la vie continue ! Quand le courant passe
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la vie continue ! Quand le courant passe
Communiqué de Presse - Mets tes baskets et bats la maladie - 21/10/2014 - Maybe Une grande mobilisation nationale pour vaincre les leucodystrophies... dans les écoles L’Association ELA ©François Da rmigny primaires, collèges, lycées. Un moyen d’agir aux côtés d’Ela dans son combat contre les leucodystrophies La 21e mobilisation nationale... Créée en 1992 par Guy Alba, l’Association ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les leucodystrophies... La campagne ¨ Mets tes baskets et bats la maladie ¨ est organisée depuis 1994 dans les écoles, collèges et lycées : De quoi s’agit-il ? Des maladies génétiques rares qui affectent la myéline - gaine des nerfs - du système nerveux central (cerveau / moelle épinière) ion citoyenne 21e année d’act ents scolaires dans les établissem lèves + 3,7 millions d’é 4 Quand le courant passe... inscrits depuis 199 s participants + 400 000 élève 3-2014 201 e lair sco née pour l’an présentées + 30 académies re s d’euros = 23,5 million199 4 Le système nerveux, c’est d’abord du courant qui passe dans une gaine collectés depuis Pour une personne atteinte de leucodystrophie, En plus d’encourager des valeurs citoyennes à l’école, ¨Mets tes baskets et bats la maladie ¨ permet à ELA de poursuivre ses missions sociales. le courant a de plus en plus de mal à passer Perte des mouvements, de l’équilibre, perte de la vision, de l’ouïe, de la parole et de la mémoire : les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales et conduisent à la mort. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de leucodystrophie (20 à 40 en Europe) Depuis sa création, ELA poursuit les mêmes objectifs : sensibiliser l’opinion publique, informer et soutenir les malades, financer la recherche médicale et développer son action au niveau international. Les dons collectés via ¨Mets tes baskets et bats la maladie¨ depuis ses débuts représentent plus de la moitié des sommes affectées par ELA au financement de la recherche médicale et à l’accompagnement des familles. ... la vie continue ! Met tes baskets et bats la maladie... une campagne en 3 temps à l’école Mets tes baskets pour ELA 2 1 Marie Darrieussecq Prix Médicis 2013 Lundi 13 octobre 2014 Moment d’échanges sur la solidarité, le respect, le handicap, elle marque le lancement officiel de cette campagne nationale. C’est Marie Darrieussecq, Prix Médicis 2013, qui a rédigé un texte inédit, dédié au combat des enfants d’ELA contre la maladie du 13 au 18 octobre 2014 Au cours de la Semaine ELA, les élèves passent à l’action. Les établissements scolaires organisent un événement, le plus souvent sportif, durant lequel les élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir. Au préalable, ils cherchent des parrains financiers qui acceptent de sponsoriser leur action au profit d’ELA À la fin de l’année scolaire, l’association ELA récompense l’engagement citoyen des jeunes qui se sont mobilisés. Chaque établissement ayant participé à l’opération désigne son ambassadeur, l’élève qui incarne le mieux les valeurs de solidarité et de partage véhiculées par la campagne. Celui-ci reçoit un prix, symbole de son engagement prix Ambassadeur ELA Courant juin 2015 3 M. Darrieussecq : ©Hélène Bamberger P.O.L – Dictée : ©Vangelis Margaritis ie et bats la malad la dictée d’ela Communiqué de Presse - Mets tes baskets et bats la maladie - 21/10/2014 - Maybe Une grande mobilisation nationale pour vaincre les leucodystrophies... dans les écoles Quel chemin parcouru... ©François Da rmigny primaires, collèges, lycées. Un moyen d’agir aux côtés d’Ela dans son combat contre les leucodystrophies Semaine ELA du 13 au 18 octobre 2014 1er bilan 2014 à mi-parcours ie et bats la malad à l’école 1993-2013 20 ans de mobilisation Un long chemin parcouru... 