rapport d`activites 2012

RAPPORT D’ACTIVITES 2012
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Recherche
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Développement international
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Information & Communication
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Les événements marquants de l’année
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L’accompagnement des familles
2012 : année symbole
En 2012, ELA célébrait ses 20 ans : 20 ans de combat, de recherche mais aussi 20 ans d’actions, de
rencontres, de souvenirs et de générosité.
ELA s’est appuyée une fois encore sur l’inépuisable et précieuse mobilisation du monde scolaire pour
« Mets tes baskets et bats la maladie » mais également sur la mobilisation grandissante des
entreprises dans le cadre de la toute jeune campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ».
Mais elle a pu compter également sur la mobilisation de nombreux parrains, organisateurs
d’événements et soutiens médiatiques pour sensibiliser le plus grand nombre tout au long de l’année
sur le combat quotidien des familles et de l’association.
Retour sur quelques événements marquants de l’année.
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1. Recherche
En 2012, 20 projets de recherche scientifique et médicale sur les leucodystrophies ont été financés
pour un montant de 1 727 729 euros :
- 8 nouveaux projets pour un total de 810 852 euros,
- 11 projets en renouvellement pour un montant de 822 877 euros,
- 1 nouveau projet push sur le diagnostic des leucodystrophies pour un coût de 94 000 euros.
• Le Conseil Scientifique
Le mandat des membres du Conseil Scientifique arrivant à échéance, il a été procédé à son
renouvellement. Il se compose de : Dr. Francesca Aloisi, Pr. Patrick Aubourg, Dr. Anne Baron-Van
Evercooren, Pr. Enrico Bertini, Pr. Charles ffrench-Constant, Pr. Raul Estevez, Pr. Robin Franklin, Pr.
Volkmar Gieselmann, Pr. Wolfgang Köhler, Pr. Alfried Kohlschütter, Pr. Jean-Louis Mandel, Dr. David
Rowitch, Dr. Frédéric Sedel, Dr. Adrian Thrasher, Pr. Jacqueline Trotter et Pr. Ronald Wanders.
Le Pr Charles ffrench-Constant en a été nommé président.
• Le colloque familles ELA / Chercheurs
Il s’est déroulé les 31 mars et 1er avril à Paris. A cette occasion, les malades et leurs familles ont pu
rencontrer, écouter et échanger avec les 41 médecins et chercheurs invités à présenter leurs travaux
sur les leucodystrophies.
Cette année, 8 ateliers pathologies, 3 tables-rondes, un groupe de parole et un forum étaient
proposés aux familles. Le fascicule du centre de référence de la maladie de Refsum adulte à Londres,
décrivant les recommandations nutritionnelles pour cette pathologie, a été traduit de l’anglais au
français et a été distribué lors de l’atelier Refsum.
En parallèle du colloque, un groupe de discussion sur la leucodystrophie métachromatique (MLD
focus group) a été organisé à la demande du laboratoire américain Shire HGT avec pour objectif de
mieux comprendre la façon dont la leucodystrophie métachromatique affecte les enfants malades
mais aussi leurs parents.
Des représentants du laboratoire californien StemCells Inc. étaient également présents lors du
colloque pour procéder à l’annonce exclusive des résultats de l’essai clinique de thérapie cellulaire
chez des enfants atteints de la maladie de Pelizaeus-Merzbacher.
Le compte-rendu du colloque a été publié en juin 2012 dans le supplément de la revue ELA Infos
n°78. Une version en anglais est également disponible en téléchargement sur le site d’ELA.
• 1er Symposium sur l’adrénomyéloneuropathie
Une vingtaine d’experts spécialisés dans les leucodystrophies et d’autres maladies
neurodégénératives comme la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer
et la sclérose latérale amyotrophique s’est réunie les 13 et 14 janvier 2012 à Paris dans le cadre du
1er symposium sur l’adrénomyéloneuropathie (AMN) organisé à l’initiative de l’association ELA et en
collaboration avec la fondation Stop ALD.
Outre ces experts, des représentants de malades ont assisté au symposium en tant qu’observateurs.
Le symposium avait pour objectif d’identifier de nouvelles approches thérapeutiques pour
l’adrénomyéloneuropathie, forme adulte de l’adrénoleucodystrophie.
