CHEO B - Caring For Tiny Hearts

Features in this magazine
Sommaire
Un message du Président-directeur général
Kaitlin and her family turned to CHEO when they had
de la Fondation du CHEO
4
nowhere else to go
Message from the President & CEO of the CHEO Foundation
5
Kaitlin et sa famille se tournent vers le CHEO, seul endroit
Un message du Président-directeur général du CHEO
6
qui puisse les aider
Message from the President & CEO of CHEO
7
Mom’s instincts, high fat diet and CHEO expertise help
8
L’instinct maternel et l’expertise du CHEO aident Luke
CHEO Research Institute
9
Maisy inspired by cancer research
Meet CHEO’s Champion
10
Faites la recontre de l’enfant-champion du CHEO
10
Un message du Président-directeur général et Directeur
scientifique de l’Institut de recherche du CHEO
Message from the CEO and Scientific Director of the
Heartfelt thanks to CHEO
Un merci du fond du Coeur au CHEO!
12
Good things come in small packages
14
Dans les petits pots, les meilleurs onguents
14
Donor dollars to help revamp CHEO’s Day Care
Surgery and Post Anesthetic Care Unit
16
Luke thrive
à se développer
24
26
26
La recherche sur le cancer inspire Maisy
28
Helping children and youth cope with Mental Health issues
30
Le CHEO aide les enfants et les ados aux prises avec
des problèmes de santé mentale
30
Getting kids to move is as easy as learning their ABC’s
32
La recherche en action
32
Baby Patrick breathing easily thanks to CHEO
34
Bébé Patrick respire librement grâce au CHEO
34
Innovations made at CHEO Research Institute
Les dons du public aident à rénover les unités de chirurgie
d’un jour et de soins post-anesthésie
16
to directly impact kids’ lives
À jamais pour le CHEO
18
Les découvertes de l’Institut de recherche du CHEO
Forever CHEO
19
CHEO goes above and beyond to keep patients safe
Le CHEO fait tout pour protéger ses patients
20
Lasting impressions
22
Le cycle de vie
22
To make a donation to The CHEO Foundation
call (613) 737-2780 or donate online at
www.cheofoundation.com
24
auront un impact direct sur la vie des enfants
36
36
With help from CHEO, Renée marches on
Grâce au CHEO, Renée regagne sa mobilité
38
Writing my own happy ending with CHEO’s help
40
Mon nom est Vienna et j’aime les histoires qui finissent bien
40
Des dons à la Fondation du CHEO peuvent être faits en
ligne en consultant le www.cheofoundation.com
ou par téléphone en composant le (613) 737-2780.
Cover photograph generously taken and donated
by Michelle Valberg
(visit www.valbergimaging.com)
La photo en page couverture a été prise gracieusement
par Michelle Valberg
(visitez le site www.valbergimaging.com)
Dans ce magazine, le générique masculin est utilisé pour faciliter la lecture.
3
Un message du Président-directeur général
de la Fondation du Centre hospitalier
pour enfants de l’est de l’Ontario
Message from the President & CEO
of The Children’s Hospital of
Eastern Ontario Foundation
Lorsqu’un enfant est hospitalisé, cela peut entraîner des répercussions
importantes. Même si chaque jeune patient s’adapte éventuellement
à la blessure ou à la maladie qui l’a amené au CHEO, sa vie et celles de
sa famille, de ses amis et de ses camarades de classe sont transformées
instantanément. La gravité du problème de santé déterminera
jusqu’à quel point les parents devront modifier leurs horaires pour
s’assurer que leur enfant ne soit pas seul et déterminer à quel rythme
les membres de la famille et les amis peuvent être sur place. Il faudra
aussi prévoir des sessions de rattrapage au CHEO pour l’enfant qui
est absent de son programme scolaire.
Les soins axés sur la famille par les médecins, le personnel infirmier
et tous les intervenants de la santé aident les familles à vivre ces
difficultés avec plus de facilité. Dans mon travail ici à la Fondation
du CHEO, je suis privilégié de voir sur place les multiples exemples
où, à chaque jour, le personnel hospitalier fait une énorme différence
dans la vie des patients et de leur famille. Je suis fier de faire partie
de cette grande famille et de son personnel qui, par les gestes qu’il
pose et par le travail qu’il accomplit, sauve des vies. Il est facile de
voir la passion qui les habite – médecins, infirmiers et infirmières,
intervenants, chercheurs et scientifiques – et dont le seul objectif est
de redonner à chaque jeune patient une vie en santé.
Heureusement, les résidents de l’est de l’Ontario et de l’ouest du Québec
partagent cette même passion. L’appui financier qu’ils apportent au
CHEO se manifeste, entre autres, par les 250 évènements spéciaux
organisés au cours de la dernière année. Plusieurs des organisateurs
d’évènements ont présenté les résultats de leurs efforts de collectes
de fonds lors du Téléthon du CHEO sur CTV. Nous sommes fiers
de dire que l’édition 2013 du Téléthon a amassé l’incroyable somme
de 6 749 150 $! Nous sommes toujours émerveillés de voir à quel
point la communauté s’engage auprès du CHEO et, sans cette aide,
4
il nous serait impossible d’offrir au personnel médical les pièces
d’équipement dont ils ont besoin pour accomplir leur travail. Quant
aux scientifiques et aux chercheurs, ils ne pourraient poursuivre leurs
quêtes pour trouver des cures et des traitements qui guérissent et
sauvent des vies.
Merci de prendre le temps de lire notre magazine Coup de cœur…
Au service des enfants. Vous y trouverez des histoires de patients,
du personnel et de la vie au CHEO. Nous présentons plusieurs des
recherches de pointe qui s’accomplissent à l’Institut de recherche du
CHEO ainsi que notre nouveau programme À jamais pour le CHEO,
une façon de s’assurer que le CHEO soit toujours là pour les enfants
et les familles qui en ont tant besoin.
Je profite de cette occasion pour remercier tous les annonceurs
publicitaires de notre région. Grâce à vous, les patients du CHEO et
leur famille retrouveront plus rapidement une vie normale en santé.
Le président-directeur général de la Fondation du CHEO,
Kevin Keohane
in mind; to get life back to normal for each and every child and youth
who comes to CHEO.
Thankfully, the people of eastern Ontario and western Quebec
share this passion and believe in the staff at CHEO. Their support
is truly incredible as evidenced by over 250 special fundraising
events that were organized for the hospital last year. Many of them
celebrated their achievement and showed their pride by presenting
the proceeds from their events during the annual CHEO Telethon on
CTV. The 2013 CHEO Telethon total of $6,749,150 was another
record breaking effort by the people of our region. We are always
overwhelmed by the warmth and caring our communities show
towards CHEO. Without it, we wouldn’t be able to provide the
doctors with the new medical equipment they so desperately need,
and our researchers couldn’t continue their quest to find cures for the
thousands of diseases that keep our kids in hospital.
We are happy you picked up this edition of the Caring for Tiny
Hearts Magazine. Inside you will find stories about patients and staff
and life inside CHEO. You will learn about cutting edge research
being done at the CHEO Research Institute and we’ll tell you about
“Forever CHEO,”a way you can help ensure that CHEO will always
be here for the kids and families who need it.
I would like to thank all of the advertisers and CHEO supporters
across the region. With your help, we can keep making hospital stays
shorter, and family life normal for more and more kids.
Sincerely,
Kevin Keohane
President and CEO
CHEO Foundation
A child having to spend time in hospital has implications that reach
farther than one might think. While each young patient deals with
the injury or illness that has brought them to CHEO, their lives
and the lives of their family, friends and schoolmates are instantly
changed. The severity of the ailment determines the length of time
that parents must juggle schedules to ensure someone is bedside; how
often family and friends can come and visit; or how much school the
patient will miss or whether the option of being taught at CHEO will
become a reality.
The family-centred care that the doctors, nurses and staff are so
passionate about providing helps families deal with all of these issues
and so many more. In my work here at the CHEO Foundation I am
fortunate to see examples of hospital staff making a difference in the
lives of patients and their families every day. It’s what they do, and
it always makes me proud to be part of the work that is done here at
the CHEO Foundation. Seeing the hospital staff in action makes it
easy to believe in the power of passion, because every doctor, nurse,
researcher and staff member at CHEO comes to work with one goal
5
Un message du Président-directeur général
du Centre hospitalier pour enfants
de l’est de l’Ontario
Message from
the President and CEO of the
Children’s Hospital of Eastern Ontario
Lorsqu’il est question de soins de santé et de votre enfant, imaginez
ce qui arriverait si…
Le CHEO a demandé aux membres de la communauté de compléter
cet énoncé et a reçu des milliers de réponses des familles, du personnel
et des fournisseurs de services de toute la région. C’était une des
nombreuses questions posées dans le cadre d’un examen stratégique
de huit mois – l’examen le plus exhaustif de l’histoire du centre
hospitalier.
L’examen a porté sur les forces du CHEO et les domaines à améliorer,
les besoins de la collectivité, les tendances démographiques, le
paysage politique et financier changeant, les données d’utilisation,
les tendances cliniques et les tendances dans le système de santé en
général.
Le résultat : CHEOlasuite – notre plan d’avenir pour le CHEO, que
nous avons dévoilé dans un microsite spécial.
CHEOlasuite est la façon dont nous favoriserons, chez les enfants
et les familles, le meilleur état de santé possible. C’est aussi la façon
pour nous de donner à notre organisation les meilleurs outils qui soit
dans cette prochaine décennie, la cinquième pour le CHEO.
Au cours des dix dernières années, les revenus et le nombre de médecins
ont pratiquement doublé au CHEO. On a ajouté deux nouvelles
ailes et une demi-douzaine de grands programmes provinciaux ou
régionaux. La taille de notre infrastructure de recherche a quadruplé.
Le CHEO a atteint une masse critique et se trouve à un point tournant
intéressant. Le centre est toujours suffisamment petit pour se soucier
de ses patients et suffisamment grand pour avoir de l’influence.
6
Les dix prochaines années au CHEO seront marquées par un
cheminement bien différent. Il ne sera pas question de grandir, mais
bien d’attention ciblée et d’effets :
Attention ciblée : Le CHEO aidera davantage d’enfants,
nous établirons des liens plus étroits entre les soins à
l’interne et ceux administrés à l’externe et nous rendrons
l’expérience du patient plus agréable.
Effets : Nos soins changeront de jeunes vies au sein de notre
collectivité; nos innovations pourront changer de jeunes
vies à travers le monde.
Dans 20 ans, on comptera 70 000 enfants et adolescents de plus dans
notre région qu’aujourd’hui. La demande de nos services ne cessera
d’augmenter et, compte tenu du vieillissement de la population, nous
devrons jouer un rôle plus décisif que jamais. Ce sont nos jeunes
patients qui seront les parents, les travailleurs, les contribuables et
les innovateurs de demain. Leur réussite sera aussi celle de notre
collectivité.
Le CHEO a toujours accordé beaucoup d’importance à la relation
particulière qu’il entretient avec la collectivité. Nous vous invitons à
vous joindre à nous dans cette nouvelle aventure. Cette année nous
avons fixé le cap. Ensemble, nous pouvons réimaginer le milieu de la
santé pour nos enfants et notre collectivité. L’avenir commence ici.
Mes salutations.
Alex Munter
Président-directeur général
In the last 10 years, CHEO has nearly doubled its revenue and
the number of physicians, added two new wings and half a dozen
major provincial or regional programs, and quadrupled our research
infrastructure. CHEO has reached critical mass and is poised on an
interesting tipping point – still small enough to care, but big enough
to really matter.
CHEO’s next 10 years will be marked by a very different kind of
journey. It won’t be about growing bigger, but about focus and
impact:
Focus: CHEO will help more kids, we’ll better connect
care inside and beyond the hospital, and we’ll improve the
patient experience.
Impact: Our care will change young lives in our
community; our innovation can change young lives
around the world.
There will be 70,000 more children and youth in our region in 20
years than there are today. The need for our services will continue
to grow and, in the context of an aging society, we will have a more
crucial role than ever. It is our young patients who will be tomorrow’s
parents, workers, taxpayers and innovators. Their success will be our
community’s success.
CHEO has always valued the special relationship it has with the
community and we invite you to join us on this new journey. This
year we have set the course. Together we can re-imagine healthcare
for our children and our community. Tomorrow starts here.
Sincerely,
Alex Munter
President and Chief Executive Officer
When it comes to health care and your child, imagine if…
CHEO asked the community to finish this statement and received
thousands of responses from families, staff and service providers
from across the region. This was one of many questions asked in an
eight month strategic review – the most comprehensive review in the
hospital’s history.
The review examined CHEO’s strengths and areas for improvement,
community needs, demographic trends, shifting political and fiscal
landscape, usage data, clinical trends and trends in the broader health
system.
The result is CHEOnext – our plan for CHEO’s future, which was
unveiled in a special microsite – www.cheonext.com.
CHEOnext is how we’ll help kids and families be their healthiest and
it is how we’ll best equip our organization as we move forward into
our fifth decade.
7
Un Message du Président-directeur général et Directeur
scientifique de l’Institut de recherche du CHEO
Message from the CEO and Scientific Director of the
CHEO Research Institute
C’est avec plaisir que je prends quelques instants pour partager
avec vous des nouvelles de l’Institut de recherche du CHEO et des
découvertes que nous sommes privilégiés de connaître pour qu’à
l’avenir nos enfants soient en meilleure santé.
Nous avons connu en 2012 une année exceptionnelle. Le financement
de nos programmes de recherche a connu une augmentation de 25 %
ce qui représente un rendement quadruplé durant les derniers 10 ans.
Les docteurs Kim Boycott et Alex MacKenzie se sont vus octroyés la
plus importante subvention concurrentielle de l’histoire de l’Institut
de recherche du CHEO – somme de 11,7 $ millions offerte par
Genome Canada et par les Instituts de recherche en santé du Canada.
L’octroi d’un fonds de jumelage de 1 $ million de la Fondation
du CHEO a permis de garantir l’octroi de cette subvention. Ce
financement donnera son appui au programme de recherche et de
soins sur les maladies génétiques rares appelé « CARE FOR RARE ».
Cet appui de taille permettra la découverte de gênes et favorisera,
plus rapidement, la mise en pratique de thérapies auprès d’enfants
atteints de maladies génétiques rares. Et, nous sommes prêts, car nous
identifions déjà des troubles génétiques rares à un rythme incroyable
– à raison d’un par semaine!
En collaboration avec l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa
et l’Université d’Ottawa, nous avons annoncé l’embauche du Dr
Bernard Thébaud, scientifique et pédiatre de renommée mondiale.
Il se penche actuellement sur l’utilisation de cellules souches pour
réparer les poumons endommagés de bébés prématurés. Nous
sommes privilégiés de pouvoir profiter de l’expertise du Dr Thébaud et
sommes confiants qu’il pourra aider nos patients les plus vulnérables.
L’Institut de recherche du CHEO compte plus de 160 chercheurs
et scientifiques et 275 membres du personnel et stagiaires qui ont
pour seul objectif de réaliser des découvertes dans des domaines
clés de la recherche comme le cancer, l’obésité, la maladie mentale,
la médecine d’urgence, les maladies osseuses et la mise en place de
systèmes électroniques d’information sur la santé. En voici quelques
points saillants :
• Le Groupe de recherche de vie active saine et obésité a publié une
étude démontrant qu’une augmentation excessive de poids durant
la grossesse peut conduire à la naissance d’un bébé au poids plus
élevé que la moyenne et augmente les risques de santé tant pour la
mère que pour l’enfant;
• Le Dr Dayre McNally et son équipe ont dirigé la première étude
pédiatrique sur les effets de la vitamine D sur les
8
maladies graves. Ils ont observé que les patients ayant des niveaux
de vitamine D moins élevés tendent à être plus malades et nécessitent
plus souvent des interventions pour le maintien de la vie et des
périodes prolongées à l’Unité des soins intensifs;
• Le Dr Robert Korneluk et son équipe ont découvert que les
médicaments anticancéreux favorisent le développement et la
réparation de tissus musculaires;
• Les chercheurs qui utilisent la base de données des naissances
de l’Ontario – BORN Ontario – ont découvert que l’utilisation
du vaccin H1N1 durant la grossesse était reliée à un risque réduit
d’enfants morts nés, de naissances prématurées et de naissances
d’enfants extrêmement petits.
L’Institut de recherche contribue à la mission d’aider les enfants et
les familles du CHEO à vivre en santé le plus possible. À cette
fin, plus de 280 articles ont été publiés l’an dernier ce qui est fort
impressionnant car chaque découverte nous permet d’aider davantage
les enfants de notre collectivité et ceux du monde entier.
