QU`EST-CE QUE LA DÉF.. - patrickjjdaganaud.com
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Chapitre 1 QU’EST-CE QUE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ? L a définition de la déficience intellectuelle étant basée sur des chiffres, nous allons nous intéresser à l’intelligence essentiellement en tant qu’entité mesurable, tout en sachant que l’intelligence mesurée n’est qu’un des aspects d’une structure beaucoup plus complexe. L’INTELLIGENCE EN QUESTIONS Qu’est-ce l’intelligence ? Le cerveau, un organe complexe S’il est un mot dont la définition et la perception ont, de tout temps, suscité débats, questionnements, doutes et scepticisme, c’est bien l’intelligence. Il s’agit d’une notion abstraite qui se caractérise par la faculté de comprendre et de saisir par la pensée le monde et les concepts qui nous entourent, de même que les fonctions mentales qui permettent cette connaissance (Larousse 2008). Pour la plupart des gens, l’intelligence est une des caractéristiques de l’homme, par opposition aux animaux (encore que le débat existe aussi sur ce sujet). Dès 1905, un des pères de la psychométrie, Alfred Binet, écrivait : « Bien juger, bien comprendre, bien raisonner, ce sont les ingrédients essentiels de l’intelligence ». Quelques années plus tard, Wilhelm Stern la définissait comme la « capacité générale consciente d’un individu d’ajuster sa pensée à des nouvelles exigences. C’est l’adaptabilité mentale générale aux nouveaux problèmes et aux conditions de vie ». L’intelligence est soumise à des facteurs génétiques et environnementaux, dont l’influence respective dans son déterminisme a varié selon les époques et les scientifiques qui l’étudiaient. L’opinion actuelle la plus généralement partagée plaide pour un relatif équilibre dans l’importance de ses deux déterminants, exprimés en anglais par les termes nature et nurture. Dans ce cadre, la modulation des types d’intelligence par la culture et l’envi ronnement est de plus en plus étudiée. Pour reprendre les éléments de définition de Stern, l’adaptabilité mentale nécessaire pour affronter la vie dans une mégapole surpeuplée et hautement technologique, comme Tokyo, est différente de celle nécessaire pour survivre dans un petit groupe 1 De ficienceEP.indd 1 16/03/09 09:55:08 Comprendre et prévenir la déficience intellectuelle humain isolé de la forêt amazonienne. Pourtant, dans les deux cas, « bien juger, bien comprendre, bien raisonner » sont les clés indispensables à la vie et au développement d’une personne. À l’intérieur d’une même culture et dans un environnement similaire, les individus ont des modes de fonctionnement et d’interaction qui leur sont particuliers. Les dernières années ont vu fleurir toutes sortes de descriptions de l’intelligence, de l’intelligence émotionnelle à l’intelligence mathématique, de l’intelligence auditive à l’intelligence visuelle, en fait utilisées pour essayer d’expliquer les différents styles d’apprentissage. Il s’agit là à notre point de vue d’une instrumentalisation de l’intelligence et non d’une définition. Peut-on mesurer l’intelligence ? L’idée de mesurer l’intelligence remonte aux premières années du xxe siècle, dans la foulée de l’industrialisation et du développement de la pensée scientifique expérimentale. Ce sont des motivations économiques et financières qui sont à l’origine de cette démarche. En France, à la suite de la promulgation de la loi de 1881 rendant l’école obligatoire pour tous les enfants de 6 à 14 ans, le ministère de l’Éducation de l’époque a voulu pouvoir identifier précocement les enfants qui auraient des difficultés scolaires et néces siteraient des mesures additionnelles d’éducation spécialisée. C’est à sa demande qu’en 1905, les Français Albert Binet et Théodore Simon ont mis au point l’Échelle métrique de l’intelligence, dans laquelle des tests de difficulté croissante devaient être effectués. Ces tests comportaient des notions de jugement, de compréhension et de raisonnement et étaient conçus pour les enfants de 3 à 12 ans. Chaque test de l’échelle se voyait attribuer un âge, défini par l’âge auquel 50 % des enfants réussissaient ce test. En 1908, ils introduisirent la notion d’âge mental. L’âge mental d’un enfant était donné par les derniers items réussis, et l’avance ou le retard intellectuel était évalué en soustrayant le nombre d’années d’âge mental de l’âge chronologique. Divers changements ont été apportés à ce qui reste la base originelle de la psychométrie. En 1912, l’Allemand Wilhelm Stern a eu l’idée de mettre en rapport les résultats au test de Binet-Simon et l’âge du sujet. En divisant l’âge mental par l’âge chronologique, il a obtenu ce qu’il a appelé quotient mental. Puis, en 1916, L. Ternian, professeur à l’Université de Stanford en Californie, a eu l’idée de multiplier ce chiffre par 100 pour éliminer les décimales et obtenir ce qu’il a qualifié de quotient intellectuel (QI). Il décida également de réviser les épreuves du test de Binet-Simon pour les adapter à la réalité nord-américaine. Il a publié, en 