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Section du dépôt légal
Actes du Colloque
Recherche Défr 2002
oÉvnr,oppER DESpRATIeuES TNCLUSTvEs
EN ÉDUCATToN:
ENJEUXET CONTRADICTIONS
Felicity Armstronget Len Barton
Cet article met I'accent sur les façons dont les
politiquesconcemantl'éducationinclusive ont été
interprétéespar une Autorité Locale d'Éducation
(ALE), Hillside, dans le nord de I'Angleterre.Il
retrace la transition qui s'est faite à partir d'un
systèmed'éducationdans lequel tous les enfants
ayant des incapacitésfréquentaientdes écolesspécialiséesil y a dix ans,à la situationactuelle,où il ne
restequecinq écolesspécialisées
danstout le pays.
Cet article présenteun petit projet de recherche
qualitatifdanslequelun examencritiqueest réalisé
des changements
dans l'élaborationdes politiques
d'éducationreliéesaux enfantset jeunespersonnes
ayant une incapacité.Il présenteune étudede cas,
celle d'une grandeécole secondairecommunautaire
d'un comtéqui a adoptédes politiquesd'éducation
inclusives.Cette école,le collègeWaterside,inclut
des enfantset desjeunesgensqui ont été identifiés
comme ayant des <difficultés d'apprentissages
sévères>.Cet articledécritles principalescroyances
et I'organisationde l'école en comparaisonau
contextelocal et national plus large d'élaboration
des politiques, et il examine les enjeux et les
contradictionsqui ont résultéd'initiatives d'élaborationde politiquesconflictuelles.
Ce projet de recherchea été effectuéà Hillside.
en Angleterre,en 2000-2001.Son but était d'évaluer la première année d'une certaine initiative
politique (appelé <Le Projet d'inclusion de
Hillside>) mise en place par I'Autorité Locale
d'Educationpour augmenterles occasionsqu'ont les
enfantsayantdesincapacités
de fréquenteruneécole
ordinaire.
NUMÉRo SPÉCIAL - MAI2OO2
CONTEXTE
L'approcheadoptéeà Hillside,en ce qui concemela
façon dont les principesd'une éducationinclusive
devraient être conceptualiséset mise en place, est
contraireà une vision où I'inclusion s'intéresse
aux
élèvesayant des incapacitéset aux problèmesque
présententleurs incapacités,leurs comportementsou
autres déficits qui, il est régulièrementallégué par
certains,rendent difficile (voire impossible)leur
placementdans les écoles mainstreamexistantes.
Dans cette demière approche,le problèmeest vu
comme étant associéà cet enfant ou cette jeune
personne,plutôt que de questionnercomment le
systèmed'éducationen généralet I'ensembledes
écoles de la communautépourraient être transformées pour qu'elles puissentaccueillir et subvenir
aux besoinsde tous les apprenantset ce, à partir du
principed'égalité.
Les objectifs généraux formulés dans le projet
d'inclusion de I'Autorité Locale d'Education de
Hillsidesontlessuivants:
I
Permettreà la majoritédesélèvesplacéssousla
responsabilitédes cinq écoles spécialisées
de
Hillside de bénéficierd'une expérienceappropriéed'inclusiondansune écolemainstream;
'
Développer et donner une formation en cours
d'emploi qui permettrait aux écoles et aux
enseignantsd'écoles spécialiséesd'échanger
avecleurscollèguesenseignants
qui soutiennent
des élèves comparables dans des écoles
malnstream:
ll
.
Etablir un groupe d'écoles partenaires
mainstreamqui développerontdes liens de
travailaveclesécolesspécialisées
du voisinage;
Notre évaluationa porté sur les développements
en
éducation spécialiséeet en inclusion durant la
périodel99l-2001.
t
Examen des documents(nationaux,locaux et
particuliersà chaqueécole)sur l'élaborationdes
politiques;
.
Une sériede visitesaux cinq écolesspécialisées
dans Hillside: entrevuesavec le directeur,le
personnelet lesélèves;
!
de
Entrevuesavec les personnesresponsables
l'élaborationde politiques,les parentset des
représentants
de la collectivité;
.
Visites au Collège Communautaire de
pour desélèves
Waterside(uneécolesecondaire
de ll à 18 ans):entrewesavec le directeur,le
personnelet lesélèves;observations
en classe;
.
Étudede cas:une étudede casdespolitiqueset
pratiquesdansune école secondairemainstream
en ce qui toucheI'inclusiondesélèvesayantdes
incapacités.
SOMMAIRE DES OUESTIONS DE RECHER.
CHE
t
Commentles politiquesnationalesqui touchent
l'éducation inclusive et les élèves ayant des
besoins spéciaux en éducation ont-elles été
interprétéesà Hillside (Angletene)pendantla
périodel99l-2001?
.
despolitiques
Quellesont été les conséquences
récentesen ce qui concerneles élèvesqui ont
été identifiés comme ayant des difficultés
d'apprentissage ou de graves difficultés
d'apprentissage?
.
Comment les politiques et les principes en lien
avecl'éducationinclusiveont-ils été interprétés
par une écoleen particulier?
En faisant l'étude de ces questions,nous espérons
faire des observationset tirer des conclusionsqui
contribueront à la compréhensionet à la pratique
lors du développement
de politiquesfufuresconcernantl'éducationinclusive.
MÉTHODOLOGIE DE RECHERCHE
Dans ce projet de recherche,les changementsde
politiques ont été examinésà la fois au niveau
formel et alors quelles émergent au travers des
pratiquessociales,au niveaudespolitiquesadoptées
(Fulcher, 1999), concemant les structures, les
discours et les procédures reliés aux mesures
pour les enfantset jeunespersonnes
éducationnelles
ayant des incapacités. Différentes approches
qualitativesdifférentesont été utiliséespour obtenir
une plus grande variété de perspectives sur ce
domained'activités.
l2
L'ÉVALUATION
RECHERCHE
COMME
MÉTHODE
DE
Le terme <évaluation>est utilisé de diversesfaçons
et les évaluationselles-mêmessont déployéespour
répondreà un éventail d'objectifs (Clarke, 1999).
Dans le contextede ce projet, l'évaluationest vue
commeune forme d'enquêtedisciplinéeimpliquant
la cueillette et l'analyse de différentes sortes
d'informations pour permettre de poser des
jugements, de faire des observations et des
recommandations
à la lumièredu mandatet desbuts
d'unepolitiqueou projeten particulier.
Weiss(1990)a décritl'évaluationcommesuit :
Une sorte de recherche de politiques, conçue
pour aider les gens à faire des choix éclairés
sur la programmationfuture. L'Evaluationn'a
pas pour but de remplacer I'expérience et le
jugement desdécideurs,maisplutôt d'offrir une
évidencesystématiquequi informe I'expérience
et le jugement...A son meilleur, elle tentede
représenter l'éventail desperspectivesde ceux
REVUE FRANCOPHONEDE LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE
qui participent dans le programme. (Weiss,
quoteddansAlkin, 1990:83)
Notre étudea adoptéune approchesimilaire,mais il
était aussid'une importancecrucialede générerdes
questions pour permettre I'avancement d'une
compréhensioncritique autant que de fournir.des
preuves.Etaientimpliquésdans le projet I'ALE de
Hillside,les personnesresponsables
de l'élaboration
despolitiquesà différentsniveauxdu gouvernement
centralet local, et celles qui travaillentet étudient
danslesécoleset la communauté
scientifique.
LE COLLÈGE WATERSIDE
Le CollègeWatersideest une école secondairede
1 3 0 0 é l è v e s d e l l à l 8 a n s .I l y a a u s s pi l u s d e
I 800 adultesde tousâgesqui fréquententl'écoleen
tant qu'apprenants
adultes- résultatsdespolitiques
récentesdu gouvemementen ce qui a trait à
l'éducationpermanentequi affirme le principe du
droit de participationà l'éducationtout au long de la
vie. Au collègeWaterside,l'éducationpermanente
et
le droit à l'épanouissement
personneldansle cadre
de f'éducationpour tous, lait partie des politiques
plus générales sur l'éducation inclusive. Ces
politiques plus généralesenglobentle droit à la
participation des élèves ayant une incapacité,
incluantaussiceuxqui sontdécritscommeayantdes
difficultésd'apprentissages
complexeset profondes
et ceux qui vivent un éventail de difficultés
(peu importe la cause).Tous les
d'apprentissage
élèvesde l'école ont le droit d'être soutenusdans
leurs apprentissageset d'avoir accès à un
programmeet une pédagogieadaptés.Notre étude
suggère que certaines pratiques très innovatrices
émergent,celles-cibaséessur le principe que tous
les élèvesont le droit à une pleineparticipationdans
les apprentissages
et dans la vie socialede l'école,
peu importeleursdifférences.Cespratiquesincluent
le développement
d'apprentissages
en collaboration
entre pairs et une interprétation créative des
programmes.
Notre étude explore les enjeux et les questions
soulevées par la coexistence d'interprétations
contradictoiresde politiques dans une Autorité
NUMÉRo SPÉCIAL - MAI 2OO2
Locale d'Education et les implications qui en
résultentpour l'éducationdesenfantset jeunesgens
qui viventdesdifficultésdansleursapprentissages.
RÉSULTATS DE RECHERCHE
Ce projet de recherche a présenté un survol de
plusieursaspectsde l'élaborationde politiquesen ce
qui concerne I'inclusion, et ses résultats,dans
Hillside. Inévitablement,
le niveaude profondeuret
de détailsdu matérielrecueilliest inégal.Cependant,
notre analyseinitiale suggèreque même s'il y a
développement
de pratiquesinnovatrices dans les
écoles secondairesqui réduisentles barrièresà
I'inclusion des élèvesayant des incapacitéset des
autresqui sont à risque d'être marginalisés,d'une
autre part, les initiativesqui favorisentI'inclusion
dans les 5 écolesspécialisées
ont été limitées.En
effet, certainsindices indiquentque les politiques
localesreliées aux écoles spécialisées
ont en fait
élargiet renforcerleur rôle plutôt que de le réduire.
En ce qui concerneles buts du projet, I'analysedes
résultats de politiques nationales contradictoires
telles quellesont été interprétées
et misesen place
dans une ALE est d'un intérêt particulier. D'un
côté, au cours de deux dernières décenniesen
particulier, le systèmed'éducation a vécu d'une
façon continue des changementsen profondeur
rapides qui ont été influencés par un réseau
complexe de facteurs politiques, économiqueset
sociaux.Une nouvelle emphasea été mise sur le
choix du consommateur,la responsabilité,la
compétition,la qualité,I'efficacitéet le rendement.
L'éducation a été reconfiguréecomme faisant
partie d'un ensemble plus large de rationalités
économiques
et d'idéologiede marché qui ont un
impact à tous les niveaux de l'éducation:
politiques, diffusion, pédagogie et programme.
Maintenant que les écoles sont en concurrence
ouverteentreelles,plusieursécolessont réticentes
à accepterdes élèvesconsidéréscomme ayant des
besoinsspéciauxen éducationou qui sont perçus
comme plus susceptibles d'abaisser le niveau
scolaire. D'un autre côté, le gouvernementa
introduitdespolitiques qui mettent de la pressron
sur les écoles pour que celles-ci <incluent>>
les
l3
enfantsqui par le passéauraientfréquentéune école
spécialisée.En même temps, le programme de
d'inclusion> a étéélargidansle but de les identifier
comme étant les principauxintervenantsau niveau
des initiatives relatives à I'inclusion sociale (par
exemple,par I'introduction de <EducationAction
Zones>en 1998).Cela crée de toute évidenceune
opposition entre les différents programmesde ces
politiques.Il y a aussi eu une grande divergence
dansI'interprétationdes lois et desdocumentsdes
politiques.autantentre les ALÉ qu'au sein d'une
mêmeALE.
Notre étudede casdu CollègeWatersiderévèlecertainesdespossibilitéscréatricesainsi que les contradictionsinhérentesà I'interprétationdes politiques.
nÉnÉnrxcBs
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t4
Actesdu Colloque
Recherche
Dén 2002
HABILETES NUMERIQUES INITIALES ET ENFANTS
QUI PRÉSENTENTDES INCAPACITÉS INTELLECTUELLES
CarolineDrouin,JacquesLangevinet JulieLavoie
PROBLEMATIQUE
La majoritédesélèvesqui présentent
desincapacités
intellectuelles moyennes à sévères arrive au
secondairesans savoir compterjusqu'à 9 (Porter,
1993; McEvoy & McConkey, l99l). Or, ces
habiletés sont généralementmaîtrisées par les
enfantsavantmêmed'entrerà l'école primaire.Les
difiicultés que présententles enfantsqui ont des
incapacités
intellectuelles
relèvent,entreautres,de la
complexitéde la procédurede comptage(Baroody,
1987;Fuson,l99l). Or, les HabiletésNumériques
Initiales (HNI) sont au nombre des habiletés
indispensablesau développementde I'autonomie
fonctionnelle,c'est-à-dire pour la réalisation de
tâchesà caractère
numériquereliéesà la vie scolaire,
résidentielle et communautaire. Nous posons
I'hypothèsequ'en abaissantl'âge d'acquisitionde
ces habiletésà 6 ans, les enfants présentantdes
incapacités intellectuelles pourraient accéder à
d'autres habiletés nécessairesà leur intégration
scolaireet sociale(utilisationdes nombresdans la
gestiondu temps,de I'argent,etc.).
vie quotidienne,
OBJECTIFS
Le but de cette rechercheétait principalementde
poursuivre le processusde développementd'un
produit pédagogiquespécifiqueaux HNI, amorcé
par Boutet (1998), en réalisantla conceptiond'un
prototype initial et en effectuantsa premièremise à
I'essai.Plus précisément,
le produit pédagogique
en
questiondevait fournir des moyenspour soutenir
NUMÉRO SPÉCIAL - MAI2OO2
I'identificationdes chiffres de 0 à 9 et la formation
de collectionsde I à 9 objets.Ces deux habiletés
sont habituellementmaîtriséespar les pairs sans
incapacités
intellectuelles,
âgésde 5 à 7 ans.
MÉTHoDoLoGIE
Pour procéder à la conception d'un produit
pédagogiquesur les HNI, nous avonseu recoursà
I'Analyse de la Valeur Pédagogique (AVP),
méthodede développement
inspiréede I'ingénierie
(Petitdemange,
1985).L'originalitéde I'AVP estde
définir le produità traverssesfonctions,c'est-à-dire
les servicesque le produit rend à son utilisateuren
répondant à ses besoins (Rocque, Langevin &
Riopel, 1998).Les concepteursidentifientd'abord
les besoinspour ensuitecréerun cahierdes charges
fonctionnelqui contientlesfonctionsà remplirpar le
produit auprèsdes futurs utilisateurs.Le tableauI
présenteles principales fonctions identifiées par
Boutet (1998) pour un produit pédagogiquesur les
HNI. Puis,un prototypeest conçupar une équipede
conceptionet est mis à I'essai par une seconde
équipepour I'améliorerjusqu'à ce qu'il remplisse
touteslesfonctionsdu cahierdescharses.
PROCÉDURE
Conceptiondu prototvpe initial
Afin de concevoirle prototypeinitial, nous avons
réuni une équipede conceptionqui comprenaitdeux
l5
Tableau I
Extrait du cahier deschargesfonctionnelpour lesHNI (Boutet, 1998)
FoumirdesmoyenspoursoutenirI'identification
deschiffres0 à 9 en vuede la réalisation
detâchesutilesà caractère
numérique.
Foumir des moyens pour soutenir la formation de collectionsde I à 9 en vue de la réalisationde tâchesutiles à
caractèrenumérioue.
Etre utilisablepar un enfantdont les habiletés
verbalesse limitentà desmots(absence
de phrasescomplètes)
ou
mêmequi ne parlepastouten possédant
un moyenaltematifdecommunication.
Proposerau sujetuneseuleconsigneà la fois et de courtedurée.
Etresécuritaire.
Proposerune graphie stable du chiffre qui facilite son identification.
S'appuyer
surI'utilisationd'objetsconcrets,
utileset manipulables.
Mettreà profit,à desfins d'apprentissage,
I'attirance
du sujetsurla dimension
saillante
desstimuli.
Eviterlesstimuliparasites.
Exploiterau maximumleshabiletés
sensorimotrices
du sujet.
Proposerdes activitésludiquesen fonction de l'âge chronologique.
qui s'intègrent
Suggérer
desaménagements
auxespaces
habituellement
disponibles
à l'école.
Fisure1
Conligurationretenuepour le prototypeinitial
l6
parents d'enfants présentant des incapacités
intellectuelles,
uneenseignante
de classespéciale,un
orthopédagogue,deux éducateurs de centre de
réadaptation,une chercheuseprincipale et une
assistante
de recherche.Le mandatde cetteéquipe
était de trouver des solutions(stratégies,matériel,
jeux) pour aider des enfantsqui ont des incapacités
intellectuelles
à identifierles chiffres de 0 à 9 (ex. :
<Montre-moile quatre.>)et à formerdes collections
d'objets jusqu'à 9 (ex. : <Donne-moi quatre
crayons>). L'équipe de conception a tenu dix
rencontres,répartiessur une périodede cinq mois,
durant lesquelles ont eu lieu des sessionsde
formation et de recherchede solutions(techniques
de créativité).
Prototypeinitial
Le prototype initial sur les HNI comprend des
conditionsd'application,une <stratégiealtemative
de formationde collectionsd'objets>(SAFCO)ainsi
quedesactivitéspédagogiques.
Conditionsd'application
Huit (8) conditionsd'applicationont été mises en
place par l'équipe de conception pour faciliter
I'apprentissage
desHNI:
r
Conserverune stabilitédans la dispositiondes
collections.
.
Consoliderles apprentissages
par une utilisation
immédiateet répétéeà l'écoleet à la maison.
Stratégie alternative de formation de collections
d'objets (SAFCO)
La SAFCO est baséesur une associationentre un
chiffre et une configuration.Cette associationagit
comme un <gabaritcognitif> pour I'enfant. Après
plusieursdiscussions,
l'équipede conceptiona opté
pour lesconfigurations
illustréesà la figure L
La stratégieproposéepar l'équipe de conceptionse
déroule selon une procédure bien précise. par
exemple,dans la situationoù un adultedemandeà
un enfantde prendredes verres,la SAFCO s'utilise
c o m m es u i t :
.
L'adultedit à I'enfant: <PrendsquatrevenesD.
.
L'enfant associe le chiffre <quatre> avec la
configurationqu'il a apprise!:-J .
,
Il place les verresseloncetteconfiguration.
'
Il lesregroupeet lesapporte.
!
Augmenter considérablement
la présencedes
chiffresdansl'environnement;
.
Conserverune stabilité morphologiquede la
graphie des chiffres (police de caractère
recommandée: gill sans condensedbold, noir
sur fond blanc).
La SAFCO permetde contoumerconsidérablement
la complexitéde la procédurede comptage.Cette
stratégie évite à l'enfant de réciter la suite
numérique, de synchroniserchaque mot-nombre
avecun objet et permetd'anêter le dénombrementà
la quantitéd'objetsdemandée.
.
Miser sur les habiletés sensori-motriceset
préopératoires.
Activités pédagogiques
.
Former des collections d'objets identiques,
manipulables
et signifiants.
.
Mettre à profit
dynamiques.
.
Profiterde situationsà caractèreutile de la vie
courante.
les activités ludiques et
NUMÉRO SPÉCIAL _ MAI 2OO2
Pour mettreen applicationla SAFCO, l8 activités
ont été développées
par l'équipede conceptionavec
l'intention de procurerun plaisir ou de divertir les
enfants tout en développantleurs connaissances
et
leurshabiletésnumériques.
Elles se divisenten deux
catégories soit des activités pédagogiques pour
soutenir I'identification des chiflres (ex. jeu de
poches,bingo des chiffres, livre des chiffres)et la
t7
formation de collections d'objets (ex. : collation,
gâteaude fête,enclosdesanimaux).
toutefoispossibleque la duréede I'expérimentation
(6 semaines)
n'aitpasétésuflisammentlongue.
Mise à I'essai
Évaluationdesfonctions
Une fois le prototype initial conçu, nous avons
forméuneéquipede miseà I'essaicomprenantdeux
enseignantes
de classespéciale,deux accompagnatrices et deux parentsd'enfants. Cette équipe avait
pour mandat de vérifier, sur une période de six
semaines,la faisabilité des solutionsretenuespar
pour leschiffresl,2,3.Elle
l'équipede conception
devaitégalementidentifier les failles et les lacunes
de chaque activité pédagogiqueet vérifier si le
prototype répondait aux fonctions du cahier des
chargeset classifierles solutionsqui devaientêtre
conseryées,
modifiéesou rejetées.Les 12 enfants
choisis pour la mise à l'essai présentaientdes
incapacitésintellectuelleset étaientâgésentre 5 et 6
ans.
L'évaluationdes fonctionsest une étapede la phase
de conceptionqui permetaux concepteurs
de vérifier
si le prototyperemplitbien le mandatpour lequelil a
été conçu.L'équipede mise à I'essaidu prototypea
exprimé son degré de satisfaction au regard de
en classe.
chaqueactivitésur les nombresprésentée
Suiteà cetteévaluation,l'équipea attribuéune note
plus faible aux activités qui comprenaientdes
consignes longues et complexes. Le degré de
satisfactiona été plus élevé pour les jeux qui
utilisaientdes objetsconcretset manipulablesainsi
que pour ceux qui exploitaientles habiletéssensorimotricesdesélèves.
Afin de vérifier si le prototype répondait aux
fonctionsdu cahierdes charges,nous avonsévalué
l'état des connaissances
des enfants,I'efficacitédes
activitésau regard des fonctions à remplir et les
coûts d'utilisationdu prototypepour les enfantset
lesenseignantes.
C'est à titre exploratoireque nous avons analysé
I'utilité éventuelle d'évaluer les coûts dans le
développementd'un produit pédagogique.Nous
avons recueilli trois types de données: coûts
d'utilisation pour I'enseignante (temps de
supervisionet d'organisationd'une activité),coûts
pour l'élève(effort consentiet concentration)
et prix
approximatif d'achat. En effectuant le rapport entre
le degré de satisfactionet les coûts, nous avons
obtenuun indice d'efficiencepour chaqueactivité.
L'indice d'eflicience a permis aux concepteurs
pour la conception
d'énoncerdes recommandations
du prototype2.0.
