Safeway est devenu le commanditaire en titre des Dystromarches organisées dans l’Ouest du Canada et le Nord de l’Ontario. Merci à Canada Safeway pour le robuste soutien de la campagne Make Muscles Move et pour sa contribution à la réalisation de notre vision : voir le jour où nous aurons vaincu les maladies neuromusculaires. 23 « Je suis entré bienportant dans le bureau du médecin et j’en suis sorti handicapé. » 26 27 ambassadeurs À eux trois, Danielle Peers, Keith Martin et Danielle Campo ont atteint plus d’objectifs et gagné plus de distinctions au cours de leur jeune vie que la plupart d’entre nous ne le ferons durant une vie entière. Ces trois ambassadeurs jeunesse de Dystrophie musculaire Canada ont aussi inspiré d’innombrables autres jeunes par leur leadership et leur passion de vivre. Danielle Peers, par exemple, est surtout connue comme un véritable phénomène du basketball en fauteuil roulant. Entre autres exploits, elle a décroché une médaille de bronze aux Jeux paralympiques d’Athènes en 2004 et une médaille d’or aux Championnats mondiaux 2006 et joue également en France à titre professionnel. Elle poursuit présentement des études de doctorat à l’Université de l’Alberta, poursuit aussi sa passion pour le cinéma et, avec sa partenaire, Melisa Brittain, s’affaire à construire une maison « verte » accessible. Une partie de ses études portent sur les limitations fonctionnelles. Compte tenu de la longue liste de ses succès académiques et sportifs, il est ironique que ces études soulignent l’importance de l’échec comme outil d’apprentissage. « Pour moi, cela a commencé quand j’avais environ 22 ans », nous confie-t-elle à partir d’Edmonton, où elle habite. « Je jouais au basketball et j’avais subi des blessures sérieuses au genou et à la hanche. Alors j’ai changé pour le basketball en fauteuil roulant, dont les règlements permettent la participation de joueurs valides. » Puis est venu le diagnostic de dystrophie musculaire. Fidèle à elle-même, toutefois, elle ne s’est pas longtemps apitoyée sur son sort et a trouvé soutien et inspiration au sein de la grande famille de Dystrophie musculaire Canada, ce qui par la suite l’a motivée à s’impliquer et à donner en retour. Chemin faisant, Keith et ses amis ont engagé un dialogue avec la population portant non seulement sur les difficultés qu’entraîne le fait de vivre avec la dystrophie musculaire mais aussi sur la manière dont une idée peut se réaliser simplement en décidant d’agir. À ce jour, cette traversée du Canada a permis de recueillir 194 855 $. « On nous a vus dans les stations de télévision et les journaux locaux », dit Keith, modestement, balayant du revers de la main la fatigue de ces journées passées en selle et sa propre douleur. « Nous devions nous concentrer sur ce qu’il fallait faire ce jour là. » Avec ce genre de perspective, Keith Martin en a inspiré d’autres et le fait de constater l’effet motivant de ses actions l’a inspiré à son tour. Ce type d’inspiration ressemble beaucoup à ce qui motive Danielle Campo. Danielle a remporté un total de sept médailles paralympiques, trois médailles d’or et une médaille d’argent en Australie en 2000, une autre médaille d’argent et deux de bronze quatre ans plus tard à Athènes. Et bien qu’elle se soit retirée de la nage de compétition, on la trouve encore au bord de la piscine comme entraîneuse. Mais ne croyez pas qu’elle ralentit pour autant. Le métier d’entraîneuse s’inscrit dans sa vie aux côtés d’une carrière à temps plein, de la planification de son mariage