Je tiens à remercier toutes les personnes qui donnent si généreusement
à la Fondation du CHEO pour appuyer nos efforts en recherche. Ainsi,
nos chercheurs et scientifiques peuvent orienter leurs recherches vers
des solutions qui desservent les patients et les familles du CHEO le
mieux possible.
Pour en connaître davantage sur la recherche au CHEO et sur
comment elle vise l’excellence en soins de santé, consultez le www.
cheori.org.
Le président-directeur général et Directeur scientifique
Dr Martin Osmond
Also exciting, we announced the recruitment of world-renowned
scientist and pediatrician, Dr. Bernard Thébaud in partnership with
the Ottawa Hospital Research Institute and the University of Ottawa.
He is here now to pursue the goal of using stem cells to repair the
lungs of premature babies. We look forward to this new direction of
research and are optimistic that Dr. Thébaud will succeed and help
some of our most vulnerable pediatric patients.
The CHEO Research Institute is comprised of over 160 scientists and
investigators and 275 staff and trainees who are dedicated to making
discoveries in key areas of research including cancer, obesity, mental
health, emergency medicine, bone health and electronic health
information. Some highlights include:
• Our Healthy Active Living and Obesity (HALO) research group
published a study that indicated excessive weight gain during
pregnancy is a predictor for above-average birth weight which
increases risk for mom and baby;
• Dr. Dayre McNally and team led the first pediatric study to look at
the role of Vitamin D in critical illness and found that those with
lower Vitamin D levels were noted to be sicker, requiring more
life-sustaining therapies and longer stays in intensive care;
• Dr. Robert Korneluk and team discovered that anti-cancer drugs
also induce the growth and repair of muscle; and
• Researchers using Ontario’s birth record database, BORN Ontario,
discovered that getting the H1N1 vaccination during pregnancy
was associated with a significantly reduced risk of stillbirth,
preterm birth and extremely small babies at birth.
We fully support and contribute to CHEO’s mission to help kids
and families be their healthiest. To that end, we published more
than 280 research articles last year which is significant because each
discovery is a step toward helping improve the health of children in
our community and around the world.
My heartfelt thanks goes to the generous donors who give to the
CHEO Foundation to support our research. This enables our
scientists to carry out the critical research which allows CHEO to
offer exceptional patient care to each and every child and family.
My only challenge in sharing a research update with the community
is sticking to one page! It’s a privilege to report on the many ways the
CHEO Research Institute is making discoveries today for healthier
kids tomorrow.
We had a banner year in 2012. Our research funding has grown
by 25 percent which means that we’ve quadrupled in growth over
the past decade. Recently, Drs. Kym Boycott and Alex Mackenzie
secured the largest competitive grant in the history of the CHEO
Research Institute – worth $11.7M funded by Genome Canada
and the Canadian Institutes of Health Research. Matching support
of one million dollars from the CHEO Foundation was critical in
securing this grant. This funding will support our CARE for RARE
genetic diseases research program that will accelerate gene discovery
and bring therapies to the clinic to improve the care of children with
rare disorders. And we’re off to a great start! We’re identifying rare
disorders at an incredible rate – one every week!
If you are interested in learning more about research at CHEO and
how it relates to better health outcomes, please visit www.cheori.org.
Dr. Martin Osmond
CEO and Scientific Director
CHEO Research Institute
9
Meet
eet CH
CHEO’s
HEO’s Champion
Cha
ampion
n
ntre de
e l’enfant-champion
l’enfant-c
champ
pio
on du
du CHEO
CHE
EO
Faites la recontre
For the Phillips family Christmas 2008
008
began as any other year…family celebrations
ions
and children anticipating opening their gifts.
But that year Christmas unfolded differently.
ntly.
That Christmas Day after dinner Josh, then
hen
age nine, fell to the floor yelling, “I can’t feel
my left side!”
He was having classic symptoms of a stroke
roke
which is extremely rare in a healthy child.
hild.
That very day Josh was airlifted to CHEO
HEO
where an expert healthcare team was waiting.
ing.
Once Josh was transferred to the Intensive
nsive
Care Unit the family found out just how
serious his condition was. Tests showed Josh
had a blood clot in his brain stem. “Th
Thee
neurologist told us the stroke was in such
ch a
critical location we should prepare ourselves
elves
that Josh might never walk again,” says mom
Susan. “When Josh heard this he turned
d to
us and said, ‘don’t worry Mom and Papa, I’m
going to walk out of here!’”
Treatment began right away and by New
Year’s Day the Phillips family celebrated
ated
the first time Josh was able to make a tiny
movement with his paralyzed leg. Intensive
nsive
rounds of physiotherapy and occupational
onal
therapy followed until fifty days later, Josh
recovered enough to walk out of the hospital,
ital,
leaning a bit on his proud parents with the
CHEO staff cheering him on!
It was because of Joshua’s determination that
the staff called him the comeback kid! Josh
was determined to return to life as he knew
new
it. He underwent grueling physiotherapy
rapy
and occupational therapy and had to learn
earn
how to walk, dress himself again, and feed
himself. Josh is left handed so this added
dded
to the difficulty he already faced. Today,
y, he
has a few limitations but he walks normally
mally
and he even ran in a school marathon! But,
because the blood clot remains trapped
ped
in scar tissues in his brain stem, he cannot
nnot
risk playing the contact sports he loves, like
hockey and soccer.
10
Thiss experience has taught Josh to not giv
give
ve up
and
d although he can’t play certain sportss his
parents
sports,
pareents encourage him to play several spo
orts,
as long
loong as they are non-contact. Now, Josh
Josh
is running
ru
unning and playing piano with the very
very
hand
han
nd that was once paralyzed. He has shown
shoown
empathy
emp
pathy for other CHEO patients and has
has a
message
messsage for them, “Don’t back down. Even
Even
if it’s
itt’s hard don’t give up. CHEO is on your
your
side,”
sidee,” says Josh.
His positive outlook is just one of the reas
reasons
sons
Josh
Champion
h was chosen to be this year’s Champ
pion
Child,
Chiild, a Children’s Miracle Network program
sponsored
spon
nsored by Walmart. Every year CHEO
O is
represented
child
reprresented at various events by one ch
hild
whoo has shown incredible determination,
determinaation,
spirit
and
spirrit and empathy. Josh fits the bill an
nd is
proud
family;
prou
ud to help CHEO. The whole fam
mily;
mom
m Susan, dad Scott, brother Matthew
w and
sister
sisteer Summer, are all thankful to CHEO
O for
helping
help
ping Josh get back on his feet.
Pour
Noël
Pou
ur la famille Phillips, la fête de Noë
ël en
2008
20008 ressemblait aux autres … célébrations
célébraations
ns
familiales,
fam
miliales, joie et fébrilité des enfantss qui
qu
ui
attendent d’ouvrir leurs cadeaux. Mais
Maais la
la
suite des choses fut fort différente. Après
Aprrès le
le
repas
s’écrasa
repaas de Noël, Josh, âgé de neuf ans, s’é
écrassa
au sol
sol en criant « je ne ressens plus mon
n côté
côtté
gauche!
gaucche! »
Les symptômes s’apparentaient à ceux
ceu
ux
d’un
qui
est
n accident vasculaire cérébral ce qu
ui es
st
extrêmement
extrrêmement rare chez un enfant en bonne
bonn
ne
santé.
santté. Josh fut immédiatement transporté
transp
portté
par hélicoptère au CHEO où une équipe
éqquip
pe
de spécialistes
spécialistes l’attendait. Une fois admis
adm
mis à
l’Unité
l’Un
nité des soins intensifs, la famille de Josh
h
apprit
app
prit à quel point son état de santé était
étaiit
grave.
démontrèrent
gravve. Les résultats d’examens démontrè
èren
nt
qu’un
qu’u
un caillot de sang s’était logé dans le ttronc
ron
nc
cérébral.
céréébral.
« Le
l’AVC
Le neurologue nous informa que l’A
AVC
C
s’était
critique
s’étaait produit dans un endroit très crit
tiqu
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et qu’ill ne
ne serait
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ass étonnant
étonnaantt pour
pou
ur Josh
Josh
de ne plus
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marcher » dit sa
sa mère
mère
Susan.
« Lorsque
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Lorr squee Josh eentendit
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noo u s et affirma
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coo nvii ction
n : « Papa,
Papa, maman,
maaman,
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vous
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nquiéttez pas,
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sortirrai d’ici en
n marchant!
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h ntt! »
Les
Lees traitements
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Ph
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boouger légèrement,
léggèremeent, pour
pour la première
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ère fois,
foois,
saa jambe
jambbe paralysée.
paralyséée. Des
Des sessions
sessiionss intensives
inttenssives
de physiothérapie
phy
hysioothéraapie et
et d’ergothérapie
d’erggoth
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prolongèrent
pendant
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prolonggèreent pen
pr
endantt 50 jours,
jou
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rès
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Josh
congé.
Jo reçu
reççu son
son cong
ngé. Sous
So les encouragements
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dèle à sa pa
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CHEO
marchant,
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Sa
détermination
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Sa déterm
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mis à des
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ép
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physiothérapie
physioth
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hérapie et d’ergothérapie
d’errgo
g thérrapiee et réapprit
rééapp
prit
à marcher,
manger.
Étant
marche
herr, à ssee vêtir et à m
an
nger. É
taant
gaucher,
gaaucher, cela
cela augmenta
au
ugmentaa le niveau
nivveau
u de
de diffi
fficulté
cu
ulté
d’apprentissage,
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fficile.
Le CHEO
CHEO estt là à vos côtés.
côtés. »
Son attitude positive est l’une des raisons pour
lesquelles il a été choisi champion du CHEO
cette année. Cette initiative fait partie d’un
programme du Réseau Enfants-Santé
parrainé par Walmart. À chaque année,
le CHEO est représenté par un enfant
qui a fait preuve de détermination, de
cœur et d’empathie. Josh répond à
tous ces critères avec éclat et est fier
de représenter le CHEO. Sa famille
entière, sa mère Susan, son père Scott,
son frère Matthew et sa sœur Summer
remercient le CHEO d’avoir joué un
si grand rôle dans sa réhabilitation.
CHEO Champion Josh Phillips, enfant-champion du CHEO
Photo credit/crédit photographique: Valberg Imaging
11
11
Heartfelt thanks to CHEO
Un merci du fond du Coeur au CHEO!
Jacqueline Roberts-Amos is a mother of
three children. When pregnant with her
third child having an ultrasound performed
was certainly routine. What was not routine
was hearing the doctor say that there was
something wrong with the baby’s heart. At 24
weeks gestation Jacqueline and her husband
Robert went to CHEO to have another
ultrasound; this time an echocardiogram in
order to get more answers.
Today Aurora is three years old and mom
reports she is doing well. She has many
follow ups at CHEO and the family knows
she’ll need another surgery at some point in
her life as she continues to grow and develop.
For now this busy family is happy and
thankful to CHEO for making it possible
for Aurora to be the feisty child she is today.
“As I was sitting there I was just hoping
that it would be something small,” recalls
Jacqueline. “But three people came into the
room after the test and I just knew something
serious was coming. I remember grabbing
onto the chair for support while they told us
the diagnosis.”
Jacqueline Roberts-Amos est la maman de
trois enfants. Se soumettre à un ultrason
lors de la gestation de son troisième enfant
n’était, pour elle, que routine. Elle ne
s’attendait surtout pas à entendre le médecin
lui dire que quelque chose n’allait pas avec le
cœur du bébé. À sa 24e semaine de grossesse,
Jacqueline et son mari Robert se rendirent au
CHEO pour subir un second ultrason, cette
fois un échocardiogramme, pour en savoir
davantage.
Baby Aurora had a congenital heart defect
called truncus arteriosus type 1. While a
normal heart is developing it has a single
large vessel (truncus arteriosus) exiting the
heart that divides into two parts. One part
becomes the lower portion of the aorta,
which is attached to the left ventricle. The
other part becomes the lower portion of the
pulmonary artery, which is attached to the
right ventricle. During the development
process, the ventricles develop into two
chambers separated by a wall.
For baby Aurora, the single large vessel never
finished dividing into two separate vessels
and the wall separating the two ventricles
never closed completely, resulting in a large
hole between the two chambers. This type
of condition is very uncommon and meant
open heart surgery was needed.
At just two weeks of age, Aurora underwent
surgery to repair her damaged heart. Her
first five months in the world were spent at
CHEO. While fighting to survive her heart
condition she also contracted a serious blood
infection and needed antibiotics to cure it.
“My husband Robert and I are so thankful
to CHEO,” says Jacqueline. “Without the
experienced and kind staff Aurora really
wouldn’t be here. We almost lost her a couple
of times and thanks to CHEO, she is strong.”
12
« Alors que j’attendais, je
priais pour que
cela
ne
soit pas trop grave » se souvient Jacqueline.
«Mais trois personnes sont entrées dans ma
chambre après l’examen et je savais à ce
moment que c’était sérieux. Je me souviens
de m’être agrippée à la chaise alors que les
médecins nous donnaient le diagnostic. »
Bébé Aurora souffrait d’une malformation
cardiaque congénitale appelée « truncus
arteriosus » de type 1. Lorsqu’un cœur
normal se développe, une seule artère
principale (truncus arteriosus) à la sortie du
cœur se divise en deux parties. L’une d’elle
devient la partie inférieure de l’aorte qui est
reliée au ventricule gauche. L’autre devient
la partie inférieure de l’artère pulmonaire
qui est reliée au ventricule droit. Durant
la période de déploiement, les ventricules
se développent en deux cavités séparées
par une paroi.
Dans le cas d’Aurora, l’artère principale ne
s’est jamais complètement divisée en deux
parties et la paroi séparant les deux ventricules
ne s’est pas fermée comme prévue, ayant
comme résultat la formation d’un large trou
entre les deux ventricules. Cette situation
est chose rare et nécessite
une chirurgie à cœur
ouvert.
La petite Aurora, âgée de deux ans, fut opérée
au cœur. Elle demeura au CHEO pour les
cinq premiers mois de sa vie où elle lutta
de toutes ses forces contre ses problèmes
cardiaques et contre une grave infection
sanguine qui nécessita des antibiotiques.
«
Mon mari Robert et moi sommes tellement
reconnaissants au CHEO » dit Jacqueline.
« Sans l’expertise de toute l’équipe, Aurora
ne serait pas en vie aujourd’hui et, grâce au
CHEO, elle est forte maintenant. »
Aurora est maintenant âgée de trois ans
et se porte bien. Elle se rend au CHEO
régulièrement pour des suivis et une
seconde chirurgie aura sans doute lieu
lorsqu’elle sera plus grande. Mais
pour l’instant, la famille est
heureuse et remercie le CHEO
d’avoir permis à Aurora
d’être une petite fille active
et enjouée.
CHEO patient Aurora Amos, patiente du CHEO
13
3
Good things come in small packages
Dans les petits pots, les meilleurs onguents
This past Christmas Eve, two year old Jake
and his big brother, four year old Gavin,
were filled with excitement awaiting Santa’s
arrival. But before presents were laid under
the tree, their mother went into premature
labour and Christmas celebrations were
thrown off course.
Early Christmas morning, the Friel’s greeted
their special surprise gift – a boy they named
Lucas. Though he was born eight weeks
early, he was healthy for a premature baby
and, initially, only required assistance from a
ventilator while his lungs matured.
Three days later however, in the middle of
the night, the hospital called Stephanie and
Kevin. Baby Lucas had kidney failure and
needed to be transported to CHEO right
away. Lucas’ parents were in shock.
When Little Lucas arrived at the Neonatal
Intensive Care Unit (NICU) at CHEO, Dr.
Jana Feberova, a neonatologist, and her team
were ready for him. After numerous tests and
treatments, the team observed an unusual
pouch of air in the baby’s tummy. Something
wasn’t right.
“When a man in blue scrubs walked into our
pod, I thought `they must have the wrong
baby’, but quickly realized that something
serious was happening with Lucas,” explains
Stephanie. “The man in blue was a surgeon,
Dr. Nasser, who came in to explain that he
needed to operate on Lucas to help identify
what was wrong. When I asked him when the
operation would take place, he replied`right
now’. We then understood that our son’s life
was in danger.”
