Bilan très positif pour la semaine de mobilisation

Communiqué de presse
Laxou, le 18 octobre 2013
Bilan très positif pour la semaine de mobilisation scolaire de l’association ELA
La Dictée d’ELA a été lue dans 2 000 établissements scolaires depuis lundi 14 octobre
Pour soutenir l’Association Européenne contre les Leucodystrophie (ELA) et clore la Semaine nationale dans les
écoles, Valérie Trierweiler, Première Dame de France, a endossé ce matin le rôle de professeur d’un jour dans l’école
de son enfance à Angers. Elle a lu devant des élèves de CM2 la Dictée d’ELA rédigée cette année par Joël Dicker (Prix
Goncourt des Lycéens 2012). Partout en France, parrains et personnalités de tous horizons ont joué le jeu dans près
de 2 000 établissements scolaires pour sensibiliser le plus grand nombre au combat mené par ELA depuis 21 ans.
Tout au long de la semaine, près de 200 000 élèves ont planché sur « Changer le monde », la 10e Dictée d’ELA, rédigée
spécialement par le jeune écrivain suisse Joël Dicker.
Pour donner un écho particulier à l’événement, plus de 350 personnalités ont également fait leur entrée dans les salles de classe
pour jouer le rôle de professeur d’un jour. Parmi eux, des sportifs (Luc Alphand, Franck Beria, Marie Delattre, Pépito Elhorga,
Jérôme Fernandez, Guillaume Joli, Christophe Lemaître, Frédéric Michalak, Florent Pietrus, Delphine Réau-Racinet, Mélina
Robert-Michon, Charles Rozoy, Louis Saha, Philippe Saint-André, Grégory Wimbee, de nombreux joueurs des équipes de football
de l’ASNL, du FC Metz, du Stade Rennais FC et de Valenciennes…), des chanteurs (David Ban, Mathieu Carnot, Grégoire…), des
comédiens (Malik Bentalha, Frédéric Bouraly, Michel Crémadès, Léa François, Cécilia Hornus, Jérémie Poppe, Elodie Varlet,
Astrid Veillon…), des animateurs et des journalistes TV (Julien Arnaud, Denis Brogniart, Estelle Denis, Christian Jeanpierre,
Catherine Laborde, Jean-Michel Larqué, Laurent Mariotte, Laurent Paganelli, Sandrine Quétier, Sophie Thalmann…)
La mobilisation continue avec « Mets tes baskets pour ELA », le 2e temps de la campagne qui permettra
de collecter plus de 2M€ au cours de l’année scolaire 2013/14
Au total, 1,2 millions d’euros ont déjà été collectés cette semaine. Au cours de l’année scolaire 2013/14, on attend plus de
400 000 élèves qui vont chausser leurs baskets et courir pour les enfants d’ELA.
Guy Alba, Président Fondateur d’ELA
« Le premier objectif, c'est de faire connaître cette maladie génétique rare au plus grand nombre. L'école, c'est le lieu où l'on
éveille les consciences. Cette dictée est surtout l'occasion pour les enseignants et les élèves de partager un moment de réflexion
autour de la maladie, et plus globalement autour de la solidarité et le respect des différences. »
Valérie Trierweiler, Première Dame de France, lectrice de la Dictée d’ELA dans une école d’Angers
« ELA est la première association à m'avoir sollicitée. Dès le départ, je savais que je m'engagerai sur le thème de l'enfance
vulnérable. Cela concerne à la fois les enfants malades et handicapés, mais aussi les enfants défavorisés. Et je refuse que l'on
puisse accepter qu'un enfant puisse avoir moins de chances au départ. L'association de Guy Alba correspond parfaitement à ce
pour quoi je souhaite m'engager. Il faut aider les familles qui vivent ce handicap très lourd au quotidien, mais il faut aussi aider
la recherche. Je suis également très sensible au fait de changer le regard sur le handicap, et Tom et sa famille ont beaucoup de
choses à nous apprendre à ce propos. »
William Marois, recteur de l’académie de Nantes (et recteur de l'Académie de Nancy en 1994 au lancement de
l'opération)
« C'est une mobilisation formidable. Il y a vingt ans, lorsque Guy Alba est venu me voir, on n'imaginait pas que l'on arriverait à
mobiliser autant d'établissements scolaires. Les actions d'ELA contribuent à diffuser des valeurs essentielles au sein de l'école
que sont la solidarité et le respect. L'école est un vecteur pour former des citoyens responsables, et c'est aussi un moyen de
sensibiliser à la maladie que combat l'association ELA. »
Céline, maman de Tom, 12 ans, atteint de leucodystrophie
« Nous sommes venus témoigner de notre quotidien et dire aux enfants qu'ils peuvent nous aider. Dans toutes les classes, tous
s'interrogent de la même manière sur la façon dont on vit le handicap. Cette opération réunit beaucoup d'élèves et elle est
aujourd'hui bien ancrée dans le milieu scolaire. Cette forte mobilisation nous touche énormément. L'objectif de solidarité est
atteint. »
Photos libres de droit à disposition sur demande
Images à disposition sur le SERTE
Une campagne en trois temps forts
La Dictée d’ELA, temps de la réflexion
« Mets tes baskets pour ELA », temps de l’action
Le Prix Ambassadeur ELA, temps de la récompense
Quelques chiffres clés
20e édition de « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école », 10e édition de la Dictée d’ELA
En 2012-2013, 1 764 établissements étaient mobilisés pour près de 400 000 élèves et une collecte de plus de 2M€
21 ans d’action
1 200 adhérents
8 pays : Allemagne, Belgique, Espagne, France, Italie, Luxembourg, Océan Indien, Suisse
3 à 6 naissances d’enfants malades par semaine en France
7M€ consacrés à l’accompagnement et le soutien des familles
34,5M€ investis dans la recherche médicale
A propos d’ELA : fondée en 1992 et reconnue d’utilité publique depuis 1996, ELA regroupe des familles qui se mobilisent pour vaincre les
leucodystrophies, des maladies génétiques dégénératives qui détruisent la myéline (la gaine des nerfs) du système nerveux central. Chaque
semaine en France, 3 à 6 enfants (20 à 40 en Europe) naissent atteints de ces maladies. Depuis sa création, l’association a financé
434 programmes pour un total de 34,5 millions d’euros. Aider la recherche et accompagner dans leur quotidien les familles touchées par
une leucodystrophie sont les priorités de l’association.
Contacts presse
Isabelle COLLETTE – [email protected] – 06 48 75 73 10
Linda TAORMINA – [email protected] – 01 71 72 28 18