Cardiopathies congénitales à l`âge adulte: aspects importants pour l

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Cardiopathies congénitales à l’âge adulte:
aspects importants pour l’examen du risque par l’assureur privé
Dr méd. Urs Arbenz
Ancien chef du service cardiologie infantile de
l’Hôpital Universitaire de Zurich
Ces dernières années, le nombre d’adultes
atteints d’une malformation cardiaque
congénitale n’a cessé d’augmenter dans
les pays industrialisés (1), et ce pour
deux raisons: grâce aux progrès thérapeutiques, plus de 90% des enfants atteints de malformations complexes atteignent l’âge adulte, alors qu’il y a 50
ans, 80% d’entre eux mouraient dans
l’enfance (2). D’autre part, l’échocardiographie permet de diagnostiquer
des malformations légères, telles que
valves aortiques bicuspides sans anomalie fonctionnelle, petits défauts du
septum ventriculaire ou défauts du septum auriculaire, que les examens d’autrefois ne détectaient pas (2). En Suisse,
10'000 adultes vivent (1) avec des
cardiopathies congénitales moyennement graves à graves et environ 50'000
autres avec des cardiopathies congénitales légères (2, 6, 17).
sonnelles ou professionnelles (p. ex.
création d’une entreprise) est très élevé.
La perspective de pouvoir conclure une
assurance-vie en tant qu’adulte atteint
d’une malformation cardiaque congénitale est meilleure qu’autrefois (3).
Néanmoins, et de manière compréhensible, le taux de refus demeure plus
élevé pour ces personnes que pour les
demandeurs d’assurance exempts de
malformation cardiaque et ce, même
lorsqu’elles bénéficient d’une intégration tout aussi bonne dans le monde du
travail et appartiennent à la même
classe NYHA. Toutefois, Crossland (4) a
montré de façon très étonnante, dans
une étude parue récemment en Angleterre, que le refus d’une demande d’assurance ne dépendait pas du degré de
gravité de la malformation cardiaque.
On peut tirer la conclusion suivante de ce qui
précède: la population d’adultes présentant
une cardiopathie congénitale est très hétérogène. Une simple classification par diagnostic
ne permet pas de recenser de manière suffisamment précise les différences d’espérance
Par conséquent, le nombre de personnes concernées par ce problème et
susceptibles de demander une couverture d’assurance pour des raisons per-
de vie. Beaucoup d’éléments indiquent que
les connaissances des patients sur leur propre
maladie, et donc les données qu’ils fournissent dans la demande d’assurance, sont insuf-
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fisantes et qu’elles se caractérisent par une
évaluation optimiste (4).
Une autre difficulté à déterminer l’espérance de vie de manière objective réside
dans le fait que pour beaucoup des paramètres à prendre en compte, il
n’existe que très peu d’études de
longue durée basées sur une population définie. En outre, les patients qui
ont survécu plus de 40 ans à leur opération ont – bien évidemment – tous été
opérés lors des débuts de la chirurgie
cardiaque. Toutefois, on sait de manière
bien documentée que non seulement la
mortalité précoce, mais aussi le pronostic à terme, dépendent du moment où
l’opération a eu lieu. C’est ainsi que
Mattila a établi que les patients opérés
d’une sténose aortique (SA) congénitale entre 1990 et 1999 présentaient
une mortalité de 10% plus basse, dans
l’évolution postopératoire tardive considérée sur plus de 10 ans, que ceux
ayant subi cette intervention au cours
des trois décennies précédentes (5).
Que peut-on en déduire pour l’évaluation d’une demande d’assurance?
Dans un premier temps, l’assureur privé
tient compte du diagnostic de malfor-
mation cardiaque pour procéder à une
première évaluation du risque et à un
calcul initial des primes. Lors d’une
deuxième étape, il analyse les facteurs
qui influencent favorablement ou défavorablement le pronostic à l’intérieur
d’un groupe de diagnostic. En cas de
risque de mortalité élevé, la durée de la
protection d’assurance demandée, et
donc l’âge du demandeur, jouent un
rôle pour la conclusion du contrat d’assurance. Paradoxalement, il peut en
résulter qu’une personne âgée de plus
de quarante ans pourra conclure une
assurance-vie avec une prime très peu
majorée, au contraire d’une personne
de vingt ans présentant le même diagnostic, même si celle-ci a été opérée
dans une décennie offrant un meilleur
pronostic postopératoire.