“I’ve never felt that kind of fear before in my
life,” remembers Stephanie. “But the medical
team was amazing. Dr. Feberova even held
my hand when she explained the urgency of
investigating what was wrong with Lucas,
and Dr. Nasser promised to take care of
our baby as if he were his own during the
operation. The team also took the time to
walk my husband and I through every step
of the procedure and made sure we fully
understood what was happening. It was
comforting and helpful to be able to make
14
sense of such an unexpected and frightening
situation.”
Once in the operating room, the CHEO
team was able to see that baby Lucas had
a ruptured bladder. This finally explained
his ailments: the air in the tummy, the
malfunctioning kidneys, and the difficulty
urinating.
A ruptured bladder is very rare, especially at
birth, but it can be life-threatening. In baby
Lucas’ case it is unknown how he sustained
the injury. In fact, Dr. Michael Leonard, a
urologist, told the family that in his entire 30
year career he had only seen one similar case
in a baby before.
“If it wasn’t for the diligence of the CHEO
staff the air in Lucas’ stomach would not
have been detected as early as it was,” stresses
Stephanie. “Had they not immediately
investigated the cause, they wouldn’t have
found the bladder rupture and Lucas’
situation would have become much more
grave. We are so grateful for CHEO! The
treatment that we, and our baby, received
was second to none. Now our son is safe and
healthy and he can go on to lead a normal
life.”
In fact, Lucas is now home safe and sound,
and is the picture of health! A sweet ending
to an unforeseen surprise.
À la veille de Noël l‘an dernier, Jake, âgé
de deux ans et son grand frère Gavin, âgé
de quatre ans, attendaient impatiemment
l’arrivée du Père Noël. Mais avant même que
les cadeaux ne soient placés sous l’arbre, leur
mère enceinte débuta prématurément ses
contractions … ce qui affecta grandement le
déroulement des célébrations de Noël.
C’est ainsi que le matin de Noël, la famille
Friel accueillait plus tôt que prévu, un petit
garçon nommé Lucas. Même s’il naissait
huit semaines avant terme, il était en bonne
santé et ne nécessita initialement que l’aide
d’un ventilateur pulmonaire jusqu’à ce que ses
poumons puissent fonctionner normalement.
Mais, trois jours plus tard, au milieu de la
nuit, l’hôpital appela Stephanie et Kevin pour
les aviser que Lucas souffrait d’insuffisance
rénale et qu’il devait être transporté
immédiatement au CHEO. Les parents de
Lucas étaient sous le choc.
En arrivant à l’Unité néonatale des soins
intensifs du CHEO, le petit Lucas fut accueilli
par la Dre Jana Feberova, néonatalogue, et
son équipe. Suite à plusieurs examens et
traitements, l’équipe médicale détecta une
pochette d’air anormale située dans le
ventre du bébé. Quelque chose n’allait
pas.
« Lorsqu’un homme en combinaison
bleue entra dans la salle d’attente, nous
avons vite compris que quelque chose de
sérieux se passait » explique Stephanie.
« Il s’agissait du chirurgien, le Dr
Nasser, qui venait nous expliquer
que Lucas devait être opéré
immédiatement pour mieux
comprendre ce qui se passait.
Nous avons alors compris
que la vie de notre fils
était en danger. »
« Jamais, je n’ai
ressenti une telle
peur dans ma vie » se
rappelle Stephanie.
« L’équipe
médicale a été
exceptionnelle.
La Dre Feberova
a même tenu
ma main en
expliquant l’urgence
de la situation. Elle
promit de prendre soin de
notre bébé comme si c’était
le sien et toute l’équipe nous
a expliqué les étapes de la
chirurgie pour s’assurer que
nous comprenions ce qui allait
se passer. Au moment de la
chirurgie, l’équipe du CHEO
s’aperçut que Lucas souffrait
d’une rupture vésicale, ce
qui expliquait ses malaises :
pochette d’air dans le ventre,
dysfonctionnement des reins et difficulté à uriner.
Une rupture vésicale est chose rare, surtout à la naissance, et peut
mettre la vie du patient en danger. Dans le cas de Lucas, on ne
connait pas la cause de cette rupture. En fait, le Dr Michael
Leonard, urologue, a mentionné à la famille que dans ses
30 ans de carrière, il n’avait vu qu’un seul cas auparavant.
« Si l’équipe du CHEO n’avait pas été aussi efficace et
diligente à agir, elle n’aurait pas détecté la rupture vésicale
et la situation de Lucas
aurait été beaucoup plus grave. Nous leur en sommes si reconnaissants!
Le traitement que nous avons tous reçu a été incomparable. Notre
fils est sauvé et il peut maintenant grandir et mener une vie
normale. » Lucas est maintenant rentré à la maison
en toute sécurité et est en bonne santé! Une
surprise inattendue qui finit bien!
Stephanie Wilson Friel, Kevin Friel and their children/et leurs enfants Lucas, Gavin & Jake.
Photo credit/crédit photographique: Sara McConnell Photography
15
Donor dollars to help revamp CHEO’s Day Care Surgery
and Post Anesthetic Care Unit
Les dons du public aident à rénover les unités de
chirurgie d’un jour et de soins post-anesthésie
Much has changed since CHEO began
practicing surgery over 40 years ago. For
example, only a small portion of surgeries
require admission to the hospital and a vast
majority are now “day surgeries” in which
patients can be in and out on the same day.
While this improvement is substantial, there
are still many ways to improve the patient
flow in our surgical unit and cut wait times
for children and youth needing surgery.
Parents in our community know all too well
that waiting for treatment of any kind is
very stressful on their children and the entire
family. Delays in surgery can impact our
children’s ability to grow, develop and learn.
CHEO is preparing to move and reorganize
CHEO’s day care surgery and recovery units
and build two additional treatment rooms.
This reorganization will dramatically increase
patient flow, improve patient privacy, and
will have a direct impact on CHEO’s ability
to perform more procedures and reduce
waiting times.
Last year over 7,700 procedures were
performed in the operating rooms at CHEO
and CHEO surgeons spent over 6,400 hours
operating on children and youth.
in the operating room creating increased
capacity and access for our patients.
la croissance, le développement et les facultés
d’apprentissage d’un enfant.
Currently, patients with inflammatory bowel
disease have their endoscopic procedures
completed in the operating room, but
following construction, one of the new
procedure rooms will be equipped with stateof-the-art technology and equipment to
perform those procedures. There will always
be challenges to ensure patients have access
to the services within the current system but
the new renovation and acquisition of new
equipment will ensure the needs of CHEO
patients and families are met.
C’est la raison pour laquelle afin d’améliorer
les soins offerts à la communauté, le CHEO va
réaménager ses unités de chirurgie d’un jour
et de soins post-anesthésie et construire deux
salles de traitement supplémentaires. Cette
réorganisation augmentera le roulement des
patients, aidera à préserver la vie privée et
permettra au CHEO de procéder à un plus
grand nombre de procédures chirurgicales et
ainsi réduire les temps d’attente.
“All of these changes will help make
CHEO more efficient, improve the clinical
environment and reduce stress for countless
families by lessening surgical wait times for
some patients by as much as three months,”
says Dr. Baxter Willis, Chief of CHEO’s
Department of Surgery. “These renovations
would not happen if it were not for the
community support CHEO receives during
the telethon and all year round.”
The renovation to the Day Care Surgery and
Post Anesthetic Care Unit are scheduled to
begin in December of 2014.
CHEO will increase its capacity to
perform surgeries by 29 percent
The newly constructed Day Care Surgery
(DCS) and Post Anesthetic Care Units
(PACU) will provide increased capacity
from the existing structure to help facilitate
patient flow through perioperative services.
The new construction will make the DCS
and PACU one functional unit instead of
two units in different areas of the building.
The renovation will provide an increased
number of stretcher bays in both DCS and
PACU and separation rooms for children
and families needing a quiet environment.
Bien des choses ont changé depuis que
le CHEO a commencé à pratiquer des
chirurgies il y a de cela plus de 40 ans.
Par exemple, aujourd’hui seule une petite
portion des chirurgies demande un temps de
convalescence à l’hôpital, la majorité étant
plutôt des chirurgies de jour où les patients
se font opérer et retournent à la maison
le même jour. Bien que ce soit une nette
amélioration, il existe d’autres manières de
réduire les temps d’attente pour les enfants
et adolescents qui ont besoin de chirurgie.
The addition of two new procedures rooms
will serve as multifunctional spaces to
complete medical services cases and minor
surgical cases that are currently completed
Les parents de notre communauté savent
qu’attendre pour un traitement ou une
procédure est un exercice fort stressant pour
toute la famille et que tout délai d’attente
pour une chirurgie peut avoir un impact sur
16
L’an dernier, plus de 7 700 procédures ont
été effectuées au bloc opératoire du CHEO
et les chirurgiens ont passé plus de 6 400
heures à opérer enfants et adolescents.
Le CHEO augmentera de 29 pourcent
sa capacité de procéder à des chirurgies
La nouvelle unité de chirurgie d’un jour
et celle des soins post-anesthésie serviront
à faciliter un plus grand roulement de
chirurgies au bloc opératoire. Ces deux
unités fonctionneront de concert dans un
même endroit. La rénovation permettra
l’ajout de baies de rangement de brancards
dans les deux unités, de même que des salles
d’isolation pour les patients et familles ayant
besoin d’un environnement plus serein.
L’ajout
de
deux
nouvelles
salles
multifonctionnelles permettra de procéder
à des chirurgies mineures ou de prodiguer
d’autres services médicaux, libérant
ainsi les salles d’opération. Les
patients atteints de maladies
inflammatoires de l’intestin
reçoivent leurs traitements
d’endoscopie dans une salle
d’opération; cependant,
suite aux rénovations,
ces
procédures
seront
effectuées
dans l’une des salles
multifonctionnelles
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et de technologie de
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17
17
Que signifie À jamais pour le CHEO? C’est
une façon de s’assurer que le CHEO sera
toujours là afin de dispenser les meilleurs
soins de santé possible, de poursuivre sa quête
d’excellence en élaborant une recherche de
pointe et de contribuer à la vie des enfants,
des adolescents et de leur famille à chaque
jour.
Lorsque vous laissez un don en héritage
par le biais de votre testament, vous pouvez
diriger votre contribution à des besoins
déjà identifiés par l’hôpital, à l’Institut de
recherche ou au Fonds de dotation À jamais
pour le CHEO. Ce fonds de dotation
conservera le montant intégral de votre don
tout en distribuant annuellement au CHEO
les intérêts sur le capital. Puisque ce fonds
vivra à jamais, votre don vivra lui aussi à
perpétuité pour assurer le bien-être et la santé
des générations d’enfants à venir. Voilà une
façon à la fois significative et perpétuelle de
laisser votre marque.
Pour des renseignements sur la façon de laisser
un don en héritage dans votre testament,
vous êtes priés de communiquer avec Megan
Doyle Ray au megandoyle@cheofoundation.
com ou par téléphone au (613) 738-3694.
Le don en héritage À jamais pour
le CHEO de Ruth et Bill Hamilton
Ruth et Bill Hamilton, deux canadiens qui
ont toujours travaillé fort, ont accompli des
choses extraordinaires dans leur vie. Même
18
s’ils n’ont pas eu d’enfants, ils ont joué un
rôle important dans les vies de plusieurs
enfants et familles du CHEO.
Lorsque Ruth décédait en 2011, elle avait déjà
établi un fonds de dotation à la Fondation
du CHEO au nom de son défunt mari,
l’Honorable William McLean Hamilton.
Elle a choisi d’instituer le Fonds de dotation
de l’Honorable Bill et Ruth Hamilton pour
« soulager la douleur et les souffrances des
enfants qui sont physiquement handicapés ».
Les intérêts générés par ce fonds ont aidé
plusieurs enfants, adolescents et leur famille
pendant 12 ans alors que Ruth vivait toujours
et cela continuera maintenant à perpétuité.
Ruth avait un grand intérêt pour les enfants
ayant des besoins spéciaux et c’est pourquoi
elle tenait à inclure le CHEO dans son
testament. Bill et Ruth Hamilton ont légué
1,2 million de dollars, le plus imposant legs
testamentaire de l’histoire du CHEO. Il est
toujours intéressant de connaître les raisons
qui servent de motivation à un tel geste.
L’une de ces raisons est sans doute le fait
que Bill Hamilton a eu à relever d’énormes
défis tout au long de sa vie. Il naissait à
Montréal en 1919 et était lourdement
handicapé ce qui le limita grandement dans
ses activités physiques. Encouragé par un
père à l’attitude positive, cela ne l’empêcha
pas de vivre pleinement et de devenir un
jeune homme déterminé et travaillant. Il fut
conseiller municipal à la ville de Montréal,
fut élu député à Ottawa en 1952 et nommé
ministre dans le gouvernement Diefenbaker.
Par la suite, il fut nommé ministre des Postes
du Canada. C’est là qu’il fit la connaissance
de Ruth qui travaillait sur la Colline du
Parlement, tout prêt de son bureau. Ils se
marièrent en 1954 et débutèrent une longue
vie à deux.
Une autre raison qui motiva Ruth fut la
naissance d’une petite fille née de son premier
mariage à un vétéran de la Seconde guerre
mondiale tué lors d’un vol d’entraînement
en 1946. Sa fille mourut à l’âge de trois
mois suite au Syndrome de mort subite du
nourrisson. La perte de son unique enfant
créa un immense vide qui l’habita tout au
long de sa vie. Malgré cette lourde perte et
l’amour qu’elle aurait pu apporter à sa fille,
Ruth a quand même trouvé le moyen de
donner généreusement pour aider les enfants
du CHEO à vivre heureux et en santé.
Ce fonds de dotation laissé en héritage par
Bill et Ruth Hamilton apportera un appui
de taille au département de réhabilitation du
CHEO. Cela a déjà permis d’importantes
réalisations incluant l’ajout d’un système de
réalité virtuelle pour la réhabilitation et a
contribué à la recherche sur la réhabilitation
menée à l’Institut de recherche du CHEO.
Bill et Ruth Hamilton ont créé quelque
chose de spécial qui vivra À jamais pour le
CHEO et nous leur en seront éternellement
reconnaissants.
What is Forever CHEO? It is a way to
ensure that CHEO will always be here to
provide excellent care, life-saving research
and invaluable support to children and their
families every day.
When you leave a gift in your Will to CHEO
you have the option of designating it to
address immediate needs within the Hospital,
the Research Institute or the Forever CHEO
Endowment Fund. This fund will preserve
the full amount of your gift and disperse the
interest to CHEO annually. Since the fund
will live on in perpetuity, so will your gift
to future generations of children at CHEO.
This is a way to leave a permanent and
meaningful mark on your community.
For more information about making a gift
in Will or about Forever CHEO, please
contact Megan Doyle Ray at megandoyle@
cheofoundation.com or (613) 738-3694.
When Ruth Hamilton died in 2011, she
had already established an endowment
fund with the CHEO Foundation in the
name of her late husband, the Honourable
William McLean Hamilton. She chose
to make The Honourable Bill and Ruth
Hamilton Endowment Fund’s purpose “to
alleviate the pain and suffering of children
that are physically handicapped.”
The
annual interest generated from this fund has
helped many children, youth and families
for 12 years during Ruth’s lifetime and will
continue to do so in perpetuity. Given Ruth’s
commitment to children with specialized
needs it was important to her that she also
included CHEO in her Will. Bill and Ruth
Hamilton left $1.2 million to CHEO, the
largest such gift in our history. It is always
inspiring and interesting to understand the
motivation behind such gifts. We would like
to share with you the story behind Bill and
Ruth’s personal motivation to support the
children at CHEO.
Ruth and Bill Hamilton’s Forever
The first motivation was because of the
CHEO Legacy
Ruth and Bill Hamilton were two hard
working ordinary Canadians who achieved
many extraordinary things during their
lifetime. Although they never had children
of their own together, they left a permanent
mark on many young lives of the patients
and their families at CHEO.
challenges that her husband Bill Hamilton
faced during his lifetime. Bill Hamilton was
born in 1919 in Montreal with a serious
physical handicap that greatly limited what
he was able to do physically. Bill did not let
this slow him down and largely due to his
father’s “can do” attitude he grew into a very
determined, hard-working young man. He
served as a Montreal City Councillor and
then in 1952 was elected to Parliament and
became a cabinet minister in the Diefenbaker
government and later Post-Master General.
This is where he met Ruth who was working
as a secretary on Parliament Hill across the
hall from his office. They married in 1954
and began a life-long partnership.
The second motivation may have been that
Ruth had an infant daughter from her first
marriage to a World War II veteran who was
killed on an air training flight in 1946. This
child died at only three months of age from,
what we now know as, Sudden Infant Death
Syndrome. The loss of her only child created
a huge void for Ruth which was never filled.
