ELA Infos n°60 - Association ELA

Transcription

Revue trimestrielle de l’Association Européenne contre les Leucodystrophies
n°60
Record de mobilisation
pour la dictée
Le calendrier des Miss-ELA 2008
infos
Thérapie génique : une grande première
décembre 2007 • 4€
Center Parcs
La réunion annuelle des familles d’ELA s’est déroulée du 2 au 4 novembre à Center Parcs en Sologne. À chaque
nouvelle édition, le bilan est toujours positif : la fréquentation ne faiblit pas, bien au contraire. Plus de 600
personnes ont fait le déplacement pour se retrouver en familles et partager un moment particulier de détente.
Comme toujours, la réunion d’information destinée à faire le point sur la vie associative ainsi que le repas pris en
commun de toutes les familles ont constitué les temps forts du séjour. Pour les enfants, les ateliers du samedi et
notamment la poterie ont remporté un vif succès. Côté loisirs, le studio photo et la séance privée de piscine avec
la championne paralympique et marraine d’ELA, Béatrice Hess, restent très prisés par les familles comme tant
d’autres activités proposées par le parc lui-même.
Ce rendez-vous traditionnel est un moment précieux pour les familles de l’association pour se rencontrer et
échanger. Pour les nouvelles familles de l’association, Center Parcs reste l’occasion de mieux connaître ELA.
Tous ont déjà pris rendez-vous pour l’année prochaine.
Édito
Traitement par thérapie génique :
une avancée pleine d’espoir
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Le Pr Patrick Aubourg et le Dr Nathalie Cartier
de l’unité INSERM 745 basée à l’Hôpital StVincent de Paul à Paris, viennent de publier
des résultats extrêmement encourageants
dans le traitement par thérapie génique de
l’adrénoleucodystrophie, la plus fréquente des
leucodystrophies.
numéro 60 • décembre 2007
Éditorial
Courrier des lecteurs
4
4
4
4
•
•
•
•
Bienvenue Nickie
Souvenir du marathon du Médoc
Les American Girls Scouts à Center Parcs
Cindy et Stéphane
Bon de soutien
Médecine
5 • Thérapie génique : une grande première qui renforce
l’espoir des parents de l’association ELA
6 • Le point sur les essais thérapeutiques
7 • Les enjeux de la recherche
7 • Les réunions de la Fondation ELA
8 • Résultats de l'appel d'offres 2007
8 • Répartition des projets
9 • Le point sur les essais thérapeutiques
Vie Associative
12 • La dictée d’ELA : record de participation pour la 4e
édition
14 • Le Jardin d’ELA
15 • Daniel Pennac, nouvelle plume d’ELA
16 • Recevoir des chasubles et des ballons avec le
parrainage “Mets tes baskets…”
17 • Les établissements scolaires participant au 1er
trimestre
20 • Guy Alba, chevalier de la légion d’honneur
23 • Cartier poursuit son engagement
24 • Le calendrier des Miss France-ELA
25 • Musique au cœur
25 • Lieu mythique pour moment insolite
26 • La foulée braxéenne : le visage de la solidarité
26 • Les puces d’ELA Espagne
26 • La fidélité de la société Supermarchés Match
26 • 1 000 km à pied pour ELA
27 • Succès grandissant pour les joggings interentreprises
27 • La matinale de l’Excelsior
27 • Le mois du cœur
28 • La “Bayonnaise” à la sauce ELA
28 • Cœur Vert
28 • La plus grande passe de rugby pour ELA
28 • Les 30 ans de l’USP
29 • Témoignage
30 • Remerciements, Quêtes, Décès
Médico-social
32 • Le rôle de la sécurité sociale dans le quotidien du
malade
33 • Service de transport adapté en Seine-Saint-Denis : le
“PAM 93”
Infos générales
34
34
34
34
•
•
•
•
Cartes de vœux
Le Mans Sarthe Basket, nouveau partenaire d’ELA
Le 1er conseil d’administration au CEM
Agenda
Andy et Angel, deux petits garçons de 7 ans,
sont les premiers au monde à avoir bénéficié
d’une thérapie génique pour combattre leur
maladie : l’adrénoleucodystrophie. Elle se caractérise par une
dégradation de la myéline, l’enveloppe des nerfs du cerveau et de
la moelle épinière. Dans les formes sévères, elle affecte toutes les
fonctions vitales (la vue, l’ouïe, la parole, la locomotion, la
mémoire…) jusqu’à un état végétatif puis au décès. Les médecins
peuvent tenter une greffe de moelle osseuse à condition de le faire
avant même l’apparition des premiers symptômes, et d’avoir un
donneur parfaitement compatible, ce qui est trop rarement le cas.
C’est pour contourner ces difficultés que le Pr Aubourg vient de
proposer une autre solution pour tenter de sauver les deux petits
garçons condamnés à brève échéance. Les médecins ont introduit
dans les cellules de la moelle osseuse des petits malades, le bon
gène ou “gène médicament”, en utilisant le virus du SIDA
désactivé pour véhiculer le gène au cœur même des cellules qui
ainsi corrigées ont retrouvé une activité normale. Après
respectivement 6 et 12 mois de recul, les enfants se portent bien.
Angel a même mis les bouchées doubles pour rattraper son retard
scolaire dû à l’hospitalisation.
Cet essai de thérapie génique est une première mondiale non
seulement dans le traitement des leucodystrophies, mais aussi
dans l’utilisation d’un vecteur peu ordinaire : le virus du SIDA
(VIH). La preuve est faite que le VIH est un bon véhicule pour
introduire le gène médicament directement dans le noyau des
cellules.
Ce fait remarquable n’aurait pas été possible sans les progrès
considérables réalisés dans la recherche sur le SIDA. Et à leur tour
les progrès sur l’ALD nourrissent beaucoup d’espoir pour d’autres
maladies plus fréquentes comme les leucémies ou l’Alzheimer.
C’est la preuve qu’il ne faut pas négliger la recherche sur les
maladies orphelines, bien au contraire. Parce que c’est a priori
plus compliqué, les chercheurs doivent faire preuve d’imagination,
d’audace. Ils se doivent d’être innovants et ça paie…
L’équipe du Pr Patrick Aubourg vient d’en faire une démonstration
éclatante, et ce succès majeur conforte la stratégie de
l’association ELA qui a investi 21,3 millions d’euros depuis 15 ans,
dont 3,7 millions d’euros pour l’adrénoleucodystrophie, auxquels
s’ajoutent les contributions de l’INSERM, de l’AP-HP et des
financements privés de l’AFM par exemple.
Mais ces sommes importantes qui placent ELA loin devant les
autres contributeurs privés, ne suffiront pas à faire face aux
besoins à court terme. À titre d’exemple, le traitement des trois
prochains enfants coûtera 2 millions d’euros. C’est pourquoi nous
lançons un appel sans précédent pour réunir les fonds
nécessaires. Cet appel s’adresse non seulement à nos généreux
donateurs qui partagent légitimement aujourd’hui avec les enfants
et les familles d’ELA, la découverte majeure de l’équipe de Patrick
Aubourg, mais aussi à tous ceux qui souhaitent nous rejoindre
pour aller plus vite contre la maladie.
Guy Alba
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= Cindy et Stéphane
En 1998, Cindy est attendrie par l’histoire
de Jérémy en le découvrant dans un article
de magazine qui informe le public sur les
leucodystrophies et lance un appel aux
dons. Alors assistante maternelle dans une
école, elle mobilise les enseignants pour
une journée “Tous en baskets”, d’autres
événements suivront.
= Les American Girls Scouts
à Center Parcs
Quatre filles franco-anglophones appartenant au scoutisme laïc
international ont accompagné les familles d’ELA pendant leur séjour à
Center Parcs en novembre dernier. Avant de repartir, elles ont tenu à
partager leurs impressions :
• “C’était notre 2e séjour. On connaissait déjà l’environnement alors on
avait plus d’énergie à consacrer aux enfants. Merci à tous de nous
avoir acceptées.” Valentine
• “En organisant un atelier de musique et de danse, j’ai vu les sourires
sur les visages des enfants. C’était super.” Charlotte
• “Ce week-end a été un moment inoubliable. En aidant et en jouant
avec les enfants, j’ai rencontré des personnes exceptionnelles.”
Marielle
• “J’ai été très heureuse de revenir à Center Parcs avec ELA, les
enfants ont passé d’excellents moments avec nous.” Jessy
Le jour de son mariage le 25 août 2007
avec Stéphane, Cindy n’oublie pas le
souvenir de Jérémy et elle nous a
gentiment invités à cette grande journée.
Cindy s’est prêtée au jeu traditionnel de la
jarretière en dédiant les fonds recueillis à la
cause d’ELA. Au final, c’est avec beaucoup
d’émotion et de joie que les jeunes époux
ont annoncé que 500 euros avaient été
récoltés en faveur de la lutte contre les
leucodystrophies.
Cindy s’est mariée, mais elle restera à
jamais avec fierté et émotion, la fiancée de
Jérémy qui, j’en suis sûre, se réjouit autant
que moi de son bonheur.
Encore un grand merci aux jeunes mariés
pour leur magnifique geste de générosité.
Francine Chrétien
Représentante ELA
Artiguelouve (64)
= Souvenir du marathon du Médoc
Le marathon du Médoc s’est déroulé les 8 et 9 septembre avec plus
de 8 000 participants. Cet événement très prisé compte 42 km à
parcourir dans le vignoble bordelais avec l’obligation de proposer un
thème de déguisement. Transformés en Vikings l’espace d’une
matinée, les marathoniens du Pacouban (Passion Courir à Bréhan) ont
conquis le Médoc. Les valeureux, vêtus de casques, de guêtres et de
tuniques ont tiré un drakkar sur roues pesant plus de 550 kg. Après 6h
de bataille acharnée, ils ont obtenu le premier prix de groupe. “Nous
étions heureux, d’avoir terminé dans les temps, et profiter de cette
manifestation pour effectuer une publicité pour l’association ELA”
précise Yannick Guillemet, un viking au grand cœur.
= Bienvenue Nickie
4
La famille Papin (85) a la joie d’annoncer
l’arrivée dans leur foyer de leur 3ème
enfant. Le 24 août dernier, la petite Nickie
est venue rejoindre Nathan et Léna. Nous
leur adressons tous nos vœux de bonheur.
Annoncée le 28 octobre
au Congrès Scientifique
de l’European Society of
Gene and Cell Therapy à
Rotterdam (Hollande),
cette avancée médicale
et scientifique majeure,
réalisée par le Dr
Nathalie Cartier-Lacave
et le Pr Patrick Aubourg,
responsable de l’unité de
Neurologie Pédiatrique et
directeur de l’unité
Inserm U 745 à l’hôpital
Saint-Vincent de Paul
(Paris), est une première
mondiale.
• La Thérapie
Génique de
l’Adrénoleucodystrophie : c’est la
première fois
Cette thérapie génique est tentée
pour la première fois dans
l’adrénoleucodystrophie (ALD).
L’ALD est la forme de
leucodystrophie la plus courante.
Elle touche près de 30% des cas
recensés par l’association ELA - soit
environ 35 nouveaux cas par an en
Pr Patrick Aubourg
France - et est à l’origine de la
création de l’association.
C’est lors d’une rencontre entre un
parent, Guy Alba, président
fondateur de l’association ELA et
Patrick Aubourg, médecin
spécialiste des leucodystrophies en
France et dans le monde, que le
combat contre ces maladies a
commencé. Depuis sa création en
1992, l’association ELA a consacré
21,3 millions d’euros à la recherche
contre les leucodystrophies. Elle a
engagé 3,7 millions d’euros dans la
recherche contre
l’adrénoleucodystrophie (ALD).
L’annonce de cette avancée
médicale majeure sur la thérapie
génique de l’adrénoleucodystrophie
correspond aux premiers fruits de
l’investissement humain et financier
d’ELA ces quinze dernières années.
Jusqu’à présent, le traitement de
l’ALD reposait sur la greffe de moelle
osseuse. Une approche limitée par
la rareté des donneurs et le risque
de rejet. Ici, le Pr Patrick Aubourg et
le Dr Nathalie Cartier, qui travaillent
depuis 1993 sur cet essai, ont choisi
la voie de l’auto-greffe de moelle, en
“corrigeant” les cellules de moelle
osseuse avant de les réinjecter.
• Un vecteur
“médicament” dérivé
du virus du SIDA
utilisé pour introduire
le bon gène dans les
cellules de moelle
osseuse : une
première mondiale
Autre nouveauté : pour transférer
durablement le gène médicament
dans les cellules, ils ont utilisé un
vecteur médicament peu commun,
dérivé du virus du sida. En effet, le
VIH est le seul virus capable de faire
pénétrer un gène thérapeutique
dans le noyau des cellules qui ne se
divisent pas, comme les cellules
souches et les neurones, afin de
permettre un effet à long terme du
gène thérapeutique. C’est une
société de biotechnologie
californienne qui a produit un
Médecine
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lentivirus inactivé porteur du gène
manquant ALD.
Dans un premier temps, il a fallu
isoler dans le sang de deux enfants
des cellules souches de moelle
osseuse. Ces cellules ont été mises
en contact avec le virus inactivé
dans le laboratoire du Pr Marina
Cavazzana-Calvo à l’hôpital Necker.
Après le feu vert des tests
sécuritaires, les cellules ont été
réinjectées dans le sang dans le
service du Pr Alain Fischer à
l’hôpital Necker.
• L’importance de
ces premiers
résultats pour l’ALD
et les autres maladies
génétiques et
maladies acquises
non génétiques
“Les résultats préliminaires à 6 mois
et un an de recul sont
encourageants car la protéine
déficiente s’exprime dans un
pourcentage important des cellules
du sang et pendant longtemps”,
précisent les médecins. “Mais il faut
rester prudent, notamment savoir si
l’effet sera durable et suffisant et si
il n’y aura pas de complications
dues à l’utilisation de ce vecteur
médicament”.
“S’ils sont confirmés, ils pourraient
ouvrir d’autres voies face à des
maladies génétiques comme la
drépanocytose, la thalassémie ou
encore le cancer notamment”,
conclut le Pr Aubourg.
Enfin la démonstration est faite que
l’on peut utiliser le VIH (lentivirus)
pour transférer un gène
thérapeutique dans les cellules.
Cela ouvre des possibilités pour de
très nombreuses maladies
génétiques et pour toutes les
familles de l’association ELA pour
lesquelles il était impossible
d’envisager une thérapie génique
avec les virus (rétrovirus)
5
Médecine
Dr Nathalie Cartier
traditionnellement utilisés, comme
par exemple dans le cas des
“enfants bulles”.
“Ce premier succès est un
formidable espoir pour les parents
d’enfants atteints d’ALD, même si
nous avons bien conscience qu’il
est bien trop tôt pour crier victoire et
que ce premier essai devra être
confirmé, indique Guy Alba.
N’oublions pas qu’il a pu être réalisé
grâce aux progrès de la recherche
sur le sida. Et à leur tour, ces
progrès sur l’ALD nourrissent
beaucoup d’espoir pour d’autres
maladies plus fréquentes comme les
leucémies et l’Alzheimer. C’est la
preuve qu’il ne faut pas négliger la
recherche sur les maladies
orphelines, bien au contraire. Parce
que c’est a priori plus compliqué, les
chercheurs doivent faire preuve
d’imagination, d’audace. Ils doivent
être innovants et ça paie…”
Ces essais nécessitent de nouveaux
fonds beaucoup plus importants et
ELA se doit d’y contribuer
largement. D’ici deux années, trois
autres patients devraient être traités.
Cette auto-greffe de moelle osseuse
pourrait être proposée d’ici cinq
années à tous les patients ALDAMN candidats. Avec, à terme, la
possibilité de dépister l’ALD
systématiquement à la naissance.
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En
cours
À
venir
6
Maladie
Lieu
Début
Durée
Phase
Type de patients
Nombre
Traitement
MLD
Zymenex Copenhague,
Danemark
2ème semestre
2007
6 mois
I
Patients atteints de forme
infantile sans atteinte
neurologique majeure
12
Injection de
l’enzyme déficiente
ALD
Hôpital Saint-Vincent
de Paul - Paris,
France
Fin 2006 ; essai
en cours
-
I/II
Candidats à la greffe
sans donneur
5
Autogreffe de
moëlle osseuse
génétiquement
corrigée
AMN
de Paul - Paris,
France
Analyse des
données en
cours ; essai
terminé
5 ans
II/III
Hommes ou femmes
atteints d’AMN sans
atteinte motrice majeure
69
Rilutek
MLD
San Raffaele
Telethon Institute for
Gene Therapy Milan, Italie
Courant 20082009
-
I/II
Candidats à la greffe
sans donneur
-
Autogreffe de
moëlle osseuse
génétiquement
corrigée
12 mois
II
Pas de critère d’exclusion
en terme de gravité de la
maladie
20
Lithium et Triacétine
Demande en
cours à
Canavan
de Paul - Paris,
l’AFSSAPS ; début
France
prévu 2008
Le vendredi 9 novembre 2007 à la
Fondation Cartier (Paris), le Pr
Patrick Aubourg a exposé les enjeux
de la recherche pour la Fondation
ELA. Les objectifs de la recherche
scientifique et médicale pour les
leucodystrophies et les maladies de
la myéline du prématuré sont
doubles : prévenir la maladie (par
dépistage à la naissance et
traitement) et réparer la myéline.
