Télécharger le guide

Guide d’orientation
Handicap moteur
www.social.gov.ma
SOMMAIRE
I-
Handicap moteur : informations générales …………………………………………………….……..…………..4
I-1- Handicap moteur, c’est quoi ? ………………………………………………………….………………….…….4
I-2- Le Handicap moteur peut-il être diagnostiqué ? …………………………………………..……….…….4
I-2-1- Diagnostic éthologique et causal ………………………………………………………………….……4
I-2-2- Diagnostic fonctionnel et situationnel………………………………………………………….………4
I-3- Le handicap moteur a-t-il des causes ? ………………………………………………………….……...…..5
I-3-1- Les déficiences motrices d’origine cérébrale ……………………………….……..……..…..5
I-3-2- Les déficiences motrices d’origine médullaire ………………………………………….…...…6
I-3-3- Les déficiences motrices dues aux maladies neuromusculaires ………………….…... 9
I-3-4- Les déficiences motrices dues à La paralysie obstétricale du plexus brachial….…11
I-3-5- Les déficiences motrices d’origine ostéo-articulaire ……………………………….…….. 12
I-3-5-1- Le handicap moteur du aux amputations des membres inferieures….….. 12
I-3-5-2- La luxation congénitale de la hanche ………………………………..………....….14
II- Handicap moteur : Fonctionnement et adaptations ……………………………….……………….………16
III- Je détecte précocement les difficultés de l’enfant ……………….…………………………………………..18
IV- Le diagnostic est annoncé, que faire ? ……………………………………………………………………….…19
IV-1- Mon enfant a « une déficience motrice», que faire ? ………………………………………….…..19
IV-2- La déficience motrice : une situation de handicap multidimensionnelle et une prise en charge
holistique …………………………………………………………………………………………….…………..…19
IV-3- Handicap moteur : des professionnels à connaitre ………………………………………….………21
IV-4- Handicap moteur : comprendre les difficultés et répondre aux besoins particuliers.…24
IV-4- 1- Comprendre les difficultés …………………………………………….………………..….…...24
IV-4-2- L’épilepsie ………………………………………………………………………………..……….……24
IV-4-2-1- Ce qu’il faut savoir sur l’épilepsie ……………………………………….....……24
IV-4-2-2- Ce qu’il faut faire pour éviter les crises d’épilepsie …………………..….…25
IV-4-3- Les troubles neuropsychologiques……………………………………………………..….....25
IV-4-3-1- Ce qu’il faut savoir sur les déférents troubles neuropsychologiques ..25
IV-4-3-2- Ce qu’il faut faire vis-à-vis de troubles neuropsychologiques ………...26
IV-4-4- Les aspects psychoaffectifs……………………………………………………………….….....26
IV-4-4- 1- Ce qu’il faut savoir sur les déférents troubles psychoaffectifs…………26
IV-4-4- 2- Ce qu’il faut faire vis-à-vis des déférents troubles psychoaffectif … 26
V- L’éducation familiale………………………………………………………………………………………….….…......27
V-1- Conseils et pistes de travail ………………………………………………………….……………………..27
V-2- Que devra -t- on cibler en éducation ? ………………………………………………………………...27
V-3- Que devrons- nous développer chez l’enfant déficient moteur ? ……………….……….……30
V-3-1- Jeu éducatif : un besoin et un moyen d’apprentissage …………………….…………..30
V-3-2- l’activité sportive : moyen d’épanouissement et d’intégration …………………..…..30
V-3- 2-1- Bénéfices physique ………………………………………….…..………..………. 30
2
V-3- 2-2- Bénéfices psychologiques ………………………….….…………………..…….. 30
V-3- 2-3- Bénéfices sociaux …………………………………………..……………….……….…30
VI- L’éducation institutionnelle précoce : plus tôt se fait mieux c’est …………………………....……..…..31
VII- Modalités de prise en charge socioéducative des enfants en situation
de handicap au Maroc……………………………………………………………………………….….……….…………… 32
VII-1- Le choix de la modalité : bien réfléchir la décision…………………………….…….….………. 32
VII-2- Centres spécialisés………………………………………………………………………….……...……….. 32
VII-3- Intégration scolaire………………………………………………………………………………...…….… 32
VII-3-1- Scolarisation en classe d’intégration scolaire……………………………………..……… 32
VII-3- 2- Scolarisation dans les parcours ordinaires ………………………………………………. 33
VIII- Socialisation ……………………………………………………………………………………….……………………… 34
IX - L’adolescence une étape à suivre: l’enfant déficient moteur vit-il la période d’adolescence ?........35
X - Formation professionnelle …………………………………………………………………………………….…….….36
XI Intégration socioprofessionnelle ……………………………………………………………………………….……..37
XI-1- Préparer et informer……………………………………………………………………….……………….…37
XI-2- Aménager l’environnement de travail…………………………………………………………..…….. 37
XI-3- Accompagner et soutenir ………………………………………………………………………………….. 37
ANNEXES .............................................................................................................................................. 39
3
Avant - propos
Faciliter l'intégration des personnes en situation du handicap et promouvoir la promotion
de tous leurs droits, constituent un défi fondamental que le Ministère de la Solidarité, de
la Femme, de la Famille et du Développement social est en train de relever dans le cadre
de sa mission de coordination des politiques publiques, en ligne avec les dispositions de la
Constitution du Royaume où le texte dans son préambule bannit toute forme de
discrimination fondée sur le handicap , et dont l’article 34 exhorte les pouvoirs publics à
inclure les droits de cette catégorie de citoyens dans les politiques publiques, et en
harmonie aussi avec les engagements de la Convention internationale relative aux droits
des personnes handicapées et son Protocole facultatif ratifiés par le Maroc en 2009.
Le Maroc est également engagé dans le processus évolutif que le monde connaît
aujourd’hui dans le domaine du handicap, en particulier les progrès accomplis au niveau
scientifique et les bonnes pratiques d'intégration sociale des personnes en situation du
handicap. Ainsi un nouveau cadre conceptuel du handicap est adopté aujourd’hui au
Maroc , qui redéfinit le handicap comme étant une interaction des incapacités avec les
diverses barrières, interaction qui peut faire obstacle à leur pleine et effective participation
sociale sur la base de l’égalité avec les autres, aussi le Maroc a entamé un processus
d’amélioration du modèle de prise en charge sociale par l’élaboration d’une politique
publique cadrée par une approche de développement inclusif fondé sur les droits garantis
à tous les citoyens, hommes et femmes, ce qui se traduit par le projet de loi cadre 97.13 , et
la volonté d’harmoniser l’arsenal législatif et réglementaire national.
Afin de sensibiliser et d’élever la conscience de tous les acteurs concernés par les droits
des personnes en situation du handicap, autour des questions relatives à l’handicap , le
Ministère de la Solidarité, de la Femme, de la Famille et du Développement social a
élaboré ce guide d’orientation dont l’objectif est d’informer le grand public et apporter
un éclairage sur les compétences et les possibilités des personnes en situation du handicap
à la pleine participation sociale. Toutefois ce cap ne pourrait être attient que si toutes les
composantes de la société assurent les conditions de la pleine jouissance des droits des
personnes en situation du handicap.
4
I- Handicap moteur : informations générales
La motricité est la fonction relative au maintien de la posture et à la réalisation de mouvements de
différentes natures : volontaires, automatiques ou réflexes.
La déficience motrice affecte des domaines d’activités très diverses, ainsi, les difficultés d’un enfant
présentant une déficience motrice ne se limiteront pas toujours aux déplacements, à la posture, à la
préhension et à la manipulation des objets, ou encore à l’écriture.
I-1- Handicap moteur, c’est quoi ?
