Le p`tit journal de la Maison - Maison de Parents Ferdinand Foch

N°16 - Printemps 2015
Le p’tit journal
de la Maison
La gazette de la Maison de Parents Ferdinand Foch
Éditorial
Le système de santé
est actuellement
en pleine mutation, recherches
et incertitudes
qui ont des
implications sur
le fonctionnement de
l’Hôpital et de son environnement.
Dans ce contexte, je peux vous
assurer que la Maison de Parents, à
l’écoute de ces évolutions, reste fidèle
à sa mission : Accueillir, Héberger,
Écouter.
Accueillir les familles bien-sûr, c’est
notre cœur de métier, mais accueillir
aussi les projets…
C’est ainsi que nous avons signé
avec l’association Vaincre la Mucoviscidose une convention à travers
laquelle nous allons héberger des
personnes greffées nécessitant un
suivi médical pour une période
limitée. Deux studios vont leur
permettre de faire les démarches
nécessaires à leur réinsertion dans
la vie «normale».
Héberger, nous sommes très attentifs
à l’évolution des soins pour les personnes en traitement ambulatoire.
Ces patients demandent une attention tout aussi nécessaire que pour
les longs séjours.
Nous voici tout naturellement au
troisième point de notre action,
Sommaire
l’écoute qui requiert la disponibilité
et l’attention de toute l’équipe
de La Maison de Parents, tous les
jours, tout au long de l’année.
Aux ateliers existants, musicothérapie, expression scénique, peinture
sur porcelaine, nous avons rajouté
la réflexologie qui connaît également
un réel succès ; ces ateliers ont non
seulement leur place, mais ils sont
aussi une réelle nécessité pour les
personnes accueillies dans une maison comme la nôtre.
Toute cette « ruche » vit et fonctionne
grâce à Marie Barraud et à son
équipe.
Deux nouveaux partenariats
pour La Maison de Parents.....P2
• Vaincre la Mucoviscidose :
un partenariat innovant
• AG2R LA MONDIALE
Entretien avec
le Pr. Roman Rouzier...............P3
Directeur médical du Pôle
Sénologie Curie-Huguenin
Des nouvelles de la Maison.....P4
Cette année nous fêtons nos
20 ans, et je vois, là encore, toute
la raison d’être de structures
comme La Maison de Parents.
Dans ce monde de mutations,
sachons voir et reconnaître ce qui
est positif et qui marche bien,
la Maison de Parents en témoigne.
Merci à vous tous qui, d’une façon
ou d’une autre, avez soutenu ou
continuez de soutenir cette Maison.
Elle est la Maison des familles
accueillies, mais elle est aussi
un peu la vôtre !
Marie-Noëlle Delalle
Présidente
La terrasse en été
Un nouveau site internet :
www.mdpferdinandfoch.fr
&
Une nouvelle adresse mail :
[email protected]
H
Un partenariat innovant
entre La Maison de Parents et Vaincre la Mucoviscidose
L
a mucoviscidose est une maladie génétique rare qui touche en France 7000 patients. Elle ne se guérit pas encore malgré
d’importants progrès dans les traitements proposés. La transplantation pulmonaire constitue le traitement du dernier recours
dans le long parcours de soins suivi par les patients.
Vaincre la Mucoviscidose, qui initie et soutient depuis 50 ans tous les progrès liés à cette maladie, s’est particulièrement engagée
dans le domaine de la greffe. A ce titre, elle est partenaire financier fidèle de La Maison de Parents Ferdinand Foch qui reçoit de
nombreux patients et familles concernés par cette pathologie.
Avec les années d’expérience
de la greffe, vécue par la
communauté des patients
et de leurs familles, les deux
associations ont pu mesurer
l’ampleur du bouleversement
qu’un projet de greffe pouvait
représenter.
Dans le cas des patients vivant
à l’Ile de la Réunion (un des
départements français où la
mucoviscidose est proportionnellement la plus répandue
parmi la population), il s’agit
d’un bouleversement extrême.
