Conférence familiale d`hyperinsulinism congenital
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Conférence familiale d`hyperinsulinism congenital
Conférence familiale d’hyperinsulinism congenital 8-9 septembre, 2016 FIAP Paris, France Jeudi 8 September, 2016 7h45 Inscriptions 8h20 Mot d’ouverture Jean-Baptiste Arnoux, MD, Hôpital Necker, Paris, France Isabel Calderón et Julie Raskin, Congenital Hyperinsulinism International (CHI) Modérateurs 8h30 Rétrospective de l’hyperinsulinism Joseph Bryan, PhD, Institut de recherche sur le diabète Pacific Northwest. Seattle, WA, É.-U., Charles Stanley, MD, Hôpital pour enfants de Philadelphie (CHOP), É.-U. 9h10 Comment reconnaître et diagnostiquer l’hypoglycémie chez les nouveau-nés Paul Thornton, MD, Hôpital pour enfants de Cook, Fort Worth, TX, É.-U. 9h35 Comprendre la génétique de l’hyperinsulinism Sian Ellard, PhD, FRCPath, Chef génétique moléculaire, Fiducie des soins de services nationaux Royal Devon & Exeter et professeure de génétique moléculaire humaine, Faculté de médecine université d’Exeter, GB 10h15 Pause réseautage 10h35 Traitements actuels Options medicales Jean-Baptiste Arnoux, MD, Hôpital Necker “PET Scan – un outil puissant” Prof Françoise Montravers, MD, Hôpital Necker, Paris, France Mise à jour sur la chirurgie relative au traitement de l’hyperinsulinism Carmen Capito, MD, Hôpital Necker, Paris, France 11h35 Quoi de neuf dans le monde des glucomètres, des moniteurs de glucose en continu et des pompes à insuline? Dr Cécile Godot, MD, Hôpital Necker, Paris, France 12h00 Les patients et leur famille témoignent de leurs défis et de leur triomphes Moderateurs: Isabel Calderón et Julie Raskin, CHI Sujets: L’alimentation Les sorties chez les amis et chez les proches parents L’école La participation aux activités physiques Le retour au travail pour les parents La transition vers l’âge adulte Lâcher prise 13h Déjeuner 14h Stratégies de gestion du stress lorsqu’on s’occupe d’enfants avec des soins médicaux complexes Moderateur: Isabel Calderón, CHI Elisabeth Ouss, MD, Hôpital Necker, Paris, France Irene Promussas, Lobby4kids et Kongenitaler Hyperinsulinismus. e.V., Vienna, Austria 15h Désignation officielle de CHI pour des centres d’excellence Approche mondiale fondée sur les soins pour les centres hospitaliers de qualité supérieure dans le traitement de l’hyperinsulinisme Moderateur: Davelyn Hood, CHI, MD, MBA Présentateurs: Jean-Baptiste Arnoux, MD, Hôpital Necker, Paris, France, Henrik Christesen, MD, Hôpital univsersitaire d’Odense, Odense, Denmark, Paul Thornton, MD, Hôpital pour enfants de Cook, Fort Worth, TX,E.-U., Dr. Charles Stanley, MD, CHOP, Philadelphie, PA,US, Klaus Mohnike,MD, Université de Magdeburg, Magdeburg, Allemagne, Winfried Barthlen, MD, Greifswald Université, Germany, Sebastian Kummer, MD, Hôpital universitaire pour enfants Duesseldorf, Duesseldorf, Allemagne, Oliver Blankenstein, MD, Charite, Berlin, Allemagne, Pratik Shah, MD, Hôpital de Great Ormond Street(GOSH), Londres, GB 16h10 Pause réseautage 16h30 Sessions en parallèles: en apprendre advantage sur les différents type d’hyperinsulinisme congenital Hyperinsulinisme congénital répondant au diazoxide Hyperinsulinisme congénital focal Hyperinsulinisme congénital GDH L’ hyperinsulinisme congénital et le diabète Hypoglycémie persistante ne répondant pas au diazoxide Jean Baptiste-Arnoux, MD, Necker Oliver Blankenstein, MD, Charite Clare Gilbert, Infirmière clinicienne spécialiste, GOSH Klaus