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La fibrose pulmonaire et vous DATE DE LA VISITE À LA CLINIQUE (jj/mm/aaaa) / / VOTRE MÉDECIN O2 deintérieur l’alvéole paroi de l’alvéole intérieur du capillaire CO2 FIGURE B O2 deintérieur l’alvéole FIGURE A paroi de l’alvéole avec FPI Qu’est-ce que la fibrose pulmonaire? • La fibrose pulmonaire (FP) est une maladie qui entraîne la cicatrisation, l’épaississement et le durcissement du tissu à l’intérieur et autour des sacs alvéolaires des poumons. • La cicatrisation s’appelle fibrose. • La cicatrisation et le durcissement rendent difficile le passage de l’oxygène à travers les parois des sacs alvéolaires vers la circulation sanguine. • La cicatrisation fait que la personne a de la difficulté à respirer. • Les organes vitaux, comme le cœur et le cerveau, peuvent ne pas recevoir suffisamment d’oxygène pour fonctionner normalement. intérieur du capillaire CO2 FIGURE C Causes de la fibrose pulmonaire La FP peut résulter de nombreuses causes, y compris : • Facteurs génétiques – Fibrose pulmonaire familiale (FPF) – Syndrome de Hermansky-Pudlak (SHP) • Exposition – Toxines et polluants sur le lieu de travail ou dans l’environnement – Radiothérapie contre le cancer – Certains médicaments LA FIGURE A indique la position des poumons et des voies respiratoires dans le corps. LA FIGURE B indique un échange d’oxygène normal à travers la paroi de l’alvéole. LA FIGURE C illustre comment l’échange d’oxygène à travers la paroi de l’alvéole est altéré par la fibrose. – Infections virales et bactériennes • Trouble immunologique – Lupus, polyarthrite rhumatoïde, sarcoïdose, sclérodermie, etc. • Aucune cause connue. – La FP d’origine inconnue s’appelle fibrose pulmonaire idiopathique ou FPI. Votre diagnostic est considéré être : Traitement contre la fibrose pulmonaire Vos examens et visites de suivi Les médicaments utilisés pour traiter votre FP dépendront de sa cause. Aux États-Unis, un traitement efficace pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) n’a pas encore été approuvé. La pirfénidone (Esbriet®, Pirfenex®, Pirespa®) a été approuvée pour le traitement de certains patients atteints de FPI en Asie, au Canada et dans l’Union européenne. D’autres médicaments font actuellement l’objet d’une évaluation dans le cadre d’essais cliniques. Revenez pour une visite de suivi dans : Certains traitements peuvent soulager les symptômes de la FP et vous aider à rester actif et en bonne santé, notamment : • Médicaments • Apport d’oxygène • Réhabilitation respiratoire • Greffe de poumon • Mesures préventives, comme les vaccins contre la grippe et la pneumonie mois De plus, les analyses ou interventions suivantes vous ont été recommandées : Test de la fonction pulmonaire (TFP) Analyse sanguine artérielle (ASA) Test d’exercice cardiopulmonaire (TECP) Test de marche de six minutes (TDM6) Tomodensitométrie de haute résolution (TDM-HR) du thorax Analyses sanguines Voici la ou les options de traitement choisie(s) par vous et votre médecin : Biopsie du poumon Échocardiographie (ECHO) Changements de mode de vie pour vous permettre de mieux vivre avec la fibrose pulmonaire Les mesures suivantes peuvent vous aider à rester en meilleure santé : • Restez actif et en forme. Manométrie oesophagienne avec mesure du pH Consultation en rhumatologie Consultation en cardiologie Consultation concernant une greffe pulmonaire Autre consultation • Mangez bien et maintenez un poids santé. • Dormez suffisamment. • Cessez de fumer et évitez la fumée secondaire (tabagisme passif). Orientation vers un centre de soins de la Fondation de la fibrose pulmonaire • Apprenez et pratiquez des techniques de relaxation. • Joignez un groupe de soutien. • Essayez de garder une attitude positive. SOUTIEN OFFERT PAR LA FONDATION DE LA FIBROSE PULMONAIRE La Fondation de la fibrose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Foundation, PFF) a pour mission d’aider à trouver un moyen de guérir la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), d’être la porte-parole de la communauté de la fibrose pulmonaire (FP), de promouvoir la connaissance de la maladie et de fournir un environnement de soutien aux patients et à leur famille. Pour en savoir plus sur les programmes d’aide disponibles de la PFF, appelez au 888.733.6741 (depuis les É.-U.) ou +1 312.587.9272 (hors des É.-U.) ou visitez la PFF en ligne au www.pulmonaryfibrosis.org. © 2013 PULMONARY FIBROSIS FOUNDATION. TOUS DROITS RÉSERVÉS.
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