DISCUSSION
L'évaluation de ltétat des connaissancesdes
élèvesavant et après I'expérimentation
Pour obtenir des indications sur I'impact du
prototype, nous avons évalué l'état des
connaissances
des élèvesavant et après la mise à
I'essai.Puisqueles fonctionsdu cahierdes charges
ont pour but de soutenir le développementou la
maîtrised'habiletés,lesperformances
desélèvesaux
évaluations peuvent contribuer indirectement à
estimerl'efficacité du prototype.Pour la formation
de collections,8 élèves,sur 12, qui n'avaient,avant
I'expérience,
aucunmoyende formerdescollections
d'objetsont réussià regrouperl, 2 ou 3 objetspar la
SAFCO. En ce qui concerneI'identification des
chiffres 1,2 et 3, les résultatsnous révèlentque les
élèves ont peu amélioré leur performance.Il est
l8
Évaluationdescoûts
CONCLUSION
Le caractèreinnovateurde cette recherchese situe
d'abord au plan de la méthodede conceptiond'un
produitpédagogique
oir I'intuition du concepteurest
baséesur
remplacéepar une démarchesystématique
l'analysedes besoinset sur un cahier des charges
fonctionnel.Plus spécifiquement,
un prototypepour
I'enseignement
des HNI a été crééet mis à I'essai.
de ce prototype,la mise à
Parmi les caractéristiques
l'essai indique qu'une <stratégie alternative de
formation de collections d'objets>, la SAFCO,
REVUE FRANCOPHONEDE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
réduirait considérablement la complexité du
comptage.S'il s'avéraitsatisfaisantà la fin de son
développement,
ce <gabaritcognitif>,disponibleen
tout temps, donnerait accès à plusieurshabiletés
relatives au développement de l'autonomie
fonctionnelle, entre autres, pour la gestion de
I'argent (Drouin, Langevin, Germain et Rocque,
1998).Au coursdesprochainesannées,un mémoire
de maîtrise sera consacré à la conception du
prototype2.0 et à sa mise à I'essai en contexte
d'intégration scolaire. Nous prévoyonsque cette
mise à I'essai s'échelonnerasur six mois.
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76.6-ll .
NUMÉROSPÉCIAL- MAI2OO2
19
Actes du Colloque
RechercheDêfi 2002
L'INTERACTION ENTRE PAIRS DANS LE CADRE D'ATELIERS
D'APPRENTISSAGE COOPÉRATIF DES MATHÉMATIQUES
nÉ,tITsÉS DANS DES CLASSESORDINAIRES DU PRIMAIRE
Jean-Robert
Poulin,DianeGauthier,HélèneBlackburn,PaulineBlackburn,
Alain Bouchard.PierreCoutureet ChantalePotvin'
PROBLEMATIOUE
Munay (1994) définit I'apprentissagecoopératif
à I'aide
commeun ensemblede pratiqueséducatives
amènesesélèvesà réaliser
desquelles
un enseignant
un projet commun,à I'intérieurde petitsgroupesoù
différents rôles sont répartis. Ce type
d'apprentissage,
basé sur I'interactionsocialeet la
coopérationentre pairs, est considérépar plusieurs
auteurs (Slavin, 1984; Udvari-Solner, 1994;
Maloney, 1995; Wang, 1992; Stainback,Stainback
&t Jackson,1992;Wade & Zone,2000) commeun
outil efficace pour favoriser I'intégration et la
participation des élèves qui ont des besoins
particuliersen classeordinaire.
Plusieurs recherchesont porté sur I'apprentissage
coopératif dans un contexte d'intégration d'élèves
ayant une déficience intellectuelle en classe
ordinaire(Farlow, 1994; Pomplun, 1996 ; Slavin,
1984; Slavin l99l; Stevens& Slavin,1995;Hunt,
Staub, Alwell & Goetz, 1994; Bertone, Boyle,
Mitchel & Smith, 1999). Ces travauxmontrentque
les élèvesayantune déficienceintellectuellepeuvent
bénéficier de ce type d'apprentissagedans le
contexte de la classe ordinaire notammenten
ce qui concerne leurs apprentissagesscolaires
(langage écrit, mathématiques)et leurs comporte-
|.
20
Avec la collaboration de Stéphanie De Champlain , Julie
Drapeau, Sophie Gadbois, Marie-Josée Castonguay,
Katy Gauthier, Guy Jean et Sylvie Turcotte.
la dynamiqueinteractive,
mentssociaux.Cependant,
la questiondesinteractionssocialeset de
c'est-à-dire
la coopérationentreélèvesordinaireset élèvesayant
une déficienceintellectuelleau rnomentoù ceux-ct
sont en situationd'apprentissagecoopératifa été très
peu explorée (Farlow, 19941' Pomplun,l996).
Johnsonet Johnson(1994)ont identifrécinq critères
fondamentaux inhérents aux rapports actifs de
coopérationen situation d'apprentissagecoopératif.
Il s'agit de I'interdépendancepositive, de la
responsabilitéindividuelle, de I'interactionface à
face,des habiletéssocialeset enfin, de I'analysedu
processus. Une recherche-action,
réaliséedans la
région du Saguenay,a permis d'étudier,à I'aide des
critères établis par Jonhson et Johnson, les
des interactionssocialeset de la
caractéristiques
coopération entre des élèves ayant une déficience
intellectuelleet des élèves ordinairesen situatton
d'apprentissage coopératif au moment où
enseignantset élèves en étaient à leurs premières
coopératif.
expériencesen matièred'apprentissage
MÉTHODE
Quatre (4) enseignantsdu primaire (trois de classe
ordinaireet un de classespéciale)ainsi que deux
ont participéà cetterecherche.
éducateurs
spécialisés
Les enseignants provenaient de quatre écoles
différentes.L'enseignantde classe spécialeintervenait auprès d'élèves ayant une déficience
intellectuelle. Deux (2) des enseignantsde classe
ordinaire intervenaient en première année. Le
troisièmeétaitresponsable
d'unequatrièmeannée.
Trois (3) filles et 3 garçonsayant une déficience
intellectuellemoyenne,une fille et un garçonayant
une déficience intellectuellelégère et 23 élèves
ordinaires ont participé à cette recherche-action
(tabfeau l). Les élèves ayant une déficience
intellectuelleétaientâgésde 8 anset 3 mois à l2 ans
et I I mois. Ils ont été soumisà desévaluationsdans
les jours qui ont précédéleur participationà des
activités d'apprentissagecoopératif. Il s'agit de
l'évaluation : du développementde leur raisonnement logico-mathématique
effectuéeà I'aide de
l'épreuvede la Conservationdu nombre (lnhelder,
Bovet et Sinclair, 1974) et de l'épreuveopératoire
desConcentrations
<E> (Noelting,1982)qui permet
d'étudier la genèsede la notion de rapportschez
I'enfant;de leur niveaud'affirmationde soi effectuée
à I'aidede la <Grille d'observationet d'analysedes
comportementspersonnelset sociaux de l'élève>
développéepar le ministère de l'Éducation du
Québec(1982); et enfin de leurs connaissances
en
mathématiquesavec le test Math Diag (Ouellet,
1984)élaboréà partir des objectifs du programme
d'étudesen mathématiqueau primairedu ministère
de I'Education
du Québec(1980).
L'évaluationdu raisonnementlogico-mathématique
révèle que tous les élèves sont de niveau
préopératoire(tableau l). L'évaluationde I'affîrmationde soi permet,pour sa part, de constaterque
la majoritéde ces élèvessont acceptéssocialement
(tableau l). L'évaluation des connaissancesen
mathématiques
montre (tableaul) que six des huit
élèvesont réussitous les problèmesen lien avec le
concept de nombres,que ces six élèves ont des
acquisqui vont de la premièreà la quatrièmeannée
du primaire en ce qui concemeI'additionet enfin,
que seulement quatre d'entre eux ont fait des
apprentissages
du niveau de la premièreou de la
deuxièmeannéeen ce qui a trait à la soustraction.
Les enseignantsont élaboré,avec la collaboration
des éducateursspécialisés,des ateliers d'apprentissage coopératif qui portaient sur des notions
NUMÉRO SPÉCIAL- MAI 2OO2
mathématiques.Ces ateliers ont été construitsà
partir des cinq critèresfondamentauxinhérentsaux
rapports actifs de coopération en situation
d'apprentissage
coopératif établis par Johnson et
Johnson(1994). Les enseignants
de premièreannée
ont bâti un
atelier sur la notion de
mesure, I'enseignantde quatrième année a, pour
sa part, préparé un atelier sur la notion de
translation ainsi que sur la valeur de position
des chiffres dans le nombre. L'enseignantde
classe spéciale a, quant à lui, construit un
atelier sur la valeur de positiondes chiffresdans
le nombre. Il a réaliséson atelier dans une classe
ordinairede troisièmeannée. Ses élèvesde classe
spécialeont participéà I'atelier.
Les équipes de travail étaient composéesde
trois ou quatre élèves (tableau 1) Iors de la
réalisation des ateliers d'apprentissagecoopératif.
Ces ateliers se sont déroulés sur une période
de quatre jours consécutifs et ce au rythme
d'une séance de travail par jour. La durée des
séancesallait de 30 à 50 minutes. Deux (2) d'entre
elles ont fait I'objet d'un enregistrement
vidéo. Il
s'agit de la première séance ainsi que de
I'une des trois autres séances.C'est I'enseignant
qui choisissait laquelle parmi ces trois séances
serait enregistrée.Ce deuxième enregistrement
a
eu lieu à la deuxièmeséanced'apprentissage
à
deux occasions et à la troisième séance à six
occasions.
L'analyse des interactions sociales et de la
coopérationentre les élèves ayant une déficience
intellectuelle et leurs partenaireslors des séances
d'apprentissage
coopératifa été effectuéeà l,aide
d'une grille qui prend sa sourcedans les écrits de
Johnsonet Johnson(1994) sur les critèresinhérents
aux rapports actifs de coopération en situation
d'apprentissage
coopératifainsi que dans les travaux
de Newcomb et Brady (1982) et ceux de Ouellet
(1996) sur les comportementsde réciprocitéentre
pairs dans un contextede résolutionde problèmes.
Cette gnlle comprend27 comportements.Sur ces
27 comportements,
4 sont en lien avec le critère
2l
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<interdépendancepositive>, 4
<resonsabilitéindividuelle>. 5
<interaction face à face>. l3
<habiletéssociales>et enfin. I
<analysedu processus>.
avec le
avec le
avec le
avec le
critère
critère
critère
critère
L'analyse a été effectuée par deux assistantesde
recherche.Elles ont visionné les enregistrements
vidéo des activités d'apprentissageet effectué
conjointementI'analysedes comportementsobservés
à I'aidede la grille miseà leur disposition.Au total,
15 activitéssur une possibilitéde 16 ont fait I'objet
d'uneanalyse,un desenregistrements
de la première
séance s'étant avéré inutilisable en raison d'un
problèmede son. Les assistantesont mesuréla durée
de I'activité puis divisé par quatre le nombre de
minutes obtenu de manière à former quatre blocs.
La durée des blocs pouvait varier d'une minute.
Chacunedesminutesd'un bloc fut identifiéeà I'aide
d'un numéro. Cinq (5) numérosont été tirés au
hasardpour chacundes quatreblocs. Vingt (20)
minutes d'enregistrement par vidéo ont êté
analysées.
RÉSULTATS
La durée moyenne du temps où des interactions
entrepartenairessont observéeslors de I'analysedes
séquencesde la première séanced'apprentissage
coopératifest de 80 %o(êcart type'. 12,54). Elle est
de 68,96 oÂ (êcarttype: 14,8)en ce qui a trait aux
autresséquences
analysées(deuxièmeou troisième
séance). Sur les 372 interactionsentre partenaires
analysées,
331 (89 %) sonten lien avecla tâche.
Des moyennes et écarts types ont été calculés à
partir du nombre total de manifestations d'un
comportementobservéeschez les 8 élèvesintégrés,
et ce pour chacundes27 comportements
de la grille
(tableau2). Les mêmesopérationsont
d'observation
été effectuéesà partir des comportementsde leurs
partenaires. Enfin, les donnéesrecueilliesauprès
des élèvesintégrésont été comparéesavec celles
obtenuesauprèsde leurs partenairesà I'aide du test
U de Mann-Whitney(Siegle, 1956). Il s'agit d'un
testde significationstatistique
non paramétrique.
NUMÉRO SPÉCIAL _ MAI2OO2
positive
Le critèreinterdépendance
Un seul des quatre comportementsassociésà
I'interdépendancepositive est observé assez
fréquemment.Il s'agit du comportementno I <les
partenaires s'impliquent physiquement dans le
réalisationde la tâche>. Les autrescomportements
se manifestentpeu. Cependant,les élèvesintégrés
se différencient significativement de leurs
partenairesà la séance2 en ce qui a trait au comportementno 2 <exécuteles ordresou les commandementsque lui donnentsespartenaires>.
Ils exécutent
davantageles ordresde leurspartenaires.
Le critère responsabilitéindividuelle
À une exceptionprès, les comportementsen lien
avec le critère responsabilitéindividuellesont peu
fréquents. Seul le comportement no 5 <initie
I'interaction>est plus élevé du point de we de la
fréquence.La seuledifférencesignificativeobservée
entre les deux groupes d'élèves se rapporte au
comportementno 6 (partage le matériel avec ses
partenaires>.
Les élèventintégrésmanifestentmoins
fréquemment
que leurspartenaires
ce comportement
à la séanceI .
Le critère interactionface à face
Les comportements
no 9 <fait des suggestions>
et
no l0 <expliqueson point de vue)) se manifestent très peu tant chez les élèves intégrés
que chez les autres élèves. Ils sont cependant
significativementmoins fréquentschez les élèves
intégrés que chez leurs partenaires sauf en ce
qui conceme le comportementno l0 lors de
la séance 2. Les trois autres comportements
en lien avec le critère interactionface à face se
manifestent davantage. Il y a des différences
statistiquementsignificativesentre les deux groupes
pour les comportementsno I I <donnedes ordres
ou des commandements
à ses partenaires>,
no 12
<n'interagit pas avec ses partenaires))
et no 13
<parleà un ou des partenaires>lors de la séance
I et pour le comportement
no I I lors de la séance
2. Les élèvesintégrésdonnentmoins fréquemment
des ordresà leurs partenaires,parlent moins sou-
23
ventà leurs partenaireset interagissentmoins.Les
différences ne sont cependantpas significatives
pour lescomportements
no l2 et no 13 à la séance2.
Le critère habiletéssociales
Treize (13) des27 comportements
sont associésau
critère habiletéssociales. Seulementtrois d'entre
eux se manifestentassezfréquemment.Il s'agitdes
comportements
no 23 <observel'activitéd'un ou de
partenaires sans interagir verbalement et sans
manipulerle matériel>,no 24 <écouteparler un ou
des partenairessans interagir verbalementet sans
manipulerle matériel>et no 26 <regardeun ou des
partenaires
tout €n manipulantle matérielou en lui
(leur) parlantr>.
A la séancel, il y a des différences
significativesentre les deux groupesd'élèvesen ce
qui concerneces trois comportements.Les élèves
intégrésobserventplus fréquemmentI'activité de
leurs partenairessansinteragirverbalementet sans
manipuler le matériel alors que les autres élèves
regardent plus souvent leurs partenaires tout en
manipulantle matérielet en leur parlant. De plus,
les autres élèves écoutent davantageparler leurs
partenaires sans interagir verbalement et sans
manipulerle matériel. A la séance2, la différence
significative se maintient uniquement pour le
comportement
no 24.
Le critère analvsedu Drocessus
Un seul comportement
est associéau critèreanalyse
du processus. Ce comportement se manifeste
seulement
chezles autresélèvesà la séancel.
Les résultats de cette étude indiquentclairement
que la majorité des comportementsassociésaux
critères interdépendancepositive, responsabilité
individuelle, habiletés sociales et analyse du
processusse manifestent très peu pendant les
séances
d'apprentissage
coopératif,et ce autantde la
part des élèvesintégrésque des autresélèves.Les
critères fondamentauxinhérentsaux rapports actifs
de coopérationen situationd'apprentissage
coopé-
24
ratif sont donc assezpeu respectésdansle cadrede
cette étude où la majorité des élèvesen étaientà
leurs premières expériencesen matière d'apprentissagecoopératif.De plus, les résultatstendentà
démontrer que les élèves intégrés sont souvent
moins actifs. Ils interagissent
moins, ils font moins
de suggestions,ils sont moins enclins à expliquer
leur point de vue et ils exécutentplus fréquemment
les ordresou les commandements
que leur donnent
leurspartenaires.
CONCLUSION
Cette étudemet clairementen évidencele fait que
I'apprentissage
de la coopérationest un exercicefort
exigeantlorsqu'il implique des élèvesordinaireset
des élèvesayant une déficienceintellectuelle. Les
critèresétablispar Johnsonet Johnson( I 994) se sont
en avérésfort peu respectésdans le cadre de cette
étude. Il s'agit là d'un défi de taille en matièrede
recherchepédagogique.En effet, il est essentielde
mettreau point un ensemblede stratégiescapables,
d'une part, d'élargir graduellementle registre de
comportementsqui permettentaux élèvesayant une
déficience et à leurs partenairesd'interagir plus
efficacementlorsqu'ils sont en situation d'apprentissage coopératif afin qu'ils puissent tirer le
maximum de ces expérienceset, d'autre part, de
favoriserune implicationbeaucoupplus activechez
lesélèvesayantune déficienceintellectuelle.
Cetteétudeaurapermisune meilleureconnaissance
des caractéristiques
de I'interactionsocialeet de la
coopérationau momentoù enseignants
et élèvesen
sont à leurs premièresexpériencesen la matière
d'apprentissage
coopératif. Les donnéesrecueilltes
seront fort utiles pour préparer plus adéquatement
les enseignants
et les élèvesà vivre I'expériencede
I'apprentissage coopératif et pour favoriser
l'émergenced'un modèled'apprentissage
coopératif
bien adaptéà la réalité de la classeordinairequi
accueille des élèves ayant une déficience
intellectuelle.
Tableau 2
Moyennes, écarts types et résultâts aux tests de Mann-Iwhltneydos comportêmonts manlfestés
élèves Intégrés ot lês autres élèves selon ta réance d.apprendssagê coopératif
Séance 1
COMPORTEMENTS
Interdépendance posluve
1- S'impliquephysiquernent
dans la réatisationde la
liiche avec ses partenaires
2- Exécutel€s ordresou les co.nrnandements
oue lui
donnentses parteneires
3- Répondà une quesûonprovenantd'un ou de
Darlenaires
4- htenoge un ou des Dertenair€s
Responsablllté Indlvlduelle
$' Initiel'anteraction
6- Partagele matérialavec ses oarlenaires
7- Ne r€sp€ctôson rôle dansléquip€ (p. ex., le lect€ur,l€
secrétair€...)
8- S'adonneà une activitéludiquenon centée sur la
tiichê
lntêracdon tace à taco
9- Fail d€s suggestions
0- Exdiqueson pcintde vue
1- Donnedes ordresou dês cornmandements
à ses
partênairss
2- N'interagitpas avec ses partônaires
3- Parl€à un ou à des partenair€s
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0,20
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0.37
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0.29
0.28
0.00
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1.00
1.60
0.00
0.53
0,00
0,75
0.00
0,10
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0,85
0,00
0.00
0.00
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0,00
1.63
0.00
0.00
1.37
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0.91
1.10
0.51
0.37
0.75
0.58
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0.75
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0.00
0,00
0.00
0.00
2.20'
o.77
190
1.68
Hablletés soclales
4-Ch€rche I'approbationde s€s Dartênaires
5. Demandel'aidede s€s Dartenaires
6- Encourag€sos partenairesv€ôalernent
o.14
0,00
Encourageses partenairespar des contactsohvsioues 0,00
8- Exprirn€d€ la suDriseou d€ l'étonnement
o.42
9- Manifeste de la satisfaction
0.00
t0-Exprirnedu plaisir(p. ex., il rit..
o,71
l - Exprimeson insatisfactionou son mécontenternent
physiquôrnent
0,14
2- Exprimeson insatisfaction
ou son rÉcontenternenl
verbalernenl
1.85
3-ObserveI'activitéd'un ou de parlenairessans interagir
veôalementet sans manipulerle rnâtériel
7. 1 4
4- Ecouteparlerun ou des partenairessans interagir
veôalementet'dânsmanipulerle matériel
oR4
15-Se moqueou manquede respectà l'endrcitd.unou de
parlenaires
0,00
16-Regardeun ou des partenairestout en manipulanile
rnatérielou en lui (leur)parlant
10 , 1 4
o,44
4 . 7 7 16.95 6 , 2 1
0,00
0,45
0.75
4,45
17.05
o.oJ
000
5,00
o.22
v-oz
L41
1,96'
Analysedu orocessus
7- Sollicite l'opinion de ses Dartenarres
0.00
r.00
0.00
'p:0.05
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26
Actes du Colloque
Recherche Défi 2002
ALPHABÉTISATION ET PERSONNESQUI PRÉSENTENT
DES INCAPACITÉS INTELLECTUELLES
JacquesDuchesne,CaroleRouette,Sylvie Rocqueet JacquesLangevin
Cette recherchese situe dans la poursuite des
travaux menés par Duchesne(1999), qui ont
conduit à une spécification de la problématique
de I'alphabétisation
des adultesayant des incapacités intellectuelles. A cet égard, il ressortavec
évidence qu'il existe un taux d'analphabétisme
anormalementélevé au sein de cette populatron
quasigénéraliséconstitue
et que cet analphabétisme
un obstacle majeur au développementde I'autonomie et à la participationsociale effective des
personnes concernées. Par ailleurs, malgré la
variété des pratiques en alphabétisation, de
nombreusesétudes et enquêtesont démontréle peu
de succèsdes actionsmisesen ceuvretant pour les
adultesviséspar notre rechercheque pour les autres
adultesaux prises avec I'analphabétisme.
De plus
nous ne pouvons que constater I'absence de
propositions (éducationnelles, psychologiques,
sociologiques ou autres) visant spécifiquement
I'alphabétisation
des adultesayant des incapacités
intellectuelles.
Dans ce contexte,notre démarchethéorique vise à
préciserune assiseconceptuelle
permettantde mieux
comprendreles diversescomposantes
du domainede
I'alphabétisationdes adultesayant des incapacités
intellectuelles
et à foumir une propositionde cadre
de référence pour guider la planification et
I'actualisationde projets d'alphabétisation
adaptés
aux besoinsconjuguésdes apprenantsconceméset
de la communautééducative dans laquelle ces
demiersévoluent. Pource faire,nousprenonsappui
sur le cadre de l'intervention éducationnelleet
sociale développépar Langevin et al. (2001). De
plus, la définition de notre proposition fait appel
à la méthodologiede I'anasynthèse
qui consisteen
un processus
cycliqued'analyseet de synthèsepour
soutenir l'élaborationde modèles(Silvern, 1972).
