Dystrophie musculaire Canada Notre mission en action 1 avril 2012

 Dystrophie musculaire Canada Notre mission en action 1er avril 2012 au 31 mars 2013 Dystrophie musculaire Canada a pour mission d’améliorer la vie des personnes atteintes de maladies neuromusculaires en finançant adéquatement la recherche d’un traitement curatif, en fournissant des services et en assurant un soutien constant. Outre le financement de la recherche médicale, Dystrophie musculaire Canada offre aussi toute une gamme de programmes dans les cinq domaines suivants : le soutien, l’action sociale, l’éducation, l’information et les programmes d’aides techniques. Ce rapport résume les services que nous avons offerts du 1er avril 2012 au 31 mars 2013 dans l’ensemble du pays grâce au dévouement et à la détermination de notre personnel et de nos bénévoles. C’est avec plaisir et intérêt que nous accueillerons vos questions, réactions et commentaires. Ted Emes, Ouest du Canada [email protected] 1 800 366‐8166, poste 103 Stacey Lintern, Ontario et Nunavut [email protected] 1 866 687‐2538, poste 162 Pascale Rousseau, Québec [email protected] 1 800 567‐2236, poste 231 Tracy Ryan, Canada atlantique [email protected] Marla Spiegel, bureau national [email protected] 1 888 647‐6322 1 866 687‐2538, poste 134
Soins respiratoires : une priorité pour Dystrophie musculaire Canada
De nombreuses personnes qui ont une maladie neuromusculaire présentent une faiblesse des muscles nécessaires à la respiration et à la toux, ce qui entraîne des difficultés respiratoires qui constituent la cause principale de décès. Bien que plusieurs interventions thérapeutiques et appareils d’assistance soient disponibles pour améliorer la fonction respiratoire, prévenir les complications et améliorer la qualité de vie, il existe présentement des obstacles importants qui empêchent les gens d’avoir accès à des soins de qualité. Au cours de la dernière année, nous avons procédé à une étude du milieu et à une revue de la littérature, effectué une série d’entrevues avec divers intervenants et réalisé d’autres activités pour établir la liste des écarts et des besoins dans ce domaine. En décembre, le conseil d’administration a approuvé un rapport intitulé Éléments en faveur des soins respiratoires et s’est engagé à poursuivre trois objectifs : 1. Augmenter la capacité de recherche visant à combler les écarts de connaissance et de diffusion; 2. Améliorer les possibilités d’éducation et de partage d’information, tant pour les fournisseurs de soins de santé que pour les personnes atteintes; 3. Poursuivre les efforts pour modifier les programmes et les services en vue d’améliorer l’accès à de l’équipement thérapeutique essentiel et aux services de soutien pour assurer la qualité de vie des personnes qui ont une faiblesse respiratoire. Vous voulez vous impliquer? Contactez‐nous!
Bureau national
2345, rue Yonge, bureau 900, Toronto (Ontario) M4P 2E5
Tél. : 416 488-0030 1 866 MUSCLE-8 (1 866 687-2538) Téléc. : 416 488-7523 W muscle.ca
SOUTIEN Dystrophie musculaire Canada est là pour vous! Nous savons qu’il peut être difficile de trouver une expertise et des services adéquats pour des maladies rares telles que la dystrophie musculaire. Nous sommes là pour répondre à vos questions et vous aider à trouver votre chemin. Notre personnel et nos bénévoles : • aident les personnes à trouver l’information, les programmes, les options de logement et les services communautaires qui répondent à leurs besoins précis; • sont présents dans les cliniques neuromusculaires pour enfants et pour adultes pour mieux soutenir les personnes atteintes et les familles; • travaillent en collaboration avec les professionnels de la santé; • offrent aux personnes touchées par une maladie neuromusculaire des possibilités de se bâtir une communauté de soutien en les orientant vers des groupes d’entraide, en créant de nouveaux groupes et en offrant des occasions de réseautage; • offrent des occasions informelles de soutien par les pairs par des rencontres de section locale, des activités sociales et récréatives et des activités telles que la Dystromarche; • connaissent les programmes de soutien financier disponibles tels que le Fonds communautaire