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2. Le développement international
Développer son action en dehors des frontières françaises reste au centre des préoccupations de
l’association ELA. Depuis 1998, ELA a vu la naissance d’antennes en Belgique, en Espagne, en Italie,
au Luxembourg et en Suisse. En 2012, ELA a également vu le jour à l’île de la Réunion avec l’antenne
ELA Océan Indien, développant ainsi ses activités au-delà de l’Europe. L’association ELA est proche
des antennes et continue à développer des contacts avec d’autres associations partout en Europe et
dans le monde car c’est en mutualisant les efforts que le combat avancera.
L’année 2012 a été marquée par de nombreux événements organisés par les différentes structures
internationales :
• En Belgique
ELA Belgique organise avec toujours autant de succès les joggings interentreprises. Ce sont 6 joggings
réalisés à Athus, Wavre, Liège, Namur, Mons et Louvain-la-Neuve qui ont été mis en place. Ces
joggings ont mobilisé plus de 2 000 personnes et permis de collecter près de 49 000 euros.
Une balade gourmande tout à fait originale (7 km, 6 étapes et 6 plats) a réuni plus de 250 personnes
et permis de collecter plus de 9 000 €.
Les familles se sont réunies en janvier pour la galette des Rois, et se sont retrouvées du 21 au 23
septembre pour un week-end d’échange et de détente au Center Parcs de Lommel.
• En Espagne
ELA Espagne a été récompensée par la Fondation Farmaindustria lors des Prix « Patients » qui visent
à mettre en valeur le travail d’associations ou de collectifs de malades. L’antenne espagnole s’est vu
attribuer un chèque de 5 000 euros en reconnaissance de ses efforts dans le développement d’essais
cliniques.
Autre événement marquant, le 25 février 2012, ELA Espagne a organisé un match de football entre
les jeunes espoirs de l’académie football Cracks, parrainée par Zinédine Zidane, et l’équipe du club
Deportivo Coslada. Cette rencontre amicale a été l’occasion de soutenir une nouvelle fois la lutte
contre les leucodystrophies.
Il faut également noter la mobilisation de la ville de Cuenca le 25 mai où plus de 1 000 personnes,
des jeunes et leurs familles, se sont réunies dans un parc pour une course en faveur de l’antenne
espagnole. Par ailleurs, la municipalité d’Alcolea de Tajo a accueilli la première édition de la course
solidaire en faveur d’ELA Espagne le 20 octobre, rassemblant ainsi plus de 800 personnes.
• En Italie
ELA Italie a proposé un nouveau service de consultation aux familles adhérentes intitulé « Le
médecin répond ». C’est le Dr Imma Florio qui donne désormais des conseils aux familles italiennes
au sujet de l’alimentation, de la croissance, des diagnostics, des traitements thérapeutiques ou
encore des symptômes.
L’antenne a organisé son 4e colloque scientifique les 14 et 15 avril 2012 à Rome.
On retiendra également le derby des champions du cœur, match de football organisé au stade
olympique de Rome en faveur d’ELA Italie.
• Au Luxembourg
De nombreuses remises de chèque ont eu lieu au Luxembourg tout au long de l’année. Parmi cellesci, on retiendra la fanfare Prince Henri de Bonnevoie, les enfants de chœur de la paroisse de
Dudelange ou encore les amis du Bayern 86.
Le 7 juin, ELA Luxembourg a également organisé l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise »
qui a vu la participation de la Fondation François Elisabeth.
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• En Suisse
Parmi les nombreuses initiatives qui voient le jour tout au long de l’année en Suisse, nous
retiendrons :
- « Cœur 3 étoiles » organisée les 20, 21 et 22 avril et associant une grande opération « Mets
tes baskets et bats la maladie », un match de football d’exhibition ainsi qu’un gala orchestré
par un chef étoilé de renommée. Cet événement a permis de collecter la somme de 166 516
euros.
- Le désormais traditionnel Brunch de l’espoir, dont la 4ème édition s’est déroulée le 3 juin à
Moutier (canton de Bern). 4 500 personnes étaient présentes et c’est un chèque de 59 332
euros qui a été remis à ELA.
- l’opération « Mets tes baskets dans l’entreprise » organisée le 7 juin. Ce sont plus de 2 000
salariés qui y ont participé permettant ainsi de collecter 68 652 euros.
- « Mets tes baskets et bats la maladie » se développe petit à petit, 14 écoles se sont
mobilisées pour ELA Suisse au cours du 1er semestre 2012
ELA Suisse a également organisé son week-end des familles du 17 au 19 août ainsi que son premier
colloque familles/médecins le 15 septembre.
