l`agenda de la conférence - Congenital Hyperinsulinism International

Conférence familiale d’hyperinsulinisme congénital
8-9 septembre 2016
FIAP
Paris, France
Jeudi 8 September, 2016
7h45
Inscriptions
8h20
Mot d’ouverture
Jean-Baptiste Arnoux, MD, Hôpital Necker, Paris, France
Isabel Calderón et Julie Raskin, Congenital Hyperinsulinism International (CHI)
Modérateurs
8h30
Rétrospective de l’hyperinsulinisme
Joseph Bryan, PhD, Institut de recherche sur le diabète Pacific Northwest. Seattle,
WA, É.-U., Charles Stanley, MD, Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP),
É.-U.
9h10
Comment reconnaître et diagnostiquer l’hypoglycémie chez les nouveau-nés
Paul Thornton, MD, Hôpital pour enfants de Cook, Fort Worth, TX, É.-U.
9h35
Comprendre la génétique de l’hyperinsulinisme
Sian Ellard, PhD, FRCPath, Chef génétique moléculaire, Fiducie des soins de
services nationaux Royal Devon & Exeter et professeure de génétique moléculaire
humaine, Faculté de médecine université d’Exeter, GB
10h15
Pause réseautage
10h35
Traitements actuels
 Options médicales Jean-Baptiste Arnoux, MD, Hôpital Necker
 “PET Scan – un outil puissant”
Prof Françoise Montravers, MD, Hôpital Necker, Paris, France
 Mise à jour sur la chirurgie relative au traitement de l’hyperinsulinisme
Carmen Capito, MD, Hôpital Necker, Paris, France
11h35
Quoi de neuf dans le monde des glucomètres, des moniteurs de glucose en
continu et des pompes à insuline?
Dr Cécile Godot, MD, Hôpital Necker, Paris, France
12h00
Les patients et leur famille témoignent de leurs défis et de leurs triomphes
Modérateurs: Isabel Calderón et Julie Raskin, CHI
Sujets: L’alimentation
Les sorties chez les amis et chez les proches parents
L’école
La participation aux activités physiques
Le retour au travail pour les parents
La transition vers l’âge adulte
Lâcher prise
13h
Déjeuner
14h
Stratégies de gestion du stress lorsqu’on s’occupe d’enfants avec des soins
médicaux complexes
Moderateur: Isabel Calderón, CHI
Elisabeth Ouss, MD, Hôpital Necker, Paris, France
Irene Promussas, Lobby4kids et Kongenitaler Hyperinsulinismus. e.V., Vienna,
Austria
15h
Désignation officielle de CHI pour des centres d’excellence Approche mondiale fondée sur les soins pour les centres hospitaliers de qualité
supérieure dans le traitement de l’hyperinsulinisme
Modérateur: Davelyn Hood, CHI, MD, MBA
Présentateurs: Jean-Baptiste Arnoux, MD, Hôpital Necker, Paris, France, Henrik
Christesen, MD, Hôpital universitaire d’Odense, Odense, Denmark, Paul
Thornton, MD, Hôpital pour enfants de Cook, Fort Worth, TX,E.-U., Dr. Charles
Stanley, MD, CHOP, Philadelphie, PA,US, Klaus Mohnike,MD, Université de
Magdebourg, Magdebourg, Allemagne, Winfried Barthlen, MD, Greifswald
Université, Allemagne, Sebastian Kummer, MD, Hôpital universitaire pour enfants
Duesseldorf, Duesseldorf, Allemagne, Oliver Blankenstein, MD, Charite, Berlin,
Allemagne, Pratik Shah, MD, Hôpital de Great Ormond Street(GOSH), Londres,
GB
16h10
Pause réseautage
16h30
Sessions en parallèles: en apprendre davantage sur les différents types
d’hyperinsulinisme congénital
Hyperinsulinisme congénital répondant au diazoxide
Hyperinsulinisme congénital focal
Hyperinsulinisme congénital GDH
L’ hyperinsulinisme congénital et le diabète
Hypoglycémie persistante ne répondant pas au diazoxide
Jean Baptiste-Arnoux, MD, Necker
Oliver Blankenstein, MD, Charite
Clare Gilbert, Infirmière clinicienne spécialiste, GOSH
Klaus Mohnike, MD, Magdeburg
Charles Stanley, MD, CHOP