C'est en fonction de cette méthodologie que
nous avons développéune vision synthétiquedes
réseauxthéoriquesde l'éducation des adultes,de
I'alphabétisationen généralet du phénomènedes
incapacitésintellectuelles.La structurationde la
proposition de schème conccptuel que nous
exposonsici découle directementde la mise en
relation des donnéesanalyséespour chacun de ces
réseaux.
LES ÉLÉMENTS DE LA PROPOSITION DE
SCHEME CONCEPTUEL
Avant de présenter notre proposition de schème
conceptuel,précisons que nous définissonsce
dernier comme un métaconstruit théorique qui
combine, en une structure organisée,un ensemble
d'élémentsconstituant les assisesd'un domaine
d'étude ou de recherche(Rocque,1994). Nous
principauxen
exposonsici les deux sous-ensembles
fonction desquelsest élaboréecette proposition, à
savoir les données axiologiqueset les concepts
fondamentauxrattachésà ce domaine d'étude. De
plus, en conclusionde ce résumé,nous énonçons
certainsprincipesqui sontsusceptibles
de contribuer
à soutenirla rechercheet les pratiques dans notre
domaine, et qui font partie intégrante d'un
schèmeconceptuel.
27
LES DONNÉES AXIOLOGIOUES: DES VALEURS. DES CONCEPTIONS. DES INTEN.
TIONS
Les donnéesaxiologiquesréfèrentà un ensemblede
valeurs,de conceptionset d'intentionsqui constituent la structuregénéralesur laquellese fonde le
développement
du schèmeconceptuel.Cette structure est formée essentiellement
des paradigmeset
des finalités de I'alphabétisation
des adultesayant
qui en découlent.
desincapacités
intellectuelles
D'entrée de jeu, notons que I'alphabétisation
n'échappe pas à I'influence des paradigmes
lourdesactuellesqui les
dominantset aux tendances
caractérisent. notamment la
mondialisation
croissantede l'économie,I'accroissement
de l'écart
entre les riches et les pauvres et une montée des
partout dans le monde.
tendancesfondamentalistes
Au regard de ces paradigmes,les personnessont
vttes comme des êtres séparésles uns des autreset
poursuivantindividuellementdes intérêtsqui leur
sont propres: des intérêts caractérisés par la
dominationde l'économiqueet de I'utilitarisme,ce
qui influe directementsur les conceptionset les
pratiquesen éducation.En nousgardantbien de nier
la puissancede ces paradigmes,nous considérons
qu'ils s'avèrenten rupture avec notre vision du
monde,de I'humainet de l'éducationen général,et
que,de surcroît,ils excluentd'embléeles personnes
qui ont des incapacitésintellectuelles.Dans cette
optique, nous pensons qu'il est nécessairede
proposer une autre vision paradigmatique
éducationnelle
commesolutionde remplacement.
En cela,notreschèmeconceptuelpermetd'envisager
I'alphabétisation
intellectuellesen fonction du paradigmesymbiosynergiquedécrit par Bertrand et Valois (1982)
et du paradigme de l'éducation totale proposé
par Legendre(1983, 1993). Le premier conceme
l'harmonisation de la personne et de I'environnement,ce qui infère une nécessairemutualité
entre la personneet la communautédans laquelle
elle vit, tandisque le paradigmede l'éducationtotale
intégralde
centrel'éducationsur le développement
tous les membresd'une société,par I'accèsà une
28
éducation personnalisée et
pour tous.
apprentissages
la
réussite des
nous
Compte tenu de ces choix paradigmatiques,
plaçons, au premier rang des hnalités de
I'alphabétisation
intellectuelles,
cellesde la participationsocialeet du
développementde I'autonomie. La participation
sociale est conçue comme étant indissociablede
I'harmonisationdes caractéristiques
des personnes
concernéeset des caractéristiquesde I'environnementdanslequelellesévoluent.Parailleurs,nous
pensons, à I'instar du Conseil supérieur de
l'éducation(1990 : l), que <dans une sociétéde
I'informationet de la communication,une personne
qui ne possèdepas les capacitésde baseen lecture,
en écritureet en calcul voit immanouablement
son
autonomieréduite>.
Notre schème conceptuel est élaboré dans une
perspectiveessentiellementéducationnelleet sa
structure est organisée de façon à refléter cette
préoccupationen se référant constammentau cadre
de I'intervention éducationnelleet sociale. Les
conceptsainsi identifiés sont regroupéssous les
composantes
SUJET,OBJET,AGENT, MILIEU.
Le Suiet: I'adulte analphabèteavant des incapacitésintellectuelles
Dans une recherched'harmonisationdes diverses
composantes
de la situationd'intervention,il paraît
du Sujet
nécessaire
de préciserles caractéristiques
de manièreà mieux comprendresa placeet son rôle
A cet égard,
dans un processusd'apprentissage.
Paour, Langevin et Dionne(1996) décrivent les
caractéristiques
cognitives et non cognitives qui
distinguent les personnesayant des incapacités
intellectuelles.Les premières ont trait au développementintellectuelet à son fonctionnement,alors
que les secondesconcernent les manifestations
réactionnelleset défensivesqui particularisentces
personnes.
Les auteursdénotentsix caractéristiques
cognitives
majeures:
.
retarddu développement;
.
déficitsde fonctionnement:
.
ralentissement et un arrêt prématuré du
développement;
.
basede connaissances
pauvreet mal organisée;
.
difficultésde transfertet de généralisation;
.
moindre<efficience>systématique
en situation
de résolutionde problèmes.
Quant aux caractéristiques non cognitives,
identifiées à des <traits de personnalité>,des
<attitudes cognitives> et des <styles d'apprentissage>,
les auteursen dénombrentsept:
.
faible motivationet orientationspécifiquede la
motivation;
.
faiblessede I'estimede soi;
.
certitudeanticipéede l'échec;
.
faiblessedu degréd'exigence;
.
pauvretédesinvestissements;
.
systèmeinadaptéd'attributiondes échecset des
erTeurs:
.
absenceou inadéquation
du scénariode vie.
Par ailleurs,parce que nous concevonsI'apprentissage,à I'instarde Legendre
(1983,1993)et de Cross
(1990), comme vn processus continuel, notre
propositionimplique que chaquepersonne,compte
tenude sescaractéristiques
et de soncontextede vie,
progressesur un continuumd'apprentissage
partant
de I'enfanceet se poursuivanttout au long de sa vie,
passantd'un étatde plus ou moinsgrandedépendance à un étatde plus ou moinsgrandeautonomiedans
I'apprentissage,
de la nécessité
d'êtredirigée(guidée)
en tout à la capacité de prendre en charge
intégralementsa propre démarched'apprentissage.
Selon cette optique, il est aisé d'imaginer que
certains enfants ou adolescentsparaissentplus
autonomesdansI'apprentissage
que certainsadultes,
et que certainsadultessemblentplus expertsque
d'autres.
Au terme de notre analyse,un constat s'impose
d'emblée: les personnes ayant des incapacités
intellectuelles,même adultes,sont des apprenants
dépendantsqui occupent le plus souvent une
position de <débutanb sur le continuum de la
connaissance
et de I'autonomiedansI'apprentissage.
Il va sansdire qu'untel étatde fait devraêtrepris en
compte comme un élément déterminantdans la
planificationde toute action éducativeconcemant
cespersonnes.
L'Obiet d'intervention: l'alphabétisation
Notre recherchenous a conduitsà constaterque le
domaine de I'alphabétisationiecelait un grand
nombrede facettesrépondantà autantde définitions,
d'orientations,d'objectifs et de pratiques qui se
complètent ou se contredisent.Au regard de
l'élaborationde notre proposition,ce constatnousa
incités à distinguer prioritairement les notions
d'alphabétisationet d'alphabétismequi ont été,
pendantlongtemps,amalgamées
sousle mêmeterme
<alphabétisation>.
Ainsi, dansune premièredistinction d'ordre général,nous dénotonsque l'alphabétisationrenvoieà I'idée d'<action>d'alphabétiser
ou
de s'alphabétiser,
alors que I'alphabétisme
conceme
surtoutI'idéed'<état>alphabète.
Plus spécifiquement,
dans le cadre de nos travaux
I'alphabétisme réfere essentiellement à trois
concepts: celui de comportement
alphabète,
celui de
permanentisationdes acquis alphabèteset enfin,
celui de continuumde I'alphabétisme.L'expression
(comportement alphabète> est employée pour
décrireI'agir alphabète,c'est-à-direles attitudes,les
habiletés et les savoir-faire que la personne
développeou utilise pour traiter I'information. Par
ailleurs,le conceptde permanentisation
de I'alphabétismeévoqueI'idéede durabilité,le momentoù le
niveau de performanceassure le maintien des
29
acquis; le moment où les apprentissages
effectués
peuventprévenirle retourà I'analphabétisme.
Enfin,
le conceptde continuumde I'alphabétisme
renvoieà
une vision évolutive de l'état alphabète,allant de
l'analphabétisme
à I'alphabétismehautementtechnrque.
Ainsi, nousdéfinissonsI'alphabétisme
relativementà
I'aptituded'une personneà actualisereffectivement
et continuellementdes comportementsalphabètes
pour sesbesoinsde participationsocialeet pour la
réalisation autonome de ses habitudes de vier.
comptetenu de ses caractéristiques
propres. En ce
sens,nous envisageons
par rapportà
l'alphabétisme
un continuum sans fin
caractérisant le
développementprogressif et théoriquementillimité
de la compétencealphabèted'une personne.Cette
définition infère que le niveau minimal d'alphabétismevariera d'une personneà I'autre,eu égard à
sesbesoins,sesmotivationset seshabitudesde vie.
Elle infère aussi I'accroissementprogressif de
I'autonomiede la personneau regardde l'utilisation
de comportements alphabètes, caractérisant la
permanentisation
de I'agir alphabète,et marquant
I'accession
à l'alphabétisme.
En ce qui a trait à la définition de la notion
d'alphabétisation,nous avons retenu un certain
nombrede principesdont elle découleet dont nous
évoquonsici les principaux éléments.L'alphabétisation est une notion relative,indissociabled'une
conceptionspécifiquede I'alphabétisme,
évoluanten
fonctiondesépoqueset desmilieux.Notre définition
de I'alphabétisation
impliqueunepriseen comptedu
milieu social de sa réalisation,à savoir le Québec,
sociétéindustrialisée
et alphabète.Elle exige aussr
de considérerle momentde saréalisation.de fait une
époque caractériséepar la mondialisationet les
technologiesde I'information et des communications. Enfin, elle demandeune prise de conscience
que les valeurs dominantesactuellessontde types
Une habitude de vie est une activité quotidienne ou un
rôle social valorisé par le contexte socioculturel pour une
personne selon ses caractéristiques (âge, sexe, identité
socioculturelle,etc.). Elle assurela survie et l'épanouissement d'une personne dans sa société tout au long de
son existence(Fougeyrollaset al.,1996 : l19).
30
culturalisteset que les visées éducationnelles
de
notre schèmeconceptuels'avèrentà contre-courant
de ces valeursdominantes.Parailleurs.à I'intérieur
de notre démarche,I'alphabétisation
ne sauraitêtre
définieen dehorsd'uneconceptionfonctionnellequi
met I'accentsur une utilisation réelle des formes
écrites de la communicationdans les activités
quotidiennes, favorisant le développement de
I'autonomie des personnes concemées et
I'accroissement
de leur participationau sein de leur
communauté
d' appartenance.
Sur cette base, nous définissons donc I'alphabétisationcomme un processuséducatifcentrésur
I'acquisitionde connaissances
et le développement
d'habiletésliéesà I'utilisationdes formesécritesde
la communicationet visant,de façon concomitante,
le développementet I'utilisation de compétences
alphabètesconcourantà I'acquisition,au développement et à la permanentisationde comportements
alphabètesutiles à la réalisation optimales des
habitudes de vie, eu égard aux caractéristiques
spécifiques
despersonnes
concernées.
L'Agent : un intervenantprofessionnel
La composante Agent revêt une importance
déterminantedansI'alphabétisationdes adultesayant
des incapacitésintellectuelles,
tout particulièrement
en raison des caractéristiquescognitives et non
cognitivesde ces demiersainsi que de leur position
de <débutanb>
sur le continuumde la connaissance
et
de I'autonomiedansI'apprentissage.
Selonle modèle
de I'interventionéducationnelle
et sociale,on dénote
deux grandstypes d'agents: I'Agent professionnel
et I'Agent naturel.Cependant,
dansle cadrede notre
proposition,nous nous limitons à préciserla nature
qui planifieet voit
et le rôle de I'Agent professionnel
à la mise en ceuvreet à l'évaluation des actions
d'alphabétisation
en fonctiondu modèlede référence
adopté.
Les caractéristiquesprincipales de I'agent se
définissentpar ses conceptionspédagogiques,sa
formation et son expérience au regard des
fondementsaxiologiquesde notre schèmeconceptuel. Dans la logique de notre propositionet au
resard du cadre de I'interventionéducationnelle
et
sociale,le rôle de I'Agent se définit en fonctionde
ses relations avec les autres composantesde la
situation d'intervention:le Sujet (la personneen
apprentissage)
et I'Objet d'interventionet d'apprentissagedansun Milieu donné.Ainsi, I'Agent exerce
un rôle d'intervenant-animateur,
<dynamicieu de la
situation d'intervention et d'apprentissage,et
créateur de conditions d'apprentissage.Ce rôle
d'intervenant-animateur
se situe, au regard de la
typologie des styles d'enseignementde Sauvé
(1992), à mi-chemin entre les types d'interventlon
centréssur I'action de I'Agent et ceux centréssur
I'action du Sujet dans le processusd'apprentissage.
Sur ce plan, le rôle de I'Agent nécessiteune
polyvalence dans I'utilisation des styles
d'intervention plutôt que I'adoption d'un style
particulieren fonction d'un contexteéducationnel
spécifique.En définitive,dansI'exercicede son rôle
d'intervenant-animateur,
I'Agent reste conscient
qu'il travaille avec des personnesqui ne sont pas
autonomessur le plan de I'apprentissage
et qui, de
surcroît,en raisonde leurs caractéristiques,
ont peu
de propensionvis-à-vis de I'apprentissage.
C'est
pourquoi il devra constammenttravailler à induire
chez eux le <besoin d'apprendre> plutôt que
d'attendre qu'il se développe naturellement
(Knowles,1985,1990).
Sauvé(1992),commele milieu socialet biophysique
dans lequel I'adulte ayant des incapacités
intellectuelles,à I'instar des autresmembresde la
collectivité humaine partageantce milieu de vie,
peut développerun sensd'appartenance
et réaliser
les habitudes de vie contribuant à son
développementet à son épanouissement
tout au
long de son existence.En définitive,cettenotion
de Milieu vient circonscrireet synthétisernotre
proposition de schème conceptuel,en ce sens
qu'elle oblige à considérer la situation d'interventioncommeun ensembledont les élémentssont
tous
interdépendants et
par
conséquent
indissociables.Elle oblige aussi à considérer
ces différents élémentsen fonction de la notion
d'environnement.Dans le même ordre d'idées,
la notion de Milieu, telle que nous la concevons
en vertu de notre proposition,supposeque, selon
une perspective de recherche d'harmonisatron
personne-environnement,le développement et
l'épanouissementde la personne et de la
communautés'opèrentà traversI'uneet I'autre,par,
avecet pour I'autre.
Le Milieu éducationnel:la communauté éducative
Pour faire suite à la démarchethéoriquerésumée
précédemment,
il noussembleopportunde proposer
que l'on poursuivela rechercheen fonctiondestrois
dimensions suivantes de I'intervention éducationnelle et sociale dans le domaine de
I'alphabétisation des adultes présentant des
incapacitésintellectuelles
: le développementd'une
base conceptuelle cohérente et partagée, le
développement d'une perspective de recherche
éducentrique,et le développementd'interventions
éducativesspécifiques,centrées sur I'interaction
personne-envrronnement.
Le Milieu éducationnelcomprend, outre la triade
sujet-objet-agentqui s'y réalise,toutesles ressources
humaines(formateurs,soutiensprofessionnels,
palrs,
amls et autresressourceshumainesde la communauté)susceptibles
d'influersur les relationsentrele
Sujet, I'Objet et I'Agent concernésau regard des
visées de I'apprentissage.
Il comprend de plus
I'ensembledes ressources
matériellesau servicede
I'apprentissage.
Il comprendenfin toutesles actions
et processus
ayantune incidencedirecteou indirecte
sur I'apprentissage.
Dans la logique de notre vision paradigmatique,
nous associons I'idée d'un Milieu favorable à
I'alphabétisation
intellectuellesà un <environnement-milieu
de vie
communautaire))
que nous définissons,
à l'instar de
CONCLUSION:
POURSUIVRE
UNE
DÉMARCHE
À
Au fil de notre démarchede recherche,nous avons
constatéles difficultésengendrées,
entreautres,par
le manqued'entendement
commun par rapportaux
différentesnotionsafférentesaux domainesd'études
qui nous concernent.À elles seules,les diverses
significationsaccoléesaux notionsd'alphabétisation
et d'alphabétisme
sont de bons exemplesde cet état
3l
de fait. Il nous apparaîtessentielde poursuivrela
recherchepour mieux définir les conceptsafférents
et ainsi perrnettrede préciser,en un tout cohérent,
les donnéesterminologiquespropresau champ de
connaissancesglobal du domaine de I'alphabétisation.
Par ailleurs,I'on peut observerque,en ce qui a trait
aux recherchesconcernantles problèmesreliés à
I'alphabétisation,
on a tendanceà considérerces
problèmes en fonction d'un cadre théorique et
méthodologiquepropre à la psychologieou à la
sociologie. Or, ces cadresde recherche,bien que
complémentaires
et nécessaires,
ne peuventfoumir
toutesles réponsesaux problèmeséducationnels
que
sous-tendI'alphabétisation
des adultes.Par conséquent, il nous semble nécessaired'envisagerces
problèmes selon une perspective éducentrique,en
vertu de laquelle I'apprentissageconstitue la
préoccupation première et
interventionéducative.
centrale de toute
Enfin, le fait d'envisager I'alphabétisation
dans
une optique d'interactionpersonne-environnement
entraînenécessairement
des changements
tant dans
préconisées
les approches
que dansles pratiquesqui
en découlent.Sur ce plan, les recherchesdevraient
donc s'attarderà définir ou à spécifier ces changementsau regardde finalitésexplicitesde I'alphabétisation.Cetteperspectivesupposedonc la mise en
æuvre de <recherchescollaboratives>impliquant
I'engagement
de ressourcesdu milieu communautaire et de ressourcesdes milieux institutionnels
(universitaire et scolaire notamment) pour le
développement
de pratiqueséducativesqui peuvent
réellementrendre compte de I'actualisationde cette
interaction obligée (personne-environnemenb>
au
profit de la réussitedesapprentissages.
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SILVERN, L. C. (1972)
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32
Actes du Colloque
LA RÉADAPTATION EN MILIEU SCOLAIRE CHEZDES ENFANTS AYANT
DES DIFFICULTÉS D'APPRENTISSAGE OU UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE ASSOCIÉESÀ UNE DÉFICIENCE MOTRICE CÉNÉNRALE
RogerPicard,CélineLepageet PaulineBeaupré
INTRODUCTION
L'intégrationen milieu scolairerégulierdes enfants
présentantdes difficultés d'apprentissageou une
déficienceintellectuelleassociésà une déficience
motricecérébrales'avèreimportantepour I'enfantet
pour sesparents.Elle permetà I'enfant d'actualiser
son potentield'apprentissage,
de se développerau
plan social (Kennedy, Shukla & Fryxell, 1997) et
d'apportersa contributionà la société.Cependant,
plusieursobstaclesentraventce processus
d'intégration. Parmi ceux-ci, ressortent le manque de
préparation, d'information et de formation des
enseignantssur les implicationsde cesatteintesdans
le fonctionnement de l'enfant, le manque de
communication et de suivi entre les intervenants
scolaires et ceux de la réadaptation,la nonreconnaisancede la compétence parentale et le
manque d'intervenants spécialisés (Bossière &
Trudel,1995).
Ces enfantsreçoiventdes servicesde réadaptation
visant à améliorer leur condition afin de leur
permettrede mieux s'intégrer dans leur environnement scolaire et social. Ces services sonr
dispensésselon plusieurs modèles. Les services
peuvent être reçus au centre de réadaptation,à
l'école spécialisée
ou encoreà l'école régulière.Ce
demier modèle semblerait mieux répondre aux
besoins du jeune puisqu'il est orienté vers
I'acquisitiondes habitudesde vie essentielles
à la
réalitéde l'école. Dans ce modèle.les intervenants
scolaires se disent mieux supportéset mieux
informés. La famille se sentirait pour sa part plus
impliquée et établirait de meilleurs liens avec les
intervenants.Cependant,malgré les observationset
les données cliniques rapportées, aucune étude
recenséen'a tentéde démontrercesavantases.
OBJECTIFS
Cette étude compare la participationà la vie de
l'école et le niveau de satisfactiondes enfants,de
leurs parents et des enseignants selon que les
servicesde réadaptationsont reçus à l'école ou en
centrede réadaptation.
MÉTHoDoLoGIE
Participants
L'étude se réaliseauprèsde 19 enfantsâgésentre 5
et 13 ans, inscrits à l'Institut de réadaptationen
déficiencephysiquede Québec(IRDPQ).Ils doivent
présenter un diagnostic de déficience motrice
cérébraleet fréquenterune école régulièrede niveau
primaire. Ils présentent également des difficultés
d'apprentissage
ou une déficienceintellectuelle.Ils
doivent être suivis activement dans au moins une
discipline de la réadaptation(ergothérapie,orthophonie, physiothérapie, psychologie). Ils sont
répartis en deux groupes,le premier (n=10) a reçu
ses interventions de réadaptationà son école, le
second(n:9) les a reçuesau centre de réadaptation
(CR). L'âge moyen des groupesest respectivement
de 6.5 et 6 ans. Ces groupes comprennent
33
sensiblementle même nombre de garçons et de
filles. Des troubles d'apprentissagelégers, modérés
ou sévères sont présents chez 15 enfants, et 13
d'entre eux présentent des troubles d'attentionconcentrationde légers à sévères.Au plan scolaire,
16 enfantssont en préscolaireou l* année,et 3 sont
en 2" ou 3" année(Tableaul).