Although Ruth never had the opportunity
to raise her own children and care for them,
she found a way to express her love for
children by giving generously and caring for
others through her support of the children
at CHEO.
This generous legacy gift will provide
continuous
support
for
CHEO’s
Rehabilitation Department. It has already
allowed for a number of important
improvements, including the addition of a
virtual reality system for rehabilitation and
important rehabilitation research at CHEO’s
Research Institute.
Bill and Ruth Hamilton have created
something that will be Forever CHEO and
for that we are eternally grateful.
19
CHEO goes above and beyond to keep patients safe
Le CHEO fait tout pour protéger ses patients
Jonathan Puerto was born healthy but a few
weeks later began having seizures after he
woke up from his naps. Worried, his parents
Elizabeth Pineda and Jose Eduardo Puerto
took him to their pediatrician who referred
them to the Children’s Hospital of Eastern
Ontario (CHEO).
Under the trusted care of Dr. Sharon
Whiting, a pediatric neurologist, Jonathan
underwent testing to identify the cause of
the severe seizures he experienced on a daily
basis, some of which left him unconscious
and fighting to breathe.
Tests revealed a lesion on the front left side
of his brain, the result of a stroke he had
likely suffered at birth. Then at six months of
age, following additional testing to eliminate
other conditions, Jonathan was diagnosed
with epilepsy, a complex neurological
condition. Although some people with
epilepsy have mild symptoms, others like
Jonathan have full-fledged convulsions that
leave him unconscious.
After the initial excitement that his seizures
were under control thanks to medications
commonly used to treat epilepsy, they
returned with a vengeance. In fact during
most episodes his parents have to call 911
to ensure their son will make it to CHEO
as quickly as possible because he struggles to
breathe.
To make things worse, when Jonathan was
six years old, he had a severe allergic reaction
to the standard seizure drug that paramedics
carry and went into anaphylactic shock.
CHEO specialists were able to help him and
to search for another medication to control
his seizures. Dr. Whiting herself called
paramedic services and officials at Ottawa
Public Health to lobby for Jonathan. They
were very receptive and now have a specific
care plan tailored to his needs, and Jonathan
now carries his new medication with him at
all times to ensure paramedics can access it
when he needs to be transported to CHEO.
“That is the CHEO difference. Our son’s
doctor took the time to not only identify
the best medicine for him, but she made
calls herself to various agencies to ensure
they’d use this new medication to keep our
20
son safe,” explains Elizabeth, who shudders
as she recalls a particularly severe seizure that
lasted 24 hours. “Without that care plan,
Jonathan’s life would be at risk.”
Further tests revealed that Jonathan also
suffers from cerebral palsy, and he’s since
been diagnosed as having autism. Despite
those additional challenges, Jonathan is
thriving. He speaks three languages, and is
in a special needs grade four class, where he
loves working on the computer, playing with
trucks and being with his friends. One role
he particularly enjoys is that of older brother
to his 18 month old sibling David.
Ultimately, the goal is for Jonathan to live his
best life, seizure-free and safe. For now, there
has been some progress: though he still has
occasional seizures they only last 10 minutes
or less, as opposed to hours at a time - and
their frequency decreased from daily episodes
to once every two weeks. If Jonathan’s seizures
were to come back at a higher frequency, the
next step would be brain surgery but his
parents are hopeful that he can avoid that…
at least for a while.
“Jonathan is a good boy and he’s so
handsome,” coos Elizabeth. “My husband
and I are very proud of him because despite
all his health issues he remains a positive
little boy who is very loving and caring.
Every morning he wakes up with a smile on
his face. We are lucky to have him and his
brother David.”
With the help of his loving family, their
friends and the expert CHEO staff, Jonathan,
now 10, can trust that he is in good hands
and that he will be well-cared for with a
treatment plan tailor-made to his needs. And
this is something the Puerto family is truly
grateful for.
Jonathan Puerto paraissait en santé à la
naissance mais, quelques semaines plus tard,
il était victime de convulsions en se réveillant
de ses siestes. Ses parents, Elizabeth Pineda
et Jose Eduardo Puerto l’amenèrent chez leur
pédiatre qui les référa au Centre hospitalier
pour enfants de l’est de l’Ontario – le CHEO.
Entre les habiles mains du Dr Sharon
Whiting, pédiatre neurologue, Jonathan
fut soumis à des examens pour identifier les
causes des convulsions qu’il expérimentait
quotidiennement, certaines d’entre elles
le laissant inconscient et avec de grandes
difficultés à respirer.
Les examens révélèrent une lésion sur le lobe
avant du côté gauche du cerveau résultant
sans doute d’un accident vasculaire cérébral
subi à la naissance. Puis, à l’âge de six
mois, à la suite d’examens supplémentaires
pour éliminer d’autres problèmes de santé,
Jonathan reçut un diagnostic d’épilepsie,
condition
neurologique
complexe.
Certaines personnes souffrant d’épilepsie
ont des symptômes plus légers, mais dans
le cas de Jonathan, de graves convulsions se
prolongeaient et le laissaient inconscient.
Au début des traitements, les convulsions
étaient contrôlées grâce à un médicament
utilisé communément pour soigner
l’épilepsie, mais, elles réapparurent avec
force. En fait, lors de ces crises, ses parents
appellaient le 911 pour s’assurer qu’il puisse
se rendre au CHEO le plus rapidement
possible puisqu’il peinait à respirer.
De plus, pour rendre la situation encore
plus difficile, lorsque Jonathan avait six
ans, il eut une réaction allergique sévère au
médicament pour épilepsie administré par
les ambulanciers paramédicaux, engendrant
un choc anaphylactique. Les médecins
ont finalement trouvé un médicament
convenable, capable de répondre à ses crises
convulsives. La Dre Whiting communiqua
même avec les services ambulanciers et la
Santé publique d’Ottawa pour plaider en
faveur de Jonathan. Tous ont répondu
à l’appel et un protocole particulier a été
mis sur pied pour répondre aux besoins
particuliers de Jonathan qui, maintenant,
porte avec lui sa médication pour que les
ambulanciers puissent lui administrer lors de
son transport vers le CHEO.
« Voilà comment le CHEO diffère. Le
médecin de notre fils a non seulement trouvé
le meilleur médicament pour lui, mais elle a
même pris le temps de communiquer avec les
groupes concernés pour s’assurer que Jonathan
soit en sécurité en tout temps » précise
Elizabeth. Elle frisonne encore en pensant
à une crise qui dura plus de 24 heures.
« Sans ce protocole, la vie de Jonathan
serait à risque. »
considérer une chirurgie au cerveau, mais,
pour le moment, ses parents sont confiants
que cela ne sera pas nécessaire.
Des examens supplémentaires ont révélé
que Jonathan souffre aussi de paralysie
cérébrale et, plus récemment, il a reçu
un diagnostic d’autisme. Malgré ces
défis, Jonathan se développe. Il parle
trois langues et est en 4e année d’un
programme scolaire pour enfants
ayant des besoins particuliers. Il aime
travailler à l’ordinateur, jouer avec ses
camions et être avec ses amis. Et, il
adore être le grand frère du petit David
qui a 18 mois.
« Jonathan est un bon garçon et il est si beau »
dit Elizabeth avec fierté. « Mon mari et moi
sommes si fiers de lui car malgré tous les défis
qu’il a à relever, il a une attitude positive, est
aimant et se préoccupe des autres. À tous
les matins, il se réveille avec le sourire aux
lèvres. Nous sommes si chanceux d’avoir
Jonathan et David dans nos vies. »
Ultimement, le but est de permettre à
Jonathan de vivre le mieux possible, sans
convulsions et en sécurité. Pour l’instant,
les choses semblent s’améliorer :
maintenant les crises ne se
produisent
qu’aux
deux semaines et
ne durent que
10 minutes. Si
elles devaient
revenir à une
fréquence
accélérée,
il faudrait
Avec l’amour de sa famille, de leurs amis
et du personnel du CHEO, Jonathan,
maintenant âgé de loans sait qu’il est entre
bonnes mains et qu’il sera bien soigné
grâce au protocole élaboré pour ses besoins
particuliers. Voilà pourquoi la famille Puerto
est si reconnaissante au
CHEO.
CHEO patient Jonathan Puerto, patient du CHEO
Photo credit/crédit Walmart Photography Studios
21
1
Lasting impressions
Le cycle de vie
Some of the loveliest flowers do not bloom
for long, but when they do, they are a sight
to behold: the vibrancy of their color and
the contour of their petals remain with you
long after they fade. Perhaps their short life
adds to their allure inviting us to savour every
moment - from sprout to blossom.
Renée Lalande and her husband Ian Butcher
couldn’t agree more. Their daughter Jovie
was born on September 15, 2011 after an
uneventful pregnancy. But moments after her
birth the medical staff at their local hospital,
suspecting a problem with the baby’s heart,
arranged for her transfer to the Children’s
Hospital of Eastern Ontario (CHEO).
Once at CHEO Jovie, which means ‘joie de
vivre’ or lust for life, was diagnosed as having
Trisomy 18. Children with this genetic
disorder have an extra copy of chromosome
18, which can cause severe heart defects,
kidney problems, low birth weight, and
delayed growth.
“Although we were stunned by the diagnosis,
we were ready to raise a child with a disability,
but then we learned that most children with
Trisomy 18 die within the first three months
of life,” explains mom Renée. “The CHEO
Genetics team met with us to explain what
our daughter’s condition entailed and my
husband did a lot of research on this as well,
so we knew what to expect.”
Trisomy 18 is a genetic anomaly that occurs
at conception and that, unfortunately, kills
about 90 percent of children affected by it,
often in utero. Children with Trisomy 18
who do live past birth suffer from problems
of varying severity.
Jovie’s parents, buoyed by their love for
their daughter, asked the medical team if
they could take her home. Once at home
Jovie began to reach certain milestones - to
her parents’ delight. She even charmed the
family’s two dogs, who became her steadfast
protectors.
Nevertheless, Jovie would get sick from time
to time and would need help from some of
CHEO’s specialists; in fact, the family got
to know their daughter’s medical team quite
well. “Everyone was wonderful but we got
22
to know Dr. Issa really well and she was
fantastic,” explains Ian. “And each week Dr.
Splinter or Dr. Vadeboncoeur would call our
home to check in on Jovie and make sure
we felt confident in caring for her special
medical needs.”
But after a few months, Jovie got a severe case
of pneumonia which made it difficult for her
to breathe. She got really sick as her body
began to betray her.
A few days later, Renée called her husband
at work, then Jovie’s grandparents and the
palliative care team at Roger’s House on the
grounds at CHEO to let them know that
Jovie was particularly unwell and that her
condition was deteriorating.
Later that same evening Jovie passed away
peacefully, surrounded by everyone who
loved her.
“We had hoped to have Jovie with us for as
long as possible, and we feel lucky that we
had her for five months,” explains Renée.
“We have many beautiful photographs of
her, we have prints of her hands and feet and
we have sweet memories to treasure. But we
miss her.”
As with some of the most exquisite blooms,
Jovie’s life cycle from sprout to blossom did
not last long. But her parents cherished every
single moment spent in her presence and
they say that their daughter’s determined
spirit was something to behold -- and that
the vibrancy of her smile will stay with them
forever.
Le cycle de vie de certaines variétés de fleurs
est très court, mais le souvenir qu’elles
laissent derrière elles, perdure. L’éclat d’une
couleur ou la forme gracieuse d’un pétale
attire le regard et demeure souvent gravé dans
notre mémoire bien après que la fleur ne soit
fanée. C’est pourquoi il faut savourer chaque
moment.
Renée Lalande et son époux Ian Butcher
partagent cet avis. Leur fille Jovie est née
le 15 septembre 2011 après une grossesse
sans histoire, mais fut rapidement transférée
au Centre hospitalier pour enfants de l’est
de l’Ontario lorsque le personnel médical
détecta un problème avec son cœur.
Une fois au CHEO le personnel fut en
mesure de diagnostiquer Jovie, dont le
prénom signifie ‘joie de vivre’ : Trisomie
18. Les enfants qui souffrent de cette
anomalie génétique possèdent une copie
supplémentaire du chromosome 18, ce qui
peut entrainer de graves problèmes de santé
au cœur et aux reins, un poids réduit à la
naissance et des délais de croissance.
“Bien que nous ayons été surpris par le
diagnostic, nous étions prêts à élever une
enfant avec un handicap, mais nous avons
rapidement appris que la majorité des enfants
atteints de Trisomie 18 décèdent dans les
trois premiers mois suivant leur naissance,”
explique Renée. “L’équipe en génétique du
CHEO nous a expliqué en détails ce qu’était
cette condition et mon mari a également
effectué des recherches, alors nous étions bien
informés et savions à quoi nous attendre.”
Une trisomie 18 est une condition génétique
qui se produit au moment de la conception
et qui, malheureusement, tue près de 90
pourcent des enfants qui en sont atteints,
bien souvent in utero. Les enfants qui
survivent sont atteints de problèmes de santé
dont le degré de sévérité varie.
Mais les parents de Jovie, motivés par leur
amour inconditionnel pour leur enfant, ont
demandé au personnel médical s’ils pouvaient
l’emmener à la maison. Et au grand bonheur
de tous, Jovie s’est mise à atteindre certaines
des étapes de développement propres aux
nouveau-nés. Elle a même pris le temps de
charmer les deux chiens de la maison qui
sont devenus de facto ses grands protecteurs.
Inévitablement, Jovie a souvent eu besoin
de l’aide des spécialistes du CHEO; de fait,
sa famille a appris à bien connaitre l’équipe
médicale de leur fille. “Tout le monde a été
formidable, mais nous avons beaucoup côtoyé
la Dre Issa et elle fut merveilleuse,” explique
Ian. “Et à chaque semaine, le Dr Splinter
ou le Dr Vadeboncoeur communiquait avec
nous afin de prendre des nouvelles de Jovie et
de répondre à nos questions.”
Mais après quelques mois Jovie a contracté
une pneumonie ce qui a grandement affecté
sa fonction respiratoire. Elle est devenue
gravement malade et son état s’est détérioré.
Quelques jours plus tard, Renée a senti que
les choses n’allaient pas se replacer. Elle a
appelé son époux au travail, puis les grandsparents de Jovie et enfin, l’équipe de
soins palliatifs de la Maison de
Roger, voisine du CHEO,pour les
avertir que l’état de santé de sa
fille empirait.
Quelques heures plus
tard, Jovie est décédée
entourée de tous
ceux et celles qui
l’ont aimée.
“Nous avons tant espéré que Jovie vive
le plus longtemps possible; malgré tout,
nous considérons que nous sommes
chanceux qu’elle ait vécue cinq mois avec
nous,” explique Renée. “Nous avons de
belles photos d’elle, nous avons des
empreintes de ses mains et de ses
pieds, et de beaux souvenirs. Mais
elle nous manque tellement!”
Comme ces fleurs dont la
période de floraison est
courte mais spectaculaire,
le cycle de vie de Jovie
bien
qu’éphémère,
fut
saisissant. Ses parents ont
su apprécier chaque moment
de son existence et garderont
en mémoire la volonté de vivre
de leur fille et… l’éclat de son
sourire.
Jovie Butcher
Photo credit/crédit photographique Beehold Photography
23
3
Kaitlin and her family turned to CHEO when they had nowhere else to go
Kaitlin et sa famille se tournent vers le CHEO, seul endroit qui puisse les aider
Three year old Kaitlin’s lips were purple, she
was overly thirsty, and her breathing was
alarmingly deep, as if she was struggling for
every breath. As a parent, this is your worst
case scenario. Your child is sick and you’re
not sure how to help. “Get in the car, we’re
going to CHEO,” Kaitlin’s mom Sheree said
after a failed diagnosis with their pediatrician
left her getting sicker.
Within minutes of arriving to CHEO’s
Emergency department nurses instantly
recognized that Kaitlin was struggling
with the effects of childhood diabetes and
immediately gathered a team of doctors and
nurses to act. They were able to regulate
Kaitlin’s insulin levels just in time. Another
five to ten minutes could have put Kaitlin in
a dangerous coma.
Panic turned to calm once Kaitlin’s parents
knew she would be alright. But soon,
that calmness would turn to worry as they
grappled with uncharted territory: being
responsible for her insulin levels without
any experience. What if we make a mistake?
What if we get it wrong?