• ELA Océan Indien
Le 26 mai 2012, l’antenne ELA Océan Indien a été officiellement lancée à l’île de la Réunion lors de
l’inauguration du stade olympique Paul Julius Bénard à Saint-Paul. Cette manifestation s’est déroulée
en présence de Zinédine Zidane et de Jackson Richardson, parrains d’ELA. A cette occasion, un match
de football opposant la All Star Team à une sélection de la Réunion a eu lieu dans le nouveau stade
devant 8 200 spectateurs. Cette première opération a permis de collecter 63 000 euros en faveur
d’ELA.
A noter également qu’en septembre, les familles de l’île de la Réunion se sont réunies le temps d’un
week-end, afin d’échanger sur la maladie et de tisser des liens.
Grâce à toutes ces initiatives, les antennes d’ELA ont pu contribuer au financement de la recherche à
hauteur de 383 967 euros.
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3. L’information et la communication
Communiquer sur l’association et sur la maladie est essentiel. ELA met donc tout en œuvre pour faire
parler d’elle auprès du plus grand nombre.
Dans ce contexte, au-delà des nombreux événements qui ponctuent l’année et apportent une belle
couverture médiatique à l’association, ELA sollicite très largement les médias pour parler du combat
de l’association et appeler aux dons.
Ainsi, lors de la semaine nationale ELA en octobre, 13 chaînes de télévision ont diffusé le spot d’appel
aux dons mettant en scène Zinédine Zidane et des enfants d’ELA, 99 radios ont relayé le spot sur leur
antennes et 31 journaux ou magazines ont offert une page de publicité pour annoncer la campagne
« A chacun ses héros ». Cette visibilité record dont la valorisation dépasse les 1,3M€, a été
accompagnée d’un très beau suivi éditorial sur tous les supports médias (1 057 retombées
comptabilisées sur cette semaine).
Parallèlement, ELA a modernisé ses outils de communication : un nouveau site internet plus
interactif a été lancé en juillet, une page officielle facebook a été créée ainsi qu’un compte twitter.
Tous ces outils permettent de gagner en proximité avec tous les sympathisants à la cause d’ELA. Bien
sûr, la revue ELA Infos a été éditée trimestriellement avec cette année deux suppléments : un
supplément scientifique en juin pour relater le colloque familles/chercheurs et un supplément
«spécial 20 ans» en décembre relatant l’histoire de l’association.
Enfin, deux mailings ont été réalisés au cours de cette année 2011, un au printemps et un à
l’automne. Ce dernier a été renforcé par un e-mailing accompagné d’une vidéo et diffusé très
largement.
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4. Les évènements marquants de l’année
• Mets tes baskets et bats la maladie
L’association ELA a lancé sa 19ème campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » du 22 au 27
octobre dans les établissements scolaires. Depuis 1994, plus de 3,1 millions d’élèves et enseignants
ont pris part à cette campagne solidaire. Ecoles, collèges, lycées et universités, tous ont pu participer
à cette initiative éducative et citoyenne parrainée par le Ministère de l’Education nationale.
L’opération « Mets tes baskets et bats la maladie » a d’ores et déjà permis de collecter près de 21
millions d’euros depuis sa création, soit près de la moitié des sommes consacrées par ELA à la
recherche médicale et à l’accompagnement des familles.
La Dictée d’ELA
La Dictée d’ELA a marqué le lancement officiel de l’opération « Mets tes baskets et bats la maladie ».
