brochure version unss

Une grande mobilisation nationale
pour vaincre les leucodystrophies.
Menée par l’Association Européenne contre les Leucodystrophies,
la campagne « Mets tes baskets et bats la maladie » est organisée depuis 1994 dans les écoles, collèges et lycées.
Collèges, lycées… participez avec l’A.S.
de votre établissement au combat d’Ela
contre les leucodystrophies.
Zinédine Zidane
et Quentin
En 2014, avec le soutien
de l’UNSS, ELA lance
une déclinaison de « Mets
tes baskets et bats la
maladie » pour inciter les
Associations Sportives des
collèges et lycées à participer à leur
manière à une grande journée solidaire
pour lutter contre les leucodystrophies
En plus d’encourager des valeurs citoyennes à l’école, « Mets tes baskets et bats la maladie »
permet à ELA de poursuivre ses missions sociales. Depuis la création de l’opération, les dons
collectés représentent plus de la moitié des sommes affectées par ELA au financement de la
recherche médicale et à l’accompagnement des familles (41,9M€).
Quand le courant passe
la vie continue !
Le système nerveux, c’est d’abord
du courant qui passe dans une gaine.
Pour une personne atteinte de
leucodystrophie, le courant a de
plus en plus de mal à passer.
Avec le soutien de
Année scolaire 2013-2014
·
·
·
·
Un projet éducatif interdisciplinaire
Un événement sportif et solidaire
Une action qui valorise l’engagement des jeunes
Une opération entièrement gratuite et fournie clé en main
Perte des mouvements et de l’équilibre, perte de la vision et de l’ouïe, perte de la parole et de la mémoire : les leucodystrophies paralysent toutes les fonctions vitales et
conduisent à la mort. Chaque semaine en France, 3 à 6 enfants naissent atteints de
leucodystrophie (20 à 40 en Europe).
L’Association ELA
Créée en 1992 par Guy Alba, elle regroupe des familles qui se mobilisent pour
vaincre les leucodystrophies. Depuis plus de 20 ans, ELA poursuit les mêmes
objectifs : sensibiliser l’opinion publique, informer et soutenir les malades, financer
la recherche médicale et développer son action au niveau international.
Grâce à votre soutien,
ELA finance activement la recherche sur
les leucodystrophies et accompagne au quotidien
les familles touchées par la maladie
Avec ELA, on sait que si nous
avons un besoin, il y aura
toujours quelqu’un pour nous
aider et nous épauler.
Des familles bien entourées, ça compte
vraiment.
• Une psychologue accompagne les
familles lors du diagnostic et des
différentes étapes de la maladie.
• Deux assistantes sociales agissent
pour faciliter les conditions de vie et aider
les familles dans leur quotidien.
• Une coordinatrice scientifique et un médecin référent
font le lien entre le milieu médical et les familles.
Nous voulons offrir le maximum de confort
à notre enfant pour que ses journées
soient les moins pénibles…
Un quotidien amélioré, c’est chaque jour moins difficile.
En complément des aides financières accordées par
l’État, ELA participe au financement des aménagements
comme la salle de bain, le véhicule, mais aussi à celui des
aides techniques comme un fauteuil roulant, un chariot
douche ou un siège élévateur.
ELA est un vrai réconfort pour nous
car elle nous facilite le quotidien.
Témoignages de la maman d’Ewen,
atteint de leucodystrophie.
« Mets tes baskets et bats la maladie » est un
événement, le plus souvent sportif, durant lequel les
élèves prêtent symboliquement leurs jambes à leurs
camarades malades qui ne peuvent plus s’en servir.
Au préalable ils cherchent des parrains financiers
qui acceptent de sponsoriser leur action au profit
d’ELA. Au sein des associations sportives, qu’il
s’agisse d’un cross, d’un tournoi de football, d’un
challenge de badminton ou d’un défi de lancer-francs
au basket ou… toutes les idées qui permettront de
sensibiliser le plus grand nombre à la lutte contre les
leucodystrophies et à collecter de l’argent pour aider
ELA seront les bienvenues…
Mot du directeur - Laurent Petrynka
L’UNSS, c’est le sport scolaire dans tous les collèges
et lycées de France, au travers de ses 178 cadres,
9500 associations sportives et 32 000 professeurs d’EPS.