et de son bénévolat pour Dystrophie musculaire Canada. « Il faut que je donne à Dystrophie musculaire Canada parce que l’organisme m’a toujours donné un énorme soutien », dit-elle. « Je dois inspirer les gens à recueillir un dollar et puis encore un autre, parce qu’un dollar de plus, le prochain dollar, pourrait bien être celui qui permet de vaincre la maladie. » Elle a vraiment trouvé sa voie dans son travail à la Société d’aide à l’enfance de Windsor. Aider des gens qui ont de la difficulté à atteindre leurs objectifs est « un travail très enrichissant », remarque Danielle. Tout comme Danielle Peers, la vie de Keith Martin est bien remplie. Récemment diplômé de l’Université de Colombie-Britannique, où il a décroché avec honneurs un baccalauréat en sciences appliquées et génie physique et mineure en commerce, il travaille maintenant à Montréal mais songe déjà à voyager et découvrir le monde. Son diagnostic aide aussi ses clients à s’identifier à elle et à tirer un parallèle entre leurs propres difficultés et les siennes. Elle sait par expérience que la vie n’est pas toujours juste mais elle ne voit pas sa dystrophie musculaire comme quelque chose de négatif. Au contraire, Danielle croit que c’est sa maladie qui l’a amenée jusqu’aux Jeux paralympiques et lui a permis de donner en retour. Keith ressemble peut-être à tout autre jeune homme de 24 ans, mais il n’en est rien. « Il est important pour moi de rencontrer des plus jeunes qui ont la dystrophie musculaire et de leur donner ce point de vue positif », dit-elle. « Ma récompense, c’est lorsque je vois une lueur d’inspiration illuminer le regard d’un jeune garçon ou d’une jeune fille ayant des limitations. C’est dur certains jours, mais il faut voir les choses positivement. » En 2005, il recevait un diagnostic de dystrophie fascio-scapulo-humérale. Loin de se laisser démonter, trois ans plus tard, lui et quatre de ses amis traversaient le pays à vélo pour recueillir des fonds pour Dystrophie musculaire Canada, quittant Tofino, en Colombie-Britannique, au printemps 2008 pour un trajet de 7 800 km qui allait le mener à St. John’s, Terre-Neuve. C’est exactement ce type de champions dont nous avons besoin pour nous montrer le chemin. « C’est exactement ce type de champions dont nous avons besoin pour nous montrer le chemin » 31 nos donateurs Dystrophie musculaire Canada apprécie grandement l’appui de tous ses donateurs. Leur générosité fait toute la différence au monde. Dons individuels 10 000 $ - 49 999 $ Neil Camarta 5 000 $ - 9 999 $ James & Fiona Green Pierre Lacroix Ryan Ockey Sid & Sylvia Terpstra 1 000 $ - 4 999 $ Dr Emmanuel Aquino Gloria Assaly Evalyn Baranec Gordon Barr Yves Beaudoin Gary Belanger Donald Boutilier Albert Burgi Aron Burke Glenn Cameron Josephine Campbell Tom J. Cappelli Eric Carlson Kristin Catroppa Christian Cavelti Jason & Lauren Chenard Mark Chivers Joe & Rami Chowaniec Sam Ciccolini J. Arthur Clark Larry J. Cooper Esther Cormier Mario Cortellucci Garrett Cumming Nancy E. Cumming Terry Cunningham Bonnie A. Curr Bruce E. Dempsey Ruth Duchesne Jean Dumont James Epp Olindo Evangelista David Ferguson John Fleming Coleman Friedman Réal Gagnon Réjean Gauvreau Jo-ann Burton & Kerry Genest Allan Gibbins Lorraine Giroux Larry B. Grove Nancy Guggisberg Alison & Kevin Harrison Mme Carol Haverstock & M. Dennis Haverstock Kevin Whyte Kathleen & Norman Henderson Michael Higgins Eric Peter Hoguet Marion V. Holmes Dwayne Hopkins André Huppé Leanne Irving Dr Steven Kazman & Mme Carol Kazman Brian