En effet, lorsque le parcours
d’un patient venant des DOM
arrive à la nécessité d’une
transplantation, celle-ci pour
des raisons d’infrastructure,
devra obligatoirement avoir
lieu en métropole avec
obligation d’installation sur le
moyen, voire le long terme.
Ainsi, à la contrainte de la
greffe vient s’ajouter celle de
l’arrivée en métropole qui
va représenter une véritable
rupture dans le mode de vie
2014
.
.
112 personnes
concernées par
la mucoviscidose
accueillies par
la Maison de
Parents, soit 1703
nuitées (39% de
l’activité).
53 greffes de
poumons effectuées à l’hôpital
Foch
et confronter ces patients
et leurs proches à de nombreuses difficultés : logement,
emploi, rupture de lien
social…
Ces derniers mois plusieurs
situations ont illustré les difficultés vécues par les patients
et leurs proches qui doivent,
tout en vivant l’épreuve de la
greffe, réussir leur adaptation
et leur installation.
Le constat réalisé par Vaincre
la Mucoviscidose et La Maison de Parents est qu’une des
difficultés majeures concerne
la recherche d’un logement
après la greffe pour ces
patients qui ne peuvent plus
rester à la Maison de Parents.
C’est pourquoi l’association
a proposé à La Maison de
Parents de financer intégra-
lement l’aménagement de
deux petits studios réservés à
ces patients greffés, logement
intermédiaire entre l’hôpital et la Maison de Parents,
avant de trouver une solution
pérenne.
L’autorisation des travaux étant
acquise, la mise en service de
ces deux logements est prévue
pour septembre 2015.
Ce partenariat a fait l'objet
d'une convention spécifique
entre les deux partenaires.
Il vient souligner la force du
lien qui les unit dans le soutien aux patients atteints de
mucoviscidose.
Patrick Tejedor
Président de Vaincre
la Mucoviscidose
AG2R LA MONDIALE, un nouveau partenaire pour la Maison de Parents
quotidien bien souvent difficile… un temps de pause, un
temps pour soi.
Dans le cadre de sa mission
d’accompagnement, la
Maison de Parents Ferdinand
Foch offre à ses résidents
des ateliers de relaxation.
Ces moments de bien-être
permettent de revitaliser les
énergies, de s’évader, de
reprendre souffle dans un
AG2R LA MONDIALE, premier groupe de protection sociale, porté par des valeurs de
paritarisme et de mutualisme,
apporte des réponses individuelles et collectives, aussi
bien en prévoyance qu’en
santé, en épargne comme en
retraite complémentaire et
supplémentaire. Au travers de
son engagement social,
Le p’tit journal de la Maison - Printemps 2015
AG2R LA MONDIALE soutient
en particulier des initiatives
dans le domaine de l’aide
aux aidants, c’est pourquoi le Groupe s’est engagé
aux côtés de la Maison de
Parents pour qu’elle puisse
initier, soutenir et pérenniser
ses ateliers animés par des
professionnels : Réflexologie,
Musicothérapie, Lecture-Expression scénique.
La Maison de Parents remercie AG2R LA MONDIALE
pour son soutien.
Bilan d’activité
de l’année 2014
.
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699 personnes
accueillies
5376 nuitées
7,69 jours :
durée moyenne
de séjour
66,44% : taux
d’occupation
par chambre
10,59% de résidents étrangers
Entretien avec le Professeur Roman Rouzier
Directeur médical du Pôle Sénologie à l’Institut Curie
(Centre René Huguenin - Site de Saint Cloud)
D
epuis de très longues années la Maison de Parents accueille des patients en traitement
au Centre René Huguenin. Créé en 1959, ce Centre figure parmi les trois principaux
centres de lutte contre le cancer d’Ile de France.
Il a acquis en sénologie - spécialité médicale qui étudie les affections du sein - une expertise
majeure, depuis la prise en charge des prédispositions génétiques jusqu’aux techniques
de diagnostic et de soins les plus innovants.
En 2010, l’Institut Curie et le Centre René Huguenin ont fusionné, créant un nouvel ensemble hospitalier.