Il s’agit également du premier temps fort de la campagne. Chaque année, un auteur de renom prête
sa plume à ELA et rédige un texte inédit inspiré du combat des personnes malades. Ce texte est
repris le même jour par des milliers de jeunes à travers toute la France. Bien plus qu’un simple
exercice de grammaire et d’orthographe, il s’agit surtout d’un moment d’échange et de réflexion sur
la solidarité et le handicap. La dictée d’ELA a eu lieu cette année le 22 octobre et a rassemblé 1 767
établissements scolaires. C’est Alexis Jenni, lauréat du prix Goncourt 2011 qui a rédigé un texte
intitulé « Une paire de baskets pour deux ». Celui-ci a été lu devant plus de 200 000 élèves. Valérie
Trierweiler, Première Dame de France, a endossé le rôle de professeur d’un jour, aux côtés de Guy
Alba et de François Weil, recteur de Paris, pour lire la dictée au collège Evariste Galois de Paris. Pour
donner un écho particulier à l’événement, plus de 250 personnalités ont également fait leur entrée
dans les salles de classe. Parmi elles, des sportifs (Laurent Blanc, Julien Bonnaire, Ladji Doucouré,
Jérôme Fernandez, Daniel Herrero, Christophe Lemaitre, Bixente Lizarazu, Lionel Nallet, Jonny
Wilkinson, les footballeurs de l’OGC Nice, de Valenciennes FC, du Stade Rennais, du Stade Malherbe
de Caen, du FC Metz, de l’AS Saint Etienne, de l’AS Nancy Lorraine…), des chanteurs (Mathieu Carnot
et Camille Lou de la comédie musicale 1789, Mikelangelo Loconte, Mickaël Miro…), des comédiens
(Nathalie Baye, Daniel Russo, les comédiens et comédiennes de Plus Belle la Vie…) et des animateurs
TV (Denis Brogniart, Jamy Gourmaud, Catherine Laborde, Stéphane Plazza, Sandrine Quétier, Claudia
Tagbo, Sophie Thalmann)…
Mets tes baskets et bats la maladie
Après ce temps de la réflexion, place à l’action. Le jour de leur choix entre le 22 et le 27 octobre, les
établissements scolaires ont organisé un événement, le plus souvent sportif. Une façon symbolique
pour un élève de prêter ses jambes à ses camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir… ce
sont 477 établissements scolaires, soit plus de 143 000 élèves qui se sont mobilisés pour l’association
durant la semaine nationale. Au total, sur l’année 2012, 897 établissements ont participé à cette
opération et 272 000 élèves ont mis leurs baskets pour ELA.
Le Prix Ambassadeur ELA
Cette cérémonie récompense les élèves ayant participé à « Mets tes baskets… » qui représentent le
mieux les valeurs solidaires et citoyennes de la campagne. Cette année, pour la 7ème édition de
cette cérémonie, 320 ambassadeurs étaient présents pour représenter les 264 000 élèves
participants à l’opération durant l’année scolaire 2011/12. Ils ont reçu un tee-shirt et un diplôme,
symboles de leur engagement envers ELA. Cet évènement national s’est déroulé le mercredi 6 juin
2012 à Disneyland Paris et fut présenté par Sandrine Quétier, marraine d’ELA. De nombreux autres
invités étaient également présents aux côtés des familles d’ELA et de Zinédine Zidane, pour partager
la magie de cette journée.
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Dans le cadre de cette opération citoyenne, le 40e Régiment de Transmission de Thionville et ELA ont
été mis à l’honneur lors de la remise des Prix armées-jeunesse qui s’est déroulée à l’Ecole Militaire de
Paris. En présence de Sophie Thalmann, marraine d’ELA, le 40e RT a reçu le Prix Sport en récompense
de la fidèle mobilisation de son club sportif et artistique aux côtés d’ELA pour la campagne « Mets tes
baskets et bats la maladie ».
• Mets tes baskets dans l’entreprise
Pour la deuxième année consécutive, ELA a mobilisé les entreprises contre les leucodystrophies à
travers sa campagne « Mets tes baskets dans l’entreprise ». Le 7 juin, tout au long de la journée dans
les entreprises partout en France, des milliers de collaborateurs munis d’un podomètre ont compté
leurs pas pour ELA ; une journée classique de travail pour les uns, agrémentée d’efforts sportifs en
tout genre pour les autres. Certains se sont regroupés avenue Hoche à Paris sur le temps du déjeuner
et ont pu participer à un baby foot géant aux côtés de Zinédine Zidane. Une façon également de
prendre conscience de son capital santé tout en œuvrant pour une bonne cause…
Au final, ce sont plus de 60 entreprises qui se sont mobilisées, soit 7 000 participants, et ont permis
de collecter plus de 250 000€.
• Les évènements
Au cours de l’année 2012, ELA a été associée à de nombreux événements :
28 janvier : Montgenèvre, ELA… et vous ?
L’association ELA a été accueillie à Montgenèvre pour une journée placée sous le signe du sport et de
la solidarité. Au cours de cette journée, pour chaque don de 30 euros, la station a offert aux skieurs
le forfait pour la journée et l’accès à de nombreuses animations.