Keller James C. Langdon Yazmine Laroche Mel Lastman Arnold J Lautenslager Lloyd Lawrence David Marple Herbert McCambridge Patrick McCarter Stuart McLaughlin Daniel McNamara Gerald W. Miner Valentine H. Mody Beverley Muench Brian O’Neal Barrie R. Painter Chris & Sydney Peirce Ken Piggot François Plourde Nancy Potvin Tami Reich Sylvie Riel Merv Rogers André Roy Shirley A. Russell Errol Saldanha Brian Samuel Bonita J. Sawatzky Catherine Sherrard Cheryl Sniderman Martin Sohier Jeffrey W. Sparks Eric Spika David Stephen Stephen Taylor M. Frank Vanderlaan & Mme Julie Vanderlaan A. K. Velan Ivan & Penney Velan Peter Velan Thomas C. Velan Wil & Marianne Verheyen John T. Vincent Joel Warnet Theodore Wise Dons d’entreprises et de fondations 100 000 $ - 999 999 $ British Columbia Ministry of Housing and Social Development Government of Canada Canada Safeway Limited The Thomas Sill Foundation Inc. Telus The Toronto-Dominion Bank Victoria Foundation Wal-Mart Canada Inc. Xentel DM Incorporated 10 000 $ - 99 999 $ Power Corporation of Canada (152245 Canada Inc.) 7-Eleven Canada Inc. Alberta Lottery Fund Bank of Montreal Bayview Credit Union B & B Demolition Bell Canada CGI Group Coffee Time Donuts Incorporated The Harold Crabtree Foundation Dataglobe Canada Inc. Deeley Harley - Davidson Canada Fédération des Caisse Desjardins du Quebec Edmonton Oilers Community Foundation Ernst & Young LLP Gaz Métro The George and Kay Goldlist Foundation Gouvernement du Québec H.O.P.E. OttawaCarleton Inc. Hydro Quebec Les Enterprises JMC Ltée. Lowe’s Manitoba Liquor Control Commission Les Restaurants McDonald du Canada Ltée. Franchisés McDonald’s de la région de Québec Fondation Molson Province of New Brunswick RBC Foundation Royal Bank Of Canada Canada Safeway Foundation Partenaire Santé Québec Scotiabank Scotiabank – Atlantic Region 5 000 $ - 9 999 $ Autorité des marches financiers The Bank of Nova Scotia Blairmore Foundation BMO Employee Charitable Foundation Les propriétaires des magasins Canadian Tire de Québec The CGOV Foundation Coast Capital Savings Coramh Sabrina & Camillo D’Alesio Foundation Edmonton Civic Employees Charitable Assistance Fund Envision Charitable Foundation Fredericton Inn Garoy Construction Inc. Goodman Family Foundation Husky Charitable Fund IMS Health Lacombe Waste Services 349977 Ontario Ltd. Liquor Control Board of Ontario London Life/Canada Life/ Spencer Group Manitoba Community Services Council Inc. The Catherine and Maxwell Meighen Foundation Filles d’Isabelle Saguenay Lac-St-Jean F. K. Morrow Foundation The Mulvihill Family Foundation Niagara Community Foundation Rio Tinto Alcan RSM Richter Management Ltd. RX & D Canada’s Research- Based Pharmaceutical Companies Sanimax San Inc. Scotiabank - Strathroy #67132 Stokes International Union No. 52 Benevolent Society Walker Glass Co. Ltd Westjet Activités organisées par des tiers 100 000 $ et plus Shad’s R & R 25 000 $ - 99 999 $ Tournoi De Golf Lallier – Repentigny 10 000 $ - 24 999 $ British Columbia Human Resources Management Association Cyclothon Jacques Desmeules Environmental Services Association of Alberta (ESAA) The Great West Life Assurance Company Charity Ball Tournament Halloween Howler The ICR Real Estate Charity Gold Classic Ike Coffin Co-Ed Softball Tournament Tournoi de Golf Karl Palin Running Room Inc. Trehaven Golf Tournament Tyler Banks Annual Telethon BBQ Walter Sedlbauer Cougar Classic Golf Tournament 5 000 $ - 9 999 $ Barrhaven Lions Club Fun Day Dance for Muscular Dystrophy Harley Owner’s Group, NL