Pour nous contacter : CERHUMIP Centre de référence des maladies

Une collaboration de 3 sites
l Necker-Enfants malades
Pour nous contacter :
l Robert Debré
l Cochin
Coordinateur: Pr Quartier
Co-coordinatrice: Dr Bader-Meunier
Cliniciens référents en rhumatologie et médecine
interne pédiatrique
l Necker : Pr Quartier, Dr Bader-Meunier, Pr Wouters,
Dr Woerrner, Dr Melki, Dr Mouy, Dr Job-Deslandre
(consultations pédiatriques)
l R.Debré : Pr Faye, Dr Lorrot, Dr Melki,
Dr Job-Deslandre, Dr Meinzer
(consultations pédiatriques)
l Cochin : Dr Job-Deslandre, Dr Wipff (adolescents)
CERHUMIP
• Hôpital universitaire Necker-Enfants malades
149 rue de Sèvres - 75743 Paris Cedex 15
Rendez-vous et demande d’avis médical :
01 44 49 43 32 et 01 44 49 48 28
En cas d’urgence médicale exclusivement :
Médecin d’astreinte du service d’Immunologie,
Hématologie, Rhumatologie pédiatriques par
l’intermédiaire du standard de l’hôpital : 01 44 49 40 00
Référents cliniciens spécialistes :
Prise en charge de la douleur :
Dr B. Charron (Necker), Dr L. Condamine (R.Debré)
Kinésithérapeutes : E Saire, C.Gennary
Ergothérapeutes : E Deladrère, Virginie Germat
Attachée de recherche clinique : S. Sotoubéré
• Hôpital Robert Debré
Rendez-vous et demande d’avis médical :
01 40 03 53 61 – 01 40 03 22 32
En cas d’urgence médicale exclusivement :
Médecin d’astreinte du service de Pédiatrie générale par
l’intermédiaire du standard de l’hôpital : 01 40 03 20 00
poste 4078
• Hôpital Cochin
Rendez-vous et demande d’avis médical :
01 58 41 31 72
www.hopital-necker.aphp.fr
www.maladiesrares-necker.aphp.fr
© Communication Necker - 2013
Dermatologie : Pr C. Bodemer (Necker),
Dr E. Bourrat (R.Debré)
Néphrologie : Pr R. Salomon (Necker),
Dr V Baudouin (R.Debré)
Gastro-entérologie : Pr F. Ruemmele (Necker),
Dr M Bellaiche (R.Debré)
Maladies neuro- musculaires : Pr I. Desguerre,
Dr C.Barneirias (Necker)
Médecine Fonctionnelle : H. Descamps (Necker)
Chirurgie Orthopédique : Pr C. Glorion (Necker)
Drs K. Lambot et S.Breton, Radiologie (Necker)
Maladies osseuses constitutionnelles :
Pr V. Cormier-Daire, Dr G. Baujat (Necker)
Gynécologie : Dr M. Bidet (Necker)
Centre de référence
des maladies rhumatologiques
et inflammatoires rares en pédiatrie
CERHUMIP
http://www.cerhumip.fr
Les pathologies concernées
Nos missions
• Arthrite juvénile idiopathique (AJI) :
• Permettre un diagnostic rapide et optimiser
AJI systémique (maladie de Still), Oligoarthrite juvénile,
Arthrite psoriasique juvénile, Arthrite avec enthésite (spondylarthropathie juvénile), Polyarthrite avec facteur rhumatoÏde,
Polyarthrite sans facteur rhumatoïde, AJI non classée.
• Harmoniser les prises en charges (Protocole national
• Maladies systémiques et vascularites :
Lupus érythémateux disséminé, Connectivite mixte, Dermatomyosite, Sclérodermie, Syndrome de Goujerot-Sjögren,
vascularites.
• Syndromes auto-inflammatoires et maladies
granulomateuses :
Fièvre méditerranéenne familiale (maladie périodique),
Syndrome TRAPS, Syndrome de Muckle-Wells, Syndrome
CINCA(NOMID), Déficits partiels en mevalonate kinase
dont syndrome avec hyper Ig D, Urticaire familial au froid,
Syndrome de Marshall ou PFAPA syndrome, Ostéomyélite
récurrente multifocale, Syndrome SAPHO (synovite, acné,
pustulose palmoplantaire, hyperostose, ostéomyélite
aseptique), Sarcoïdose, Syndrome de Blau, maladie de Behçet.
la prise en charge
de soin Arthrites juvéniles, Lupus systémique)
• Informer les familles (documents d’information
sur les pathologies et les traitements disponibles
sur le site internet du centre)
• Création d’une filière de soin nationale avec les centres
de compétence
• Participer à la surveillance épidémiologique
(base de données CEMARA)
• Promouvoir la recherche clinique et fondamentale
• Promouvoir et participer aux essais thérapeutiques
• Promouvoir et développer l’enseignement
sur les pathologies rhumatologiques et inflammatoires
systémiques
Les sites utiles
www.printo.it/pediatric-rheumatology
www.orpha.net
• Arthrite juvénile non idiopathique
www.ajietmoi.fr
Les associations de patients
• Kourir : www.kourir.org
• Lupus France : www.lupusfrance.fr
• AFL+ Association Française du Lupus et autres maladies
autoimmunes : www.lupusplus.com
• AMWS-CINCA : Muckle-Wells syndrome et Chronique
Infantile Neurological Cutaneous and Articular syndrome :
www.amws-cinca.eu
• Inflam’œil : www.inflamoeil.org
• Association Française de la Fièvre Méditerranéenne Familiale
et des autres Fièvres Récurrentes Héréditaires : www.affmf.org
• Association pour l’information et la recherche
sur le syndrome SAPHO (AIRSS) : www.airss-sapho.org
Réseau national de soin dédié
aux pathologies rares rhumatologiques
et systémiques : 18 centres de compétences