Paul Thornton, MD, Hôpital pour enfants de Cook
Pratik Shah, MD, Hôpital de Great Ormond Street (GOSH)
Henrik Christesen, MD, Univsersité d’Odense, Odense
17h30
Ajournement
19h
Dîner-causerie avec une prestation musicale de Janna Pelle
compositrice/interprète
Vendredi 9 septembre 2016
8h30
Inscriptions, jour 2
8h45
Accès mondial à la médication, aux traitements et aux fournitures
Modérateur: Julie Raskin, CHI
Présentateurs: Jean-Baptiste Arnoux, Necker, Nino Kheladze. MD, Hôpital pour
enfants Murman Iashvili, Tbilissi, Georgie
9h30
Nouveautés internationales en recherche académique et propulsée par les
patients
Modérateur: Jean-Baptiste Arnoux, Necker
Université Paris Descartes (Latif Rachdi, MD), CHOP (Charles Stanley, MD),
Charite (Oliver Blankenstein, MD), Cook (Paul Thornton, MD), Université
d’Odense (Henrik Christesen, MD), Magdebourg (Klaus Mohnike)
10h30
Pause réseautage
10h45
Nouveautés internationales en recherche académique et propulsée par les
patients (suite)
Modérateurr: Jean-Baptiste Arnoux, Necker
CHI (Davelyn Hood, MD, MBA), e.V. Hyperinsulinismus (Ulrike Seyfarth),
Manchester (Mark Dunne, PhD), Université de Greifswald (Winfried Barthlen,
MD), Hôpital pour enfants de Alder Hey, Liverpool (Senthil Senniappan MD,
PhD), Hôpital Great Ormond Street (Pratik Shah, MD et Clare Gilbert, infirmière
clinicienne spécialiste)
11h50
Les personnes atteintes passent à l’action – Approches inspirantes pour faire
de la sensibilisation et supporter les familles
Modérateur – Isabel Calderón, CHI
Vincent Picard, Association des hyperinsulinismes – France, Cristina Pindado,
Présidente de Hiperinsulinismo Congénito - Afhico, Julie Raskin, CHI, Janna
Pelle, Guru médias sociaux, CHI, Ulrike Seyfarth, Hyperinsulinismus e.V.
12h30
Désordres reliés à l’action de l’insuline
Sebastian Kummer, MD, Hôpital universitaire pour enfants de Duesseldorf,
Duesseldorf, Allemagne
13h
Déjeuner
14h
Projets de recherche en biotechnologies
Modérateur: Davelyn Hood, CHI, MD, MBA
Le projet BetaCure - Oliver Blankenstein, MD, Marti Boss, XOMA - Kirk Johnson,
PhD, Xeris - Paul Thornton, MD
14h40
Speed Dating avec les spécialistes (voici votre chance de questionner ouvertement
les experts à propos de l’hyperinsulinisme. Les participants s’échangent les
experts aux 15 minutes)
Les discussions seront ouvertes – voici quelques pistes de sujets pouvant être
abordés:
Passage de soins pédiatriques aux soins pour adultes
Les défis de la gestion de l’hyperinsulinisme chez les nouveau-nés et les
enfants
Croissance et développement avec l’hyperinsulinisme
Lorsque les hypoglycémies persistent
Lorsque la génétique demeure un mystère
Modérateurs: Isabel Calderón, Davelyn Hood, Julie Raskin
Faculty: Jean-Baptiste Arnoux, MD, Joseph Bryan, PhD, Sebastian Kummer, MD,
Winfried Barthlen, MD, Mark Dunne, PhD, Oliver Blankenstein, MD, Françoise
Montravers, MD, Klaus Mohnike, MD, Carmen Capito, MD, Charles Stanley, MD,
Pratik Shah, MD, Paul Thornton, MD, Winfried Barthlen, MD, Henrik Christesen,
MD, Senthil Senniappan MD, PhD
15h40
Pause réseautage
16h
L’hyperinsulinisme congénital de l’enfance à l’âge adulte
A. Les défis de la gestion de l’hyperinsulinisme chez les nouveau-nés et
les enfants – mire sur l’alimentation
Oliver Blankenstein, MD et Isabel Calderón, CHI
B. Gestion de l’hyperinsulinisme à l’école
Kanetee Busiah, MD, Hôpital Necker
C. Nouveaux traitements pour les diabétiques
Jacques Beltret, MD, Hôpital Necker
16h
Mot de la fin et clôture