des sections locales, le fonds de disparité régionale (au Québec) et les bourses d’études; • mettent en relation les personnes et les ressources en emploi; • trouvent du financement par projet pour la mise en œuvre de programmes régionaux tels que Bridges to the Future, un programme qui aide les jeunes ayant des incapacités à réussir leur transition vers l’âge adulte, et un week‐end de retraite familiale en Alberta. Du nouveau en 2012‐2013! De nouveaux réseaux de soutien ont vu le jour : 1) le réseau régional d’Hamilton, en Ontario, qui se réunit chaque mois; 2) en partenariat avec le Holland Bloorview Rehab Center de Toronto, un réseau pour appuyer les patients pédiatriques et leur famille; 3) un groupe de soutien pour les personnes ayant une maladie auto‐immune à Montréal et à Québec; 4) deux groupes Facebook francophones : Les mamans d’exception (https://www.facebook.com/groups/477982345608965) et Les mamans Duchenne (https://www.facebook.com/groups/477982345608965
/#!/groups/487532107953556/ Safeway Canada a commandité trois bourses d’études postsecondaires. Pour connaître ces boursiers, visitez : Western Canada Scholarships (en anglais seulement). Tout premier spectacle « Bridges Talent Jam » mettant en vedette le talent de jeunes du programme Bridges to the Future pour la musique, l’art, la poésie, la création littéraire, la photographie et offrant aussi une vidéo sur les sports adaptés et la prestation d’un artiste invité. Chacun des jeunes s’est produit avec confiance et fut célébré par un public enthousiaste et accueillant. Cette activité très réussie a fait le bonheur de tous. Un sondage en ligne a d’ailleurs révélé que toutes les personnes qui ont assisté ou participé au spectacle souhaitent qu’il soit repris l’an prochain. À l’échelle du pays, nous avons répondu à plus de 26 000 appels téléphoniques et courriels : • d’enfants, de jeunes, leurs proches et leurs aidants (20 %); • d’adultes atteints d’une maladie neuromusculaire, leurs proches et leurs aidants (26 %); • de professionnels de la santé et de fournisseurs de soins (19 %); • de bénévoles, de pompiers, d’enseignants, d’éducateurs, d’employés et du grand public (34 %). er
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Qui peut bénéficier de notre soutien?
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Dystrophie musculaire Canada offre, partout au pays, du soutien aux personnes de tous âges et de toutes conditions qui sont touchées par l’une des 162 formes différentes de maladies neuromusculaires. En 2012‐2013, 356 nouveaux clients se sont inscrits auprès de Dystrophie musculaire Canada. Nous comptons présentement 9 014 personnes ayant une maladie neuromusculaire inscrites comme clients et 16 % d’entre elles ont moins de 18 ans. Pour recevoir des services, il suffit de vous inscrire, et ce, sans frais! Pour plus d’information, visitez notre site internet au www.muscle.ca ou contactez le personnel des services à la clientèle à notre bureau le plus près de chez vous. DÉFENSE DES DROITS ET INTÉRÊTS Dystrophie musculaire Canada est passionnée de changements positifs! Nous nous efforçons d’améliorer les systèmes, qu’il s’agisse des soins de santé, des services sociaux ou des politiques publiques. Nous travaillons au sein de diverses coalitions et associations et collaborons avec d’autres organismes aux vues et aux buts similaires. Nous nous faisons entendre collectivement pour définir et faire connaître les problèmes et utilisons notre influence pour favoriser des changements positifs à l’échelle locale, provinciale et fédérale. Nous faisons présentement partie de 17 partenariats, et notamment : • Organismes caritatifs neurologiques du Canada (palier national et Ontario); •
Un groupe de travail sur les jeunes adultes et les soins de longue durée (Younger Adults in Long Term Care Issue Working Group) (ON); •
Une association de fournisseurs de services de soutien à la vie autonome (Association of Independent Living Service Providers) (ON); •
Un groupe de travail sur le vieillissement des personnes handicapées (Aging with a Disability Working Group) (ON); •
Un groupe consultatif sur les services de préposés (Attendant Services Advisory Group) (ON); •