Méthodes
L'étude, d'une duréetotale de l2 mois, se dérouleen
deux phases.Au cours de la premièrephase,d'une
duréede quatremois, tous les enfantssont suivis au
centrede réadaptation.Dans la secondephase,d'une
duréede huit mois, chaqueenfant est assignéà I'un
des deux groupes, reçoit les interventions de
réadaptation,soit dans le groupe école (n=10) ou au
CR (n:9). La participation des enfants à la vie de
l'école est mesuréepour chaqueparticipantdes deux
groupesà quatrereprises.Ces évaluationssont complétées,lors d'une entrevueavecI'enseignant,par un
évaluateurà I'aveuglequi ne connaîtni I'objet de
l'étude, ni I'attribution des enfantsdans les groupes,
ni les interventions que les enfants reçoivent.
L'évaluateura été formé préalablementà I'administration des outils de mesure.Des questionnairessur
la satisfactiondes participants de l'étude, de leurs
parents et des enseignantsà l'égard des services
reçussont administrésà la fin de l'étude.
La participationdes enfantsà la vie de l'école est
mesuréeà I'aide de deux outils de mesure:La Grille
d'obsemation des habitudesde vie à l'école et Le
Pediatric Evaluation of Disability Inventory QEDD.
La Grille d'observationdes habitudesde vie est une
adaptation de la Mesure des habitudes de vie
(Fougeyrollas& Noreau, 1997),baséesur le modèle
conceptuel du Processus de production du
Tableau I
Caractéristiquesdespartlcipants à l'étude selonleur groupe
:.t.ii.i:tt,
Age moyen (ans)
6.5
: i
,l
: *, , ,**i;,:io*i,
Troubles d'apprentissage
Troublés
Niveauscolaire
34
.1..:-.
jt
. ::'..
.
5,'.ff"i l. '; r;;lili{.
5ti_j ;
Ii:j';:5"
2
4
I
Léger
Modéré
Sévère
inU+t ":,fr+i";'
'Mo-ae*'
Sévèrc
-
::t',".
,-,,, :'i
|
,.',t,, ' ' r,2
t3
'-*r'i"i':
Préscolaire/l*année
2'/3'annêe
'
::'.,
ll til:,
)
2
I
,r: .:,. .
", i",'.,' 3 i
4
I
512
2/l
6t3
handicap (Fougeyrollas,Cloutier, Bergeron et al.,
1998). La grille d'observation comprend huit
catégories (éducation, communication, relations
interpersonnelles, sports et jeux, déplacements,
nutrition, habillementet autres).Le PEDI (Haley,
Coster,Ludlow et al., 1992) permet d'évaluer les
capacitésfonctionnelleschez les enfants (soins
personnels,mobilité, fonctions sociales) et leur
besoind'assistance.
De plus, pour mesurerle degré
de satisfactiondes participants,des parentset des
enseignants,des questionnairessont élaborés par
l'équipe de recherche. Tous les questionnaires
mesurentles mêmesvariables,mais sont adaptésen
fonctiondu niveaud'implicationde chacundansle
processus d'intégration scolaire. Une préexpérimentationdes questionnairesa été réalisée
préalablementauprèsde deux enfants,deux parents,
deux enseignantset de deux intervenants de la
réadaptation.
Afin d'effectuer I'analyse des données, un score
total et un score par domaine ou par catégoriesont
calculés. Des tests non paramétriques(Friedman's
Anova et Mann-Whitney) ont été utilisés pour
comparer les deux groupes. Le niveau de significationa étéfixé par les chercheurs
à 0,10.
RÉSULTATS
Une améliorationsignificative dansla réalisationdes
habitudesde vie à l'école est observéechez les
enfants qui ont reçu leurs thérapies à l'école,
spécifiquement,dans les déplacements(p: 0,10),
I'habillement(p= 0,001), et les sportset jeux (p=
0,10). Chez les enfants haités au CR une seule
catégorie montre une améliorationsignificative,soit
I'habillement(p= 0,06).Pour les autreshabitudesde
vie une baissede la performance est observéeentre
la premièreévaluationréaliséeen débutde la phase
I (mai) et la deuxièmeeffectuéeen phase2 (début
d'annéescolaire).
Au niveau des capacités fonctionnelles une
améliorationsignificativepour les enfantsdu groupe
écoleestnotéedansle scoretotal (p= 0,012),et dans
le domainedessoinspersonnels
(p: 0,007).Chezles
enfants traités au CR des progrès significatifs sont
observésdansles domainesde la mobilité(p: 0,07),
et des soinspersonnels(p: 0,03). De plus, uniquement les enfants traités à l'école montrent une
diminution significativedans leurs besoinsd'assistance, tant au niveau du score total (p= 0,05), que
dansle domainedessoinspersonnels
(p:0,005).
Par ailleurs, l'étude arévêlé,que les enfantstraitésà
l'école sont plus satisfaitsdes soins reçus que les
autres enfants tant au niveau des lieux de théraoie
(p= 0,036), que de leur participationà la vie de
l'école (p= 0,001). Tous voulaient poursuiwe
I'expérience.Tous les parentsexprimentune grande
satisfactionface aux servicesreçus indépendamment
du lieu des traitements.Pour les enseignants,la
satisfaction est plus grande chez ceux du groupe
école pour les variables touchant la qualité (p=
0,033),et le nombre(p= 0,036),d'échangesavecles
divers intervenants,la compréhensiondes objectifs
(p: 0,072),et le soutienreçu(p:0,036).
DISCUSSION
Les résultatsde cette étude tendentà démontrerque
la participation à la vie de l'école s'améliore
davantage lorsque les enfants reçoivent leurs
interventions de réadaptation à leur école. Ces
progrès sont reliés autant aux aspectsmoteurs que
sociaux comme exemple s'habiller pour la
récréation,s'y déplaceret participeravec d'autres
enfantsà des sportset desjeux. Une hypothèsepeut
êtreposéeà I'effet que la présencedes intervenantsà
l'école favoriseraitI'identificationdes objectifsde
thérapieen fonctiondesbesoinsde I'enfantà l'école
et également en fonction de I'environnement
scolaire.
Il ressort également de cette éfude qu'une
diminutiondansla réalisationde plusieurshabitudes
de vie estsurvenueentrela l'" évaluation,réaliséeen
mai, et le début de I'annéescolaire(2' évaluation).
Les exigences
reliéesà I'entée ou au retourà l'école
en début d'année scolaire pounaient contribuer à
expliquerce résultat.Dans un autre ordre d'idées,
ces variationspourraientaussiêtre expliquéespar le
changementde répondants entre la passation du
mois de mai et celle du débutde I'annéescolaire.
35
Les résultats démontrent égalementque le besoin
d'assistance de I'enfant diminue de facon
signilicativelorsquecelui-ciest traitéà l'école.ieci
vient confirmer les observationscliniques à I'effet
que I'ajustementdu niveaud'assistance
se fasseplus
rapidementet plus régulièrementà l'école si les
intervenantsde la réadaptationtraitent à l'école.
Toutefois,le milieu où est traité I'enfant ne semble
pas influencer I'amélioration des capacités
fonctionnellesde I'enfant. En effet. l'étude montre
que les enfantss'améliorentsignificativementquel
que soit le milieu où se donnele traitement.Comme
la capacité fonctionnelle appartient en propre à
I'enfant, I'environnementne jouerait pas un rôle
significatif dansI'améliorationde sescapacités.
Finalement,le modèle école satisfaitgrandementles
enfants, leurs parents et les enseignantsimpliqués.
Ce modèle permettrait aux enseignants de
s'impliquer davantage,d'être plus informés et
d'avoir une compréhension
plusjuste desbesoinsde
I'enfant.De plus, il pounait mieux mesurerI'impact
positif de la réadaptationdans la vie scolaired'un
enfant ayant une déficiencemotrice cérébrale.Il
permettrait de démystifier en quelque sorte la
réadaptation et de la percevoir comme partie
intégrantede la vie de I'enfant,plutôt que d'y voir
un obstacle à I'intégration scolaire en milieu
régulier.
CONCLUSION
Les servicesde réadaptationdistribués à l'école
régulière permettraient à I'enfant présentant des
difficultés d'apprentissage ou une déficience
intellectuelle associésà une déficience motrice
cérébralede mieux participerà la vie scolairetout en
améliorantson niveau fonctionnel. De plus, ce type
de servicesconduit vers un niveau de satisfaction
plus élevé de la part des principaux participants.
Toutefois.des étudesultérieuresseraientnécessaires
chez un plus grand nombre d'enfants afin de mieux
identifier les variables personnellesou environnementalespouvantinfluencercesrésultats.
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36
Actes du Colloque
Recherche Dêfi 2002
ERGONOMIEET PERSONNES
DESINCAPAcITÉs TITnIITCTUELLES
QUI PRÉSENTENT
CatherineDion, SylvieRocqueet JacquesLangevin
CONTEXTE
Le contexted'intégrationconfronte les personnes
qui présententdes incapacitésintellectuellesà un
mondecomplexequi n'a pas été penséen fonction
de leurs caractéristiquescognitives particulières.
L'analyse de trois études antérieures(Trépanier,
Langevinet a\.,2000;Trépanier,Rocqueet a\.2000;
Rocque,Langevin et al., 1997),portant sur plus de
500 situations d'intervention démontre que la
complexitéseraitune sourcemajeured'obstaclesà
la réalisationde la tâche,plaçantces personnesen
situation de handicap, et c€, bien avant les
caractéristiquesqui leur sont propres. En effet, /a
personneéchouenon pas parce qu'elle n'est pas
capable, mais plutôt parce que les adaptationsdu
milieu ou les conditions de réalisation de la tâche
sonl lacunaires, insffisantes ou inappropriëes
(Trépanier, Langevin et al., 2000: 9l). Les
aménagements
qui sontopéréssur le contexteou sur
la réalisationde la tâche de manièreà réduire la
complexité,se restreignent
souventà desgabaritsen
milieu de travailou à desrappelsverbaux.Il ressort
que ces aménagementslimités renforcent la
dépendance
de la personnefaceaux intervenants.
D'autres travaux ont permis de clarifier une des
finalitésde I'intervention,soit I'autonomie(Rocque,
Langevin,Drouin & Faille, 1999).Le réseaunotionnel proposédistinguedeux sphèresd'autonomie.Il
s'agit des sphèresde décision et d'exécutionqui
s'appliquent à deux grands types d'autonomle;
I'autonomiede baseet I'autonomiefonctionnelle.De
plus, une personnepeut recourir à trois modes
d'expressionde I'autonomiedanscessphèreset ces
types.Il s'agitde I'autonomiedirecte,de I'autonomie
assistéeet de l'autonomiedéléguée.En tout, ce
réseau notionnel comprend douze possibilitésde
réduire les dépendances
d'une personne(2 sphères
x 2 typesx 3 modesd'expression).
PROBLÉMATIOUE
Au problème de complexités'ajoute un dilemme
quant au choix des objectifs d'intervention.
Langevin (1996) et Dionne, Langevin, Paour et
Rocque (1999) soulèventce dilemme paradigmatique auquel est confronté tout parent ou tout agent
lorsque vient le temps d'intervenir auprèsde ces
personnes,à savoir: quel objet d'interventiondoiton privilégier et à quel âge?Doit-on interveniren
fonction de l'âge chronologique,en choisissantdes
objets d'apprentissageque la moyenne des enfants
du mêmeâgeréussissent
de manièreà favoriserleur
intégration sociale, mais au risque de confronter
constammentla personneà l'échec?Doit-on plutôt
interveniren fonction de l'âge mental,âge qui est
déterminépar le niveau de développementde la
personne,en choisissantdes objetsd'apprentissage
qui pourront lui offrir des possibilitésde succès,
certes,mais en la marginalisantde ses pairs du
mêmeâgechronologiqueet en I'infantilisant?
Pour solutionner ce dilemme, Langevin, Voyer,
Boutet,Rocqueet Dionne (2000)proposentque /es
objectifsd'interventionsontfixés au regard de l'âge
chronologiqueet des finalités d'autonomieet de
participation sociale. Par contre, les procédés
d'intervention sont adaptés à l'âge mental par des
amënagements
qui tiennentaussi comptedesbesoins
et contraintesdes milieux. Le problème à résoudre
37
revient donc à trouver comment les procédés
d'intervention pourraient être ainsi adaptés afin
d'aider la personneà maîtriser,à un âgenormal,les
habiletéslesplus importantes.
En s'appuyantsur les principesgénérauxd'aménagements ergonomiques proposés par Langevtn
(1996), cette recherchevisait à clarifier et à transposerà notre domaineles conceptsde contrainteet
en ergonomie.
d'astreintequi sontfondamentaux
BUT DE LA RECHERCHE
Cadre théorique
L'ergonomie a êtê utilisée pour créer des
pour les personnesqui présententdes
aménagements
incapacitésmotriceset sensorielles,
ce qui a permis
de réduire leur sujétion à autrui et d'accroître leur
participation sociale. Langevin (1996) a déjà
proposéque I'ergonomiecognitivepounait aiderles
chercheurset les intervenantsà réduirela complexité
de la réalisation des tâches et à créer des
plus propicesà I'apprentissage.
Ces
aménagements
campes d'accès cognitives))permettraientde farre
le pont entrel'âge chronologiqueet l'âge mentalde
ces personnes,de manière à favoriser I'atteinte des
finalitésd'autonomieet de participationsociale.
Comme nos recherches s'inscrivent dans le
paradigmede I'interaction PersonneÀ4ilieu,nous
étudions les conceptsde contrainteet d'astreinte
dans une situationcontextuelleoù se déroulentles
processusmis en æuvre pour soutenir I'apprentissage et le développementdes personnesqui
présententdes incapacitésintellectuelles.Pour ce
faire,nousavonsadoptéle modèlesystémiquede la
situation d'intervention éducationnelleet sociale
(Langevin, Boutet, Rocque & Dionne, 2001). Ce
modèle innove en précisantle rôle des intervenants
et les relationsqui les lient aux autrescomposantes
d'intervention.
de l'écosvstème
Fisure I
et sociale(IÉS) aveclescomposantes
Modèlede la situationd'interventionéducationnelle
(Ap) et Agentnaturel(An)'
Personne(P),Objet (O), Agentprofessionnel
ainsique lesrelationsentresescomposantes
38
REVUE FRANCOPHONEDtr LA DEFICIENCE INTELLECTUELLE
Méthodolosie
La rewe et I'analyse de la littérature a été faite à
I'aide de I'Anasynthèse.
Cetteméthode,développée
par Silvem (1972) et adaptée successivementpar
Legendre(1979, 1993),Rocque(1994) et Rocque,
Dion et Proulx (2002), est particulièrementappropriée pour analyser de larges corpus de données
conceptuelleset pour en élaborer une synthèse
rigoureuse.Elle est composéede six étapes.Nous
avonsréaliséles quatrepremières:
l.
Situation de départ
Création d'un corpus identifiant et regroupant
systématiquement les écrits pertinents de la
littérature spécialisée.Elle correspondaux deux
premières étapes d'une revue de littérature: le
recensement
et la recensiondesécrits.
2.
Analyse
Opérationde décomposition
desélémentsdu corpus
afin de procéderà I'examen,à la mise en relation et
à I'identificationde ceux-ci.Le choix et la définition
des unités de classificationreposentsur le système
proposépar Maccia(1966).La natured'un message
peut ainsi être analyséeselon quatre catégories:
formelle,axiologique,praxiqueet explicative;
3.
Synthèse
Créationd'un systèmede relationappropriéet inédit
qui organiselesunitésde classification;
4.
Prototype
Meilleuresynthèse,résultantde l'étapeprécédente,
qui sera soumiseaux prochescollaborateurspour
révisionet amélioration,en vue de la validationdu
prototypeauprèsd'experts(Étape5. Simulation)et
de la diffusion(Etape6. Modèle).
Présentation des résultats
Les méthodes développéesen ergonomie, comme
par exemple les analysesergonomiquesdu travail
mental, contribuent à la conception et à l'évaluaNUMÉRO SPÉCIAL _ MAI 2OO2
tion des milieux de travail et de vie afin de les
rendre compatibles avec les besoins, les capacités
et les limites des personnes.
Il apparaîtque les contrainteset astreintessont deux
conceptsmajeursau cæur même de I'analysedu
travail (Vicente, 1999; Monod et Kapitaniak, 1999;
Montmollin, 1997, Rogard, 1995; Rasmussen,
1983).Les contraintessont liéesau postede travail
ou, plus généralement,
à la réalisationde la tâche
dont il faut s'acquitter.Les auteurss'entendentpour
caractériserla contrainte comme étant les éléments
objectifs d'une tâche,sanségardaux caractéristiques
de I'opérateur.La personne,par contre, devient
assujettieaux contraintesliées à une réalisationde
tâche.Ainsi, Monod et Kapitaniak(1999)définissent
les contraintes comme étant les conditions dans
lesquellesI'hommeest amenéà travailler, volontiers
ou par force (p.34).Cesmêmesauteurs,sansdéfinir
I'astreinte,diront que I'analysede celle-cidoit tenir
compte des capacités individuelles du sujet et que
l'astreinte varie selon les individus, les signes
d'astreinte étant d'autant plus marqués que la
capacité physique et intellectuelle de celui-ci est
plus faible @.a5). De plus, Montmollin (1997)
précise que la contrainte est une conséquencedes
caractëristiques du poste de travail (p.99). Elle
influencedonc l'équilibre de I'opérateur.Il ajoute
que la contrainte peut faire naître différentes
astreintes qui se manifestent par des signes de
charge Ql99)
L'astreinte relève donc de la relation entre les
caractéristiques
de I'opérateuret les contraintesde la
tâche dans sa réalisation.On peut définir I'astreinte
commeétant le niveau d'importance de la chargede
travail déterminée par I'interaction entre les
capacitësde la personneet les exigencesobjectives
de la réalisation de la tâche (les contraintes).
Comptetenude sescaractéristiques
cognitives,nous
pouvons postuler que la personne qui a des
incapacités intellectuelles est susceptible de
manifesterdes signes d'astreinteplus élevés que
I'individu sans incapacitéset ce, pour une même
tâcheà contraintescomparables.
L'astreinteétantle produit de I'interactionentreles
caractéristiques
de la personneet les contraintes
39
reliéesà la tâche,ce sont donc ces demièresqui
peuvent occasionner une surcharge de travail
en
cognitifchezla personne,la plaçantpossiblement
situationde handicap.Les conceptsde contrainteet
d'astreinte sont en effet compatibles avec la
propositionde la CIDIH (1996) sur le processusde
productionde situationsde handicap.D'un point de
facteur
l'élémentenvironnemental
vue ergonomique,
d'obstaclesserait ici I'importance excessivedes
contraintesrelativesà la réalisationd'une tâche,et
I'obstacle serait I'astreinte, soit la surchargede
travail cognitif provoquéepar I'interactionentreles
cognitives de la personneet les
caractéristiques
la
contraintesde tâche. Le résultat serait une situation de handicap oir la personnen'arrive pas à
réaliser des activités essentiellesà I'accomplissementde sesrôlessociaux.
.
de chaquetype de pièces(ll,
la connaissance
5Ê,,l0É,25É,,1$,2 $) fondéesurleurapparence
respectlve;
.
la connaissancedu billet de 5 $ également
fondéesur son apparence;
.
la maîtrise des combinaisonsd'équivalence
(entreles pièces,entre les billets, et entre les
pièceset les billets), combinaisonsfondéessur
le nombrede piècesou de billets et leur valeur
respective(et non pasleur dimensionphysique);
'
la maîtrise d'opérations sur des nombres
comportantdesdécimales.
En ergonomie,I'identificationdes contraintespasse
parI'analysede la tâche.L'exemplequi suit intègre
les conceptsde contrainteet d'astreintedansl'étude
de productionde situationsde handicap
du processus
vécu par les personnesqui ont des incapacités
intellectuelles.
Cesexigencesde la tâcheou contraintesfont appelà
que ne possèdepasI'enfant
deshabiletésopératoires
Non seulement
qui a des incapacitésintellectuelles.
sa maîtrisedes nombresest peu avancée,mais les
I'amènent
de sapenséepréopératoire
caractéristiques
aux
aspects
excessive
attention
une
à accorder
physiques des choses et ce, au détriment de
Enfermédans
dimensionssymboliqueset abstraites.
et limité par la faiblessede
sa logiquepréopératoire
ses habiletésnumériques,I'enfant n'arrivera pas à
admettrel'équivalenceentredeux grossespièces(de
5l) et une petite pièce (de l0É). Il aura plutôt
tendanceà ne tenir compteque du nombrede pièces
et de leur grosseur.En d'autresmots, I'interactton
entre les contraintesliées à la réalisationqu'on lui
propose pour s'acquitter de la tâche et ses
cognitivescrée des astreintestelles
caractéristiques
qu'il y a surchargede travail et impossibilitéde
réaliserla tâche.
Situationd'intervention
Un intervenantveut initier un enfantà la gestionde
I'argent et, en particulier, aux procédures de
paiementde montantsinférieursà 10 $.
Tâche
Pour l'enfant,la tâcheconsisteà utiliserde I'argent
pour s'acquitterd'un achat.Le systèmemonétaire
canadienest constituéde pièces et de billets. En
combinant un nombre spécifique de pièces et de
billets,il estpossibled'arriverà remettrele montant
exactattendupar le commerçant.
Contraintes
L'utilisation de ce système monétaire pour des
achatsinférieursà l0 $ suppose:
.
40
la maîtrisedesnombresde 0 à 99;
Astreintes
Réductiondescontraintes
D'autres types de réalisation ont été proposés
pour la même tâche (Savoie, 1990; Mc Donnell,
Horner& Williams, 1984;Test,Howell, Burkhart&
Beroth, 1993; Drouin, Langevin, Germain &
Rocque, 1998). Il s'agit de stratégiesde paiement
de la
les contraintes
qui réduisentconsidérablement
par
Savoie
conçue
une
stratégie
Par
exemple,
tâche.
par Drouin et ses collabora(1990)et perfectionnée
teurs (1998) repose sur I'utilisation exclusive de
piècesde I $ par I'enfant. Celui-ci doit repérerle
montanttotal de sesachats,tel qu'affrchéà la caisse,
(remettre des dollars comme le premier chiffre> (du
montant affiché) (et un autre dollao, et attendrela
monnaie.Cettestratégieréduit les contraintesà :
.
la maîtrisedesnombresde 0 à 9;
.
la connaissance
despiècesde I $;
.