Le handicap moteur est le résultat de l’interaction entre des facteurs environnementaux hostiles et des
déficiences motrices de natures et de causes variées, présentes à la naissance ou installées et décelées
plus ou moins tard, ces déficiences peuvent s’associer à d’autres troubles.
Les conséquences des déficiences se manifestent également dans divers circonstances, par exemple,
pour parler (mouvements des cordes vocales, du larynx, de la glotte et de la langue,) ou pour regarder
quelqu’un ou quelque chose avec attention ou lire un texte (mouvements oculaires de fixations et de
saccades globes oculaires).
I-2- Le Handicap moteur peut-il être diagnostiqué ?
Oui, le Handicap moteur peu être diagnostiqué, son diagnostic repose tout d’abord sur un dépistage
précoce des maladies génératrices de déficience motrices transitoires ou définitives et évolutives.
Après cette étape de diagnostic causal du handicap, qui a un double intérêt vient l’étape du diagnostic
fonctionnel et situationnel.
I-2-1- Diagnostic éthologique ou causal :
Il se fait dans le cadre du suivi médical classique par le pédiatre traitant de l’enfant ou dans le cadre
du suivi de l’enfant par le service de santé maternoinfantile (SMI) et qui est disponible dans tous les
dispensaires et centres de santé relevant du ministère de la santé. Ce diagnostique éthologique est
capital, il conduit à un traitement médical précoce pour éviter l’installation de déficience permanente
ou d’en réduire l’importance.
I-2-2- Diagnostic fonctionnel et situationnel :
Ce diagnostic vise l’évaluation de l’importance des déficiences motrices et la recherche de déficiences
ou de troubles associés et leurs conséquences éventuelles sur les activités de la vie quotidienne. Il est
5
réalisé par une équipe multidisciplinaire sous la responsabilité d’un médecin spécialiste en médecine
physique et de réadaptation.
I-3- Le handicap moteur a-t-il des causes ?
La maladie ou la lésion causale du handicap moteur peut se situer à tous les niveaux du système
nerveux : cerveau, moelle épinière, ou au système nerveux périphérique (racine nerveuse, plexus ou
tronc nerveux…). Pour chaque niveau ,il existe plusieurs types de maladies génératrices du handicap.
Chacune de ces maladies a ses causes , ses modalités diagnostiques et thérapeutiques. Nous présentons
dans ce qui suit , les particularités cliniques et évolutives des types les plus fréquents de handicap, tout
en sachant que chaque cas est un cas spécial et la conduite à tenir et le pronostic varient d’une situation
à l’autre. Il faut donc toujours se référer à son médecin traitant.
I-3-1- Les déficiences motrices d’origine cérébrale
Lorsque le cerveau du fœtus est atteint pendant la grossesse ou au moment de l’accouchement ou
pendant les premières années de la vie du nourrisson , cela donne la Paralysie cérébrale infantile dite
aussi infirmité cérébrale infantile ou englobée sous l’appellation Infirmité Motrice Cérébrale
(IMC) .
Vue la fréquence et les variétés cliniques et thérapeutiques de cette affection, nous lui réservons un
chapitre particulier. (Voir plus loin)
Nous rappelons ici que le suivi médical des grossesses et des accouchements constituent les meilleurs
moyens de prévention des paralysies cérébrales infantiles.
Chez l’adulte et la personne âgée en général , l’atteinte cérébrale est souvent liée à des complication
des maladies du cœur et de l’hypertension artérielle sous la forme d’accident vasculaire (AVC)
occasionnant des hémiplégies ( paralysie de la moitié droite ou gauche du corps associée à une aphasie
(trouble du langage) ou à des troubles des fonction supérieures . Il est admis qu’une bonne hygiène
alimentaire associé à une activité physique régulière limiteraient la prévalence des maladies
cardiovasculaires et le handicap qui en résulte. Le traitement précoce de l’hypertension artérielle et des
autres cardiopathies constitue aussi une prévention secondaire efficace.
A tous les âges, les traumatismes crâniens occasionnent des dommages sérieux des tissus cérébraux et
donnant des déficiences motrices associées à des déficiences neuropsychologiques.
Le respect du code de la route, des conditions de sécurité dans les lieux de travail ainsi que la prévention
des accidents domestiques sont autant de pistes préventives contre ce type du handicap.
6
I-3-2- Les déficiences motrices d’origine médullaire
Elles peuvent résulter d’un traumatisme de la moelle épinière ou d’une maladie infectieuse, vasculaire
ou tumorale. L’atteinte médullaire peu aussi être d’origine malformative comme lors des Spinabifida.1
Ces déficits sont liés à des troubles de la conduction de l'influx nerveux moteur et sensitif au niveau de
la moelle épinière.
La paralysie des membres, c'est-à-dire l'impossibilité de mouvements volontaires, est d'autant plus
importante que le niveau d’atteinte de la moelle épinière est élevé. Si le sujet est atteint au niveau des
membres supérieurs, il est dit « tétraplégique » , et s’il l’est au niveau des membres inférieurs , il s’agit de
paraplégie.
Y a-t-il une paralysie complète et une autre incomplète ?
Lorsque la moelle est complètement détruite, la lésion interrompt totalement le trajet de l'influx
nerveux du cerveau aux muscles : la paralysie des muscles situés en dessous du niveau de la lésion est
alors complète.
Si la moelle n'est pas complètement détruite, l'influx nerveux pourra passer plus ou moins en fonction de
la gravité de la lésion, d’où une paralysie incomplète.
Des troubles sphinctériens, nécessitant des sondages urinaires réguliers, et des troubles de la
sensibilité, pouvant provoquer des escarres, sont caractéristiques de ces déficiences d’origine médullaire.
1
Une lésion médullaire due à une malformation congénitale : le spinabifida
C’est une anomalie du développement embryonnaire de la partie basse de la colonne vertébrale et de la moelle épinière sous la
forme d’une hernie des méninges et de l’extrémité de la moelle épinière, que l’on désigne sous le terme de myéloméningocèle.
Le nouveau né atteint de spinabifida présente une paralysie des membres inférieurs, des troubles sphinctériens avec retentions et
fuites urinaires, ce qui peut se compliquer d’insuffisance rénale sévère. La personne atteinte présente aussi une insensibilité dans
les régions situées sous le spinabifida, est sujette à des escarres.
7
Organiser au mieux la nuit de son enfant IMC
Ce qu’il faut savoir savoir sur la prise en charge des personnes porteuses de
déficiences motrices d’origine médullaire :
Outre le suivie médical et paramédical, l’essentiel de la prise en charge
des personnes ayant un handicap moteur d’origine médullaire consiste en:
-
Le drainage correct des urines pour évier l’insuffisance rénale , selon les indication du médecin
, on peut utiliser le sondage intermittent ou les mictions réflexes (sorte stimulation cutanée ou
8
vésicale sous forme de tapotements sous-pubiens) en évitant au maximum l’usage prolongé
des sondes à demeure (laissée en place un certain temps) car elles peuvent être source
d’infection ;
-
L’apprentissage des transferts (passage d’un plan à un autre comme le passage du lit-fauteuil
roulant au fauteuil roulant- siège des toilettes) , en vue de la meilleure autonomie possible.
-
Le changement fréquent de positions au fauteuil et au lit pour éviter l’installation d’escarre.
Passer d’une position à une autre
-
Les autos mobilisations, ou à défaut la mobilisation des segments paralysés par une tierce
personne pour éviter les raideurs et les déformations orthopédiques.
-
Le recours à des traitements spécifiques de la spasticité (augmentation involontaire du tonus
musculaire) tel certains médicaments par voie orale, l’injection de la toxine botulinique ou
même le recours à la chirurgie.