1916, l’échelle de 2 De ficienceEP.indd 2 16/03/09 09:55:08 Chapitre 1 – qu’est-ce que la déficience intellectuelle ? Stanford-Binet où le quotient intellectuel moyen est de 100 et l’écart-type de 16 pour chaque tranche d’âge chronologique. Cette échelle a servi de référence pour la plupart des autres tests subséquents. Elle est encore utilisée de nos jours, bien après la mort de son créateur, dans sa cinquième version révisée publiée en 2003-2004. C’est David Wechsler, né en Roumanie et arrivé à l’âge de 6 ans aux États-Unis, qui développera les échelles de mesure de l’intelligence actuellement les plus utilisées au monde. Il rapporte également les résultats de mesure du quotient intellectuel à la loi de distribution normale de Gauss, introduisant ainsi la statistique en psychométrie et permettant l’utilisation des échelles de mesure chez l’adulte, avec un écart-type de 15. Jusqu’à sa mort, en 1981, il a sans cesse modifié les tests qu’il avait mis au point pour les ajuster à la réalité de leur mise en pratique. Sa première échelle, appelée Wechsler-Bellevue en 1939, établie pour les individus de 7 à 69 ans, a donné naissance au WAIS (Wechsler Adult Intelligence Scale) en 1955 pour les adultes de 16 à 89 ans et au WISC (Wechsler Intelligence Scale for Children) en 1949 pour les enfants de 5 à 15 ans. Depuis son décès, plusieurs échelles ont été actualisées et validées. Celles qu’on utilise actuellement sont : 1. Le WPPSI-III (Wechsler Preschool and Primary Scale of Intelligence) : pour les enfants de 2 ans et 6 mois à 7 ans et 3 mois (2002). 2. Le WISC-IV (Wechsler Children Intelligence Scale) : pour les enfants de 6 ans à 16 ans et 11 mois (2003). 3. Le WAIS-III (Wechsler Adult Intelligence Scale) : pour les individus de 16 à 89 ans (1997). Le WAIS-IV a été publié en anglais à l’été 2008. Sa traduction française était en cours au moment de la rédaction de cet ouvrage. Le quotient intellectuel calculé à l’aide de ces échelles n’a plus rien d’un quotient. En effet, elles utilisent un système de points donnant un score brut pour chacun des items, transformé en score pondéré, dont la somme permet de calculer un quotient intellectuel verbal (QIV), un quotient intellectuel de performance (QIP) et un quotient intellectuel total (QIT). Le score moyen de chacune des 3 échelles est de 100, l’écarttype de 15, et permet de situer un individu par rapport à son groupe d’âge. À la suite des développements de la neuropsychologie et des explorations fonctionnelles cérébrales, les 3 échelles du WISC-III ont été complétées par 2 autres composantes, donnant le WISC-IV. Celui-ci comprend donc 5 échelles : 1. l’échelle globale de QI, correspondant au QIT du WISC-III ; 2. l’indice de compréhension verbale, correspondant au QIV du WISC-III ; 3. l’indice de raisonnement perceptif, correspondant au QIP du WISC-III ; 3 De ficienceEP.indd 3 16/03/09 09:55:09 Comprendre et prévenir la déficience intellectuelle 4. l’indice de mémoire de travail, correspondant à l’indice de résistance à la distraction ; 5. l’indice de vitesse de traitement de l’information. Les deux derniers indices permettent d’évaluer des problèmes reconnus plus récemment, comme les troubles d’apprentissage et le trouble déficitaire d’attention avec hyperactivité (TDAH). L’évaluation des outils psychométriques suit donc l’évolution des concepts et s’y adapte pour répondre aux nouvelles questions que posent les progrès de nos connaissances. Cet ajustement est évidemment utile en pratique, mais amène à se poser la question de la valeur absolue à leur accorder. Un chiffre de QI représente l’indication d’un mode de fonction nement intellectuel évalué dans un cadre culturel et scientifique donné, à une époque donnée. L’intelligence, qui a permis à l’humanité de se répandre sur toute la planète et de se développer dans des environnements si différents, a certainement d’autres facettes. Sommes-nous plus intelligents que nos grands-parents ? Si l’on pense à l’évolution de l’humanité, depuis les premiers Homo sapiens jusqu’à aujourd’hui, il est tentant de se dire que les progrès technologiques et sociaux sont apparus et ont pu se transmettre parce que chaque génération était plus « intelligente » que la précédente. Cette progression n’est évidemment pas mesurable avant l’ère des tests psychométriques. Mais ceux-ci sont maintenant utilisés depuis un siècle, et des chercheurs se sont intéressés à cette question. S’il s’agit d’un débat intéressant, c’est surtout son implication quant à l’évolution de la validité des échelles qui nous intéresse dans la déficience intellectuelle. En effet, les tests de QI sont étalonnés et standardisés à intervalles réguliers. On s’est aperçu avec le WISC qu’il y avait une augmentation de 3 à 5 points par décennie des scores aux principaux tests d’intelligence, entre 1932 et 1978. Ce qui veut dire qu’en 46 ans, le niveau intellectuel des Américains aurait gagné 13,8 points. Les mêmes données ont été retrouvées dans plusieurs pays, dont le Canada, la France, la Belgique et la Suisse. Cet effet Flynn, ainsi appelé d’après celui qui le premier le décrivit en 1984, amène à se poser la question de la pertinence de ces mesures pour l’évaluation de l’intelligence en général et de la déficience intellectuelle en particulier. Quelques caractéristiques de l’évolution dans le temps sont à noter : 1. L’amélioration est plus importante pour les tests verbaux que pour les tests non verbaux. 