Congenital Hyperinsulinism International

Congenital Hyperinsulinism International
Pour devenir membre du CHI, lisez d’abord la section
relative à la déduction d’impôt et choisissez l’option
qui vous convient. En devenant membre, vous
serez informés de nos plus récentes activités et vous
recevrez tout le matériel éducatif ou de sensibilisation
que nous produirons. Toutes nos communications
se feront par courriel. Toutefois, si nous éprouvons
des difficultés avec le courriel, nous tenterons de
communiquer avec vous à l’adresse postale que vous
nous fournirez.
J’aimerais devenir membre de CHI. En 2010, le
coût d’adhésion est de 25$ US;
Pour contacter CHI, écrire en langue anglaise à
[email protected]
ou au contact francophone
Isabel Calderón
[email protected]
Pour plus d’information, visitez notre site internet
www.congenitalhi.org
Voici d’autres ressources pour vous informer:
• Site de la communauté de parents (anglais) www.sur1.org
J’aimerais faire un don au CHI au montant
de ________ $ US;
• Groupe de discussion Yahoo! francophone www.groups.yahoo.com/group/hyperinsulinisme
J’aimerais devenir membre de CHI (25$ US) et
faire un don supplémentaire de _______ $ US.
• Groupe de discussion Yahoo! anglophone www.groups.yahoo.com/group/hyperins
Les chèques doivent doivent être faits au nom de
Congenital Hyperinsulinism International et envoyés
à:
CHI
5 Sierra Blanca Road
Cedar Crest, NM 87008
U.S.A.
• Groupe de discussion Yahoo! espagnol es.groups.yahoo.com/group/hiper/
• Site allemand - www.hyperinsulinismus.de
• Organisme de charité britannique www.hi-fund.org
• Hôpital pour enfants de Philadelphia www.chop.edu/consumer/jsp/division/service.
jsp?id=47690
• Great Ormond Street Hospital -
www.ich.ucl.ac.uk
Nom:
........................................................
Prénom:
........................................................
Courriel:
........................................................
Adresse:
........................................................
Conseil d’administration:
........................................................
Matthew M. Hopkins: Président,
Julie V. Raskin: Vice-Présidente,
Patricia A. Cymerman: Secretaire,
Jeffrey R. Hart, Trésorier,
Isabel Calderón, Gabrielle Flynn, Randy Hart,
Margaret Maher et Matt Schulte, Administrateurs.
.......................................................
© 2010 Congenital Hyperinsulinism International
Congenital
Hyperinsulinism
International
Organisme de charité voué à
l’amélioration de la qualité de vie des
familles, des enfants et des adultes
affectés par l’hyperinsulinisme
congénital
Congenital Hyperinsulinism International
Congenital
NOTRE HISTOIRE
L’Organisme a été créé en mai 2005 par un
regroupement de parents, d’aidants et de patients
atteints d’hyperinsulinisme congénital. La plupart se
sont d’abord connus lors d’un forum de discussion
lancé sur Internet en mai 1999.
NOS ACTIVITÉS
Nous avons à cœur le soutien de cette communauté
et que ce soit par le parrainage d’activités, le support
financier à la recherche médicale, l’élaboration
d’information relative à un sujet particulier touchant
l’hyperinsulinisme ou le support à la sensibilisation
dans les pays en voie de développement, nous veillons
à ses intérêts.
Pour atteindre le but principal de notre organisme qui
est de venir en aide à toute la communauté touchée
par l’hyperinsulinisme, nous comptons sur votre
collaboration. Vous êtes notre bénéficiaire du seul
fait d’être touché directement ou indirectement par
cette maladie. Même si vous ne souhaitez pas vous
impliquer activement dans notre organisation, vos
simples suggestions seront grandement appréciées.
NOTRE PLAN D’ACTION À
COURT TERME
• Militer afin que des méthodes plus sophistiquées
de diagnostic soient mises en pratique en présence
de symptômes reliés à l’hyperinsulinisme (ex.
convulsions);
• Effectuer des levées de fonds auprès de sources
gouvernementales et privées;
• Poursuivre les démarches d’enregistrement de notre
organisme dans d’autres pays et régions;
• Réorienter la présentation de notre site Internet
vers une approche axée sur les services, incluant
la gestion d’une liste d’envoi et une banque de
documentation.
Hyperinsulinism
CONGENITAL
HYPERINSULINISM
INTERNATIONAL (CHI)
est un organisme de charité voué
à l’amélioration de la qualité
de vie des familles, des enfants
et des adultes affectés par
l’hyperinsulinisme congénital.
Les raisons d’être de notre organisme sont de:
• Militer en faveur des enfants et des adultes
atteints d’hyperinsulinisme;
• Produire et diffuser du matériel éducatif
destiné aux patients, aux familles, au
personnel médical et scolaire, ainsi qu’à tout
autre groupe d’intérêt;
• Favoriser la recherche et le développement
des connaissances médicales ainsi que des
appareils médicaux dans le but de mieux
comprendre et traiter l’hyperinsulinisme
congénital;
International
NOTRE STATUT
CHI est reconnu légalement aux États-Unis,
classé 501(c)(3), et tous les dons, saufs les frais de
cotisation, sont déductibles d’impôt aux États-Unis et
au Canada. Des reçus seront émis à cette fin.
NOS BESOINS
Nous avons besoin de bénévoles de façon générale
ainsi que dans des domaines plus particuliers tels que:
• Personnes avec une expertise en lois et
comptabilité avec une expérience reliée à la
réglementation et aux finances des organismes
sans but lucratif;
• Représentants ou points de contacts dans les
autres pays, incluant des traducteurs. Votre support
viendra en aide à des enfants de chez vous atteints
d’hyperinsulinism!
• Offrir un soutien aux personnes atteintes
d’hyperinsulinisme ainsi qu’un support à leurs
proches;
• Sensibiliser, en particulier le personnel
médical, afin que le diagnostic de
l’hyperinsulinisme congénital soit posé de
façon précoce.
N’hésitez pas à nous
contacter si vous
souhaitez vous impliquer
dans l’un ou l’autre de
ces domaines ou dans
tout autre champ d’action
pertinent.