9
I-3-3 Les déficiences motrices dues aux maladies neuromusculaires
Il s’agit de maladies d’origine génétique, ainsi à la naissance l’enfant ne présente aucune déficience,
mais après une période développement neuro-moteur normal, on constate une régression avec perte de
la marche, du contrôle postural et des activités manuelles. Elles aboutissent à une diminution progressive
de la force musculaire jusqu’à la paralysie totale. Il s’agit ici de déficiences motrices évolutives qui
s’aggravent au fil du temps et qui imposent une adaptation continue du programme des soins.
Les déficits moteurs qu’elles entraînent sont liés à des perturbations de l'unité motrice associant le
neurone moteur, la synapse et la fibre
musculaire (cf. schéma).
On distingue des atteintes :
-
de la fibre musculaire : les myopathies,
-
de la jonction musculaire : la myasthénie,
-
du nerf moteur périphérique : les maladies de Charcot-Marie-Tooth,
-
et du corps du nerf moteur motoneurone : situé dans la corne antérieure de la moelle : les
amyotrophies spinales infantiles.
10
Ce qu’il faut savoir sur la prise en charge des personnes porteuses de maladies
neuromusculaires :
Un diagnostic et une prise en charge précoces limitent les conséquences vitales et fonctionnelles de
ces maladies qui entraînent des désordres divers : déformations de la colonne vertébrale, insuffisance
respiratoire et parfois cardiaque, difficultés de déglutition avec risque majeur de fausse route de
suffocation…
La rééducation respiratoire, les mobilisations passives, l’utilisation précoce d’orthèse adapté et d’aides
techniques et notamment le recours au fauteuil roulant électrique améliorent le pronostic vital et
fonctionnel ainsi que la qualité de vie des enfants et jeunes atteints de ces maladies.
11
I-3-4- Les déficiences motrices dues à la paralysie obstétricale du plexus brachial
Il s’agit d’une paralysie traumatique survenant au moment de la naissance, consécutive le plus souvent à
un accouchement difficile.
Ce qu’il faut retenir :
- Les rétractions musculaires qui siègent sur les muscles antagonistes des muscles touchés par la
paralysie sont source d’aggravation secondaire du handicap. En effet ces muscles antagonistes, malgré le
fait qu’il ne sont pas touchés par la paralysie, vont perdre leur fonction si leur antagoniste touché par la
paralysie se rétracte par manque d’étirement de la part des thérapeutes et des parents.
- Les rétractions entraînent des déformations sur le squelette malléable du nourrisson.
Ce qu’il faut faire
- Mobilisation passive dans tous les plans de l'espace en insistant sur la rotation externe, coude au corps
puis épaule en abduction avec traction axiale(voir illustration ci-dessous) .
12
- Chez l’enfant plus grand, il faut demander sa coopération par des mobilisations auto-passives, face à un
miroir mural à l'aide d'un bâton maintenu par le membre supérieur sain.
I-3-5- Les déficiences motrices d’origine ostéo-articulaire
Elles peuvent avoir plusieurs causes, formes et conséquences :

d’une malformation (absence ou anomalie d'un membre, malformation d'une
articulation) ;


d’un trouble de la formation de l’os (ostéogenèse imparfaite…) ;
des conséquences d’une luxation congénitale de la hanche… ;

de lésions rhumatismales (polyarthrite rhumatoïde…) ;

de lésions infectieuses (ostéites…) ;

de déviations rachidiennes (scolioses et cyphoscolioses) ;

d’accidents, entraînant par exemple une amputation ;

Pied bot et arthrogrypose congénitale ;

d'hémorragies intra-articulaires chez les hémophiles..
Vu le caractère disparate de ce groupe de déficiences motrices, il est impossible de dresser un
canevas global de prise en charge mais nous insistons sur l’intérêt du diagnostic et du traitement
précoces et de l’importance de la rééducation et des aides techniques et de l’appareillage
orthopédique. Nous prenons la luxation congénitale de la hanche et les amputations des membres
inferieurs comme exemples pour illustrer ce type de handicap moteur.
I-3-5-1 Le handicap moteur du aux amputations des membres inferieur
Après une amputation, l’appareillage prothétique permet une reprise de la marche et une reprise des
activités antérieures dans la majorité des cas. Pour éviter le risque de complications secondaires pouvant
rendre cet appareillage inopérant, il faut bien entretenir le moignon de l’amputation et les différentes
composantes de la prothèse.
Ce qu’il faut faire
Respectez les consignes de mise en place indiquées lors de la livraison de votre prothèse ;
Ne devez jamais toucher aux réglages ni aux articulations de votre prothèse ;
Une hygiène corporelle stricte, évitera les risques d'irritation cutanée ;
Consultez un( e) prothésiste pour tout problème que vous pourriez rencontrer avec votre appareillage.
13
Pour l'entretien de l’emboiture et des manchons :
- Nettoyez le manchon avec un savon neutre tous les soirs ;
- Le rincez et le sécher ;
- Ne laissez pas le manchon retourné ;
- Surveillez tout changement d'aspect extérieur .
Lavez le moignon quotidiennement avec un savon neutre
14
- Observez le moignon chaque jour, pour déceler toute modification ou rougeur, utilisez un miroir pour
observer les régions non accessibles directement à la vue.
I-3-5-2 La luxation congénitale de la hanche
C’est un défaut d'emboîtement. La tête du fémur (l’os de la cuisse) est en dehors de sa cavité (le
cotyle) ou risque de la quitter au moindre mouvement de la hanche. En l'absence de traitement précoce
et bien appliqué et suivi par les parents, l'enfant développera d’importante déformation de sa hanche.
Ces déformations vont s’aggraver à l’âge de la marche. La marche est alors douloureuse et se caractérise
par une importante boiterie et une réduction du périmètre de la marche.
Ces luxations de hanche touchent cinq fois plus souvent les filles que les garçons. Il existe une
prédisposition familiale ainsi le risque augmente si on a déjà une mère, un frère ou une sœur née avec
une luxation congénitale de la hanche. Les bébés qui sont restés longtemps en position de siège, ceux qui
ont manqué de place dans l'utérus ou encore qui sont nés avec une déformation des genoux ou un
torticolis, sont aussi particulièrement à risque.
Ce qu’il faut faire
- Assurer des postures prolongées en abduction de hanche conformément aux indications du
médecin traitant comme al mise en place d’un langeage en abduction(méthode de traitement
15
de l’instabilité par une culotte d’abduction ) ou d’un harnais de Pavlik (voir illustration ci-
dessous) .
- Veillez à assurer une bonne tolérance des appareils mis en place. En cas de lésions de la peau ou
de douleur importante, il faut en aviser le médecin traitant.
16
II-
Handicap moteur : Fonctionnement et adaptations
Il n’y a pas que la déficience motrice qui est à considérer pour comprendre le mode de perturbation du
fonctionnement normal et le processus de production du handicap. Il va de même pour la compréhension
des méthodes et techniques d’adaptation qui permettent aux personnes porteuses de déficiences variées
de continuer à participer dans la vie sociale. Dans ce sens, le handicap doit être défini et pris en charge
dans
une approche globale. Ainsi, il faut accorder une importance capitale aux facteurs du milieu de vie
qu’ils soient physiques ou sociaux et qui influencent les activités de la vie quotidienne de la personne
concernée. L’OMS a donné une définition large du handicap pour remplacer les anciens modèles qui se
basaient sur des considérations strictement biomédicales. Cette nouvelle approche du handicap se base
sur trois concepts interdépendants et qui interagissent avec les facteurs du milieu.
Il s’agit des :
Déficiences ; Limitations d'activité ; Restrictions de participation.