La recherche médicale et
scientifique sur le SIDA a permis de
faire des avancées significatives
dans les maladies neurologiques
entre 1990 et 2007 qui profitent à la
maladie de Parkinson, d’Alzheimer
et actuellement à
l’adrénoleucodystrophie. La
recherche sur les maladies rares
pourrait maintenant profiter à
d’autres maladies telles que la
thalassémie, la drépanocytose ou la
leucémie.
Pour cela, il faut :
• identifier les gènes responsables
de la maladie et leurs variants,
• comprendre les mécanismes
conduisant à la destruction de la
myéline à l’aide de la biologie
fondamentale et le développement
de modèles animaux,
• développer des stratégies
thérapeutiques :
> pharmacologiques (identification
de molécules actives et leur test
sur l’animal),
> de thérapie cellulaire (cellules
souches ou précurseurs de
cellules fabriquant la myéline
que l’on peut éventuellement
modifier pour faire exprimer une
protéine “thérapeutique”),
> de thérapie génique
(introduction du gène normal en
utilisant des vecteurs
médicaments dérivés du virus
du SIDA),
• évaluer leurs effets chez les
patients (développement d’essais
thérapeutiques).
La thérapie génique dans
l’adrénoleucodystrophie
Une fois les propres cellules du
patient prélevées, une version
normale du gène est introduite dans
ces cellules grâce à un vecteur
médicament dérivé du virus du SIDA
inactivé. Les cellules sont ensuite
réinjectées au patient. Le traitement
testé chez deux enfants malades
montre des premiers résultats
encourageants.
Coût des essais thérapeutiques
À l’heure actuelle, un enfant traité par :
• enzymothérapie coûte 750 000
euros par an
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Réunion du Conseil Scientifique
Le 15 octobre dernier s’est tenue à
Sèvres (92) la 4e réunion du Conseil
Scientifique de la Fondation ELA au
cours de laquelle l’évaluation des
projets déposés dans le cadre de
l’appel d’offres 2007 a été conduite.
Les 52 nouveaux projets déposés
ont été évalués et classés en
fonction de leur qualité scientifique.
La progression des travaux de
recherche en cours, au nombre de
18, a également été examinée. Le
classement des nouveaux projets et
les recommandations quant à la
poursuite du financement des
projets en cours ont ensuite été
présentés aux membres du Comité
de Pilotage lors de leur réunion du
22 octobre 2007.
Cette réunion a été l’occasion de
souhaiter la bienvenue aux trois
nouveaux membres du Conseil
Scientifique : les Professeurs
Jacqueline Trotter, Johannes Berger
et Pierre Labauge.
Réunion du Comité de Pilotage
La 3e réunion du Comité de Pilotage
de la Fondation ELA s’est déroulée
le 22 octobre dernier à Sèvres (92).
Suite aux recommandations du
Conseil Scientifique, le Comité de
Pilotage a décidé de financer 28
nouveaux projets de recherche et de
prolonger 18 projets en cours.
Quatre projets stratégiques ont été
également examinés par le Comité
de Pilotage qui a décidé de les
approuver au vu de leur intérêt.
Médecine
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• thérapie génique coûte 650 000
euros (traitement en 1 fois)
À cela viennent s’ajouter les coûts
générés par la recherche en amont.
Entre 4 et 6 millions d’euros sont
nécessaires entre l’idée, la preuve
de concept et le premier essai
thérapeutique.
En 2007, la Fondation a investi au
total 3 848 523 euros pour la
recherche sur les leucodystrophies
et les maladies de la myéline. Le
détail des financements
“Recherche” pour l’année 2007 est
exposé dans les tableaux ci-après.
Réunion du Conseil de Surveillance
La 7e réunion du Conseil de
Surveillance de la Fondation ELA a
eu lieu le 9 novembre à la Fondation
Cartier à Paris. Sous la présidence
d’Olivier Coutrix, les membres du
Conseil de Surveillance, à
l’exception de Michel Platini,
Zinedine Zidane et Florent Pagny,
ont :
• approuvé le financement
recherche pour l’année 2007 sur la
base des recommandations du
Conseil Scientifique et du Comité
de Pilotage de la Fondation,
• défini l’orientation de l’appel
d’offres 2008 de la Fondation,
• adopté le budget 2008 de la
Fondation.
Étaient également présents lors de
cette réunion, Christian Gex,
président du Directoire, Marie-Josée
Duran, coordinatrice scientifique,
Jacques Amar, commissaire aux
comptes, et Françoise Laplazie,
commissaire du gouvernement.
Pour tout renseignement
complémentaire :
Christian Gex
Président du Directoire
Fondation de Recherche ELA
2, rue Mi-les-Vignes
BP 61024
54521 LAXOU CEDEX
[email protected]
www.ela-fondation.com
7
Médecine
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Thème
Nombre Montant (€)
10
599 142
1 - Recherche fondamentale
2 - Réparation de la myéline
8
447 365
3 - Identification de nouveaux gènes 1
20 650
4 - Physiopathologie
18
1 291 510
13
1 489 856
5 - Approche thérapeutique
Total
50 3 848 523
;-/&. .&7 ** & 7) , Nouveaux projets
Projets en cours
Projets stratégiques
Total
Nouveaux
projets
Projets déposés
Projets acceptés
Projets rejetés
Nombre
52
28
24
Projets
en cours
Projets déposés
Projets acceptés
Projets rejetés
Nombre
Projets
stratégiques
Projets déposés
Projets acceptés
Projets rejetés
Nombre
18
18
0
4
4
0
• Répartition par pathologie
28
1 546 149
18
1 794 374
4
508 000
50
3 848 523
Montant
demandé (€)
3 439 176
1 751 753
1 687 423
Montant
%
accordé (€)
100
1 546 149 50,85
46,15
Montant
demandé (€)
1 995 992
1 995 992
0
Montant
accordé (€)
1 794 374
-
Montant
demandé (€)
508 000
508 000
0
Montant
accordé (€)
508 000
-
%
15,6
11,6
0,5
33,6
38,7
100
%
100
100
0
%
100
100
0
Thème
ALD/AMN
Alexander
LDI
MLC
MLD
PMD
Prématurés
Refsum
CACH
Zellweger
Toutes
Total
12
808 754
1
90 000
1
20 650
3
142 275
4
364 800
2
209 800
4
288 412
1
31 271
1
260 326
2
75913
19
1 556 322
50 3 848 523
%
21,0
2,3
0,5
3,7
9,5
5,5
7,5
0,8
6,8
2,0
40,4
100
• Répartition par pays
Pays
Allemagne
Belgique
États-Unis
France
Israël
Italie
Pays-Bas
Royaume-Uni
Liban
Espagne
Suisse
Grèce
Total
France
Europe (sauf France)
Autres
Total
Montant (€)
303 822
54 870
272 691
1 788 293
74 000
158 500
279 270
187 526
20 650
339 873
339 028
30 000
3 848 523
%
7,9
1,4
7,1
46,5
1,9
4,1
7,3
4,9
0,5
8,8
8,8
0,8
100
1 788 293
1 692 889
367 341
3 848 523
46,5
44,0
9,5
100
• Répartition par type
Bourses
Projets individuels
Projets collaboratifs
Total
8
4
143 141
34
2 370 566
12
1 334 816
50
3 848 523
%
3,7
61,6
34,7
100
Laboratoire
Projet
Médecine
*)#(. -/, & - -- #- .";, * /.#+/ Montant
Thème Recherche Fondamentale
Dr Alain CHEDOTAL
Pr Vittorio GALLO
Dr Brahim NAIT OUSMEMAR
Dr Shibeshih BELACHEW
CNRS UMR7102, Université Paris 6, France
Imagerie de la myélinisation et
remyélinisation
50 000 €
Center for Neuroscience Research, Children’s Research
Institute, George Washington University, Washington DC,
Un rôle pour Sox17 dans le développement
USA
et la régénération des oligodendrocytes chez 145 000 €
INSERM-UPMC UMR546, Paris, France
la souris et le cerveau humain
Dept. of Neurology, Center for Cellular and Molecular
Neuroscience, University of Liège, Belgique
Dr Eva-Maria KRAMER-ALBERS
Dept. of Molecular Cell Biology, University of Mainz,
Allemagne
Rôle de la sécrétion des exosomes
oligodendriaux dans les cellules gliales pour 82 080 €
la signalisation et la protection axonale
Dr Carlos MATUTE
Dept. of Neurociencias, Universidad del País Vasco,
Leioa, Espagne
Comprendre les voies de signalisation du
glutamate et de l’ATP impliqués dans la mort 46 000 €
des oligodendrocytes
Dr Luisa MINGHETTI
Dr Leonardo PERAZA REYES
Dr Georg REISER
Dr Paul ROSENBERG
Mme Catherine SARRET
Pr Ronald WANDERS
r
D Daniel KIRSCHNER
Les agonistes PPAR-y comme agents
Dept. Cell biology and Neurosciences, Istituto Superiore
thérapeutiques potentiels pour protéger les 29 000 €
di Sanità, Rome, Italie
oligodendrocytes et favoriser la myelinisation
Institut de génétique et microbiologie, Université Paris
Sud 11, Orsay, France
Caractérisation moléculaire de la relation
génétique entre pABC1 et le complexe
peroxysomal de type RING-finger
Analyse des mécanismes toxiques cellulaires
provoqués par les acides gras à longue
chaîne et déclenchant la perte de myéline
dans l’ALD liée à l’X
PICK1 est-il impliqué dans la pathogenèse
des dommages excitotoxiques vis-à-vis des
Dept. of Neurology, Children’s Hospital, Boston (MA), USA
oligodendrocytes dans la leucomalacie
périventriculaire ?
Nouvelles isoformes des ARN messagers du
gène PLP1 : étude de la traduction et de
UMR INSERM U384, Clermont-Ferrand, France
l’expression dans un modèle de souris
transgénique avec un PLP1 “humanisé”
Laboratory Genetic Metabolic Diseases, Academic
Effets de la déficience en plasmalogènes et
Medical Center, Amsterdam, Pays Bas
de l’accumulation des acides gras à très
longue chaîne sur la myéline : une étude
Boston College, USA
structurelle et biochimique*
Otto-von-Guericke Universität Magdeburg, Institut für
Neurobiochemie, Madgeburg, Allemagne
41 043 €
28 350 €
43 479 €
28 000 €
106 190 €
Thème Réparation de la Myéline
Mme Céline CAILLAVA
INSERM U546, Paris, France
Dr Jeffrey DUPREE
Dept. of Anatomy and Neurobiology, Virginia
Commonwealth University, Richmond (VA), USA
Dr Raymond COLELLO
Dept. of Anatomy and Neurobiology, Virginia
Commonwealth University, Richmond (VA), USA
Pr Robin FRANKLIN
Dept. of Veterinary Medicine, University of Cambridge,
Royaume-Uni
Dr Amy WAGERS
Dept. of Developmental and Stem Cell Biology, Joslin
Diabetes Center and Harvard Medical School, Boston
(MA), USA
Rôle de Cdk2 dans le développement normal
de la substance blanche et la réparation de 30 000 €
la myéline
Déterminer la population neurale ayant la
30 515 €
plus grande capacité pour réparer la myéline
Augmenter la remyélinisation dans le
système nerveux central âgé
22 000 €
9
Médecine
Thème Réparation de la Myéline (suite)
Dr Domna KARAGOGEOS
Dr Michael SCHUMACHER
Dr Said GHANDOUR
Dr Bruno STANKOFF
Dr Anne BARON-VAN
EVERCOOREN
r
P Salvador MARTINEZ
Institute of Molecular Biology and Biotechnology (IMBB),
Rôle de la molécule d’adhésion TAG-1 dans la
Foundation for Research and Technology, Heraklion,
fonction des cellules gliales
Grèce
Inserm UMR 788, Université Paris 11, Kremlin-Bicêtre,
France
Dept.de Biopathologie et Imagerie de la Myéline,
CNRS/ULP, Strasbourg, France
Réparation de la myéline : le rôle du genre et
des androgènes
30 000 €
10 2000 €
Imagerie de la démyélinisation du système
nerveux central et de la réparation de la myéline
Centre d’investigation clinique Pitié-Salpêtrière/Service
50 000 €
dans la sclérose en plaques : une étude de
Hospitalier Frédéric Joliot-CEA I2BM-DSV, Paris, France
tomographie à émission de positons avec le
11C-PIB
Approche thérapeutique de remyélinisation du
SNC : développement d’un modèle préclinique
de démyélinisation*
80 850 €
Institut des Neurosciences, Alicante, Espagne
Étude des capacités de myélinisation des
cellules souches de la moelle osseuse et du
cordon ombilical dans différents modèles de
leucodystrophie*
102 000 €
Thème Identification de nouveaux gènes
Dr André Edmond
MEGARBANE
Localisation et identification du gène
Medical Genetics Unit, Faculty of Medecine, Saint Joseph
responsable de leucodystrophie et oligodontie
University, Beyrouth, Liban
dans une famille large
20 650 €
Thème Physiopathologie
Pr Patrick AUBOURG
D Stephan KEMP
Lab. Genetic Metab. Diseases, Academical Medical
Center, Amsterdam, Pays Bas
Pr Myriam BAES
K.U.Leuven, Dept. of Pharmaceutical Sciences, Louvain,
Belgique
Dr Raúl ESTEVEZ
Université de Barcelona, IBIDELL, Dépt. de Ciències
Fisiològiques II, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne
r
Pr Marjo S. VAN der KNAAP
Dr Stéphane FOURCADE
Dr Pierre GRESSENS
Dr Stephan KEMP
Pr Klaus-Armin NAVE
VU University Medical Center, Dept. of Child Neurology,
Amsterdam, Pays Bas
Identification des variants de gènes dans l’ALD
liée à l’X
38 500 €
Rôle des peroxisomes dans la formation et la
maintenance des axones myélinisés
34 870 €
Analyses biochimiques et génétiques de
l’interactome MLC1
64 775 €
Dept.of Medical and Molecular Genetics Center (CGMM), Dysfonction mitochondriale et stress oxydatif à
Institut d’Investigació Biomèdica de Bellvitge (IDIBELL),
la base de la physiopathogénèse de
l’Hospitalet de Llobregat, Espagne
l’adrénoleucodystrophie liée à l’X
Impact des cytokines inflammatoires sur le
développement des oligodendrocytes dans un
Inserm U676, Paris, France
modèle de souris comparable aux maladies de
la substance blanche du prématuré
Impact des cytokines inflammatoires sur le
développement des oligodendrocytes dans un
modèle de souris comparable aux maladies de
la substance blanche du prématuré
Rôle de la respiration mitochondriale sur la
Max Planck Institute for Experimental Medicine,
myélinisation et l’interaction axone-cellules
Département de Neurogénétique, Göttingen, Allemagne
gliales
Dr Danielle PHAM-DINH
Dr Elena AMBROSINI
Instituto Superiore di Sanita, Rome, Italie
Pr Enrico BERTINI
Hôpital Bambino Gesus, Rome, Italie
P Odile BOESPFLUG-TANGUY
Dr Meral OZGUC
Hacettepe University, Ankara, Turquie
r
10
INSERM U745, Hôpital Saint-Vincent de Paul, Paris,
France
Maladie d’Alexander : mécanismes
pathophysiologiques en utilisant des modèles
knock-in de mutants GFAP
44 098 €
98 000 €
44 000 €
20 592 €
90 000 €
Rôle pathophysiologique de MLC1, une protéine
49 500 €
impliquée dans la leucodystrophie
mégalencéphalique avec kystes subcorticaux*
Elucider le rôle de la protéine MLC1 dans la
physiologie cérébrale et la physiopathogénèse,
recherche de gène MLC*
28 000 €
Dr Sacha FERDINANDUSSE
Pr Volkmar GIESELMANN
Rôle de l’acide phytanique dans la pathogénèse
31 271 €
du système nerveux et modèles souris de la
maladie de Refsum*
Dept. of Physiological Chemistry, Rheinische Friedrich- Mécanismes moléculaires de la pathogenèse de
74 000 €
Wilhelms-Universität, Bonn, Allemagne
la MLD*
Dr Stephan KEMP
Dr Aurora PUJOL
CGMM, L’Hospitalet de Llobregat, Espagne
Pr Mary Ann RUTHERFORD
Imperial College, Londres, Royaume-Uni
Dr Pierre GRESSENS
Inserm U676, Paris, France
Dr Stéphane SAVARY
LBMC, INSERM U-866, Dijon, France
Analyse fonctionnelle de la protéine ALDRP*
25 000 €
Dr Agnès LEHUEN
Lymphocytes iNKT dans la pathophysiologie de
l’ALD*
62 100 €
Dr Reto STOCKLIN
Laboratoires Atheris, Bernex-Genève, Suisse
Médecine
Thème Physiopathologie (suite)
Elongation des AGTLC dans l’X-ALD : une option
125 309 €
thérapeutique?*
Physiopathogénèse de l’X-ALD chez la souris.
