Changeons de regard "faut po avoir peur"

CHANGEONS DE REGARD
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Changeons de regard
Quand à 6, 12 ou 15 ans, on respire la santé, quand la tête et les jambes fonctionnent bien,
Trente
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Angoulême,
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les sens, ceux
qui solidarité
ne voient rien,
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susciter
une rencontre
entre
et création,
encore
de convides mots tordus, ceux qui vous regardent d’un drôle d’air, vous bousculent sans raison, ou
vialité.
tout simplement parce que leur corps est déformé.
Solidarité, quand Handicap International et la Ville d’Angoulême décident de promouvoir
Comment
se comporter
face: le
à une
personne
? De surcroit
lorsqu’on
est enfant
ensemble
un message
simple
handicap
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fait de personne
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de rejet,
de culpabilité,
le silencenos
qui peurs
Création,
quand le
talent
et les
populaire
questionnent
s’installe...
partagées, nous parlent de liberté et de fraternité.
Convivialité,
lorsque lade
cité
se veut
plus accueillante,
ses habitants
attentifs au
Avec le personnage
Titeuf,
son auteur
Zep et l’association
Handicapplus
international,
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d’expliquer
pourquoi certains sont
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à l’autonomie
de tous,
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plus innovantes.
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le handicap
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L’ambition
de pourquoi
ce petit ouvrage
est d’inviter
poser un regard nouveau sur
les personnes
handicapées
et
leurs
familles,
en
surmontant
nos
propresetinquiétudes.
Titeuf questionne nos peurs partagées, nous parle de liberté, de solidarité
de fraternité.
L’excès de sollicitude, tout autant que la gêne, constituent les principales barrières de la
Avec lui,
nous sommes
posernaître
un regard
nouveau sur les des
personnes
handicapées dans
et
rencontre
; pourtant,
d’elleinvités
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la compréhension
bouleversements
leurs familles, en surmontant nos propres inquiétudes, à relativiser nos petits maux.
une vie, et dans celle d’une famille.
Bonne
année
toutes et
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tous ! que la gêne, constituent les principales barrières de la
L’excès
de àsolitude,
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4
rencontre ; pourtant d’elles seules peut naître la compréhension des bouleversements dans
une vie, etRichardier
dans celle d’une famille.
Jean-Baptiste
Philippe Mottet
Codirecteur
Bonne lecture à tous !
Handicap International
Farida Aoudia,
Conseillère municipale déléguée à
L’intégration des personnes handicapées dans la ville,
Et à la lutte contre les discriminations
Maire
Ville d’Angoulême
Michel Beaumale,
Maire de STAINS,
Vice-président de Plaine Commune
© L. Maréchaux pour Handicap International
« Titeuf décrit le monde tel qu’il est »
Qu’ y a t-il de commun entre Titeuf, le héros des 9-13 ans, et une association
humanitaire qui vient en aide aux personnes handicapées, en France comme
dans les pays lointains ? Titeuf est un personnage espiègle, mais ouvert sur
le monde et attentif aux injustices. Son regard sur le handicap est dépourvu
de misérabilisme : un copain « différent » est un copain avant tout. Titeuf est
une bande dessinée réactive et moderne. Zep regarde ce qui se passe autour
de lui : il décrit le monde tel qu’il est, et non pas comme les adultes croient
que les enfants se l’imaginent.
« Le thème du handicap m’intéresse et me touche. J’ai été sensible à la façon dont Handicap
International en parle. J’ai trouvé une approche plus intégrante, n’utilisant pas la pitié, ni la
culpabilité de ceux qui sont “en bonne santé”.
Quand la BD fait “de l’humanitaire”, elle le fait souvent avec des bons sentiments mais d’une
façon un peu mièvre. Tout à coup tout le monde est gentil. Titeuf, lui, n’est pas plus sympa
qu’un autre gamin. Face à un handicapé, il a peur, il a envie de se moquer ; enfin, il est comme
tout le monde. Même si le handicap n’est pas un sujet rigolo, le rire des enfants, c’est bien
mieux que l’indifférence.
