ELA Infos n°53 - Association ELA

n°
53
contre les Leucodystrophies
ELA est reconnue d'utilité publique par Décret du 13/11/1996
Stades en fête
journée nationale d’ELA
samedi 6 mai 2006
mars 2006 •
4€
15 avril 2006
sommaire
numéro 53 mars 2006
• Éditorial
3
• Courrier des lecteurs
4
> À tes vingt ans
> Petite Stacy
> Leurs bons vœux pour 2006
4
4
4
• Bon de soutien
• Fondation
5
> Première réunion du
Conseil Scientifique
5
• Projet Myéline
6
> Dernières nouvelles
du Projet Myéline
6
• Vie Associative
> Le parrainage MTB :
les premières réactions
> Inscrits au 07/02/06
> Dernières nouvelles du prix
“Ambassadeur Mets
tes baskets”
> La course des garçons
de café
> “La petite faute” s’invite
en Allemagne
> Idées originales
> Stades en fête
> Guillaume Canet présent
pour ELA
> Le Mois du Cœur Cora
> Nouvelle mobilisation
vésulienne
> ALER fête Noël
> Une fin d’année pétillante
> Valloire capitale de la
sculpture sur neige
> Quand ELA fait son marché
> Max, mascotte de la
Novotel Cup
> La musique au cœur
> One man show
> Grande soirée musicale à
Sarreguemines
> Témoignage famille :
après la greffe…
> Remerciements, Mariages,
Quêtes, Décès
> Petite annonce
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édito
Loi sur le handicap :
révolution ou effet d’annonce ?
Un homme s’adresse à un nain et lui demande : “est-ce que cela
vous gêne d’être handicapé ?” Le nain répond : “c’est vous que cela
gêne”. Cette petite anecdote illustre la difficulté de la société à
porter un regard autre que compassionnel à l’égard des personnes
handicapées.
Si l’on excepte la nécessaire évolution des mentalités sans laquelle
la place réservée aux handicapés ne peut guère s’améliorer, il reste
les mesures concrètes contenues dans la loi sur l’égalité des droits
et des chances des personnes handicapées, applicable depuis le
1er janvier 2006.
Annoncée comme révolutionnaire par le gouvernement ou
manquant d’ambition pour nombre d’associations évoluant dans le
secteur du handicap, la loi tente d’améliorer la vie quotidienne des
handicapés. Elle affiche une nouvelle philosophie qui privilégie la
personne et ses besoins, à une gestion strictement comptable du
handicap.
Parmi les nouvelles dispositions en vigueur, on peut noter un
meilleur cumul de l’AAH avec un revenu en milieu ordinaire, la
création d’une garantie de ressources qui assure 80% du SMIC net,
la création d’un complément autonomie ou encore l’augmentation
du “reste à vivre” pour les personnes accueillies en établissement.
Face à cette multiplication de nouveaux dispositifs, chaque
département doit créer une “maison des personnes handicapées”,
une sorte de guichet unique qui assurera l’information et le suivi
pour l’ensemble des prestations aux enfants ou adultes handicapés.
Mais s’il ne fallait retenir qu’une seule nouveauté dans la loi, ce serait
sans conteste “la prestation de compensation du handicap”.
Attribuée par la commission des droits à l’autonomie des personnes
handicapées (CDAPH) nouvellement créée, la prestation doit
répondre aux besoins tant financiers qu’humains (tierce personne,
aides techniques, aménagements, autres besoins spécifiques, aides
animalières…), après une évaluation personnalisée de chaque cas.
Alors révolution ou effet d’annonce ? Tout dépendra de l’ambition
portée à la notion de compensation du handicap. Appliquée avec
raison mais sans limite a priori, elle pourrait faire considérablement
évoluer les situations de vie : accès à l’école, au logement, aux lieux
publics, au travail, mais aussi au sport et à la culture…
Dans le cas contraire, nous aurons perdu une nouvelle occasion de
nous montrer dignes et de répondre à notre devoir de solidarité.
Guy Alba
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ela infos
• Médico-social
26
> 11 février 2005 : une nouvelle
loi sur le handicap
26
> Vacances et handicap :
quelles solutions ?
28
> Montant des prestations
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au 1er janvier 2006
• Infos générales
31
> Agenda
> Pour qu’ils aient un futur
> Le Pôle Nord, à pied,
seul et sans assistance
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Revue trimestrielle d’ELA (Association
Européenne contre les Leucodystrophies)
53, cours Léopold • BP 267
54005 Nancy cedex
Tél. 03 83 30 93 34 • Fax 03 83 30 00 68
Courrier électronique : [email protected]
• Directeur de la publication : Guy Alba
• Rédaction : Jean-Luc Corti, Josiane
Eckmann, Christelle Ferry, Christian Gex,
Morgane Isella, Yann Laurain, Maryline
Mazzier, Barbara Rabot, Jean-Claude
Satta, Estelle Seksik, François Thirion
• Conception et réalisation :
Phonem communication
• Impression :
Les Impressions Dohr Nancy
• Crédit photos :
Albert Klein/Républicain Lorrain
Alexandre Marchi/ELA
Martha Schlueter/Die Abendzeitung
Abonnement annuel : 16€
Numéro : 4€
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Commission paritaire : n°84204 • Reproduction d’articles ou d’extraits d’articles
autorisée après accord donné par la rédaction de la revue. Mention obligatoire : “Extrait
du bulletin d’information d’ELA, Association Européenne contre les Leucodystrophies”.
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courrierdeslecteurs
s À tes vingt ans
À tes vingt ans, à ton combat !
Qui fait que tu es toujours là.
Une vilaine fée, penchée sur ton
berceau,
T’a donné un bien lourd cadeau.
Mais toi, petit soldat courageux,
Toi qui n’iras jamais au feu,
Tu nous apportes tant d’amour,
Et de bonheur pour chaque jour.
Ceux qui ne connaissent tes rires,
Et les plus beaux de tes sourires,
Ne connaissent pas la richesse,
De ce sentiment de tendresse.
Et si parfois derrière nos rires,
Se cache une grande détresse,
Mais à travers nos sourires,
Se cache une grande tendresse !
À tes vingt ans, soldat sans faille !
Vingt d’amour, ça fait un bail !
Entre nous, ce sera à vie…
Il n’y a qu’un mot pour le dire : merci !
Yvette Guillaumin, grand-mère de
Stéphane atteint d’ALD
Saint-Maurice de Beynost (01)
s Petite Stacy
Alain Gourdin de St-Saulve (59) nous
annonce la naissance de sa petite fille
Stacy le 24 novembre 2005. Elle pèse
3 kg 330 et mesure 51 cm. Toutes nos
félicitations à la famille et à Jordan,
heureux dans son nouveau rôle de
“tonton”.
s Leurs bons vœux pour 2006
l Hello ELA !!!
Je vous souhaite une énorme année
2006 !!!!
Amitiés. See you
Christian Jeanpierre,
journaliste à TF1
l Je vous adresse tous mes vœux de
bonheur pour 2006, que cette année
vous apporte beaucoup de satisfaction
dans vos projets. Comptez sur moi et
à très bientôt. Bien cordialement.
Candice Didier,
championne de patinage artistique
l Tous mes vœux pour une belle et
grande année. Que 2006 vienne
effacer la “petite faute
d’orthographe” ! Je suis à vos côtés.
Amicalement.
Henri Sannier,
journaliste à France Télévisions
l Bonne année à toute l’association.
Que la recherche progresse au plus
vite et que la petite faute
d’orthographe ne soit plus.
Amicalement.
Aurélie Perillat-Storti,
championne de ski de fond
4
l Tous nos vœux pour 2006. Que
cette année soit porteuse de bonnes
nouvelles et qu’elle renforce
solidarité et amitiés. Sportivement.
Béatrice Hess,
multiple championne paralympique
de natation
l Je souhaite une très bonne année
à toute l’équipe d’ELA, beaucoup de
courage et d’espoir à toutes les
familles confrontées à la maladie.
Olivier Monterrubio,
joueur au Stade Rennais FC
Première réunion du Conseil Scientifique
Le Conseil Scientifique de la Fondation ELA s’est réuni le 14
janvier dernier dans les locaux de l’Université René Descartes
(Paris V).
Sous la présidence de Jean-François Dhainaut, cette réunion a
permis d’aborder différents sujets :
• la finalisation du calendrier 2006,
• l’organisation d’un congrès en France du 5 au 8 octobre 2006,
• le budget.
Le Conseil Scientifique a notamment fixé les orientations de
l’appel d’offres 2006. Les thèmes de recherche retenus cette
année sont :
• les leucodystrophies,
• les mécanismes non auto-immunes,
• la biochimie des maladies de la myéline,
• les facteurs pronostics d’évolution dans les maladies de la
substance blanche de l’enfant prématuré et les leucodystrophies,
• la réparation de la myéline.
Rappelons que le Conseil Scientifique est chargé d’examiner le
programme d’actions en cohérence avec les objectifs de la
Fondation ELA et de le proposer au Conseil de Surveillance. Il
assure, ensuite, la circulation de l’information, notamment en
direction des malades et de leur famille, et la communication sur
les aspects scientifiques.
L’autre point important de cette journée est la réunion du Comité
de Pilotage. Il rassemble :
• le Président de la Fondation,
• les 3 Vice-présidents du Conseil Scientifique,
• le Président du Directoire,
• le Président du Conseil de Surveillance,
• le Vice-président du Conseil de Surveillance,
• le Président du Projet Myéline.
Les membres du Conseil Scientifique :
Volkmar Gieselmann (Université Friedrich Wilhelms à Bonn –
Allemagne), Salvador Martinez (Institut de Neurosciences –
Espagne), Francesca Aloisi (Institut Supérieur de Santé –
Italie), Jutta Gärtner (Université Georg August à Göttingen –
Allemagne), Patrick Aubourg (INSERM U561 à Paris –
France), Thierry Lacaze (Université d’Alberta – Canada), Guy
Alba (Président fondateur de l'Association ELA), Robin
Franklin (Université de Cambridge – Royaume-Uni), Anne
Baron-Van Evercooren (INSERM UMR 546 à Paris –France),
Shibeshih Belachew (CHU Sart Tilman à Liège – Belgique),
Odile Boespflug-Tanguy (INSERM UMR 384 à ClermontFerrand – France), Ronald Wanders (Université d’Amsterdam
– Pays Bas), Olivier Coutrix (Vice-président de l'Association
ELA), Christian Gex (Président du Directoire de la Fondation
ELA) et Jean-François Dhainaut (Université René Descartes à
Paris – France).
fondation ela
fondation ela
Lors de cette première réunion, Enrico Bertini, Monique
Dubois-Dalcq, Catherine Lubetzki, Marc Pechanski, et
Raphaël Schiffmann étaient excusés.
Son rôle est de coordonner l’expertise des programmes de
recherche, de choisir et d’actualiser la liste des experts en
collaboration avec le Conseil Scientifique.
Le Comité de Pilotage est aussi compétent pour procéder à
l’examen préalable de toute question particulière s’inscrivant dans
la politique et le programme d’action de la Fondation, mais pour
laquelle une décision rapide s’impose.
La prochaine réunion
du Conseil Scientifique
est prévue le 7 octobre
2006 à Paris.
Les membres du Comité de Pilotage :
Jean-François Dhainaut, Patrick Aubourg, Guy
Alba, Odile Boespflug-Tanguy, Olivier Coutrix et
Christian Gex. Augusto Odone et Monique DuboisDalcq étaient excusés le 14 janvier dernier.
5
projetmyéline
Dernières nouvelles
du Projet Myéline
L’année 2005 a connu des avancées très substantielles dans les domaines de la
recherche où travaillent les scientifiques et les cliniciens du Projet Myéline. Les défis
imprévus n’avaient pourtant pas manqué au cours de cette année écoulée, mais les
progrès réalisés dans les investigations biomédicales montrent que les chercheurs ont su les
surmonter.
Vous trouverez ici un état des travaux de recherches réalisés en 2005.
Dr Annik Baron-Van
Evercooren (Hôpital de la
Salpêtrière - France)
Réparation de la myéline par des
greffes de cellules : opportunités et
contraintes
Trois lignes d’expérimentation ont été
poursuivies au cours de l’année
écoulée. Tout d’abord, la
remyélinisation du nerf optique soumis
à des lésions chez le macaque a été
étudiée pour mieux cerner les défis de
la réparation de la myélinisation dans
la sclérose en plaques. Une corrélation
est en effet évidente entre la densité
des progéniteurs d’oligodendrocytes
dans le nerf optique et la
remyélinisation. En second lieu, la
capacité des cellules de Schwann
isolées sur des singes adultes à opérer
une réparation de la myéline a été
démontrée sur des modèles nonhumains de primates et de rongeurs en
laboratoire. En conclusion, les cellules
de Schwann de macaque ont été
conçues pour exprimer des facteurs de
Dr Franca Cambi
6
croissance neuronaux essentiels et ces
cellules transgéniques montrent le
potentiel thérapeutique du laboratoire
pour reconstituer des fonctions
structurales et comportementales de
base dans les états de démyélinisation
dus à la maladie.