La société des manitobains handicapés (Society for Manitobans with Disabilities) (MB); er
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Une coalition sur la sécurité du revenu pour les personnes handicapées (Disability Income Security Coalition) (SK); •
La Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec (COPHAN) (QC); •
Le Réseau du personnel de direction des personnes handicapées du Nouveau‐Brunswick (NB); •
Le Conseil du Premier ministre sur la condition des personnes handicapées (NB); •
Une ligue pour l’égalité des chances (Nova Scotia League of Equal Opportunities), NÉ. Outre notre participation à des initiatives d’action sociale systémique, nous aidons aussi les personnes touchées par une maladie neuromusculaire à comprendre et utiliser des systèmes souvent complexes. En 2012‐2013, nous avons aidé les personnes atteintes de maladies neuromusculaires : • À obtenir des services, des traitements thérapeutiques et des aides techniques en soins respiratoires; •
À obtenir les services de soins personnels dont elles ont besoin; •
À obtenir de l’aide financière; Dystrophie musculaire Canada – Notre mission en action, 1 avril 2012 au 31 mars 2013
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À recruter des préposés qualifiés; •
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À comprendre les choix disponibles et à prendre des décisions éclairées concernant les soins respiratoires; À obtenir un logement adapté et des services ménagers; •
À augmenter les mesures de répit aux parents pour soulager les aidants. •
À obtenir des services de soutien aux étudiants (assistants en éducation, préposés personnels, etc.); « Pour la première fois de ma vie, quelqu’un m’a aidé à poursuivre ma lutte. Jusqu’à maintenait, j’avais toujours été seul. Merci! » Un client anonyme, après avoir accédé aux services de Dystrophie musculaire Canada. INFORMATION ET ÉDUCATION Nous sommes déterminés à sensibiliser et informer les personnes et les familles, les professionnels de la santé, les employeurs, les enseignants et les éducateurs, les entreprises partenaires et nos partenaires communautaires et à leur fournir de l’information sur les maladies neuromusculaires. En 2012‐2013 : •
30 écoles partout au pays nous ont invités à parler des maladies neuromusculaires et de la sensibilisation aux limitations fonctionnelles à plus de 2 150 étudiants et enseignants. Ces présentations MuscleFacts sont conçues spécifiquement pour les enfants et sont personnalisées pour répondre aux besoins précis des écoles et des familles; •
nous avons donné une dizaine de présentations à des professionnels de la santé, des associations et des autorités sanitaires régionales; •
nous avons répondu aux demandes d’information en fournissant plus de 7 000 trousses aux usagers de nos services; •
nous avons distribué des bulletins d’information régionaux trimestriels ainsi que le bulletin éducatif mensuel Bridges to the Future sur les questions touchant la transition des jeunes adultes. Activités Conférence Action jeunesse 2012 Canada Safeway, Calgary, AB : 200 délégués, dont 61 groupes familiaux de tous les coins du Canada; Journée d’information sur la myasthénie grave, Edmonton, AB : 110 participants; Journée d’information sur les soins respiratoires avec le Dr John Bach, Halifax, NÉ : 150 participants; Webinaire de présentation d’Orphanet, un portail d’information sur les maladies rares : 35 participants à er
la session en direct. La présentation a été enregistrée et est disponible pour visionnement sur www.muscle.ca. Colloque sur les maladies neuromusculaires, Chicoutimi, QC : pendant 2 jours, 200 professionnels de la santé ont assisté à 30 sessions d’information différentes. Ce colloque était organisé en partenariat avec quatre cliniques neuromusculaires québécoises; Sessions d’information sur la vie avec une limitation fonctionnelle*, Vancouver (CB), Calgary (AB), Windsor et Sault Ste. Marie (ON), Montréal et Québec (QC), Halifax (NÉ), Saint John et Moncton (NB) : plus de 450 participants. Dystrophie musculaire Canada – Notre mission en action, 1 avril 2012 au 31 mars 2013