Dans la littérature spécialisée, on distingue entre malformations cardiaques
ayant un bon pronostic, un pronostic intermédiaire et un pronostic incertain.
Von der Muhll (6) classe les patients
présentant un défaut du septum ventriculaire ou auriculaire opéré, un ductus
Botalli fermé et une sténose pulmonaire et de l’isthme aortique traitée
dans le groupe des malformations car-
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diaques offrant une bonne espérance
de vie. Il classe par contre les personnes atteintes d’une sténose aortique, d’une tétralogie de Fallot et d’une
transposition dans le groupe des patients ayant un pronostic intermédiaire
et enfin celles qui ont un cœur univentriculaire et une anomalie d’Ebstein
dans le groupe des patients dont le pronostic est incertain ou mauvais. On relèvera toutefois qu'il n’existe pas de
consensus absolu, ni parmi les cardiologues ni parmi les assureurs, concernant par exemple l’évaluation d’une
sténose de l’isthme aortique ou d’une
valve aortique bicuspide «fonctionnant
normalement».
Dans les lignes qui suivent, je vais me
limiter au groupe des malformations
cardiaques présentant un bon pronostic et pour lesquelles les directives des
assureurs prévoient en général la possibilité de conclure un contrat. En outre,
je partirai de la situation d’un demandeur d’assurance adulte. Comme le
risque d’un individu pris isolément peut
s’écarter de la moyenne dans tous les
groupes de diagnostic, je vais maintenant définir les conditions qui devraient
être remplies pour que l’on puisse esti-
mer comme «bonne» l’espérance de vie
moyenne d’un groupe de diagnostic
considéré dans son ensemble.
Défaut du septum ventriculaire
(ventricular septal defect ou SVD)
Un SVD petit, isolé et insignifiant au niveau hémodynamique ne péjore pas
l’espérance de vie sur le plan statistique, mais il est assorti d’un risque
plus élevé d’endocardite avec 1,5 à 2,5
cas pour 1'000 années-patients (8, 9,
10). Le pronostic à long terme des patients ayant un SVD opéré avec succès
est bon, pour autant que la fermeture
ait eu lieu tôt, avant que ne s’installe un
dommage irrémédiable du ventricule
gauche (VG) ou une hypertension pulmonaire fixée (6, 8,10). Le patient ne
devrait pas non plus présenter un bloc
atrio-ventriculaire dû à une opération
ou un défaut valvulaire associé. S’il
existe un SVD résiduel, le pronostic
dépend de l’étendue du shunt restant.
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Le risque est évalué en fonction des aspects suivants: le demandeur d’assurance ne devrait pas présenter de symptômes cardiaques et faire preuve d’une
résistance physique normale.
L’échocardiographie est indispensable.
Elle sert à documenter la fermeture
totale du SVD ainsi que la taille normale
de la valvule gauche et son fonctionnement, à exclure une pression artérielle
pulmonaire accrue ou une dysfonction
valvulaire importante (insuffisance aortique) et à évaluer l’importance hémodynamique d’un éventuel SVD résiduel.
Pour les SVD de grande taille avec pression pulmonaire accrue, le moment où
l’opération a eu lieu est crucial. De ce
fait, l’assureur tient en général à prendre connaissance du dossier d’hospitalisation et d’opération. Une autre mesure consiste à exiger un ECG (troubles
de conduction, troubles de la repolarisation) et une ergométrie.
Défaut du septum auriculaire
(atrial septal defect ou ASD)
Un petit ASD ne péjore pas l’espérance
de vie. Les complications de malformations importantes non obturées sont les
troubles rythmiques auriculaires, l’insuffisance cardiaque et l’hypertension
pulmonaire. En cas d’ASD de type sinus
veineux, on observe souvent des veines
pulmonaires mal positionnées. Lorsque
l’ASD est important, la réversibilité de
l’hypertrophie excentrique droite dépend
du moment où a été effectuée l’opération. Le pronostic de l’ASD de type ostium primum (défaut partiel du septum
atrio-ventriculaire) est principalement
déterminé par la modification concomitante de la valve atrio-ventriculaire.
L’espérance de vie pour un ASD opéré
suffisamment tôt est normale (7, 11).
Les problèmes les plus fréquents dans
l’évolution à long terme suite à une fermeture effectuée après la 25e année
sont des troubles rythmiques auriculaires (fibrillation auriculaire, flutter auriculaire, tachycardie/bradycardie), une
résistance physique amoindrie, une insuffisance cardiaque, une hypertension
pulmonaire et des embolies paradoxales (11).