I'habiletéà former des collectionsentre0 et 9
objets.
conceptionde produitset procédésd'interventionou
dans I'aménagement
d'élémentsenvironnementaux
pour réduire et même éliminer les situationsde
handicap vécues par les penonnes qui ont des
incapacités
intellectuelles.
De tels produits,procédés
ou aménagementssoutiendraientla personnedans
I'expressionde son autonomie,soit de façondirecte
par des habiletésalternatives,soit de façon assistée
par le recoursà des aides techniquesou technologiques.Les conceptsde contrainteet d'astreinte
permettraient de systématiser la nécessaire
simplificationdont parlaitmadameMontessoriil y a
près d'un siècle quand il s'agit d'enseignerà ces
personnes.
Réductiondesastreintes
Les contraintesainsi réduitessont plus compatibles
avec les caractéristiquescognitives de I'enfant.
Comme les pièces qu'il manipule sont toutes
identiqueset ont une valeur unitaire,il n'a plus à
tenir compte de leur valeur. Seul leur nombre est
importantet, pour desmontantsinférieursà l0$, des
habiletésnumériqueslimitéesà I'intervalleentreI et
9 suffisent.La réductiondes astreinteslui permetde
s'acquitter, à un âge chronologiquenormal, du
paiementde montantsinférieursà l0 $.
Discussion
Les concepts ergonomiques de contrainte et
d'astreintecombinésà des procéduresd'analysede
tâchespounaientjouer un rôle prépondérant
dansla
Cependant,nous avonsrelevétrès peu (2) de travaux
en ergonomieportantsur I'analysedu travailmental
des personnes qui présentent des incapacités
intellectuelles.Autre constat, les méthodesergonomiquesd'analysedu travail mental misent sur
I'autoanalyse
conscientepar la personnequi réalise
la tâche,ce qui requiertdeshabiletésmétacognitives
de haut niveau.Ces méthodessupposentégalement
que la personnesoit en mesurede verbaliserson
analyseavec toutes les nuanceset les précisions
nécessaires.
Ces procéduresde I'ergonomiecognitive sont peu applicablesauprès des personnesqui
nous concernent ici. Ces lacunes devront être
combléespour que I'ergonomiepuisseun jour faire
partie intégrantedu processusd'intervention auprès
intellectuelles.
RÉFÉRENCES
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42
Actes du Colloque
CONCEPTION DE LOGICIELS D'AIDE À L'APPRENTISSAGE ET LEUR IMPACT COGNITIF
DANS LE DOMAINE DU HANDICAP MENTAL : UNE LOGIQUE D'ÉDUCATION COGNITIVE
GenevièveBazier,S. Bylynaet Michel Mercier
INTRODUCTION: VERS UNE PROBLÉMA.
TIOUE
Selon nous, les aides technologiques
informatisées
commeoutil de développement
cognitif peuventêtre
envisagées
de trois façons: aideà la vie quotidienne,
outil de communicationou outil en éducationcognitive. Bien que les deux premièresapprochessoient
intéressantes
au point de vue de la rechercheet de la
pédagogie,
nousn'aborderonsici que la demière.
Le souci de nombreux intervenantsattachésà la
prise en charge de personnesporteuses d'une
déficienceintellectuelleest de trouverles moyensde
stimuler et d'optimaliser leurs potentialités
cognitives pour qu'elles puissent atteindre un
meilleur niveau de fonctionnementintellectuelet
ainsi,unemeilleurequalitéde vie.
SefonPaouret al. (1985),I'intelligenceestéducable.
L'informatiqueest envisagée
par cesauteurscomme
un outil d'éducationcognitive.Ils qualifientmême
I'ordinateurde < prothèsecognitive>. L'usage de
I'outil informatiquepour l'éducationcognitivevient
compléterles travauxde recherchesvisant I'acquisition des structurescognitivesfondamentales
et la
modificationdes caractéristiques
du fonctionnement
cognitifchezdessujetsretardésmentaux.
Eimerlet Colin (1993)ont identifiéplusieursaspects
positifsde I'emploi de I'ordinateuravecdes enfants
présentantune déficience intellectuelle: I'aspect
ludique,qui favorisela motivationpour les tâches
intellectuelles,observationde leur propreactionet
visualisation des résultats, interactivité (échange
d'informations entre I'utilisateur et I'ordinateur),
valorisation,neutralité encourageante
(l'ordinateur
est toujoursd'humeurégale),la résistanceface aux
démarchesnon rigoureuses,la paramétrisation
(qui
permet d'adapter et réajusterla programmationdes
apprentissagesselon les besoins et rythme de
chacun).Ces avantagespeuvent s'appliquerégalement aux adultes. Des avantagessupplémentaires
ont été relevés: développement
de I'attention,de la
concentration,
et I'envie de s'exprimer,exercicede
la rigueur.De plus, I'ordinateurrévèleà I'utilisateur
quandil se trompesansse focalisersur les erreurs,il
permet une meilleure perception des erreurs et
autorise la recherche de réponses alternatives.
D'autres éléments semblent satisfaire les apprenants: feed-back rapide, pas de sentiment de
culpabilitéen casd'erreur,évaluationplus objective
(.In: Gérard,2000).
Pour que I'action pédagogiquesoit efficace,il faut
sélectionnercorrectementles logiciels. Malheureusement,il y a un manqueaccrude logicielsadaptésà
cettepopulation.D'ailleurs cela se fait sentirparmi
les établissements
spécialisés
ayantrecoursà I'outil
informatique.Ainsi, les seuls logiciels disponibles
pour les adultes handicapésmentaux sont des
logicielspour enfants.Ceci engendredesfrustrations
de la part desadultescar I'utilisationde tels logiciels
est infantilisant (Mohamed, 1999). Beaucoup de
logiciels actuels sont encore trop rigides et leurs
possibilités limitées pour pouvoir être utilisés
efficacementdans I'enseignementspécial ou la
rééducationdespersonneshandicapées.
De plus, les
43
dispositifssont très coûteuxet peu de moyenssont
allouésà la recherchedansce domaine.
LA CONCEPTION DE LOGICIELS
PRENTISSAGE
D'AP-
La création de logiciels éducatifs adaptés aux
personnesdéficientes mentales paraît tout à fait
possible et source d'intérêt. Néanmoins, elle
nécessiteune réflexion approfondie et la prise en
de plusieurséléments.
considération
Dans un premier temps, il faut rappeler que
I'efficacité des apprentissagesest d'autant plus
grandeque les élémentsprésentésdansles logiciels
sont repris dans des activités similaires noninformatiques.
Il convientdonc de créerles logiciels
poursuivis.D'oir
en fonctiondes buts pédagogiques
I'importancede l'équipe pluridisciplinaire(Chauvain & Eimerl, 1984,citéspar Gérard).
Il faut égalementtenir comptedes spécificitésdes
apprentissages développés avec les personnes
déficientes mentales. Ils se situent à plusieurs
niveaux(Mercieret a|.,1995,p. 2) :
!
établissementd'invariants (conservationdes
quantités,perrnanence
de I'objet,etc.);
.
(le langage,le
de représentations
établissement
dessin,etc.);
r
des actionset des opérationssur
établissement
les
des ensemblesd'objets (la catégorisation,
le dénombrement,
etc.);
classifications,
|
établissementdes relations entre les obiets
(l'espace,le temps,etc.).
De plus, nous devonsajouter à ces processusdes
difficultéssouventprésentestelles la mémorisation,
d'objets,la
I'attention,la lecture,la reconnaissance
prise de décision.Les outils informatisésdoivent
donc être assez souples pour perrnettre une
adaptation aux différents niveaux cognitifs
rencontrés.
44
Une étapeimportantedansl'élaborationse rapporte
à l'évaluation. A ce propos, les auteurs ont
déterminéles différentesétapesd'évaluationindispensablesdans le projet de réalisationde logiciels.
Au cours de la première étape, deux types
d'évaluationsont réalisés: l'évaluationdes besotns
et définitionde la populationcible et l'évaluationde
la raison d'être du produit. Les objectifs et la
démarchepédagogiquedoivent être définis. Cette
pré-évaluation
doit avoir lieu avant l'élaborationdu
logiciel.
En cours de réalisation.l'évaluation se fait en
infogracollaboration avec des psychopédagogues,
phistes et informaticiens.Il s'agit à cette étape,
d'une part, de vérifier I'adéquationdu logiciel avec
visés,et d'autre part, de
les objectifspédagogiques
mettreen évidenceles potentialitésd'apprentissage
du public cible.
Une évaluationsur le prototypeest ensuitenécessaire. Celle-ci se fera au moyen d'une gnlle
contenantdescritèresprécis. Sur la basede celle-ci,
on procèdeà l'évaluationde I'utilisationdu logiciel,
de son adéquationavec les objectifs de base, les
éventuelles difficultés de compréhension,des
utilisations (non attendues>, des prérequts
leur ennui,
la motivationdesapprenants,
nécessaires,
leur niveaud'anxiété,la lisibilité despictogrammes,
desimages.
Enfin, il convientd'évaluer,à moyenet long termes,
possibles
les effetsdu logiciel et les généralisations
sur un plus large public. De définir les adaptations
nécessairesà cette généralisation, les effets
secondaires(appelésaussieffets perversqui peuvent
être positifs ou négatifs),les acquisinduits, etc. Il
importe égalementde repérer les écarts entre les
objectifs initiaux et les résultatsobtenus suite à
I'utilisation du logiciel au moyen d'une grille
d'évaluation.
L'évaluationdes logicielsdoit être le résultatd'une
étroite collaboration entre le personnel éducatif et
I'informaticien.Le produit fini subira différentes
modifications selon les résultats des évaluations
successives.
Au coursde son travail,Gérard(2000)a dresséune
liste de critères qui peuvent être utiles dans la
sélectionou la conceptionde logicielspour lessujets
porteursd'un handicapmental:
'
simplicitéde manipulation;
.
détermination
d'objectifspédagogiques
clairset
précis (les exercicesproposésdoivent être en
adéquation
aveccesobjectifs);
.
présencede couleurs,d'images,d'animations
(ll convient de privilégier les images aux
contours nets, aux couleurs tranchées et
organisées
clairementdu point de vue visuel.);
.
nombrelimité d'informationssimultanéesl
.
soutienauditif, d'autant plus s'il agit comme
soutiende I'imageet desactionsà l'écran,sans
êtretrop envahissant;
.
possibilité d'afficher et d'enregistrer les
résultatsafin de suivrel'évolution:
.
possibilitéd'imprimer;
.
possibilité de personnaliserle programme,il
doit offrir un vaste choix de paramètres:
niveauxde difficultés,choix du mode d'accès,
vitessedu balayage,nombred'exercices,...);
!
standardisation
: chaquelogiciel doit maintenrr
une uniformité dans son mode de
fonctionnement(présentationdes menus, des
messages
d'erreurs,desboutonsd'action,...);
.
possibilité d'intégrer des sons, images
personnelleset séquencesvidéo grâce au
multimédia:
.
I'humourestun atoutsupplémentaire.
L'introductiondans les logicielsd'un analyseurde
traces d'utilisationl peut s'avérer très utile. Il
consisteà recueillirI'ensembledesdonnéesrelatives
à I'utilisationd'une applicationet à les traduiredans
des formes lisibles par les intervenantsou par
I'utilisateur. Cela permet de repérer l'état
d'avancementdu sujetdansI'utilisationdu logiciel.
Les tracesrecueilliessur des longuespériodeset par
un grand nombre d'utilisateurs peuvent être
transféréesdans des banques de données. Ce
regroupementde donnéesreprésenteun support de
rechercheappréciable,
tant pour le logiciel crééque
pour le développementde nouveaux logiciels
(Mercieret al.,1995).
OUVERTURE ET PERSPECTIVE
Nous croyons pouvoir affirmer que I'outil
informatique a des conséquencespositives sur
I'aspect cognitif et motivationnel des apprenants
présentant
un déficit cognitif.Les apprentissages
mis
en ceuvreavec les personnesprésentantun retard
mental doivent tenir compte des déficits cognitifs
qu'ellesprésentent.
Les outils pédagogiques
doivent
obligatoirementêtre souples et modulablesétant
donnéla diversitéet la complexitéde cesdéficits.
L'évaluation des besoins, mais aussi de la
conceptiondu produit est indispensable
d'une part,
pour rendre I'outil informatique performant au
niveau de sa conceptionet de son utilisation,et
d'autrepartpour rendreles apprentissages
optimaux.
Néanmoins,nous devons rappeler que les outils
informatiquesconstituentun moyen pédagogique
supplémentaireet complémentaireaux méthodes
d'apprentissage
existantespour les sujets porteurs
d'un déficit cognitif. Il faut cependantgarder à
I'esprit que si I'ordinateurpossèdedes potentialités
importantes,notammentau niveau pédagogique,il
n'en est pas pour autantun remèdemiracle.Il reste
un outil dont il faut apprendreà se servir.
En terminantcettebrèveprésentation,
nous voulons
rappeler que dans la recherche,la réadaptation
fonctionnelleet les interventions
pédagogiques,
les
Voir à ce sujet le travail de licence de Jans, (2000).
<Approche évaluative du logiciel Potentiel destiné à des
personnes souffrant d'une déficience mentale légère>
sousla directionde Mercier et Witdouck.
45
aides à la communication informatiséeset les
prothèsescognitives informatiséesdevraient faire
I'objet de préoccupationsdes chercheurset des
praticiens.
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46
Actes du Colloque
Recherche Dêh 2002
EVALUATIONDE LA VERSIONQUÉBÉCOISE
DE L'ÉCHELLE
D'AUToDÉTERMTNATToN
AUpRÈsD'ADULTESquÉsÉcôis Er
BELGESPRÉSENTANT
UNEDÉFICIENCEINTELLECTUELLE
Yves Lachapelle,
Marie-ClaireHaelewycket DanielleLeclerc
INTRODUCTION
Il existe de nombreusesdéfinitions de I'autodétermination dans les écrits concernant les
incapacités.Historiquement,le terme <autodétermination>renvoieau droit d'unenation, d'un groupede
personnesà s'autogouvemerce qui est quasisynonyme d'indépendance,
de liberté...Plusrécemment.ce
conceptestcomprisau sensde déterminersondestin
ou sa vie sans influencesextemesindues.Or, ces
deux conceptionssontpratiquementsynonymesavec
le terme autogouvernant, un adjectif signifiant
exercer du contrôle ou s'autorégulerou encore
posséderle droit ou le pouvoir de s'autogouverner.
Sands et Wehmeyer (1996) définissent I'autodéterminationcommeétantles <habiletéset attitudes
requiseschez une personne,Iui permettantd'agir
directementsur sa vie en effectuant librement des
choix non influencéspar des agentsextemesindus>
(p.24) Aussi,un comportement
est-ilautodéterminé
seulements'il présenteles quatre caractéristiques
essentielles
suivantes:
r
la personneagit de manièreautonome;
.
le comportementestautorëgulé;
.
la personneagit avec <<empowerrnenb)
psychologique;
.
la personne agit de manière autoréalisëe.
(Lachapelle& Boisvert,1999).
NUMÉRo SPÉCIAL _ MAI 2OO2
Ces quatrecaractéristiques
essentielles
décriventla
fonction du comportementqui le rend autodéterminé
ou non.
Le concept d'agent causal est un élément central
dans cette perspectivethéorique. Un agent est une
personneou un événementpar lequelun pouvoirest
manifestéou une finalité est atteinte. La notion
d'agentcausal,par oppositionà la notion d'actron
causale,n'impliquepas seulementqu'une action a
causé quelque chose mais que quelque chose a
délibérémentété exécutéedans la poursuited'une
finalité. Ainsi, un agent causal est une personnequi
détermineou causece qui lui anive danssa vie. Les
personnesautodéterminéessont des agentscausaux
dans leur vie. Elles agissent avec I'intention
d'influencerleur aveniret leur destin.
L'autodétermination
émerge toute la vie durant:
enfants, adolescents et adultes apprennent des
habiletés et des aptitudes et développent des
attitudes qui leur permettentde devenir des agents
causauxdans leur vie. Ces habiletéspeuventdonc
également faire I'objet d'apprentissages(Haelewyck, 2001). En ce sens, elles peuventvarier en
fonction des contexteset des cultures.La présente
études'inscritdansle cadredestravauxde recherche
de l'équipe internationale de recherche sur
l'<Autodétermination
et la Qualitéde vie> (EIRAe)
réunissantdes chercheurset des milieux d'interventionde Belgique,d'Espagne,des États-Unis,de
47
France, d'lrlande et du Québec. Spécifiquement,
l'étude s'intéresseà la question de la variation
interculturellede l'autodétermination
et vise, ici, à
effectuer une pré-expérimentationde la version
francophonede I'Echelle d'autodéterminationde
I'ARC (Wehmeyer & Kelchner, 1995) auprès
d'adultesBelgeset Québécois.
Méthode
Participantset déroulement
Au total, 58 adultes(20 hommes et 38 femmes)
présentantune déficienceintellectuelleparticipentà
cetteétude.L'âgevariede 20 à 51 anset la moyenne
est de 30,84 ans (é.1.: 7,ll) (donnéedisponible
pour 56 participants).L'échantillon du Québec
comprend27 adultes(9 hommeset l8 femmes)dont
l'âgemoyenest de 3l ans(é.t.: 6,88). Celui de la
Belgique inclut 3l adultes (ll hommes et 20
femmes)dont l'âge moyen est de 30,69 ans (ë.t. :
7,43).Les participantsbelgessont recrutésparmi la
clientèle recevant des services de ressources
communautairesdans les villes de Mons et de
Bruxellesalors que les participantsquébécoissont
choisis parmi les personnesrecevantdes services
d'un centre de réadaptationde la Mauricie et du
Centre-du-Québec
dansles villes de Trois-Rivières,
Shawinigan,Victoriavilleet Drummondville.
r
qu'ellesont la capacitéd'exécuterdes comportementsqui vont influencerleur environnement;
.
et que si elles ont tels comportements,les
résultatsprévusse réaliseront.
psychologique
Les itemsconcernantI'empowerment
sont accompagnés
d'un choix de réponsesfermées.
Un scoreélevéreflètedesperceptionsde contrôleet
positives.La dernièresection
d'efficacitépersonnelle
mesure le degré d'Autaréalisation. Les personnes
autodéterminées
agissentde manièreautoréalisée
en
utilisant une compréhensionrelativementjuste et
précisede la connaissance
de leursforceset de leurs
limites dans le but d'en tirer le plus de bénéfices
possibles.Cetteexpérienceet cetteconnaissance
de
soi émergentdes expériences
avec I'environnement,
de I'interprétationque la personneen fait, de même
que de l'évaluationde I'influenceque les autresfont
et desactionsde cettepersonne.
des comportements
Les répondantsindiquent leur niveau d'accordavec
une série d'items reflétant leur degré d'épanouissement. Un score élevé reflète un haut degré
d'épanouissement.
L échellecomprendun nombretotal de 148 points
possiblesoù un score élevé reflète un haut degré
d'autodétermination.
Instrument
L'Échelled'Autodétermination
de I'Arc (Wehmeyer
& Kelchner,1995) est utilisée dans cette étude.Il
s'agit d'une échelle autorapportéede 72 items
selon
évaluantle degré global d'autodétermination
les quatrecaractéristiques
essentielles
identifiéespar
Wehmeyer,Kelchneret Richards(1996).La section
I
mesure le degré d'Autonomie, incluant
I'indépendance
et le degréauquelil agit sur la base
de ses croyancespersonnelles,ses valeurs, ses
La deuxièmesectionmesure
intérêtset sescapacités.
à
l'Autorégulatior?et comprenddeux sous-domaines,
et
savoirla résolutionde problèmesinterpersonnels
la capacitéà se fixer des buts et à les atteindre.La
troisième section de l'échelle évalue le degré
d'Empowerment psychologique. L'empowerment
48
psychologiquefait référenceà la perceptionde
agissenten
contrôle.Les personnesautodéterminées
fonctionde la croyance:
Résultats
Bien que des analyses complémentairessoient
actuellementen cours, les premiers résultatssont
présentés
au tableaul.
Les résultats des tests t indiquent d'abord une
différence significative au niveau du degré d'auto(t=2.57; p < 0.01)suggérant
un degré
détermination
plus élevé d'autodéterminationchez les adultes
québécois.Plus spécifiquement,
les testsI indiquent
des différences significatives au niveau de
(t: 3.60;p < 0.01)et
psychologique
I'empowerment
de I'autoréalisation(t : 5.83; p < 0.01).
Tableau I
Moyennes(écartstypes)à l'échellede I'autodétermination
et résultatsdescomparaisonsdesdeux échantillons
et dimensiôns
,
., , ,Betgttl!
jt
n;31:
: . ' : : : : .
j ':t t:
:t ..:.
:l
,,,eri;ébeê,
:,i...i.î,tt,,
fgtâ|1
n=56
Autodétermination
82,26
(25,74)
96,59
(14,I 6)
)<1 *
88,93
(22,t9)
Autonomie
55,61
(18,21)
62,00
(l 1,90)
1,55
58,59
(l 5,80)
Autorégulation
9,26
(4,61)
10,33
(3,00)
1,04
9,76
(3,95)
Empowermentpsychologique
9,55
(3,59)
12,41
(2,t7)
3,61'ù
10,88
(3,3I )
Autoréalisation
7,84
(3,I 5)
I 1,70
(1,49)
5,83*
9,64
(3,I 7)
| .05. correctionde Bonferronr
CONCLUSION
Les résultats indiquent que les participants de
l'échantillonquébécoisont un peu plus de facilité à
agir en fonction de leurs croyancesqu'ils ont la
capacité d'exécuter des comportementsqui vont
influencerleur environnement
et que leurscomportementsprovoquerontles résultatsescomptés.Enfin,
il sembleque cesmêmespersonnesrecourentdavantage à une compréhensionrelativement juste et
précisede la connaissance
de leurs forceset de leurs
limites dans le but d'en tirer le plus de bénéfices
possibles. Toutefois, il importe de rappeler que
I'objectif principal était d'effectuer un pré-testde la
version francophone pour adultes de l'échelle
d'autodéterminationde I'ARC afin d'estimer sa
NUMÉRO SPÉCIAL - MAI 2OO2
pertinenced'un point de vue transculturel.A ce
stade-ci,les résultatsne peuvent évidemmentpas
être généralisésen raison de la petite taille des
échantillons.de la diversitédes milieux de vie des
répondantset de I'absencede donnéesstatistiques
concluantà la fidélitéet la validitéde cet instrument.
