À propos de la Fondation de la fibrose pulmonaire (Pulmonary

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À propos de la Fondation de la fibrose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Foundation)
La Fondation de la fibrose pulmonaire (Pulmonary Fibrosis Foundation, PFF) a pour mission d’aider à trouver un moyen de
guérir la fibrose pulmonaire idiopathique (PFI), d’être le porte-parole de la communauté de la fibrose pulmonaire (PF), de
promouvoir la connaissance de la maladie et de fournir un environnement compatissant aux patients et à leur famille.
Le plan stratégique de la PFF comprend des initiatives visant à :
• Accroître le financement pour la recherche sur la FP par des dons de fondations indépendantes ainsi que par
des dons de partenariats avec l’American Thoracic Society, l’American College of Chest Physicians et le
National Institutes of Health.
• Faciliter la collaboration entre la communauté de recherche académique et l’industrie biopharmaceutique.
• Établir un Registre des patients de la PFF et un Réseau de soins cliniques.
• Favoriser les interactions et l’innovation entre les médecins, les chercheurs, les professionnels paramédicaux,
les patients et les fournisseurs de soins lors de notre conférence internationale biennale PFF Summit : From
Bench to Bedside (Sommet de la PFF : du laboratoire au chevet).
• Développer notre réseau de groupes de soutien afin d’inclure la communauté FP internationale, aider au
développement de groupes de soutien locaux et améliorer l’accès aux groupes de soutien PFF en ligne.
• Mettre en œuvre des nouveaux programmes d'éducation du patient et de sensibilisation à la maladie à l’aide
de webinaires, de services de soutien en ligne et de plateformes de médias sociaux.
• Répondre aux besoins de nos membres par l’intermédiaire d’un plaidoyer législatif.
• Augmenter la sensibilisation à la maladie par l’éducation, les médias traditionnels, les médias sociaux et les
événements communautaires.
Historique de la Fondation de la fibrose pulmonaire
La Fondation de la fibrose pulmonaire (PFF) est un organisme à but non lucratif de type 501(c)(3) (États-Unis) fondé par
deux frères, Albert Rose et Michael Rosenzweig, PhD. Leur sœur Claire était décédée d'une fibrose pulmonaire
idiopathique (FPI) et les deux frères ont plus tard été diagnostiqués comme étant atteint de la même maladie. Leur vision
a fait de la PFF un chef de file dans les domaines de la recherche, du plaidoyer, de la sensibilisation du public et du
soutien aux patients pour la communauté de la fibrose pulmonaire. En février 2002, Albert Rose a succombé à la maladie.
Le Dr Rosenzweig a été le premier Président-directeur général de la Fondation. Il a travaillé avec passion et sans relâche
pour construire la Fondation, financer des études de recherche et créer une entité financièrement viable. Il a également
participé au recrutement d'un Comité médical consultatif exceptionnel, qui a offert de précieuses idées et orientations.
Le fils d'Albert Rose, Daniel M. Rose, Docteur en médecine et Président du Conseil d'administration, a accepté le poste de
Président-directeur général en mars 2009, lorsque le Dr Rosenzweig a pris sa retraite en raison de l'évolution de sa
maladie. Le Dr Rose avait auparavant pratiqué la chirurgie cardio-thoracique et occupé le poste de Chef du service de
chirurgie cardio-thoracique au Centre médical de St Vincent à Bridgeport, Connecticut, pendant 19 ans. Trois membres de
sa famille ayant été touchés par la FPI, il a apporté à la Fondation sa passion et sa motivation, ainsi qu'une vaste
expérience dans le milieu médical et un profond désir de diriger la PFF dans sa deuxième décennie.
Le Dr Rosenzweig a perdu son courageux combat contre la FPI le 23 juin 2012. La Fondation lui a rendu hommage lors de
son dîner annuel le samedi 13 octobre 2012, Breathe Benefit 2012 : Community Inspiring a Cure (Remède inspiré par la
communauté).
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