Chapter 9004 Kristy Godin’s Fundraiser Mandy Wong’s Fundraiser Mannville Charity Ball Tournament Ride for Doug Rodney Estabrooks Memorial Co-Ed Softball Tournament Rosalind 4-H Beef Club Fonds à désignation commémorative British Columbia Fire Fighter Student Bursary Fund Friends of Fraser Earle Fund Fraser Earle Ilsa Mae Fund Joe & Rami Chowaniec Fonds Jessica Chami Jeannine Choueri Fonds Rene Duchesne Ruth Duchesne Fonds Sylvie Seguin Sylvie Seguin Dr Bonnie Sawatzky Scholarship Fund Dr B. Sawatzky Friends of Garrett Fund James & Deborah Cumming Lawrie Goldlist Memorial Fund Rodeen Stein & Family Green Research Fund James & Fiona Green Fonds de dotation Bernstein Family Health Research Fund Legs La succession de Winifred Rhea Armistead La succession de Darren Biberdorf La succession de Beatrice Helen Brunette La succession de Peter Cregan Buckley La succession de Kathryn Butler La succession de Helen Morten Butler La succession de Mildred Irene Dawe La succession de Rosemary Rita Deleo La succession de Catherine Essauloff La succession de Eileen May Fieldhouse La succession de Catherine Fitzgerald La succession de Kathryn Forsyth La succession de Brock Fraser La succession de Margaret Gossert La succession de Joseph Earnest Goudy La succession de Dorothy Gray La succession de Elizabeth Alice Hutcheson La succession de Wilfred Harold Inscho La succession de Kenneth C. Macphail La succession de Robert Thomas McMillen La succession de Margery Penfold Meloche La succession de John Leonard Nelson La succession de Helen Elizabeth Peters La succession de Eber A. Pollard La succession de Clara B. Sanderson La succession de Dorothy Harriet Shannon La succession de Gladys W. Storer La succession de William Thompson La succession de Sylvia van der Hout La succession de Ernest Wheeler La succession de Hazel Rose Woollven La succession de George Joseph Zielbauer Nancy Cumming Jeffrey et Siobahn Goguen Douglas O. Goss John et Janet Howard Raymond Muzyka et Leona De Boer Royop Hospitality Corporation Canada Safeway Limited Simmax Corp (Daryl et Brenda Kruper) Summit Corporation TELUS Upside Software Inc. Peter Woytiuk Fonds Rachel 100 000 $ - 999 999 $ Tribute Communities Campagne Safeway Making Muscles Move 1 000 000 $ et plus Canada Safeway Canada Safeway Foundation “Lorem ipsum dolor sit amet, consectetur adipiscing elitquisque” Chaire de recherche The Friends of Garret Cumming, Dystrophie musculaire Canada Neil et Katherine Camarta Cormode et Dickson Construction Ltd. James et Deborah Cumming et famille Nous nous excusons de toute faute d’orthographe ou autre erreur ou omission. Svp, nous signaler celles-ci en composant le 416-488-0030 Les noms en italique indiquent les créateurs de fonds. 32 nos bureaux Bureau national 2345, rue Yonge, bureau 900 Toronto, Ontario M4P 2E5 tél. : 1-866-MUSCLE-8 téléc. : 416 488-7523 courriel : [email protected] Ouest du Canada 7th Floor, 1401 West Broadway Vancouver, CB V6H 1H6 tél. : 1-800-366-8166 604-732-8799 téléc. : 604-731-6127 courriel : [email protected] Ontario 2345, rue Yonge, bureau 901 Toronto, Ontario M4P 2E5 tél. : 1-800-567-2873, poste 160 416-488-2699 téléc. : 416-488-0107 courriel : [email protected] Québec 1425, René-Lévesque Ouest, Bureau 506 Montréal, Québec H3G 1T7 tél. : 1-800-567-2236 514-393-3522 téléc. : 514-393-8113 courriel : [email protected] Atlantique 170, prom. Cromarty, bureau 222 Dartmouth, Nouvelle-Écosse B3B 0G1 tél. : 1-800-884-6322 902-429-6322 téléc. : 1-902-425-4226 courriel : [email protected]