Guy Alba, des familles d’ELA, des parrains et marraines de l’association ont été reçus à Montgenèvre
par Guy Hermitte, maire de Montgenèvre et Christophe Gernigon, directeur de la station.
Du 3 avril au 5 mai et du 4 au 29 septembre : Match de l’espoir
Pour la 16e année consécutive, les 150 magasins Match du Grand Est et du Nord, fidèles partenaires,
se sont mobilisés pour ELA.
A Pâques et pour la rentrée scolaire, une sélection de produits partage dédiés à ELA a été mise en
vente. Au cours de ces opérations, ce sont plus de 40 000 € qui ont été collectés. En 17 ans de
mobilisation, ce sont plus de 800 000 € que les Supermarchés Match ont reversés à l’association.
13 mai : Concert Rockaway
Après avoir interprété les titres de Dire Straits, de Supertramp, des Beatles, et d’Elton John les
années précédentes, Christian Jeanpierre, parrain d’ELA, et son groupe Rockaway se sont attaqués
pour la première fois à un répertoire français. Dans la salle mythique de l’Olympia, Rockaway a repris
les plus célèbres chansons de Jean-Jacques Goldman lors d’un concert privé joué au profit d’ELA. Il a
pu compter sur la présence de Bixente Lizarazu, Claire Keim, Grégoire, Kad Merad, Patrick Fiori, ainsi
que Julien Pierre, Christian Califano, Dimitri Szarzewski, Pascal Papé et Julien Bonnaire, rugbymen du
XV de France pour faire de ce concert un moment exceptionnel. L’association s’est vue remettre un
chèque de 75 000 euros à l’issue du concert.
Du 16 au 20 mai : Le défi Leuco’Motive
L’ACRE (Association des Coureurs de la Région de l’Erdre) est à l’initiative de ce défi un peu fou, relier
Saint-Mars-la-Jaille (44) au siège d’ELA à Laxou (54). Lors du week-end de l’Ascension, 35 coureurs
emmenés par Pascal Le Tortorec (famille d’ELA) ont chaussé leurs baskets pour parcourir les 750 km
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séparant les 2 communes sans omettre de sensibiliser aux leucodystrophies les personnes
rencontrées sur leur parcours tout au long de ces 4 jours et de leur proposer à la vente les fameux
berlingots nantais.
Ils ont été accueillis à leur arrivée au Centre Européen de la Myéline par Guy Alba, Pascal Prin et
Laurent Garcia, maire de Laxou.
Du 26 au 29 juillet : Evian Masters (74)
Alors que les meilleures joueuses mondiales s’affrontaient sur le parcours du Golf d’Evian, l’Evian
Masters a mis à l’honneur l’association en accueillant un stand aux couleurs d’ELA où peluches,
casquettes, balles de golf et autres tee-shirts ont été vendus à son profit. Le public a également été
invité à marcher pour ELA muni d’un podomètre, chacun pouvait compter ses pas et faire un don à
l’association en fin de journée. Au final, c’est une somme de 50 000 euros, correspondant à une
partie de la billetterie et de la vente d’eau, que le groupe Danone a reversée à ELA.
En marge de ce tournoi, un match de gala s’est déroulé sur le Stade Camille Fournier d’Evian
opposant l’équipe de « VIP », menée par Zinédine Zidane, à celle de caddies et joueuses. A l’issue du
match, c’est un chèque de 5 000 euros que la Française des Jeux, partenaire du tournoi, a remis à
l’association.
• 22 août : Courses d’ânes de Trouville-sur-Mer (14)
Les désormais célèbres courses d’ânes de Trouville-sur-Mer ont eu lieu sous un soleil de plomb. Pour
leur 15ème édition, les courses, organisées par Sophie Thalmann, marraine d’ELA, Nathalie Marie,
mairie de Trouville et l’association « Âne à thème », ont rassemblé plusieurs milliers de personnes.
Les marraines et parrains d’ELA, Aurélie Bargème, Mikelangelo Loconte, Merwan Rim, Benjamin
Genton et Julien François se sont eux aussi mobilisés. Tous les fonds collectés lors de cette journée
ont été versés à ELA, soit une somme de 26 000 euros.
9 septembre : 140 ans du Havre Athletic Club (76)
2012 : l’année des 20 ans d’ELA mais également l’année des 140 ans du Havre Athletic Club (HAC).