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Les trois dernières complications citées
impliquent une espérance de vie réduite.
Au niveau de l’anamnèse, l’évaluation
du risque prend en considération l’absence de symptômes (pas de troubles
du rythme symptomatiques et nécessitant un traitement) et la résistance physique. L’examen clé est l’échocardiogramme permettant de déterminer la
taille du ventricule droit (VD) et son
fonctionnement et d’exclure un shunt
restant, une insuffisance tricuspide importante et une hypertension pulmonaire. Si des veines pulmonaires partiellement mal positionnées ont été
corrigées, il faut exclure une sténose de
celles-ci. L’examen doit être complété
par un ECG destiné à contrôler le rythme
cardiaque (fibrillations auriculaires) et
la conduction atrio-ventriculaire ainsi
que par une ergométrie.
Sténose pulmonaire (SP)
Chez les patients présentant une sténose pulmonaire légère, le gradient de
pression n’augmente pas à long terme
au-delà de la prime enfance et l'on n’assiste pas au développement d'une insuffisance pulmonaire progressive.
C’est ce qui distingue essentiellement
la sténose pulmonaire de la sténose
aortique. Le risque d’endocardite n’augmente que de façon minime (12). En cas
de sténose légère, l’espérance de vie est
normale (13). De ce fait, une intervention thérapeutique n’est pas justifiée.
Après une intervention réussie (opération chirurgicale ou dilatation par ballonnet), les patients qui souffraient
d’une sténose pulmonaire moyenne ou
grave ne sont qu’exceptionnellement
affectés d’une resténose importante. La
complication la plus fréquente intervenant à long terme après ces deux interventions consiste en une insuffisance
pulmonaire importante menant à une
deuxième intervention (13, 14). Lors de
sténose pulmonaire, l’espérance de vie
est normale, pour autant que l’opération ait été effectuée avant l’apparition
d’un dommage irrémédiable du ventricule droit (12, 13, 14, 15) et qu’elle n’ait
pas comporté l’implantation d’une prothèse valvulaire.
L’évaluation du risque prend en considération l’absence de symptômes et la
résistance physique, les traitements effectués précédemment et actuellement,
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l’ECG et l’échocardiographie. Il n’y a pas
de risque individuel accru lorsque la
taille et la fonction du ventricule droit
sont normales, que le gradient résiduel
à la valve pulmonaire est inférieur à 40
mmHg et que le patient ne présente aucune insuffisance pulmonaire ou tricuspide sévère.
Canal artériel de Botal ouvert
(persistent ductus arteriosus ou PDA)
Un PDA de grande taille provoque une
surcharge ventriculaire gauche et une
surcharge de la circulation pulmonaire.
Les complications possibles sont l’insuffisance cardiaque gauche et l’hypertension pulmonaire avec augmentation
de la résistance vasculaire (syndrome
d’Eisenmenger). L’endartérite et l’anévrysme du canal artériel sont rares (16).
Lorsque le PDA est insignifiant sur le
plan hémodynamique, sa fermeture est
recommandée en vue d’éliminer le risque
élevé d’endocardite. Le pronostic à long
terme est bon, pour autant que la fermeture par intervention chirurgicale ou
par cathétérisme soit effectuée avant que
ne se produise une hypertension pulmonaire irréversible ou un dommage
irrémédiable du ventricule gauche. On
observe rarement des shunts résiduels.
L’évaluation du risque nécessite les informations suivantes: anamnèse portant sur les symptômes et la résistance
physique, traitements effectués précédemment et actuellement, échocardiogramme pour exclure une dilatation
ou un dysfonctionnement ventriculaire
gauche ainsi qu’une augmentation persistante de la pression pulmonaire.
Sténose isthmique de l’aorte
(aortic isthmus stenosis ou AIST)
L’espérance de vie est fortement limitée
en cas de sténose isthmique de l’aorte
non traitée. Dans la série historique de
Campbell, une hypertonie, une artériosclérose précoce ainsi qu'une valve aortique bicuspide et un anévrisme des artères cérébrales présents chez respectivement 50% et 10% des patients, ont
conduit à des décès pour cause d’insuffisance cardiaque, de rupture de l’aorte,
d’endocardite et d’hémorragie cérébrale
à l’âge moyen de 35 ans (17).