Dans une étude antérieure,Lachapelle,Boisvert et
Leclerc(2000)ont validé,pour le Québec,la versron
pour adolescentsde cet instrument. Dans le cadre
des travaux de l'équipe EIRAQ, il est prévu de
soumettrela version pour adultesde I'instrument au
procédé de validation transculturelle auprès d'un
large échantillon de répondants francophones.
Néanmoins, les premiers résultats d'analyses
corrélationnelles
laissentprésagerI'utilité de cette
échelle.
49
REFERENCES
HAELEWYCK, M.-C. (2001) Les effets d'une formationcentréesur les droits et I'autodétermination.
Revuefrancophonede la
déJicience
intellectuelle.
Actesdu ColloqueRecherche
DéJi,12,20-22.
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de Psychoéducation,
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of self-determined
behaviorsof adultswith mentalretardationand developmental
disabilities.AmericanJournal on
MentalRetardation.I 00. 632-642.
s0
Actes du Colloque
RechercheDéfi 2002
EXPLORATION DU VÉCU ET DES BESOINS DES PARENTS
CONCERNANT L'ÉDUCATION SEXUELLE DE LEURS ENFANTS
AYANT UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
CarmenCôté
Cette recherche qualitative' explore la réalité des
parents relative à l'éducation sexuelle de leurs
enfantsayant une déficienceintellectuelle.L'analyse des résultats d'entrevues de dix parents
permettent de dégager des intenelations entre les
dimensionsà l'étude. Les résultatsde la recherche
proposent des pistes d'action en matière
d'interventionsexologiquedans le respectde leur
réalité parentaleet d'une plus grande appropriation
du projetd'éducationsexuellede leur enfant.
La problématique de l'éducationsexuellepréoccupe de plus en plus les praticiens et chercheurs
impliquésdans le domainede I'interventionauprès
des personnesprésentantune déficience intellectuelle. L'éducationsexuellese dérouled'abord et
avant tout dans la famille, avec le support et la
médiationd'un adultesignifiant.Selon Desaulniers
(1990),il serait pertinent d'augmenter I'aisance
et les compétencesdes parents qui ont à relever
un défi particulier, celui de faire de l'éducation
sexuelle explicite auprès de leur enfant.
L'implication des parents à faire de l'éducation
sexuelle auprès de leur enfant présentant une
déficience intellectuelleest d'autant plus justifiée comptetenu descaractéristiquescognitives et
l.
Cette étude a été réalisée dans le cadre d'une démarche
universitaire à la maîtrise en sexologie à I'Université du
Québec à Montréal déposée en avril 2001 et supervisée
par Madame Denise Badeau, professeure associée au
départementde sexologie.
développementales
des enfantset de I'investissement parental nécessaire afin de favoriser le
développement
optimalde ceux-ci.
La sexualité étant une composantefondamentale
de l'être humain, il importe de sensibiliseret de
supporter les parents à intégrer la dimension
affective,amoureuse
et sexuelleau projetéducatifde
leur enfant. De plus, le contexte actuel de
normalisation
et de valorisationdesrôlessociauxqui
favorise les droits et les responsabilités des
personnesayant une déficienceintellectuellenous
indique I'urgenceet la nécessitéde développerdes
pratiquesprofessionnellesadéquateset desstratégies
de soutien aux parents afin de favoriser
I'acfualisationsexuelledes personnesprésentantune
déficienceintellectuelle.
Depuis quelques années, les mouvements de
désinstitutionnalisationet d'intégration sociale
portés par les principes de normalisation et de
valorisation des rôles sociaux ont favorisé la
perception des personnes ayant une déficience
intellectuelle comme des personnesà part entière,
ayant des besoins,des sentiments,des droits et des
responsabilités.
Par le fait même, un voile a été levé sur la
sexualité des personnes ayant une déficience
intellectuelle et a ainsi corrigé cette vision, léguée
du passé, les considérant comme des angesou
des bêtes. En effet, la sexualitédes personnesayant
une déficienceintellectuellea souventété ignorée
5l
ou perçue comme un problème plutôt qu'un
attributhumainpositif selonMcCabe(1993).
Les recherchesont permis de réaliser qu'il ne
saurait être question de spécificité du développementsexuelou de la sexualitéchezcespersonnes
(Boutet, 1990). Par contre, elles ont besoinplus
que tout autre personnede bénéficierd'éducation
sexuellecomptetenude leurscaractéristiques
cognitiveset développementales.
Elles nécessitent
de prévoir un encadrement
éducatifadaptéet un support
soutenu de la part de I'entourageen vue de les
préparer adéquatement à vivre une sexualité
correspondant
à leurs besoinset à leurs désirs,en
toute sécuritéet dans le respectdes normes. Les
parents se retrouvent donc devant un défi particulier car il ne s'agit passeulementde s'habiliterà
saisirles occasionsde parlersexualitémaisde créer
des situationsafin de faire de l'éducationsexuelle
expliciteauprèsde leursenfants.
Les recherches
et la pratiqueactuelled'intervention
indiquent que l'éducation sexuelle se fait tardivementà I'adolescence
ou à l'âge adulte,parcimonieusement,souvent de façon ponctuelleet curative en réponseà desproblématiques
tellesque des
habiletéssocialesinadéquates,
des grossesses
non
désirées,des dangersd'exploitation sexuelle,des
risquesd'infection au VIH, etc. Les besoinsd'éducation sexuelle pour les personnes ayant une
déficienceintellectuelle sont pourtantnombreuxet
ils nécessitentpour y répondreune attention toute
particulière compte tenu des caractéristiques
cognitiveset développementales
de cespersonnes.
Bien entendu,les programmesd'éducationsexuelle
existent mais McCabe (1993) fait toutefois
remarquerqu'ils touchent généralementun nombre
limité de sujets,qu'ils n'offrent pas d'évaluation
des besoins individuels fiables ainsi qu'une
évaluationd'efficience.De plus,elle ajouteque dans
ce processus
d'éducation,les parentset les preneurs
en chargesontmalheureusement
oubliés.
En effet, les études sur le sujet indiquent qu'en
généralles parentsont ététenusà l'écart desdiscussions des professionnelsconcemant l'éducation
sexuelle à offrir à leur enfant,qu'ils ont été peu
52
sollicités et outillés pour réfléchir et pour être
actifs dans le projet d'être des accompagnateurs
d'éducationà la sexualitéauprès de leur enfant.
L'expression de la sexualitédes personnesayant
une déficienceintellectuelleest certesinfluencée
par leurs caractéristiquescognitives et développementalesmais elle est aussi influencée par
I'environnement
danslequelellesévoluent.En effet,
Desaulniers,Boutet et Coderre (1995) rapportent
que de façon générale les personnes ayant une
déficienceintellectuelleprésententdes difficultésde
compréhension,
de jugement et d'anticipation des
conséquencesde leurs choix et de leurs actions.
Leur autonomiede décisionet d'exécutions'en trouve réduite et par conséquentliée ou dépendante
des choix et des actionsdes personnessignificatives de leur entourage.Ce contextejoue
évidemmenttout autant et probablementdavantage
lorsqu'il estquestionde la vie sexuelle.
Il y aurait donc avantage à impliquer le parent
au coeur de I'intervention éducative et d'axer
nos efforts à comprendre leur réalité de parents
rendantcomplexel'éducationsexuellede leur enfant
ayantune déficienceintellectuelle.
Le fait d'être parent d'un enfant handicapéinitie
chez le parent un processusd'adaptations'apparenant au processusde deuil. Celui-ci vit le choc
de la perte de I'enfant rêvé, il doit s'adapterà la
souffranteréalité pour en arriver à composer avec
la situation pour le bien-être de toute la famille
(Bhérer, 1993). Les parents réexpérimententles
étapesdu processusd'adaptationlorsqueI'enfant vit
des événementmarquantscomme I'entrée scolarre
ou l'âge de la majorité. Gardou et al. (1996)
rapportent que ces événements font ressurgir
I'angoissechez le parents'armantainsi du réflexe
de protectionenvers son enfant dont le handicap
semblele fragiliserdavantage.Les événementsliés
à la sexualité de la personneayantune déficience
intellectuellesont identifiés comme des éléments
déclencheurssuscitant I'angoisse chez le parent
selonRingler(1998),Piquetet Aussilloux(1998).
Supporter I'action éducativedu parent englobe
donc les trois savoirs : le savoir quoi faire,
le savoir comment faire et particulièrementle
REVUE FRANCOPHONEDE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLf,
savoir-être.Bien entendu,il importe d'outiller le
parenten termesde moyensconcretsd'intervention
mais également de s'intéresser au processus
d'adaptationdu parentet à la représentation
sociale
qu'il se fait de sonenfant.
En effet, est-ceque le parentse représenteson enfant
comme un être en devenir, distinct, capable
d'autonomie?S'engage-t-ilà lui donnerles moyens
d'accéderà un statutd'adolescent.
d'adulteincluant
danssa quêted'autonomiela réalisationde besoins
affectifs, amoureux, sexuels? Comment aider le
parentà offrir à son enfant cet espacede liberté qui
est aussiun espacede risque,indispensable
pour un
bon développementde son autonomie et de
I'ensembledes potentialitésde sa personnalitétel
querapportépar Ringler(1998X
METHODOLOGIE
Suiets
Les sujetssontdix parentsd'enfantsayantune déficience intellectuelle.Nous avons retenu les quatre
critères d'inclusion suivantsafin de répondreaux
questionssoulevéespar la tenuede cette étudeet de
constituerun échantillonde sujetshomogènes.
.
Êhe parent d'un enfant ayant une déficience
intellectuelle.
r
Le diagnosticdu handicapde I'enfant est la
.
Parentet enfantvivent sousle mêmetoit.
.
L'âge de I'enfantse situeentrehuit et seizeans
inclusivement.
OBJECTIFS DE L'ÉTUDE
t
.
Augmenterles connaissances
sur I'ensembledu
phénomèneentourantl'éducationsexuelledes
enfantsayant une déficienceintellectuellepar
leursparents.
Identifier les diverses dimensions du
phénomène
et tenterde saisirleursinterrelations
influençant le devenir du parent comme
accompagnateur
à la sexualitéde son enfant.
r
Connaîtreles besoinsdes parentsen termesde
support et de formation à l'éducation sexuelle
familiale de leur enfant ayant une déficience
intellectuelle.
.
ÉclairerI'action des intervenantsconcernantle
supportponctuelà offrir aux parents.
.
r
Nous avonsajoutéle critèred'exclusionsuivant:
.
Diagnosticdu handicapde I'enfant: retardde
développement,trouble envahissantdu développement,autisme,multihandicap.
Les sujets ont été sélectionnésau hasard parmi
I'ensembledes parentsinscrits du CRDIQ (Centre
de Réadaptation en Déficience Intellectuelle de
Québec) et dont I'enfant correspondaitaux critères
d'inclusionou d'exclusion. Les sujetssélectionnés
étaient contactésafin de leur proposerde participer
surunebasevolontaireà l'étude.
Procédure
Indiquer des pistes d'interventionconcernant
l'élaboration d'un éventuel programme de
formation afin d'aider le parent à se construire
une identité d'accompagnateur
à la sexualité
auprèsde sonenfant.
Proposerde nouvellesavenuesde recherche.
NUMÉROSPÉCIAL- MAI 2OO2
L'étude est de type qualitatif. Elle consisteen
une analyse par théorisation ancrée du contenu
de dix enFevuesréaliséesauprès des parents. La
duréedesentre!'uesa varié de 45 à 90 minutes.
Instrument d'évaluation
L'instrument de mesure consistanten une grille
d'entrevue a été élaboré à partir des objectifs de
l'étude, du cadrethéoriquede référenceainsi que de
la connaissance
concrètedu chercheurconcernant
53
fespopulationsà l'étude. La rêalitêdesparentsa été
ainsi exploréeen abordantdifférentesdimensions
(TableauI - Catégories
conceptuelles
investies).
sexuelleet ouvrentainsi la voie à la reconnaissance
réelle des forces et des besoins de I'enfant, à
son individualité.à son autonomieet aux rêves
d'avenir entretenus à son égard incluant les
dimensionsaffectives,amoureuses
et sexuelles.
RÉSULTATS
L'analyse du contenu des entrewes permet de
constaterque les parents reconnaissentle caractère
sexué de leurs enfants. Ils ont observé les
changementspubertairesou les comportementsdes
enfants témoignantde leurs besoins d'éducation
sexuelleet ils désirenty répondre. Les parentssont
toutefois conscientsde la complexité du défi à
relever compte tenu des caractéristiquescognitives
et développementales
des enfantset ils démontrent
une certaineinquiétudeconcernantles répercussions
possiblesde l'éducationsexuelle.
Les parentsont particulièrement
besoind'êtreguidés
et rassuréssur les aspectssuivants: à quel moment
débuter l'éducation sexuelle. comment faire de
l'éducationsexuelleen tenantcomptedes particularités des enfants, de quelle façon identifier les
informations jugées pertinentes et suffisantes aux
besoins individuels de chaque enfant. Il est
particulièrementéclairant de relever que parmi les
formes de support et de formation que les parents
désirent obtenir. ceux-ci identifient comme
prioritairede pouvoir bénéficierd'une intervention
ponctuelleselon les besoinsindividuelsde I'enfant
et de sa famille par un intervenant du centre de
réadaptationpuis en secondlieu, de participer à une
formation de groupe pour les parentsaniméepar un
professionnel.
L'analysepar théorisationancréenous a permis de
dégager différentes dimensions interreliées
influençant le désir des parents à devenir des
accompagnateursà la sexualité auprès de leurs
enfants telles que le savoir, le savoir-faire et le
savoir-être. Les thèmes du savoir-êtreà explorer
sont les suivants: I'adulte comme être sexué,le
vécu du parent entourant le processusd'adaptation
lié à la présencede I'enfant handicapé et la
représentationsociale de I'enfant handicapépar
son parent. Ces thèmes servent d'ancrage à une
intervention éducative en matière d'éducation
54
DISCUSSION
Bien sûr, cesdonnéesne peuventêtre généralisées
à
tous les parentsd'enfantsprésentantune déficience
intellectuellemais les résultatspermettentd'établir
une basede donnéeset des pistesd'action réalistes
et novatrices.
En effet, les résultatsde l'étude permettentde proposer des pistes d'action en matière d'interventron
sexologiqueactualiséesdans un plan de formatlon
pour les parents. Les dimensionsdu savoir, du
savoir-faireet du savoir-êtresont exploréespar les
thèmessuivants;la sexualitéhumaine.l'éducation
sexuelle,la communication,
les attitudes,les valeurs,
I'adultecommeêtresexué,le processus
d'adaptatron
lié à la présence de I'enfant handicapé et la
représentation
socialede I'enfantpar sonparent.
De plus, rappelonsI'importance de créer un espace
pour que les parents puissent se dire en toute
confiance,c'est-à-direqu'ils puissentexprimerleurs
peines,leurspeurset leurs rêvesavant d'amorcerles
apprentissagesvisant à développer un savoir-falre
auprès de leurs enfants. Il serait donc intéressant
d'amorcer une étude afin d'actualiser les pistes
d'action proposéesauprèsd'un groupe de formation
pour les parentset d'en évaluer les impacts auprès
desparentset desenfants.
D'autrepart,soulignonsla pertinencede développer
chez les intervenantsI'aisanceet les compétences
à
intervenirdansle domainede la sexualitéet de son
éducation. Rappelonsque les parentsayantparticipé
à l'étude désirent et apprécient cette forme de
supportconsistanten une intervention ponctuelle
selon les besoinsde I'enfant et de sa famille par
I'intervenantdu centrede réadaptation.La cueillette
desbesoinsdesintervenants
en vue d'établirun plan
de formationconstitueraitune avenuede recherche
fort à propos.
Tableau I
Descriptiondescatégoriesconceptuelles
cATÉcoRrEs
l.
2.
3.
4.
5.
Tdlhsl
.i
Donnéersoclgdépogrephtques
Éducationsexuello
Vécu personnel
Procçssusdtadaptation
Àvenlr
NUMÉRO SPÉCIAL_ MAI 2OO2
I
Présentationdes participants
t.2
Présentationdes enfants
1.3
Présentationdes personnessignificatives des enfants
2.1
Lesélémentsdéclencheurs
2.2
Les attitudes
2.2.1 Attitudesdesparents
2.2.2
Attitudesdesenfants
2.3
Lesparticularités
de l'éducation
sexuelle
liéesà la déficience
intellectuelle
2.4
Le rôle éducatifdes personnessignificativesentourantles
enfants
3.1
Les sentiments des parents en regard de la sexualité et de
l'éducation sexuelle de leurs enfants
3.2
Lesévénements
significatifs
J.J
Lessourcesd'information
3.4
L'influencede I'héritagedu passésur le présent
3.5
Les perceptions des parents concernant la sexualité des
personnesayant une déficience intellectuelle
4.1
L'annonce du diagnostic
4.2
L'adaptation actuelle
4.3
Lesimpactssurla sexualitédu couple
5.1
Lesbesoinsde supportet de formationdesparents
5.2
Lesrêvesd'avenirdesparentspour leursenfants
f,!
Il faut espérer que cette étude et les études
ultérieuressur le sujetpermettrontd'offrir desservices répondantavec davantagede justesseet de res-
pect à la réalitéet aux besoinsdes parentsqui sont
aptesà s'approprierle projet d'éducationsexuellede
leur enfantprésentantune déficienceintellectuelle.
RÉFÉRENcEs
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56
Actesdu Colloque
Recherche
Défi2002
LA COMMUNICATION : POUR RELEVER LE DEFI DU PARTENARIAT
Daniel Boisvertet SuzanneVincent
INTRODUCTION
Le présentarticleprésentequelques-unsdespremiers
résultatsd'une recensiondes écrits (1985-2002)en
cours depuis septembre 2001 au Laboratoire
départementalde recherche en communication et
intégration sociale (LARCIS) de I'Université du
Québecà Trois-Rivières,travaux qui portent sur la
communication comme paradigme d'une véritable
participationaux équipestransdisciplinaires.
Lesécritssur leséquipesd'interventiondansle secteur
de la déficienceintellectuellenousautorisentd'oreset
déjà à situer cette notion sur un continuum
sociotemporel, constitué par quatre modèles, le
premierétant l'équipe unidisciplinaireet le dernier
l'équipetransdisciplinaire.
Il est intéressantde constatercertainspoints de convergencechezlesauteursquantà la définitiond'équipe
transdisciplinaire:
grouped'individusqui s'entraident
les uns les autreset qui travaillent à la réalisationde
buts communs, en incluant les usagerset/ou leur
famille (Briggs, 1996; Chafetz,West & Ebbs, 1987;
Dunst, Trivette & Snyder, 2000; Epstein, 1992;
Oglesby, 1987). Toutefois, comme le soulignent
plusieurs autres auteurs (Bouchard, Pelchat &
Boudreault, 1996; Kalubi & Bouchard, 1998;
Woodruff& McGonigel,1988),le défi majeurde ces
équipesest d'assureruneparticipationcohérente
de
Unidisciplinaire -ù
Multidisciplinaire +>
NUMERO SPECIAL_ MAI 2OO2
chacun,participationfondéesurunecommunication
riche et ouverte et sur le respectet la reconnaissance
des personneset de leurs expertises. Pour voir
l'émergence de ces équipes,il doit exister une
communicationréciproqueet valorisantepour chacun
desmembres.
La présenterecensiondes écrits veut donc <<foren>
ce
phénomènede la communicationdans les équipes,
communication qui favorise I'interaction et la
collaboration. Elle veut également dégager les
obstaclesprévisibles qui amenuisentI'atteinte des
objectifsd'équipe,tant chezles <disciplinaires>
que
chezles usagerset leurs familles.
MÉTHoDE
Cette recherchese base sur une recensiondes écrits
exhaustivecouvrantla périodede 1985 à2001. La
cueillette des données s'est effectuée selon quatre
modesopératoires
complémentairesr
:
L
Iæsdescripteurs
utiliséspoureffectuernosrecherches
ont
étélessuivants(leséquivalents
en françaisont étéutilisés
lorsquerequis) : communicatr,mental or intellectual
(retardation,
disorder,disabilities,
handicap),
healthservice,
social service, teamwork, professional,partnership,
collaborat*,participatr,habilities,intervention,planning,
efficient*,family,relation,interact*.
Interdisciplinaire(pluri.) +
Transdisciplinaire
57
.
consultationdespériodiquesspécialisés
à même
la bibliothèquede I'Universitédu Québecà TroisRivières:
.
consultation
desbanquesde donnéesspécialisées
et des constituantes
de I'Universitédu Québecet
ailleurs(Psyclnfo,Francis,Medline, ProQuest,
Repère,Digital Dissertationset Manitou);
.
consultation
dessitesélectroniques
d'associations
ou d'organisations;
.
consultationdesréférences
bibliographiques
des
écritsconsultés.
Ces différents modes de rechercheont permis de
recenserdes articlesen provenancede plus de 100
titresde périodiquesdifférentset une cinquantainede
monographies,
thèses,mémoiresfort pertinentspour
l'avancementde cetterecherche.
La consultationdes
sites électroniques (OMS, IQDVAQIS, Centre
technologique
nationald'étudeset de recherches
sur
les handicapset les inadaptations,
CentresButtersSavoyet Horizon (centrede recherche),Ministère de
la santéet des servicessociauxet les organismes
subventionnairesFCAR et CQRS/ FQRSC)a permis
d'identifier lesorientationsen concordanceavecnotre
sujet, de connaître les recherchesen cours et de
compléternotrebanquede données.
RÉsur,r.lrspRÉr,lrvrrxarnss
Depuis quelquesannées,les écrits sur les équipes
transdisciplinaires,
notammentles équipesd'intervention précoce auprès des enfants présentantdes
déficiencesphysiquesou intellectuelles,
misent sur
I'apportdesfamilleset desusagersà la dynamiquedes
équipes. Entre autres, la participation de ces
(nouveaux venus) est souhaitée en regard des
décisions d'orientation, de planification et de
réalisationde services.Toutefois, I'analysede la
situationactuellemontrequepeu d'équipesréussissent
à atteindrecetteharmoniecar desproblèmesmajeurs
de communicationentre les <disciplinaires>,les
usagerset leur famille seposent.