Pr Johannes Berger (Institut
de Recherche sur le Cerveau,
Université de Vienne Autriche)
Caractérisation métabolique de
l’adrénoleucodystrophie avec
insuffisance surrénale liée au
chromosome X (X-ALD)
Des perturbations dans la régulation du
métabolisme du cholestérol ont été
mises en cause dans l’X-ALD et des
nouvelles avancées dans la
compréhension de ces perturbations
peuvent conduire à des approches
pharmacologiques pour étudier et
traiter la maladie. L’anomalie
moléculaire fondamentale dans l’X-ALD
humaine implique des mutations dans
la prétendue protéine ALD (produit du
gène ABCD1). Une protéine similaire,
l’ALDRP - ALD related protein (produit du gène ABCD2), peut
fonctionner pour compenser les
anomalies de la protéine ALD, et cette
deuxième protéine (ALDRP) semble
être modulée par les mécanismes
moléculaires réglant les aspects
métaboliques du cholestérol. En
étudiant ces mécanismes, on espère
pouvoir manipuler l’ALDRP par des
interventions génétiques ou
pharmacologiques, ceci afin de
compenser la déficience de base de la
protéine ALD et combattre ainsi l’ALD.
Dr William Blakemore
Dr William Blakemore
(Université de Cambridge –
Royaume-Uni)
Comment surmonter l’échec de la
remyélinisation dans les modèles de
sclérose en plaques ?
Le système nerveux central des rats
taiep, qui ont été acquis grâce au
financement du Projet Myéline,
reproduit les caractéristiques de la
sclérose en plaques lorsque les
animaux atteignent l’âge d’un an. Ce
modèle animal révèle certaines des
exigences probables pour traiter la
sclérose en plaques par la
transplantation de cellules. Les
précurseurs d’oligodendrocytes
transplantés, par exemple, ne
peuvent pas effectuer la
remyélinisation des animaux malades
parce que leur migration dans le
tissu malade est empêchée par les
cellules hôtes (les cellules hôtes chez
ces animaux peuvent être enlevées
efficacement grâce à un traitement
aux rayons X). Cependant, pour
favoriser la remyélinisation suivant
l’infiltration des cellules
Dr Oliver Brüstle (Université
de Bonn - Allemagne)
Cellules souches pour la
remyélinisation : isolement des
bonnes cellules et choix de la
meilleure façon pour le réaliser
L’application réussie des cellules
souches embryonnaires dans la
réparation de la myéline dépendra de
la capacité à isoler les types de
cellules appropriés (progéniteurs
d’oligodendrocytes) dans des
préparations hautement purifiées.
Grâce au contrôle adapté de
l’environnement en facteurs de
croissance et de la lignée génétique
des cellules, des oligodendrocytes
myélinisants peuvent être cultivés
dans des préparations de très grande
pureté. En outre, nous avons
démontré que les oligodendrocytes
dérivés de cellules souches
embryonnaires peuvent produire de
la myéline dans les foyers
inflammatoires de démyélinisation
d’un modèle rat de la maladie. Nous
avons également établi certaines des
conditions contrôlant la
différenciation neurale des cellules
humaines provenant du sang de
cordon ombilical, et nous
comprenons maintenant les facteurs
de génération des précurseurs
neuraux à prolifération stable des
cellules souches embryonnaires
humaines. Contrairement à d’autres
populations neurales de cellules
souches, ces cellules maintiennent
un potentiel neurogène et gliogène
stable sur de nombreux passages in
vitro.
Dr Franca Cambi (Université
du Kentucky - USA)
Oligodendrocytes fonctionnels :
recombinaison de la protéine
protéolipide
Lors de la différenciation des
oligodendrocytes, les différentes
façons possibles, par lesquelles le
message moléculaire qui code la
protéine protéolipide (PLP) est
reconstitué (“épissage”), peuvent
influer sur la bonne myélinisation.
Les travaux réalisés dans mon
laboratoire se sont concentrés sur
l’identification et la caractérisation
des facteurs et des séquences
génétiques qui contrôlent le
processus d’épissage de la PLP dans
les oligodendrocytes. En
collaboration avec le Dr Hobson,
nous avons démontré que les
mutations altérant totalement
l’épissage spécifique à la PLP
conduisaient à une maladie plus
grave que les mutations qui réduisent
seulement la production de PLP. En
outre, nous avons identifié les
séquences de régulation qui règlent
le déroulement possible de l’épissage
de la PLP. Nous avons prouvé que les
mutations identifiées dans la maladie
de Pelizaeus-Merzbacher (PMD, une
maladie démyélinisante liée au
chromosome X) inactivent un
amplificateur d’épissage PLP,
perturbent la régulation de l’épissage
de la PLP et réduisent la production
de celle-ci. Nos résultats attestent de
l’existence potentielle d’un nouveau
mécanisme de la maladie dans
certains cas de PMD et ont des
implications importantes pour la
régulation de l’épissage de la PLP au
cours de son développement. Les
facteurs identifiés au cours de ces
études peuvent représenter des
cibles potentielles pour le traitement
de la PMD.
Dr Christian
Confavreux
(Hospitalier
de Recherche
Clinique, Lyon France)
Prévention des rechutes postpartum dans la sclérose en
plaques
Les objectifs de l’étude
POPARTMUS (Prévention des
rechutes post-partum avec la
progestine et l’œstradiol dans la
sclérose en plaques) ont pour but
d’étudier si des doses élevées de
progestine, en combinaison avec
des doses d’œstradiol protectrices
de l’endomètre, peuvent empêcher
les rechutes post-partum dans la
sclérose en plaques. Ce nouveau
traitement pourrait également être
envisagé dans la phase cyclique de
la maladie chez la femme,
indépendemment de la grossesse.
L’étude sur la sclérose en plaques
pendant la grossesse (PRISP) a en
effet démontré que le taux de
rechute dans la sclérose en
plaques diminue nettement au
cours de la grossesse, notamment
au cours des trois derniers mois et
augmente pendant les trois
premiers mois suivant
l’accouchement. Le premier patient
à participer à l’essai POPARTMUS
a été inscrit en juin 2005. Cette
recherche a été financée depuis le
début par le Projet Myéline et
l’Association Européenne contre
les Leucodystrophies (ELAFrance), et plus récemment par
l’ARSEP (Association pour la
Recherche contre la Sclérose En
Plaques). L’essai a bénéficié
également en octobre 2005 d’un
financement important du
Programme Hospitalier de
Recherche Clinique National
Français (PHRC).
le projet myéline
transplantées, des facteurs
supplémentaires semblent
nécessaires. L’induction d’une
inflammation semble être l’un des
moyens utilisables pour stimuler les
cellules transplantées à réaliser la
remyélinisation. Les résultats de la
présente étude montrent que
l’induction de l’inflammation peut
offrir en tant que telle une voie
possible pour le traitement de la
sclérose en plaques et que
l’utilisation efficace des greffes
thérapeutiques de cellules dépendra
de la compréhension stratégique du
tissu malade.
Dr Christian
Confavreux
7
Dr Fulvio Mavilio
Dr Fulvio Mavilio (Institut de
la Science San Raffaele,
Milan - Italie)
Exploitation des signaux moléculaires
dans la sclérose en plaques
De nombreuses molécules
biologiques travaillent dans et entre
les cellules pour empêcher ou au
contraire provoquer la sclérose en
plaques, et celles-ci continuent à être
identifiées et étudiées. La protéine
anti-inflammatoire connue sous le
nom d’IL-4 agit en tant que signal
entre les cellules pour empêcher la
démyélinisation. Nous avons
construit un "vecteur" pour produire
l’IL-4 à partir d’une forme sûre d’un
virus connu sous le nom
d’adénovirus. L’adénovirus qui
produit de l’IL-4 peut améliorer des
cas de sclérose en plaques sur les
souris et les macaques en
reconstituant la fonction du nerf.
D’autres molécules et des types de
cellules en fonctionnement dans cette
amélioration sont en cours de
détermination. Ces études peuvent
conduire à des thérapies nouvelles
contre la sclérose en plaques.
Dr Gianvito Martino (Institut
de la Science San Raffaele,
Milan - Italie)
Les cellules souches deviennent
majeures : cellules souches neurales
adultes (NPC)
Les cellules souches neurales
humaines continuent à être évaluées
sur les modèles animaux de la
sclérose en plaques. Les primates
non-humains peuvent tolérer des
8
NPC correctement caractérisées et
injectées en intraveineuse ou
intrathécale. Les animaux traités ont
montré une amélioration remarquable
des anomalies neurologiques et une
survie améliorée. Des investigations
sur les mécanismes par lesquels les
cellules transplantées peuvent
trouver leur voie vers les zones
endommagées sont conduites.
Certaines des protéines, exprimées
sur les cellules et impliquées dans la
thérapie par greffe de cellules, jouent
normalement un rôle : dans le
mouvement et le fonctionnement
normal des cellules dans le système
nerveux central et dans le
comportement immuno-fonctionnel
des cellules.
Dr Inderjit Singh (Université
Médicale de Caroline du
Sud - USA)
Les statines : Une classe de
médicaments largement répandue
pouvant améliorer les maladies
neurologiques
Le traitement par statines protège les
progéniteurs d’oligodendrocytes
dans les conditions inflammatoires
typiques de la sclérose en plaques et
dans les cultures mixtes de tissu
glial. Ces progéniteurs
d’oligodendrocyte prolifèrent et se
différencient en oligodendrocytes
producteurs de myéline. Ces
observations apportent la preuve que
les statines peuvent améliorer les
mécanismes naturels de réparation
dans les conditions neuroinflammatoires de la maladie. Les
Dr Inderjit Singh
résultats ont des implications pour
l’X-ALD, la sclérose en plaques et
d’autres maladies.
Dr Timothy Vollmer (Institut
Neurologique de Barrow USA)
Approches pharmacologiques du
traitement de la sclérose en plaques
Nous avons rapporté les résultats
préliminaires d’un essai utilisant un
vaccin ADN contre la sclérose en
plaques et qui apparaît sûr jusqu’à
présent. Nous observons des
changements immunologiques
intéressants sur les patients et nous
préparons actuellement la phase II de
l’essai. Deuxièmement, nous croyons
comprendre maintenant comment
l’acétate de glatiramer fonctionne. La
sélectivité et la sûreté de cette
thérapie sont prometteuses. Enfin,
notre étude de la mitoxantrone
comme thérapie d’induction suivie
par l’acétate de glatiramer nous a
démontré que l’on pouvait obtenir
une réponse importante au traitement
(avec une réduction approximative de
80 % du taux de rechute) et sans
risque pour les patients présentant
une sclérose en plaques. Nous avons
plus de vingt-deux études en cours
sur des cas de sclérose en plaques.
Notre capacité à traiter la sclérose en
plaques s’est sensiblement améliorée
au cours de la dernière année. Sur le
plan prophylactique, l’approche
vaccinique ADN peut être adaptée
aux enfants menacés par la sclérose
en plaques.
Dr Su-Chun Zhang
(Université du Wisconsin USA)
Compréhension des gènes et de la
biologie moléculaire des progéniteurs
d’oligodendrocytes
Les progéniteurs d’oligodendrocytes
induits par des cellules souches
humaines peuvent produire des
gaines de myéline après leur
transplantation dans un cerveau de
souris shiverer démyélinisée, bien
que la population de progéniteurs
d’oligodendroyctes ne soit pas
optimale. Pour augmenter la
population des progéniteurs
d’oligodendrocytes en favorisant la
différenciation ou la prolifération
des cellules, nous avons étudié
les gènes qui contrôlent ces
processus. Nous avons identifié
une liste de protéines qui sont
produites uniquement par les
progéniteurs d’oligodendrocytes.
Nous développons actuellement
des lignes de cellules souches
humaines qui expriment les
gènes oligodendrocytes
spécifiques. Nous développons
également des stratégies pour
enrichir les populations de
progéniteurs d’oligodendrocytes
humains. Nous espérons que
ces stratégies amélioreront de
façon significative les résultats
de la remyélinisation induite par
transplantation.
le projet myéline
Dr Su-Chun Zhang
Depuis ses débuts, le Projet
Myéline a financé plus de 40
études expérimentales pour
un montant total de 5 millions de
dollars. Il a permis de réunir les
meilleurs chercheurs au monde sur
la remyélinisation et les maladies de
la myéline en un réseau
d’excellence où les échanges sont
cordiaux et gratifiants pour chacun.
Ce projet a débouché sur plusieurs
collaborations internationales qui
ont permis d’accélérer
considérablement les progrès de la
recherche sur la myéline. Nos
chercheurs continuent à réaliser
des avancées significatives en
matière de transplantation de
cellules et de thérapies
pharmaceutiques.
C’est avec une grande
douleur que nous
annonçons la disparition
de deux amis du Projet
Myéline. Ils nous
manqueront dans nos
combats futurs.
l Dr William Krivit, Professeur honoraire et Titulaire de la chaire
de Pédiatrie à l’Université du Minnesota (USA), est décédé le
8 décembre 2005 à l’âge de 80 ans. Le Dr Krivit avait mis en
place un des programmes pédiatriques pour la greffe de sang de
cordon de tout premier plan aux Etats-Unis. Il a été l’un des
précurseurs dans le traitement des maladies du stockage
métabolique chez l’enfant comme l’ALD et la MLD.
l Hunter James Kelly, porte-drapeau charismatique des enfants
qui souffrait de la maladie de Krabbe, et dont l’Association
Hunter’s Hope porte le nom, nous a quittés le 5 août 2005
dans sa huitième année.