Transporteurs peroxisomaux ABCD2 et ABCD4 83 000 €
comme cibles thérapeutiques*
Approche IRM et histologique combinée pour
comprendre et traiter la maladie de la substance 93 200 €
blanche du prématuré*
Plateforme P4M de spectroscopie de masse
dédiée à la découverte de biomarqueurs et aux 285 295 €
études quantitatives pour les leucodystrophies*
Thème Approche Thérapeutique
Pr Patrick AUBOURG
France
Dr Alessandra BIFFI Pr Luigi Fondazione Centro San Raffaele del Monte Tabor, San
NALDINI
Raffaele Telethon Institute for Gene Therapy, Milan, Italie
Dr Robert SKOFF
Dr Said GHANDOUR
r
Wayne State University, Detroit (MI), USA
CNRS ULP UMR7004, Strasbourg, France
Dr Nathalie CARTIER LACAVE
France
Christian CHARPY Gilles
FOLLEA
EFS NANTES
Pr Christian CONFAVREUX
INSERM U842, Hopital Neurologique-Service Neurologie
A, Bron, France
Dr Ulrich MATZNER
Dept. of Physiological Chemistry, Rheinische FriedrichWilhelms-Universität, Bonn, Allemagne
Pr Gerald RAYMOND
Dept. of Neurogenetics, Kennedy Krieger Institute,
Baltimore (MA), USA
Thérapie Génique de l’ALD : 1ère étape de
production d’un lot de vecteur lenti-ALD **
Surexpression de l’arylsulfatase A dans les
cellules hématopoïétiques humaines dans la
thérapie génique de la MLD : évaluation
préclinique et clinique
Déficience mitochondriale dans la PMD :
conséquences pour les stratégies
thérapeutiques*
Étude des cellules souches mésenchymateuses
et des progéniteurs de macrophages pour
accélérer le remplacement microglial et arrêter
la maladie après la greffe de cellules souches
hématopoïétiques dans l’ALD*
Participation à l’implantation à Nantes d’une
plate forme de production de vecteurs viraux
destinés à des applications cliniques**
POPART’MUS : prévention des poussées du
post-partum par la progestérone et l’estradiol au
cours de la sclérose en plaques**
Thérapie de replacement enzymatique dans un
modèle de souris amélioré pour la
leucodystrophie métachromatique
Dépistage des nouveaux-nés pour
l’adrénoleucodystrophie liée à l’X et les autres
désordres peroxysomaux
Administration intracérébrale d’un vecteur viral
AAV avec l’ADN complémentaire de l’ARSA
humaine dans la leucodystrophie
métachromatique
France
Dr Philippe MOULLIER
INSERM UMR U649 & EFS Pays de Loire, Nantes, France
Dr Marie-Anne COLLE
UMR 703 INRA/ENVN École Vétérinaire, Nantes, France
r
Maladies liées à l’EIF2B : approches
Dr Graham PAVITT
Faculté of Manchester, Manchester, Royaume-Uni
physiopathologique
et thérapeutique de la levure
Pr Orna ELROY STEIN
Université de Tel Aviv, Israël
à l’homme*
Dr Danielle PHAM DINH
Dr Matthias KLUGMANN
Université de Mainz, Allemagne
Aboutir à de nouveaux vecteurs AAV pour la
thérapie génique d’une leucodystrophie*
Dr Eva-Maria ALBERS
Université de Mainz, Allemagne
Neuroprotection de la lésion cérébrale périnatale :
approche multimodale utilisant IRM et analyse
Dr Stéphane SIZONENKO
Hôpital des Enfants, Genève, Suisse
fonctionnelle somatosensorielle et histologique*
Mise en œuvre et développement de la Thérapie
génique dans l’Adrénoleucodystrophie lié à l’X
Dr Nathalie CARTIER-LACAVE
France
pour essais cliniques**
Dr Nathalie CARTIER-LACAVE
160 000 €
80 000 €
181 800 €
101 000 €
200 000 €
93 000 €
47 000 €
42 397 €
163 800 €
260 326 €
51 800 €
53 733 €
55 000 €
* Projet renouvelé ** Projet stratégique
11
Mets tes baskets
Claire Chazal, Sophie Thalmann, Xavier Darcos, ministre de
l’Education Nationale, Raymond Quenet, recteur de
l’académie de Paris, Jean-Pierre Lecoq, maire du
6earrondissement, Guy Alba et Daniel Pennac.
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230 000 élèves ont eu rendez-vous avec
ELA le lundi 1er octobre à
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l’occasion de la nouvelle dictée. Cette 4 édition a connu un succès sans
précédent : le nombre d’établissements scolaires participants a plus que
doublé par rapport à l’édition 2006. On peut parler d’un véritable élan de
solidarité.
Le temps d’une matinée, ces jeunes se sont arrêtés sur les mots amour, solidarité, handicap et mobilisation grâce à
l’émouvant “Jardin d’ELA” et à son auteur, l’écrivain Daniel Pennac. Cet événement démontre l’engouement de la
communauté scolaire pour la dictée d’ELA, qui lance la campagne “Mets tes baskets et bats la maladie”.
Nouveau record pour la dictée d’ELA : 230 000 élèves dans toute la France répartis dans 2 500 établissements scolaires.
Parmi les participants, on trouve beaucoup de jeunes primaires, mais aussi des collégiens, des lycéens, des étudiants et
même des parents d’élèves invités par certains établissements. Certes, les plus jeunes ont eu quelques difficultés avec la
ponctuation et les noms de fleur mais le message d’amour délivré par Daniel Pennac a été compris par tous. Dans son
“jardin d’ELA”, il montre qu’il est possible de surmonter les difficultés à force de persévérance ; mais surtout qu’il faut tendre
la main vers les autres, sans honte et sans peur. Daniel Pennac lance un appel à la solidarité et à la tolérance car l’union
des forces vaut mieux que les actions isolées.
Bien plus qu’un temps dédié à l’orthographe, les établissements scolaires ont encore une fois fait preuve d’originalité pour
que la dictée d’ELA soit un événement fédérateur de la vie scolaire : affiches, exposés, décoration des bâtiments, panneaux
d’information sur les leucodystrophies… tous les moyens ont été mis en œuvre pour sensibiliser les élèves et les équipes
pédagogiques, qui ont pu, ensuite, diffuser l’information à leur entourage. Afin de donner du sens à cette matinée pas
ordinaire, les établissements scolaires ont invité des lecteurs extérieurs : des élus (maires, conseillers généraux et
régionaux), des comédiens et sportifs, anciens élèves, ambassadeurs “Mets tes baskets”… Bien sûr, les parrains et
marraines d’ELA ont également répondu à l’appel de l’association.
12
Mets tes baskets
Françoise Laborde
à l’école Guynemer
à Auch (31)
Laurent Keruzore,
acteur de la série
“Plus belle la vie”
au collège
Marseilleveyre à
Marseille (13)
Temps fort de l’événement, Xavier Darcos, ministre de l’Éducation nationale, et
Guy Alba, président d’ELA, se sont rendus en compagnie de Claire Chazal, Daniel
Pennac et de Sophie Thalmann dans une classe de 6ème à Paris, une nouvelle
preuve du soutien du ministère de l’éducation nationale à la campagne “Mets tes
baskets…”. À travers toute la France, des personnalités ont prêté leur voix à ELA :
Luc Alphand (sport automobile), Aurélie Bargème (cinéma), Florence BaverelRobert (biathlon), Najoua Belyzel (chanson), Emmanuelle Boidron (cinéma),
Caroline Bourg (cinéma), Benjamin Castaldi (télévision), Emmanuel Coindre
(navigateur), Vincent Defrasne (biathlon), Stéphane Diagana (athlétisme), MarcOlivier Fogiel (journalisme), Pascal Gentil (taekwondo), Christian Jeanpierre
(journalisme), Françoise Laborde (journalisme), Rachel Legrain-Trapani (Miss
France 2007), Leslie (chanson), Emilie Le Pennec (gymnastique), Sandrine Quétier
(télévision), Steve Savidan (football), Sylvie Tellier (Miss France 2002), les
footballeurs de l’AS Nancy Lorraine, du Stade Rennais F.C., du FC Metz, du Stade
Malherbe de Caen…
À vos agendas,
la 5e dictée d’ELA
aura lieu le
lundi 6 octobre
2008 à 10h.
Stéphane Diagana au collège Jean Vilar
à Herblay (95).
Après la dictée, les établissements scolaires poursuivent leur engagement en
faveur d’ELA avec l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie” qu’ils
organisent tout au long de l’année scolaire.
Leslie et Sylvie Tellier à l’école NotreDame des Oiseaux à Paris (75).
13
Mets tes baskets
$ , #( 7
Tout le monde le lui avait dit : rien ne poussera jamais là-dessus, jeune dame !
Autant semer sur une coquille d’œuf. On lui donnait toutes sortes de raisons pour
renoncer, la plus fréquente étant que personne, - vous m’entendez : “personne !”
- n’a jamais, - vous m’entendez : “jamais !”, - rien fait pousser sur cette terre !
C’est tout calcaire, silex et grands vents, ces étendues-là. Et quand ce n’est pas
le vent du Nord, c’est le vent du Sud. Tout s’envole, là-dessus, l’homme lui-même
a peine à tenir debout sur ce sol de lune. Et puis l’hiver ça gèle, et puis l’été ça
grille, et quand il pleut la flotte fout le camp par en dessous, entraînant avec elle
le peu de terre où les racines auraient pu s’accrocher. Rien à faire, on vous dit,
jeune dame, aucun espoir ! Il ne guérira jamais.
Il y a quinze ans de ça.
Quinze années divisées par leurs quatre saisons.
Aujourd’hui, 16 août 2007, je vous écris cette dictée au cœur du jardin qu’ELA a
fait naître de ce néant, à l’ombre fraîche du tilleul qu’elle y a planté, dans le feu
d’artifice des solidagos, des épilobes, des ancolies, des euphorbes, des aconits,
des ellébores, des roses trémières, de la valériane, de la sauge, de la joubarbe, de
l’absinthe, de toutes ces vivaces si belles à voir et si difficiles à orthographier.
À tout ce qu’on lui objectait il y a quinze ans, ELA avait juste répondu :
Comme cette terre désespérée, ces enfants n’ont besoin que d’une chose pour
guérir : beaucoup d’amour.
Daniel Pennac
Guy Alba et Xavier Darcos, ministre de l’Éucation
Nationale. à l’école Prévert à Paris (75).
Luc Alphand à l’école élémentaire
de Saint-Chaffrey (05).
La dictée en corse
Amélie Raffaelli, comédienne et
intervenante en langue corse, a lu la
dictée à l’école primaire de Luri (20). Les
premières lignes du “Jardin d’ELA” ont
été traduites en corse :
E quand’ ellu un hé a tramuntana ghjè u
siroccu, tuttu si ne va, custi, ancu l’omu
strazieghja à tene arrittu nant’a sta
spezia di luna. L’inguernu ci hè u ghjelu,
e l’estate si scioppa è quand’ellu piove
l’acqua corre da sottu trascinendu
incu’ella un pocu di terra duve e radiche
averianu puzzutu appiccassi. Un ci hè
nunda à fà, vi dicenu, giuvanotta nisun’
speranza! Un guariscerà mai.
14
Yann, ambassadeur
“Mets tes baskets” au collège
Saint-Jean à Pauillac(33).
Mets tes baskets
(# & ((
()/0 && *&/' 7
Le quatrième écrivain qui prête sa plume à la dictée d’ELA est connu des adultes
et des enfants par ses nombreux écrits. Féru dès son plus jeune âge de lecture, il
offre à ELA un texte tendre et sincère.
Dans la Série Noire, il publie en 1985, “Au bonheur des ogres”, premier volet de
la saga de la tribu des Malaussène (dont on retrouvera le “petit” dans “Kamo,
l’idée du siècle”). Daniel Pennac continue sa tétralogie avec “La Fée Carabine”
puis “La petite marchande de prose” et “Monsieur Malaussène” (il y a ajouté
depuis “Aux fruits de la passion”). Il diversifie son public avec une autre tétralogie
pour les enfants, mettant en scène des héros proches de l’univers enfantin,
préoccupé par l’école et l’amitié : “Kamo, l’agence Babel”, “Kamo et moi”,
“L’évasion de Kamo” et “Kamo, l’idée du siècle”. Ces romans sont-ils le fruit de
souvenirs personnels ? “Kamo, c’est l’école métamorphosée en rêve d’école, ou
en école de rêve, au choix.” À ces fictions s’ajoutent d’autres types d’ouvrages :
un essai sur la lecture, “Comme un roman”, deux ouvrages en collaboration avec
le photographe Robert Doisneau et “La débauche”, une bande dessinée,
avec Jacques Tardi.
Pourquoi accepter d’écrire la
nouvelle dictée d’ELA et participer
ainsi au combat d’ELA ?
Parce que la question ne se pose
pas. Ça tombe sous le sens du
cœur.
Quels messages avez-vous eu
envie de faire passer par le texte ?
Un message d’espoir. Ce jardin
existe vraiment. Ma femme l’a
arraché à une terre
extraordinairement aride et en a
fait un lieu de paix où les
blessures de la vie cicatrisent plus
vite qu’ailleurs.
Pensez-vous que l’école soit un
lieu propice à l’expression de la
solidarité, à la connaissance de
l’autre, à l’acceptation de la
différence ?
En tout cas, elle devrait
l’être. Le “vivre
ensemble” m’a
toujours paru la
matière la plus
importante
enseignée par
l’école.
15
Mets tes baskets
Emmanuel Coindre,
Benjamin Castaldi, MarcOlivier Fogiel à l’école Les
Sablons à Chatillon (92).
/
(- & *, --
• “J’espère qu’un jour on ne parlera
plus jamais d’ELA et que je n’aurai
plus besoin de vous lire une dictée.
En attendant on va tous essayer
d’apporter notre pierre à l’édifice.”
Luc Alphand, pilote automobile
Le Dauphiné libéré – 2/10/2007
• “La dictée était importante
pour penser aux enfants
malades, pour leur redonner
espoir”.
Dylan, élève de l’école de
Liercourt (80)
Le journal d’Abbeville –
10/10/2007
• “Cette dictée est l’occasion de faire
passer l’info, et quand des
personnalités s’intéressent au sujet,
c’est plus porteur.”
Marie-Ange Granier, professeur
d’histoire-géographie
L’Est républicain – 2/10/2007
Vincent Defrasne au collège Les
Augustins à Pontarlier (25).
• “La difficulté de la dictée n’est pas le
but, c’est une prise de conscience,
un éveil de la compréhension et de la
solidarité.”
Jordan, élève de terminale au lycée
Armand-Peugeot à Valentigney (25)
L’Alsace – 2/10/2007
• “Ce n’est pas si facile de
dicter un texte pour tant
d’enfants à la fois ! Je me suis
plu à jouer le professeur. Mais
j’ai été touché de voir que les
enfants étaient sensibilisés au
handicap, à la maladie. En
tant que sportif, je suis là pour
mettre en valeur le message
d’ELA : santé, sport et
solidarité.”
Brahim Thiam, joueur du
Stade Malherbe de Caen
Ouest France – 16/10/2007
0)#, - " -/ & - .
- &&)(- 0 & * ,, #( !
3 .- . - -% .-4
Chaque établissement inscrit à l’opération “Mets tes baskets” a la possibilité de
parrainer un autre établissement scolaire n’ayant jamais participé et qui souhaite
s’engager dans l’opération au cours de l’année scolaire.