Avec près de 100 sports pratiqués et plus de 1 millions
de licenciés, nous sommes la 3ème fédération française
de sport. Notre engagement dépasse le cadre du sport.
Notre objectif est et restera de faire partager à nos licenciés
plus que du sport. Au travers de notre programme phare
« vers une génération responsable » et avec comme base de
travail, le Plan National de Développement du Sport Scolaire,
nous sommes reconnus aujourd’hui autant pour nos actions
éducatives et formatrices que pour notre savoir-faire sportif.
Ensemble, construisons des élèves sportifs, responsables et
investis. « Ensemble, partageons plus que du sport »
Suivre l’actualité
de l’UNSS
www.unss.org
l’UNSS 4 thèmes forts
une fédération jeune, mixte
et responsable
une fédération
digitale 2.0
20% des nos licenciés sont acteurs (ou actrices)
de leurs associations sportives (jeunes dirigeants,
organisateurs)
Création d’un nouvel outil « www.unss.org »
Création d’un nouvel espace de travail
« OPUSS »
40% des licenciés sont des filles
98% des licenciés ont moins de 18 ans
100% des entraineurs sont des professeurs d’EPS
Création d’une licence numérique
« licence Lol »
une fédération engagée
Formatrice (120 000 licenciés et 2500
professeurs d’eps)
Accessible pour tous (la seule licence à -20€)
Ancrée dans les territoires (présents dans les
100 départements)
Éthique et solidaire (création d’un livret
éthique et d’un fond de solidarité)
Une fédération reconnue
Sous la présidence du Ministère de l’éducation
Nationale et conventionné au ministère des sports
Membre du comité olympique et en partenariat
avec plus de 40 fédérations
Membre de l’International Sport School Federation
En contrat avec des partenaires internationaux
(MAIF, Adidas, Orangina**) et des athlètes de
renoms (Asloum, Dinart, Thiney***)
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**http://unss.org/blog/partenaires-unss/
Mets tes baskets
et bats la maladie dans ton AS
Ce n’est pas sans une certaine émotion et un
réel plaisir que l’UNSS est heureuse de s’unir
avec l’association ELA pour la campagne
« Mets tes baskets et bats la maladie dans
ton AS ». Depuis 1994, cette magnifique association, qui se bat pour vaincre les leucodystrophies, n’a de cesse de se mobiliser afin
de vaincre la maladie. Grâce au remarquable
travail de Guy Alba, fondateur d’ELA, ancien
professeur d’EPS, et de toute son équipe,
l’UNSS se devait de s’associer à ses côtés
pour poursuivre la lutte.
En sensibilisant notre million de licenciés, notre fédération entend
impliquer toutes les AS à ce projet. En mettant ses baskets
dans chaque AS pour organiser un événement, nos sportifs en
herbe portent un vrai message d’espoir et prouvent, si besoin
était, que les outils de prévention et de soins sont au cœur des
enjeux éducatifs actuels. L’UNSS aux côtés d’ELA, cela coulait
sous le sens. Cette grande première n’est que le préambule à un
rapprochement qui porte haut les idées d’un sport partagé
par tous et pour tous. Nous ne pouvons que nous en réjouir !
Laurent Petrynka
Je soutiens ELA depuis de nombreuses années
et suis par ailleurs ambassadrice UNSS. Je suis
donc ravie de m’associer à ce projet « Mets tes
baskets dans ton A.S. » qui réunit ces deux structures. En tant que sportive, mon corps est mon outil
de travail et je mesure la chance que j’ai d’en avoir la
maîtrise ce que les enfants d’ELA n’ont malheureusement plus. Il me semble important de sensibiliser tous
les élèves sur la chance qu’ils ont eux aussi de pouvoir faire du sport et de les amener à se mobiliser pour
les enfants malades. Je crois en ce projet et comme
Zinédine Zidane, parrain emblématique de l’association ELA, je compte sur la mobilisation de tous pour
cette belle journée solidaire.