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vieassociative
mets tes baskets
parrainage :
les premières réactions
Chaque établissement inscrit à "Mets tes baskets et bats la maladie" est invité, depuis cette
année, à parrainer un établissement n'ayant jamais participé et qui souhaite s'engager dans
l'opération. Les premiers parrainages sont déjà enregistrés et pour mieux comprendre ce
nouveau challenge, un établissement “parrain” et son filleul ont accepté de partager leurs
premières impressions.
Pourquoi participez-vous à l’opération Mets tes baskets et bats
la maladie ?
S’il est important pour l’école de transmettre des savoirs et des savoir-faire, nous
nous devons aussi en termes de savoir-être de transmettre certaines valeurs telles
que la solidarité et l’apprentissage de la différence. Les enfants malades sont pour
moi des vecteurs essentiels de cette transmission. Ils sont très proches de l’âge de
nos élèves : ils pourraient être des petits frères et petites sœurs. Ils représentent
une réalité qui pourrait être la leur.
Sylviane Williot est
Conseillère Principale
d’Éducation (CPE) au
lycée Pasquet d’Arles
(13). Son lycée, inscrit
à “Mets tes baskets…”
depuis 2 ans, a choisi
de parrainer le collège
Les Garrigues de
Rognes (13).
10
Parrainer un établissement scolaire est un nouvel engagement,
que signifie-t-il pour vous ?
Il est facile de trouver des collègues avec qui partager ces valeurs d’entraide et de
solidarité. Mais, c’est un acte plus fort encore que de faire s’engager une “vie scolaire”
dans ce genre de défi. Ce n’est pas faire du sport pour occuper des classes, c’est
surtout sensibiliser des jeunes à des situations qu’ils ne connaissent pas forcément.
Les adultes ont eux-mêmes des difficultés à travailler en équipe et votre association
nous permet de déclencher ce processus. Les élèves de seconde ont fait une dictée
sous la houlette de personnages qu’ils rencontrent ailleurs que dans leur salle de classe
et qui pourtant partagent leur temps au lycée : l’assistante sociale, l’infirmière, l’attaché
d’intendance, les secrétaires, l’agent chef ou encore l’agent d’accueil. Le fait de partager
ces valeurs avec un collègue, un professeur ou tout autre membre de la communauté
éducative n’est pas un nouvel engagement. Il est, pour moi, la suite logique de ce que
j’entreprends : transmettre ou du moins tenter de le faire.
Que vous apporte, aujourd’hui, ce rôle de “parrain” ?
Ce rôle me permet de partager l’espoir avec d’autres et surtout notre envie de voir
la recherche évoluer grâce à nos dons et montrer, à travers la notion d’équipe, que
le dépassement de soi-même est possible. C’est aussi transformer l’envie qu’ont les
élèves de jouer ensemble, en véritable action solidaire tournée vers les autres, ceux
qui n’ont pas la chance de faire du sport. En un mot leur apprendre l’Autre,
apprendre à l’accepter comme il est avec ses différences et son fauteuil, c’est pour
nous, CPE, enseigner le souci de la tolérance.
Pour l’anecdote, quelqu’un qui m’est très cher tente de lancer une action ELA dans
son IUT de techniques de commerce à Montpellier. Telle mère… Là aussi, au-delà
de l’action demandée dans le cadre de l’examen, le sujet choisi n’est pas anodin et
ne peut être mené à bien qu’avec l’idée de l’intégrer dans une action solidaire.
“l’important, c’est leur apprendre
l’autre, apprendre à l’accepter”
“parce que le pire des
maux est l’indifférence”
Comment avez-vous fait le choix de votre filleul ?
J’ai travaillé pendant 3 ans avec Mehdi Fettouhi-Tani, CPE comme moi, et avec lequel
je partage la même fibre éducative. Nous échangeons toujours notre pratique
professionnelle alors qu’il a été nommé dans un autre établissement.
On ne peut pas transmettre l’esprit de ce genre d’action comme on transmet une
circulaire administrative ! Il faut la même volonté d’aider, de servir et d’être à l’écoute.
C’est une mission essentielle de notre fonction spécifique de CPE : appuyer parfois où
cela risque de faire mal et le faire toujours avec empathie, écoute et bienveillance pour
reprendre les propos de mon chef d’établissement. On ne peut mettre en place ce
beau défi sans transpirer un peu de ces qualités.
L’essentiel est que chaque élève de notre lycée et de notre collège, de la sixième à la
terminale, ne sorte pas indemne de ces actions et qu’il se souvienne adulte que le pire
des maux est l’indifférence. Et la vie continuera avec un peu plus d’humanité.
Mehdi Fettouhi-Tani est Conseiller
Principal d’Éducation (CPE) au Collège
Les Garrigues de Rognes (13). Grâce
au parrainage, son collège s’inscrit
pour la première fois à l’opération
“Mets tes baskets…” et devient cette
année un filleul MTB.
Comment vous a-t-on présenté ce
parrainage ?
C’est Sylviane Williot, CPE du lycée Pasquet d’Arles,
qui m’a présenté l’association ELA et ses différentes
actions. Je développe, dans le champ du périéducatif, au collège des projets de solidarité et de promotion de quelques associations
qui travaillent dans un domaine particulier. J’ai donc été rapidement intéressé.
Connaissiez-vous l’association ELA avant “d’être parrainé” ?
Je connaissais l’association par le biais des médias surtout sans connaître son
implication dans les établissements.
À quoi avez-vous été sensible ?
La décision de lancer l’opération repose sur le fait que l’on peut toucher les jeunes sur
deux aspects importants. Au niveau sportif, c’est se dépasser pour une cause grâce à un
tournoi de handball et, au niveau scolaire, cette maladie peut s’intégrer dans le cours de
génétique des troisièmes. Un grand nombre d’élèves a pu, ainsi, être sensibilisé grâce à
M. Leroc, professeur de biologie, et M. Minne, professeur d’EPS.
Que signifie ce nouvel engagement ?
Ce nouvel engagement permet de mobiliser les élèves autour d’un sujet commun. On
peut les amener à développer, à travers les actions menées, leur autonomie et
l’apprentissage à la citoyenneté dans le cadre du collège.
À l’avenir, comptez-vous poursuivre votre engagement ?
Nous poursuivrons certainement cette opération après un bilan effectué auprès des
enseignants et des membres de la Vie Scolaire qui ont participé à la réussite de ces
actions.
Dès l’inscription
effective du filleul, le
parrain recevra un lot
de 28 chasubles ELA
offert par notre
partenaire Adidas.
Les inscrits
à MTB
au 07/02/06
Académie d’Aix-Marseille
• 13 L.T. St-Jean à Salon-de-Provence
Lycée Alphonse Daudet à Tarascon
Collège Henri Bosco à Vitrolles
84 Collège Paul Giéra à Avignon
Académie d’Amiens
• 02 L.P. Françoise Dolto à Guise
Collège & Lycée Henri Martin à StQuentin
Académie de Besançon
• 25 Collège Anatole France à
Bethoncourt
L.P. les Huisselets à Montbeliard
Lycée Armand Peugeot à Valentigney
Collège Jean-Jacques Rousseau à
Voujeaucourt
• 39 L.P. Montciel à Lons-le-Saunier
• 70 École Maternelle à Hautevelle
Collège René Cassin à Noidans-lesVesoul
• 90 Collège Arthur Rimbaud et Lycée
Raoul Follereau à Belfort
Lycée Jules Ferry à Delle
Académie de Bordeaux
• 24 École Supérieure Internationale à
Savignac-les-Eglises
• 33 Lycée Anatole de Monzie à Bazas
École St-Gabriel et Collège Ste-Marie
Bastide à Bordeaux
École Élémentaire à Macau
École à Margueron
École Jean Monnet à St-Jean-d’Illac
Ecole Elémentaire E. Dubois à Vayres
• 40 Collège du Pays d’Orthe à
Peyrehorade
École St-Joseph le Berceau à StVincent-de-Paul
• 64 Collège Albert Camus à Bayonne
École Élémentaire à Laroin
Collège Ste-Marie à St-Jean-de-Luz
École Etchecopar à St-Palais
Académie de Caen
• 14 Collège Charles Mozin à Trouvillesur-Mer
• 50 École St-Paul à Cherbourg
École Victor Hugo à Ducey
École Primaire à Grosville
Groupe Scolaire à Marcey-les-Grèves
Collège le Ferronay à Octeville
vie associative
Pour participer
au parrainage
rendez-vous sur
www.ela-asso.com
11
vieassociative
Académie de Clermont-Ferrand
• 15 Lycée de Haute Auvergne à StFlour
• 63 Collège des Cordeliers, Lycée
Godefroy de Bouillon à ClermontFerrand
Lycée Jean Zay à Thiers
Académie de Corse
• 20 Collège les Padules à Ajaccio
École Primaire à Conca
École de Ruppione à Pietrosella
École Élémentaire à Porticcio
Académie de Créteil
• 77 Legta la Bretonniere à Chailly-enBrie
Lycée Van Dongen à Lagny-surMarne
Groupe Scolaire Lapierre à Le-Méesur-Seine
Lycée Emily Brontë à Lognes
Collège à Pontault-Combault
Lycée la Tour des Dames à Rozay-enBrie
L.P. Auguste Perdonnet à Thorignysur-Marne
Collège Arche Guédon et Collège
Louis Aragon à Torcy
Collège les Creusottes à Villeneuvesur-Bellot
94 Collège Paul Eluard à Bonneuilsur-Marne
Lycée Armand Guillaumin à Orly
Collège Jules Ferry à Villeneuve-StGeorges
Académie de Dijon
• 89 Lycée Pierre Larousse à Toucy
Académie de Grenoble
• 07 Collège les Perrières à Annonay
• 26 École Primaire à Chatillon-en-Diois
• 38 École Louis Pergaud à L’Isled’Abeau
École Ciers à Les-Avenières
• 73 Lycée Agricole de Savoie à LaMotte-Servolex
• 74 École Privée les Tilleuls à Annecy
École Élémentaire René Cassin à
Faverges
École Maternelle à Lugrin
Académie de Lille
• 59 École Notre-Dame de Grace à
Caestre
Collège du Westhoek à CoudekerqueBranche
Collège Guilleminot et Lycée de
l’Europe à Dunkerque
Collège Théodore Monod à Lesquin
École du Sacré-Cœur à Lille
Collège Albert Calmette à Wasquehal
• 62 Institution Ste-Famille à Béthune
Lycée Giraux Sannier à Boulogne-surMer
Lycée Léonard de Vinci à Calais
Collège St-Joseph à Étaples
Collège St-Bertulphe à Fruges
École Sacré-Cœur Notre-Dame à
Noyelles-Godault
L.P. Jacques Durand à St-Omer
Académie de Limoges
• 23 Collège Jacques Grancher à
Felletin
Académie de Lyon
• 42 École Primaire à St-Denis-deCabanne
12
mets tes baskets
Dernières nouvelles du prix
“Ambassadeur
Mets tes baskets”
Nouveauté de la campagne
2005/2006, le prix
“Ambassadeur Mets tes
baskets” permet aux
établissements scolaires de
désigner l’élève qui, par son
comportement engagé, incarne les
valeurs de solidarité et de partage
inhérentes à l’association. De nombreux
établissements ont déjà nommé leur
“Ambassadeur Mets tes baskets” et les
autres ont jusqu’au mois d’avril pour le
désigner.
Les élèves ambassadeurs se verront remettre le
maillot Collector Zidane/ELA (numéro 10 de l’équipe de France)
en l’honneur de leur comportement exemplaire. La remise officielle du prix est
prévue pour le mois de mai. Afin de réunir la communauté scolaire, les
instances éducatives et tous les partenaires de l’opération, la remise du prix
“Ambassadeur Mets tes baskets” se veut un temps fort et solennel. Elle sera,
si possible, organisée en collaboration avec les rectorats, qui encouragent
l’opération d’ELA depuis sa création et dont le soutien est essentiel.
La course des
garçons de café
Le lycée des Métiers de l’Hôtellerie et
du Tourisme de Toulon (83) a
organisé sa troisième course des
garçons de café. Le 21 novembre
dernier, une centaine d’élèves, leurs
professeurs, et les professionnels du
lycée ont participé en baskets à cette
course dans les rues piétonnes de
Toulon.
Sensibles au combat de ces enfants
malades, Hélène Raynal et Marion
Etienne, deux élèves du lycée ont
organisé cette course dans le cadre de leur BTS animation et gestion
touristique locale. Hélène, dont les cousins sont atteints de leucodystrophie, a
souhaité aider l’association. Cette manifestation a, non seulement, permis
d’animer le centre-ville de Toulon, mais aussi de renouer avec la vieille
tradition des garçons de café. Il faut ajouter la participation de la mairie de
Toulon, qui s’est mobilisée pour l’occasion en mettant à disposition des
panneaux d’informations permettant de sensibiliser le public aux
leucodystrophies.
Le bilan de l’opération est positif. Les élèves comme leurs professeurs
comptent continuer la lutte contre la maladie en renouvelant cette action
l’année prochaine.
La
petite
faute
s’invite
en
Allemagne
Après la Suisse et l’Espagne, la dictée d’ELA
prend, à nouveau, une dimension européenne.