58
L'aspect relationnel qui influence le climat des
échangesentre les acteurs est certainementla
dimensionla plus présentedansles écrits.Plusieurs
auteursrappellentI'importancede la communication
dansI'actualisationd'un partenariatentreintervenants,
parentset usagers.SelonTumbull et Tumbull(l 990),
un réelpartenariatn'est
établiquelorsqu'ilexistecette
communicationouverte,reflet du respectet de la
confiance.
Aussi, commele font remarquerBeal, Crawfordet
O'Flaherty(1997),les relationsentrelesintervenants
et les usagersou leursfamillessont souventfondées
surlesproblèmeséprouvéspar lesindividusenbesoin
de services,
en ignorantleurscapacités.Cetterelation
entraînesouventun rapportoù I'on valoriseindûment
I'expertise
professionnelle
et où I'onminimisele savorr
des familles et de I'usageren regard de leur propre
situation,de leurprocessus
de résolutiondeproblèmes
et de leurs solutions. On croit à tort, même si les
familles valorisentquelquefoiscette vision, que le
développement
des personnesne peut être vraiment
compris et assuréque par un expertprofessionnel.
Cettesituationestamplifiéelorsquelesrôlessontnon
équivalentsdans des structuresd'échanges,structure
familiale versus structure d'adaptation et de
réadaptation,considéréesà tort comme équivalentes
(McWilliams,citédansKalubi,Bouchard& Beckman.
2001).
Bouchardet Kalubi (2001)confirmentcettesituation
particulièrementremarquéelors de la tenue de la
rencontredesplansde servicesindividualisésoù l'on
voit émergerquelquefoisdes attitudesd'imposition
dans le rapport des individus au pouvoir. Ces
rencontres peuvent être I'occasion d'affirmer la
prétention au pouvoir des intervenants, en
convainquantle parentou I'usagerdu bien-fondéde
leur position et en utilisant une rationalité toute
professionnelle.
La communicationest alors utilisée
pour dominer la situation, ignorer certaines
informations dérangeanteset faire accepter les
décisionsdéjàprisesavantla rencontre.Ce contexte
révèleunevéritabledifficultéà trouverdesrepèresen
matièrede communication
entrelesacteurs,cequi fait
émergerdesattitudesd'impositiondansle rapportdes
individusaupouvoir(Bouchard& Kalubi,2001).Ces
attitudesse traduisentpar un manqued'écoute,une
méfianceenversI'autreet unedévalorisation
du savoir
de I'autre.
Cesrapportsde dominationou de méfiancejouentun
rôle importantsur la naturede la communicationet
une pleine reconnaissance
des aspectscoercitifs
entourant la communication entre intervenantser
clientsestimpérative.SelonBriggs(1996),Butterill,
O'Hanlonet Book (1992),Dunstet al. (2000)ainsique
Guerdan(1998), un climat propice aux échanges
requiertconfiance,respectmutuelet I'acceptation
des
valeurspropresà chacun.Le partenariats'établitsur
des notions d'égalité, d'honnêteté et de
complémentarité
qui sous-tendent
I'existenced'une
ligne ouverte de communication permettant
I'expressiond'idées et de sentimentsau-delàdes
jugementsde valeurset le consensus
dansla prisede
décision(Briggs,1996;Butterill et al., 1992:Fine&
Nissenbaum,2000; Guerdan,1998; Kalubi et al..
1998;Kohr & Parrish,1988;Stonestreet,
Johnston&
Acton, l99l; ThompsonL., 1998). Tel que le
rappellentBoisvert(2000),Kalubiet al. (2001)Fineet
Nissenbaum(2000), Guerdan (1998) et Szanton
(1991),un climatfavorableaux échanges
nécessite
la
reconnaissance
du savoir(connaissances),
du savoirfaire (compétence,expertise,prise de décision)et
savoir-être(personneentière)des différentsacteurs
impliqués(professionnels,
parents,usager).
Afin de créerle pontcommunicationnel
et optimiserla
participationdesparentset usagersdansle processus
d'intervention,Fiedler et Swanger(2000), Fine et
Nissenbaum
(2000),Bouchardet Kalubi (2001)ainsi
queStonestreet
et al. ( l99l ) mentionnent
I'importance
de répondreadéquatement
aux besoinsspécifiques
d'information des parents et de considérer les
obstaclesde leur point de vue (Gambrill,1997). Les
professionnels
et intervenants
doiventdévelopper
des
habiletésd'écouteactive(Bouchard& Kalubi, 2001:
Dunste/ al., 2000; Guerdan,1998;Kohr & parrish,
1988;Stonestreet
et al., 1991;ThompsonL., 1998),
encourager,supporterlesparentset usager(Dinnebeil
& Rule,1994),favoriserla communication
informelle
(Bouchard& Kalubi,200!) et avanttout, restreindre
I'utilisationd'un langagespécialisé
toutenprivilégiant
la délinition d'un langagecommunavec eux. Être
partenaire implique également que les acteurs
établissentun but et desobjectifscommuns(Bouchard
et Kalubi,2001;Dunstet al., 2000;Guerdan,1998)
afin de tenircomptedesbesoinset préoccupations
de
chacun(Kalubi et al., 2001). Les rôles respectifs
doiventêtreclairementdéfinisafin d'évitertoutesles
ambiguitésqui pourraientfaire obstacleau partenariat
(Gambrill, 1997;Guerdan,1998).Tel que le stipule
Briggs (1996), les personnesdoivent tendrevers la
définitiond'une cultured'équipe.
Parailleurs,il semblequeI'existenced'instruments
ou
d'outils de communicationoù tous les acteursse
sententconcernéset apprennentde la situationmanque
pour assurerune communicationinstrumentale.
Au
ont étédéveloppés
Québec,deux instruments
dansle
secteurde la déficience intellectuelle.Bouchard,
Talbot,Pelchatet Boudreault(1996),s'inspirantdes
travauxd'Habermas,proposentd'abordd'observerles
conduitesverbales,dans des situationsde prise de
décisions, pour découvrir les intentions et les
prétentionsdes acteursen matièrede communicatron
(Grillede I'agircommunicationnel).
Cettegrillepermet
depréciserl'évolutiondu modede communication
des
acteurs.Le deuxièmeinstrumentd'observationestla
grille d'analysedesconduitesverbalesfacilitanteset
contraignantes de partenariat et de coopération
présentéepar Bouchard et l'équipe de recherche
GIRAFE. Kaplan (1993) suggère aussi qu'une
formationaux habiletésde communicationsoit oflerte
aux professionnelset intervenants,formation qui,
selonKohr et Parrish(1988),devraitêtre également
offerte aux parents.
CONCLUSION
De cette vie d'équipefondée sur la volonté de
rapportségalitaires,peut semaintenirou sedévelopper
une cultured'équipepermettantà chacund'y retrouver
une identité valorisanteet de s'inscriredans un
processusd'apprentissage
constant.Cettecultureestle
reflet de la natureet du dynamismede l,équipeet
favorise le maintien des rapports normatifs et
identitairesentre les membres que I'on appelle
cohésion.
59
S'intégrerà une équipeest une démarcheni facileni
simple.En effet,commele mentionnent
Briggs(1996)
et Ott (cité dans Briggs, 1996) (entrer dans une
équipe>demandequeI'ons'inscrivedansla culturede
cette équipe, c'est-à-direque I'on comprenneles
pattems,lesvaleurs,lesrègles,lesrituelset toutesles
autresclés intégréespar les autresmembres.
De plus,commele font remarquerMcWilliamset al.
(cité dans Kalubi et al., 2001), Dunst e/ al. (2000),
Dinnebeilet Rule(1994),Fineet Nissenbaum
(2000)
ainsi que Fiedler et Swanger(2000), un véritable
partage entre famille et professionnelsne peut se
réaliserque dansla poursuited'un but communoù la
relationentrela familleet lesprofessionnels
estbasée
sur le partage des prises de décisions, des
responsabilités,
surla confianceet le respectmutuels.
Commele soulignentButterillet al. (1992),lorsque
la
communicationest déficiente.c'est I'ensembledes
servicesqui en souffrent.
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NUMERO SPECIAL- MAI 2OO2
6r
Actes du Colloque
RechercheDêfi 2002
PARTICIPATION SOCIALE ET PERSONNESQUI
PRÉSENTENT DES INCAPACITÉS INTBII,ECTUELLES'
Noël et Louis-MartinProulx
SylvieRocque,JeanVoyer,JacquesLangevin,CatherineDion, Marie-Josée
APPARITION DE LA NOTION DE PARTICIPATION SOCIALE
La notion de participation sociale a fait son
apparition dans le domaine de I'intervention auprès
intellectuellesil y a quelquesannées.Utilisée au
départcommeun synonymede I'intégrationsociale,
la participationsocialesemblevouloir s'imposerà la
fois commeune notion distincte(FQCRPDI,2000;
MSSS,2001)et commeun desélémentscentrauxde
qui
la finalité de I'interventionauprèsdespersonnes
présentent
intellectuelles.
Cependant,
desincapacités
le fait que la notion de participationsociale se
distinguede plus en plus de celle de I'intégration
socialen'en précisepas davantageson contenu,ses
diverses formes, ainsi que sa place relative par
rapportà l'intégrationsociale.
De telles clarificationssont pourtantfondamentales
pour que les différents intervenants puissent
la cible de leurs intervenidentifier adéquatement
tions.Sur la basedesénoncésde Pineaultet Daveluy
(1995), I'impact possible d'une démarche de
clarificationdes finalités devrait, à moyenet long
termes,serépercuterà plusieursniveauxdu proces-
L
62
Cette recherche a bénéficié du soutien ftnancier des
organismessuivants: Conseil québécoisde la recherche
sociale (CQRS 2001-2005, Programme chercheurboursier); Fonds inteme de recherche du Consortium
national de recherche sur I'intégration sociale (FIRCNRIS, 1999-2001); Fonds Emilie-Bordeleau (FEB,
199-2001); Conseil québécois de la recherche sociale
(CQRS 1999-2001, Programmeéquipe).
susde planificationde services.Seloncesauteurs,il
y a 4 niveaux de planification soit les niveaux
normatif, stratégique,tactique et opérationnel. Le
niveaunormatifa pour objet les finalités. Ce niveau
relèvehabituellement
de grandsorganismescomme
un ministère, mais il peut relever également
d'établissementsdispensateursde services. Les
niveaux stratégiqueet tactiques'intéressentaux buts
et aux objectifs.Le niveau opérationneltoucheles
moyens,les ressourceset I'organisation.Pour ces
auteurs,de la clarté de la finalité (que les auteurs
nomment la mission) dépendent I'action et la
cohérencedes interventions.Une déficienceà ce
niveau d'organisation(par exemple la confusion
relative à la finalité poursuivie)affaiblit indéntablementla suite logiquedu processusde planificapour
tion, ce qui s'avèrecoûteux,particulièrement
de cesservices.
ceuxet cellesqui dépendent
L'importance de concepts bien définis dans un
domaine scientifiquea été mise en évidencepar
plusieurs chercheurs dont Schlanger (1988),
(1985,
Prigogineet Stengers(1992), Petitdemange
1991),Gouadec(1990),Jacob(1970),Kuhn (1973)
et Legendre(1993). Des organismestels, I'Association française de normalisation(AFNOR) ou
encoreI'Organisationmondialede la santé(OMS), y
consacrentchaqueannéedes ressourcesimportantes
dansde nombreuxchampsd'intérêtqui relèventde
lêurs compétences.C'est pourquoi nous avons
consacréplusieurs travaux à la clarification de
domaine de
concepts fondamentaux du
I'intervention éducationnelleet sociale auprès de
personnesprésentantdes incapacitésintellectuelles,
dont celuide participationsociale.
REVUE FRANCOPHONEDE LA DEFICIENCE INTELLECTULLE
oÉvrlRcsnuÉrHooot ocroup
Le réseauque noussommesà validera étéréaliséen
respectantles règleset les principesfondamentaux
dansle domainede la terminologie(Gouadec,1990;
Rey, 1992)et en suivantune méthodesystématique,
I'anasynthèse,
dont les principalesétapesont été les
sulvantes:
.
la constitutiondu corpus en recourantà deux
stratégiescomplémentaires
à savoir: la consultation des ouvrages de synthèse (état de la
question,rewe de la littératureet recherche
survey)et l'établissement
d'un échantillonjugé
statistiquement
représentatif
de I'ensemblede la
documentationconsacréeà la <participation
sociale>;notre corpusd'analysecomprendplus
de 1000unitésprovenantde 98 documents;
.
I'analysede contenu s'est effectuéeselon les
méthodesclassiques
tout en combinantles techniquesde Maccia (1966) et Legendre(1993)
quantà la classification
desénoncés;
.
la descriptiondesdonnéesa mis en évidenceles
caractèresconstitutifsde chacundes termes.les
termes affiliés, les relations entre les termes
ainsi que leursparticularitésrespectives;
.
!
la réalisationde la synthèsea mis en évidence
les similitudeset les différences,les lacuneset
les faillesainsi que les élémentssusceptibles
de
conduire à des orientationsspécifiquespour
I'intervention:
une première version du réseau a ensuite été
élaborée et soumise à plusieurs groupes
d'expertsde notre domaineafin de réaliserune
premièrevalidationintrasectorielle.
notammentpar la clarificationde cettenotionet de
cellesqui lui sont associées
et par la présentation
de
modèleset d'étapesde sa mise en ceuvreainsi que
par I'esquissedesconditionsqui lui sont favorables.
Cetteprésentation
se conclutpar I'identificationdes
recherches
à réaliserafin d'accroîtreles possibilités
de souteniradéquatement
la participationsocialedes
personnes qui
présentent des incapacités
intellectuelles.
Deux acceptionscomplémentaires
semblentdéfinir
la participationsociale. On réfère d'abord à un
processuspar lequel un individu ou un groupe
d'individus s'associeet prend part aux décisionset
aux actionsd'une entité ou d'un regroupementde
niveauplus global,relativementà un projet de plus
ou moins grande envergure. On réfère ensuite au
résultatdu processus
précédent.
Selon les auteursanalysés,la participationsociale
réfèreà la fois à un processus
et à un résultat.Ceuxci sont considéréscruciaux pour l'épanouissement
humain.En effet, la participationsocialeoffre une
prise sur les choses,sur les conditions de vie.
d'action,de pensée,etc.(Saint-Piene,1975)3.
Sur la basede la synthèseréalisée,la participation
sociale, comme processus, nécessite certaines
conditionspour s'actualiser.
En effet,la participahon
socialesuppose:
I
une associationentre individus autour d'un
projet;
r
une contributionou un apportau groupe;
2.
Analyse et synthèse des principaux ouwages suivants:
Barette & Laroche (1998); Bolduc (1988); Carrier &
Fortin (1997); Clair-Rondeau(1968); Dauphinee-Wood
(1998); Doré et coll. (t999); Edwards & Booth (1973):
Fox (1986, 1985); Gingras (1993); Grenier (1974);
Guillemette (1994); Meister (t974); Morin (1976);
OPHQ (1998); Pelletier(1998); Scheffel et coll. (1996\;
Storey & Certo (1996); Vipond er coll. (1974);
Wolfensberger(1995).
3.
Des 98 documents analysés, une monographie s'est
avérée particulièrement riche en propositions même si
elle date de plusieurs années.
Nous en sommes actuellementà une étape de
validationintersectorielle.
CLARIFICATION
SOCIALE
DE LA PARTICIPATION
Nous présentonsles résultats de cette analyse2.
63
.
un partage;
.
desinteractionssociales;
.
I'obtention de gains, d'avantages ou de
bénéfices.
A chacunde cesniveaux, la participationsociale
peut s'actualiserselondesmodalitésdiverses.SaintPiene(1975)en identifietrois soit :
Elle implique des intenelations plus ou moins
intenses,plus ou moins soutenues,plus ou moins
formelleset plus ou moins continuesdansle temps
entreles individus.De plus, la participationsociale
ne peut prendreforme sansdes structuresd'accueil
ou des structuresde projets. Bravay (1980) suggère
d'identifier les différentesstructurespropres à la
participationsociale.Ainsi, on peut distingueruze
structure primaire (participation sociale primaire),
qui regroupe des individus qui sont affectivement
liés entreeux commela famille, I'entourageimmédiat, les amis. Une secondestructure, dite secondaire (participation sociale secondaireou instrumentale), regroupe des individus dans le cadre d'une
organisationformelle oir la dimension affective ne
constituepas.unélémentcapitalcommedansle cas
des structuresscolaires,de travail,de loisirs,etc. À
ces deux structures,Saint-Pierre(1975) ajoute des
structures institutionnelle.r,comme les organisations
d'envergure importante et les structures sociétales
qui touchent et concement I'ensemble d'une
collectivité.Il est à noterque les structuresd'accueil
représententtout groupe ou organisme du corps
social constituéautour d'un projet. Ces structures
ont uneexistencepropreet une spécificité.
Commeon peut le constater,ces structuresse situent
à des niveaux différents. Saint-Pierre(1975) en
identifiesix soit :
'
le groupe,qui peut être formel ou informel;
.
formelles;
les institutionsou les organisations
.
les secteursd'activitésl
r
lesrégionsgéographiques;
.
politiques;
lesnations,étatsou communautés
.
la communauté
mondiale.
64
.
le modèle par ajustement oir la structure
d'accueil privilégie les buts individuels des
participants;
.
le modèlepar échangeoir il existeune relation
nette et explicite d'échange entre la structure
d'accueil et I'individu, la structured'accueil
assistantI'individu dansla poursuitede certains
en échangede quoi, I'individu
buts personnels,
consacredu tempset desénergiesaux buts de la
structured'accueil;
.
le modèlepar socialisationoir I'on tentede faire
en sorte que les buts de la structure d'accueil
soientadoptéspar les individus,mêmesi, pour
ce faire, ils doivent abandonner des buts
personnels incompatibles avec ceux de la
structured'accueil.
De tous les ouvragesrecenséset analysés,un seul
propose un ensemble d'étapes susceptiblesde
favoriser la participation sociale et permettant
ultimement de l'évaluer. Saint-Pierre (1975)
identifieleshuit étapessuivantes:
.
I'existenced'un projet;
.
une organisation qui soutient la structure
d'accueil;
.
des délibérationsentre les participantsde façon
telle qu'ils endossentet s'engagentà I'endroit
du projet;
.
un ensemblede décisionsrelativesau pro.iet;
I
un ensemblede tâchesà réaliser;
.
des possibilitésde contrôle à I'intérieur de la
structured'accueil:
.
la productionou la réalisationdu projet;
REVUE FRANCOPHONEDE LA DÉFICIENCE INTELLECTULLE
Fieure I
Niveaux de participation sociale
COMMUNAUTÉ MONDIALE
NATIONS,ÉTATSOU
CoMMIJNAUTES POLTTIQUES
RÉGIoNs GÉOGRAPHIQUES
SECTEURSD'ACTIVITÉS
INSTITUTIONSET
ORGANISATIONS
GROUPES
PARTICIPANTS
Fisure 2
Étapesimpliquéesdans la participation sociale
8
g- fruits
7- production
6- contrôle
5- exécution
4- décision
3- délibérations
2- organisations
1- projets
A
c
NUMÉRO SPÉCIAL_ MAI2OO2
65
.
et I'accès au partagedes résultatsou aux fruits
découlantde cetteréalisation.
susceptiblesde la favoriser.Il faudrait égalementse
doter d'une instrumentationsoupleperrnettant:
Notre analysea permis de mettreen évidencedeux
paradoxesimportants:
.
I'analysedesmilieux afin de mettreen placeles
conditionsabsentes:
.
.
l'évaluationiterativede I'interventionréalisée
danslesdiversmilieux de vie despersonnes;
t
et l'établissementd'un bilan du niveau de
participation sociale des personnes qui
présententdes incapacitésintellectuellespour
enjuger l'évolution.
un ensemblede
la participationsocialenécessite
conditionscollectivespour chacundes niveaux
cibles lesquellessont décidéeset mises en
ceuvre par ceux qui ont une participation
sociale;
.
I'ensembledes conditionsfacilitantesactuellement recenséesconcernent exclusivement la
personne(connaissances,
habiletés,information,
état de santé, limitations physiques,niveau
d'éducation,statut économique,état civil ou
matrimonial) alors que la plupart des auteurs
que les facteursdu milieu sont
reconnaissent
(Fougeyrollas,1997; Paft et coll.,
déterminants
2000; Lamane,1998).
Pour véritablementsoutenirla participationsociale
intellectuelles,une démarcheimportantes'impose
relativement aux facteurs du milieu qui sont
En conclusion,la participationsocialese distingue
I'implication
nettementde I'intégrationen supposant
et I'engagementde la personneintégréeau sein
d'une structure.L'intégration devenantainsi une
de participatron
conditionpréalableà tout processus
sociale.La participationsocialepourrait également
se situerdansla dimensionqualitativede I'ensemble
des processusqui ont été initiés, dès les années
1960, par la démocratisation,c'est-à-dire le
processus qui visait à rendre les ressources
à tous.
disponibleset accessibles
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67
Actes du Colloque
PERCEPTIONS DES PARENTS APRÈS LA TRANSITION D'ADULTES PRÉSENTANT
UNE DÉFICIENCE INTELLECTUELLE AU MILIEU COMMUNAUTAIRE
Luce Lafontaine,RobertJ. Flvnnet Tim Aubrv
CONTEXTE DE L'ÉTUDE ET OBJECTIF
Le mouvement de désinstitutionnalisationdes
personnesvivant avec une déficienceintellectuelle
s'appuie sur les principes de normalisationet de
valorisation des rôles sociaux qui exercent depuis
trente ans environ leur influence sur la liwaison de
services aux adultes handicapés(Flynn & Lemay,
1999).Ce mouvement,qui n'estpassansopposition,
susciteparfois des questionsde la part des parents.
Pourceux à qui les médecinset autresexpertsavaient
jadis recommandé
d'institutionnaliser
leursenfants.il
est parfois difficile de s'adapter au mouvement
d'intégrationsociale des personnesprésentantune
De plus,lesparentsou autres
membresde la famille ont tendanceà percevoirleurs
proches institutionnaliséscomme ayant besoin de
soinset de protectionconstantset intensifs(Conroy&
Bradley,1985) et à craindre que les services
communautaires
ne soientpasà la hauteur.
Cette étudeavait pour objectif de déterminersi les
perceptionsdesparentsà l'égardde leur fils ou fille
adultevivantavecunedéficienceintellectuelle
étaient
affectéespar la désinstitutionnalisation.