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Ce qui compte, c’est de leur dire : Vous avez raison de vous révolter, de ne pas accepter. C’est
vrai, “c’est pô juste” ! Manifestez-vous !
Cette énergie, cette envie de changer le monde est géniale. J’ai envie d’y croire et de croire
qu’on ne la perd pas forcément quand on a dépassé 12 ans… »
Zep
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Être handicapé,
qu’est-ce que ça veut dire ?
Jouer au ballon, finir son exercice de maths, discuter avec ses amis ou regarder la télévision : autant d’activités qui ne demandent pas (trop) d’efforts avec un organisme en bon
état. Mais chacune des fonctions qui nous permettent de percevoir, de comprendre ou
d’agir sur le monde peut être détruite ou gravement altérée, ce qui constitue alors une
déficience. On parle de handicap moteur quand la personne ressent une gêne pour se
mouvoir, de handicap sensoriel si la déficience l’empêche d’entendre ou de voir, de
handicap intellectuel pour ceux qui sont limités dans les apprentissages.
Certaines malformations et de nombreuses maladies handicapantes sont inscrites dans les
gènes dès avant la naissance, d’autres apparaissent au cours de la vie. Celles que l’on ne
sait pas encore guérir peuvent laisser des traces graves et permanentes. Certaines, comme
les myopathies, s’aggravent avec le temps et, malgré les soins, les personnes qui en souffrent ont une vie plus brève. Des accidents de la vie peuvent aussi blesser le corps et le
cerveau d’enfants ou d’adultes qui étaient nés sans handicap.
Quelles que soient l’origine et la nature de leur déficience, tous les êtres humains ont les
mêmes droits : aller à l’école, travailler, fonder une famille et participer à la vie sociale
autant qu’ils le peuvent et qu’ils le souhaitent. Il nous revient à tous de compenser l’injustice qui frappe les personnes handicapées, pour que leurs droits deviennent une réalité.
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Surmonter nos peurs
Quand un accident de la route brise le dos d’un jeune, c’est une catastrophe pour lui,
mais aussi pour ses proches. S’il est devenu paraplégique ou tétraplégique, il lui faut
beaucoup d’énergie pour surmonter le découragement et apprendre à vivre avec un fauteuil roulant. Le handicap de naissance n’est pas plus facile à supporter. Un enfant trisomique 21, par exemple, se rend compte dès la maternelle qu’il ne réussit pas à écrire ou
à dessiner aussi bien que ses camarades, et il en souffre.
Chaque famille a un long chemin à parcourir avec son enfant handicapé pour accepter ce
qui lui arrive. Il leur faut apprendre à vivre avec le regard des autres. Nous pouvons faire
beaucoup pour que ce ne soit pas une difficulté supplémentaire, en apprenant à mieux
connaître le handicap et à ne pas en avoir peur. Par timidité ou ignorance, beaucoup
d’enfants et d’adultes évitent le contact avec les personnes handicapées, ne sachant pas
comment se comporter avec elles. Certaines situations sont déroutantes : un aveugle ne
regarde pas son interlocuteur dans les yeux et l’on peut croire par erreur qu’il ne s’intéresse pas à la conversation. Les personnes IMC (infirmité motrice cérébrale) ont des
mouvements involontaires et articulent mal ; on peut penser à tort qu’elles ne comprennent pas bien ce qu’on leur dit. Bien sûr, vous ne pouvez pas tout savoir, mais il n’est pas
interdit de poser des questions. C’est tellement plus facile d’échanger quand on se connaît
mieux.
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On peut être
différent et doué
Le handicap concerne un domaine précis. Il n’empêche donc pas d’être doué ou même
génial dans un autre. Le physicien Stephen Hawking souffre d’une maladie qui détruit
progressivement les muscles, la sclérose latérale amyotrophique, mais c’est l’un des
spécialistes mondiaux des « trous noirs ». Grand
MichelCorps
Petrucciani,
handicapé
parsuite
la maladie
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handicapé
à un
l’un des
des meilleurs
musiciens
de jazz de sa génération. Emmanuelle
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de verre, était
grave
est l’un
plus talentueux
slameur
Laborit, comédienne sourde, captive un public sans parler. Comme il aurait été dommage
que des scientifiques et des artistes comme eux soient exclus et séparés du monde des
gens « normaux » !