 Les déficiences désignent des problèmes touchant l’intégrité du corps, telle que la fonction
organique ou la structure anatomique, il peut être écart ou une perte importante.
exemples : la paralysie d’un muscle, l’enraidissement d’une articulation ou l’amputation d’un
membre.)
 Les limitations d'activités désignent les difficultés que rencontre une personne dans
l'exécution quotidienne d'une tâche ou d'une action par une personne.
exemples : ne pas pouvoir se tenir assis, ne pas pouvoir se mettre debout ou marcher
adéquatement.
 Les restrictions de participation désignent les problèmes qu'une personne peut rencontrer
dans son implication dans une situation de vie sociale .
Pour un enfant, qu’il soit porteur de déficience ou pas, que ses activités soit limitées ou pas, aller à
l’école et acquérir les apprentissages scolaires constituent un droit fondamental et une participation
sociale primordiale.
Les limitations d’activités susmentionnées (ne pas pouvoir se tenir assis, ne pas pouvoir se mettre
debout ou marcher) vont entraver les déplacements de l’enfant et ses possibilités de s’asseoir pour
suivre correctement les apprentissages et sa participation aux différentes activités scolaires.
Pour un adulte les principaux domaines de participation sociale sont multiples : pouvoir travailler et
avoir des relations amicales, familiales, professionnelles et pouvoir profiter des activités de loisirs tel le
sport, les voyages, fonder une famille et procréer.
17
le handicap est donc une situation où le corps de la personne ,ses fonctions et sa participation sociale
s’inter agissement avec d’autres facteurs qui sont généralement liés au milieu environnant.
Les facteurs environnementaux désignent l'environnement physique, social dans lequel les gens
vivent et mènent leur vie. L’environnement architecturel par exemple peut présenter des obstacles qui
gênent les déplacements des personnes porteuses et limitent leurs activités. Ainsi cet environnement
qualifié d’hostile va interdire l’accès à l’école ou au lieu de travail entrainant ainsi une restriction de
participation et donc aggraver la situation de handicap.
Si l’environnement est favorable , s’il répond par exemple aux normes d’accessibilités et si la personne
porteuse de la déficience motrice est équipée d’aides techniques convenables, elle accédera à son
école ou à son lieu de travail et sa participation sera grande malgré sa déficience.
A retenir
Les mesures d’accessibilités architecturales
et le recours aux aides techniques adéquates peuvent
favoriser la participation et donc luter contre le handicap et l’exclusion. Voir illustration ci dessous.
Accident –Maladie -Sénescence
Déficience
Limitation d’activités
Environnement hostile
Restriction de la participation
Environnement adéquat
Participation optimale
18
III- Je détecte précocement les difficultés de l’enfant
Pour détecter précocement les difficultés de l’enfant, il faut l’observer attentivement dans
diverses situations :
Pendant son sommeil , en observant ses mouvements spontanés et sa posture, pendant les
moments de jeu avec ses congénères et pendant ses repas.
A retenir
Il faut signalerai toute anomalie constatée à son pédiatre ou à l’équipe du service de la santé
mère-enfant du centre le plus proche qui vont vous rassurer après un examen clinique ou vous
orienter vers des consultations spécialisés le cas échéant.
19
IV- Le diagnostic est annoncé, que faire ?
IV-1- Mon enfant a « une déficience motrice», que faire ?
La constatation d’une déficience motrice chez l’enfant, doit amener à une consultation médicale pour
en préciser l’importance et déclencher une démarche diagnostique à la recherche d’une maladie causale.
Le diagnostic précoce de la maladie causale peut, dans certains cas, conduire à un traitement précoce et
efficace permettent une guérison sans séquelles avec retour à l’état antérieur. Dans d’autre cas, il peut
réduire au maximum l’importance des déficiences séquellaires permettant leurs compensations par des
mesures de rééducation fonctionnelle ou des réadaptations (kinésithérapie ,..) avec usage d’orthèses, de
prothèses ou d’aide techniques.
Le diagnostic de la maladie causale nous permet de faire la part entre les déficiences motrices
évolutives et les déficiences motrices stables. Cela oppose par exemple les myopathies à la paralysie
cérébrale infantile (voir chapitre correspondant).
IV-2- La déficience motrice : une situation de handicap multidimensionnelle
et une prise en charge holistique
Il faut éviter de se focaliser sur la déficience motrice, car devant une situation de handicap, seule une
prise en charge holistique ou globale peu favoriser une intégration sociale et professionnelle bien
réussie. En effet, cette prise en charge globale tient compte, en plus de la déficience motrice, des
troubles associés qui s’intriquent avec l’atteinte motrice et en amplifient les conséquences, ainsi que les
facteurs du milieu .
La prise en charge des PSH doit être à la fois précoce et globale en vue d’assurer :
-
La prévention, le diagnostic le traitement des maladies génératrices de déficiences ;
-
L'utilisation de techniques spécifiques visant l’amélioration du pronostic fonctionnel ;
-
La réadaptation visant à aider le patient à s'adapter aux limitations et / ou handicaps qu'il
rencontre ;
-
La prévention et l'éducation thérapeutique du patient y compris le cas échéant de son
entourage ;
-
La préparation et l’accompagnement à la réinsertion au domicile, dans la vie familiale, sociale,
scolaire et professionnelle.
20
A retenir
Une prise en charge globale (soigner, éduquer, rééduquer , supprimer les obstacles et les barrières ,..)
favorisent la participation sociale de la personne porteuse de déficience motrice .
La prise en charge globale du handicap vise d’accompagner la personne en situation de handicap (PSH)
en vue de lui permettre d’avoir ou retrouver la place sociale.
Les parents et tout l’entourage familial doivent jouer un rôle central dans l’accompagnement de la
personne porteuse de déficience motrice dans ce long parcours d’intégration ou de réintégration qui
constitue un nouveau projet de vie.
Schéma récapitulatif
Accident –Maladie
-Sénescence
La prévention, le diagnostic le traitement
des maladies génératrices de déficiences.
L'utilisation de techniques variées de
Déficience
rééducation visant à limiter les déficience:
Traitement médical et chirurgical .
Limitation d’activités
Restriction de la
participation
L'utilisation de techniques variées de
rééducation visant à limiter les déficience:
kinésithérapies, orthophonie ergothérapie ,
prothèses orthèses chirurgie etc. ….
Mesure d’accessibilité :Aides techniques
La réadaptation visant à aider le patient à
s'adapter aux limitations et / ou handicaps
qu'il rencontre.
La préparation et l’accompagnement à la
réinsertion au domicile, dans la vie
familiale, sociale, scolaire et professionnelle
L’illustration ci-dessus nous montre que les limitations de participation qui cautionnent l’insertion sociale
de notre enfant sont multiples et qu’ils sont le résultat en cascade de plusieurs troubles et à divers
niveaux. Notre intervention doit s’atteler à apporter des actions à tous ces niveaux :
21
Au niveau de la maladie causale : Prise en charge médico chirurgicale classique avec une attention
particulière aux diagnostics et traitement précoce ainsi qu’aux mesures préventives.
Au niveau de diverses déficiences installées :
 Techniques de rééducation diverses : Kinésithérapie, orthophonie, psychomotricité, ergothérapie,
rééducation oculomotrice…
 traitement médicaux et chirurgie fonctionnelle si besoin
 Appareillage prothétique précoce pour les amputations si besoin
Au niveau des diverses limitation d’activités :
 mesures rééducatives
 appareillages orthétiques et prothétiques
 aides techniques.
Au niveau des diverses limitations de participation :
 Accessibilités (architecturales, de communication, du transport)
 Accompagnement dans la scolarisation et la formation professionnelle. Nous soulignerons ici
l’intérêt du projet éducatif individualisé de l’enfant comme maillon incontournable de la prise en
charge holistique du handicap
 Aides sociales dans le cadre d’un projet de vie ;
 Mesures législatives de promotion de l’insertion sociale et de lute contre la stigmatisation et
l’exclusion.