Dès l’inscription effective de son filleul, l’établissement
scolaire, qui parraine, recevra en cadeau un lot,
comprenant des chasubles ELA, des ballons de football,
de handball, de basket-ball et de rugby.
Participer à l’opération “Mets tes baskets et bats la
maladie”, c’est contribuer au combat que mène
l’association ELA contre les leucodystrophies. Parrainer
un établissement scolaire, c’est la rendre plus forte.
16
Pour plus d’informations :
www.ela-asso.com
Mets tes baskets
- ;. &#-- ' (.- )& #, - * ,.# #* (.
/ , .,#' -.,
I Académie d’Aix-Marseille
04 Collège Maria Borrely à Digne-les-Bains
05 LP Sevigne à Gap • École Primaire à Laragne-Montéglin • École Primaire à StChaffrey
13 Collège Ampère et LT Pasquet à Arles • Collège Roquecoquille à Châteaurenard
• Collège Lucie Aubrac à Eyguieres • Collège André Malraux à Fos-sur-Mer •
Collège Font d’Aurumy à Fuveau • École Notre-Dame de la Viste, Collège
Marseilleveyre et Collège Sylvain Menu à Marseille • LP Jean Moulin à Port-deBouc • Collège René Cassin à Tarascon
84 Collège Jean Giono à Orange
I Académie d’Amiens
02 Lycée Jean de la Fontaine et Institution St-Joseph à Château-Thierry • Collège
Joliot Curie à Chauny • Collège Anne Frank à Harly • Collège Georges Cobast à
Hirson • LP Château Potel à La-Ferte-Milon • Collège la Providence à Laon •
Collège Colbert Quentin à Le-Nouvion-en-Thiérache • École Primaire à
Longueval-Barbonval • École Primaire à Sissy • LP le Corbusier à Soissons •
École Henri Arnould à St-Quentin • Collège Joliot Curie à Tergnier • École
Primaire et Collège Alan Seeger à Vailly-sur-Aisne
60 Collège George Sand, Collège Jules Michelet et Lycée Paul Langevin à Beauvais
• École Charles Lahille à Chambly • École Primaire à Cuy • École Primaire à
Dives • Collège Abel Lefranc à Lassigny • École à Pierrefonds • Collège Émile
Lambert à Villers-St-Paul
80 Collège Alain Jacques à Ailly-le-Haut-Clocher • Collège Jean Moulin à Albert •
Collège Jules Ferry à Conty • Collège Victor Hugo à Ham • Collège Jacques Brel
à Villers-Bretonneux
I Académie de Besançon
25 Collège René Cassin à Baume-les-Dames • Collège André Malraux à Pontarlier •
Collège Jouffroy d’Abbans à Sochaux • Collège Jean-Jacques Rousseau à
Voujeaucourt
70 Collège Victor Schœlcher à Champagney • Collège Robert et Sonia Delaunay à
Gray • Lycée Lumière à Luxeuil-les-Bains
I Académie de Bordeaux
24 Cité Scolaire Alcide Dusolier à Nontron • LP Porte d’Aquitaine à Thiviers
33 École Bon Accueil à Andernos-les-Bains • École St-Thomas et Institution St-Elme
à Arcachon • Collège Jean Auriac à Arveyres • Collège Jean Verdier à Audenge •
École St-Vincent à La-Teste-de-Buch • Collège Paul Langevin à Mérignac
40 École Notre-Dame à Mont-de-Marsan • École Ste-Thérèse et Collège Cap de
Gascogne à St-Sever • Collège St-Joseph à Tartas
64 Collège Immaculée Conception à Biarritz • Collège Ursuya à Hasparren • Collège
Ernest Gabard à Jurançon • LP Champo à Mauléon-Licharre • Collège St-Joseph à
Navarrenx • Collège Henri IV à Nay-Bourdettes • Collège Lycée St-Joseph à OloronSte-Marie • Collège St-Ursule et Lycée Louis Barthou à Pau • Collège St-Joseph à
Pontacq
I Académie de Caen
14 Collège Langevin Wallon à Blainville-sur-Orne • LP Notre-Dame de Nazareth à
Douvres-la-Delivrande
50 École Primaire à Digosville • Collège Immaculée Conception à St-Hilaire-duHarcouet • Centre de Loisirs à St-James
I Académie de Clermont-Ferrand
03 Collège Jean Rostand à Bellerive-sur-Allier • École Primaire à Chassenard •
Collège Maurice Constantin Weyer à Cusset
15 École Publique à St-Bonnet-de-Condat
43 Collège la Chartreuse Paradis à Brives-Charensac • Collège du Sacré-cœur à
Tence
63 Collège Diderot à Aigueperse • École Primaire à Chanat-la-Mouteyre • LP Anna
Rodier à Clermont-Ferrand • École Publique à Montpensier • Collège St-Joseph
à Pont-du-Château • Collège Michel de l’Hospital à Riom • École Primaire à
Thuret
I Académie de Corse
20 Collège les Padules à Ajaccio • Collège II à Porto-Vecchio • École à Ste-Luciede-Porto-Vecchio
I Académie de Créteil
77 Collège Gasnier Guy Ste-Bathilde à Chelles • Inspection Départementale à
Fontainebleau • Ensemble Scolaire Ste-Marie à Meaux • Collège Jules Verne à
Provins • Collège les Creusottes à Villeneuve-sur-Bellot
93 Collège Lycée Henri Matisse à Montreuil
94 École Pablo Picasso à Limeil-Brévannes • Collège Paul Valery à Thiais
I Académie de Dijon
21 Collège Albert Camus à Genlis • École primaire à Lamargelle
89 École Émile Bernard à Tonnerre • Collège Châteaubriand à Villeneuve-sur-Yonne
d’Albon
38 École Élémentaire à Autrans • École Primaire à Brion • Collège les Saules à
Grenoble • École Privée à La-Frette • Collège à St-Chef • LP Bellevue à StMarcellin • École Notre-Dame à St-Siméon-de-Bressieux
73 Collège de la Combe de Savoie à Albertville • Collège St-Joseph à St-Jean-deMaurienne
74 Collège Val d’Abondance à Abondance • École Jeanne d’Arc et Collège Jeanne
d’Arc à Chamonix-Mont-Blanc • École Élémentaire le Noiret à Cluses • Collège
Paul Émile Victor à Cranves-Sales • Collège du Bas Chablais à Douvaine • École
Élémentaire d’Ayse à Entremont • LP la Fontaine à Faverges • Collège St-Jean
Baptiste à Megève • École St-Joseph et Collège Lycée St-Joseph à Sallanches •
Institution la Présentation de Marie à St-Julien-Genevois • École Élémentaire
Charmilles à Thyez • École Élémentaire à Ville-en-Sallaz
I Académie de Lille
59 Collège Desrousseaux à Armentières • Collège Paul Langevin à Avesnes-les-Aubert
• Collège de l’Ostrevant à Bouchain • Collège Jean Mace à Bruay-sur-l’Escaut •
École St-Bernard à Cambrai • Mairie de Croix • Collège Albert Châtelet à Douai •
Collège Gaspard Malo, Collège Jean Zay et Lycée Horticole à Dunkerque • Institut à
Genech • Collège des Flandres à Hazebrouck • Collège Albert Camus et Collège
Elsa Triolet à Hem • Collège Jean Rostand à Le-Cateau-Cambresis • Collège Henri
Matisse à Lille • Collège Guy Mollet et Collège Jean Jaurès à Lomme • Collège
Alphonse Terroir à Marly • Collège Jacques Prévert à Masnieres • Collège Fernig à
Mortagne-du-Nord • Collège St-Martin à Nieppe • Collège du Pévèle à Orchies •
Collège Montaigne à Poix-du-Nord • École Primaire Lanoy à Raches • LP Gilbert
Cesbron, LP Turgot et Lycée et LP Jean Moulin à Roubaix • Collège St-Exupéry à
Solesmes • Collège du Solrezis à Solre-le-Château • École Notre-Dame la
Consolation, École St-Jean et Collège Pierre Mendès France à Tourcoing • École
Ste-Marie à Valenciennes • Collège François Villon à Walincourt-Selvigny • Collège
Jean Moulin à Wallers
62 École Jules Ferry, École Jules Lesieux, École Primaire du Centre et Collège
Mendès France à Arques • Collège Charles Péguy, Collège François Mitterrand et
Collège Gambetta à Arras • Lycée Lavoisier à Auchel • Collège du Val d’Authie à
Auxi-le-Château • Collège Godefroy de Bouillon et Lycée Giraux Sannier à
Boulogne-sur-Mer • Collège Simone Signoret à Bruay-la-Buissière • École les
Alouettes à Bully-les-Mines • École Franklin Stephenson, Collège Jean Mace,
Collège les Dentelliers et Lycée Sophie Berthelot à Calais • École Marcel Pagnol
à Campagne-les-Wardrecques • Collège Jean Monnet à Coulogne • École
Primaire Fiennes à Fiennes • Collège Pierre Cuallacci à Frévent • Collège
François Rabelais à Hénin-Beaumont • École Primaire à Henin-sur-Cojeul •
Collège Michelet à Lens • USEP St-Omer 1 à Lumbres • Collège Blaise Pascal à
Mazingarbe • École Marie Curie à Neuville-St-Vaast • Lycée François Albert à
Nœux-les-Mines • Collège du Bellimont à Pernes • LP Agricole à Radinghem •
Collège de l’Esplanade à St-Omer • Lycée Albert Châtelet à St-Pol-sur-Ternoise
• École Jules Gosse à Ste-Catherine
I Académie de Lyon
42 Collège Marcellin Champagnat à Feurs • Collège St-Joseph à St-Just-StRambert
69 École Georges Lamarque à Grézieu-la-Varenne • École Élémentaire Charial à
Lyon • École Primaire Joliot Curie à Mions
I Académie de Montpellier
30 UNSS du Gard à Nîmes
34 Collège Louis Cahuzac à Quarante • Collège Marcel Pagnol à Sérignan
48 Collège Odilon Barrot à Villefort
I Académie de Grenoble
07 Collège les Perrières à Annonay • Collège Bernard de Ventadour à Privas • École
Primaire Bremondieres et École Primaire du Quai à St-Peray
26 École Primaire à Chatillon-en-Diois • Collège Privé les Goélands à St-Rambert-
17
Mets tes baskets
I Académie de Nancy-Metz
54 LP Fulgence Bienvenue à Auboué • Collège du Château à Blamont • Cité Scolaire et
Collège Jules Ferry à Briey • Collège Joliot Curie à Dieulouard • Collège Eugène
François à Gerbéviller • Collège Henriette Godfroy à Herserange • Collège JeanJacques Rousseau à Homécourt • Collège Privé la Malgrange à Jarville-laMalgrange • Collège Maurice Barres à Jœuf • CEPAL CMA 54 à Laxou • Collège
des Trois Frontières à Longlaville • École Maternelle Jacques Prévert, École Primaire
Jacques Prévert et Collège Jacques Monod à Ludres • Collège Ernest Bichat à
Lunéville • Ensemble Scolaire Notre St-Sigisbert et Lycée Pierre de Coubertin à
Nancy • École Paul Bert et Collège la Plante Gribe à Pagny-sur-Moselle • Collège
Notre-Dame à Pont-à-Mousson • Ensemble Scolaire JB Vatelot et Collège Valcourt à
Toul
55 Ensemble Scolaire Jean Paul Ii à Bar-le-Duc • École à Longeville-en-Barrois •
Collège Emilie du Châtelet à Vaubecourt
57 Collège de la Source à Amnéville-les-Thermes • École Baron de Guntzer à Bitche
• Collège Adalbert à Bouzonville • Collège Garang et LP Romain Rolland à
Creutzwald • Collège André Malraux à Delme • Collège Louis Pasteur à
Faulquemont • Collège Marie Curie à Fontoy • LP Blaise Pascal à Forbach •
Collège Jean Bauchez à Ban-St-Martin • Collège Paul Verlaine à Maizières-lèsMetz • Collège François Rabelais à Metz • Lycée du Batiment à Montigny-lèsMetz • Collège les Etangs à Moussey • Collège Jean Burger et LP Jouffroy
d’Abbans à Moyeuvre-Grande • Lycée Erckmann Chatrian à Phalsbourg • École
Élémentaire à Plappeville • Collège à Rohrbach-les-Bitche • Collège Julie
Daubie à Rombas • Collège la Fontaine à St-Avold • École N Dame de la
Providence, Collège St-Pierre Chanel et Lycée Colbert à Thionville • Collège
Mendès France à Woippy • Collège Jean Mermoz à Yutz
88 Collège Julie Victoire Daubie à Bains-les-Bains • Institution Jeanne d’Arc à
Bruyeres • LP Pierre Mendès France à Epinal • LP Industriel à Gérardmer •
École Collège St-Laurent et École Élémentaire du Centre à La-Bresse • Collège
St-Clément à Martigny-les-Bains • Collège Guy Dolmaire à Mirecourt • Collège
et LP Jeanne d’Arc et Institut Medico Technique à Neufchâteau • LP Haute
Moselotte à Saulxures-sur-Moselotte
I Académie de Nantes
44 Collège St-Joseph à Ancenis • Maison Daniel Brottier à Bouguenais • Collège
Cacault à Clisson • Collège St-Michel à Guémené-Penfao • Collège le Grand
Beauregard à La-Chapelle-sur-Erdre • Collège Raymond Queneau à Machecoul •
Collège la Fontaine à Missillac • École Barberie, École Primaire Longchamp, Collège
du Sacré-cœur, Collège la Noé Lambert, Collège St-J-B de la Salle, Collège Talence
et Upe Scolaire St-Jacques à Nantes • École Jules Ferry, École St-Fernand et
Collège Louis Pasteur à St-Mars-la-Jaille • Collège le Haut Gesvres à Treillieres •
Collège Ste-Anne à Varades
49 Collège la Barre Jean XXIII et Collège Mongazon à Angers • Collège Charles de
Foucauld à Beaupreau • École Privée Notre-Dame à Bouzille • École St-Nicolas
et Collège St-Benoit à Champtoceaux • Collège St-Joseph à Chemille • Collège
Notre-Dame du Bretonnais à Cholet • École Notre-Dame de l’Enfance à Drain •
École de la Coulée St-Joseph à Lire • École Clos Coutard, École Primaire les
Recollets, Collège Ste-Anne et Collège Yolande d’Anjou à Saumur • École Bel Air
à Trélazé
53 Lycée Réaumur à Laval • École Jacques Prévert à St-Denis-de-Gastines
72 Collège le Vieux Chêne et Lycée Prytanée National Militaire à La-Flèche • Collège
Bollée à Mulsanne • Collège Marcel Pagnol à Noyen-sur-Sarthe • Collège Anjou
à Sablé-sur-Sarthe • Collège Jean Rostand à Ste-Jamme-sur-Sarthe
85 Legta Bel Air à Fontenay-le-Comte • Collège Molière à Noirmoutier-en-l’Ile •
Collège Pierre Garcie Ferrande à St-Gilles-Croix-de-Vie
I Académie de Nice
06 Collège les Muriers à Cannes-la-Bocca • École les Cabris à Isola • École
Primaire et Collège Jean Franco à St-Etienne-de-Tinée • Collège St-Blaise à StSauveur-sur-Tinée • Collège Simon Wiesenthal à St-Vallier-de-Thiey
83 Collège Frédéric Montenard à Besse-sur-Issole • Institution Jeanne d’Arc à
Brignoles • Collège Émile Thomas à Draguignan • Collège André Léotard et
Collège Villeneuve à Fréjus • Collège le Fenouillet à La-Crau • Collège Cousteau
à La-Garde • Collège Henri Bosco à La-Valette-du-Var • Collège Henri Matisse à
St-Maximin-la-Ste-Baume • Institution Stanislas à St-Raphael • École François
Nardi à Toulon
I Académie d’Orléans-Tours
18 École Notre-Dame à Sancerre • Collège Notre-Dame à Vierzon
28 Collège Jean Monnet à La-Loupe • Collège Delfeuille à Nogent-le-Rotrou
36 Collège Frederic Chopin à Aigurande • Collège Touvent à Châteauroux
37 École le Couvent, École Voltaire et Collège Célestin Freinet à Ste-Maure-deTouraine
41 Collège Rabelais et Lycée la Providence à Blois • Collège Hubert Fillay à
Bracieux
45 Collège Jean Joudiou à Châteauneuf-sur-Loire
I Académie de Paris
75 Collège St-Georges à Paris
I Académie de Poitiers
16 Collège Anatole France, Collège de la Grande Garenne, Lycée de l’Image et du
Son et Lycée Guez de Balzac à Angoulême • Collège Antoine Delafont à
Montmoreau-St-Cybard
17 Collège Jean Monnet à Courçon
79 Collège Blaise Pascal à Argenton-Château • Collège à Champdeniers-St-Denis •
Collège Marie Tour d’Auvergne à Thouars
86 Collège Privé Jeanne d’Arc à Civray • École Jeanne d’Arc, Collège St-Martin
et LT Odile Pasquier à Couhé • Erea Anne Frank à Mignaloux-Beauvoir •
Collège Maurice Bedel à St-Gervais-les-Trois-Cloch • École Primaire à
Vouleme
I Académie de Reims
08 Collège Jean Baptiste Payer à Asfeld • Collège Grandpre Buzancy à
Grandpre
10 Collège des Roises à Piney