Plus près de vous, vous connaissez peut-être un fan de mangas en fauteuil roulant, ou un
crack en informatique qui n’a plus l’usage de ses yeux. Vous avez peut-être été épatés par
une pièce de théâtre jouée par des adolescents autistes. C’est bien simple, il suffit d’avoir
un seul copain handicapé pour s’apercevoir que la différence n’est pas une montagne
pour ceux qui ont envie de partager leurs passions, ou simplement de bons moments. Afin
que nous puissions tous faire cette expérience, il est important que les personnes handicapées vivent au milieu de tous, à l’école, dans les loisirs et au travail. Si nous partageons
vraiment la même société, au lieu de faire connaissance avec « un handicapé », vous
deviendrez ami avec Nadia, Jonathan ou Marine. Et cela fait toute la différence…
11 1
Aller à l’école,
c’est toujours possible
Les jeunes handicapés ont le droit d’aller à l’école. Évidemment, il ne suffit pas de les
accueillir en leur demandant de se débrouiller. Ils sont souvent désavantagés parce que
leur déficience les rend plus lents ou que la maladie les fatigue. Les élèves qui souffrent de
mucoviscidose, par exemple, ratent fréquemment l’école pour aller à l’hôpital et passent
parfois cinq heures par jour à se soigner.
Certains élèves ont besoin d’une personne qui les accompagne en classe, pour leur répéter ce qu’ils n’ont pas entendu s’ils sont sourds, pour les aider à aller aux toilettes s’ils ne
peuvent pas se déplacer seuls... Quand la déficience motrice est importante, ce système
peut devenir trop compliqué et certains jeunes préfèrent continuer dans des établissements
spécialisés, avec d’autres élèves handicapés. Ceux qui ne peuvent pas écrire travaillent sur
ordinateur, et l’emploi du temps tient compte des soins nécessaires au cours de la journée.
Cela ne les empêche pas de retrouver leurs copains valides le soir ou le week-end.
Les enfants déficients intellectuels comme ceux qui ont un syndrome de l’X fragile
suivent bien le rythme scolaire dans les premières classes du primaire. Plus tard, ils se découragent à force de réussir moins bien que les autres. Il est alors préférable pour eux de
se retrouver dans de petites classes spéciales, les Cliss, qui existent pour chaque type de
handicap et sont situées dans les écoles ou les collèges ordinaires. Vous rencontrez peutêtre certains élèves de Cliss dans la cour de récréation ou à la cantine.
1 12
13 1
3 14
L’intégration
professionnelle
Un trisomique ne peut pas devenir ingénieur, un aveugle ne sera jamais professeur de
dessin, ni un myopathe conducteur de bus. Mais après tout, nous avons chacun des capacités et des défaillances qui nous ouvrent certaines portes et en ferment d’autres. Les
jeunes handicapés doivent choisir leur métier avec une contrainte supplémentaire. Il existe
toutefois de multiples emplois compatibles avec un handicap moteur ou sensoriel, parce
qu’ils ne mobilisent pas le mouvement ou la force musculaire. Les déficients mentaux s’intègrent facilement dans les métiers qui ne demandent pas un niveau scolaire trop élevé.
Un grand nombre de personnes handicapées pourraient se débrouiller sans aide… s’il
n’y avait pas de chômage. Mais dans notre société où il faut être très performant et ne pas
tomber malade pour obtenir et conserver un emploi, le handicap est un gros désavantage.
C’est pourquoi, en France, la loi oblige les patrons des grandes entreprises à embaucher
6 % de personnes handicapées parmi leurs employés. En réalité, peu d’entre elles respectent la règle et le principal patron, l’État, non plus ! C’est un domaine où il y a encore
beaucoup à faire.