Le lycée français Jean Renoir de Munich a réuni
ses élèves pour un moment exceptionnel.
Souvenir d’une journée sous le signe de
l’amitié franco-allemande et de la
solidarité.
Le 25 janvier dernier, le lycée français de Munich s’est
engagé dans le combat contre les leucodystrophies en
organisant la dictée d’ELA. Sensibilisés au préalable,
les élèves ont eu pour l’occasion des professeurs très
particuliers : deux joueurs internationaux du F.C. Bayern
de Munich. En effet, Willy Sagnol et Bastian
Schweinsteiger ont prêté leur voix au texte de Daniel
Picouly pour une lecture en français et en allemand de “la
petite faute”.
Moment d’échange et de partage, la dictée a laissé place
au débat et à la discussion avec Guy Alba, président de
l’association ELA. Les élèves ont, notamment, été
sensibles au témoignage de Kathrin Keller, maman de
Frieder, 2 ans et atteint de leucodystrophie.
Dans le cadre de “Mets tes baskets et bats la maladie”, le
lycée organisera un nouveau temps fort en mai
prochain : une journée sportive dédiée à ELA. C’est la
première fois que l’opération aura lieu en Allemagne.
vie associative
Guy Alba, Bastian Schweinsteiger, Jean Bastianelli, proviseur du lycée Jean Renoir, Willy
Sagnol, Kathrin Keller et son fils Frieder réunis pour la dictée d’ELA
• 69 Collège Asa Paulini
à Anse
École Jeanne d’Arc à
Décines-Charpieu
Collège Jean de Tournes à
Fontaines-sur-Saône
Collège Jean Vilar à Villeurbanne
Académie de Montpellier
• 30 École Élémentaire Pasteur à Alès
Collège Notre-Dame et Institut StFélix à Beaucaire
École Jean Monnet à Garons
• 34 Lycée Privé la Merci à Montpellier
Académie de Nancy-Metz
• 54 École Maternelle à Chanteheux
Collège Julienne Farenc à Dombaslesur-Meurthe
Lycée Jean Zay à Jarny
École Émile Zola à Landres
École à Mont-Bonvillers
Collège Charles de Foucauld et
Collège Claude le Lorrain à Nancy
École Primaire Jeuyeté à Pompey
Lycée Jacques Marquette à Pont-àMousson
École Pierre Fisson à Xeuilley
• 55 Collège Jacques Prévert à Bar-leDuc
École la Halle à St-Mihiel
Collège Émilie du Châtelet à
Vaubecourt
• 57 Collège Robert Schuman à
Behren-les-Forbach
Collège Charles Péguy à Cattenom
École Primaire Grand Ban à Clouange
Collège Jacques Monod et L.P.
Maryse Bastié à Hayange
École St-Eucaire et Lycée Fabert à
Metz
Lycée Jean de Pange à
Sarreguemines
Lycée Colbert à Thionville
Collège Jean Mermoz à Yutz
• 88 Collège Jean Rostand à Châtenois
École Élémentaire à Dompaire
L.P. Pierre Mendès-France à Épinal
L.P. la Providence à Harol
L.P. Émile Gallé à Thaon-les-Vosges
Académie de Nantes
• 44 École St-Joseph à Carquefou
École St-Charles à Fegreac
École Ste-Marie et École Urbain le
Verrier à Nantes
École les Petits Mousses à Préfailles
École Ste-Thérèse à St-Mars-la-Jaille
• 49 École François Dénéchère à LaPlaine
École à St-Paul-du-Bois
L.P. la Baronnerie à St-Sylvaind’Anjou
• 72 École Publique à Le-Luart
Académie de Nice
• 83 Collège François de Leusse à LaLonde-les-Maures
École Malbousquet à Toulon
Académie d’Orléans-Tours
• 18 École Primaire à Le-Chautay
École Primaire RPI à Neuvy-le-Barrois
• 28 Collège François Rabelais à
Cloyes-sur-le-Loir
Collège Jean Monnet à Luisant
Collège Jean Racine à Maintenon
• 37 Collège François Rabelais à Tours
• 41 École Notre-Dame de la
Providence à Blois
École Primaire les Basses-Roches à
La-Chaussée-St-Victor
École du Sacré-Cœur à Ouzouer-leMarche
• 45 École Jean Beaudoin à Checy
13
vieassociative
Académie de Paris
• 75 École Élémentaire Lépine et
Collège Jules Verne à Paris
Académie de Poitiers
• 16 Collège, Lycée & L.P. Ste-Marthe
Chavagne et Lycée de l’Image et du
Son à Angoulême
EREA les Chirons à Puymoyen
Collège Val de Charente à Ruffec
Lycée St-Joseph l’Amandier à StYrieix-sur-Charente
• 79 Collège Blaise Pascal à ArgentonChâteau
École Primaire Privée à St-Amandsur-Sèvre
Académie de Reims
• 08 École Frénois à Sedan
• 51 Collège Antoine de St-Exupéry à
Avize
Académie de Rennes
• 29 École Ste-Jeanne d’Arc à
Guisseny
École Ste-Anne Notre-Dame à LeFolgoet
École Skoll Diwan à Lesneven
École Notre-Dame Bon Secours à
Ploneour-Lanvern
École Notre-Dame du Mont Carmel à
Ploudalmezeau
École Ste-Anne à Ploudaniel
• 35 Collège Théophile Briant à
Tinteniac
• 56 École Notre-Dame la Blanche à Ilede-Hoedic
Académie de Rouen
• 27 Collège Pablo Neruda, Collège
Paul Bert et L.P. Agricole-Horticole à
Evreux
• 76 Collège Acacias à Le-Havre
École Primaire Publique à SteHélène-Bondeville
Académie de Strasbourg
• 67 Collège Maxime Alexandre à
Lingolsheim
Académie de Toulouse
• 09 Collège du Sacré-Cœur à StGirons
• 12 Collège St-Dominique à LaFouillade
• 31 École Ste-Marie à Bagnères-deLuchon
Collège François Verdier à Leguevin
• 32 Institut St-Christophe à Masseube
• 65 Lycée Marie Curie à Tarbes
• 81 Collège Augustin Malroux à Blayeles-Mines
École Publique à Viane
Académie de Versailles
• 78 Collège Victor Hugo à La-Celle-StCloud
Collège St-Louis Notre-Dame à
Montfort-l’Amaury
École Élémentaire à Orgerus
• 95 Collège Pablo Picasso à Eragnysur-Oise
Étranger
• 99 Lycée Jean Renoir à Munich
(Allemagne)
14
mets tes baskets
MTB se poursuit tout au
long de l’année et certains
établissements scolaires
déclinent l’opération avec
beaucoup de créativité.
Voici quelques exemples en
image.
Idées
Les élèves du collège Paul Giéra d’Avignon
(84) ont réalisé cette fresque géante de
Zinédine Zidane à l’occasion du dispositif
“École Ouverte” pour marquer leur
engagement à l’opération “Mets tes baskets
et bats la maladie”.
vie associative
originales
Le collège Charles de Foucault de Nancy (54) a exposé les 500
copies de la dictée d’ELA sur la façade de l’établissement. Pour
parvenir à cet exploit, les élèves, de la sixième à la troisième, ont
confectionné 4 grandes bannières de 9 m de haut.
Le collège Jean
d’Alembert de
Sévérac-le-Château
(12) a réuni ses 270
élèves pour une
représentation
humaine du logo ELA.
Chaque niveau de
classe s’est entraîné à
réaliser une lettre afin
de réussir cette
performance.
15
vieassociative
Tous en baskets
Stadesenfête
Samedi 6 mai, dans le cadre de la 7ème édition de sa journée
nationale, ELA organise “Stades en fête”. Grâce au soutien de la Ligue
de Football Professionnel, l’avant-dernière journée du championnat
constituera un temps fort dédié au sport et à la solidarité.
Le Conseil d’Administration de la Ligue de Football Professionnel s’est réuni le 24 février
dernier et a décidé de consacrer la 37ème journée de Ligue 1 Orange à la lutte contre les
leucodystrophies. Les matches de cette journée mettront en lumière l’association ELA et le
combat des enfants malades. Les stades et les équipes de Ligue 1 seront à l’heure de la fête
et avec eux le public, les familles, et les parrains d’ELA. Les coups d’envoi des matches seront
donnés par des enfants d’ELA et des personnalités, les joueurs porteront les couleurs de
l'association et le public et les téléspectateurs seront invités à prendre part à cette fête de la
solidarité… L’ambiance des stades à l’heure de la fin du championnat présage déjà d’un beau
spectacle. Entre l’énergie des supporters, l’envie des footballeurs de combler le public et la
participation des spectateurs, “Stades en fête” s’annonce déjà sous le signe de rencontres à la
fois festives, sportives et solidaires. Au-delà de la fête, cette journée sera l’occasion de
sensibiliser davantage le public aux leucodystrophies et à l’association.
Rendez-vous le samedi 6 mai
dans les stades en fête pour ELA.
16
vie associative
Canet
Guillaume
présent pour ELA
Le 6 décembre dernier, Guillaume Canet est venu pour la seconde fois rendre visite
aux élèves du collège Saint-Louis Notre-Dame du Bel-Air à Montfort l’Amaury (78). Ce
collège, qui participe activement à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”
est l’ancien établissement de l’acteur. Il ne s’agissait pas cette fois de participer à
l’épreuve sportive mais de débattre avec les élèves du film “Joyeux Noël”, dans lequel
il joue. En trame de fond de cette rencontre, nous trouvons le soutien des collégiens
et du comédien à ELA.
Trois cents élèves ont assisté à la projection du film au centre municipal des loisirs de Montfort l’Amaury. La salle
avait été gracieusement prêtée par la commune. Un débat s’en est suivi, occasion pour les élèves de poser leurs
questions sur les sentiments éprouvés par le comédien en jouant ce rôle, sur le tournage et son contexte. Puis,
l’acteur-réalisateur s’est prêté gentiment à l’incontournable séance de dédicaces. Comme les collégiens, Guillaume
Canet a réaffirmé son engagement pour les enfants malades : “ELA me tient à cœur. L’année dernière, je me suis
associé à la journée Mets tes baskets et bats la maladie. À l’époque, j’avais dit que nous pourrions organiser cette
manifestation cinématographique et apporter, ainsi, un peu d’argent à l’association. Pour ELA, deux journées, c’est
la moindre des choses.”
L’acteur a ensuite accueilli les parents d’élèves et leur a présenté le film avant la projection, rappelant la nécessité
de soutenir ELA. Son appel a rencontré un écho favorable puisque 2 581 euros ont été recueillis grâce au prix des
places et aux dons offerts à l’occasion d’un buffet servi à l’issue de la projection du soir. La fraternité et la solidarité,
éléments communs du film et de ces rencontres, étaient bien les leitmotivs de cette journée.
F. Malherbe
17
vieassociative
Le mois du
Cœur Cora
“Achetez-nous et faites du bien autour de
vous”, voilà le slogan qui a séduit de
nombreux clients de l’hypermarché Cora
de Sainte-Marie-aux-Chênes (57). La
vente d’animaux magnétiques au prix de
1,50 euro a permis de réunir 6 534 euros
au profit d’ELA. La remise de chèque
s’est déroulée dans les bureaux de
l’association à Nancy. Lors de cette sympathique cérémonie, Samuel Toury,
directeur du magasin, accompagné des membres de son personnel, a réaffirmé son
engagement dans la lutte contre les leucodystrophies. En effet, fidèles alliés dans le
combat contre la maladie, le personnel et la direction de l’hypermarché multiplient
depuis plusieurs années les opérations solidaires au profit d’ELA.
Nouvelle mobilisation vésulienne
Jean-Paul Nicot, capitaine du Vesoul Haute-Saône Football, a organisé le 23
décembre dernier un tournoi de football en salle au profit d’ELA. Pour cette
2e édition, les plus jeunes ont pu participer à un tournoi réservé aux moins de 15
ans remporté par l’équipe du Besançon RC. L’équipe multisports composée
notamment de Frédéric Tripp, champion de France de boxe professionnelle et de
David Salvati, champion d’athlétisme, a pu se mesurer à différentes équipes de
CFA1 et CFA2, ainsi qu’à l’équipe de l’UFR STAPS de Besançon, championne
d’Europe. Des maillots de champions tels que Franck Ribery et Wilson Oruma de
l’Olympique de Marseille, Julien Sablé de l’AS Saint-Etienne et Peguy Luyindula de
l’AJ Auxerre ont récompensé les gagnants de la tombola organisée au profit de
l’association. Comme l’an dernier, sous l’impulsion de Jean-Paul Nicot et de sa
femme, de nombreux bénévoles, partenaires et habitants de la commune ont fait de
ce tournoi un véritable succès. La vente de 1 500 tickets de tombola, la présence de
près de 200 spectateurs et la générosité de nombreux commerçants de Vesoul ont
permis de rassembler plus de 4 300 euros.
18
ALER fête Noël
L’association réunionnaise a organisé un
repas de Noël pour les enfants malades et
leurs familles. Petits et grands attendaient
avec impatience ce repas, moment de
partage et de joie. Tous ont apprécié les
animations de la soirée et notamment le
karaoké. Le bonheur s’est lu sur tous les
visages au moment où le Père Noël est
arrivé pour distribuer les cadeaux aux
enfants émerveillés. Il a avoué avoir reçu
tellement d’amour de leur part que cela
restera pour lui un souvenir inoubliable.