Word of Kaitlin’s condition made its way to
the Intensive Care Unit at CHEO to a nurse
whose son also suffered from childhood
diabetes. On her own time, she made her
way to the waiting room to meet with Sheree
and her husband and explain to them that
they would be fine. She was comforting and
talked about her own struggles and feelings
of uncertainty when her son was a child.
“She came and talked to us and walked us
through how we were feeling about it. It does
get easier,” said Sheree. “The nurse told us
that you’ll start to learn about it. She really
comforted us and made us feel better.”
Every year in Canada one in five children
present with new onset diabetes. CHEO’s
diabetes clinic provides specialized care to
850 children who have type 1 diabetes and
40 children with type 2 diabetes. The clinic
also provides an insulin pump program,
individual or group education sessions, and
transition to adult care information sessions.
24
CHEO offered Sheree and her husband
training sessions to learn about childhood
diabetes and the things they would need
to do as caregivers. While the parents were
taking all of this information in, the nurses
entertained their daughter with toys and
colouring books. For Kaitlin, they brought
in the resident diabetic centre puppet to put
her mind at ease and to show her where the
needles would go.
Sheree is thankful to CHEO for saving her
daughter’s life and supporting her family’s
journey throughout their struggle. The
physicians, nurses, and other health care
professionals made a real impact in their lives
and helped them get to where they are today:
happy, healthy, and confident in their ability
to regulate Kaitlin’s insulin levels.
As for Kaitlin, she’s six years old now and
dreaming about her future. Like every other
kid talking about what they want to do when
they grow up, she has a few ideas. One idea is
a dancer. But the other one, her mom says, is
a diabetes doctor to help other kids like her.
La petite Kaitlin, âgée de trois ans, avait
les lèvres bleues, avait une soif insatiable et
respirait très profondément comme si elle
allait manquer d’air. Pour des parents, c’est
le pire scénario – votre enfant est malade et
vous ne savez comment l’aider. « Faites vite,
nous allons au CHEO » dit sa mère Sheree,
car l’état de santé de Kaitlin semblait se
détériorer.
Peu de temps après leur arrivée au Service
des urgences du CHEO, les infirmières ont
reconnu instantanément que Kaitlin luttait
contre les symptômes du diabète juvénile.
Une équipe de médecin et d’infirmières fut
formée pour s’occuper d’elle et ils réussirent
à régulariser ses niveaux d’insuline juste à
temps. Une dizaine de minutes de plus et
elle aurait sombré dans un dangereux coma.
Pour les parents de Kaitlin, la panique fit
lentement place au calme une fois que sa
situation se stabilisa. Toutefois, l’inquiétude
s’installa à nouveau lorsqu’ils pensaient à
l’ inconnu : être responsable des niveaux
d’insuline sans en avoir l’expérience … et s’ils
commettaient une erreur ou si quelque chose
n’allait pas?
Une infirmière de l’Unité des soins intensifs
dont le fils fut également diagnostiqué de
diabète juvénile entendit parler de l’histoire
de Kaitlin. Dans son temps libre, elle se
rendit à la salle d’attente pour rencontrer
Sheree et son mari et leur expliquer que tout
irait bien. Elle fut rassurante et parla de ses
propres expériences avec son fils lorsqu’il
était enfant.
« Elle est venue à notre rencontre pour nous
parler et fut très empathique. Au fur et à mesure,
les choses deviendront plus faciles » dit-elle.
« Vous allez apprendre ce qu’il faut faire. » « Elle
nous a tellement rassurés, nous nous sentions
beaucoup mieux » ajouta Sheree.
Au Canada, un enfant sur cinq est
nouvellement diagnostiqué de diabète
juvénile. La Clinique du diabète du CHEO
offre des soins spécialisés à 850 enfants
qui souffrent de diabète de Type 1 et à 40
enfants qui luttent contre le diabète de Type
2. La clinique offre aussi le traitement par
pompe insuline, des sessions éducatives pour
individus et groupes, ainsi que des sessions
d’information et de transition pour les
diabétiques qui atteignent l’âge adulte.
Sheree et son mari ont suivi des sessions de
formation pour savoir ce qu’est le diabète
juvénile et pour apprendre comment
aider Kaitlin. Pendant cette formation, le
personnel du CHEO s’occupait de Kaitlin
en s’amusant avec des jouets et des livres à
dessiner. Et pour la rassurer et lui montrer
où iraient les aiguilles, la marionnette de la
clinique se joignit au groupe.
Sheree est reconnaissante au CHEO d’avoir
sauvé la vie de sa fille et d’avoir été à là pour
accompagner la famille dans ses moments
difficiles. Médecins, personnel infirmier et
tous les professionnels de la santé ont joué
un rôle déterminant dans leur vie et ont aidé
à rendre ce périple moins ardu. Aujourd’hui
ils sont heureux, confiants dans l’avenir et
dans leur habileté à s’occuper de leur fille et
à contrôler ses niveaux d’insuline.
Aujourd’hui, Kaitlin est âgée de
six ans et elle rêve à son avenir.
Comme bien des petites filles
de son âge, elle voudrait être
danseuse, mais elle songe aussi à
devenir médecin pour soigner
d’autres enfants qui, comme
elle, souffrent de diabète.
CHEO patient Kaitlin Lovell, patiente du CHEO
25
2
5
Mom’s instincts, high fat diet and CHEO expertise help Luke thrive
L’instinct maternel et l’expertise du CHEO aident Luke à se développer
Luke is a nineteen month old bundle of
energy. Though he was born healthy his
mother, Lisa Wadden, suspected he might
have a few health challenges. Lisa thought
that Luke might have Down syndrome.
Despite having tested negative during her
pregnancy she recognized some of the
features seen in children with this syndrome.
Then, just shy of his three month birthday,
Luke started sleeping for much longer
periods of time and had a bluish tint around
his lips. Again, mom’s instincts kicked in and
she took him to the pediatrician suspecting a
problem with her son’s heart, but the doctor
didn’t agree with her. A few days later, as Luke
was sitting in his father Darren’s arms, Lisa
noticed that he was struggling to breathe.
Worried, they took him directly to CHEO.
“I will remember Dr. Lindsay Mills, a
cardiology fellow, for my entire life,” says
Lisa as her voice breaks. “She asked me about
my son and told me she found him very
engaging, bright and alert. When I told her
I suspected he might have Down syndrome
and a heart problem she told me they would
test him to know how best they could help
Luke. I finally felt some relief just knowing
someone trusted my instincts and wanted to
help Luke as much as his father and I did.”
Once the results came back they confirmed
each one of Lisa’s suspicions: Luke did have
Down syndrome - his mother had been in
the ten percent that receive a false negative
prenatal screening result. Luke also had a
heart defect called Patent ductus arteriosus
(PDA) that caused him to be in heart failure.
“For a parent, it is beyond your wildest
nightmare to learn that this is happening to
your child,” explains Lisa. But thankfully,
the CHEO team quickly fixed Luke’s heart.
Yet, Luke’s most devastating and challenging
diagnosis was yet to come. At the age of five
months his demeanor changed. He went from
being a smiling, engaging baby to one that
significantly regressed. He stopped making
eye contact and following objects around a
room. Then one morning as Lisa was changing
his diaper, Luke started to move his arms and
legs awkwardly every few seconds, as if he was
startled. The movements continued every 20
seconds for several minutes.
26
Lisa’s instincts told her he may be having
seizures, which is a known - although rare
- complication of Down syndrome. After
further testing Luke was diagnosed as having
West syndrome, a severe form of epilepsy.
When none of the anti-convulsing therapies
helped treat Luke’s seizures, he was referred
to the CHEO ketogenic diet program, where
with the help of dietician Julie Murray,
Luke began following a special diet to help
control his seizures. A ketogenic diet, high in
fat and low in carbohydrates, requires strict
adherence by the whole family. Every bite of
food is calculated to a medically prescribed
ratio of fat to carbohydrate and protein, and
each morsel of food must be weighed to one
tenth of a gram accuracy.
After 10 weeks of fine tuning the diet, Luke
woke up without seizing for the first time
in 13 months. That same week, he began to
smile and laugh again for the first time in
more than a year.
“Every single day we wake up grateful
for all that CHEO has done for our son
and for our family,” adds Lisa. “CHEO
has been able to give us hope even when
the prognosis sounded very bleak. Luke’s
specialists answered our questions, addressed
our concerns and gave us the guidance and
encouragement we desperately needed.”
Luke has now stopped having seizures. He
is reaching for toys again, smiling at his
family and progressing on his developmental
milestones. Mom’s instincts now tell her that
with his loving family by his side, including
big brother James, and with continued
monitoring from CHEO, Luke will be just
fine. And this mother’s instincts are always
right.
Luke, âgé de 19 mois, est une petite boule
d’énergie. Quoiqu’il semblait en santé à la
naissance, sa mère Lisa Wadden se doutait
qu’il avait des problèmes de santé. Lisa
croyait que Luke souffrait possiblement du
syndrome de Down car, malgré des tests
négatifs durant la grossesse, il présentait des
caractéristiques de la maladie visibles chez
d’autres enfants trisomiques.
Peu de temps avant ses trois mois, Luke
commença à dormir pour de plus longues
périodes de temps et le contour de ses lèvres
était bleuté. Lisa l’emmena chez le médecin
croyant que son fils avait peut-être un
problème au cœur. Il n’était pas du même
avis qu’elle mais, quelques jours plus tard,
alors que Luke était dans les bras de son
père, elle s’aperçut que son petit avait de
la difficulté à respirer. C’est à ce moment
qu’elle décida de se rendre au CHEO.
« Toute ma vie, je me souviendrai de la Dr
Lindsay Mills, stagiaire de cycle supérieur en
cardiologie » dit Lisa avec émotion. « Elle
m’a posé des questions sur mon fils et m’a
dit qu’elle le trouvait intelligent et alerte.
Lorsque je lui ai dit que je croyais que
Luke était atteint du syndrome de Down et
qu’il avait peut-être un problème au cœur,
elle m’avisa qu’il allait être testé pour voir
comment on pouvait l’aider. J’étais soulagée
de voir que quelqu’un se fiait à mon instinct
maternel et qu’elle voulait l’aider autant que
mon mari et moi. »
Les résultats confirmèrent les craintes de Lisa :
Luke était atteint du syndrome de Down
– Lisa était parmi les 10 % de femmes qui
reçoivent un résultat faussement négatif lors
d’examens prénataux. Luke avait aussi un
problème cardiaque appelé persistance du
canal artérien (PCA) ce qui entraînait une
défaillance cardiaque. « C’est terrible pour
des parents d’apprendre que leur enfant
souffre » explique Lisa. Mais heureusement
pour Luke, l’équipe du CHEO a rapidement
réparé son cœur.
Malgré cette intervention, Luke avait encore
de gros défis à relever. À l’âge de cinq mois,
son comportement changea et son sourire
et sa présence engageante firent place à une
régression. Il cessa d’établir un contact visuel
avec des objets dans la pièce. Et un matin
lorsque Lisa lui mettait sa couche, ses bras et
ses jambes se mirent à bouger maladroitement
à quelques secondes d’intervalle, comme s’il
avait peur. Les mouvements se faisaient au
20 secondes et duraient plusieurs minutes.
L’instinct maternel de Lisa agit encore une
fois – Luke semblait souffrir de convulsions
associées au syndrome de Down. Suite à de
multiples examens, on confirma que Luke
était atteint du syndrome de West, une forme
rare d’épilepsie.
Lorsque les médicaments anti convulsifs ne
réussirent pas à aider Luke, il fut référé au
programme de régime cétogène. Avec l’aide
de la diététiste Julie Murray, Luke entreprit
un régime spécial pour aider à contrôler
ses convulsions. Une diète cétogène,
haute en gras et faible en hydrates
de carbone, exige le strict respect
du processus par toute la
famille.
Chaque bouchée
est médicalement calculée
et doit respecter le ratio
du gras aux hydrates de
carbone et aux protéines.
De plus, chaque bouchée
de nourriture doit être
pesée avec une précision au
dixième de gramme.
guidés et nous ont encouragés lorsque nous
en avions tant besoin. »
Les convulsions ont cessé. Luke cherche
ses jouets à nouveau, nous donne ses
plus beaux sourires et franchit les étapes
marquantes de son
développement.
L’instinct maternel est
toujours au rendez-vous car Lisa sait qu’avec
une famille aimante à ses côtés, incluant son
frère James et la grande famille du CHEO,
Luke est sur la bonne voie.
Après avoir rodé son régime
pendant 10 semaines, Luke
s’éveilla sans convulsion pour
la première fois en 13 mois. Il
retrouva son sourire et sa joie de
vivre pour la première fois dans
un an.
« À chaque jour nous réalisons à quel
point nous sommes reconnaissants
au CHEO pour ce qu’il a fait pour
notre fils et notre famille » ajoute
Lisa. « Le CHEO nous a redonné
espoir même dans les périodes les plus
difficiles. Les spécialistes ont répondu
à nos questions, se sont préoccupés
de nos inquiétudes, nous ont
CHEO patient Lucas Wadden, patient du CHEO
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Maisy inspired by cancer research
La recherche sur le cancer inspire Maisy
At age seven, Maisy Anderson is already
a fundraiser. She’s also fighting leukemia.
Going to CHEO is tough for her but the
day she had a private tour of a research lab
is described as her best day at CHEO. Maisy
wants to make sure no other kid has to go
through what she is going through, so when
she learned that CHEO researchers are busy
looking for cures for childhood cancer, she
felt that was something she wanted to stand
behind. Instead of dreading the one year
mark of Maisy’s diagnosis, the Anderson
family wanted to do something positive
to support the fight against the number
one cause of death by disease for Canadian
children. Supporting research by Dr. David
Stojdl seemed like the right way to mark the
occasion. And so, on April 12, 2013 Maisy
presented a cheque for $2,500 to Dr. Stojdl!
Her community penny drive was a huge
success. In Maisy’s words, “I want researchers
to cure cancer faster.”
Mom, Kari and dad,Eric want the same thing.
When their precious little girl was diagnosed
with high risk Pre-B acute lymphoblastic
leukemia (ALL) they didn’t know anything
about the disease. But, they have armed
themselves with lots of information since
that day. “One in five diagnosed children
in Canada and the United States will die
from cancer and two out of three children
will develop long term side effects from the
very treatments that will save their lives,” says
Kari. That is why research is so important to
this family.
When Maisy was feeling tired and unwell
mom and dad never dreamed that CHEO
would become a second home. “Our
pediatrician called us at home when the
blood results came in and we were told to go
to CHEO right away,” says Kari. “When we
got to CHEO we were immediately escorted
to an isolation room and were seen by a warm
doctor from Newfoundland. I’ll be forever
grateful to her for how she handled that visit
and giving us the worst news of our lives.”
Initially physicians thought Maisy had
standard-risk ALL, but when she achieved
remission later than most children, her
diagnosis became that of high risk ALL.
This meant a more aggressive treatment
plan and the nasty side effects that go along
28
with it. Maisy has had pain, nausea, mouth
sores, loss of appetite, hair loss and more,
but she remains the sweet, funny girl her
parents love. She doesn’t cry or protest when
she needs to have a treatment and bravely
faces chemotherapy, lumbar punctures, and
hundreds of needle pokes.
Maisy is indeed brave but she has her limits.
For example just the sound of the chemo
pumps make her nauseous, and the minute
she gets home from the hospital she changes
her clothes and washes the hospital smell off
her skin. She is finding ways to have some
control in her life during a time she has to
listen to adults as they help to save her life.
When asked what parts of CHEO she likes
she answers, “I made friends there. I like
giving money to the scientists and I love
Molly Penny.”
For mom and dad the feelings go even
deeper. “The CHEO oncology team aren’t
just doctors and nurses anymore. When
you visit the hospital as much as we do, you
develop relationships with people,” expresses
Kari. “They are so good to us.”
The Anderson family is also good to CHEO.
On May 5, Team Maisy participated in
the CN Cycle for CHEO event, raising
over $5,700 for research at CHEO. The
importance of supporting cancer research
can be easily summed up by Maisy. “One
minute of living with cancer is too much for
any child.” Now who can argue with that?
À l’âge de sept ans, Maisy Anderson est déjà
experte en collectes de fonds … et, en même
temps, elle lutte avec détermination contre la
leucémie. Ses visites au CHEO ne sont pas
toujours faciles, mais une tournée privée de
l’un des laboratoires de recherche a été l’une
de ses meilleures journées. Elle ne souhaite
en aucune façon voir d’autres enfants souffrir
comme elle. C’est pourquoi elle a décidé
d’appuyer les scientifiques du CHEO qui se
penchent sur des cures et traitements pour
soigner les enfants qui sont atteints de cancer.