Pour cet anniversaire, le club havrais avait décidé de mobiliser l’équipe des anciens du Real Madrid
contre les anciennes gloires du HAC. Plus de 25 000 spectateurs ont répondu présents pour cette
journée festive dédiée à ELA. Au total, grâce à la recette d’une partie de la billetterie du HAC et à
FILIASSUR, société de courtage en assurance et partenaire de l’évènement, ce sont 80 000 euros qui
ont été reversés à ELA.
9 et 10 septembre : Le Trophée Clarke (74)
Le Domaine du Mont d’Arbois à Megève a organisé la 20e édition du Trophée Clarke. Cet évènement
a rassemblé chefs étoilés et sportifs autour d’un repas de gala au cours duquel une vente aux
enchères organisée au profit d’ELA a été menée conjointement par Nelson Montfort et Stéphane
Plazza. De nombreux lots ont trouvé preneurs : le maillot de l’équipe de France de handball de
Jérôme Fernandez dédicacé par l’équipe championne olympique, un maillot de l’équipe de France de
handball féminine représentée par Mariama Signate, le témoin de l’équipe de France de relais
4x400m, représentée par Muriel Hurtis et Floria Guei…
Le lendemain, une compétition de golf par équipe mixte (sportif/chef étoilé) a ponctué ce week-end.
Renaud Guillard, golfeur émérite et parrain d’ELA, et de nombreux sportifs (Eric Boisse, Antoine
Deneriaz, Nicolas Escudé, Florence Masnada, etc.), ont participé à ce moment festif. Ce magnifique
évènement a permis de remettre la somme de 16 650 euros à ELA.
12 octobre : Coup d’envoi du match France-Japon
A l’occasion du match opposant l’Equipe de France à celle du Japon au Stade de France, la Fédération
Française de Football s’est une fois de plus associée à ELA. Ce match a été une belle occasion de
sensibiliser spectateurs et téléspectateurs au combat que mène l’association depuis 20 ans en
diffusant sur grand écran le spot d’ELA mettant en scène Zinédine Zidane aux côtés des enfants
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d’ELA. C’est Alexis, jeune garçon atteint de leucodystrophie, qui a donné le coup d’envoi de la
rencontre.
Le 28 novembre : Design moi une barrique
Dans une dynamique artistique et à but caritatif, H&A Location, société spécialisée dans la gestion de
parcs de barriques, a organisé une exposition concours originale intitulée «Design-moi une
barrique». L’objectif de cet événement était de faire réaliser par des artistes de véritables œuvres
d’art à partir de cet ouvrage emblématique viticole. 55 barriques ont ainsi été transformées,
exposées et vendues aux enchères lors d’une soirée organisée au carré du lac à Bordeaux. Celle-ci
s’est déroulée en présence de notre parrain Ludovic Obraniak. Elle a remporté un grand succès et a
permis de reverser un chèque de 22 450 euros à l’association.
•
ELA à la télévision
« Qui veut gagner des millions » spécial ELA
Pour la troisième année consécutive, TF1 a diffusé à la fin de l’été un « Qui veut gagner des millions »
dédié à l’association ELA. Cinq couples se sont mis en danger face à Jean-Pierre Foucauld et se sont
succédé pour avoir le « dernier mot » : Isabelle Mergaux et Chantal Ladessous, Amel Bent et
François-Xavier Demaison, Elodie Gossuin et Cyril Hanouna, Florent Pagny et Nikos Aliagas et enfin le
duo Chevalier-Laspalès. Cette émission aura permis de reverser 204 000 euros à ELA mais également
de présenter l’association et de rappeler l’importance de soutenir le combat contre les
leucodystrophies auprès des 3,8 millions de téléspectateurs qui ont suivi l’émission.
« Toute une histoire »
Le 26 octobre dernier, Sophie Davant mettait en lumière l’association ELA en accueillant plusieurs
familles touchées par une leucodystrophie dans l’émission « Toute une histoire » diffusée sur France
2. Plus de 1,5 millions de téléspectateurs ont suivi cette émission qui valorisait l’engagement de
l’association pour lutter contre les leucodystrophies et qui a permis aux familles de parler de leur
quotidien aux côtés d’un enfant ou d’un proche malade.