Ce jour-là, “la maladie a été oubliée et
tous ont profité du moment présent”,
souligne Benjamin Grosset, Président
d’ALER. Seuls les au revoir ont été un peu
tristes avec, toutefois, la promesse et
l’espoir de se retrouver au prochain weekend des familles.
Une fin d’année
pétillante !
Pour la troisième année consécutive, les
familles d’ELA Belgique se sont
mobilisées pour faire des fêtes de fin
d’année un moment à la fois solidaire et
festif. Grâce à leur enthousiasme et à leur
volonté de battre la maladie, plus de 1300
bouteilles de champagne du producteur et
ami d’ELA, Bernard Dumont, ont été
vendues pour l’année 2005. On retient en
particulier la mobilisation de Marie-Luce
Lorimier, qui, à elle seule, a réalisé plus de
la moitié de la vente. Une belle opération
qui permet de collecter 4 054 euros en
faveur de la lutte contre les
leucodystrophies.
vie associative
L’équipe des bénévoles, Françoise et Olivier Liévoux, Jean Galfione, Sébastien Levicq et Régine Tache
Valloire capitale
de la sculpture sur neige
Cette année encore, la station de Valloire (74) a associé ELA à la semaine internationale des sculptures sur neige. Durant
5 jours, une vingtaine de bénévoles a fait vivre les stands où vin, chocolat chaud, brioches aux pralines, confitures
artisanales et t-shirts ELA ont rencontré un énorme succès. La générosité des commerçants de Valloire a permis de
richement doter la tombola. Le tirage quotidien effectué par des personnalités a créé les temps forts de cette semaine. Guy
Alba, président d’ELA, Yan et sa maman Régine étaient présents, accompagnés des parrains de l’association Jean Galfione,
champion olympique de saut à la perche, Sébastien Levicq, décathlonien et entraîneur des perchistes français, Cyrille
Neveu, champion du monde de triathlon et Christian Jeanpierre, journaliste sportif à TF1. Le toboggan géant en neige
construit par les agents des services techniques de Valloire et par les militaires du 93e Régiment d’Artillerie de Montagne,
a fait la joie des petits et des grands.
Parmi les créations, on retient le
petit
train
constitué
d’une
locomotive et de 4 wagons et
dénommé “petit train de la vie”
réalisé par les élèves de la classe de
CM1-CM2 de Michèle Planes,
directrice de l’école de Valloire.
Toute cette mobilisation et
notamment celle de
Françoise et Olivier
Liévoux, représentants
d’ELA, a permis de
collecter 12 402 euros au
profit de la lutte contre les
leucodystrophies.
Jean Galfione, Sébastien Levicq et Cyrille Neveu
19
vieassociative
Quand ELA
fait son marché
Chaque année, les bénévoles et les familles se
mobilisent à l’occasion des fêtes de fin d’année. Ces
nombreuses initiatives permettent à l’association
d’être présente sur plusieurs marchés de Noël.
Petit tour européen
Belgique
La dernière édition du Marché Rêves d’Ailleurs s’est tenue à Havelange, à SaintGérard et à Liège les 20, 27 et 29 novembre derniers. Rendez-vous des amoureux
des belles choses et des amateurs d’insolite, ce marché enchanteur et original
présente des objets de décoration achetés aux quatre coins du monde et vendus
au profit de la lutte contre les leucodystrophies. Grands moments de solidarité,
ces 3 rencontres ont permis de collecter 4 215 euros.
Suisse
France
20
Les amis d’ELA ont, une nouvelle
fois, démontré leur soutien au
combat contre les leucodystrophies. Accueillis par l’Église NotreDame de Lourdes de Nancy (54), ils
ont tenu un stand ELA, le 10
décembre 2005, dans le cadre de
l’atelier de vie de quartier. Les 16 et
17 décembre, Ginette Sauer et ses
bénévoles ont continué la mobilisation au village de Noël de Villers-lès-Nancy (54). Ces opérations ont permis aux amis
d’ELA de reverser 484 euros à l’association mais aussi d’aller à la rencontre des
visiteurs et de les sensibiliser aux leucodystrophies.
Le marché de Noël de La Roche-sur-Foron (74) a eu lieu les 10 et 11 décembre
derniers. Depuis trois ans, la municipalité, l’office du tourisme et la maison des jeunes
et de la culture s’associent pour cet évènement, qui réunit des professionnels et des
amateurs. À l’initiative de Sylvia Lanovaz, 639 euros ont été réunis au profit d’ELA.
Le 3 et 4 décembre 2005, Myriam
Lienhard et Aline Sobritz ont tenu un
stand au marché de Noël de
Tavannes (canton de Berne). Les
professeurs et les enfants de l’école
de Tavannes ont confectionné pour
l’occasion des étoiles de Noël
vendues au bénéfice de l’association.
Malgré les tempêtes de vent et de
pluie, la somme de 715 euros a pu
être récoltée.
Les 10 et 11 décembre derniers,
Frédéric et Magali Haefeli ont
organisé un magnifique stand au
marché de Noël de Tramelan (canton
de Berne). Deux jours de travail
intensif ont permis de reverser la
somme de 2 060 euros à
l’association.
Le Conservatoire National de Région (CNR) de Toulouse
et son directeur Gérard Duran soutiennent la lutte
contre les leucodystrophies depuis l’an 2000. Ce
partenariat de longue durée permet à ELA d’être
associé à différentes manifestations du conservatoire.
Deux concerts ont déjà été dédiés à la lutte contre les
leucodystrophies.
vie associative
Musique au cœur
Le 15 décembre 2005, Michel Bouvard, professeur d’orgue au CNR, était à l’initiative d’un concert
donné à la basilique Saint-Sernin. Sous la direction de Rolandas Muleika et accompagné à l’orgue
par Michel et Yasuko Bouvard, le chœur du CNR, composé en majorité d’enfants, a enchanté le
public. Une collecte a réuni 914 euros en faveur d’ELA.
De même, la grande salle de spectacle “Le halle aux grains” a rassemblé les mélomanes de la
région toulousaine le 15 janvier dernier. La chorale “les Super Sonique”, composée de 300
chanteurs, tous employés de la municipalité, a donné un concert accompagné de l’Orchestre
Symphonique du Conservatoire. Ingrid Pollet, atteinte de leucodystrophie, a été touchée par ce
moment d’émotion. Son papa Gérard a remercié ses collègues du conservatoire, qui le soutiennent
depuis le début de son combat. Encore un témoignage de solidarité, qui a permis de réunir
1 621,85 euros pour les enfants malades.
Max, mascotte de la Novotel Cup
Depuis 2 ans, ELA Luxembourg est associée à la Novotel Cup. Ce tournoi
de volley-ball international oppose l’élite féminine et masculine
luxembourgeoise à trois autres nations. À l’occasion du premier tournoi,
André Meyer, Président de la confédération européenne de volley-ball, a
rencontré le petit Max Friedrich. Sensible à la présence du petit garçon
atteint de leucodystrophie, André Meyer a invité Max et ses parents à
assister à la finale de la Champions League 2005. Le rendez-vous est déjà
pris pour les phases finales des championnats d’Europe dames qui se
disputeront les 29 et 30 septembre 2007.
21
vieassociative
One
man
show
Aux pieds des Pyrénées, de nombreux
spectateurs se sont donnés rendez-vous le 4
février 2006 à la Maison pour Tous
d’Artiguelouve (64) pour le one man show de
Jean-François Balerdi. Très touchée par
l’histoire de Jérémy, l’association des parents
d’élèves de l’école du village s’est mobilisée
pour organiser un spectacle au profit d’ELA.
D’une efficacité redoutable, les parents
d’élèves ont tout coordonné : tirage des
affiches et des programmes, communiqué de
presse, petit mot glissé dans le cahier des
écoliers pour solliciter les pâtissières du
village…
Rien n’a manqué. Le soir venu, toujours
volontaires, les membres ont installé chaises,
banderoles, buvette, stand de gâteaux, sans
oublier le stand ELA tenu par Émilie, la sœur
de Jérémy. Avec un grand talent, l’humoriste
Jean-François Balerdi joue avec les mots
amenant les spectateurs du sourire au rire en
passant par l’émotion. Homme poète, il
aborde tous les sujets importants de la vie
avec dérision, sensibilité et justesse sans
jamais de vulgarité. Il joue avec le spectateur
devenu acteur à son tour quelques instants
déclenchant les rires du public.
balerdi
Maître qui excelle dans
son art, Jean-François
Balerdi jongle avec
l’imaginaire et les mots.
Pour le plus grand plaisir
de Francine Chrétien,
maman de Jérémy et
représentante d’ELA, près
de 1 800 euros,
provenant de la vente des
places et des produits de
l’association, ont été
réunis pour continuer le
combat contre les
leucodystrophies.
22
Grande soirée
musicale
à Sarreguemines
La traditionnelle soirée organisée au profit d’ELA par Adrien Wagner et
Raymond Cordary s’est déroulée le 15 novembre dernier à l’hôtel de Ville
de Sarreguemines (57). Un public nombreux est venu assister à ce
concert particulièrement original. Pendant plus de deux heures, les
spectateurs ont été invités à un merveilleux voyage à travers les cinq
continents. Sous la houlette de Rudiger Opperman, harpiste et maître de
cérémonie, ils ont pu apprécier les voix du duo Katajap, artistes Inuits, et
d’Uljana Baibusynova, chanteuse kazakhe. Le public s’est laissé
transporter par la musique du trio Ranga Panga, des musiciens
malgaches et de Jatinder Thakur, maître des tablas indiennes.
Ce spectacle inédit mettant en scène des musiciens
de culture et d’horizon différents a permis de collecter
plus de 10 000 euros.
témoignagefamille
Pierre Lucas, 13 ans, est
atteint d’adrénoleucodystrophie (ALD). En 2005, Pierre
a subi une greffe. Son papa,
Hervé Lucas, témoigne de
cette épreuve et du combat
livré par Pierre et toute sa
famille.
Un liquide rouge qui s’écoule dans un
tuyau, vingt minutes, trente minutes
tout au plus et la greffe est terminée…
ou plutôt, elle ne fait que commencer.
Trois semaines auparavant, Pierre a
fait un rapide aller-retour pour la pose
du cathéter central, un long tube qui
sort de la poitrine, sagement enroulé
en escargot.
Dix jours et quelques derniers
examens plus tard, un bain de
bétadine et, enfin, l’entrée dans le flux :
une chambre d’hôpital, petite,
encombrée avec, au centre, un lit
entouré d’un rideau de plastique
transparent ne laissant qu’à peine la
place à une personne de passer sur
l’un des côtés. Entre la chambre et le
couloir, un sas dont nous allons
rapidement bien connaître le mode
d’emploi : n’ouvrir la porte que si celle
de la chambre est fermée, enfiler
acrobatiquement les chaussons pour
ne pas souiller le sol, entrer, fermer la
porte, blouse, charlotte, se laver les
mains, masque.
Les premiers jours de flux sont ceux
de la chimiothérapie. Comme il s’agit
d’une allogreffe à partir de sang
périphérique, le risque de
complications est plus élevé. La
chimio comporte donc deux produits
supplémentaires, qui s’avéreront très
douloureux dans les 4 jours qui
précèdent la greffe. Très fatigué,
nauséeux, Pierre ne mange plus rien.
On comprend encore mieux la raison
du cathéter : tout passe par là,
médicaments comme alimentation.
Dans les jours qui suivent la greffe, la
vie s’organise tant bien que mal,
rythmée par les plateaux-repas qu’il
refuse systématiquement, les examens
constants, le fouillis des seringues qui
sonnent à qui mieux mieux. Passé les
premiers jours, le moral s’effondre :
hormis la télé et l’ordinateur, il n’y a
rien à faire : la fatigue est là,
impossible de suivre des cours, ni
même souvent de discuter via internet.
Et, enfin, à J+12, les globules blancs
apparaissent : 700 le premier soir,
1700 le lendemain. Petit à petit,
Pierre sort d’aplasie… et les soucis
commencent. À J+20, il entame une
longue période d’hypertension et
d’infection urinaire. Pour ne pas
risquer de perdre les bénéfices du
début de reconstitution du système
immunitaire, les médecins décident
de faire passer cette infection par
hyperhydration. Il ne dormira pas
pendant 10 jours ! Il faudra ensuite 3
poses de sondes pour lentement se
débarrasser du virus. Dans le même
temps, Pierre a déclaré une petite
GVH (réaction du greffon contre le
corps), qu’il a fallu traiter
énergiquement à la cortisone.
Néanmoins, la greffe continue à
fonctionner : à J+30, il sort du flux
pour entrer dans une chambre à
pression. Même si nous continuons à
prendre des précautions, on peut
maintenant s’asseoir près de lui et lui
proposer des plats surgelés, les
seuls qu’il accepte de manger. À
J+60, Pierre fait ses premiers pas
Nous sommes aujourd’hui à près de 8
mois post-greffe. Nous avons connu
quelques incidents, deux
hospitalisations précipitées, des
journées de soins en hôpital de jour, le
retour progressif à une alimentation
normale, et depuis quelques jours, la
rentrée scolaire. Si elle est un
immense espoir, la greffe est aussi un
vrai bouleversement : depuis un an,
tout est mis entre parenthèses. Aux
angoisses, aux doutes, à la fatigue,
s’ajoutent les soucis du quotidien : se
loger à Paris, suspendre l’activité
professionnelle, organiser les
traitements et l’hygiène, autant de
tâches qui s’avèrent parfois plus
lourdes que ce que nous imaginions.
témoignage
Après la greffe…
dans le couloir du service. À partir de
là tout va très vite et 4 jours plus
tard, c’est le retour à la maison.