Pour les adultes handicapés qui ne pourraient pas supporter un rythme de travail normal,
et services
par le travail
les ateliers
il existe aussi des entreprises spéciales, Établissement
les centres d’aide
pard’aide
le travail
(CAT)(ESAT)
et les etateliers
protégés, qui embauchent exclusivement des personnes qui ont les mêmes déficiences.
15 1
Les aides techniques
Les aides techniques pour compenser le handicap ont évolué de façon extraordinaire ces
dernières années. Peut-être y a-t-il dans votre classe un élève qui a une agénésie ou qui
a perdu une jambe après un accident. Il peut pourtant marcher normalement, grâce à sa
prothèse, et son handicap ne se remarque qu’à la piscine. Des jeunes sourds apprennent
à entendre et à parler à l’aide d’implants invisibles, placés à l’intérieur de leurs oreilles
pour remplacer les organes défaillants. Des systèmes informatiques très perfectionnés permettent aux aveugles de scanner des textes et de les traduire en braille à volonté. Il existe
des fauteuils roulants adaptés aux très jeunes enfants, qui peuvent ainsi se déplacer et
même faire des bêtises. Des malades atteints de certaines myopathies ou d’une ataxie de
Friedreich ne peuvent plus se servir que de leurs mains. Avec des fauteuils électriques, et
dans des appartements où les portes et les appareils obéissent à la voix, ils peuvent vivre
indépendants comme tous les jeunes de leur âge. On a même inventé des ordinateurs
qui se pilotent avec les yeux. Ces petits miracles techniques ne suppriment pas le handicap, mais quel progrès ! Malheureusement, seule une toute petite partie des personnes
handicapées dans le monde ont accès à cette technologie, qui est très coûteuse et parfois
inadaptée aux modes de vie (par exemple, l’électricité n’est pas toujours disponible dans
les villages d’Afrique ou d’Asie).
5 16
17 1
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L’accessibilité
L’ensemble des activités et des loisirs proposés à la collectivité (transports, spectacles,
commerces, musées) devrait être accessible à tous ceux qui ont envie d’en profiter. Selon
la loi, toutes les nouvelles constructions doivent permettre l’accès aux personnes handicapées. Il y a encore, hélas
dans bien
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trottoirs
à Stains
ailleurs
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Himalaya infranchissable. Mais, depuis quelque
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tout le monde.
à tout le monde.
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Les automobilistes valides se doivent de ne pas garer leurs véhicules sur les emplane marchent plus très bien à cause de l’âge ou qui promènent leur bébé dans une pouscements marqué d’un fauteuil roulant.
sette. Si vous avez eu un jour une jambe dans le plâtre, vous avez pu constater que c’était
très pratique. Souvent un petit aménagement peut changer la vie de bien des personnes
handicapées, sans gêner les autres. Baisser de quelques centimètres un distributeur de
monnaie ou de billets de train, par exemple, cela permet aux personnes de petite taille
et à ceux qui se déplacent en fauteuil roulant de les utiliser.
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On peut protéger
sans exclure
Certaines personnes sont polyhandicapées. Elles ont à la fois une grave déficience mentale et des difficultés motrices. À l’âge adulte, les polyhandicapés ont encore besoin d’une
présence constante à côté d’eux, comme un tout petit bébé. Ils ne peuvent pas se déplacer, manger ou se laver seuls. Souvent, ils ne parlent pas et ont de la peine à comprendre
ce qui se passe autour d’eux. Il leur faut des soins, mais aussi de l’affection : même s’ils ne
l’expriment pas par la parole, ils peuvent souffrir et être tristes ou heureux, comme vous.
De nombreuses familles choisissent de vivre avec leur enfant polyhandicapé quand il est
petit. La société leur apporte un soutien financier, mais il se révèle insuffisant pour faire
face à tout. Il faut souvent réaménager ou adapter la maison, et l’un des parents est obligé
de s’arrêter de travailler. À l’âge de l’école, il est important que le jeune polyhandicapé ait
une vie en dehors de sa famille, et qu’il ait l’occasion de fréquenter d’autres personnes.
Des centres très spécialisés peuvent l’accueillir pendant la journée ou en internat pendant
la semaine, mais leur nombre est trop faible pour répondre à toutes les demandes.