Mohnike, MD, Magdeburg Charles Stanley, MD, CHOP Paul Thornton, MD, Hôpital pour enfants de Cook Pratik Shah, MD, Hôpital de Great Ormond Street (GOSH) Henrik Christesen, MD, Univsersité d’Odense, Odense 17h30 Ajournement 19h Dîner causerie avec une prestation musicale de Janna Pelle compositrice/interprète Vendredi 9 septembre, 2016 8h30 Inscriptions, jour 2 8h45 Accès mondial à la médication, aux traitements et aux fournitures Modérateur: Julie Raskin, CHI Présentateurs: Jean-Baptiste Arnoux, Necker, Nino Kheladze. MD, Hôpital pour enfants Murman Iashvili, Tbilissi, Georgie 9h30 Nouveautés internationales en recherche académique et propulsée par les patients Modérateur: Jean-Baptiste Arnoux, Necker Université Paris Descartes (Latif Rachdi, MD), CHOP (Charles Stanley, MD), Charite (Oliver Blankenstein, MD), Cook (Paul Thornton, MD), Université d’Odense (Henrik Christesen, MD), Magdeburg (Klaus Mohnike) 10h30 Pause réseautage 10h45 Nouveautés internationales en recherche académique et propulsée par les patients (suite) Modérateurr: Jean-Baptiste Arnoux, Necker CHI (Davelyn Hood, MD, MBA), e.V. Hyperinsulinismus (Ulrike Seyfarth), Manchester (Mark Dunne, PhD), Université de Greifswald (Winfried Barthlen, MD), Hôpital pour enfants de Alder Hey, Liverpool (Senthil Senniappan MD, PhD), Hôpital Great Ormond Street (Pratik Shah, MD et Clare Gilbert, infirmière clinicienne spécialiste) 11h50 Les personnes atteintes passent à l’action – Approches inspirantes pour faire de la sensibilisation et supporter les familles Modérateur – Isabel Calderón, CHI Vincent Picard, Association des hyperinsulinismes – France, Cristina Pindado, Présidente de Hiperinsulinismo Congénito - Afhico, Julie Raskin, CHI, Janna Pelle, Guru médias sociaux, CHI, Ulrike Seyfarth, Hyperinsulinismus e.V. 12h30 Désordres reliés à l’action de l’insuline Sebastian Kummer, MD, Hôpital universitaire pour enfants de Duesseldorf, Duesseldorf, Germany 13h Déjeuner 14h Projets de recherche en biotechnologies Modérateur: Davelyn Hood, CHI, MD, MBA Le projet BetaCure - Oliver Blankenstein, MD, Marti Boss, XOMA - Kirk Johnson, PhD, Xeris - Paul Thornton, MD 14h40 Speed Dating avec les spécialistes (voici votre chance de questionner ouvertement les experts à propos de l’hyperinsulinsime. Les participants s’échangent les experts aux 15 minutes) Les discussions seront ouvertes – voici quelques pistes de sujets pouvant être abordés: Passage de soins pédiatriques aux soins pour adultes Les défis de la gestion de l’hyperinsulinisme chez les nouveau-nés et les enfants Croissance et développement avec l’hyperinsulinisme Lorsque les hypoglycémies persistent Lorsque la génétique demeure un mystère Modérateurs: Isabel Calderón, Davelyn Hood, Julie Raskin Faculty: Jean-Baptiste Arnoux, MD, Joseph Bryan, PhD, Sebastian Kummer, MD, Winfried Barthlen, MD, Mark Dunne, PhD, Oliver Blankenstein, MD, Françoise Montravers, MD, Klaus Mohnike, MD, Carmen Capito, MD, Charles Stanley, MD, Pratik Shah, MD, Paul Thornton, MD, Winfried Barthlen, MD, Henrik Christesen, MD, Senthil Senniappan MD, PhD 15h40 Pause réseautage 16h L’hyperinsulinisme congénital de l’enfance à l’âge adulte A. Les défis de la gestion de l’hyperinsulinisme chez les nouveau-nés et les enfants – mire sur l’alimentation Oliver Blankenstein, MD et Isabel Calderón, CHI B. Gestion de l’hyperinsulinisme à l’école Kanetee Busiah, MD, Hôpital Necker C. Nouveaux traitements pour les diabétiques Jacques Beltret, MD, Hôpital Necker 16h Mot de la fin et clôture