11e Dictée d’ELA ¨La Virgule¨ par Marie Darrieussecq - 2 000 établissements scolaires - 200 000 élèves participants - Environ 70 familles d’ELA mobilisées - 350 lecteurs, dont une grande majorité parrains et marraines d’ELA UNE SELECTON DES LECTEURS 2014 DE LA DICTEE D’ELA : Julien Absalon - Luc Alphand - Matthieu Bataille - Malik Bentalha - Alain Boghossian - Gregoire Boissenot - Frederic Bouraly - Frederic Bousquet - Caroline Burges - Blandine Bellavoir - Michel Cremades - Estelle Denis - Loup-Denis Elion - Jerome Fernandez - Sophie Gastrin - Matt Giteau - Kafetien Gomis - Floria Guei - Cecilia Hornus et de nombreux comediens de «Plus Belle la Vie» - Muriel Hurtis - Mickael Isabey - Yannick Jauzion - Christian Jeanpierre - Catherine Laborde - Chantal Ladesou - Eric Laugerias - Bixente Lizarazu - Mickael Miro - Marc-Emmanuel - Yannick Noah - Yseult Marie Onguenet - Florent Pietrus - Flavie Pean - Sandrine Quetier - Skip the Use - Sophie Thalmann - Arnaud Tsamere - Najat Vallaud-Belkacem - Valerie Vogt et de nombreux autres sportifs (rugbymen, footballeurs, basketteurs...) 21e campagne ¨Mets tes baskets et bats la maladie¨ - 500 établissements, - 150 000 élèves participants pendant la semaine ELA du 13 au 18 octobre... De nombreux autres élèves s’engageront tout au long de l’année scolaire à cette opération. En 20 ans... 3 700 000 d’élèves 23 500 000 € collectés Le combat d’ELA en France... - 22 ans d’action - 1 200 adhérents - Un budget annuel de 5 millions € Les 4 missions prioritaires d’ELA 1. Financer la recherche médicale 2. Accompagner au quotidien les familles touchées par la maladie 3. Sensibiliser l’opinion publique et le milieu médical 4. Développer son action au niveau international. Aujourd’hui, 8 antennes indépendantes ELA : Allemagne Belgique / Espagne / France / Italie / Luxembourg / Océan Indien / Suisse Résultat de la collecte sur la Semaine ELA 2014 1 100 000 € L’action des jeunes scolaires sur 2014-2015 devrait permettre de collecter plus de 2 millions d’euros sur l’année. Un très grand merci aux médias pour leur soutien Au 21/10/2014 : - plus de 300 titres en retombées rédactionnelles - plus de 80 médias en espaces publicitaires offerts Bilan Dons Globalement, 90 % des dons sont consacrés aux missions sociales, 9 % à la recherche de fonds et moins de 1 % aux frais de fonctionnement. Depuis sa création, ELA a consacré près de 8,5 millions € dans l’accompagnement et le soutien des familles et a financé 447 programmes de recherche médicale, pour 35 millions € ce qui fait d’elle le premier financeur privé de la recherche sur les leucodystrophies. Actuellement, des essais cliniques sont en cours pour certaines formes de leucodystrophies dont l’adrénoleucodystrophie (ALD), la leucodystrophie métachromatique (MLD), le syndrome Aicardi-Goutières et l’adrénomyéloneuropathie (AMN). L’espoir de trouver un jour un traitement médical est là. Allons encore plus loin grâce à vous... Nous avons besoin, encore et toujours, de votre aide : pour augmenter la notoriété de ces opérations et sensibiliser le plus grand nombre à notre cause. Contactez-nous : [email protected] Affiche de la Dictée d’ELA : ©Les Aiguilleurs - Photo Famille Hichoua ©André D. - Photo de groupe + photo des soeurs : ©Christopher Courtois - Photo recherche ©Patrice Latrone/Inserm L’Association ELA