L’institut Curie devient ainsi, avec Paris-Orsay et Huguenin, le premier Centre de Recherche français en
cancérologie (3500 personnes env.). Une fusion qui est le fruit d’un projet médical et scientifique élaboré.
Quels sont les objectifs et les
enjeux de cette fusion ?
Dans une logique de
développement des activités
médicales et scientifiques,
le rapprochement des
deux entités doit permettre
aux chercheurs et aux
personnels soignants de
mieux répondre aux enjeux
de la cancérologie de
demain.
Cette fusion permet le
partage des connaissances
et des expériences, le
renforcement mutuel des
compétences, la diffusion
des innovations, l’union
des moyens, mais aussi la
couverture d’un territoire
géographique plus
important.
Existe-t-il une différence d’activités entre les deux sites ?
Les activités des deux sites
sont assez similaires et
complémentaires à la fois.
Chacun des sites propose
une offre de soins
optimisée et diversifiée en
cancérologie.
Si l’Institut Curie garde son
rôle de référent pour les
tumeurs pédiatriques et les
tumeurs de l’œil, il est plus
orienté vers la recherche,
la biologie moléculaire.
Curie-Huguenin s’inscrit
plutôt dans une filière de
soins concentrée sur le
patient, la prise en compte
des besoins, avec un plus,
l’accès à l’innovation.
Quelle est l’ambition du pôle
sénologie que vous dirigez
depuis deux ans au Centre René
Huguenin ?
Progresser, traiter à bon
escient, limiter les risques
de sur-traitement, et ne pas
faire la même médecine et la
même chirurgie dans 5 ans
traitements, simplification
du parcours de santé sont
aujourd’hui les principaux
défis de ce Pôle.
Mais aussi… respecter
au maximum le souhait
des patientes et renforcer
leur prise en charge.
L’accompagnement doit
s’organiser dès le diagnostic,
avec un suivi à long terme,
permettant de favoriser le
passage entre la fin des
Année 2013
Centre René Huguenin - Saint Cloud
.
.
.
5093 patients traités
(tous cancers confondus)
2784 cancers du sein
(1/10e des patientes participent à des essais cliniques)
93% de survie au terme des 5 ans
364 cancers en gynécologie
qu’aujourd’hui. Pour cela
deux priorités : encadrer la
désescalade thérapeutique;
celle-ci doit être réfléchie,
appropriée, accompagnée
par des comités d’éthique.
Personnaliser et adapter
au mieux les traitements
afin de ne plus donner une
chimiothérapie si celle-ci est
inutile.
Tests pronostiques,
innovation thérapeutique,
personnalisation des
traitements et le retour à la
vie normale.
Toutes ces avancées ont-elles
une incidence sur la prise en
charge de vos patientes ?
Le parcours de soins en
cancérologie va beaucoup
évoluer dans les années à
venir. Il est repensé pour
raccourcir les délais entre
la 1ère consultation et
l’annonce du traitement.
Le rôle de l’hôpital sera
Pr. Roman Rouzier
moins centré sur le séjour
hospitalier, mais plus
orienté sur la coordination
et les relations avec les
professionnels en ville.
Un parcours qui fera
une place plus grande à
l’ambulatoire. Une notion
qui connaît aujourd’hui
un intérêt croissant des
pouvoirs publics !
Vous disposez d’une Maison des
Patients, quelle est sa mission ?
Cette maison est un premier
pas vers l’après cancer.
Elle est une passerelle
entre l’hôpital et le monde
extérieur. Elle aide les
patientes à se reconstruire
et elle est une composante
essentielle à la réussite du
dispositif de réinsertion
socio-professionnelle.
Selon vous, quel rôle joue la
Maison de Parents Ferdinand
Foch dans le parcours de soins
de vos malades ?
Nous avons besoin de la
Maison de Parents. Elle
constitue un vrai plus dans
notre démarche actuelle,
surtout pour les patients qui
viennent de loin. Elle leur
permet de se retrouver un
peu « comme chez eux » et
elle contribue à rendre plus
doux et plus humain
le parcours auquel ils
sont confrontés.