Muriel Hurtis
Je suis professeur d’EPS. Il m’a spontanément
semblé évident de développer une campagne en
lien avec le monde scolaire via « Mets tes baskets et bats la maladie à l’école », et nous avons lancé
une première édition il y a 20 ans déjà. Ce n’est pas
une simple collecte de dons, c’est un vrai projet éducatif. Je pense que l’UNSS est un maillon indispensable
de l’éducation sportive pour le plus grand nombre et je
me réjouis donc que nous lancions aujourd’hui un beau
projet commun avec cet appel à projet.
Guy Alba
L’établissement
Type :
Collège Lycée Institution Public
Privé
Agricole
Autre
NOM : ............................................................................................................................... Adresse : ..........................................................................................................................
Code Postal : Ville : .....................................................................
Téléphone : Fax :
E-mail : .............................................................................................................................
Site Internet : ...................................................................................................................
Dossier
d’inscription
Année scolaire 2013-2014
Nom et prénom du chef d’établissement : .......................................................................
Le contact
Nom et prénom du responsable METS TES BASKETS : ..................................................
Fonction : .........................................................................................................................
Téléphone : ication fourni
kit de commun r demande
t su
gracieusemen
Portable :
E-mail : .............................................................................................................................
Le prix Ambassadeur ELA & UNSS
Le jury d’experts se réunira avant le 12 mai pour déterminer les trois meilleures
opérations. Leurs représentants seront conviés au Prix Ambassadeur ELA le 4 juin 2014
à la Cité des Sciences (Paris)
Merci d’envoyer le bulletin d’inscription à [email protected]
Tel : 03 83 30 98 16 - Fax : 03 83 30 00 68
L’équipe « événement » d’ELA prendra contact avec vous pour vous fournir tout le matériel nécessaire pour
vous aider à monter votre opération (banderoles, dossards, leaflets, affiches…)
Timing de l’appel à
projet et modalités
à tous les élèves et aux enseignants qui soutiennent ELA depuis 20 ans.
Continuez, nous sommes une grande famille
et nous avons besoin de vous.
Inscription
jusqu’au
17 mars
Retour des
dossiers avant
le 12 mai
Les critères de
sélection seront
tant quantitatifs que
qualitatifs (nombre
d’élèves touchés, dons
collectés, originalité
du concept…).
Le jury d’experts se
réunira pour étudier
tous les dossiers reçus et
élire les trois meilleures
opérations de l’année.
Les établissements
vainqueurs seront
informés avant le 26 mai
et seront conviés (1 élève +
2 accompagnateurs) au Prix
Ambassadeur ELA 2014 qui
se déroulera à la Cité des
Sciences
Nos partenaires dans la course
Avec le soutien actif :
• du Ministère de l’Agriculture et de l’Agroalimentaire • des Rectorats • des Directions Académiques des
Services Départementaux de l’éducation Nationale (DA-DEN) • des Directions Diocésaines de l’Enseignement
Catholique (DDEC) • de l’Union Nationale du Sport Scolaire (UNSS) • de l’Union Sportive des Enseignements
du Premier Degré (USEP).
Merci également :
Aux Conseils Généraux : de l’Ain, des Alpes Maritimes, du Cantal, de la Charente, de la Charente-Maritime, du
Cher, de la Drôme, d’Eure et Loire, du Gard, de l’Isère, de la Mayenne, de Meurthe-et-Moselle, du Pas-de-Calais,
du Bas-Rhin, de la Sarthe, de la Savoie, de la Haute-Savoie, de la Vienne, des Vosges, des Hauts-de-Seine.
Aux Conseils Régionaux : de Bretagne, de Champagne-Ardenne, de Lorraine, de Midi-Pyrénées, de Picardie.