 L’accès aux loisirs, à la culture et l’insertion sociale (mariage…)
IV-3- Handicap moteur : des professionnels à connaitre
Le handicap étant de causes et de conséquences multiples, sa prise en charge ne peut être que
multidisciplinaire. Dans le cadre de cette prise en charge holistique des PSH, tous les professionnels de la
santé sont concernés au même titre que les professionnels des autres disciplines non médicales.
Les PSH ont recours à deux sous groupes de soins de santés : les soins de santé de base et les soins de
réhabilitation et de réadaptation.
Pour les soins de santé de base, les PSH bénéficient au même titre que la population générale des
services des secteurs public et privé avec des difficultés particulières d’accessibilité architecturale et
parfois financière .
22
Concernant les soins spécifiques de réhabilitation et de réadaptation, les PSH ont recourt à des
prestations spécialisées de réhabilitation et de réadaptation. Ces soins spécialisés, nommés
communément « soins de suite et de réadaptation » (SSR), sont assurés par une équipe multidisciplinaire
composée de profils différents et complémentaires.
1. Le médecin spécialiste en Médecine Physique et de Réadaptation (MPR).
Le médecin spécialiste en MPR a pour rôle de coordonner et d'assurer la mise en application de toutes
les mesures visant à prévenir ou réduire au minimum inévitable les conséquences fonctionnelles,
physiques, psychologiques, sociales et économiques des déficiences.
Le/La spécialité de Médecine Physique et de Réadaptation s'adresse à des personnes présentant une ou
plusieurs déficiences auxquelles est proposé un projet global : dispensation de soins en vue de la
meilleure récupération et élaboration des adaptations nécessaires à la meilleure réinsertion. Ces sujets
nécessitent un suivi médical régulier, une coordination des soins infirmiers et de rééducation réadaptation,
une réflexion interdisciplinaire médicale, paramédicale, technique et sociale. Il s'en suit l'élaboration d'un
contrat moral de soins.
La Médecine Physique et de Réadaptation intervient pendant toute la durée de la prise en charge du
patient : de la phase aiguë à la phase de réinsertion. Elle participe également aux différentes étapes de la
prévention.
2. Le/La kinésithérapeute
Le/La kinésithérapeute réalise, dans le respect des prescriptions médicales, des soins et techniques de
rééducation et de réadaptation, afin de restaurer, développer et maintenir ou à défaut compenser les
limitations d’activités des personnes atteintes de déficiences pour faciliter leur participations.
3. L'orthophoniste
L'orthophoniste est un professionnel de santé qui évalue et rééduque les déficiences et les troubles qui
concernent la parole, le langage, la voix, l’articulation, et la déglutition.
4. L'ergothérapeute
L’ergothérapeute contribue, dans le cadre du projet individuel de la personne accueillie et dans le respect
des prescriptions médicales, aux traitements des troubles et des handicaps en sollicitant les fonctions
déficitaires et les capacités d'adaptation fonctionnelle en vue de maintenir, restaurer l'autonomie ou
23
compenser le handicap. Il a recours à divers solution techniques : conception et adaptation d’aides
technique, aménagement du mobilier, communication, habillage, hygiène...
5. L'orthoprothésiste
L'orthoprothésiste, sur prescription médicale, conçoit, fabrique et adapte des orthèses, des prothèses
externes et du petit appareillage. Il instaure un suivi éducatif avec la personne prise en charge au sein
d'une équipe pluridisciplinaire.
6. Les infirmier (es) spécialisées en SSR
Les infirmières spécialisées en SSR accomplissent les soins relevant de leur rôle propre : dispense des
médicaments, suivi des protocoles, des examens .Elle participent à la définition et à la réalisation des
objectifs de rééducation et de réadaptation en collaboration avec les autres thérapeutes de rééducation
dans un cadre d’interdisciplinarité ou de complémentarité . ces professionnels assurent :
-
Une fonction éducative : auto-sondages, alimentation …
Une fonction de soutien relationnel : écoute de la personne porteuse de la déficience motrice et
de sa famille
-
Une fonction préventive : escarres, attitudes vicieuses, complications liées aux pathologies
associées,…
Dans le but de rendre à la personne soignée le maximum d'autonomie possible en vue d'un retour à
domicile, elles/ils interviennent dans la préparation et le suivi des week-ends thérapeutiques, en vue de
la sortie. Elle participe à l'information dispensée aux patients et à leurs proches.
7. L’aide soignant( e)
Les aides soignant(es ) dispensent, sous la supervision des infirmier(e) s, des soins d'hygiène et
de confort aux patients.
8. L'assistant( e) social(e)
L'assistant( e) social( e) , dans le cadre de la prévention des risques d'inadaptation sociale et de
lutte contre les facteurs d'exclusion sociale , diagnostique la situation de la personne accueillie, élabore
et accompagne ses projets personnels afin de l'aider à bénéficier de ses droits administratifs, sociaux et
financiers, et de permettre une intégration sociale dans le respect du projet de vie personnel .
24
9. Le /La psychologue
Le/La psychologue assure le soutien psychologique des personnes en souffrance psychique. Il passe des
tests de personnalité ou de niveau intellectuel, assure des entretiens psychothérapiques et peut
également, en fonction de sa formation, avoir des compétences en thérapies de groupe, familiale ou
comportementale.
IV-4- Handicap moteur : comprendre les difficultés et répondre aux besoins
particuliers
IV-4- 1- Comprendre les difficultés
Les difficultés que rencontrent les enfants porteurs de déficiences motrices ne sont pas toujours
liées aux déficiences motrices elle-même. L’observation constante du comportement de l’enfant et les
consultations fréquentes et régulières de l’équipe multidisciplinaire de médecine physique et de
réadaptation ainsi que le dialogue constant avec l’équipe éducative lorsque l’enfant est scolarisé,
permettent de bien comprendre les difficultés particulières de l’enfant et d’y faire face.
Certains troubles associés à la déficience motrice, peuvent être à l’origine de plus difficultés et de
gènes dans les activités de la vie que la déficience motrice elle-même. Il s’agit de l’épilepsie, des
troubles neuropsychologiques ainsi que des difficultés psychoaffectives. Ces troubles, qui ne sont pas
proportionnels à l’atteinte motrice visible accompagnent essentiellement les déficiences d’origine
cérébrale. Parmi ces troubles associés nous citons :
-
L’épilepsie ;
-
Les troubles neuropsychologiques ;
-
Les difficultés psychoaffectives.
IV-4-2- L’épilepsie
IV-4-2-1- Ce qu’il faut savoir sur l’épilepsie
o C’est un trouble de l’excitabilité cérébrale susceptible de générer des crises
convulsives.
o
Un stress d’origine physiologique ou psychologique peut induire une crise
d’épilepsie chez l’enfant présentant une PCI.
25
IV-4-2-2- Ce qu’il faut faire
Dans le cadre d’un suivi médical rapproché, les enfants épileptiques ou qui risquent de faire des crises
épileptiques, doivent prendre les médicaments antiépileptiques conformément aux prescriptions du
médecin traitant. Par ailleurs ils doivent :
o Avoir des périodes de sommeil régulières ;
o Eviter l’exposition prolongée aux stimulations lumineuse intermittentes (télévision, écrans
d’ordinateurs ou consoles de jeu vidéo ;
o Consulter le médecin traitant en cas de crise survenant malgré le traitement médical et les
mesures d’hygiène.