ASA SVV Infoméd 2008/2 Des risques de la maladie coronarienne
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Les complications tardives après l’opération d’une AIST sont une hypertonie
artérielle, une artériosclérose précoce,
en particulier une artériosclérose coronaire, un anévrisme (ascendant ou descendant) de l’aorte, un anévrisme des
artères intracrâniennes ou un dysfonctionnement de la valve aortique (17).
Une hypertonie postopératoire se produit fréquemment lors d’un traitement
tardif (après la 9e année de vie) (6, 18)
et lorsqu’existe une sténose résiduelle
présentant un gradient supérieur à 20
mmHg. Une valve aortique bicuspide
implique une incidence plus élevée de
sténose ou d’insuffisance de la valve
aortique d’une part et d’anévrisme
aortique d’autre part.
Les patients dont l’AIST a été opérée de
bonne heure ne présentent pas d’hypertonie persistante ni de valve aortique bicuspide ou d’anévrisme ascendant de l’aorte, et ils ont une espérance
de vie presque normale (6, 17, 18).
Néanmoins, on ne dispose pas encore
de données suffisantes sur la mortalité
à long terme après une intervention par
cathétérisme avec stent ou une dilatation par ballonnet et sur la signification
des anévrismes des artères cérébrales
(19). Il est fort probable que la plupart
des complications tardives surviennent
indépendamment de la méthode thérapeutique utilisée.
L’évaluation du risque se fonde sur des
données relatives au type et au moment
de l’intervention, au traitement médicamenteux actuelle, à la résistance physique et à l’absence de symptômes.
L’examen clinique doit clarifier la question de l’hypertonie et d’un gradient de
pression résiduel entre les bras et les
jambes. L’échocardiogramme renseignera sur la présence éventuelle d’une
valve aortique bicuspide, d’un élargissement de l’aorte ascendante ou d’une
sténose de l’isthme aortique ainsi que
sur la fonction ventriculaire gauche.
Il convient aussi de demander un ECG et
une ergométrie en complément.
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Valve aortique bicuspide (Bicuspid
aortic valve ou BAV) avec une fonction
normale ou presque normale
La valve aortique bicuspide est la malformation cardiaque congénitale la plus
fréquente avec une prévalence de 0,8 à
1,4%. Chez les adolescents, la BAV présente très souvent une fonction normale ou presque normale (au plus une
sténose légère [gradient moyen < 20
mmHg] ou une insuffisance aortique
légère). De ce fait, le diagnostic n’est
souvent posé que par hasard. Comme
il n’existe aucune étude d’évolution incluant tous les patients présentant une
BAV au sein d’une population, on peut
supposer que dans tous les collectifs de
patients avec BAV diagnostiquée, les
BAV fonctionnant normalement sont
sous-représentées. Nous ne disposons
donc pas de données consolidées couvrant tout l’éventail de l’évolution dans
ce domaine.
Les expériences faites avec la «pointe
de l’iceberg» semblent indiquer qu’au
cours du temps, la majorité des patients concernés développe une dégénérescence valvulaire progressive avec
sténose aortique (SA) ou insuffisance
aortique (IA) croissantes et qu’un élargissement de l’aorte ascendante (17) se
produit chez 50% d’entre eux. Les sténoses nécessitant un traitement apparaissent principalement entre 50 et 80
ans (21). L’étude de Michelena a montré
qu’en considérant l’évolution à long
terme sur plus de vingt ans, une chirurgie valvulaire ou aortique était devenue
nécessaire chez 27% des patients. Un
diamètre aortique supérieur à 40 mm
est considéré comme un facteur de
risque susceptible de rendre nécessaire
une intervention chirurgicale ultérieure
(20). Malgré la morbidité élevée, l’espérance de vie était néanmoins normale selon cette étude (20).
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Le risque d’endocardite augmente de 1
à 2 cas par 1000 années-patients. Les
facteurs de risque pour une progression
de la dysfonction valvulaire sont, outre
l’âge, un degré initial élevé de sténose
ou d’insuffisance valvulaire, des modifications dégénératives de la valve détectées à l'échocardiogramme ainsi que la
présence de facteurs de risque de maladies coronaires tels que la dyslipidémie
ou l’hypertonie (17, 20).
