Le team Gaz`for elles soutient pour la 4e année les Maladies Rares

Transcription

Le team Gaz`for elles soutient pour la 4e année les Maladies Rares
Le team Gaz'for elles soutient pour la 4e année les Maladies
Rares et plus particulièrement l'AF FMF
Rallye Aïcha des Gazelles du Maroc
du 17 au 31 mars 2012
Equipage n° 123 : Patricia Ciciliani & Katia Bouey
Depuis 2009, le team Gaz’for elles avait un partenariat fort avec l’Alliance Maladies Rares
(collectif de plus de 200 associations de maladies rares).
Cette année, le team veut mettre en avant une des associations membres du collectif dont le
champ d’action est lié aux pays méditerranéens.
Gaz’for elles portera donc les couleurs de L’Association Française de la Fièvre
Méditerranéenne Familiale et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires dite AF FMF.
L’AF FMF (créée le 18 février 2006) a pour but de concourir à la protection de la santé
publique en participant à la prophylaxie des maladies rares que sont la maladie périodique et
les autres fièvres récurrentes héréditaires selon les axes suivants :

Développer l’information sur ces maladies rares et plus précisément informer, orienter les
malades et leurs familles répartis dans toute la France, partager les expériences du
quotidien, les informations médicales, se communiquer des informations pratiques et
proposer des accès directs aux informations (internet, conférences, publications, ...),
travailler en partenariat avec les collectifs d’association, entretenir des échanges avec les
associations étrangères des fièvres récurrentes héréditaires.

Aider à l’amélioration du diagnostic et de la prise en charge précoce des malades. Participer
à la reconnaissance de ces maladies : auprès des services hospitaliers, des médecins, auprès
des organismes sociaux pour améliorer la prise en charge, auprès des pouvoirs publics.

Contribuer à la recherche sur ces maladies en vue de leur traitement et de leur guérison.