Quand il atteint l’âge adulte, ses parents ont vieilli et ne sont plus toujours capables de
le porter, de le soigner. Il va souvent vivre définitivement dans un centre où l’on peut lui
offrir une vie agréable.
9 20
21 2
1 22
Une place pour tous
En France, la vie n’est pas facile pour les personnes handicapées qui n’ont pas une famille
assez riche pour les soutenir. Celles qui ne peuvent pas travailler reçoivent de l’État une
aide qui est moins importante que le salaire minimum. Ce n’est pas suffisant, et il faut
aller plus loin. Avec le même degré de déficience, mais dans un pays pauvre, le handicap
est beaucoup plus lourd et la vie encore plus dure. Sans jambes ou sans yeux, comment
continuer à cultiver son champ et faire vivre sa famille ?
La déficience peut être évaluée par des médecins : on est plus ou moins malvoyant, plus
ou moins capable de se déplacer ou de suivre une scolarité normale. Ces données sont
valables dans tous les pays. Le handicap, lui, ne se mesure pas de la même façon. Il dépend surtout de la place que la société réserve aux personnes qui en souffrent et de l’aide
qu’elle leur apporte.
Les médecins travaillent à prévenir les déficiences, à les soigner et à compenser certaines
d’entre elles. Ils ont beaucoup progressé, et sans doute que de nouvelles thérapies réussiront à guérir les maladies génétiques. Mais faire reculer le handicap est un combat tout
aussi important : il consiste à rendre la société moins injuste et plus accueillante pour
tous, avec leur différence. Et il reste beaucoup à faire pour cela, dans tous les pays.
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Le scandale
des handicaps évitables
Un accident qui survient au hasard et entraîne un handicap est toujours révoltant. Une
maladie génétique qui prive un enfant de 10 ans de l’usage de ses jambes alors qu’il rêvait
d’être un athlète, quoi de plus injuste ? Mais il est plus inacceptable encore de savoir que
des hommes ont fabriqué consciemment des engins qui tuent ou provoquent des mutilations.
Ces engins sont les mines antipersonnel, des armes de guerre qui tuent ou mutilent surtout
des civils, et qui continuent à faire des victimes même quand le conflit est achevé depuis
longtemps. En Afrique, en Asie, en Amérique latine et même en Europe, certains pays
en sont littéralement truffés. Toutes les trente minutes, quelque part dans le monde, une
femme, un enfant ou un homme qui était allé ramasser du bois, se promenait, revenait de
l’école ou cultivait son champ saute sur une mine. Ceux qui ne meurent pas sur le coup
ont les pieds ou les jambes arrachés, souvent le visage et les yeux blessés.
Handicap International se bat avec d’autres associations dans le monde pour que les
mines ne soient plus fabriquées. Depuis 1997, les trois quarts des pays ont déjà renoncé
à cette arme. C’est un premier pas, mais il reste à déminer des régions entières. Dans les
pays pauvres et ruinés par la guerre, le handicap qui empêche de travailler et de nourrir
sa famille mène tout droit à la pire des misères. Il serait juste que ceux qui ont fabriqué les
mines pendant des années, ou qui en fabriquent encore, réparent le mal qu’ils ont fait.
3 24
25 2
Glossaire
HANDICAP MOTEUR
On parle de handicap moteur
quand une personne est privée d’un ou de plusieurs
membres, ou lorsqu’elle ne peut plus se servir
correctement de ses muscles par manque de force
ou parce que son cerveau ne donne plus les ordres
nécessaires.
HANDICAP SENSORIEL
Le handicap sensoriel touche l’audition ou la vue.
Des appareils auditifs peuvent parfois compenser
la surdité. L’autre solution est l’apprentissage
de la langue des signes.
Les aveugles doivent apprendre très tôt à se déplacer
sans l’aide de la vue, mais aussi à lire et à écrire
le braille pour pouvoir suivre une scolarité normale.