Résumé
Le pronostic à long terme des cardiopathies
congénitales est déterminé en premier lieu
par la malformation cardiaque de base ainsi
que le moment et le type des interventions
correctrices. Mais pour tous les groupes de
diagnostic, il existe en plus des facteurs spécifiques à chaque malformation cardiaque qui
influencent de manière déterminante l’espérance de vie de la personne concernée. Ces
facteurs doivent être pris en compte dans
l’évaluation du risque. Outre le diagnostic, le
L’évaluation du risque se fonde sur des
données relatives à la résistance physique et à l’absence de symptômes, aux
facteurs de risque d’une maladie coronaire, au traitement médicamenteux
actuel et à l’ECG. L’échocardiogramme
doit fournir des informations concernant le gradient de pression au niveau
de la valve aortique, le degré de gravité
de l’insuffisance aortique, la taille et la
fonction du ventricule gauche et le diamètre de l’aorte.
type et le moment de l’intervention chirurgicale ou du traitement par cathétérisme, il est
important, pour cette évaluation, de déterminer si le demandeur d’assurance fait preuve
d’une résistance physique normale et est
exempt de symptômes sans traitement médicamenteux. En tous les cas, un échocardiogramme et un ECG au repos sont indispensables pour détecter tout problème résiduel ou
lésion postopératoire éventuels. En présence
de certaines malformations, il convient en outre d’évaluer la résistance physique au moyen
d’une ergométrie.
Les valves aortiques bicuspides présentant un gradient de sténose moyen supérieur à 25 mmHg ou une insuffisance
plus que légère sont considérées
comme des malformations aortiques
ayant un pronostic intermédiaire.
La figure 1 présente un aperçu des questions
spécifiques à clarifier pour chaque malformation.
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Illustration 1
Cas particulier de
l’évaluation des
risques de patients
présentant une
affection cardiaque
congénitale
Genre de
malformation
Anamnèse
Status
1. SVD après
fermeture chirurgicale
Age lors de l’opération
Hypertension pulmonaire
avant intervention
Résistance/symptômes
s/p Endocardite
s/p Embolie paradoxale
systolique
diastolique
Insuffisance gauche
2. Petit ASD
Age lors de l’intervention
Résistance/symptômes
Fibrillation auriculaire
s/p Embolie paradoxale
Insuffisance droite
Insuffisance tricuspide
PDA après fermeture
par opération ou par
cathétérisme
Age au moment de
l’intervention
Résistance/symptômes
Insuffisance gauche
Insuffisance mitrale
Hypertension
pulmonaire
1. SP après opération ou
dilatation par ballonet
Age lors de l’opération
Genre d’intervention
Résistance/symptômes
Insuffisance droite
Insuffis. pulmonaire
Sténose pulmonaire
Sténose de l’isthme
aortique après opération
Age lors de l’opération
Genre d’intervention
Résistance/symptômes
Trait. antihypertenseur
s/p Endocardite
Hypertonie
Gradient bras/jambes
Insuffisance gauche
Sténose aortique
Valvule aortique
bicuspide
Résistance/symptômes
s/p Endocardite
Sténose aortique
Insuffisance aortique
VG: ventricule gauche
VD: ventricule droit
AV: atrioventriculaire
2. Petit SVD
1. ASD II ou ASD sinus
veineux après fermeture
2. SP légère
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Echocardiogramme
ECG
Ergométrie
Rapport
Opération
Hospitalisation
Shunt résiduel
Dilatation/fonction VG
Hypertension pulmonaire
Insuffisance aortique
Hypertrophie VG
Hypertrophie VD
Bloc AV
oui
oui
Fibrillations auriculaires
Flutter auriculaire
Dysfonction des nœuds sinusaux
Hypertrophie VD
oui
oui
Hypertrophie VG
Hypertrophie VD
non
oui
Rythme sinusal
Hypertrophie VD
non
oui
VG: Hypertrophie/fonction
Gradient isthme aortique
Valve aortique bicuspide
SA: Gradient
IA: degré sévère
Diamètre aorte ascend.
Hypertrophie VG
Arythmie
ventriculaire
oui
Hypertonie
à l’effort
oui
Hypertrophie/fonction VG
SA: gradient
IA: degré de sévérité
Diamètre aorte ascend.
Hypertrophie VG
Arythmie
ventriculaire
non
oui
IP: insuffisance pulmonaire
IT: insuffisance tricuspide
SA: sténose aortique
IA: isthme aortique
Shunt résiduel
Dilatation/fonction VD
Hypertension pulmonaire
Insuffisance tricuspide
Sténose pulmonaire lors de
veine pulm. mal positionnée
Dilatation/fonction VG
Hypertension pulmonaire
Shunt résiduel
Insuffisance mitrale
Hypertrophie/fonction VG
SP: gradient
IP: degré de sévérité
IT: degré de sévérité
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