Le contraste est brutal entre l’hôpital et
sa totale prise en charge d’une part, et
le retour à la maison, sans plus aucun
soutien médical immédiat d’autre part.
Outre le décalage dû au retour à une
vie normale, cette rupture est source
d’inquiétude quand apparaît le plus
petit défaut cutané ou la moindre toux.
Si les services d’hémato de Robert
Debré et de Besançon se sont montrés
très disponibles et efficaces, il nous a
fallu insister pour obtenir la
prescription d’une visite quotidienne
d’infirmières.
Restent deux échéances : juin pour le
résultat définitif de la greffe et
décembre pour savoir si tout cela a
arrêté la maladie.
H. Lucas
témoignage
Pierre s’est très vite habitué à la
désinfection obligatoire de tout ce qui
entre dans son flux : revues sous
blister, CD, ordinateur, vêtements et
tout ce qui supporte le désinfectant
vaporisé. Après quelques péripéties
techniques, nous avons pu lui installer
un logiciel de messagerie instantanée
sur un ordinateur portable. Par
chance, un infirmier a pu lui récupérer
une chaise percée qui l’accompagnera
pendant ses 3 mois d’hospitalisation.
Et c’est important : dans cet espace si
confiné, les tracas de vie quotidienne
prennent une importance démesurée.
23
remerciements
remerciements
Face à la maladie, les amis, les familles et les sympathisants d’ELA ne cessent de
redoubler d’imagination et d’ingéniosité pour recueillir des fonds. Que chacun y
trouve ici l’expression de nos plus sincères remerciements.
l Pendant un mois, le supermarché Champion de
St-Martin d’Auxigny (18) a organisé une vente
de pommes. 250 euros ont été collectés au
profit d’ELA.
l L’association Marathon des Vendanges à Les
Angles (30), présidée par André Perez nous a
adressé 500 euros.
l Le club de football de Brax (31) s’est associé
au combat d’ELA et nous a remis 1 826 euros.
l A la suite de la cessation de son activité,
l’association professionnelle des assistants
maternels agréés de Baillargues (34) nous a
versé 2 294,10 euros.
l L’association “Entre Mômes” de Saint-Chartier
(36) nous a fait un don de 3 000 euros pour
faire avancer la recherche.
l Une somme de 300 euros nous a été offerte
par l’association “Les foulées du noble Joué”
d’Esvres (37).
l Michel Bellier, Jérôme Delessard et Philippe
Giron, licenciés de l’Association des Coureurs de
la Région d’Erdre (ACRE) de St-Mars-la-Jaille
(44), ont participé au marathon de Marrakech
au Maroc. Aux couleurs d’ELA, ils ont relevé ce
défi avec détermination et sont arrivés
respectivement 129e, 145e et 327e.
l La vente de peluches confectionnées par la
maman de Florence Tramasset, Madame Simon
de Villeneuve-sur-Lot (47) a permis de collecter
105 euros.
l Une somme de 1 580 euros a été recueillie lors
du challenge Gégène et Daniel de St-Vaast-LaHougue (50) organisé à l’initiative de Monique
Saillard.
l Dans le cadre des “Rencontres du Château”
d’Art-sur-Meurthe (54) organisées par Alain
Marcotullio, 400 euros ont été reversés à ELA.
l 15 élèves de la Faculté de Médecine de
Vandœuvre-lès-Nancy (54) ont organisé une
soirée étudiante au bar l’Hemingway de Nancy.
Cette soirée réussie a réuni 1 532,75 euros au
profit de l’association.
l Un goûter-spectacle préparé par les enfants de
l’association PAIS de St-Avold (57) a permis de
réunir 100 euros.
l La SCI du Château d’Hausen de HombourgHaut (57) a souhaité nous attribuer le boni de
sa liquidation, soit 1 900 euros.
l Le FC Geispolsheim (67) nous a adressé 500
euros provenant de leur tournoi de football en
salle.
l Le comité d’entreprise du Royal Parc Resort
d’Évian-les-Bains (74) a invité les familles de
la région à son spectacle de Noël et nous a
versé 400 euros.
l Un tournoi de football organisé en
collaboration avec le conseil municipal des
écoles de Les-Clayes-Sous-Bois (78) a permis
de réunir la somme de 372 euros.
l L’association, regroupant les ambulanciers
privés de Vendée U.D.A.S.U. de la Roche-surYon (85) et présidée par la tante de Romain
Soulard, nous a remis 2 282,21 euros. Cette
somme correspond à la vente de livres
effectuée au profit d’ELA sur les foires et
marchés de Vendée.
l Liliane Ducasse nous a remis une somme de
335 euros provenant de la vente d’aquarelles
préparée avec le concours de l’atelier du CAEL
de Bourg-la-Reine (92).
l Le comité des fêtes de Viarmes (95) a tenu à
nous verser la somme de 270 euros
rassemblée lors de la tombola organisée à
l’occasion du marché gourmand.
Projet Myéline
l L’Association des Artistes Artisans Lorrains de
Prévocourt (57) nous a remis la somme de 547
euros recueillie lors de leurs expositions.
ELA Luxembourg
l La banque de l’État nous a transmis 250 euros
collectés lors d’un tournoi de football en salle
en janvier dernier.
l Laurent Kremer de la ville de Luxembourg a
souhaité nous reverser l’argent réuni à
l’occasion de son anniversaire soit 570 euros.
l Toujours fidèle à nos côtés, le cercle athlétique
de Dudelange nous a remis une nouvelle fois
1 200 euros provenant du mémorial Sven
Gales.
l Suite à une chasse emmenée par René
Hemmen de Dudelange, 250 euros ont été
versés à ELA.
l Michèle Biel nous a fait don de 1 000 euros
réunis lors de sa soirée “Friday Night Fever”.
l Pour la fête de St-Nicolas au Luxembourg, la
“Kleeschen 2005”, nous avons reçu de la part
de Michel Streff 850 euros.
ELA Suisse
l Suite à leur tournoi organisé le 7 mai dernier,
l’Association Genevoise de Gymnastique
Rythmique (TIGR) nous a remis un chèque de
1 910 euros (3 000 CHF).
l Les Samaritains du Grand-Saconnex nous ont
versé 3 185 euros (5 000 CHF) provenant de
la marche saconnésienne organisée 7 mai
2005.
l La jeune chambre économique de Délémont
(canton du Jura) s’est mobilisée pour ELA et a
remis un chèque de 1 274 euros (2 000 CHF) à
Arnaud Haefeli lors de la St-Nicolas.
l “Footattitude” nous a, à nouveau, permis
d’être présents à leurs côtés lors de leur
tournoi indoors de football à Lyss ainsi qu’au
“Genève Indoors”.
l La société de couture des dames de la paroisse
de Bière (canton de Vaud) a réuni 319 euros
(500 CHF) pour ELA.
l Lors d’un tournoi de foot indoor à Morat
(canton de Friebourg), Sonja Sutter a tenu un
stand. Plus 1 274 euros (2 000 CHF) nous ont
ainsi été versés.
l La vente du petit husky “Stick” a connu un
franc succès. La société IDIS, qui nous a offert
les bandanas de la peluche et les étiquettes
explicatives, nous a reversé 1 020 euros
(1 600 CHF) provenant de la vente de 200
chiots en peluche dans leur réseau.
Quêtes mariages
Lors de leur cérémonie de mariage, de nombreux
jeunes époux ont décidé de faire un don à ELA. Nous
les en remercions sincèrement et leur adressons tous
nos vœux de bonheur :
• Madame et Monsieur Montigny de La-Haye-du-Puits
(50), 160 euros.
• Madame et Monsieur Remaigui de Mont-Saint-Martin
(54), 89,45euros.
• Christelle et Pascal Arquillo de Thurins (69), 69,30
euros.
• Gérard et Thérèse Soulard de Les Epesses (85), grandsparents de Romain ont réuni 400 euros lors de leurs 50
ans de mariage.
Quêtes décès
• La famille Calmelly de Cruèjouls (12) a souhaité nous
adresser les 162,50 euros recueillis lors du décès de
leur fille Pauline.
• La quête réalisée au sein de l’école de Vayres (33),
suite au décès de Paul Blache, élève de CP, a permis de
collecter 435 euros que sa maman a remis à ELA.
• Une somme de 157 euros a été collectée lors du décès
de Michel Seksik à Liverdun (54).
• Gwenola Jamet nous a remis 245 euros récoltés lors de
la disparition de sa maman Denise de Guiscriff (56).
• Selon les dernières volontés de Hannelore Rebitzer de
Strasbourg (67), sa famille a souhaité nous faire don
de 565 euros.
• Martine Babey de Adelans (70) nous a adressé 125
euros issus de la quête des funérailles de sa maman
Francine.
• La famille Dick de Scionzier (74) a tenu à nous verser
la somme de 2 344 euros recueillie lors du décès de
leur fils Alexandre.
ELA Belgique
• À la suite du décès de Robyn Mathieu, son papa Patrick
Mathieu et sa maman Nancy Deboutez, ont tenu à nous
reverser 1 510 euros collectés.
ELA Suisse
• Une somme de 800 euros a été collectée lors du décès
d’Elsa Mezenen, grand-mère d’Arnaud Haefeli de
Tavannes (Canton du Jura).
• La quête réalisée à l’occasion des obsèques d’Allan
Maestrani de Bevillard (canton de Berne) a permis de
réunir 1 000 euros au profit de l’association.
merci
24
Nous exprimons nos plus sincères condoléances à toutes
ces familles et nous les remercions de penser aux enfants
malades malgré leur deuil et leur chagrin.
Nous adressons nos plus
sincères condoléances à
ces familles et les assurons
de notre profond soutien.
les promenades avec maman toujours
souriante qui poussait le fauteuil ou
avec papa en vélo. Ce fut les goûters,
les repas en famille, les repas entre
amis dans votre maison où vous vous
montriez si accueillants, toujours
souriants, vous avez tissé des liens
avec nous tous. Merci de nous avoir
montré le visage du courage et de
l’amour. “Une graine doit mourir, si
elle veut porter des fruits”, Alexandre
n’est pas mort en vain puisqu’il nous
laisse le témoignage et l’image d’un
amour qui ne finira jamais.
Alexandre Dick
Le 3 janvier 2006, Alexandre, de
Scionzier (74), s’est envolé vers les
anges pour se reposer de son combat
contre la maladie. Il avait 7 ans. Lors
de la cérémonie d’adieu, son
institutrice, Mme Hardy, a lu ce texte.
Alexandre est parti…
Mon petit Alexandre, je viens te dire
merci de nous avoir apporté du
bonheur, rien que du bonheur. Ta vie
fut brève mais elle fut bien remplie. Tu
étais un excellent élève, un camarade
fidèle et attentif. À la récréation, tu
partageais toujours ton goûter et tu
étais plein d’humour. Cet humour que
nous partagions m’a permis d’atténuer
ma révolte. Maintenant que tu es parti
rejoindre les anges, je voudrais te
demander de nous donner de ton
optimisme, de ta joie de vivre pour
nous aider à continuer notre route. Je
te dis au revoir Alexandre…
Maintenant, je voudrais parler à tes
parents et à ta famille : à vous aussi, je
voudrais vous dire merci, merci de
m’avoir montré ce qu’était l’amour
dans sa totalité, dans son absolu, dans
son don de soi et dans son
abnégation. Alexandre fut avec vous
un enfant heureux, aimé, respectueux
des autres. Jusqu’au dernier moment
de sa vie terrestre, vous avez été là
pour le rendre heureux, être à son
écoute, et vous avez eu de grands
moments agréables, ce fut le voyage à
Disneyland-Paris, à Marseille pour
assister à un match de foot et quand la
maladie s’est faite plus tenace, ce fut
Lucile Gourbille
Au revoir Ma Grande
À quatre ans, elle a pris son envol.
Que dire quand un enfant, son propre
enfant, rejoint un monde qui ne nous
appartient plus, celui de la lumière ?
Nous pouvons exprimer de la douleur,
de l’injustice, de l’incompréhension
face à cet état de fait que sont la
maladie et son aboutissement. Nous
pouvons également lire entre les lignes
le message d’amour et de respect qui
est envoyé. Nos enfants partent avant
nous certes, mais sommes-nous pour
autant des parents coupables d’avoir
engendré la maladie à nos bouchons ?
Je répondrai non, nous sommes tout
simplement des parents remplis
d’amour et désespérés de ne pouvoir
donner une vie telle que nous
l’imaginions pour nos amours.