Plutôt que de s’apitoyer sur son sort lors du
premier anniversaire du diagnostic de Maisy,
la famille Anderson a voulu poser un geste
positif pour lutter contre la première cause de
décès chez les enfants au Canada. Elle a choisi
de donner son appui à la recherche menée
par le Dr David Stodjl et c’est ainsi que le 12
avril 2013, Maisy lui remettait un chèque de
2 500 $ !! Sa cueillette communautaire de
sous a été un véritable succès. Comme elle
le dit si bien : « Je veux que les chercheurs
trouvent rapidement une cure au cancer
infantile. »
Ses parents, sa mère Kari et son père Eric,
veulent aussi la même chose qu’elle. Lorsque
leur petite fille fut diagnostiquée de leucémie
lymphoblastique aiguë B-LLA, type de
leucémie à risques élevés, ils ne connaissaient
rien de cette maladie. Mais, depuis ce jour,
ils en sont très bien informés. « Un enfant
sur cinq diagnostiqué de cancer au Canada
et aux États-Unis en mourra et deux sur
trois développeront des effets à long terme
suite aux traitements qu’ils recevront pour
sauver leur vie » dit Kari. Voilà pourquoi
la recherche est si importante pour notre
famille. »
Dans les moments difficiles, lorsque Maisy
n’était pas bien et très fatiguée, ses parents
n’ont jamais pensé que le CHEO deviendrait
leur seconde demeure. « Notre pédiatre nous
a joins à la maison et nous a demandé de se
rendre immédiatement au CHEO. Dès notre
arrivée, nous avons été vus par un chaleureux
médecin originaire de Terre-Neuve. Elle a été
exceptionnelle et, même si cela n’est jamais
facile, elle a su nous annoncer la pire nouvelle
de notre vie avec le plus grand doigté.
Au départ, les médecins croyaient que Maisy
souffrait du B-LLA à risques moyens, mais
lorsqu’elle fut en rémission plus tardivement
que la plupart des enfants, ils ont conclu
que sa leucémie était à risques élevés. Cela
signifiait que ses traitements seraient plus
agressifs et que les effets seraient plus
néfastes. Maisy a souffert de douleurs, de
nausées, d’ulcères buccaux, de perte d’appétit
et de cheveux et de grands maux mais, malgré
cela, elle est demeurée la petite fille gentille
et drôle que ses parents aiment tant. Elle ne
pleure pas, ni ne maugrée, lorsqu’elle subit
un traitement, mais affronte avec courage la
chimiothérapie, les ponctions lombaires et
les centaines d’injections.
Maisy est une petite fille très courageuse mais
elle connait aussi des limites. Par exemple, le
seul bruit du distributeur à chimiothérapie
lui donne la nausée et, dès son retour à la
maison, elle retire ses vêtements et se lave
pour éliminer les odeurs médicamentées.
Elle tente de garder le contrôle sur sa vie alors
qu’elle doit obéir aux adultes qui tentent par
tous les moyens de la sauver. Lorsqu’on lui
demande ce qu’elle aime du CHEO, elle
répond : « je me fais des amis au CHEO et
j’aime donner des sous aux chercheurs. Et,
j’aime aussi Mollypenny. »
Pour ses parents, les sentiments sont plus
profonds. « Les médecins et le personnel
infirmier en oncologie sont beaucoup plus
que de simples intervenants. Lorsqu’on est au
CHEO aussi souvent que nous le sommes,
des liens privilégiés se développent avec
ces professionnels » déclare Kari. « Ils
sont si généreux avec nous. »
La famille Anderson est aussi très généreuse
envers le CHEO. Le 5 mai, l’équipe Maisy
a participé au Défi CN pour le CHEO et a
amassé à elle seule 5 700 $ pour la recherche
au CHEO. Pour Maisy, la recherche sur le
cancer infantile peut se résumer ainsi : « De
vivre une seule minute avec le cancer est déjà
trop pour un enfant. » Voilà qui dit tout.
CHEO patient Maisy Anderson presents Dr. David Stojdl with a $2,500 cheque to support cancer research.
Maisy Anderson, patiente du CHEO, présente un chèque de 2 500 $ au Dr David Stojdl pour appuyer la recherche sur le cancer
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Helping children and youth cope with Mental Health issues
Le CHEO aide les enfants et les ados aux prises avec des problèmes de santé mentale
For more than 39 years, CHEO has been
helping to change the trajectory of young
lives – helping the children and teens of this
community with the most complex, most
dangerous mental illness, to get healthy and
well again.
In fact, CHEO admits more children and
teens with mental illness than any other
hospital in Ontario – more than 430 last year
alone. The physicians, nurses, psychologists
and counsellors help to stabilize kids in severe
mental health crisis – helping them to get
well enough to start a longer-term treatment
program.
CHEO’s out-patient services often take over
from there – with the team seeing more than
21,155 patient visits last year in one of its
several mental health clinic programs, which
include: Urgent Care, Mood and Anxiety,
Eating Disorders, ADHD and Disruptive
Behaviour Disorder, Abuse and Trauma, and
Behavioural Neurosciences and Consultation
Liaison (BNCL). These programs are not just
for patients discharged from the hospital.
Most of the patients come in through a
referral from a family doctor or other local
health expert.
CHEO’s Urgent Care Program, for instance,
provides assessment and consultation for
children and youth who have urgent mental
health needs such as suicidal behaviour, abrupt
decrease in mood or functioning. Patients are
assessed and diagnosed by psychiatrists and
psychologists with particular attention to
safety and risk.
The Consultation Team provides assessment
for children and youth up to 15 years old who
have significant emotional and behavioural
problems. The team consists of psychiatrists,
psychologists, and a psychological associate.
The assessment evaluates the child’s level of
functioning, determines whether there is
a mental health diagnosis to be made and
if required, provides recommendations for
follow-up.
Our outpatient teams offer consultation
for children and youth with a range of
complex mental health needs. Health care
professionals bring a range of perspectives
30
to the consultation process from their
backgrounds in psychiatry, psychology, social
work and occupational therapy.
CHEO also sees more than 2,800 children and
teens come into its Emergency department
in mental health crisis – a 67 percent increase
in the last three years. The kids are seen by
a crisis worker or emergency physician who
does medical and psychological assessments.
More than 400 of the most serious cases are
admitted to hospital. Others are referred to
the CHEO out-patient clinics, and many
are referred to services in the community,
like Youth Services Bureau, Crossroads,
and private psychiatrists, psychologists and
counsellors.
A lot of CHEO’s work also takes place
outside the hospital walls. CHEO’s Back on
Track is a care and treatment program, with
educational and therapeutic components,
that works hand-in-hand in re-integrating
adolescents back into community schools
and community living. Centre Ado du
Millennium offers the same setting for
fracophone adolescents.
CHEO’s Youth Net is a bilingual program
for youth by youth. When struggling with
the challenges of teenage life most young
people prefer to talk with peers before their
parents or professionals and that’s the basic
idea behind Youth Net. They offer a broad
range of clinically supported services aimed
at mental health promotion and youth
engagement.
In an effort to reach out to parents and
caregivers seeking information to help their
children and teens deal with mental health
issues, last year CHEO launched a new
educational web forum titled “I’m Glad
you Asked.” Find answers or ask your own
question at cheo.on.ca/glad-you-asked or at
cheo.on.ca/mental health.
CHEO is very proud of the work that its
mental health experts are doing to help
save the lives of children and youth in this
community, and get them back on track.
But the hospital also acknowledges that
there is much more that still needs to be
done. There are hundreds of children still
on waiting lists at the hospital, and with
community organizations, looking for help.
“As one of the largest providers of child and
youth mental health services in Ontario,
CHEO has a front row seat for what has
been a very significant change. We are seeing
unprecedented demand for our services and
a significant increase in the seriousness of the
cases,” said Alex Munter, hospital president
and CEO. “The current system is not
equipped to handle this surge. As a society,
we need to do things differently, invest
differently, and organize differently. But we
are very optimistic that things are poised to
change – and that as a community we can
make a big difference.”
Depuis plus de 39 ans, le CHEO aide
à corriger les trajectoires des plus jeunes
membres de la collectivité, soit les enfants et
les adolescents qui souffrent de problèmes de
santé mentale complexes. Ce faisant, nous
les aidons à recouvrer la santé et à se sentir
mieux.
Le CHEO est l’un des plus grands
fournisseurs de services de santé mentale
auprès d’enfants et d’adolescents en Ontario;
de fait, plus de jeunes atteints d’une maladie
mentale sont admis au CHEO que dans
tout autre hôpital en Ontario. Les médecins,
le personnel infirmier, les psychologues et
conseillers aident à stabiliser les jeunes en
état de crise afin de les aider à profiter d’un
programme de soins à long terme.
Pour bon nombre d’entre eux, cela signifie
que nos services en consultation externe
prennent la relève pour répondre aux besoins
spécifiques de ces enfants et adolescents.
Ces services incluent des consultations
auprès de professionnels de la santé et des
consultations avec un ou des experts en
santé mentale du CHEO. L’an dernier, le
nombre de visites de patients s’est chiffré à
plus de 21 155 dans les cliniques de santé
mentale du CHEO qui incluent le service
des soins d’urgence, l’équipe de l’humeur
et de l’anxiété, le programme des troubles
de l’alimentation, la clinique du trouble
CHEO’s mental health leadership team/l’équipe de gestion du département de santé mentale L-R/G-D: Karen Tataryn, Dr. Hazen Gandy, David Murphy, Maureen Fedorus and/et Dr. Clare Gray.
du déficit de l’attention/hyperactivité et
trouble de comportement perturbateur,
l’équipe des abus et des traumatismes et
l’équipe de liaison et de consultation en
neurosciences comportementales (LCNC).
Certains patients sont référés par l’hôpital,
mais la majorité d’entre eux proviennent de
références de médecins de la communauté.
Le service des soins d’urgence fournit des
services d’évaluation et de consultation
aux jeunes jusqu’à l’âge de 17 ans qui ont
des besoins urgents en santé mentale (par
exemple, un comportement suicidaire, une
baisse d’humeur ou du mal à fonctionner)
et qui répondent à des critères spécifiques.
Ces services sont fournis par des psychiatres
et des psychologues. L’évaluation est basée
principalement sur le niveau de risque du
jeune.
L’Équipe de consultation, elle, a pour
mandat d’offrir un service d’évaluation
et de consultation pour les enfants et les
adolescents (jusqu’à 15 ans) qui ont de graves
troubles d’ordre émotif et de comportement.
Quant à la clinique de l’humeur et de
l’anxiété, elle se compose d’une équipe qui
offre des services de consultation aux enfants
ou aux adolescents atteints de troubles qui
affectent leur humeur et créent de l’anxiété.
Les membres de l’équipe offrent diverses
perspectives grâce à leur formation en travail
social, en ergothérapie, en psychologie, en
pédiatrie et en psychiatrie.
Un autre service offert au CHEO est le
programme Back-on-Track, qui offre des
soins et des traitements ayant des volets
éducatifs et thérapeutiques et qui visent à
réintégrer les adolescents dans leurs écoles
communautaires et dans la collectivité.
Pour sa part, YouthNet/RéseauAdo est un
programme de promotion et d’intervention
en santé mentale élaboré par des jeunes,
pour des jeunes. Il répond aux besoins des
jeunes âgés entre 13 et 20 ans en offrant
différents services de soutien et ce sont des
jeunes qui viennent en aide à d’autres jeunes
afin de les aider à développer les compétences
nécessaires pour atteindre un équilibre dans
leur santé mentale au quotidien.
« Notre collectivité est témoin d’une
demande de services de santé mentale
inégalée jusqu’à maintenant », de dire
Alex Munter, président-directeur général
du CHEO. « Ce n’est pas seulement le
nombre de cas qui augmente, mais aussi la
gravité de ces cas. Le système actuel n’est pas
équipé pour traiter ce niveau de demande.
En tant que société nous devons faire les
choses autrement, investir autrement et
nous organiser autrement afin de répondre
aux besoins des jeunes de notre collectivité.
Heureusement, nous sommes fort optimistes
que ces changements sont possibles et que
notre communauté saura faire une grande
différence dans la vie de nos jeunes. »
31
Getting kids to move is as easy as learning their ABC’s
La recherche en action
The Healthy Active Living and Obesity
Research Group (HALO), based out of
CHEO’s Research Institute was established
in 2007 in response to the escalating obesity
crisis in our country. Since its inception
researchers at HALO have gained worldrenowned status and recognition as leaders
in their field.
Information and statistics gathered on
childhood obesity are raising grave concerns
about the well-being of today’s young
generation. Children and teens today are
increasingly inactive and as a result, many are
suffering from obesity. Researchers at HALO
are sounding the alarm and conducting
innovative research with the goal of finding
realistic solutions to tackle this worrisome
epidemic.
The early years have been identified as a
critical time point to develop the foundation
for a healthy lifestyle and healthy habits
that will carry over into their adult life.
These healthy habits may help reduce the
frequency of downstream obesity. For this
reason HALO researchers set out to measure
and make a difference in the lives of young
children through their new research study
titled Activity Begins in Childhood (ABC)
funded by the Canadian Institute of Health
Research. The goal of the research study is to
increase the amount of moderate to vigorous
physical activity – the type of activity that
gets children to use their big muscles and
gets them sweaty and out of breath and to
decrease the amount of sedentary time that
children engage in. The children targeted in
this study are all preschool children, aged
three to five years who are currently enrolled
in a full time licensed daycare.
A vast majority of Canadian children spend a
great deal of time in daycare. “We recognize
that children are in daycare for a long period
of time; sometimes eight hours or more a
day,” explains Dr. Kristi Adamo, research
scientist at CHEO’s Research Institute
and principle investigator for this study.
While daycare can provide a safe, inspiring
and scholastic based environment, it may
also create a sedentary environment where
children are confined to small spaces and
spend a great deal of time sitting. The early
years should be about moving, jumping,
32
playing and running around. This isn’t always
the case. “Kids have to sit to pay attention
and that’s not necessarily healthy for a child,”
says Adamo.
Through the ABC trial, Adamo and her team
sent out a letter of invitation to daycares in
the National Capital Region to participate
in the ABC study. Interested daycares
then contacted the ABC team and were
separated into one of three groups, the target
number of daycares being nine in each of
two cohorts. The first group to receive the
ABC programming at their daycare centre
(intervention 1), the second group to receive
the same ABC programming at their daycare
as well as have a program sent home to the
parents (intervention 2), and the third group
to maintain the current programming as
usual (control). The schools that receive the
programming will have all daycare providers
attend two workshops lead by an expert in the
field where they will be trained to increase all
types of physical activity and reduce the time
children spend sitting around. The second
group will receive the same type of training,
except the parents of the children will also
receive training on how to incorporate
physical activity into their child’s routine at
home. As previously mentioned, the final
group will offer their typical curriculum and
will receive all ABC programming at the end
of the study period.
Over the course of six months, at three
different time points (baseline, three
months, six months) the team will measure
the children’s levels of physical activity using
an accelerometer (a ‘super’ pedometer). Biweekly, a master trainer will visit the daycares
where physical activity will be increased
to engage the kids in a variety of engaging
activities. “We have a whole training
program for daycare providers as well as a
manual that gives them ideas for games to
play,” explains Adamo. The team will also
measure the children’s height and weight and
evaluate whether the added physical activity
improved their gross motor skills, which
includes running, jumping, catching and
throwing. At the end of the study, the team
will examine the potential effects of the study
programming.
Adamo and her team ultimately hope that all
daycares and families involved will increase
their level of activity, both in the daycare
and at home and will decrease their daily
sedentary time. Adamo’s long term goal is
to make a difference on a much higher level
by helping to develop new curriculum for
early childhood educators training to work
in daycares or with young children. This new
curriculum would include a much higher
level of physical activity.
HALO is proud to be conducting the first
study in Canada attempting to modify
physical behaviour in licensed daycare
centres and looking at parental involvement.
Adamo says thus far the study has been very
well received by the daycares.
Le groupe de recherche sur l’obésité et la vie
active de l’Institut de recherche du CHEO fut
établi en 2007 en réponse à la crise d’obésité
infantile au Canada. Depuis, les chercheurs
du HALO sont devenus des sommités dans le
domaine et ont acquis une grande notoriété,
même sur la scène internationale.