IV-4-3- Les troubles neuropsychologiques
IV-4-3-1- Ce qu’il faut savoir sur les déférents troubles neuropsychologiques
o Les troubles praxiques sont des difficultés dans la réalisation des gestes, qui rendent certains
enfants atteints de la paralysie cérébrale infantile ( PCI ) très maladroits, notamment quand ils
manipulent ou écrivent ,..
o Les troubles neurovisuels, sont dus à des dysfonctionnements de la motricité oculaire. Ce sont
des troubles particulièrement fréquents chez l’enfant IMC ancien prématuré. Ils perturbent les
gnosies visuelles, c’est-à-dire la capacité de reconnaissance d’objets, d’images, de physionomies...
o les troubles du langage, écrit et oral, qui perturbent la socialisation ;
o
les troubles des fonctions cognitives, dites “fonctions exécutives”, mobilisées pour la
réalisation et le contrôle des tâches complexes qui nécessitent une planification des actions dans
l’espace et dans le temps.
26
IV-4-3-2- Ce qu’il faut faire vis-à-vis de troubles neuropsychologiques
o
Ne prenez pas les troubles neuropsychologiques comme l’expression d’une déficience
intellectuelle. Cela risque d’étiqueter l’enfant atteint de PCI de déficient intellectuel et
de sous estimer ses capacités d’apprentissage.
o
Parler de ces difficultés au médecin traitant qui vous orientera vers des prises en charge
spécialisées telle l’orthophonie, la psychomotricité, la rééducation orthoptique,
l’ergothérapie…
IV-4-4- Les aspects psychoaffectifs
IV-4-4-1- Ce qu’il faut savoir sur les déférents troubles psychoaffectifs
Les déficiences motrices sont susceptibles d'avoir des conséquences
psychoaffectives qui peuvent gêner la participation sociale de l’enfant atteint de la PCI quoi sont
souvent décourageants .
IV-4-4-2- Ce qu’il faut faire vis-à-vis des déférents troubles psychoaffectifs
o
Manifestez de l’empathie vis-à-vis des difficultés de l’enfant ;
o
Eviter la surprotection ;
o
Valorisez les réalisations de l’enfant et surtout les efforts consentis pour les réussir ;
o
N’ hésitez pas à demander un soutien psychologique si les difficultés persistent ou
deviennent très gênantes.
27
V- L’éducation familiale
V-1- Conseils et pistes de travail
Les parents et l’entourage familial doivent jouer un rôle central dans l’accompagnement de la
personne porteuse d’une déficience motrice dans son long parcours d’intégration .
Il faut toujours avoir à l’esprit que les aptitudes des enfants en situation de handicap sont variées de
même que les possibilités thérapeutiques et les profils évolutifs de chaque enfant handicapé ( exemple ,
deux enfants qui ne marchent pas et qui ne contrôlent pas les prises manuelles ne relèvent pas
forcément des mêmes programmes thérapeutiques et n’ont pas le même pronostic ,qu’il s’agit soit de
l’infirmité motrice cérébrale ou une maladie neuromusculaire telle la myopathie de Duchenne).
Par ailleurs, les parents doivent accorder une importance particulière à l’environnement comme facteur
pouvant limiter la participation de l’enfant et donc comme facteur producteur du handicap .
les parents sont tenus de faciliter la participation de l’enfant porteur de déficit moteur : Par exemple,
choisir les vêtements larges et faciles à enfiler, des chaussures à fermeture faciles par des velcros au lieu
de lacets difficiles à nouer et à défaire etc.…
En général, il faut prendre toutes les mesures à même de rendre l’environnement des enfants porteurs
de déficiences plus accueillant grâce aux différentes mesures d’accessibilité et à l’usage éclairé des aides
techniques et des appareils orthopédiques. Cette action sur l’environnement se fait au mieux en
concertation avec l’équipe multidisciplinaire de médecine physique et de réadaptation.
V-2- Que devra-t- on cibler en éducation ?
Les enfants porteurs de déficience motrice peuvent avoir des capacités intellectuelles conservées(les
enfants IMC comme exemple) . Mais les déficiences motrices peuvent gêner leurs capacités de
communication et peuvent rendre leurs apprentissages lents et laborieux.
Par ailleurs certains troubles d’ordre sensitifs ou perceptifs peuvent accompagner le déficit moteur et
aggraver ses conséquences. Il faut connaitre et reconnaitre ces troubles et les prendre en considération
afin d’éviter de les mettre dans des situations de difficulté insurmontable et d’échec. En effet, ces
situations d’échecs sont aussi néfastes que les attitudes de surprotection. Pour cela il faut toujours se
référer aux particularités de chaque enfant et de son bilan fonctionnel en concertation avec l’équipe
multidisciplinaire de réadaptation.
Il ne faut pas camper dans un parcours de recherche désespérée de guérison totale qui ne doit pas
constituer la principale préoccupation. La préoccupation doit être l’élaboration d’un projet de vie dont le
but serait une intégration sociale et parfois même une réussite professionnelle au lieu de courir tous
azimuts derrière le leurre d’une hypothétique guérison.
28
Par exemple pour un enfant dont les possibilités motrices des mains sont incompatibles avec
l’apprentissage de l’écriture manuscrite, il faut avoir recours aux possibilités de l’informatique adaptée qui
permet, même aux enfants avec un déficit moteur total des mains, de pouvoir apprendre à écrire et à
suivre une scolarisation quasi normale. Ainsi l’usage de l’ordinateur apporte aujourd’hui souplesse, confort
de travail, et économie d’effort. Avec différentes
aides techniques appropriés, on peut écrire, écrire
mieux, écrire plus vite, avec moins d’effort et donc plus longtemps.
pendant les examens , il est permis à tout élève candidat à un examen ayant un déficit moteur total des
mains, d’être assisté par un autre élève non porteur de déficience motrice (voir chapitre : aspects
législatifs au Maroc ) .
Quelques aides techniques adaptées
29
Vous permet de:
Réduire la répétition des mouvements
Le saisir de différentes manière
Pouvoir employer le mouvement proportionnel
Il existe des options d’accessibilités:
•Manière de saisir
•Résistance au mouvement
•Position des touches
JOTSTICK
30
V-3- Que devrons- nous développer chez l’enfant déficient moteur ?
V-3-1- Jeu éducatif : un besoin et un moyen d’apprentissage
L’enfant porteur de déficiences motrices, est comme tout enfant, a un besoin énorme de jouer . Sur
le plan psychomoteur, l’action et la
pensée sont étroitement liés : l’enfant doit faire pour penser et
penser pour faire. le jeu éducatif stimule sa curiosité et son imagination mais aussi ses sens de l’équilibre
et de la coordination ainsi que sa force musculaire et sa réactivité. Il faut cependant veiller à l’adaptation
des règles de jeux et instruments utilisés aux capacités gestuelles de l’enfant et jeune pour ne pas le
mettre en situation d’échec.
V-3-2 - l’activité sportive : moyen d’épanouissement et d’intégration
L’utilisation de l’activité sportivité dans un objectif thérapeutique pour la rééducation des personnes
handicapées a commencé à se développer et à s’institutionnaliser à partir de 1948 par « Les jeux de Stoke
Mandeville » , ce qui donnèrent naissance aux jeux paralympiques en 1960. Au Maroc ce domaine est
géré par la Fédération Royale Marocaine des Sports pour Personnes Handicapées.
Pour les enfants porteurs de déficiences motrices, l’activité sportive contribue à l’harmonisation de la
croissance et stimule leur développement psychomoteur. Ainsi la pratique du sport adapté , procure à ces
enfants des bénéfices divers .
V-3-2-1- Bénéfices physique :
La pratique régulière d’activités sportives confère aux porteurs de déficiences motrices des gains de
force et de mobilité, une augmentation des capacités aérobie et une meilleure adaptation cardiovasculaire
à l’effort et une bonne résistance à la fatigue. Elle améliore leurs équilibre et leurs confère une grande
aisance aux déplacements dans les milieux inhabituels.