51 Collège de Prieure de Binson à Chatillon-sur-Marne • Collège Ste-Macre à
Fismes
I Académie de Rennes
22 Collège St-Joseph à Plouguenast • Collège Leonard de Vinci à St-Brieuc
29 École de l’Enfant Jésus à Carhaix-Plouguer • Collège de Mescoat à
Landerneau • Collège Kerzourat à Landivisiau • Institut Rural du Nord
Finistère à Lesneven • École Notre-Dame de Lourdes et École St-Joseph à
Morlaix • Collège St-Joseph à Ploudalmézeau • Collège St-Joseph à
Plouescat • Collège Kroas Saliou à Plouzane • École Ste-Thérèse à
Plouzevede • Collège la Sablière à Quimper • École St-Joseph à Taule
35 Collège Thérèse Pierre à Fougères • École Primaire du Clos Joury à Le-Rheu
• École Notre-Dame à Montgermont • Collège l’Hermine à Plélan-le-Grand •
Collège Adoration et Collège Cleunay à Rennes
56 Collège Notre-Dame de la Clarté à Baud • Institution Jeanne d’Arc à Gourin
• Collège Émile Maze à Guémené-sur-Scorff • Collège Jean le Coutaller à
Lorient • Collège Beaumanoir à Ploërmel
I Académie de Rouen
27 Collège Simone Signoret à Aubevoye • Collège Pierre Corneille à LeNeubourg • École Privée Sacré-cœur à Pont-Audemer • Collège Hyacinthe
Langlois à Pont-de-l’Arche
76 Lycée Thomas Corneille à Barentin • Collège Émile Verhaeren à Bonsecours
• Collège Gustave Courbet à Gonfreville-l’Orcher • Collège Pierre Mendès
France à Lillebonne
I Académie de Strasbourg
67 Collège Paul Wernert à Achenheim • Collège Baldung Grien à Hoerdt • Lycée
le Corbusier à Illkirch-Graffenstaden
68 Collège Lucien Herr à Altkirch • École Maternelle à Bischwihr • Collège René
Cassin à Cernay • Collège Molière, Lycée Martin Schongauer et Institut de
l’Assomption à Colmar • Lycée Ettore Bugatti à Illzach • Collège Lazare de
Schwendi à Ingersheim • Collège Émile Zola à Kingersheim • Collège du
Nonnenbruch à Lutterbach • Collège Alexandre Gerard à Masevaux • Lycée
Schweitzer à Mulhouse • Collège Katia et Maurice Krafft à Pfastatt • École
Élémentaire à Raedersdorf • École Primaire à Retzwiller • Collège les
Ménétriers à Ribeauvillé • Collège Jean Moulin à Rouffach • Collège Françoise
Dolto à Sierentz • École Élémentaire du Centre et Collège Charles Péguy à
Wittelsheim • Collège Irène Joliot Curie à Wittenheim
I Académie de Toulouse
09 Collège du Montcalm à Vicdessos
12 École la Pradelie à Agen-d’Aveyron • Collège Albert Camus à Baraqueville •
Collège St-Louis à Capdenac-Gare • École les Grillons à Olemps
31 Collège du Bois de la Barthe à Pibrac • Collège Jules Valles à Portet-surGaronne • Collège des Trois Vallées à Salies-du-Salat • École St-Guillaume à
St-Sauveur • École Gaston Dupouy, École Lardenne et École Sept Deniers à
Toulouse
32 École Primaire Guynemer à Auch
65 Collège Paul Eluard à Tarbes
81 Collège et Lycée Bellevue à Albi • École du Calvaire à Castres • École
Primaire à Roquemaure
82 École Ste-Lucile à Beaumont-de-Lomagne • École Notre-Dame à CazesMondenard • École Emilie de Rodat à Finhan • École Jeanne d’Arc à
Moissac • École St-Joseph à St-Nicolas-de-la-Grave • École Primaire
Jeanne d’Arc à Valence
I Académie de Versailles
78 Cfa Horticole et du Cheval à Maisons-Laffitte • Collège Jean Philippe
Rameau à Versailles
91 Collège Jean Vilar à Grigny • Collège Paul Fort à Montlhéry
95 Collège Petit Bois à Pierrelaye • Collège le St-Rosaire à Sarcelles
I Dom-Tom
97 Collège General de Gaulle à Le-Moule • Collège Just Hyasine à Macouria
18
Pour vous inscrire à l’opération “Mets tes baskets et bats la maladie”,
il vous suffit de remplir le formulaire suivant et de le renvoyer :
par courrier à l’Association ELA • BP 61024
54521 LAXOU CEDEX
ou par fax au 03 83 30 00 68
Vous pouvez également vous inscrire en ligne sur le site www.ela-asso.com.
Mets tes baskets
/&& .#( 7#(- ,#*.#)(
L’ÉTABLISSEMENT
I École
I Collège
I Public
Type :
I Lycée
I Privé
I Institution
I Agricole
I Enseignement supérieur
I ZEP/REP
NOM :
Adresse :
Code Postal :
Ville :
Téléphone :
Fax :
E-mail :
@
Site Internet* :
http://
Nom et prénom du chef d’établissement :
*Un lien sera fait vers votre site
LA MANIFESTATION
Date(s) :
Lieu (Ex. : gymnase, stade, complexe sportif…) :
Horaires :
Nombre de participants :
Commentaire :
LE CONTACT
Responsable :
Fonction :
Tél. domicile :
Portable :
E-mail :
@
SUPPORT
Vous souhaitez le film MTB en
I DVD
I Cassette VHS
1 ou
..................
exemplaires
19
Vie associative
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Moment exceptionnel et émouvant, Guy Alba, président d’ELA, a reçu le 9
novembre dernier la légion d’honneur. Elle lui a été remise par Zinédine
Zidane, parrain emblématique de l’association. Au-delà du titre, c’est le
combat d’une vie et l’histoire d’une association qui ont été récompensés.
En avril 2007, Guy Alba a été nommé Chevalier de la Légion d’honneur par le ministre de la Recherche François Goulard sur
proposition du conseiller Roger Genet. Pour la remise officielle, le président d’ELA a réuni ceux qui contribuent à la lutte contre
les leucodystrophies et qui ont fait de l’association ce qu’elle est aujourd’hui : membres fondateurs, familles, amis, parrains et
partenaires.
En préalable à la remise proprement dite, l’association ELA a rassemblé ses partenaires privilégiés. Le Pr Patrick Aubourg,
président du Conseil Scientifique, et Olivier Coutrix, président de la Fondation, leur ont présenté les enjeux de la recherche.
Chaque partenaire (Cyril Vigneron, directeur général de Cartier France - Franck Riboud, PDG de Danone - Raymond Doudot,
président de DLSI - François-Henri Pinault, PDG de PPR - Alexandra Crucq, directrice des variétés et divertissements de TF1 Sylvie Tellier, directrice de la société Miss France) a pu ensuite prendre la parole pour exposer les motivations de son
engagement et son action en faveur d’ELA. Les différentes interventions ont permis de rappeler les rendez-vous
incontournables de la vie associative : l’Evian Masters, la Danone Nations Cup, le prime time de TF1 “les stars se dépassent
pour ELA”, le Love Day, les 24h du Mans… Et bien plus encore, il a été question d’évoquer l’avenir : le calendrier des Miss
France, la prochaine émission de télévision…
Moment d’émotion…
Tour à tour, Pierre Favier (trésorier de l’association) et Zinédine Zidane ont pris la parole pour évoquer l’histoire de Guy Alba,
l’histoire d’ELA, le chemin parcouru en 15 ans de combat associatif. C’est un fort et bel hommage qu’a rendu le parrain
emblématique d’ELA avant de faire officiellement Guy Alba Chevalier de la Légion d’Honneur.
Le président d’ELA a profité de cette occasion pour remercier et mettre à l’honneur ceux qui on fait et font l’association :
parents concernés, familles, amis, fidèles soutiens… Il a également évoqué l’espoir suscité par l’annonce du Pr Patrick
Aubourg concernant son essai de thérapie génique de l’adrénoleucodystrophie et la nécessité de continuer à écrire l’histoire
de l’association.
20
Quelques mots adressés
à Guy Alba
• “Guy, ton courage et ta détermination
face au fléau des leucodystrophies n’a
d’égal que ta passion à réunir les gens
autour de ton projet, qui est le projet de
tous : vaincre la maladie. Bonne
réussite et bravo pour ta nomination
dans l’ordre de la légion d’honneur.
Amitiés.”
Luc Alphand, pilote automobile
• “Entre lorrains le déclic a été immédiat.
Ton énergie, ta détermination, ta
droiture et l’enjeu : tout rendait évident
l’envie de se porter à tes côtés et aux
côtés d’ELA. Pour essayer de faire
quelque chose avec vous, pour venir à
bout de cette saloperie de maladie !”
Jacques Bungert,
Président de Young
et Rubicam Brands
• “Le combat qu’ELA mène depuis de
nombreuses années, méritait bien cette
reconnaissance. Avec à sa tête un
Chevalier digne de l’honneur qui lui est
fait ce 9 novembre, ELA ne pourra que
multiplier les victoires face aux
leucodystrophies. Guy, je t’adresse
toutes mes félicitations et mon amical
soutien.”
Stéphane Diagana,
président de la ligue
nationale d’athlétisme
• “Mon cher Guy,
Tu es celui qui sait se révolter contre la
maladie. Tu es celui qui se bat parce
qu’il a foi en la Vie et qui insuffle la
force de l’optimisme à tous ces jeunes.
Tu es celui qui sait fédérer parce que tu
parles avec le cœur.”
Raymond Doudot, PDG de DLSI
• “Je te souhaite ainsi qu’à ELA (car vous
êtes indissociables) la réussite et le
bonheur : la réussite dans vos objectifs.
Beaucoup de bonheur à donner, à
recevoir et à partager. Tu n’es qu’à
l’aube de plein de projets, mais l’espoir
et la victoire sauront répondre à tes
attentes. C’est tout ce que je souhaite,
à toi et à l’ensemble de l’association.”
Béatrice Hess,
championne de natation paralympique
• “Je souhaite à ELA de ne plus devoir
exister et à son président de prendre sa
retraite. (…) Grosses bises aux enfants,
aux parents, aux permanents et à tous
ceux qui soutiennent l’association.”
Sébastien Levicq,
entraineur national de la perche
à la fédération française
• “Cher Guy,
À travers cette distinction qui
t’honore, c’est toute l’action d’ELA
qui est récompensée.
Félicitations ! J’y vois aussi un
message de mobilisation et de
motivation pour l’avenir.”
François-Henri Pinault,
PDG de PPR
• “Ça a été tout de suite évident
entre nous : ta personnalité, ton
histoire et ton engagement ont
trouvé un vrai écho chez Danone.
Qu’il s’agisse de toi ou de tous les
parents d’ELA directement
touchés… face à leur courage et à
la force de leur détermination, on
ne peut être qu’à leurs côtés pour
essayer de contribuer à vaincre la
maladie… Et faire en sorte qu’on
soit de plus en plus nombreux.”
Franck Riboud,
PDG de Danone
• “Guy, en ce jour particulier, je
t’adresse toutes mes félicitations
pour cette belle distinction et je
souhaite te dire toute mon estime
et mon affection pour ton long
combat auprès d’ELA. (…)
Affectueusement.”
Sophie Thalmann,
animatrice
• “Cher Guy,
Aujourd’hui, si je devais choisir un
mot pour te décrire, ce serait
“Espoir”. Espoir parce qu’à travers
ELA et à travers ton dévouement
extraordinaire, c’est ce que tu
transmets à toutes les familles qui
ont des enfants ou des proches
atteints de la leucodystrophie.
Espoir aussi parce que cette
Légion d’Honneur doit permettre
aux jeunes qui n’ont pas
forcément de facilités à l’école de
prendre conscience qu’ils peuvent
réussir de grandes choses dans
leurs vies… (Nous étions ensemble
à l’école, et nous n’étions pas
vraiment du genre premier de la
classe ! Cette Légion d’Honneur
est donc un message d’espoir car
elle montre qu’on peut ne jamais
avoir eu sa moyenne en maths
mais obtenir un jour une des plus
hautes distinctions de l’État…!).
Alors, toutes mes félicitations
Guy ! Amitiés.”
Michel Platini,
Président de l’UEFA
• “Caro Guy,
Recevoir la légion d’honneur pour
un Jovicien, quel honneur ! Cette
distinction qui t’honore est aussi
un signe fort pour l’association qui
peut être fière du travail accompli
depuis 1992. Ce succès, porteur
d’espoir, doit donner aux familles
d’ELA, le soutien nécessaire pour
affronter la réalité quotidienne de
la maladie. Félicitations et bien
amicalement.”
Aldo Platini,
membre d’honneur de
l’association
21
Vie associative
+/ -.#)(- : #(; #(
# (
1) Pouvez-vous nous rappeler votre première rencontre avec Guy Alba ?
À Turin, on a été présentés par Aldo Platini, le papa de Michel. Pour l’anecdote, je crois qu’ils s’étaient perdus dans la ville
et que ce sont des supporters du Torino qui les ont guidés… vers le centre d’entraînement de la Juve ! Quand on rencontre
Guy, on est vite conquis, emporté par son énergie et sa détermination et j’ai dit oui !
2) Que vous inspire l’action qu’il mène depuis 15 ans déjà ?
Du respect et de l’admiration ! J’ai quatre enfants en bonne santé, c’est une chance que je mesure et par conséquent je
trouve le combat de Guy et d’ELA extrêmement difficile voire douloureux puisqu’il implique des papas et des mamans
touchés directement ; et j’espère qu’il sera gagné le plus vite possible !
3) D’un point de vue plus personnel, en ce jour particulier pour Guy mais aussi pour ELA, qu’avez-vous envie
de leur souhaiter ?
Que le plus vite possible la médecine et la science trouvent et que les leucodystrophies disparaissent !
Témoignage d’amitié de Zinedine Zidane à Guy Alba
“Cher Guy,
C’est un jour très particulier aujourd’hui parce que, à l’appel de la République, on est tous là pour t’honorer, toi qui
consacres d’habitude tout ton temps, ton énergie à t’occuper des autres. C’est aussi un jour particulier pour moi car, tu
sais, j’adore les discours en public. Mais, pour toi et avec toi, on va toujours au-delà de ce que l’on pense être capable
de faire… Et j’ai l’impression que cela a toujours été comme cela en ce qui te concerne.
Car, on l’avait tous compris, si certains sont marseillais, lyonnais ou parisiens, toi, tu es lorrain et plus précisément
jovicien. Grâce à toi, cette année 1955, Jœuf, la petite Italie de la sidérurgie lorraine, entre ainsi dans l’histoire à tel point
qu’un certain Michel Platini revendiquera plus tard d’être né dans la même ville que toi. Heureusement pour lui (et pour
moi), tu comprends rapidement que tu seras meilleur à l’école qu’au foot. Donc, bac en poche, à 18 ans, tu te destines à
faire médecine, ça ne s’invente pas… Pas plus que de se tromper de date pour les inscriptions et trouver les
portes closes.
Qu’à cela ne tienne, tu te décides à t’inscrire à la faculté des sciences. Mais, diplôme en poche, c’est vers le sport que
tu te tournes finalement pour entrer en 1977 à l’éducation nationale comme prof de sport. Tu es nommé à Sarrebourg,
capitale lorraine du beurre. (...) On m’a raconté que, à l’époque, tu es plutôt look baba cool, cheveux longs, campingcar, guitare en bandoulière et le reste… Tu ne sais pas encore que tu vas hélas devoir troquer ton survêtement que tu ne
quittes jamais pour un costume-cravate.
En 1990, toi et Cathy entendez pour la première fois de votre vie parler de leucodystrophies et des maladies orphelines.