L’information et les statistiques qui brossent
le portrait de l’obésité infantile démontrent
qu’il y a lieu de s’inquiéter du bien-être de
nos jeunes.Les enfants et les adolescents sont
de plus en plus inactifs et par conséquent,
bon nombre d’entre eux deviennent obèses.
Les chercheurs du HALO sonnent l’alarme
et cherchent des solutions réalistes à cette
pandémie.
La jeune enfance est une période essentielle du
développement d’un style de vie sain et actif
où l’on commence à créer des habitudes qui
nous suivront jusqu’à l’âge adulte. De saines
habitudes de vie sauront équiper les enfants
contre le risque d’obésité relié à l’inactivité.
Pour cette raison, les chercheurs du HALO
ont entrepris de faire une différence positive
dans la vie des enfants avec leur étude intitulée
Activity Begins in Childhood (ABC), qui
signifie qu’une vie active devrait débuter
dès l’enfance, projet financé par l’Institut
canadien de recherche sur la santé. Le but de
cette étude est de réduire le taux d’inactivité
chez les enfants et de mesurer l’impact d’une
vie active en augmentant le degré d’activité
des enfants de ‘modéré’ à‘vigoureux’ – soit
L-R/G-D: Shanna Wilson, Zach Ferrato and/et Dr. Gary Goldfield.
Front row/première rangée : Kevin Belanger, Kristi Billard, Kasey Parker, Dr. Kristi Adamo, Kendra Brett, Kimberly Grattan and/et Sonia Jean-Phillipe.
le type d’effort qui nécessite l’utilisation des
muscles principaux, qui fait transpirer et qui
rend à bout de souffle. Les enfants visés par
cette étude sont âgés de trois à cinq ans et
sont présentement inscrits à temps plein dans
un service de garde accrédité.
Au Canada, de nos jours, il n’est pas rare
qu’un enfant passe la majorité de sa journée
à la garderie. « Nous réalisons que les enfants
sont au service de garde pendant de longues
heures; certains y sont même pendant plus de
huit heures par jour, » explique la Dre Kristi
Adamo, chercheure à l’Institut de recherche
du CHEO et investigatrice principale de
cette étude. Quoique la garderie puisse être
un environnement stimulant, sécuritaire
et motivant, elle peut aussi être un endroit
sédentaire où les enfants sont confinés dans
des endroits exigus où ils passent de longues
périodes de temps assis. La jeune enfance
est un temps où les enfants devraient jouer,
sauter et courir, ce qui n’est malheureusement
pas toujours le cas. « Bien des enfants doivent
demeurer assis afin de porter attention à ce
qui leur est enseigné, ce qui n’est pas sain
pour les enfants de cet âge, » ajoute Dre
Adamo.
La Dre Adamo et son équipe ont ainsi invité
des garderies de la région de la capitale
nationale à prendre part à l’étude ABC. Les
garderies qui ont accepté cette invitation
ont été séparées en trois groupes; le premier
groupe bénéficiera de la programmation ABC
(intervention 1), le second recevra également
cette programmation, mais inclut un second
aspect, soit un programme additionnel qui
doit être suivi à la maison (intervention 2),
et le troisième est le groupe témoin qui ne
changera en rien sa planification actuelle
(groupe de contrôle). Les centres de garde
qui vont bénéficier de la programmation
ABC prendront part à deux séminaires
offerts par des experts en vie saine et active
et seront entrainés à encourager l’activité
physique de tout acabit et à diminuer la
fréquence et la durée des périodes où les
enfants sont assis. Le deuxième groupe
recevra cette même formation sauf que
les parents des enfants de ce groupe seront
également formés à incorporer de l’activité
physique au quotidien. Enfin, le troisième
groupe ne changera en rien son curriculum,
mais le personnel recevra la formation ABC à
la fin du projet de recherche.
Au cours des prochains six mois l’équipe du
Dre Adamo mesurera les progrès des enfants
des trois groupes à intervalles réguliers
en utilisant des accéléromètres (sorte de
‘super’ podomètre). Aux deux semaines, un
entraineur rendra visite aux garderies qui
tentent d’augmenter le niveau d’activité des
enfants et proposera des sessions d’activités
physiques. « Nous offrons un programme de
formation pour le personnel des garderies
de même qu’un manuel leur fournissant des
idées de jeux actifs, » précise la Dre Adamo.
Son équipe mesurera aussi la taille et le poids
des enfants et tentera d’évaluer si l’apport
en activité physique a un impact positif
sur la motricité globale des enfants, par
exemple, lorsqu’ils courent, sautent, lancent
et attrapent des objets. À la fin de la période
d’observation, l’équipe sera en mesure
d’évaluer si cette étude aura eu un impact
positif sur les enfants.
La Dre Adamo et son équipe espèrent
que tous les enfants et toutes les familles
impliquées dans cette étude augmenteront
leur niveau d’activité physique à la garderie,
mais aussi à la maison. Cependant, l’objectif
à long terme du Dre Adamo est de faire
une différence à un niveau supérieur en
contribuant à l’élaboration de nouveaux
curriculums qui accorderont une place
d’importance à l’activité physique et qui
seront adoptés pas tous les éducateurs de la
petite enfance à travers le pays.
L’équipe du HALO est fière d’être le premier
groupe de recherche à mener une étude qui
tente de modifier le niveau d’activité physique
chez les enfants en garderie et d’étudier
l’impact la collaboration des parents. Mais
déjà, la Dre Adamo est fort encouragée par
l’enthousiasme que suscite son projet dans les
garderies participantes.
33
Baby
y Patrick breathing
breath
hing easily
ea
asily thanks
than
nkss to
to CHEO
CHEO
Bébé Patrick respire
e librement
librem
ment grâce
grâ
âce au
au CHEO
CHEO
Patrick Milindi is a beautiful and active
ten month old little boy. He has a friendly
demeanour, big black eyes and a smile that
charms everyone around him. He is a happy
child who enjoys his family and the close
proximity of his twin sister, Gracia. Just
looking at him you wouldn’t know that he
is dealing with health issues that affect his
quality of life.
From the time he was born, Patrick has had
bouts of some of the typical ailments of
childhood: fever, colds, and runny noses. But
when he started to have problems breathing
that left him gasping for air his mother,
Bongèle Enyeka, immediately took him to
CHEO’s Emergency department to seek help.
The diagnosis came back quickly. Patrick
was suffering from a pulmonary infection
that required immediate hospitalization. “It
certainly came as a surprise that he was so sick
and needed to be hospitalized right away but
I felt safe knowing I’d done the right thing by
coming to CHEO,” explains Bongèle.
At CHEO, Patrick was treated for the
infection and his sweet demeanour and
smiles charmed the nursing staff that cared
for him. He was then able to go home a week
later.
Patrick was given asthma inhalers to help
open his airways and one to provide instant
relief, should he need it, and this seems to be
doing the trick. Though he currently has no
official diagnosis, his medical team suspects
he may have asthma, a chronic disease of the
lungs which causes the airways to tighten and
swell, therefore making breathing difficult
during flare-ups.
The workings of a baby’s lungs can
complicate the diagnosis of asthma. Because
the airways of infants are quite small, when
a young baby gets ill with a respiratory tract
infection, his already narrow passages quickly
get filled with mucus resulting in a wheezing
sound and coughing, hallmarks of asthma.
But the culprits could just as easily be other
conditions that cause symptoms similar to
asthma, such as has recurring infections,
a virus or immature lungs that need to get
stronger with time.
34
Another reason why it is difficult to diagnose
asthma in children under the age of two is
because it’s difficult to precisely measure a
baby’s lung function (how well they breathe).
However, once Patrick is older, he can better
cooperate with the lung function tests - which
involve taking a deep breath on demand and
blowing out as fast as you can.
In the meantime, Bongèle is thrilled that
Patrick is back home. “Now he’s back to
being his happy, healthy self,” she says.
Patrick Milindi est un beau petit garçon âgé
de 10 mois. Il est de nature amicale, a de
beaux yeux noirs et un sourire très aguichant.
C’est un enfant heureux qui aime sa famille
et qui est très près de sa sœur jumelle Gracia.
En le regardant, on ne peut s’imaginer
qu’il est malade et qu’il doit faire face à des
problèmes de santé qui affectent sa qualité de
vie.
Depuis sa naissance, Patrick a, comme tous
les enfants, été affecté par des maladies
infantiles courantes : fièvre, rhumes et toux.
Mais lorsqu’il a commencé à respirer avec
grande difficulté, sa mère, Bongèle Enyeka,
l’emmena sans tarder au Service des urgences
du CHEO.
Le diagnostic fut rapide. Patrick souffrait
d’une infection pulmonaire qui nécessita une
hospitalisation immédiate.
« Cela m’a surpris de savoir qu’il était si
malade et qu’il devait être hospitalisé tout
de suite, mais j’étais certaine d’avoir fait la
bonne chose en l’emmenant au CHEO »
explique Bongèle.
Patrick fut soigné pour son infection
pulmonaire et sa personnalité attachante et
ses sourires réussirent à captiver le personnel
infirmier soignant. Il reçut son congé
une semaine plus tard avec, en main, des
inhalateurs contre l’asthme pour ouvrir,
au besoin, les voies respiratoires et offrir
un soulagement immédiat. Même s’il n’a
pas encore été diagnostiqué officiellement,
l’équipe médicale est d’avis qu’il souffre
d’asthme, maladie chronique des poumons
qui a pour effet de rétrécir les voies
respiratoires, rendant ainsi la respiration
difficile lors de crises.
Le fonctionnement pulmonaire chez les
bébés peut parfois rendre plus difficile le
diagnostic de l’asthme. Lorsqu’un jeune
bébé est affecté d’une infection respiratoire
et, puisque ses voies respiratoires sont très
petites, ces passages étroits s’emplissent
de mucus causant une respiration sifflante
et une toux, toutes deux symptômes de
l’asthme. Il est parfois difficile de distinguer
l’asthme de d’autres problèmes similaires
comme des infections récurrentes, des virus
ou des poumons immatures qui, avec le
temps, deviendront plus forts.
Le diagnostic de l’asthme chez les petits
enfants de moins de deux ans est parfois
complexe parce qu’il est difficile d’évaluer et
de mesurer précisément le fonctionnement
pulmonaire chez les touts petits, à
savoir s’ils respirent bien ou non.
Lorsque Patrick sera plus vieux, il
pourra coopérer davantage lors
d’examens pulmonaires – comme
ceux qui impliquent d’inspirer
profondément et, sur demande,
d’expirer le plus rapidement
possible.
En attendant, Bongèle est
heureuse d’avoir Patrick à la
maison. « Pour le moment,
il est heureux et a retrouvé la
santé » dit-elle.
CHEO patient Patrick Milindi, patient du CHEO
Photo credit/crédit photographique: Valberg Imaging
35
5
Innovations made at CHEO Research Institute
to directly impact kids’ lives
Les découvertes de l’Institut de recherche du CHEO
auront un impact direct sur la vie des enfants
Discoveries fuel quality care at the Children’s
Hospital of Eastern Ontario (CHEO); some
288 peer-reviewed publications just last year
from CHEO physicians and scientists can
attest to this. Sifting through the research at
the CHEO Research Institute makes for an
interesting read; it highlights how innovative
thinking can help improve the care provided
to children and youth but also how local
researchers have a global reach. What follows
is a snapshot of the investigative work done
right here in Ottawa.
Discovered a connection between severe
illness and low Vitamin D levels
Until recently, there had been little
consideration given to the role of vitamin D
in more severe diseases. But a recent study led
by Dr. Dayre McNally, a clinical researcher
and intensivist at the Children’s Hospital of
Eastern Ontario and assistant professor in the
Department of Pediatrics at the University
of Ottawa, found that in three of every four
critically ill children, blood vitamin D levels
were below the target considered safe by
many experts and medical societies.
Further, those with lower vitamin D levels
were noted to be sicker, requiring more
life-sustaining therapies (breathing tubes,
medications to support heart function) and
staying in the ICU for longer periods of time.
“Although these findings are of concern, we
are very encouraged because we’ve discovered
something that is modifiable,” explained Dr.
McNally. “There are simple ways to prevent
this problem, and it may be possible to
rapidly restore vitamin D levels at the time
of severe illness.”
Discovered how anti-cancer drugs can
help muscle repair
Few drugs are available to treat muscle injury,
muscle wasting and genetic disorders causing
muscle degeneration, such as Duchenne
muscular dystrophy. The future is promising
thanks to a compelling discovery that may
change this. A research group led by Dr.
Robert Korneluk, distinguished professor at
University of Ottawa’s Faculty of Medicine
36
and the founder of the CHEO Research
Institute’s Apoptosis Research Centre, looked
at an anti-cancer drug to see if it offered other
avenues of treatment, as recently reported in
the journal Science Signaling.
modest amount of aerobic exercise – not a
change in weight or body fat,” explained Dr.
Goldfield. “If you can improve your physical
activity and fitness even minimally, it can
help improve your overall mental health.”
Dr. Korneluk and his team discovered that an
experimental anti-cancer drug helps muscles
repair and regenerate after injury. The IAPtargeting experimental anti-cancer drugs,
that promote the death of cancer cells, show
dual benefit by also inducing the growth and
repair of muscles.
This snapshot of success demonstrates that
the scientists and clinical investigators at
the CHEO Research Institute are clearly in
the business of making discoveries today for
healthier kids tomorrow.
“We were able to identify the mechanism
by which this process happens, through
the activation of a specific cell-signalling
or communication pathway,” described Dr.
Korneluk. “This pathway governs muscle
growth and repair by promoting the fusion
of muscle cells to create new muscle fibres or
repair damaged fibres. It ultimately offers two
potential therapies to treat damaged muscle.”
Les découvertes alimentent la qualité des
soins offerts au Centre hospitalier des
enfants de l’est de l’Ontario; les quelques
288 publications examinées par des pairs qui
ont été soumises par le personnel médical
et les chercheurs du CHEO en font foi. Il
est intéressant de parcourir ces documents
car ils démontrent comment une approche
novatrice peut améliorer les soins prodigués
aux enfants et aux adolescents, mais aussi
comment des découvertes locales peuvent
avoir un impact global. Ce qui suit est un
bref aperçu du travail de recherche qui est fait
ici-même à Ottawa.
Discovered positive impact of exercise on
mental health
Dr. Gary Goldfield, a registered psychologist
and clinical investigator at the Children’s
Hospital of Eastern Ontario Research
Institute, and Associate Professor in the
Department of Pediatrics, University of
Ottawa, set out to discover how exercise
might impact mental health in teens, as
recently reported in the Journal of Pediatric
Psychology.
After only a modest amount of weekly
exercise the teens reported improvements
in perceived scholastic competence, social
competence, and several markers of body
image including appearance esteem and
weight esteem. According to Dr. Goldfield,
these results are psychologically empowering
and may help buffer against some of the
weight-based teasing and discrimination
or bias that’s often inflicted on obese teens,
which can have devastating effects on their
emotional well-being.
“The psychological benefits were derived
from improved fitness resulting from a
Découverte d’une corrélation entre le taux
de vitamine D des patients et la maladie
Jusqu’à tout récemment, rares sont ceux qui
ont scruté le lien entre les taux de vitamine
D des patients et les maladies graves.
Mais une étude récente effectuée par le
Dr Dayre McNally, chercheur clinique et
intensiviste au CHEO et professeur adjoint
au département de pédiatrie de l’Université
d’Ottawa, démontre que trois enfants
gravement malades sur quatre ont des taux de
vitamine D plus bas que ce qui est considéré
sécuritaire par la plupart des experts dans le
domaine.
De plus, le Dr McNally a découvert que
les patients qui avaient les taux de vitamine
D les plus faibles étaient également ceux
qui étaient les plus malades, nécessitant
davantage de soins de maintien de la vie et
des séjours plus longs aux soins intensifs.
“Bien que ces découvertes soient inquiétantes,
Dr. Gary Goldfield, Dr. Robert Korneluk and/et Dr. Dayre McNally.
nous sommes encouragés par le fait que c’est
une situation que nous pouvons aisément
corriger,” précise le Dr McNally. “Il existe de
simples moyens de prévenir ce problème et
de rétablir les taux de vitamines D à des taux
adéquats lors de maladies graves.”