HANDICAP INTELLECTUEL OU MENTAL
On parle de handicap intellectuel ou mental lorsqu’un
enfant ou un adulte n’a pas les capacités intellectuelles
moyennes des personnes de son âge.
5 26
MYOPATHIE
La myopathie est une maladie génétique qui affaiblit
progressivement les muscles. Elle commence dans
l’enfance ou à l’âge adulte, et aboutit à un grave
handicap moteur. Une des plus graves,
la myopathie de Duchenne, touche 1 garçon
sur 3 500 à la naissance.
PARAPLÉGIE
C’est une paralysie des membres inférieurs.
Quand le haut de leur corps est assez musclé,
les personnes paraplégiques peuvent utiliser
un fauteuil roulant manuel.
TÉTRAPLÉGIE
C’est une paralysie des quatre membres.
Souvent, les personnes tétraplégiques ont encore
l’usage d’une main ou d’un doigt, ce qui leur permet
de se déplacer en fauteuil électrique.
TRISOMIE 21
C’est une erreur dans le nombre des chromosomes
qui provoque une déficience mentale et donne
un visage particulier. La trisomie touche 1 enfant
sur 800 naissances.
INFIRMITÉ MOTRICE CÉRÉBRALE (IMC)
C’est un handicap moteur qui provient
d’une blessure du cerveau. Il touche 3 enfants
sur 5 000 naissances. Les infirmes moteurs cérébraux
n’arrivent pas à commander correctement
leurs mouvements pour marcher ou pour parler.
Certains parviennent à se déplacer avec des béquilles,
d’autres ont besoin d’un fauteuil roulant
SCLÉROSE LATÉRALE AMYOTROPHIQUE
C’est une maladie dont on ne connaît pas la cause.
Elle touche surtout les adultes après 50 ans,
mais des jeunes peuvent aussi en souffrir. Elle aboutit
progressivement à l’affaiblissement des muscles
de l’ensemble du corps, ce qui provoque un grave
handicap moteur.
MALADIE DES OS DE VERRE
C’est une maladie génétique qui touche 1 enfant
sur 15 000 naissances. Elle rend les os tellement
fragiles qu’ils se cassent au moindre choc pendant
toute l’enfance. À l’âge adulte, la taille des personnes
atteintes reste inférieure à la moyenne.
AUTISME
Avant 2 ans, un enfant autiste cesse de rechercher
le contact avec ses parents, et il se replie sur lui-même.
Cela l’empêche souvent d’apprendre à parler. Personne
ne connaît la cause de l’autisme, qui touche 3 garçons
pour 1 fille et environ 1 enfant sur 3 000.
MUCOVISCIDOSE
C’est une maladie génétique qui touche 1 enfant
sur 2 000. Elle rend les poumons très fragiles.
Au cours de leur vie, les jeunes qui souffrent
de mucoviscidose ont de plus en plus de mal à respirer.
SYNDROME DE L’X FRAGILE
C’est une anomalie génétique qui touche surtout
les garçons (1 sur 40 000) et qui provoque une légère
ou une importante déficience mentale.
ATAXIE DE FRIEDREICH
C’est une maladie qui affecte le cerveau
à l’adolescence. Elle touche 1 personne sur 50 000.
La marche et la parole deviennent de plus en plus
difficiles au cours de la vie, mais l’intelligence
reste intacte.
PERSONNE DE PETITE TAILLE
Quand la petite taille provient d’une maladie de la
croissance des os, cela provoque certains problèmes
de santé. Mais le principal handicap des petites
personnes est de vivre dans un monde de grands.
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POLYHANDICAP
Les personnes polyhandicapées ont à la fois une grave
déficience mentale, sensorielle et des problèmes
moteurs, souvent depuis la naissance, mais parfois
à cause d’une maladie progressive.
7
Rédaction : Sylvie Boutaudou
Maquette : Cyril Vibert
Correction : Elodie Chanrion
Conception éditoriale : Emmanuelle Chardin et Pascal Dreyer
ISBN 2-909064-65-4
Document imprimé sur Creatorsilk 115 grammes du groupe Torraspapel
www.handicap-international.fr
www.ville-stains.fr