Tu ne sais pas encore ce que cela veut dire. Tu ne sais pas encore que cela va changer votre vie. Lucas n’a que cinq
ans, ton neveu, lui aussi touché, neuf… De consultations en consultations, jusqu’aux États-Unis, tout semble pousser à
la résignation et à l’attente insupportable du déclenchement de la maladie. Une maladie si rare que chaque famille que
tu rencontres te semble isolée et démunie face à la
médecine. Cela va devenir ton combat, votre combat…
Tu demandes ton détachement de l’Éducation Nationale.
ELA est créée à Metz en 1992 pour permettre à toutes les
familles touchées de disposer d’un lien et d’une structure
pour se donner les moyens de faire progresser la
recherche.
Nous nous sommes rencontrés à Turin, grâce au papa de
Michel (Platini), Aldo. Et quand je dis rencontre, c’est une
vraie rencontre, de celles qui marquent une vie. Il y avait
bien sûr l’enjeu terrible de la lutte contre la maladie. Moi
qui ai des enfants, cela me touchait. Mais il y avait aussi
toi, cette énergie, cette volonté de bouger, de faire bouger
pour qu’un jour ELA n’ait plus lieu d’être, cette capacité à
toujours trouver une idée, un projet, un soutien pour faire
avancer la recherche, aider les familles, lutter contre la
maladie. J’ai dit “Oui” tout de suite, comme tous ceux qui
sont ici avec toi. Toi à qui on ne peut jamais dire non. (...)
Tu dois savoir que toi et ELA pourront toujours compter
sur nous dans le combat contre la maladie, pour les
enfants… Parce que c’est ça le plus important. C’est de
gagner une fois pour toutes. Merci Guy, pour tout ce que
tu fais.”
22
Vie associative
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Au-delà de la journée du Love Day de juin dernier,
Cartier continue de soutenir la lutte contre les
leucodystrophies. Toutes les boutiques de France se
mobilisent avec une nouvelle opération : le bracelet
Charity. Ce bracelet cordon en or gris de la collection
Love, créé en édition limitée, est mis en vente dans
toutes les boutiques Cartier depuis le 28 septembre et
jusqu’au 31 décembre. Pour chaque bracelet vendu au
prix de 450 euros, 100 euros sont reversés à ELA.
La soirée de lancement s’est déroulée le 27 septembre
à la boutique Cartier des Champs-Elysées en présence
de Claire Chazal, marraine d’ELA et de l’opération. Lors
de cette soirée prestigieuse, Margaux, Marie, Mathis et
Alexis, les enfants d’ELA, ont posé devant les objectifs
des photographes avec d’autres marraines et parrains
de l’association : les chanteuses Najoua Bélysel et
Leslie, la comédienne Caroline Bourg, les acteurs de la
série RIS sur TF1, Aurélie Bargème et Jean-Pierre
Mickael, et bien d’autres personnalités.
23
Vie associative
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Douze Miss France renommées ont été photographiées par Peter Lindbergh, une des plus grandes signatures de la photo de
mode contemporaine pour créer le premier calendrier des Miss France-ELA 2008.
Grâce au soutien de François-Henri Pinault, PDG du groupe PPR et membre du conseil de surveillance de la Fondation ELA,
les plus grands dans le domaine du luxe et du glamour se sont réunis autour du projet : le photographe Peter Lindbergh,
Stefano Pilati, directeur artistique d’Yves Saint Laurent, Xavier Romatet, PDG des éditions Conde-Nast, qui a engagé le
magazine Vogue à produire ce calendrier, Emmanuelle Alt, rédactrice en chef mode de Vogue et Sylvie Tellier, directrice
générale de la Société Miss France.
On retrouve ainsi dans le calendrier Sophie Thalmann (marraine d’ELA depuis 1998), Alexandra Rosenfeld, Rachel LegrainTrapani, Maréva Georges, Mélody Vilbert, Corinne Coman, Maréva Galanter, Sonia Rolland, Sylvie Tellier, Elodie Gossuin, Cindy
Fabre et Linda Hardy. Invitées lors des deux jours de prises de vue à Deauville, les Miss ont rencontré des familles de
l’association et notamment Ingrid, Margaux et Marie, âgées de 20, 6, et 4 ans. Photographiées, elles aussi, par Peter
Lindbergh, elles ont découvert, avec émerveillement, le monde de la mode.
Le 19 novembre, la Fnac Montparnasse a réuni autour de Guy
Alba et François-Henri Pinault, le photographe Peter Lindbergh
et tous les partenaires lors d’une conférence exposition. Cette
soirée d’exception a permis de présenter, pour la première fois,
le calendrier avant sa commercialisation. Ingrid, les petites
Margaux et Marie, accompagnées d’Alexis, présent pour
l’occasion, ont retrouvé les Miss : un moment tendre et
partagé.
Le calendrier est vendu dans
le réseau FNAC et en kiosques
au prix de 14,90 euros.
Les bénéfices seront
intégralement reversés à ELA.
24
Vie associative
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Cette année encore, un public particulièrement nombreux
s’est donné rendez-vous à l’hôtel de ville de Sarreguemines
pour assister au traditionnel concert des musiques du
monde. Organisé par Adrien Wagner et Raymond Cordary
(membre fondateur d’ELA), le public sarregueminois a pu,
près de 3 heures durant, voyager à travers différentes
cultures musicales venues du Maroc, de Perse, de Chine,
de Corée et d’Europe.
Mélanges parfois étonnants de cithare chinoise, de
tambours et de harpe sous la conduite de Rüdiger
Opperman, ce spectacle a été exceptionnel de générosité.
Les musiciens ont partagé sans compter leur passion de la
musique avec des spectateurs qui ont tenu à apporter leur
soutien financier à ELA. Plus de 10 350 euros ont été
collectés au cours de cette soirée inoubliable. Le rendezvous est déjà pris pour l’an prochain.
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Le 6 novembre dernier, le lieu mythique du Mont-Saint-Michel a accueilli un événement insolite : près de 800 enfants, âgés de
3 à 12 ans, ont couru sur les digues du Mont sous les couleurs d’ELA. Image exceptionnelle pour Cyril (15 ans) et Maxence (7
ans), deux jeunes garçons atteints de leucodystrophies, et Guy Alba, Président d’ELA, accompagnés pour l’occasion de
l’entraineur du Stade Rennais F.C., Pierre Dréossi, et du staff technique. Le conseil des enfants de la commune de Saint-James
a imaginé cette manifestation dans le but d’aider d’autres enfants. Ce sont les centres de loisirs du Sud Manche et du Nord
de l’Ille-et-Vilaine qui ont mené ce projet sous la conduite de celui de Saint-James. Tous les jeunes participants ont été
sensibilisés aux leucodystrophies et au combat de l’association ELA. Le soleil et le paysage de ce lieu mythique ont contribué
au succès du cross. Le staff technique du Stade Rennais F.C. a montré l’exemple en parcourant les 3 km du cross main dans
la main avec les plus jeunes participants. Les enfants, qu’ils soient bretons ou normands, se sont retrouvés pour courir
ensemble avec la même devise : soutenir ELA. C’est le message de solidarité qu’a voulu transmettre Cléo Lacote, organisateur
de la manifestation et responsable du centre de loisirs de Saint-James. Au-delà du jogging, cet événement a permis de
collecter près de 4 500 euros au profit de la recherche médicale.
25
Vie associative
Les puces d’ELA Espagne
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C’est le cœur empreint d’une grande émotion que les
bénévoles de la JSB Omnisports ont organisé le 17
juin dernier la 5e édition de la course “La Foulée
Braxéenne”. Créée en juin 2003 dans le but d’aider
et soutenir Romain et sa famille, relais pour la
sensibilisation du public aux actions menées par
l’association ELA, la course est un moment phare
pour tous les acteurs engagés dans la lutte contre
les leucodystrophies. Après avoir rendu un hommage
unanime et comme il se doit à Romain, c’est son petit
frère Axel a donné le coup d’envoi à la 5e foulée
braxéenne.
Avec plus de 450 participants cette année, avec une
forte mobilisation de bénévoles et de partenaires, la
“foulée braxéenne” a mis en évidence, une fois de
plus, que la solidarité et l’engagement braxéen est une
histoire de cœur. Ils ont couru et marché, se sont
mobilisés pour ELA, pour une cause, mais aussi dans
le souvenir de Romain. 236 participants ont couru sur
le parcours des 10 km, 93 coureurs sur les 5 km, et 39
marcheurs ont évolué sur le circuit des 5 km, avec à
leurs côtés la présence de Gérard Pollet, délégué de
l’association ELA pour la région Midi-Pyrénées.
Fortement acclamés à l’arrivée sous les ovations d’un
public nombreux, 75 enfants ont, quant à eux,
parcouru une boucle de 1,5 km. Solidaire de la “foulée
braxéenne”, l’association des commerçants de Brax
s’est mobilisée autour d’une tombola qui a permis de
vendre 2 000 tickets et de réunir près de 6 500 euros
en faveur d’ELA. Un grand merci à tous ceux qui,
depuis cinq ans, participent à cette action, à tous ceux
qui s’attachent à soutenir cette course de l’espoir, cet
engagement miroir du cœur… Nous vous donnons
rendez-vous le dimanche 15 juin 2008 pour la 6e
édition.
Marie Zanatta
Représentante ELA
Brax (31)
26
Chaque année, les transports collectifs de Madrid en
Espagne choisissent une association afin de la soutenir et
la mettre à l’honneur. Le choix de cette nouvelle édition
s’est porté sur ELA Espagne. Pour l’occasion, un marché
aux puces s’est tenu dans la station de métro “les
nouveaux ministères” à Madrid Centre du 17 au 26
septembre. Ce sont des entreprises privées, des banques,
des centres d’attractions, la Fondation du Real Madrid
ainsi que des particuliers qui ont remis les objets à vendre.
Les membres d’ELA Espagne, leurs proches et des
mamans se sont relayés pour vendre les produits. Grâce à
la collaboration de tous, 5 700 euros ont été récoltés en
faveur de la lutte contre les leucodystrophies et les
maladies de la myéline.
La fidélité
de la société
Supermarchés
Match
Du 1er juillet au 31 août
dernier, notre fidèle
partenaire, la société
Supermarchés Match, a
organisé une nouvelle
opération ELA dans ses
155 magasins. Chaque
détenteur de la carte de
fidélité Supermarchés
Match, a eu la possibilité d’offrir 25, 50 ou 100 points
de fidélité à ELA, sachant que chaque point avait une
valeur de 0,03 euros. 2 980 clients ont accepté de
participer à l’opération et 5 162,25 euros ont ainsi pu être
reversés à la lutte contre les leucodystrophies et les
maladies de la myéline.
1 000 km à pied pour ELA
En présence de Marie-Thérèse Gantenbein, bourgmestre
de la commune de Hespérange au Luxembourg,
l’association “Lâftreff Hesper” et son président Guy
Reckinger ont remis la somme de 4 500 euros à Jean-Paul
Friedrich, président d’ELA Luxembourg. Cette somme a
été récoltée à l’occasion de la course à pied “1 000 km
Hesper”, organisée tous les 2 ans en faveur d’ELA. C’est
une belle récompense puisque le montant a atteint cette
année son record.
Le jogging interentreprises
au parc scientifique Créalys
Succès grandissant pour
les joggings interentreprises
Les joggings interentreprises organisés en faveur de la lutte
contre les leucodystrophies et les maladies de la myéline, se
multiplient en Belgique. On en compte ici trois, qui à chaque
nouvelle édition, réunissent de plus en plus de participants,
d’entreprises et de dons en faveur d’ELA Belgique.
> Le 14 juin dernier, le 4e jogging interentreprises organisé au
parc scientifique Créalys, a réuni 163 participants le temps
de la pause-déjeuner. Le départ de la course a été donné
par Charles, atteint de leucodystrophie, accompagné de
Renaud Degueldre, Directeur du Bureau économique de la
Province de Namur, de François Gourmet, Champion de
Belgique de décathlon, et de tous ses copains du Perceneige. Les entreprises inscrites, qui ont parrainé leurs
équipes, et les partenaires de ce projet porteur d’espoir ont
permis de collecter 6 250 euros au profit d’ELA.
> De même, les entreprises de Louvain-la-Neuve en
Belgique ont été très nombreuses à participer au 2e jogging
interentreprises LLN Science Park. Une soixantaine
d’équipes, pour quelques 32 entreprises et près de 250
inscrits a participé, le 14 septembre dernier, à ce midiJogging par équipe de 5 km. Pour ce grand moment de
solidarité ensoleillé et convivial, Yannick, originaire
d’Eghezée et atteint de leucodystrophie, a lancé le jogging
en parcourant le premier tour du circuit, accompagné de
Frédéric Xhonneux (Champion de Belgique de décathlon) et
de Damien Debecker (Champion de Belgique de trampoline
et aspirant FNRS au sein de l’UCL). Le parrainage des
équipes par les 32 sociétés représentées, ainsi que le
soutien des partenaires à travers le sponsoring, ont permis
de collecter 10 300 euros.
> Enfin, le dernier jogging en date est celui du parc
scientifique Initialis, qui s’est déroulé le 5 octobre. C’est la
petite Manon, atteinte de leucodystrophie, accompagnée de
ses parents, de quelques joueurs de l’équipe de basket-ball
du Dexia Mons Hainaut et d’un groupe de marcheurs multi
sociétés, qui a donné le coup d’envoi de ce midi-jogging de
5 km. Cette course n’est pas qu’une épreuve sportive : les
150 participants parrainés par leurs entreprises se retrouvent
dans un contexte différent de celui du travail entre collègues
avec l’envie de “faire du bien en se faisant du bien”, puisque
4 450 euros ont été collectés en faveur de la recherche
médicale. Nancy Deboutez, maman de Robin (décédé il y a
2 ans de leucodystrophie) est venue avec toute son équipe
de l’INAMI pour faire un tour de marche et partager ce
moment avec les parents de Manon.
Le jogging interentreprises
du parc Initialis
La marraine
d’ELA Sophie
Thalmann et
Guy Alba,
présidentfondateur de
l’association,
ont été les
invités de la
matinale de
l’Excelsior à
Nancy (54) le
21 septembre dernier. Chaque mois, la célèbre brasserie
nancéienne accueille des personnalités pour un petitdéjeuner-débat. Celles-ci répondent aux questions du public
(environ 150 personnes de tout horizon), ainsi qu’à celles de
journalistes de la presse locale.
Cette rencontre a permis au président d’ELA de rappeler
les objectifs de l’association, l’ampleur du travail qu’il
reste à accomplir et le besoin de mobilisation pour vaincre
les leucodystrophies et les maladies de la myéline, mais
aussi la nécessaire implication des personnalités, avec le
témoignage de Sophie Thalmann. La marraine historique
d’ELA a pu ainsi évoquer sa rencontre avec Jérémy, atteint
de leucodystrophie en 1998 lorsqu’elle était Miss France.
Ensemble, ils avaient donné le coup d’envoi du match
France-Andorre au Stade de France. Touchée par le petit
garçon, cette rencontre avait marqué le début de son
engagement et son rôle de marraine. “J’utilise ma
notoriété, mon image et ma situation pour faire passer le
message et expliquer ELA” a confié Sophie.
Vie associative
La matinale de l’Excelsior
Le mois du cœur
Partenaires depuis de nombreuses années, l’hypermarché
Cora de Sainte-Marie-aux-Chênes (57) a renouvelé, pour
la 5e année consécutive, son opération “Mois du Cœur” en
faveur de la lutte contre les leucodystrophies et les
maladies de la myéline. Les hôtesses de caisse,
l’ensemble du personnel et la direction de l’hypermarché,
ont, une fois de plus, fait preuve de générosité. Grâce à la
vente de plus de 1 800 figurines, cette édition a permis de
réunir plus de 3 000 euros au profit d’ELA.
À l’occasion d’une sympathique cérémonie, le directeur
Samuel Toury a remis, au nom de son personnel et de
toutes les personnes impliquées dans cette action,
symboliquement un chèque à Jean-Luc Corti, directeur
d’ELA. Celui-ci n’a pas manqué de souligner l’exemplaire
fidélité de l’hypermarché Cora Sainte-Marie-aux-Chênes
et de remercier ce précieux soutien.