Quatre années se sont écoulées pour
que Lucile arrive à nous faire
comprendre à nous tous, père, mère,
sœur, frère, que l’accompagnement
d’un être se fait pendant toute sa vie,
pendant sa maladie, mais aussi au
moment de son départ. La base de
l’amour est le respect de l’autre. Il faut
apprendre nous
aussi en tant que
parents que notre
rôle est également de
respecter notre enfant. Vouloir le
retenir à travers nos souffrances
propres et nos tristesses, ne
représente en rien la leçon de vie qu’il
a voulu nous communiquer. En effet,
malgré sa souffrance physique liée à la
maladie, la souffrance morale que
nous lui avons quelque part imposée,
il y a toujours eu ce sourire, cette
étincelle dans ses yeux, cette
communication extraordinaire, qui a
même déstabilisé les professionnels
qui l’ont entourée. Aujourd’hui, j’ai
compris mon véritable rôle de mère et
je dis un grand merci à notre
“Poupette Lucile”, un grand merci
pour sa Lumière et tout son amour.
Je peux me permettre de témoigner en
son nom, peut-être même, au nom de
tous ces bouchons qui l’ont devancée
et dire que la vie de tout un chacun a
une continuité : c’est tout simplement
la mort. Cessons de la ressentir
comme une fin en soi, mais osons
plutôt la voir comme un départ vers
cette autre chose, cette lumière.
remerciements
condoléances
La lutte contre la maladie doit
poursuivre sa route et merci à tous
ceux qui investissent dans cette
avancée. Mais la mort nous concerne
tous, alors ne tardons pas à
l’apprivoiser dans notre civilisation
pour le respect de tous ceux qui nous
ont précédés, enfants mais aussi
adultes. Ils nous ont communiqué leur
force de vie, apprenons à notre tour à
respecter leur volonté d’envol au
moment opportun.
Apprenons à jouer notre rôle jusqu’au
bout.
Merci à toi Ma Grande, Ta Lumière
nous éclaire et nous éclairera
longtemps.
Maman, Papa, Elodie, Vivien.
À toi Lucile,
À tous les autres petits bouts,
À tous ceux qui ont compris,
À tous ceux qui essaient de
comprendre.
Famille Gourbille-Escourbiac –
Lézignan-Corbières (11)
25
médicosocial
11 février 2005 :
une nouvelle loi sur le handicap
La loi du 30 juin 1975 est considérée
comme fondatrice en matière de solidarité
nationale à l’égard des personnes
handicapées. Créatrice de droits, de
services et de prestations, cette loi avait
posé les premières règles régissant la vie
des personnes handicapées. Aujourd’hui,
la loi du 11 février 2005 dite “loi pour
l’égalité des droits et des chances, pour la
participation et la citoyenneté des
personnes handicapées”, est venue
consolider les acquis et les avancées des
dernières années tout en essayant
d’apporter de nouvelles réponses aux
difficultés quotidiennes des personnes
handicapées. Il est encore trop tôt pour
faire le bilan de ce texte, dont la mise-enœuvre a déjà nécessité plus de 80 décrets
d’application, mais il est nécessaire d’en
expliquer certains points.
La loi du 11 février 2005 apporte, pour la
première fois, un éclairage sur la notion
de handicap et le définit comme “toute
limitation d’activité ou restriction de
participation à la vie en société subie
dans son environnement par une personne
en raison d’une altération substantielle,
durable ou définitive d’une ou plusieurs
fonctions physiques, sensorielles,
mentales, cognitives ou psychiques, d’un
polyhandicap ou d’un trouble de santé
invalidant”.
Au regard de ce texte, la volonté du
législateur serait de faire de la personne
handicapée un véritable citoyen acteur et
décideur de sa propre vie. L’objectif sousjacent serait de réduire la part de
dépendance, d’accroître l’autonomie et
d’agrandir la vie de la personne
handicapée, grâce au soutien de
l’approche pluridisciplinaire.
Concrètement, cette loi veut apporter des
changements au quotidien des personnes
handicapées notamment grâce à la
garantie du libre choix de vie (avec la
réalisation d’un plan de compensation) ; à
l’accès aux institutions au même titre que
l’ensemble de la population et à la place
centrale de la personne dans les
dispositifs d’accompagnement. Il apparaît
donc utile de décrypter les premiers
changements amorcés par cette loi.
26
La Maison
Départementale
pour les
Personnes
Handicapées
(MDPH)
L’idée est de créer au sein de chaque
département un guichet unique à
disposition des personnes
handicapées de façon à centraliser
les dossiers, les informations ou
encore la prise de décision. La MDPH
est amenée à remplacer les
structures existantes (COTOREP,
CDES…) par les Commissions des
Droits et de l’Autonomie des
Personnes Handicapées (CDAPH, cf
encadré). Cela doit favoriser l’accès
aux informations et aux démarches
en lien avec la vie quotidienne, tels
que les droits, les prestations, la
formation, l’emploi mais aussi
l’orientation vers les établissements
et les services disponibles au niveau
du département.
Constitution et direction
Présidée par le Président du Conseil
Général, chaque MDPH est gérée par
un Groupement d’Intérêt Public
(GIP), sous tutelle administrative et
financière du département. C’est la
MDPH qui va gérer le fond
départemental de compensation du
handicap à savoir les aides
financières supplémentaires à la
prestation de compensation.
À titre d’information, au 10 novembre
2005, 35 conventions
État/Département étaient signées, 56
en cours de négociation et 2 non
encore discutées.
Fonctionnement
La personne handicapée ou sa famille
pourra obtenir un dossier auprès de
la MDPH. Ce dossier personnel
reprendra l’ensemble des
informations relatives au handicap,
aux besoins et aux attentes de la
personne.
Un professionnel de la MDPH sera,
ensuite, chargé de constituer les
dossiers de demandes aux
administrations concernées et d’en
assurer leur suivi.
Rôle
La raison même de sa création est la
réunion de toutes les instances et les
structures adaptées pour répondre
aux attentes des personnes
handicapées et de leur famille en
matière de logement, d’emploi,
d’éducation, de transports,
d’accessibilité, d’allocations, de
soutien, de culture, de sport, de
santé, et d’équipement.
La MDPH doit, d’une part, apporter à
la personne handicapée et à sa
famille l’aide nécessaire à la
formulation de son projet de vie et à
la mise en œuvre des décisions
prises par la CDAPH.
La MDPH veut, d’autre part,
permettre une évaluation de la
compensation de la personne grâce à
l’intervention d’une équipe
pluridisciplinaire, qui regroupera des
professionnels administratifs et
paramédicaux. Ceux-ci devraient
permettre de coordonner les actions
avec l’ensemble des acteurs
(dispositifs sanitaires et médicosociaux, administrations, personne
handicapée et/ou sa famille).
La MDPH est, enfin, conçue pour
encadrer la procédure de traitement
amiable des litiges.
Pour
information
La CDAPH est la fusion de la CDES,
de la COTOREP et du Site pour la Vie
Autonome (SVA). Ces dernières vont
cependant continuer à fonctionner
comme précédemment jusqu’à la mise
en place définitive de la CDAPH,
prévue pour juin 2006. Elle prendra
donc les décisions relatives à
l’ensemble des droits de la personne
handicapée notamment en matière de
prestations et d’orientations, grâce à
l’évaluation de l’équipe
pluridisciplinaire et des souhaits
exprimés par la personne.
Pour les enfants, la scolarité n’est plus
l’unique approche : la nouvelle loi inclut
le Projet Personnalisé de Scolarisation
(PPS) dans le projet de vie global et
met en place de nouvelles procédures.
Fonctionnement
La CDAPH est sollicitée par la famille
ou le responsable légal de l’enfant.
Le PPS est construit dans le cadre d’un
dialogue entre la famille, l’équipe de
suivi de la scolarisation animée par un
enseignant référent et l’équipe
pluridisciplinaire départementale, qui
réunit des personnes différentes selon
le handicap et dont le rôle est d’évaluer
les besoins.
Il faut préciser que l’équipe de suivi de
la scolarisation a pour mission de
construire, d’évaluer et de réviser le
PPS pour l’enfant handicapé. Elle est
composée des parents, de l’enseignant
référent assisté du psychologue
scolaire ou du conseiller d’orientation
psychologue, du médecin scolaire ou
PMI, de l’assistant de service social ou
de l’infirmière scolaire et, si besoin,
d’une équipe d’établissement médical
ou médico-social.
L’enseignant référent est selon la loi
responsable de la continuité et de la
cohérence du parcours scolaire de
l’élève en fonction de son projet de vie.
Il doit préparer la mise en œuvre de ce
parcours, évaluer le projet de vie,
envisager les adaptations nécessaires et
assurer le lien entre la famille et avec
l’école.
Rôle
Le PPS définit les modalités de
déroulement de la scolarité et les
actions pédagogiques, psychologiques,
éducatives, sociales, médicales et
paramédicales répondant aux besoins
particuliers des élèves présentant un
handicap.
La loi propose, désormais, à l’enfant le
droit à un aménagement scolaire et
celui de bénéficier des aides
techniques, thérapeutiques ou
pédagogiques. L’école est chargée, de
son côté, d’informer, de conseiller et
d’éclairer la famille sur l’amélioration du
parcours scolaire de l’élève.
Les enfants handicapés sont, ainsi,
inscrits de droit dans l’école ou
l’établissement de référence. Le parcours
de formation s’effectue en priorité en
milieu scolaire ordinaire. Si un
aménagement de la scolarité est jugé
souhaitable, un projet d’accueil
individualisé est réalisé à la demande ou
avec accord et participation de la famille
(si nécessaire, avec dérogation, vers un
autre établissement ou/et dans l’unité
pédagogique d’un institut médicoéducatif).
La Prestation de
Compensation
du Handicap
La loi du 11 février 2005 a supprimé la
notion de “seuil d’invalidité” et a ouvert
ce nouveau dispositif aux personnes
souffrant de handicap psychique. Toute
personne s’estimant porteuse d’un
handicap peut faire une demande
d’attribution de la Prestation de
Compensation du Handicap (PCH).
Conditions d’attribution
La personne handicapée doit construire
un “projet personnalisé de vie” dans
lequel elle va exprimer ses souhaits, ses
aspirations et ses besoins
(enseignement, insertion
professionnelle, aménagement du
domicile, du cadre de vie, moyens de
déplacement, tierce personne…). Ce
projet servira de base à l’établissement
d’un plan personnalisé de compensation.
Une équipe pluridisciplinaire, mise en
place par la MDPH, est chargée d’évaluer
les besoins de compensation et
l’incapacité de la personne handicapée,
sur la base de son “projet de vie”.
La CDAPH prend alors les décisions
relatives à l’ensemble des droits de la
personne handicapée, sur la base de
l’évaluation réalisée par l’équipe
pluridisciplinaire et au regard des
critères d’infirmité entraînant un
handicap. Les décisions sont prises
après une évaluation de la situation de la
personne dans sa globalité, en tenant
compte de ses limitations d’activités, de
ses capacités ou potentialités, de son
environnement et de sa situation.
Contenu de la prestation
La PCH est destinée à compenser
l’ensemble des conséquences du
handicap afin de permettre au
bénéficiaire d’exercer au mieux sa
citoyenneté.
Elle recouvre, en conséquence, les
besoins en :
• aides humaines :
tierce personne,
frais
supplémentaire
pour l’exercice d’une
activité professionnelle ou d’une
fonction élective,
• aides techniques : instrument,
équipement ou système technique
adapté ou spécialement conçu,
• aménagements du logement afin de
maintenir, améliorer l’autonomie par
l’adaptation et l’accessibilité du
domicile,
• aides animalières,
• charges spécifiques pour pallier aux
dépenses permanentes et prévisibles
(frais d’entretien des aides
techniques, frais pour aide à la
communication, frais paramédicaux
non remboursés).
Modifications
de certaines
prestations
La loi est intervenue dans le système
de certaines allocations destinées aux
personnes handicapées. Certaines vont
changer ou apparaître :
L’Allocation d’Éducation de l’Enfant
Handicapé (AEEH), va remplacer
l’Allocation d’Éducation Spéciale (AES).
Elle garde le principe d’allocation de
base et de compléments et ajoute une
majoration versée au parent isolé
bénéficiaire d’un complément d’AEEH,
lorsqu’il cesse ou réduit son activité
professionnelle ou lorsqu’il embauche
une tierce personne rémunérée.
• La majoration pour la vie autonome
remplace le complément de
l’allocation pour adulte handicapé
(depuis le 1er juillet 2005).
• Le complément d’allocation
d’autonomie permet aux personnes
handicapées qui ont fait le choix de
vivre dans un logement indépendant,
de faire face à des dépenses
supplémentaires, du fait des
aménagements que cela implique.
médico social
Le projet
personnalisé
de scolarisation
Ces quelques informations vous
permettront d’appréhender cette loi,
qui, rappelons-le, a été adoptée il y a
un an. Nous sommes encore aux
prémices de sa mise en œuvre et
nous ne manquerons pas de revenir
prochainement sur les différents
points de cette loi. En attendant, pour
de plus amples renseignements,
n’hésitez pas à solliciter l’assistante
sociale d’ELA.
27
médicosocial
Vacances et handicap
quelles solutions ?
Lorsqu’une personne est atteinte d’un handicap, les
vacances peuvent être une source de difficultés pour
les familles non seulement en matière d’accueil,
mais aussi en termes de prestations et
d’accompagnement. Différentes solutions sont
envisageables selon les vacances souhaitées.