V-3-2-2- Bénéfices psychologiques
Lutte contre le repli sur soi, amélioration et acceptation de l’image de soi et développement de l’esprit
de compétition.
V-3-2-3- Bénéfices sociaux
Ils découlent des avantages physiques et psychologiques auxquels s’ajoute le sentiment d’appartenance
à la communauté sportive: participer avec les autres et être utile à son club, s’intégrer avec les valides
dans certains sports, être considéré comme un sportif dont on porte les marques extérieurs dans
l’habillement ou sur le fauteuil roulant.
31
VI- L’éducation institutionnelle précoce : plus tôt se fait mieux
c’est.
L’intégration des enfants porteurs de déficiences motrice dans l’enseignement préscolaire est une
nécessité absolue. L’échangé avec les autres enfants offre des possibilités énormes de stimulation
précoce favorisant leurs développements psychomoteurs. Cependant cette intégration doit être réfléchie
et accompagnée par une équipe multidisciplinaire de réadaptation et par des enseignants de soutiens, des
éducateurs spécialisés et des auxiliaires de vie connaissant le principe de construction des projets
éducatifs individualisés.
32
VII- Modalités de prise en charge socioéducative des enfants en
situation de handicap au Maroc
La charte nationale de l’éducation et de formation2 stipule que les autorités de l’Education et de la
Formation doivent veiller à faciliter l’intégration scolaire, et ultérieurement dans la vie active, pour les
personnes handicapées ou qui affrontent des difficultés physiques, psychiques ou cognitives particulières.
La Déclaration de Salamanque3 reconnait aux enfants ayant des « besoins éducatifs spéciaux » le plein
droit d’accéder aux écoles ordinaires dans le cadre de la scolarisation inclusive4.
VII-1- Le choix de la modalité : bien réfléchir la décision
Une prise en charge socioéducative des enfants en situation de handicap dans un milieu ordinaire
adapté est fortement recommandé, elle vise à leur assurer une intégration sociale à même de leur
garantir la participation effective et à tous les niveaux au sein de la société ainsi que l’épanouissement de
leur personnalité, de leurs talents et de leur créativité.
VII-2- Centres spécialisés
Pour les enfants porteurs de déficiences motrices, il n’est pas conseillé de les inscrire dans des centres
spécialisés. Seul les enfants lourdement handicapés et présentant des déficiences associées rendant leur
scolarisation dans un milieu non adapté impossible ou complètement inopérante peuvent justifier d’une
éducation en centre spécialisé pour leur donner une chance de sortir de la maison et de bénéficier de
diverses possibilités d’apprentissage et enrichir leur quotidien.
VII-3- Intégration scolaire
VII-3-1- Scolarisation en classe d’intégration scolaire
Les classes d’intégration scolaire (CLIS), sont des classes accueillant des élèves en situation de
handicap qui peuvent tirer profit, en milieu scolaire ordinaire, d’une scolarité adaptée à leur âge et à leurs
capacités, à la nature et à l’importance de leur besoins particuliers . L’objectif des CLIS est de permettre à
ces élèves de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire. La scolarisation dans les
2
3
Royaume du Maroc - Charte de l’éducation et de la formation ,2000
UNESCO, 1994
Selon les principes directeurs pour l’Inclusion de l’UNESCO, p.14, 2005) : « L’inclusion est considérée comme un
processus visant à tenir compte de la diversité des besoins de tous les apprenants et à y répondre par une participation
croissante à l’apprentissage, aux cultures et aux collectivités, et à réduire l’exclusion qui se manifeste dans
l’éducation.»
4
33
CLIS n’est qu’une étape pour les préparer à la scolarisation inclusive dans les circuits ordinaires
d’enseignement.
VII-3-2- Scolarisation dans les parcours ordinaires
C’est un mode de scolarisation individuelle inclusive idéale pour les enfants présentant une déficience
motrice. Une loi
5
relative aux accessibilités leur garantit le soutien nécessaire pour surmonter tous les
obstacles qui peuvent gêner leur parcours scolaires en milieu ordinaire. Pour garantir l’efficience de cette
scolarisation inclusive, les parents doivent adhérer au projet éducatif individualisé élaboré en concertation
avec l’ équipe éducative de leur enfant.
5
loi n° 10-03
34
VIII- Socialisation
Les parents doivent favoriser l’épanouissement de l’enfant et le jeune en évitant l’écueil des attitudes
surprotectrices , l’enfant porteur de déficience motrice a besoin de comprendre la société dont il vit et
s’adapte aux différentes attentes et apprend à communiquer avec l’entourage social dans sa
complexité .
35
IX- L’adolescence une étape à suivre: l’enfant déficient moteur
vit-il la période d’adolescence ?
Il est évident que l’enfant porteur de déficiences motrices vit la période de l’adolescence, mais cette
période de fragilité psychologique peut s’accompagner de souffrances importantes chez les jeunes en
situation de handicap et leurs parents.
En effet l’adolescence serait d’autant plus douloureuse que l’adolescent sera amené à conscientiser
l’étendue de son handicap et les conséquences en termes d’autonomie et d’intégration. Par ailleurs les
déficiences motrices peuvent rendre le jeune dans l’incapacité de prendre des distances suffisantes de ses
parents. Or cette prise de distance est nécessaire aux jeunes pour expérimenter leur autonomie et
imposer leurs indépendances vis-à-vis de leurs parents. A cet égard, les parents et l’entourage doivent
éviter les attitudes surprotectrices qui ne sont pas du tout bénéfiques à l’épanouissement des jeunes en
situation de handicap.
Enfin la sexualité des jeunes porteurs de déficiences motrices, doit être abordé de façon subtile et en
évitant toute forme de culpabilisation, car en plus de la sensibilité à ce sujet, s’ajoute les difficultés
inhérentes aux représentations négatives de la société sur la sexualité des personnes en situation de
handicap et sur leurs capacités à séduire et à être séduites ainsi que sur leur capacité à se marier et à
procréer. Ici plus qu’ailleurs, un accompagnement rapproché par toute l’équipe multidisciplinaire de
réadaptation et du psychologue en particulier, revêt une importance capitale.
36
X- Formation professionnelle
La formation professionnelle, en améliorant l’employabilité des jeunes porteurs de déficiences motrices
constitue un créneau important pour leur insertion professionnelle. Au préalable, la scolarisation et la
prise en charge multidisciplinaire par les équipes de réadaptation multidisciplinaire permettent de les
doter d’habiletés motrices et intellectuelles nécessaires à la réussite dans la formation professionnelle.
Certains professionnels peuvent accompagner les jeunes porteurs de handicap et leur parents pour bien
réussir leur curricula de formation professionnelle :
Le/La psychologue du travail accompagne la personne dans l'élaboration de son projet professionnel à
travers une démarche prenant en compte sa vie psychique ; il concourt, au sein d'une équipe
pluridisciplinaire.
Le/La moniteur(trice) d’atelier participe au réentrainement à l'effort du patient, dans le cadre d'une
action de réadaptation fonctionnelle. Il vise la réinsertion professionnelle, en le plaçant en situation de
travail en adéquation avec ses potentiels, ses compétences et sa situation de handicap.
Le professeur d'activités physiques adaptées participe à la rééducation physique du patient en
complémentarité du travail analytique de kinésithérapie , il assure le réentrainement à l'effort dans la
phase de réadaptation physique. Il vise la réinsertion sociale et/ou professionnelle dans le respect
des capacité physiques et du projet de vie.