27
Vie associative
La “Bayonnaise”
à la sauce ELA
La deuxième édition de l’International de
Pétanque de Bayonne, dit “La Bayonnaise”,
qui s’est déroulée le week-end du 14 juillet,
a connu un franc succès avec près de
2 000 joueurs de toute nationalité et parmi
eux plusieurs champions du Monde. Ce
tournoi a été, une nouvelle fois, l’occasion
pour les organisateurs représentés par leur
président Elie Benmergui, d’associer ELA à
ce grand moment de convivialité mêlant
chorales basques et bandas. Florian, un
enfant atteint de leucodystrophie et Dimitri
Yachvili, rugbyman du Biarritz Olympique et
parrain d’ELA, sont venus en voisins
apporter leur soutien aux joueurs. Les
amoureux de la pétanque ont également
démontré toute leur générosité puisqu’une
tombola avec des lots prestigieux a été
organisée au profit de l’association. Les
organisateurs ont été fiers de remettre un
chèque de plus 3 800 euros à Jean-Luc
Corti, Directeur d’ELA, fruit de la vente des
tickets de tombola et de la collecte
organisée au stand ELA.
Cœur Vert
Les supporters de l’AS Saint-Étienne sont
généreux : ils n’hésitent jamais à soutenir
leur équipe en toute circonstance. Ils ont
apporté une nouvelle preuve de leur
générosité le mardi 18 septembre au stade
Geoffroy Guichard à Saint-Etienne (42). Ce
jour-là, ils ont reçu le trophée de
Champions de France des tribunes,
décerné par la ligue de football
professionnel, RTL et l’USJSF. Ayant gagné
un prix de 50 000 euros, les cinq
associations de supporters se sont mises
d’accord pour venir en aide à des causes
caritatives. L’une des associations
bénéficiaires, “l’Union des supporters
stéphanois”, soutient fidèlement ELA et a
décidé de reverser 2 000 euros en faveur
de la lutte contre les leucodystrophies et
les maladies de la myéline. Elle a
également versé 206 euros collectés lors
de son assemblée générale de ses
adhérents très sensibles à la cause d’ELA.
28
La plus grande passe de rugby pour ELA
Désireux de faire vibrer sa ville au rythme de la coupe du monde de rugby, le Club
Olympique Châlonnais (COC) a décidé de créer un village du rugby du 7
septembre au 20 octobre sur la place Foch à Châlons-en-Champagne (51). À
cette occasion, le club a tenté le 13 octobre d’établir un record du monde de
passes de rugby. Suivis par trois huissiers, les ballons sont arrivés en gare de
Châlons-en-Champagne dans les mains de notre marraine, l’actrice Aurélie
Bargème. Le premier passeur, le plus jeune joueur du COC Rugby a transmis
symboliquement le ballon à Emmanuel Regny, un jeune homme de Tinqueux (51),
atteint de leucodystrophies, sous les yeux d’Olivier Liévoux notre représentant
régional. C’est après une belle chaine humaine de plus de deux kilomètres à
travers la ville que la dernière passe transmise a été transformée en essai par le
maire entre les deux poteaux du terrain installé sur la place Foch.
En attendant l’homologation de cet événement par le Guinness World Records,
la somme de 3128,25 euros, réunie grâce aux 2 euros des droits d’inscription
et aux dons des sponsors et des participants, a été remise à ELA. À noter
qu’une tombola a permis de remporter un ballon dédicacé par notre parrain, le
rugbyman international Dimitri Yachvilli. Pascal Prin, secrétaire général d’ELA,
a souligné la qualité de l’accueil réservé à ELA et à sa marraine Aurélie
Bargème par les organisateurs et la municipalité de Châlons-en-Champagne.
Les 30 ans
de l’USP
L’union sportive de
Poigny-la-Forêt a soufflé
ses 30 bougies lors du
week-end des 15 et 16
septembre. En partenariat
avec l’union des
supporters stéphanois,
des manifestations
sportives au profit d’ELA
se sont déroulées tout au
long de ces deux jours.
Un tournoi de tennis et
une course de gentlemen cyclistes ont marqué le samedi matin. La journée
dominicale a débuté par une émission radio en présence de notre parrain
Henri Émile, ancien intendant de l’équipe de France de football, de Pascal
Prin, secrétaire général, et François Malherbe, représentant de l’association.
L’après-midi sur le stade, une rencontre amicale de football a opposé le
célèbre “Variétés Club” et une sélection de la communauté de communes
“Plaines et Forêts d’Yvelines”. L équipe de Jacques Vendroux a réuni
d’illustres retraités du ballon rond dont René Girard et Dominique Rocheteau,
qui a donné le coup d’envoi avec le jeune Alexis, atteint de leucodystrophie.
Lors d’une sympathique remise de chèque organisée au siège de
l’association des verts à Rambouillet, François Malherbe s’est vu remettre par
Jean-Claude Behagnon, élu pugnéen en charge des fêtes et de la
communication et cheville ouvrière de ce week-end, un chèque de
2327,73 euros.
)/.
Sa vie, c’était sa famille, son frère Axel, sa sœur Laurie, et ses amis. Sa passion, c’était le football. Romain avait 12 ans quand
la leucodystrophie qu’il combattait de toutes ses forces l’a finalement emporté en septembre 2006. Il avait subi une greffe de
moelle osseuse pour tenter de stopper l’évolution de la maladie mais cela n’a pas suffi. Son combat n’a pourtant pas été vain.
Alertés par la maladie évolutive de Romain, les médecins ont pu sauver son petit frère Axel atteint du même mal. Nathalie, la
maman des deux garçons, écrit ici à son fils, une lettre d’amour et d’espoir…
Vie associative
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Mon Romain
Un an, un an sans toi, un an déjà que tu as relevé la tête et que tu as plongé ton regard dans le mien pour me dire au revoir.
Si tu avais pu parler à cet instant tu aurais sûrement dit “vous me gonflez tous, je me casse”. Il me semble parfois t’entendre,
comme il me semble bien souvent te sentir près de nous. Bien sûr, je ne peux te voir ni te toucher mais tu es toujours là. Je
sens ta présence alors que je bricole, au point d’être presque surprise en me retournant de ne pas te trouver assis près de
moi. Je sens un souffle d’air me caresser la joue et cette profonde détresse qui venait de m’envahir se dissipe. Je vois des
signes, comme cette étoile filante que j’ai vue un soir alors que je te parlais à voix basse. J’aperçois des images, comme celle
où j’ai vu cette petite maison, que nous t’avons construite avec papy Jeannot et qui t’abrite aujourd’hui. Alors avons-nous
vraiment passé un an sans toi ? Pas sûr.
Ton départ, tu nous y as préparés pendant plusieurs mois. Oui, tu as pris le temps de nous habituer aux repas à quatre en
refusant de manger avec nous, aux anniversaires à quatre car l’année dernière tu avais dû garder le lit. Alors que la maladie
ne te laissait aucun répit, tu veillais déjà sur nous.
Durant ta vie tu m’as montré tant de force que j’ai accepté l’inacceptable, tant de courage qu’à chaque épreuve je suis
ressortie grandie, tu m’as tant fait rire que je peux rire encore, tu m’as donné tant d’amour que j’ai appris à m’aimer. Grâce à
toi je n’ai plus de doute, et tu m’as donné la confiance qui me manquait tant. Après t’avoir si souvent pris par la main pour te
guider, c’est toi aujourd’hui qui me montre la route. Ta vie aura été pour moi une grande leçon de vie, d’amour, d’humilité mais
aussi d’espoir.
D’espoir, car grâce à toi Laurie sera un jour une maman pleinement heureuse.
D’espoir, car le plus bel héritage que tu nous aies laissé c’est ton petit frère, ton Axel, ton Peffou que tu as sauvé. Sans toi il
n’avait pas de greffe. Sans toi, il ne serait pas guéri. Et il est là notre Axel, en pleine forme, beau, tout blond, passionné de
foot, plein de vitalité, mordant la vie à pleine dent. Deux frères, la même force, la même rage.
Alors, grâce à toi Romain, je continue ma route, profondément meurtrie, mais debout car à chaque jour qui se lève tu m’as
donné les meilleures raisons de me lever, et toujours me suivra cet espoir, de te retrouver, un jour à la fin de mon voyage car
tu seras là pour m’accueillir en criant “on est des Winners”.
Avec tout mon amour,
Maman
Nathalie Delas - Brax (31)
29
Remerciements
' , # ' (.Face à la maladie, les amis, les
familles et les sympathisants d’ELA
ne cessent de redoubler
d’imagination et d’ingéniosité pour
recueillir des fonds. Que chacun y
trouve ici l’expression de nos plus
sincères remerciements.
• Le concours organisé par le club de
pétanque de St-Germains-du-Puy (18) a
rapporté 594,20 euros.
• La course de rollers en marge de la Besac
Inline Cup à Besançon (25) a permis de
récolter 355,90 euros.
• Les organisateurs du 23e tournoi de tennis
“Pays de Lesneven” à Ploudaniel (29), nous
ont transmis 254 euros.
• 600 euros représente la somme réunie à
l’occasion de la course de la ronde du
Castellas à Rochefort-du-Gard (30).
• Les comédiens de la pièce “Arsenic et vielles
dentelles” à Toulouse (31) ont collecté 100
euros en faveur d’ELA lors de leur dernière
représentation.
• 535 euros ont été récoltés au profit de la
lutte contre les leucodystrophies à l’occasion
du triathlon de Bruges (33).
• L’association des producteurs de piment de
Bayonne a dédié une nouvelle fois son
championnat du monde à ELA en reversant
la somme de 980,20 euros.
• Suzanne Le Gac de Ligné (44) a profité d’une
réunion familiale pour organiser une collecte
pour ELA. Celle-ci a réuni 400 euros.
• Le semi- marathon de Saint-Mars-la-Jaille
(44) a réuni 375 euros par l’intermédiaire de
l’ACRE.
• Sylvie Breton nous a rétrocédé la recette de
la buvette tenue lors de la manifestation
organisée par l’US Saran (45), soit 215
euros.
• Le bureau de l’association “Gym Loisir” de
St-Laurent-des-Autels (49), nous transmet
5 020 euros résultant de la clôture de son
compte.
• Notre fidèle sympathisante, Monique Saillard
nous a fait parvenir 173 euros correspondant
à sa dernière action à Saint-Vaast-la-Hougue
( 50).
• Le GAEC Jardins du Couron nous a transmis
290 euros, collectés lors de la dernière
édition du labyrinthe de Seicheprey (54).
• Nos amis de l’Amicale Poitou-Charentes en
Lorraine (54) ont organisé la 2e édition des
randonnées d’ELA pour un résultat de 707
euros.
• Une nouvelle fois, la vente d’affiches de
cinéma mise en place par le Kinepolis de
Nancy (54) est un succès qui rapporte 340
euros.
• Le personnel de l’hypermarché Cora à
Luneville (54) n’a pas hésité à se mettre en
scène sur un calendrier vendu au profit de
l’association. Cela a permis de réunir la
somme de 2 260 euros.
• Une nouvelle fois, l’enseigne Eden Park de
Nancy (54) nous a fait parvenir les bénéfices
des ventes en faveur d’ELA, soit 630 euros.
• La chorale “La Mandolaine” a réuni 1 418,98
euros lors d’un concert donné le 27 octobre
dernier à St Max (54). Cette soirée est un
succès grâce à Maurice Finet et JeanJacques Petiteville, sympathisants d’ELA.
30
• Le club des partenaires de l’Open de Moselle
nous a remis 1 861 euros récolté lors d’une
conférence débat sur ELA et grâce la
générosité des participants à une tombola.
• L’union des clubs des Ainées de Montreuil
OPALE à Montcavrel (62) nous transmet
700 euros.
• 1 050 euros ont été réunis par Mme Decieux à
Lyon (69) grâce à son exposition de tableaux.
• 532 euros ont été obtenus lors de la
randonnée pédestre et le barbecue organisés
par le comité des fêtes de Luart (72).
• Le Temps Dance Fitness de St-Beron (73)
nous a rétrocédés 288 euros à la suite de
leur dernier spectacle.
• L’association “Les alligators Seynod
Triathlon” de Seynod (74) nous a associés au
triathlon de Rumilly et nous a fait parvenir
463 euros.
• Le personnel d’Axa Atout Cœur à Paris (75)
s’est une nouvelle fois mobilisé à nos côtés
et a réuni la somme de 899,40 euros.
• En organisant des balades en poney,
l’association USMC Equitation à Clayessous-Bois (78) a pu réunir 82 euros au profit
d’ELA.
• Les membres de l’association “Petits points
en Puisaye” de St-Fargeau (89) nous font
parvenir 160 euros, fruit de la vente de leurs
dernières prestations.
Quête décès
• Marie-Thérèse Heymes-Muhr de
Sarreguemines (57), nous a remis
840 euros réunis lors du décès de sa
maman.
• La famille Bouillet de Wambaix (59)
nous a fait parvenir 130 euros récoltés
lors du décès de leur fille Julie.
• Christian Carl de Strasbourg (67) nous a
adressé 1 121 euros recueillis lors du
décès de sa maman.
• Selon les dernières volontés de René
Germain de Sillingy (74), sa famille a
souhaité nous remettre la somme de
1 250 euros.
• Suite au décès de Mikaël Segonne de
Sieurac (83), 75,94 euros ont été
transmis à ELA.
• Les proches de Pascal Miclot de Choisyle-Roy (94) nous ont reversé 215 euros
réunis lors de ses funérailles.
Luxembourg
• La famille Ruggeri nous a reversé les
fonds obtenus lors du décès de Mme
Agnès Ruggeri, soit 1 060 euros.
• Lors du décès de Pierre Schumann, sa
famille a décidé de verser les dons au
profit d’ELA Luxembourg.
• Nous exprimons nos plus sincères
condoléances à toutes ces familles.
Luxembourg
Quêtes anniversaire
• À l’occasion d’un projet lancé par le lycée
technique Mathias Adam de Pétange, 4
élèves ont pris l’initiative d’organiser une
soirée de bienfaisance au profit d’ELA
Luxembourg, ce qui a permis de collecter
4 249, 95 euros.
• À l’initiative de son président Jean-Marie
Mossong, le FC Tricolore Gasperich a
organisé un tournoi de bienfaisance et a
ainsi pu réunir 1 000 euros.
• À l’occasion de l’anniversaire d’Emile
Pont de Bayonne (64), 770 euros ont été
réunis en faveur de l’association.
• Sylviane Lambiotte a rassemblé toute sa
famille pour son anniversaire. Elle a
proposé à ses convives de faire un don
à l’association ELA Belgique, ce qui
représente la somme de 630 euros.
Belgique
• Lors d’une rencontre de présentation d’ELA
avec le Lions club du duché du Brabant, les
membres du club ont tenu à nous remettre
un chèque de 500 euros.
• Les Amis des Honelles organisent
régulièrement des petites activités
villageoises pour soutenir ELA. La somme de
280 euros a ainsi été versée.
Suisse
• La nouvelle édition de l’opération “5 pour la
Vie” est un succès avec la somme de 3 880
euros (6400 CHF) remise à ELA Suisse.
• À l’occasion de la journée des sports
“Sportissiplo” à Plan-les-Ouates (Canton de
Genève), ELA Suisse a organisé un parcours
en chaise roulante permettant de sensibiliser
les gens au handicap et a tenu un stand qui
a rapporté 450 euros (743 CHF).
• Le montant collecté au stand tenu lors du
départ de Sylvie Ruffet pour son tour de
France a réuni 600 euros (988 CHF).
• La soirée de Gala “Strass et Paillettes”,
organisée en présence de la chanteuse
Maylis, marraine d’ELA Suisse, du groupe
disco “Time Machine” et du pianiste Dorian
Rappaz, a permis de réunir la somme de
3 640 euros (6 000 CHF).
Quêtes mariages
Lors de leur cérémonie de mariage, de
jeunes époux ont décidé de faire un don à
ELA. Nous les en remercions sincèrement
et leur adressons tous nos vœux de
bonheur :
• Angélique et Lionel Faivre de Gevry (39),
110 euros
• Madame et Monsieur Cottier de St
André de Chalencon (43), 160 euros
• Marie-Pierre et Nicolas Laffollie-Ruelle
de Reims (51), 63 euros
• Madame et Monsieur Boulanger de
Colombey-les-Belles (54), 80,80 euros
• Madame et Monsieur Andrieux de
Jarville la Malgrange (54), 80 euros
• Emeline et Damien Thuilliez-Lejeune de
Mouzay (55), 83 euros
• Madame et Monsieur Renard de Naixaux-Forges (55), 82 euros
• Madame et Monsieur Blottiere de St
Maurice du Désert (61), 40 euros
• Madame et Monsieur Belkorchia de Trun
(61), 32,90 euros
• Maryline et Jean-Christophe Ougier de
Cevins (73), 150 euros
• Lucie et Guillaume Jakobowski de
Conteville (76), 96 euros
Oscar Lazaro
Marie-José Vaz Da Silva-Pereira (59) nous
annonce le décès de sa fille, Julie Bouillet, le
dimanche 16 septembre dernier. Cette jeune
femme allait avoir 18 ans. Après presque 16
ans de combat contre la maladie, elle s’est
endormie pour toujours.