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*Plusieurs de ces activités ont été organisées en partenariat avec des organismes et groupes locaux de personnes handicapées, dont la Marche des dix sous. Nouvelles publications •
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Rapport 2012‐2013 sur les recherches en cours Prise en charge et suivi des dystrophies musculaires congénitales : un guide à l’intention des familles Ces publications sont disponibles en français et en anglais, en version papier à votre bureau régional et en version électronique sur notre site internet. Visitez‐nous en ligne! Le www.muscle.ca contient des renseignements et des ressources utiles aux personnes atteintes de maladies neuromusculaires. « Une belle occasion de se renseigner et de réseauter. » Commentaire d’un participant. « Très inspirant. Je réalise que je peux faire plus que je le pensais. Utiliser ce que j’ai et ne pas me décourager, changer ma diète et vivre pleinement. » Commentaire à l’issue de sessions d’information de septembre 2012 au Nouveau‐Brunswick. PROGRAMME D’AIDES TECHNIQUES Dystrophie musculaire Canada permet aux personnes qui ont une maladie neuromusculaire d’avoir une vie saine et autonome en les aidant à se procurer les aides techniques dont elles ont besoin. De nombreuses personnes qui ont une maladie • Des appareils d’accès : monte‐escaliers, neuromusculaire se servent d’aides techniques pour les plateformes élévatrices et rampes; aider dans leurs activités quotidiennes. Toutefois, • Des lits d’hôpitaux et des matelas qui allègent la lorsque l’aide financière n’est pas disponible par le biais pression; de régimes de santé publics ou privés, le coût élevé de • Des ventilateurs, des machines d’assistance à la ces appareils constitue un fardeau financier important toux et autres aides à la respiration. pour les personnes et les familles. Cette année, nous avons fourni plus de 1,5 million Respecté et réputé, le programme d’aides techniques de dollars en aide financière directe pour aider les de Dystrophie musculaire Canada est conçu pour aider clients à se procurer 883 aides techniques, une à alléger ce fardeau financier. Partout au Canada, nous valeur cumulative au détail de plus de aidons les personnes atteintes de tous âges à se 3,1 millions. procurer des aides techniques. Question : Comment puis‐je accéder à ce programme? Notre programme comprend : Réponse : C’est très facile. Le programme est ouvert à • Des aides à la mobilité : fauteuils roulants tous les clients inscrits auprès de Dystrophie musculaire manuels et motorisés, marchettes, triporteurs Canada. Si vous n’êtes pas encore client, qu’attendez‐
et quadriporteurs; vous? L’inscription est gratuite et facile. Pour en savoir • Des aides à la posture : coussins spéciaux, plus, appelez‐nous au 1 800 567‐2236 poste 223 ou fauteuils à inclinaison et élévation électrique; visitez note site internet au www.muscle.ca. • Des appareils orthopédiques : des attelles jambières, des orthèses cheville‐pied et des attelles orthopédiques; er
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UN GRAND MERCI à tous nos donateurs et bénévoles qui donnent sans compter pour appuyer notre mission. Un merci spécial à Canada Safeway qui commandite la campagne annuelle « Make Muscles Move » et finance des bourses à la mobilité (« Safeway Mobility Grants ») pour les personnes atteintes de maladies neuromusculaire de l’Ouest du Canada et du Nord de l’Ontario. Que pensent nos clients de notre programme d’aides techniques? Nous avons demandé à nos clients leurs commentaires sur leur expérience et 92 % se sont dits « très satisfaits » du programme. « Je crois que vous ne vous doutez pas à quel point vous avez changé notre vie. Sans votre soutien, mon mari ne pourrait pas s’asseoir avec moi au salon car il lui était impossible de se lever et de s’asseoir. Grâce à vous, nous avons pu nous procurer les aides techniques dont il avait besoin et nous pouvons maintenant passer du temps ensemble sans nous inquiéter qu’il ne puisse pas se relever. » « Le programme d’aides techniques a rapidement répondu à mes besoins et la personne à qui j’ai parlé m’a beaucoup aidé et s’est montrée attentive et dévouée. Je suis très impressionné par ce programme. »
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