Le p’tit journal de la Maison - Printemps 2015
H
Des nouvelles de la Maison...
Noël 2014...
L’équipe de la Maison de Parents… des arrivées et des départs
• L’équipe des permanent(e)s a accueilli cette année Abdel Shrir, en qualité d’employé de maison.
Ce jeune papa s’est très vite intégré à la vie de la maison pour le plus grand bonheur des résidents
qu’il accueille tous les matins avec une attention très appréciée et un égal sourire.
• Sophie Cottard est venue rejoindre en fin d’année l’équipe des bénévoles.
Elle assure la permanence du lundi après-midi et partage celle du mardi soir, en alternance,
avec une autre bénévole.
Préparatifs
Un Noël basque
Un tour de France des régions
a permis aux résidents de la
Maison de Parents de découvrir
cette année le Pays basque pour
fêter Noël.
Une région également riche en
traditions. Le rouge, le vert, le
blanc étaient à l’honneur ; des
couleurs déclinées à travers les
superbes décors réalisés comme
chaque année par Colette, et le
« dress-code » rouge et blanc
de toute l’équipe de la Maison
de Parents. Le dîner a permis de
découvrir des recettes typiquement régionales.
Pour terminer cette soirée
chaleureuse qui a réuni une cinquantaine de personnes, les étudiants de la Maison de Parents
ont procédé à la traditionnelle
distribution de cadeaux.
• Deux nouveaux étudiants : Laura Conti, étudiante à Sciences Politiques Paris et Joaquin Jux
Lochead, élève infirmier.
• Un départ, celui d’Alexis Van Wittenberghe, étudiant du week-end, qui a passé 5 ans à la Maison
de Parents. Nous le remercions vivement de sa collaboration.
Remerciements chaleureux
À Julien et à sa famille,
anciens résidents, qui ont
demandé à la municipalité
de Bellengreville que la
recette de la pièce « Panique
au Ministère », donnée par la
troupe de théâtre amateur,
Les compagnons du Biez, soit
intégralement reversée à la
Maison de Parents. Un grand
merci pour un tel élan de
générosité.
Félicitations
À la famille M. qui, dans des
circonstances douloureuses,
a pensé à la Maison de Parents
où elle avait séjourné quelques
temps, en incitant proches,
famille et amis à faire des dons.
Une somme très conséquente
a été recueillie. Celle-ci va
permettre à la Maison d’offrir
encore plus de confort et de
bien-être aux résidents.
Un tout jeune
résident...
La maman du petit
Staïlan est venue
des Antilles vivre
les derniers temps
de sa grossesse
à la Maison de
Parents. Nous félicitons les
heureux parents et souhaitons
tous nos meilleurs vœux à cet
adorable petit garçon.
De nouveaux réfrigérateurs
Grâce à la Ligue contre
le Cancer, la Maison de
Parents a pu équiper sa cuisine
de réfrigérateurs professionnels
à casiers, fonctionnels, de
À nos paysagistes maison, Chantal
et Isabelle qui, grâce à leur
patience et à leur talent, ont
permis d’offrir l’été dernier aux
résidents une belle terrasse
fleurie. Un lieu de repos très
coloré et toujours très apprécié.
grande capacité, faciles
d'entretien, avec fermeture
sécurisée.
Un grande merci à La Ligue
pour son fidèle soutien.
Un nouvel atelier
Tables de fête !
La réflexologie plantaire,
animée par Pascale Lipszyc, est
venue compléter à la rentrée
de septembre la gamme
des ateliers que la Maison
de Parents propose à ses
résidents. Des temps de pause,
de relaxation, pour s’évader,
reprendre souffle. Ce nouvel
atelier connaît un vif succès.
Le p’tit journal de la Maison - Printemps 2015
Le p’tit journal
de la Maison
Rédaction et réalisation
Maison de Parents Ferdinand Foch
Mise en page :
Martin Lavergne
Imprimerie : Le Révérend
(Valognes)
Atelier de
ie
réflexolog
La Maison de Parents
36 bis, avenue Franklin Roosevelt
92150 Suresnes
01 41 38 96 10