Les formules
individuelles
adaptées
Des solutions permettent à une
personne handicapée de partir
en vacances sans sa famille et
de profiter d’activités et de
loisirs adaptés :
28
• Les vacances
organisées
Sur le modèle des colonies de
vacances, des structures
organisent des séjours pour les
enfants et les adultes
handicapés. Souvent mises en
œuvre par des associations de
parents, ces structures
permettent de proposer des
activités adaptées aux besoins
et au handicap. Elle garantit un
encadrement spécifique.
• Les accueils
temporaires en
établissement
Pour une période déterminée, la
personne handicapée est prise
en charge par un établissement
spécialisé adapté.
Sachez, que malheureusement, le
nombre de places et de séjours
disponibles est restreint. Pour plus
de renseignements, vous pouvez
contacter l’établissement où est
accueillie la personne handicapée
ou Maryline MAZZIER, assistante
sociale d’ELA. L’association
dispose, en effet, d’un guide des
établissements proposant des
accueils temporaires et un accès à
la liste des sites labellisés
“Tourisme et Handicap”.
Les
vacances
en famille
Les familles, qui souhaitent partir
en vacances ensemble,
recherchent des lieux de villégiature
offrant, à la fois, des prestations
touristiques séduisantes et un
accueil adapté à la personne
handicapée.
Dans ce sens, le label “Tourisme et
Handicap”, initié par le ministère
délégué au tourisme, garantit une
information fiable et objective sur
l’accessibilité des sites et les
équipements touristiques pour les
quatre grands types de handicap
(moteur, visuel, auditif et mental).
L’association “Tourisme et
Handicap” attribue ce label pour
une durée de 5 ans au maximum
sur la base de
critères tels que
les conditions de
stationnement,
d’accès, d’accueil,
de confort,
d’éclairage, les
installations
sanitaires, et la
sécurité…
infos
pratiques
Les contacts utiles
> RAIL
Réseau d’aide et d’information
sur les leucodystrophies
Contactez Christelle Ferry :
03 83 30 98 10 ou par e-mail :
[email protected]
(du lundi au jeudi de 9h à 18h vendredi de 9h à 17h)
> Assistante sociale
Contactez Maryline Mazzier :
03 83 33 48 52
ou par e-mail :
[email protected]
(du lundi au jeudi de 9h à 18h vendredi de 9h à 17h)
> Permanences
de la psychologue
médico social
Selon les régions, certaines
structures comme les centres aérés
disposent de moyens matériels et
humains spécifiques, qui leur
permettent d’accueillir un enfant
handicapé à la journée.
Elle remet alors une charte
d’engagement du labellisé, un
contrat d’obligations garantissant
l’accueil et la préservation de
l’accessibilité permanente du site.
Les structures visées par le label
sont les suivantes :
• les hébergements : hôtels, villages
de vacances, maisons familiales,
chambres d’hôtes, centres
d’accueil de jeunes, auberges de
jeunesse, résidences de tourisme,
locations de meublés et de gîtes,
campings…
• la restauration : restaurants, bars,
brasseries, fermes-auberges…
• les sites touristiques : monuments,
musées, salles d’exposition,
châteaux, jardins…
• les sites de loisirs : parcs à
thèmes, salles de spectacles,
équipements sportifs et récréatifs,
piscines et équipements
balnéaires, bases de loisirs, salle
de sports…
• les offices du tourisme
Contactez Marie-Claude
Blondeau : 01 45 79 44 76
ou par e-mail :
[email protected]
(mercredi de 8h30 à 13h vendredi de 8h30 à 12h)
petites
annonces
Retrouvez toutes ces
informations sur le site
www.tourisme-handicaps.org
Vous pouvez avoir accès au
référencement des sites
labellisés sur le site internet
www.franceguide.com ou en
contactant l’assistante
sociale d’ELA.
À vendre
Poussette Kimbacross
évolutive, avec roue pivotante
et possibilité d’accroche
derrière un vélo.
Pour tout renseignement
complémentaire, contacter
Maryline Mazzier
au 03 83 33 48 52.
Ombres et Lumière
• Les prises en charge
en semi-internat
29
médicosocial
Montant des prestations
a u
1
e r
j a n v i e r
2 0 0 6
Handicap
• Allocation d’Éducation de l’Enfant Handicapé AEEH (qui remplace l’AES)
(majoration versée pour parent isolé bénéficiaire d’un complément d’AEEH lorsqu’il cesse ou réduit son activité professionnelle
ou lorsqu’il embauche une tierce personne rémunérée)
de base :
117,72 €/mois
1ère catégorie :
88,29 €/mois
239,12 €/mois (+ 47,82 €)
2ème catégorie :
3ème catégorie :
338,44 €/mois (+ 68,22 €)
4ème catégorie :
524,47 €/mois (+ 209,69 €)
5ème catégorie :
670,30 €/mois (+ 286,55 €)
982,15 €/mois (+ 393,62 €)
6ème catégorie :
• Allocation aux Adultes Handicapés (AAH)
Taux plein :
Complément :
Majoration Vie Autonome :
Complément de ressources :
• Garantie de ressources
Milieu ordinaire :
Milieu protégé :
610,28 €/mois
166,51 €/mois
101,80 €/mois
166,51 €/mois
8,03 à 10,44 €/ heure min.
de 4,42 à 7,23 €/heure min.
Invalidité
• Minimum mensuel
• Maximum mensuel
1ère catégorie :
2ème et 3ème catégorie :
• Majoration pour tierce personne
250,78 €/mois
776,70 €/mois
1 294,50 €/mois
982,15 €/mois
Famille
• Allocation de Présence Parentale (APP) :
> Couple
> Personne seule
Cessation totale d’activités :
Activité inférieure ou égale à 50 % :
Activité comprise entre 50 et 80 % :
856,55 €/mois
428,29 €/mois
260,94 €/mois
Cessation totale d’activités :
Activité inférieure ou égale à 50 % :
Activité comprise entre 50 et 80 % :
1017,16 €/mois
535,36 €/mois
345,06 €/mois
• Pour les enfants nés ou adoptés avant le 1er janvier 2004 :
> Aide à la famille pour l’emploi d’une assistante maternelle agréée (AFEAMA) :
Limite de prise en charge des cotisations :
Majoration (selon l’âge et les ressources) :
40,15 €/jour
de 70,43 à 214,97 €/mois
> Allocation de garde d’enfant à domicile (AGED), limites de prise en charge des cotisations
Enfant de moins de 3 ans (selon ressources) :
de 1088 à 1631 €/trimestre
Enfant de 3 à 6 ans ou famille bénéficiaire d’APE : max.
544 €/trimestre
> Allocation parentale d’éducation (APE)
Cessation totale d’activités : 521,85 €/mois
Activité inférieure à 50 % : 345,06 €/mois
Activité comprise entre 50 et 80 % : 260,94 €/mois
• Pour les enfants nés ou adoptés après le 1er janvier 2004, la Prestation d’Accueil du Jeune Enfant :
840,96 € ou 1681,91 €
Prime à la naissance ou à l’adoption :
168,20 € /mois
Allocation de base (selon ressources) :
Complément de libre choix de mode de garde : de 78,96 à 763,29 € /mois
Complément de libre choix d’activité : de 131,88 à 521,85 € /mois.
30
infosgénérales
Agenda
• 10 mars : Match de football de ligue 2
Caen-Dijon (14)
• 11 mars : Après-midi festive et soirée
dansante à Hermanville-sur-Mer (14)
• 12 mars : Course du Napatant à Briey
(54)
• 18 mars : Soirée de magie à la salle
du Lys à Montilliers (49)
• 18 mars : Journée ELA à SaintGeorges Lagricol (43)
• 19 mars : Marche à Fussy (18)
• 23 mars : Vente de croissants au
Technopôle 2000 à Metz (57)
• 25 mars : Journée Tous en Baskets à
Saint-Chamas (13)
• 1er avril : Assemblée générale d’ELA à
l’hôtel Novotel de Suresnes (92)
• 2 avril : Journée de l’enfant à
Fontenay-le-Comte (85)
• 8/9 avril : Journées judo à Luc-surMer (14)
• 15 avril : Match de l’espoir
• 22 avril : Soirée ELA à Perly (Suisse)
• 1er mai : Tournoi de football à PontSaint-Martin (44)
• 5 mai : Début de l’opération “5 pour la
Vie” (Suisse)
• 6 mai : Journée nationale d’ELA
“Stade en fête”
• 11 mai : Course de l’espoir – 40e RT
de Thionville (57)
• 25 mai : Course Oxyg’Hem 2006 (59)
• 3 juin : Assemblée générale d’ELA
Suisse
• 3/5 juin : Ligue Master Mondiale de
football à La Seyne sur Mer (83)
• 4 juin : Journée nationale de football
des débutants à Saint-Gilles (35)
• 10/11 juin : Régate Genève-RolleGenève (Suisse)
• 11 juin : Course VTT Cora de SainteMarie-aux-Chênes (57)
• 16/18 juin : Fête de la Musique
(Suisse)
• 17/18 juin : 24h du Mans (72)
• 22/24 juin : FESTILAC au Château de
Collex (Suisse)
• 25 juin : Tournoi de football des
Institutions à Champigny-surMarne (94)
Pour qu’ils aient un futur
Luc Alphand est l’un des parrains historiques de l’association. Il a récemment participé à
l’émission “Des gens formidables” sur M6 pour expliquer son engagement aux côtés
d’ELA.
“Si je suis parrain de l’association, c’est parce qu’un jour, j’ai envie que ces enfants aient
un futur. Je suis engagé auprès d’ELA depuis 1997, j’y ai découvert des familles
formidables qui m’ont donné l’envie de faire encore plus. Je leur tire un grand coup de
chapeau pour tout ce qu’elles font.”
Champion parmi les champions, lui qui vient de gagner avec talent le Paris-Dakar 2006, il
sait le privilège qu’il a de vivre sa passion. “Nous, sportifs de haut niveau, évoluons dans
un milieu protégé où, à part quelques blessures, tout va bien. Mais pour les enfants d’ELA
c’est terrible ; en 8 ans, j’en ai vu malheureusement beaucoup partir et c’est
insupportable… Personnellement, j’ai la chance de faire ce que j’aime, j’ai une bonne
santé, le premier des luxes. J’ai envie de faire partager tout le bonheur que je porte en moi
et c’est la raison pour laquelle je me suis engagé auprès d’ELA. Je connais bien
l’association, je sais ce qu’elle fait, et même si la tâche est immense, on agit, on avance et
c’est bien.”
Il pense déjà à la préparation des 24 heures du Mans, autre course reine pour les pilotes
professionnels, à laquelle il a le projet d’associer ELA et les enfants. “Notre but à nous,
parrains, c’est de leur amener du bonheur : rencontrer les gens qu’ils voient à la télévision,
aller voir un match de foot ou des courses automobiles, sortir etc., et c’est du bonheur
concret qu’on a là, au jour le jour. On est là, on les voit sourire, on les voit rire, on les voit
heureux et ça, ça fait plaisir. Je voudrais qu’un jour tous les enfants atteints de
leucodystrophies puissent avoir une vraie vie, un vrai avenir.”
Le Pôle Nord, à pied,
seul et sans assistance
Personne n’a encore réussi à traverser
l’Océan Arctique en solo et sans assistance.
Ce périple reste aujourd’hui un des plus
grands défis et c’est celui qu’a choisi de
relever Georges Baumann, un aventurier
suisse de 39 ans. Pour que son exploit soit
complet, il a décidé d’y associer ELA afin
d’entraîner dans son sillage un élan de
solidarité en faveur des enfants malades. De
février à mai 2006, il sera seul face à son
destin et il compte sur le soutien de tous
pour aller au bout de son rêve.
Vous pouvez suivre son aventure sur son site :
www.georges-baumann.com
L e s a i g u i l l e u r s Photos JB Thiele (photo t- shirt : J Bibard) - Retouche Picto.
Les leucomalacies (maladies neurologiques des prématurés), les leucodystrophies (maladies orphelines qui
affectent le système nerveux des enfants ou des adultes) ou la sclérose en plaques (maladie beaucoup plus fréquente qui
concerne principalement les adultes),
ont un point commun : une atteinte de
la myéline.
Qu’est ce que la myéline ?
La myéline est la gaine des nerfs du
cerveau et de la moelle épinière.
Lorsqu’elle est abîmée, le courant ne
passe plus et les messages nerveux
sont interrompus.
Cela peut entraîner la paralysie de toutes les fonctions
vitales (locomotion, vue, ouïe, parole, mémoire…).
Un objectif prioritaire : réparer la myéline pour
restaurer les fonctions perdues.
C’est possible !
Pour aller plus vite vers la guérison,
l’Association Européenne contre les
Leucodystrophies (ELA) a créé une
Fondation de recherche dédiée à
toutes les maladies de la myéline.
Créée en 2005, la Fondation regroupe
les meilleurs spécialistes du monde
entier. Elle a bénéficié pour son
lancement d’un important soutien du
Ministère de la Recherche, et elle est conseillée et
soutenue par des grands chefs d’entreprises.
Reconnue d’utilité publique depuis 1996, ELA est habilitée à recevoir des dons, des legs et des donations
exempts de tous droits de succession ou de mutation. Un reçu fiscal sera adressé à chaque donateur.
Association ELA
BP 267
54005 NANCY CEDEX
CCP 6890 15 G Nancy
www.ela-asso.com