Sa maman nous a fait part du texte lu lors de
ses obsèques :
“Mon enfant, mon amour,
Comme il a été difficile de te quitter
Après tant d’années à tes côtés…
Bien des fois, je t’ai murmuré
“Va vers la lumière et envole-toi”
Mais tu ne voulais pas lâcher prise et
abandonner.
Tu continuais à te battre et à t’essouffler
Luttant contre cette maladie qu’est la
leucodystrophie
Il t’a fallu bien du courage
Pour enfin capituler et tourner la page
Pour toi le temps s’arrête à présent
Tous ceux qui t’aiment et t’adorent
Sont là pour te rendre un dernier hommage
Tu nous laisses ta force et ton amour en
héritage
Qu’ils nous aident dans nos vies chaque jour
À parcourir le chemin de nos destins.
Tu étais ma lumière qui guidait mes pas
Il me faudra désormais continuer sans toi
Je te promets d’être forte et de lutter
Pour un jour avoir le droit de te retrouver
Dors, mon ange, dors,
Ta place, bien méritée est à présent
Auprès de notre seigneur tout puissant”
Ta maman
Grégory Desclochez
Le service de neurologique de l’hôpital SaintVincent de Paul, dirigé par le Professeur
Patrick Aubourg, ses équipes médicales et
soignantes s’associent à la peine et à la
douleur de sa compagne et de sa famille lors
du décès de Grégory Declochez atteint
d’adrénoleucodystrophie et décédé des
complications de greffe de moelle osseuse le 8
novembre 2007 à l’âge de 27 ans.
Tous présentent à ses proches leurs
condoléances émues et attristées.
“C’était le 29 mars 2006… Le diagnostic
d’adrénoleucodystrophie est tombé pour mon
fils Oscar ! Le médecin a dit de cette maladie
que c’est “une maladie rare” !
On nous apprend que c’est une maladie
héréditaire, qui provoque une dégénérescence
de la myéline recouvrant les nerfs du
cerveau… On ne comprend rien, on ne sait
pas de quoi il parle, ce médecin…
Lorsque nous avons su réellement de quoi il
s’agissait… Le ciel nous est “tombé sur la
tête”… Notre vie s’est trouvée sans dessus
dessous ! Trois mois plus tard, l’enfant ne voit
plus, n’entend plus, ne parle plus… Le côté
droit est paralysé. Peu à peu, il ne peut plus
bouger. Il ne peut plus mâcher, ni déglutir. Il
est alimenté avec une sonde gastrique
(gastrostomie). En janvier 2007, on nous dit
qu’il est “dans un état végétatif” la
dégénérescence “aurait tout détruit”…
Son parcours dans la maladie aura duré une
année et demie seulement… 18 mois au
cours desquels la maladie a progressé
inexorablement et à une cadence vertigineuse
provoquant son lit de dégâts et de
souffrances… En premier lieu pour lui, et
aussi pour sa famille, sa sœur Sarah, son frère
Andy, ses grands-parents, et moi son papa.
Après ce long cortège de douleurs intenses et
de souffrances insupportables qui laisseront
des “traces”, le 3 septembre 2007, la maladie
plus forte a emporté Oscar pour toujours… Il
est parti tout en douceur et tout tranquille.
Pascal Miclot
Madame Miclot (94) nous fait part du décès de
son frère :
“Pascal était atteint
d’adrénomyeloneuropathie, comme deux
autres de mes frères décédés avant lui. Tout
jeune, Pascal a été malade, très souvent
hospitalisé. Il est resté résistant et courageux
jusqu’au bout de sa vie, apprécié, dans le
foyer où il vivait, pour sa gentillesse et sa
gaieté. Il nous a quittés le 23 juillet 2007, à
52 ans.
Je continuerai de soutenir l’action d’ELA,
tellement consciente, ayant eu trois jeunes
frères atteints, de la nécessité d’avancer dans
la recherche et dans les thérapies nouvelles”.
Décès
Julie Bouillet
Mikael Ségonne
Mikael Ségonne de Sieurac (81) a quitté ses
proches après avoir lutté contre la maladie
depuis l’annonce du diagnostic en mars 2005.
Né le 24 février 1976, il s’est éteint le 4 août
2007. Monique, sa maman, nous fait part du
dernier message qu’elle lui a adressé :
“Mikael, tu nous quittes trop tôt, la vie est
injuste pour toi.
Tu restes pour moi mon garçon plein de vie,
gentil, souriant, prêt à rendre service et
toujours la main sur le cœur, tu aurais tout
donné !
Depuis le début de ta maladie, ta vie a
basculé !
Nous voulions remuer ciel et terre pour te
soulager, sans jamais laisser tomber, sans
jamais t’abandonner ! Nous avons tous vécu
avec toi ton calvaire insoutenable, ton chemin
de croix impossible !
Je ne te dis pas adieu MIKAEL, je te dis “au
revoir” ; j’espère que nous nous retrouverons
tous. D’ici, nous continuons à t’aimer très fort,
en gardant en chacun de nous les moments
que nous avons vécu avec toi. Veille sur nous,
veille sur mamie qui n’a pas cessé de prier
pour toi.
Merci pour ce que tu nous laisses de toi, je
t’embrasse.”
Maman
Le 16 octobre, il aurait eu 10 ans. Une bien
cruelle “tornade” que cette maladie. Oscar,
c’était un petit ange, notre petit ange. Il était la
vie de notre maison. Et cette vie-là n’est et ne
sera plus…
Lorsque je veux encore “voir” mon fils Oscar,
joyeux comme il était et courant dans le parc,
je n’ai qu’à fermer les yeux. C’est la seule
chose qu’il me reste.”
Roberto, papa d’Oscar
Espagne
31
médico-social
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Lorsqu’une famille est confrontée au
diagnostic de leucodystrophie, elle
est inévitablement en lien avec la
Caisse Primaire d’Assurance
Maladie (CPAM) dont elle dépend.
Dès les premiers temps, avec la
reconnaissance en ALD, et tout au
long du parcours avec la maladie…
= La reconnaissance
en ALD par qui ?
pour quoi ?
L’une des premières démarches à
faire est la demande de
reconnaissance en Affection de
Longue Durée (ALD) auprès de la
sécurité sociale. Cette
reconnaissance permet la prise en
charge à 100 % par l’Assurance
Maladie de tous les frais médicaux
liés à la maladie.
Qui doit en faire la demande ?
Avec votre accord, votre médecin
traitant ou votre médecin spécialiste
en fera la demande. Rédigé en
concertation avec les autres
médecins intervenant dans le cadre
de votre affection, ce document
devra préciser : le diagnostic de la
maladie et tous les actes et les soins
qui entrent dans le traitement de
votre affection et qui seront pris en
charge à 100 %, après accord du
médecin conseil de votre caisse de
Sécurité Sociale. La réponse de ce
médecin conseil sera donnée sous
30 jours.
Pour quels actes, quelles
consultations s’appliquent cette
prise en charge à 100% ?
D’une manière générale, votre caisse
de sécurité sociale ne vous
rembourse qu’une partie de vos frais
médicaux. La partie restant à votre
charge, nommée “ticket
modérateur” peut être remboursée
complètement ou partiellement par
votre mutuelle si vous en avez une.
En revanche, si vous êtes reconnu
atteint d’une ALD, vous êtes
dispensé de payer ce “ticket
modérateur”.
32
Cela signifie que vous bénéficiez
d’une prise en charge totale (à
100 %) par l’Assurance Maladie
pour:
• les honoraires des médecins (dans
la limite du tarif de Sécurité
Sociale),
• les frais d’hospitalisation (à
l’exception du forfait journalier),
• les médicaments (y compris les
médicaments à vignettes bleues).
La prise en charge à 100 % n’est
valable que pour les soins qui sont
liés à votre ALD.
Dans les autres cas, vous devrez
régler le “ticket modérateur”.
Et pour les médicaments relatifs à
l’ALD ?
En principe, vous devez faire
l’avance des frais en réglant vousmême à votre pharmacien l’achat
des médicaments prescrits pour
votre ALD avant de vous faire
rembourser par votre caisse de
sécurité sociale. Le tiers payant est
un système qui vous évite de faire
l’avance des frais. Pour en
bénéficier, vous devez en faire la
demande auprès de votre
pharmacien.
= Les demandes
d’entente préalable
Certains actes et traitements
médicaux (séances de
kinésithérapie, encore des
transports à longue distance…) sont
soumis à entente préalable avant
d’être pris en charge par l’Assurance
Maladie. Théoriquement, dans les
quinze jours suivants réception de
votre formulaire, votre caisse vous
notifiera son éventuel refus. En
l’absence de réponse de sa part,
votre demande de prise en charge
est acceptée. Cependant, dans
cette situation, il est préférable de
reprendre contact avec votre caisse,
pour s’assurer de la bonne réception
de la demande, et ainsi, ne pas
engager de frais qui ne pourront être
pris en charge.
Pour quels actes faut–il faire une
telle demande ?
C’est votre médecin traitant ou le
professionnel de santé que vous
consultez qui vous informera de la
nécessité d’effectuer une demande
d’entente préalable.
Les actes et traitements
subordonnés à l’entente préalable
sont essentiellement ceux liés aux
prescriptions de kinésithérapie, de
transports, d’orthopédie dentofaciale, d’optique.
Concrètement, la prise en charge de
vos soins sera soumise à entente
préalable si elle concerne :
• les actes d’orthopédie dentofaciale (O.D.F.),
• les séances de kinésithérapie,
• certains examens de laboratoire
ou des appareillages médicaux,
• les transports en ambulance sur
de longues distances ou en série.
Conséquences de la reconnaissance
des centres de références :
Pour rappel, depuis le décret du 6
octobre 2005, les centres de
référence des leucodystrophies sont
le service du Pr Aubourg à l’hôpital
Saint-Vincent de Paul à Paris et le
service du Pr Tanguy au CHU de
Clermont-Ferrand. Cette
reconnaissance permet aux
personnes dirigées vers ce centre
par un médecin, d’obtenir la prise en
charge des frais de transports, sous
condition d’accord préalable auprès
de la CPAM. Par principe, elle ne
peut être refusée mais l’accord
préalable reste une condition
essentielle. En cas de refus,
n’hésitez pas à nous contacter.
= La nouvelle
législation sur les
franchises médicales
La mesure visant à instaurer les
franchises médicales serait inscrite
dans le prochain projet de
financement de la Sécurité sociale et
donc applicable dès janvier 2008.
Concrètement, les franchises
médicales sont les sommes non
Pour qui et pour quoi seront-elles
utilisées ?
Les franchises sur les médicaments
(50 centimes), les actes paramédicaux
(50 centimes) et les transports
sanitaires (2 euros) devraient rapporter
à la Sécurité sociale quelque 850
millions d’euros, destinés à financer le
plan Alzheimer, la lutte contre le
cancer et les soins palliatifs.
Le montant total des franchises ne
pourra excéder un plafond de 50
euros par an et par patient. En seront
exonérés les enfants, les femmes
enceintes et les bénéficiaires de la
CMU. Pour le moment, les patients
reconnus atteints d’Affection de
Longue Durée (ALD) ne seraient donc
pas exonérés de ces franchises.
= Les aides à solliciter
Les caisses primaires d’assurance
maladie participent à certains frais
indissociables du bien-être des
personnes atteintes de
leucodystrophies. Cependant, certains
médicaments et appareillages ne sont
pas pris en charge ou que
partiellement, et ce, même avec une
couverture mutuelle.
Aussi, face à ces frais restant à
charge de la famille, des aides dites
“extralégales” peuvent être sollicitées
auprès du service social de votre
sécurité sociale. La nature des
éléments pouvant faire l’objet d’une
aide et les conditions d’octroi peuvent
différer d’une caisse à l’autre. Aussi,
nous vous invitons à les contacter.
Lorsqu’une famille est confrontée à la
maladie, la sécurité sociale est donc
omniprésente et parfois complexe. À
tout cela s’ajoutent de nouvelles
législations. Aussi, lorsque vous êtes
confrontés à une incompréhension, à
un refus de prise en charge, n’hésitez
pas à prendre contact avec votre
CPAM ou avec le service social
d’ELA.
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4
médico-social
remboursées et qui resteront à la
charge du patient. Elles concernent
l’hospitalisation, les visites médicales,
les examens et les achats de
médicaments, les transports…
Afin de permettre aux personnes handicapées du département de Seine-SaintDenis de se déplacer aisément, un service de transport collectif à la demande
est mis en place depuis le 1er octobre 2007. Ce service, nommé PAM 93,
propose des transports en véhicules adaptés aux différents handicaps à des
tarifs compris entre 6 et 15 euros selon la zone géographique.
Le PAM 93 peut vous transporter dans toute l’Ile-de-France tous les jours de 6 h
à minuit (sauf le 1er mai) pour un déplacement régulier (travail, loisirs…), un
rendez-vous, un cinéma, une visite à des amis… Ce service ne couvre par
déplacement dont la prise en charge est déjà prévue par une autre disposition
ou une aide spécifique (transports scolaires, sanitaires, à destination des
établissements et services d’aide par le travail sauf exceptions…).
Pour plus d’informations, contacter le PAM 93 :
• N° azur : 0 810 810 93 (pris appel local depuis un fixe)
• Fax : 01 41 55 50 31
• Courriel : [email protected] ou sur le site www.pam.93
RAIL
• Réseau d’aide et d’information
sur les leucodystrophies
Contactez Christelle Ferry : 03 83 30 98 10
ou par e-mail : [email protected]
(du lundi au jeudi de 9h à 18h - vendredi de 9h à 17h)
• Assistante sociale
Contactez Maryline Mazzier : 03 83 33 48 52
ou par e-mail :
[email protected]
(du lundi au jeudi de 9h à 18h - vendredi de 9h à 17h)
• Permanences de la psychologue
Contactez Marie-Claude Blondeau :
01 45 79 44 76
ou par e-mail : [email protected]
(mercredi de 8h30 à 13h - vendredi de 8h30 à 12h)
33
infos générales
• Envoyez vos vœux
avec ELA
La société Edit 66 propose comme chaque
année des cartes de vœux vendues au
profit d’ELA. Une belle attention doublée
d’un geste solidaire… pensez-y et bonne
année à tous !
Pour plus d’informations, rendez-vous sur
le site www.edit66.fr ou appelez au
04 68 67 20 37 pour recevoir le catalogue.
• Le 1er conseil d’administration au CEM
• Le Mans Sarthe Basket,
nouveau partenaire d’ELA
L’association compte un nouveau club
sportif parmi ses partenaires. En effet, Le
Mans Sarthe Basket (MSB) a décidé de
s’associer à la lutte contre les
leucodystrophies et les maladies de la
myéline. Grâce à son président, JeanPierre Goisbault, le club a apposé le logo
ELA sur le surmaillot que les joueurs
portent à l’échauffement pour l’Euroligue.
Désormais, pour tous les matches de
coupe d’Europe, le public pourra remarquer
le soutien du MSB à ELA.
Pour la première fois, un conseil d’administration de l’association s’est
tenu au centre européen de la myéline (CEM) à Laxou (54). Le 23
septembre dernier, les membres du CA ont ainsi découvert les
nouveaux bâtiments opérationnels depuis cet été. Une belle surprise
pour les administrateurs.
! (
• 22 et 23 décembre : Tombola du cercle nautique à
Sarreguemines (57)
2008
• 22 au 26 janvier : Semaine internationale de la
sculpture sur neige à Valloire (73)
• 23 février : Défilé de Miss régionales à Kingersheim (68)
• 27 février : Descente aux flambeaux à Ventron (88)
• 1er mars : Conseil d’administration d’ELA à Paris (75)
• 2 mars : Journée “Ensemble pour Lucas” à Fruges (62)
• 29 et 30 mars : Colloques ELA familles/scientifiques,
Assemblée générale d’ELA
• 18 et 19 mai : Rallye de vieilles voitures à Nantes (44)
• 6 octobre : La dictée d’ELA partout en France
34
' !
/--# #(-)&#. +/7 1 *.#)(( &&
800 enfants
se sont rassemblés
le temps d’un cross
sur les digues du
Mont-Saint-Michel (50).
& ( ,# ,
- #-- , ( 8
12 Miss France ont posé devant l’objectif du célèbre
photographe de mode Peter Lindbergh pour le premier
calendrier des Miss France-ELA. Souvenirs du shooting sur la plage de Deauville.

ELA Infos n°60 - Association ELA

Transcription

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