Découverte de l’impact de médicaments
anti-cancérigènes sur la réparation des
muscles
Il existe peu de médications pour traiter les
blessures ou la dégénération musculaire et
les maladies génétiques ayant un impact sur
les muscles, comme la dystrophie musculaire
Duchenne. Cependant, le futur semble
prometteur grâce à une découverte qui a
le pouvoir de changer le tout. En effet, un
groupe de recherche sous la gouverne du Dr
Robert Korneluk, professeur distingué à la
faculté de médecine de l’Université d’Ottawa
et fondateur du centre de recherche sur
l’apoptose à l’Institut de recherche du
CHEO, a étudié d’un nouvel angle un
traitement anti-cancérigène afin de voir s’il
possédait un potentiel thérapeutique pour
d’autres maladies ou conditions, ainsi que
publié dans le journal scientifique Science
Signaling.
Ce faisant, Dr Korneluk et son équipe ont
découvert qu’un médicament expérimental
contre le cancer aidait les muscles à
se régénérer après une blessure.
Les
médicaments IAP qui aident à la destruction
des cellules cancéreuses ont aussi le pouvoir
de favoriser la croissance et la réparation des
muscles.
“Nous avons réussi à identifier le mécanisme
selon lequel ce processus se produit, soit
l’activation de chaines de communication,”
précise le Dr Korneluk. “Cette chaine
gouverne la croissance et la régénération
musculaire en favorisant la fusion des cellules
pour créer de nouvelles fibres musculaires ou
pour réparer les fibres endommagées. Cela
nous offre ultimement deux nouvelles pistes
de traitement pour les muscles.’
Découverte de l’impact positif de l’exercice
sur la santé mentale
Le Dr Gary Goldfield, psychologue et
enquêteur clinique à l’Institut de recherche du
CHEO et professeur associé au département
de pédiatrie de l’Université d’Ottawa, a étudié
l’impact de l’exercice physique sur la santé
mentale des adolescents, tel que publié dans le
Journal of Pediatric Psychology.
Dans le cadre de cette étude les adolescents
devaient, après une courte période d’exercice
hebdomadaire, noter toute amélioration
perçue sur leurs compétences académiques
et sociales, et sur leur image corporelle,
comme la confiance en soi. Selon le Dr
Goldfield, les adolescents ont tous noté des
progrès dans ces domaines, ce qui est fort
motivant et peut aider à protéger les jeunes
psychologiquement contre l’intimidation et
la discrimination auxquelles les adolescents
obèses peuvent être soumis et qui a un effet
dévastateur sur leur bien-être.
“Les bénéfices psychologiques sont le résultat
de l’amélioration de la forme physique, et
ce, même suite à un effort aérobic modeste
– ils ne sont pas le résultat d’une perte de
poids ou de masse corporelle,’ précise le Dr
Goldfield. “Donc si vous augmentez votre
niveau d’activité physique, ne serait-ce que
de façon minimale, vous pouvez améliorer
votre santé mentale.’
Ce bref aperçu de réussites démontre bien que
les scientifiques et les enquêteurs cliniciens de
l’Institut de recherche du CHEO travaillent
à faire des découvertes aujourd’hui pour des
enfants en meilleure santé demain.
37
With help from CHEO, Renée marches on
Grâce au CHEO, Renée regagne sa mobilité
CHEO is a place where miracles can happen.
Children can beat the odds. Teens can be
so determined they inspire others. Renée
Lamont, 11, is one such miracle. On May
14, 2012 Renée went off to school as she
did every day, but this day would not be an
ordinary day. “I got a call from her school
informing me that Renée had hurt herself in
the schoolyard and that she needed to see a
doctor,” remembers mom Sylvie.
Renée was brought to CHEO’s Emergency
department with no feeling from the knees
down. After a variety of tests it was determined
she had a serious spinal cord injury, known as
a spinal cord stroke. Renée was admitted and
remained at CHEO for two and half months.
Her spinal cord, specifically T12 and L1, had
suffered permanent damage.“We were scared
she would never walk again,” says Sylvie.
But, Renée was a determined young woman.
She underwent grueling physiotherapy twice
a day. It was a slow painful process as she went
from no feeling in her legs to now having
“spots of numbness.” Renée’s progress was
measured by milestones: being able to move
a toe, a foot, stand again, and then being able
to stand unassisted. She left CHEO using a
wheelchair but with hard work she is now
only using a walker when she is tired.
Throughout this entire time Renée was
strong. She’s frustrated that she can’t
participate in her usual sports but she’s
making a new plan. She is enrolled in a new
school for next year that has a sports program
to which she was accepted and now this will
become part of her physiotherapy. “Renée
is fiercely independent and maintained her
sense of humour this past year,” says Sylvie.
“Her father Robert, sister Michelle and I are
just so proud of how far she’s come.”
CHEO has really become like a second
home to the Lamont family. Following
their two and half month stay at CHEO
they are now there twice a week for Renée’s
physiotherapy. Every four months she visits
with a neurologist; every three months she
sees a urologist and a physiotrist (someone
who monitors bone, muscle and nerves).
Regardless of the numerous appointments
38
mom says coming to CHEO means coming
to a place where they are supported and
respected. “You always hear that CHEO
has a family centered care approach, and we
became a part of it,” says Sylvie.
Not only did the Lamont family have
support from CHEO staff, their whole
community has shown how much they care.
Renée’s classmates and sports teammates
were regular visitors while she was in hospital
and a neighbour who is a contractor built a
stone ramp for Renée to have easier access
into her home. Neighbours and friends
allowed unlimited access to their pools. The
support was tremendous.
As with many spinal cord injuries the first
two years post-accident is a time for the body
to heal. At the two year mark reassessments
will be done to determine if surgery will be
needed to help Renée in her recovery. For
now, she is working hard at her treatment
and hopeful that with time she will heal and
get stronger. If her tremendous progress to
date is any indication Renée will continue
this momentum and CHEO will be there by
her side.
Le CHEO est un endroit où se produisent
des miracles, où les enfants peuvent survivre
à l’impossible et où les adolescents peuvent
être si déterminés qu’ils inspirent une
communauté en entier. Renée Lamont, 11
ans, est l’une de ces jeunes.
Bien que pour elle le 14 mai 2012 débuta
comme un jour d’école typique, il se termina
de façon fort différente. « J’étais au bureau
lorsque j’ai reçu un appel de l’école de ma
fille, » explique Sylvie. « On m’informa
qu’elle s’était blessée dans la cour d’école et
qu’elle devait voir un médecin sans tarder. »
Lorsque Renée fut emmenée au Service des
urgences du CHEO, elle n’avait plus de
sensations des genoux aux pieds. Une batterie
de tests détermina qu’elle avait une lésion
médullaire. Elle fut donc admise au CHEO
et dut y rester pendant plus de deux mois et
demi. Sa colonne vertébrale, en particulier au
niveau T12 et L1, a souffert des dommages
permanents. « Nous avons pensé qu’elle ne
marcherait jamais plus, » précise Sylvie.
Mais Renée est une jeune fille déterminée.
Elle endura des sessions de physiothérapie
douloureuses afin de retrouver une partielle
sensation dans ses jambes. Ses progrès furent
mesurés au compte-goutte : recouvrer la
force de bouger un orteil, puis un pied et
enfin se lever debout, puis se tenir debout
sans aucune aide. Lorsqu’elle quitta le
CHEO pour rentrer à la maison, elle était en
fauteuil roulant; aujourd’hui elle déambule
en marchette et ce, seulement quand elle est
fatiguée.
A travers cette épreuve Renée est restée forte.
Elle est déçue de ne pas pouvoir prendre
part aux sports qu’elle aime tant, mais elle
prépare un nouveau plan d’attaque, adapté
à ses besoins. Elle vient d’être acceptée au
programme de sports d’une nouvelle école et
cela lui servira de sessions de physiothérapie.
«Renée est très indépendante et elle a su
garder son sens de l’humour malgré les
événements de la dernière année, » ajoute
Sylvie. « Son père Robert, sa sœur Michelle,
et moi sommes si fiers de ses progrès. »
Le CHEO est pratiquement devenu une
deuxième demeure pour la famille Lamont.
Après un premier séjour de deux mois et demi,
ils y reviennent deux fois par semaine pour la
physiothérapie de Renée, tous les quatre mois
pour les rendez-vous auprès du neurologue,
et tous les trois mois pour rencontrer
l’urologue et le spécialiste en réhabilitation
qui veille au bon fonctionnement des os,
muscles et nerfs. Peu importe le nombre de
rendez-vous médicaux, Sylvie précise que le
CHEO est un endroit où la famille se sent
appuyée et respectée. « On entend souvent
parler de l’approche centrée sur la famille et
je peux témoigner qu’elle existe et que nous
en avons fait l’expérience,» dit Sylvie.
La famille Lamont a bénéficié du soutien du
personnel du CHEO mais aussi du soutien
de la communauté. En effet, les amis d’école
de Renée, de même que ses coéquipiers lui
ont rendu visite à maintes reprises et pendant
qu’elle était encore à l’hôpital, voisins et amis
ont travaillé de concert pour construire une
rampe d’accès à la maison afin que Renée
puisse aller et venir plus aisément - sans
compter les voisins qui ont ouvert leur
piscines afin d’aider Renée à faire un peu
d’exercice. Cet appui fut d’un incroyable
réconfort pour la famille.
Comme dans la plupart des cas de lésions
médullaires, les deux premières années
suivant l’accident sont des années de
guérison; après cela, l’équipe médicale
de Renée verra si elle a besoin de
chirurgie. Pour l’instant elle travaille
fort à sa réadaptation et elle espère
que le temps l’aidera à se rétablir
et à prendre des forces. Mais si
les progrès qu’elle a déjà fait
sont une indication du futur,
Renée continuera sans doute sa
fulgurante progression, avec l’aide
du CHEO.
CHEO patient Renée Lamont, patiente du CHEO
39
3
9
Writing my own happy ending with CHEO’s help
Mon nom est Vienna et j’aime les histoires qui finissent bien
My name is Vienna and I am nine years
old. I’m in grade three, play defense on my
hockey team, and enjoy doing crafts and
writing stories. I love spending time with my
parents Sherry and Richard Arbic, and my
friends. And I have cancer.
My ‘real’ life had to be put on hold while the
doctors at CHEO help me get rid of cancer.
Mine is called Germ cell tumor, a very rare
form of brain cancer - and I want it to go
away.
If this were a story I came up with, there
wouldn’t be a port-a-cath, operations and
chemotherapy involved. I wouldn’t need
lumbar punctures and I could be home with
my parents and my dogs instead of in the
hospital. I’d be playing hockey and would
have graduated grade three with everyone in
my class. If this were a story I made up, it’d
be funny like the Robert Munsch books that
I love so much. But cancer is serious.
One day at hockey practice I hurt my head
and ended up with a concussion. I had all
the classic symptoms, and even after the
prescribed rest period I was not getting
better. I was sleeping 18 hours a day, falling
asleep at school and again later in the
afternoon. I had severe headaches that even
the pain medicine would not relieve. I had
no short-term memory and my parents say I
just wasn’t myself.
So my parents took me to CHEO. An
endocrinologist ordered a CT scan and
it detected a tumor in the center of my
brain that was pressing against my thyroid,
pituitary and hypothalamus glands causing
fluid to build up. Then Dr. Vassilyadi, a
CHEO neurosurgeon, installed a shunt in
my brain to drain the fluid and relieve the
pressure; that’s when I started to feel much
better.
The oncologists told us that Germ cell tumors
in the brain are very rare but the good news
is that they usually respond well to radiation;
although some do need a mix of radiation,
chemotherapy and surgery. In my case, we
quickly started with chemotherapy.
Had it not been for my parents’ persistence
40
to push for physicians to investigate further
because they knew something was wrong
with me, had it not been for the concussion
itself and for the team of CHEO neurologists,
endocrinologists and oncologists who care for
me, my story could have had a sad ending.
But now, there’s hope.
Chemotherapy is not fun - it actually makes
me very sick. I lost my hair and I look very
different because of the cortisone, but it is
helping me get better. It is shrinking the
size of my tumor, and that is great news!
Once the last cycle of chemotherapy will be
finished, we’ll start radiation therapy to help
reduce the tumor even more and hopefully
make it go away forever. I hope we’re done
by the end of the summer so I can start my
hockey season and go back to school. Mom
and dad have already found special hockey
equipment that will protect my port (where
the doctors inject the medications).
I can’t wait to get back to my real life. Until
then, I will take my medicine, continue
chemo and rest so my body can fight cancer
and I can get better.
It’s funny because I’ve always wanted to
become a doctor when I grow up. Now, as
mom says, I’m getting an insider’s view and
that will help make me be a great doctor
someday. I also want to keep writing, so
maybe I’ll become a doctor-writer. But one
thing is certain: my stories will always have
happy endings. Just like this one will.
Bonjour, mon nom est Vienna et j’ai neuf
ans. Je suis en troisième année, je joue au
hockey à la défense, et j’aime bien dessiner et
rédiger des histoires. J’adore aussi être avec
mes parents Sherry et Richard Arbic et mes
amies. Ah oui, et j’ai le cancer.
Ma ‘vraie vie’ s’est donc arrêtée le temps que
les médecins du CHEO m’aident à guérir.
J’ai une tumeur germinale cérébrale - c’est
une forme de cancer du cerveau très rare – et
je veux qu’elle disparaisse!
Si ceci était une histoire que j’avais inventée,
il n’y aurait pas de port d’accès, d’opérations
et de chimiothérapie. Je n’aurais pas besoin
d’endurer des ponctions lombaires et je
pourrais être à la maison avec mes parents et
mes chiens au lieu d’être à l’hôpital. Je serais
en train de jouer au hockey et j’aurais pu finir
l’année scolaire avec mes amies. Si c’était une
histoire que j’avais inventé elle serait drôle,
comme celles de Robert Munsch que j’aime
tant. Mais le cancer n’est pas drôle.
Un jour, pendant une pratique de hockey
je me suis frappée la tête et j’ai subi une
commotion cérébrale. J’avais tous les
symptômes classiques, mais même après la
période de repos obligatoire, je n’allais pas
mieux; au contraire, je dormais tout le temps!
Je somnolais en classe et allait me coucher dès
que je revenais à la maison. Je dormais plus
de 18 heures par jour! J’avais tellement mal à
la tête que les médicaments ne m’aidaient pas
du tout. En plus, je n’avais plus de mémoire
à court terme – mes parents disaient que je
n’étais vraiment pas moi-même.
Alors mes parents m’ont emmenée au
CHEO. Un endocrinologue m’a fait passer
une tomographie et cela l’a aidé à voir que
j’avais une tumeur au cerveau qui appuyait
sur la glande thyroïde, sur la glande pituitaire
et sur mon hypothalamus, faisaint en sorte
que j’avais du liquide qui s’y accumulé. Puis,
le Dr Vassilyadi, neurochirurgien au CHEO,
m’a installé un drain au cerveau qui a aidé à
drainer le liquide et comme par magie, j’ai
commencé à me sentir mieux.
Puis, un oncologue nous a expliqué qu’il avait
trouvé une masse au cerveau. Il nous a dit
que les tumeurs germinales cérébrales sont
extrêmement rares, mais qu’en général elles
répondent bien aux traitements. Dans mon
cas, on a commencé par la chimiothérapie.
Si mes parents n’avaient pas insisté, si je
n’avais pas subi de commotion cérébrale et si
l’équipe de neurologues, d’endocrinologues
et d’oncologues du CHEO n’avaient pas
pris bien soin de moi, mon histoire aurait pu
avoir une toute autre fin.
Mais aujourd’hui, il y a de l’espoir.
La chimiothérapie n’est vraiment pas agréable
– en fait, ça me rend très malade. J’ai perdu
mes cheveux, et je ne me ressemble plus à
cause de la cortisone que je dois prendre,
mais il semble que ça fasse effet parce que
la taille de ma tumeur diminue. Une fois le
dernier cycle de chimio terminé, on va faire
de la radiation pour essayer de chasser le
cancer pour toujours. Ce que j’espère, c’est
que tout soit fini d’ici la fin de l’été pour que
je puisse recommencer à jouer au hockey
en septembre et aller à l’école.
aux premières loges. Mais je souhaite aussi
continuer d’écrire des histoires, alors peutêtre que je serai une auteure-médecin. Mais
une chose est certaine, mes histoires à moi,
elles finiront toujours bien… comme celleci, j’espère.
J’ai hâte de réintégrer ma vraie
vie. D’ici là, je vais prendre mes
médicaments, continuer mes
traitements et me reposer
pour que mon corps puisse
combattre le cancer et
guérir.
C’est bizarre - j’ai
toujours voulu devenir
médecin quand je serai
grande. Ma mère dit que
ce que je vis maintenant
va m’aider à réaliset mes
rêves parce que je suis
CHEO patient Vienna Arbic, patiente du CHEO
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