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5. Les actions en direction des familles
Depuis 20 ans, ELA n’a de cesse d’accompagner et de soutenir les familles concernées par une
leucodystrophie. Pour améliorer ses services en direction des familles et répondre au mieux à leurs
attentes, l’association ELA a renforcé son équipe en recrutant une seconde assistante sociale. Outre
les participations financières apportées aux familles pour l’aménagement de l’environnement des
malades, pour l’achat d’aides techniques, de protections urinaires, de produits de confort…, tout au
long de l’année, ELA organise un certain nombre d’événements à l’attention des familles. Pour cette
année, nous retiendrons :
• Du 24 au 27 août 2012 : 18ème weekend ELA à Center Parcs
120 familles de l’association se sont retrouvées pour le 18ème week-end ELA à Center Parcs en
Sologne. Entourées de plusieurs parrains de « Plus Belle La Vie », Léa François, Caroline Bourg,
Marwan Berreni, Franck Borde, Willy Liechty, Valérie Vogt, Julien Bravo, Caroline D’Inca et du
chanteur Mikelangelo Loconte, les familles ont eu plaisir à échanger, faire découvrir leur quotidien
mais aussi à participer à de nombreuses activités : séance de maquillage, promenade en pédalo,
baptême de poney, soins du corps et du visage, séance photos, piscine, partie de bowling … Un beau
week-end, plein d’échanges et de souvenirs qui a rencontré une fois de plus un énorme succès.
• 14 novembre : Journée au cirque
13 enfants d’ELA ont pu profiter d’une journée au cirque Micheletty. Grâce à l’association Unis-Cités,
ils ont pu découvrir cet univers magique. Au cours de la matinée, les enfants ont pu s’initier aux arts
du cirque à travers certaines disciplines (jonglage, portés …). L’après-midi, ils ont pu assister à un
magnifique spectacle. Des échanges forts et des rencontres riches en émotion ont permis aux
enfants, bénévoles et parents présents de passer une excellente journée sous le signe du rire et de la
bonne humeur.
• 15 décembre : Noël à l’Elysée
Le Président de la République, François Hollande, et la Première Dame de France, Valérie Trierweiler,
ont reçu, pour le traditionnel arbre de Noël de l’Elysée, plus de 600 enfants et parmi eux, une
vingtaine d’enfants de l’association ELA. Dans une ambiance festive, ils ont pu déguster des
chocolats, des bonbons et des macarons spécialement préparés par les pâtissiers de l’Elysée et
assister à un magnifique spectacle. Le Président François Hollande est monté sur scène pour saluer
les enfants qui ont ensuite reçu leurs cadeaux des mains du Père Noël. Sûr que cet après-midi
récréative restera gravée dans les esprits des enfants d’ELA… et de leurs parents.
• 19 décembre : Rencontre avec les Bleus
La première édition du Noël des Bleus s’est déroulée à la boutique de la Fédération Française de
Football à Paris en présence de six joueurs de l’Equipe de France. Mathieu Debuchy, Maxime
Gonalons, Christophe Jallet, Mickaël Landreau, Blaise Matuidi et Anthony Reveillère, vêtus de la
tunique du Père Noël, ont accueilli les enfants. S’en est suivie une séance de photos et de dédicaces
avant la distribution des cadeaux aux enfants présents ravis de rencontrer leurs idoles.
• Abonnement à Déclic
ELA a renouvelé aux familles son offre d’abonnement d’une année à la revue « Déclic ». 130 familles
ont pu en profiter.
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CONCLUSION
Dans un contexte économique à nouveau très difficile, l’année 2012 aura toutefois été riche en
émotions et aura permis d’élargir encore la médiatisation d’ELA et des leucodystrophies.
Nous retiendrons cette année encore la magnifique mobilisation des enfants et de leurs enseignants,
et désormais des adultes autour des deux campagnes de « Mets tes baskets », l’engagement de nos
marraines et de nos parrains et le soutien renforcé de ceux qui chaque année apportent leur pierre à
l’édifice en organisant une opération au profit d’ELA. C’est l’occasion également de saluer une fois
encore le travail accompli par notre trésorier Pierre Favier qui a quitté sa fonction en mars 2012 et
fait valoir son droit à une retraite bien méritée.
Au cours de cette année, nous avons pu partager des moments de joie, d’espoir mais aussi de
tristesse. Nous garderons le souvenir ému de ceux qui nous ont quittés et qui, plus que jamais, nous
donnent la force de continuer ce combat solidaire.
Le chemin parcouru depuis 20 ans est certes remarquable. Nous pouvons en être fiers mais nous ne
pouvons nous en satisfaire.
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