Le team Gaz`for elles soutient pour la 4e année les Maladies Rares
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Le team Gaz`for elles soutient pour la 4e année les Maladies Rares
Le team Gaz'for elles soutient pour la 4e année les Maladies Rares et plus particulièrement l'AF FMF Rallye Aïcha des Gazelles du Maroc du 17 au 31 mars 2012 Equipage n° 123 : Patricia Ciciliani & Katia Bouey Depuis 2009, le team Gaz’for elles avait un partenariat fort avec l’Alliance Maladies Rares (collectif de plus de 200 associations de maladies rares). Cette année, le team veut mettre en avant une des associations membres du collectif dont le champ d’action est lié aux pays méditerranéens. Gaz’for elles portera donc les couleurs de L’Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires dite AF FMF. L’AF FMF (créée le 18 février 2006) a pour but de concourir à la protection de la santé publique en participant à la prophylaxie des maladies rares que sont la maladie périodique et les autres fièvres récurrentes héréditaires selon les axes suivants : Développer l’information sur ces maladies rares et plus précisément informer, orienter les malades et leurs familles répartis dans toute la France, partager les expériences du quotidien, les informations médicales, se communiquer des informations pratiques et proposer des accès directs aux informations (internet, conférences, publications, ...), travailler en partenariat avec les collectifs d’association, entretenir des échanges avec les associations étrangères des fièvres récurrentes héréditaires. Aider à l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge précoce des malades. Participer à la reconnaissance de ces maladies : auprès des services hospitaliers, des médecins, auprès des organismes sociaux pour améliorer la prise en charge, auprès des pouvoirs publics. Contribuer à la recherche sur ces maladies en vue de leur traitement et de leur guérison.