4 De ficienceEP.indd 4 16/03/09 09:55:09 Chapitre 1 – qu’est-ce que la déficience intellectuelle ? 2. L’amélioration du niveau intellectuel général d’une population dépend du pays (même si on limite l’étude aux seuls pays à haut niveau socio-économique). La progression la plus remarquable est retrouvée au Japon, largement en tête devant la Belgique, les Pays-Bas et… le Canada. 3. L’amélioration concerne surtout le groupe des individus dont le QI est dans la basse moyenne, avec un rétrécissement de l’étendue des scores. En fait, il est probable que nous ne soyons pas plus intelligents que nos ancêtres, mais notre intelligence se modifie et est différente dans ses composantes. Il faudrait donc que les tests qui servent à la mesurer reflètent cette évolution. C’est aussi un argument qui amène à penser que ceux qui étudient l’intelligence devraient s’occuper de la structure de distribution d’un QI plutôt que simplement de moyennes et d’écarts-types. Définition de LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE Critères de définition Nous allons entreprendre un voyage à travers le dédale des causes de la déficience intellectuelle. Nous y rencontrerons des maladies inconnues il y a seulement cinquante ans, des affections qui sévissent depuis que l’homme existe, des comportements attristants aux conséquences drama tiques. Mais il faut d’abord savoir de quoi l’on parle et décrire ce qu’est la déficience intellectuelle. La déficience intellectuelle se définit comme la réduction notable du fonctionnement de l’individu impliquant une atteinte dans deux domaines : l’intelligence et le comportement adaptatif. Nous avons vu que le mot intelligence a plusieurs définitions, mais ici il représente la faculté de comprendre et de saisir par la pensée le monde et les concepts qui nous entourent de même que les fonctions mentales qui permettent cette connaissance. Le comportement adaptatif, quant à lui, regroupe l’ensemble des réactions d’un individu face à son milieu de vie et aux différentes situations qui s’y produisent. En effet, pour parler de déficience intellectuelle, selon les critères de l’American Association for Mental Retardation (2002) utilisés en Amérique du Nord, il faut qu’il y ait à la fois un fonctionnement intellectuel signifi cativement inférieur à la moyenne et un comportement adaptatif limité dans au moins deux domaines parmi les suivants : – communication ; – soins personnels ; 5 De ficienceEP.indd 5 16/03/09 09:55:09 Comprendre et prévenir la déficience intellectuelle – compétences domestiques ; – habiletés sociales ; – utilisation des ressources communautaires ; – autonomie ; – santé et sécurité ; – aptitudes scolaires ; – loisirs et travail. L’atteinte intellectuelle et les anomalies de comportement adaptatif doivent se manifester avant 18 ans, ce qui permet d’éliminer les démences, comme la maladie d’Alzheimer et les autres maladies entraînant une dégénérescence du cerveau à l’âge adulte. Cependant, compte tenu du fait que le cerveau de l’enfant est en constant développement, on préférera parler de retard global de développement durant les trois premières années de vie, jusqu’à pouvoir documenter les limitations intellectuelles et fonc tionnelles. Par contre, plus la déficience est sévère, plus on peut l’affirmer précocement alors que dans les formes plus légères, il faudra souvent plusieurs années et plusieurs évaluations neurologiques et psychologiques avant de poser le diagnostic. Les récents congrès sur le sujet ont ajouté à la définition précédente des considérations qui viennent moduler à la fois le diagnostic et les perspectives d’avenir des personnes présentant une déficience intellectuelle : 1. Les limitations doivent tenir compte de l’environnement commu nautaire. 2. L’évaluation tient compte de la diversité culturelle et linguistique ainsi que des différences sur les plans sensori-moteurs, comportementaux et de la communication. 3. Les faiblesses coexistent avec des forces. 4. La description des limitations est importante pour déterminer le soutien requis. 5. Si le déficient intellectuel reçoit un soutien adéquat et personnalisé sur une période soutenue, son fonctionnement devrait s’améliorer. Historique La déficience intellectuelle a existé de tout temps et dans toutes les civili sations, mais sa perception négative a souvent occulté sa réalité. Les termes employés au siècle dernier dans la population pour parler des personnes qui en étaient atteintes : « imbéciles », « crétins », « idiots » et autres « retardés », sont même, avec le temps, devenus des insultes proférées sans penser à leur signification initiale. 6 De ficienceEP.indd 6 16/03/09 09:55:09