Dossier de presse

Récit de vie
« Moins de souffle, plus de vie » se veut un témoignage d’espoir. Atteinte de
mucoviscidose, cette terrible maladie génétique qui obstrue ses poumons et
ligote son pancréas, Jeanne se bat depuis toujours, en permanence, pour le
simple fait de respirer. Malgré une espérance de vie réduite, elle est bien décidée
à savourer pleinement chaque instant qui lui est donné de vivre.
Dans ce récit autobiographique à plusieurs voix, Jessica Maetz nous expose ses
joies et ses peines, ses doutes et ses espoirs. Elle nous démontre avec passion
comment vivre intensément malgré une combinaison de gènes malchanceuse.
Jeanne – 4 mai 2013
Cette syntaxe génétique défectueuse m’avait avant tout
appris à me battre pour profiter de mes instants de vie,
qui n’en avaient que plus de saveur. Je n’avais peut-être
plus d’odorat, mais ma soif de vivre, et de vivre
intensément, était toujours intacte. J’avais la tête pleine
de projets pour l’avenir.
Qu’est-ce que la mucoviscidose ?
La mucoviscidose est une maladie génétique
orpheline, incurable et mortelle.
Elle provoque un épaississement du mucus,
principalement des bronches et du pancréas. Elle
cause des infections pulmonaires, des troubles
digestifs, et entraîne une insuffisance respiratoire grave.
digestifs
Actuellement, on ne sait pas guérir la mucoviscidose, le traitement proposé est
donc symptomatique, c’est-à-dire qu’il est destiné à soulager les symptômes de
la maladie. L’espérance de vie des patients dépend des possibilités d’accès aux
soins, et surtout d’une bonne observance thérapeutique.
Lorsque la maladie a beaucoup progressé et que les poumons sont trop abîmés
pour assurer leur fonction, la transplantation des poumons reste l’ultime recours.
On peut dire qu’il y a autant de formes de mucoviscidoses que de patients. Par
contre, le dénominateur commun de tous les patients est qu’ils se battent, tous les
jours, pour faire reculer la mucoviscidose.
Auteur pleine de vie
A la naissance de Jessica Maetz, les médecins l’avaient condamnée à une courte
vie, alors elle a décidé de la remplir le plus possible. Après de brillantes études,
Jessica est partie vivre à l’étranger, d’abord à Londres puis à Madrid. L’écriture
est un passe-temps qui lui permet de prendre de la distance par rapport à ses
peurs de l’avenir. Son témoignage de vie se veut un message d’espoir pour ceux
qui sont confrontés à une maladie chronique en général, et à la mucoviscidose en
particulier. Sa marque de fabrique : les rayons de sourire, qu’elle sème autour
d’elle comme autant de graines d’énergie positive.
« Ce livre est très inspirant pour toute personne
affectée par une maladie chronique. Il nous montre
que les nombreuses difficultés qui échelonnent sa vie
peuvent non seulement être sumrontées, mais peuvent
même être le moteur de sa combativité. » Valérie L.
Extrait « Moins de souffle, plus de vie »
Engagement pour la vie
L’auteur s’implique auprès
de l’association Vaincre la
Mucoviscidose, à qui est
reversée la moitié des droits
d’auteur de cet ouvrage.
Parrain et marraine de
l’association, Yves Duteil et
Laurence Ferrari ont été
émus par ce récit.
Alice – 12 janvier 2000
Je voyais passer Jeanne devant mes yeux :
souriante, avenante, toujours partante. La fille la
plus optimiste de la Terre. Au premier abord,
personne ne pouvait imaginer que ses poumons
étaient en train de se détruire, et qu’on ne pouvait
rien y faire. Physiquement, la maladie ne se voyait
pas. Il n’y avait rien de morbide chez elle, elle avait
d’ailleurs toujours plein de projets en tête ! Je
l’avais toujours connue comme ça, ma grande
sœur, et là je découvrais l’ampleur des ravages. Une
magnifique façade pour cacher les dégâts en
interne. Vingt-trois ans d’espérance de vie, c’était
vraiment pas grand-chose, et elle en avait déjà
vécu la majeure partie. En rentrant à la maison ce
soir, j’allais la prendre dans mes bras, lui faire un
gros câlin et lui expliquer qu’elle devait s’accrocher
pour défier les statistiques. Parce qu’au fond, j’y
tenais, à avoir une grande sœur en dehors du lycée.
Diffusion
« Moins de souffle, plus de vie » est actuellement disponible en français en
version brochée sur toutes les plateformes Amazon, et en version électronique
Kindle.
L’auteur est en train de travailler à une traduction à l’anglais et à l’espagnol, car
la mucoviscidose n’a malheureusement pas de frontières.
« Quelle bonne idée d’avoir écrit ce livre à plusieurs
mains et d’avoir ainsi communiqué le ressenti de
l’entourage ! Je n’ai pas pu le lâcher après l’avoir
commencé, tellement on est pris par l’histoire de
Jeanne. Malgré les difficultés, tout le récit respire la
volonté d’aller de l’avant. » Camélia
Caractéristiques
Titre : « Moins de souffle, plus de vie »
Sous-titre : « Mon combat contre la
mucoviscidose »
Auteur : Jessica Maetz
Préfaces : Yves Duteil & Laurence
Ferrari
Date de publication : 7 novembre 2014
Editeur : CreateSpace Independent
Publishing Platform
Prix (en France) : 20€
Nombre de pages : 402
Format : 15,2 x 22,9 cm
ISBN : 9-781502-948243
Catégorie : Témoignage / Récit de vie
Contact
Pour toute demande concernant des
événements (salon du livre, séance de
dédicaces…), interviews ou autre,
n’hésitez pas à contacter Jessica.
+34 673 180 497
[email protected]
Facebook : Jessica Maetz
Twitter : @JessicaMaetz
#MoinsDeSoufflePlusDeVie
#RayonsDeSourire
Pour suivre les chroniques de Jessica
Maetz, rendez-vous sur le blog :
http://blog.rayonsdesourire.com/
Une fois par semaine, publication du
billet du jeudi, en lien avec un extrait du
livre « Moins de souffle, plus de vie ».
Une façon originale d’en apprendre
encore plus sur le quotidien d’une
« muco ».