37
XI- Intégration socioprofessionnelle
L’intégration dans le milieu du travail constitue le couronnement de tout un travail multidisciplinaire
concerté dans le cadre d’un projet de vie.
XI-1- Préparer et informer
Tout doit être fait pour rendre la PSH capable d’affronter les barrières à son intégration professionnelle
et qui sont très forte pour les personnes porteuses de déficiences motrices selon les résultats de l’enquête
nationale sur le handicap. En effet, outre les limitations fonctionnelles objectives, les barrières
socioculturelles de sous estimation des capacités, de discrimination, de rejet, portées par l’entourage des
personnes handicapées, mais aussi par ces personnes elles-mêmes, contribuent aussi sans doute à cette
situation.
XI-2- Aménager l’environnement de travail
L’aménagement du milieu
et des conditions de travail est un préalable indispensable pour faciliter
l’accès et le maintien au travail des personnes en situation de handicap. Cet aménagement passe
l’adaptation des locaux aux normes d’accessibilité architecturales. La mise à la disposition de l’employé en
situation de handicap des aides techniques adaptées à ses capacités et aux exigences de sont poste de
travail est également une nécessite.
XI-3- Accompagner et soutenir
L’accompagnement d’une personne porteuse de déficiences motrices pour un premier accès au travail
ou pour le retour à son emploi se fait dans le cadre projet professionnel tenant compte de ses capacités
et des exigences du poste de travail. Cet accompagnement peu faire appel à des intervenants qui ne sont
pas forcement des professionnels de santé. (Voir chapitre relatif à la formation professionnelle).
38
ANNEXES
ANNEXE I : Adresses des unités d’orientation et d’accompagnement dans les coordinations
régionales et délégations de l’Entraide Nationale :
Unité
Adresse
Coordination régionale du Grand Casa Blanca et
326,Avenue Zerktouni , Bourgoune ,
région de Doukala – Abda
Casablanca
Coordination régionale de Chaouia – Ouardigha et
région de Tadla – Azilal
Laknanet ,
Settat
Coordination provinciale Beni-Mellal
59 Adarissa,Rue Werzazate n°1, Beni Mellal
Coordination régionale de Tanger - Tétouan
Complexe Social Assadaka , quartier
berouaka bendibane , Tanger
Coordination régionale de Fès – Boulemane et
Centre d’Ecoute et d’Orientation des
région de Meknès –Tafilalet
Personnes Handicapées , BAB JIAF ,Fès
Coordination provinciale Meknès
2, Avenue Mohamed 5 Meknès
Coordination régionale de Guelmim - Es-Semara
Dar Almouwaten, Quartier Touaghl ,
Guelmim
Coordination régionale de l’Oriental et région
33, Rue Elmaehdi Ben Toumart , Oujda ,
Taza - Al Hoceïma - Taounate
B.P679
Coordination provinciale Houceima
Avenue Angola CP 252 Houceima
Coordination régionale de Souss - Massa - Daraa
Cellule de l’orientation des personnes en
situation de handicap, centre de l’éducation et
de la formation , amsernat, Avenue Omar Al
khiam Agadir
Coordination régionale de Rabat - Salé - Zemmour
Centre abou faress el merini ,
– Zaer et région de Gharb - Chrarda - Béni Hssen
Rabat
Coordination provinciale Kenitra
137, Avenue Hassan 2 Maamoura Kenitra
Coordination régionale de Marrakech – Tensift -
Centre kchich , bab lkhmiss ,(près de la Poste
39
Al Haouz
centrale) ,Gueliz Marrakech
Coordination provinciale Safi
CP 3126, Sidi Ouasel 460005, Rue kaouki Safi
Coordination régionale de Laâyoune - Boujdour -
Unité des Handicapés, dar almouaten ,
S. El Hamra et Région Oued Ed-Dahab Lagouira
kloumina, hay assalam,
oud eddahab lagouira
Laâyoune
Coordination provinciale Dakhla
Centre d’accueil multi-spécialités, Avenue
Arkamenja Dakhla
ANNEXE II : BIBLIOGRAPHIE ET WEBOGRAPHIE
“Une nouvelle approche de la différence. Comment repenser le handicap”, Cahiers médico-sociaux, edited
by Raphaël de Riedmatten, Ed. Médecine et Hygiène, Geneva, 2001.
and particularly contributions
“ De l’intégration sociale à la participation sociale”, Politique de soutien aux personnes présentant une
déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches
, edited by Direction des communications du ministère de la Santé et des Services sociaux Bibliothèque
nationale du Canada, 2001 ISBN 2-550-37629-3. www.msss.gouv.qc.ca
“ La classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé ”, Politique de soutien aux
personnes présentant une déficience intellectuelle, à leurs familles et aux autres proches
, edited by Organisation mondiale de la Santé, 2001. http://www.who.int/icidh
“ Enquête Nationale sur le Handicap 2004, Synthèse des résultats ”,
edited by MDSFS, 2005.
“ Moi et mon enfant atteint de paralysie cérébrale infantile - Manuel d’éducation préventive thérapeutique
”, édité par la Ligue marocaine pour la protection de l’enfance l’’AREF de Rabat-Salé-Zemours –Zair) et
l’ONG Internationale OVCI la nostra famiglia et l’association Casa Lahnina pour Parent et Amis des enfants
Handicapés, http://www.casalahnina.com (Le livret en version papier peut être demandé par courrier au
2 rue El Maousel app 10 Rabat Hassan ou par tel : 05 37 73 28 47)
“ La prise en charge médicale de l’enfant handicapé au Maroc’’ - Docteur Aouraghe Mimoun, Chef de
Service de la Réhabilitation et de la Gériatrie à la Direction de la Population, Ministère de la Santé- Actes
40
de la Conférence Nationale organisée Sous la Présidence d'honneur de Son Altesse Royale La Princesse
Lalla Amina Septembre 2006. Http://WWW.lmperabatsale.org
“ L'Enfant handicapé Une prise en charge globale pour la prévention de l'abandon’’ - Dr Benkhlafa
Hassane- Medecin Spécialiste en Medecine Physyque et de Réadaptation Chargé des dossiers du
handicapé auprès OVCI La nostra Famiglia. - Conférence Nationale organisée Sous la Présidence
d'honneur de Son Altesse Royale La Princesse Lalla Amina Septembre 2006.
Http://WWW.lmperabatsale.org
“ Essai de capitalisation de l’expérience du centre socio – éducatif l’Ecole Mohamed El Fassi de Témara
pour en enfant lourdement handicapés’’ OVCI – Rédigé par l’équipe multidisciplinaire de Casalahnina et
de’OVCI La Nostra Famiglia. Un tirés à part peut être demandé par courrier au 2 rue El Maousel app 10
Rabat Hassan ou par tel : 05 37 73 28 47.
“ Charte nationale d'éducation et de formation’’ -. Commission Spéciale Education Formation.
http :WWW.men.gov.ma
“ La prise en charge des blessés médullaire - actualités en Médecine Physique et Réadaptation’’ Actes du
XX 2ème CONGRES NATIONAL de Médecine et de Réadaptation. 22 Avril 2000 http:WWW.somaref.org/
“ La Marche et l’infirmité motrice cérébrale ‘’- Actualités en Médecine Physique et Réadaptation’’ Actes du
7ème CONGRES NATIONAL de Médecine et de Réadaptation. 22 Avril 2000 http:WWW.somaref.org/
“ Sport et santé : Sport et handicap – Intérêt et classification ‘’- Actualités en Médecine Physique et
Réadaptation’’ Actes du 7ème CONGRES NATIONAL de Médecine et de Réadaptation. 21 Avril 2012
http:WWW.somaref.org/
Enquête Nationale sur la handicap au Maroc /SEFEPH/2004
41