L'évaluation
des perceptionsparentalesa porté sur les comportementspositifs ou adaptatifs,les comportementsnégatifs, la concordancedes perceptionsparentalesavec
cellesdesintervenantsainsi quesur lesperceptionsdu
niveau de stressfamilial et des conditionspouvant
affecterla qualitéde vie. Les fils ou filles adultesdes
participantsdu groupequi allaient vivre la transition
du milieu institutionnelau milieu communautaire
habitaienten 1998uneinstitutionen Outaouais
héber-
68
geant 80 personnes.
Lesrésidentsse trouvaientdans
des dortoirs de quatre à six lits, quelquesdortoirs et
une salle de séjourformant une unité. L'institutron
comptait plusieursde ces unités et chacuneétait
distincte et séparéedes autresdans I'environnement
physique.Malgré des efforts faits par le milieu pour
améliorerles conditionsde vie (par exemple,aménagementde petits espacesindividuelspour certains
usagersgrâce à des partitions), le style du Centre
demeurait<institutionnel>dans son ensemble,avec
peu de possibilitépour lesrésidentsde seretirerdans
un espacepersonnel.La plupart desrésidentsdevaient
intégrerle milieu communautaireen 1999. Ils ont
emménagé,soit dansde petitesressourcesdesservies
par desintervenantset regroupantun maximumde six
personnes,soit dans des ressourcesde type familial
pouvantaccommoder
au plus deuxà trois personnes.
MÉTHoDE
L'étude comportedesmesuresrépétées
auprèsdesmêmesrépondants
au pré-testet au post-test.Les instrumentschoisisont, pour la plupart.étépubtiés.Ils ont
étéutilisésdansdesétudespréalables.Leurfidélitéet
leur validité ont été vérifiées. La recherchea été menéedansunepopulationfrancophone
en utilisantdes
instrumentscréésou adaptéspour desfrancophones.
L'échantillonestdiviséen deuxgroupes.tægroupede
transitionest formé de participants(parentsou autres
membresde la famille) dont les prochesvivant avec
une déficienceintellectuelleont vécu la transitionde
I'institutionà une résidencedansla communauté.
Le
groupetémoinestconstituéde parentsdont lesfils ou
les filles adultes ont été intégrésdans le milieu
communautairepar le passé.Chacun des groupes
compte33 répondants.Ils ont étérecrutéspar I'entremise d'une lettre du Réseaude servicesen déficience
intellectuellede l'Outaouaissuivied'un contacttéléphoniquedu chercheur.Les fils ou filles adultesdes
participantsdu groupede transitionétaientâgésde I 8
à 47 ansau momentde l'étudealorsqueceuxdesparticipantsdu groupetémoinétaientâgésde 20 à 50 ans.
Les entrevuesont étéréalisées
dansun endroitchoisi
parle participant,soitsondomiciledansla plupartdes
cas.L'intervallede tempspréw entreI'entrewepréet
post-testétaitde six à huit moispourlesdeuxgroupes.
Dansle cas desparticipantsdu groupede transition,
I'entrewe initialedevaitse faire avantle transfertde
I'institutionà la résidencedansla communauté
et la
deuxièmeentrevue,six mois aprèsle transfert.Comme
la fermeturede I'institutiona pris du retard,cet intervallen'a pu êtrerespecté
pourtouslescas.Lesaccommodationsnécessaires
ont étéfaitesdansun espritqui
sevoulaitrespectueux
de la démarchescientifique.
L'Échelle québécoisedes comportements
adaptatifs
étanthabituellementcomplétéepar lesintervenantsdu
Réseau de services en déficience intellectuelle de
l'Outaouaispourévaluerlesbesoinset lesprogrèsdes
résidentsde I'institution, la décision fut prise de
recueillircesdonnéespour déterminers'il y avaitdes
ressemblances
entrelesperceptionsparentales
et celles
desintervenantsavantet aprèsla transition.
Plusieursanalysesde la variance(ou ANOVA) ont
permisde retirer desdonnéesobtenuesles sourcesde
variationet le poidsrelatif de chacunede cessources.
La présenceou l'absenced'aspectsdémarquantles
réponsesdu groupede transitionde cellesdu groupe
témoineUoulesréponses
du pré-testde cellesdu posttest ont permisde déterminersi les perceptionsdes
parentsont changéou s'il y avaitdesdifférences
entre
lesperceptions
desdeuxgroupesde parents.
RÉSULTATS
Les résultatsobtenusaux différentesmesuressont
NUMÉRo SPÉCIAL _ MAI 2OO2
brièvementrésumésdans le tableaul. Ils montrent
dans I'ensembleque les perceptionsdes parentsà
l'égard de leur fils ou fille adulte vivant avec une
déficienceintellectuellechangenttrèspeu.
Nousn'anticipionspasde changement
pource qui est
desperceptions
desparentsdu groupetémoinpuisque
ceux-cin'ont pasvécude changement
dansla situation
de vie de leurenfantdurantla périodede l'étude.Pour
lesparentsdu groupede transition,I'expérience
de la
désinstitutionnalisation
n'affectepasleursperceptions
descomportements
adaptatifsou positifsde leur fils
ou fille, ni cellesde leurscomportements
négatifs.Les
perceptions
desintervenants
à l'égarddesadultesqui
ont vécu la désinstitutionnalisation
durant l'étude
concordentpour une largepart aveccellesdesparents,
surtoutpour ce qui estdescomportements
adaptatifs.
Parcontre,lorsqu'ils'agitde comportements
négatifs,
les intervenantsobserventune réduction de ces
comportements après la transition au milieu
communautaire;
cetteréductionestprochedu seuilde
significationstatistique.
Par ailleurs,le stressrattachéà la présencede la
personne
présentant
unedéficienceintellectuelle
dans
la famille n'est pas affecté par la désinstitutionnalisationet ne semblepas être relié aux comportementsadaptatifsou négatifsde cettepersonne. La
fréquence
descontactsqu'ont lesparentsavecleurfils
ou fille adulte ne changepas non plus de façon
significativeaprès la transitionau milieu communautaire,saufpour lesvisitesà la nouvellerésidence:
ce b/pe de contacta augmentéde façon significative.
Une question posée aux parents durant I'entrevue
révèleuneréductionnotablede la distanceà parcourir
pour allervisiterleur fils ou fille adulteà sonnouveau
domicile (en moyenne la distanceest réduite de
moitié). Cette réductionde la distanceet du temps
nécessairepour faire le trajet va de pair avec
I'augmentation
du nombredesvisitesà la résidence
de
la personnevivant avecune déficienceintellectuelle.
En général,lesparentssontsatisfaitsdu milieude vie
de leurs enfants avant et après la désinstitutionnalisationet ont tendanceà les croireheureux
quel que soit le milieu oir ils habitent.Les parents
du groupetémoin ont tendanceà percevoirplus de
69
Tableau I
Principaux résultatsde l'étude
Cetégorle
Comportementsadaptatifs
Comportementsnégatifs
Comportementsadaptatifset
négatifs(évaluationsfaites
par les intervenants)
Rérutttti
É,chelle
Inventairedesrôles reliés à
I' intégrationsociale-version
révisée
Echelledescomportements
négatifs
.
Pasde changementpour les deux
groupes
.
groupes
Echellequébécoise
des
comportementsadaptatifs
.
(Résultatsdisponiblespour le
groupede transitionseulement)
Comportementsadaptatifs: pasde
changement.
Comportementnégatifs:réduction
presquesignificative
I
.
Stressfamilial
Echellede stressfamilial
r
groupes
Fréquencedescontactsavec
leur fils ou fille adulte
Echellede fréquencedes
contacts
.
Pasde changementsaufune
augmentationsignificativedes
visitesà la résidencede leur fils ou
fille (différencepour le groupede
transitionseulement)
Satisfactiondesparentsavec
le milieu où vit leur fils ou
fille
Item sur la satisfaction
.
Parentsdesdeux groupessatisfaits
ou tres satisfaitsau pré-testet au
post-test
Votre fils (fille) est-il (elle)
heureux(se)?
Questionouverteaux parents
.
Laplupart desparentsdesdeux
groupesrépondentoui au pré-testet
au post-test
comportementsautonomeschez leur fils ou fille que
ne le font ceuxdu groupetémoin.Cesparentsavaient
vécu la transition de leur enfant au milieu
communautaire au moins un an avant que ne
commencel'étude, mais cet effet peut être relié à la
pratiquede désinstitutionnaliser
d'abordles personnes
qui font preuvede plus d'autonomie.
70
Lorsqueintenogésen questionouvertesur le bonheur
de leur fils ou fille vivant avec une déficience
intellectuelle,la plupart desparentsdesdeux groupes
perçoiventleur enfant comme étant heureux,tant au
pré-test qu'au post-test. Certains participants du
affirmé
groupede transition(39 %) ont spontanément
qu'ils croyaient I'adulte plus heureux après la
désinstitutionnalisation,
bienquecettequestionneleur
ait pasétéposée.
Personnen'a rapporté que la personneétait morns
heureuse.
D'autresréponsesà desquestionsouvertes
révèlentqu'une proportionappréciabledesparentsdu
groupe de transition (52 %) ont rapporté un
changementpositif dans le fonctionnementde leur
enfant ainsi que des changementspositifs dans leur
relationavecleur enfail(42%o\.
CONCLUSION
Alors que les réponsesdes parents aux échelles
quantitatives ne permettent pas d'observer de
changementdans les comportementsadaptatifs ou
négatifs, 52 o/odes répondantsn'en rapportentpas
moins des changements
positifs dansle fonctionnementde leur prochepar le truchementd'une question
ouverte.Cette différence est peut-êtreattribuableau
type de mesure: les questionsouvertesoffrent aux
parentsun format non structuréqui leur permet de
verbaliserleursimpressionsgénéraleset de livrer leur
témoignage
en mettantI'accentsurlesaspectsde leur
vécuqu'ils jugentpertinents.
Le fait qu'il n'y ait à peu près pas de changements
mesurablesau niveau des perceptions parentales
reflèteuneapparentecristallisationde cesperceptions.
Lamarche(1987)décritla réactiondesparentsfaceà
I'identificationde la déficienceintellectuelle
chezleur
enfant comme un véritabledeuil, celui de I'enfant
imaginé avant sa naissance.Les émotions et
adaptationsdifficiles (comme celle de I'institutionnalisation
de I'enfant)sonttellesquebeaucoupde
parentsen ressententencorevivement la douleur des
plustard(Olshansky,1962).
années
En témoignentles
larmes versées par certains participants lors des
entrevuesfaitesdansle cadrede cetterecherche.Il est
possibleen ce sensque les perceptionset attitudes
développéesnon sansmal par les parentspour vivre
avec ce revers de vie aient acquis une certaine
perrnanence
et unerésistanceau changement.De plus,
I'intervallede tempsentrele pré-testet le post-test
était relativementcourt tout comme les contactsde
tout genre relativement peu nombreux, ce qui ne
donnait pas aux parents beaucoup d'occasions
d'observerle comportement
de leur enfant.D'ailleurs
un effet tendà êtreobservélorsqueI'intervalleestplus
long entrele pré-testet le post. Lespersonnesqui ont
de fréquentscontactsaveclesrésidents,c'est-à-direles
intervenants,ont eu tendanceà rapporteruneréduction
descomportementsinadéquats.Cesrésultatsproches
du seuilde significationsontencourageants
pourceux
qui ont vécu le défi offert par la désinstitutionnalisation.
Puisqueles résultatssuggèrentqu'un intervalleplus
long permettraitd'observerdesdifférencesau niveau
desperceptionsparentales,il aurait été intéressantde
prolongerl'étude pour recueillir le témoignagedes
mêmesparticipants(dansun an par exemple).De plus
I'augmentationdes visites au nouveau domicile
communautaireet lesimpressions
positivesdesparents
laissentespérerune meilleurequalitéde vie pour les
personnes recevant des services du Réseau des
servicesen déficienceintellectuelle.
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NUMÉRO SPÉCIAL- MAI 2OO2
77
Actes du Colloque
RechercheDêfi 2002
OBSTACLES ET TRAVAIL DES PERSONNESQUI
ONT DES INCAPACITÉS INTEI,I,BCTUELLESI
SylvieRocque,JacquesLangevin,NathalieTrépanier,PaulRobichaud,Michel Boutetet CatherineDion
PROBLEMATIOUE
.
Une premièreétude a été réaliséesur les éléments
environnementaux
susceptiblesde faire obstacleà
I'activité des personnesqui présententdes incapacités intellectuelles(Rocque, Langevin, Belley,
Trépanier,Forget,Sercia,Dubreuil,Gilbert,Labelle,
Méthée,1997).Cetteétudea portésur 120situations
d'intervention dans les cinq domaines de la
Taxonomiedes habiletës à la vie communautaire
(Dever,1988),c'est-à-dire
:
La complexitédesObjetsd'interventionsemble
accentuéedans le domainedu travail, car les
tâchess'y rattachantsont imbriquéesdans un
ensembled'élémentsrelevantde la gestiondu
temps(respectdes horaires,respectdes temps
de pause, semainede travail, congés),de la
gestion des tâches à I'intérieur d'un horaire
spécifiqueainsiqued'habitudeset de comportementssociauxculturellement
réglementés.
.
Par conséquent,si I'intégrationau travail est
I'une des voies privilégiéespour marquerune
participationactive et valoriséeau sein de la
communauté,
il semblaitessentielde considérer
ce domained'activitéscommeparticulièrement
névralgiquequant à I'impact de la complexité
desObjetsd'intervention.
r
les soinspersonnels
et le développement;
.
la vie résidentielle
et communautaire:
I
la vie professionnelle;
.
lesloisirs;
.
lesdéplacements.
Ces constatsont été à I'origine de l'étude actuelle,
centréeuniquementsur I'observationde situations
d'interventiondansle domainedu travail.
L'analysedesrésultatsde cettepremièreétudea mis
en évidenceque la complexitédesobjetsd'intervention aurait été sourced'obstaclepour les personnes
et induisentdes situationsde handicapdans 89 %
descas.
L'analysede ces situationsd'interventionréalisées
en milieu de vie professionnelle
a menéles auteursà
deuxconstatsimportants:
l.
17
Cette recherchea bénéficié du soutien financier de la
RégierégionaleMauricie Bois-Francs.
Une synthèseconcemantI'intégrationdespersonnes
qui présententdes incapacitésintellectuellesen
milieu de travail compétitif et tirée de I'examen
doctoralde Robichaud(1997),révèlequ'aux ÉtatsUnis, un peu avantles années80, les personnes
avec
desincapacités
intellectuelles
de moyennesà sévères
étaientvouéesà travailler en atelier protégéparce
qu'il n'existait pas de systèmede soutienadéquat
pour assurerleur intégrationsur le marchédu travail
(Goldberg,McLean, Lavigne,Fratolillo et Sullivan,
1990). Paradoxalement,à cette époque,à peine
200 000 des 6,2 millions d'Américainsayant des
incapacités intellectuelles avaient accès à un
programme d'atelier protégé (Whitehead, 1979 in
Rusch& Hughes,1989).Par ailleurs,dansI'optique
des mouvementsde normalisationet de valorisation
des rôles sociauxamorcésà cetteépoque,deux lois
américainesfavoriserontI'intégrationdes personnes
ayant des incapacitésintellectuellesà des emplois
compétitifs en assurant un système de soutien
adéquat: <<TheDevelopmental Disabilities Act>>
(1984) et <<TheRehabilitationAct Amendments>>
(1986).L'implantationde ces lois a donnélieu à la
mise à I'essai de plusieursmodèlesde soutien à
I'emploi compétitifpour ces personnes.La plupart
de ces modèlespeuvent s'inscrire dans I'une des
quatreformulessuivantes:
I)
le modèlede placementindividuel;
2)
le modèlede placementde groupe;
3)
le modèlede l'équipemobile;
4)
le modèlede I'entrepreneurship.
ÉcnlNrrr.lox
Pour cette étude, il était prévu de constituer un
échantillon oscillant autour de 125 situations
d'interventionen milieu de travaildansla régionde
Drummondville.Neuf (9) personnesprésentantdes
incapacitésintellectuellesont été sélectionnées
au
regarddescritèressuivants:
t
êtred'âgeadulte;
r
être employé dans un milieu de travail intégré
de type<modèlede placementindividuel>
.
pouvoir se faire comprendre par un ou des
moyensde communication.
Trois auxiliaires de recherche se sont partagé la
cueillettede données.Pour chacunedes personnes
faisant partie de l'étude, au moins une rencontre
préalablea été consacréeà la familiarisationde la
personneà la présencede I'agentde recherchedans
son milieu de travail. La récoltede données s'esr
étaléesur unepérioded'environtrois semaines.
NUMÉRo SPÉCIAL - MAI 2OO2
Afin de recueillirtoutesles donnéespertinentesaux
situations d'intervention,des procéduresont été
suiviesavant,pendantet aprèscessituations.
NATURE DE L'OBJET D'INTERVENTION EN
SITUATION DE TRAVAIL
Pour caractériserI'objet d'intervention de chacune
des 129 situationsobservéesen milieu de travail,
deux paramètresont été utilisés.Le premierréfère
au domaine<Vie Professionnelle>
de la taxonomie
desHabiletésà la vie communautaire(Dever,l988,
1997)et le seconds'avèreun deuxièmeprototypede
l'échelle d'évaluationde la complexité cognitive
développéepar Rocqueet coll. (1996).
Au regardde la taxonomiede Dever,92 % desbuts
et objectifs des situationsd'interventionobservées
(ll9/129) sont reliés à I'exécutiondes routinesde
travail, c'est-à-dire à l'apprentissage ou à la
réalisationdes routines de travail (73 situations
d'intervention), au respect de l'horaire de travail
quotidien (25 situations d'intervention), au respect
des règles établies par I'employeur (l situation
d'intervention) et à I'utilisation adéquate des
ressourcesmatérielles du milieu de travail (20
situations d'intervention). Les autres objets
d'interventionobservésportent sur I'adéquationdes
relations avec les autres travailleurs (5 situations
d'intervention)et 5 autressituationsd'interventionse
rapportentaux buts de la taxonomiequi concement
les imprélusdansla routinede travail.
Afin d'établirle niveaude complexitédes tâchesde
travail demandéesaux personnesfaisant partie de
l'étude,trois catégoriesont été utilisées.Elles se
distinguentpar les critèressuivants.
Première catésorie :
comolexité
faible niveau (l)
de
Pour faire partie de cette catégorie, I'objet
d'intervention
doit :
I
correspondre
à unetâcheunique;
|
êtreaccessible
à unepenséepréopératoire;
73
.
référerà une dimensionconcrète;
faire appel à une penséeopératoire;
.
ne pas référer à une dimensionsymboliqueà
caractère
socialou culturel:
impliquerjugementet chorx;
.
ne pas présenterde superpositiondes dimensionsconcrèteet symbolique;
I
ne pas exiger la prise en comptede plus d'une
dimensionà la fois.
solliciterplus d'un domainedu développement
humain;
recouvrir simultanément les
concrèteet symbolique;
dimensions
impliquerI'anticipationou la prévision.
Deuxième catégorie : niveau moven (2) de
complexité
PRINCIPAUX RÉSULTATS
Pour être classé dans ce
d'intervention:
niveau, I'objet
.
doit référerà une symboliquesimple;
.
doit impliquerun jugementsimple;
.
s'il y a lieu, offrir des alternativesclaires pour
I'exerciced'un choix;
.
le cas échéant, impliquer une associationrepérage (supposant I'utilisation d'un support
visuel ou autre);
.
le cas échéant,peut impliquer une séquence
(3 au maximum);
d'activitéssimples-concrètes
.
doit privilégier I'action (plutôt que
<réflexion>).
Troisième catéeorie :
comnlexité
la
haut niveau (3) de
Pour satisfaireà cettecatégorie,I'objet d'intervention
doit:
.
référer à une symbolique importante;
.
s'inscrire dans une séquence spécifique (ou
comporter un ensemble de sous-tâches,ou
encore lorsqu'une séquence d'activités se
compose de plus de 3 tâches simplesconcrètes);
74
Les résultatsindiquent que la quasi totalité des buts
et objectifsdes situationsd'interventionobservées,
soit92%o(ou l19/129),sont reliésà I'exécutiondes
routinesde travail.Des 129 situationsd'intervention
observées,
79 objetsd'interventiondifférentsont été
identifiés.En ce qui concemeleur complexité,8
objets d'intervention,totalisant l5 des 129 situations,ont étéjugésde faibleniveau,alorsque 30 ont
été classésde niveau moyen et 4l de niveauélevé.
Cesobjets,de niveauxde complexitémoyenà élevé,
posaient des difficultés aux personnes et les
plaçaient en situation de dépendancepar rapport à
I'agentprofessionnel.
Ces analysessont pratiquementidentiquesà celles
de l'étude de 1995et confirmentle rôle de premier
plan que jouerait la complexité des objets
d'interventiondans le processusde productionde
situationsde handicap.
Lors de la collectede données,toutesles personnes
impliquéesdansles situationsd'interventionavaient
un plan d'intervention personnalisé (ou son
équivalent). Pour chaque personne, les agents
professionnelsont été invités à préciser les types
d'évaluationet les stratégiesd'interventionqu'ils
préféraient utiliser. Il en est ressorti une forte
fréquence d'utilisation de rappels verbaux et
d'interventionsde type béhavioriste.En ce qui
concerneles modificationsd'élémentsphysiquesdu
milieu de travail, les agents professionnelsont
privilégiéI'utilisationde gabaritspour remplacerle
comptage ou éviter la lecture ainsi que des
autocollantsde couleurs pour faciliter I'identificationd'élémentsde I'environnement.
Seulementl0 situationsd'interventionobservées
ont
impliqué la présence d'agents naturels, ce qui
explique I'absenced'analyse pousséequant aux
relationsde coopérationagent professionnel/agent
naturel et aux relations de soutien naturel agent
naturel/personne.
Nous ne sommespasen mesurede
déterminersi c'est notreprésenceou cellede I'agent
professionnelqui ont pu inhiber ces relationsou si
cela reflète un faible degré de relation entre les
personneset les agents naturels. La nature de
plusieurs contextes de travail observés laisse
cependantcroire que cette deuxièmehypothèseest
au moinsaussiplausibleque la première.En effet,si
quelquessituationsobservéesavaient lieu dans le
cadre des activités < normales> d'entreprises,
plusieursautresse déroulaientsur des plateauxde
travailisolésdu restedesactivitésde I'entreorise.
DISCUSSION
Deuxièmed'une sériede trois étudesconsacrées
aux
facteursqui facilitentou qui font obstacleà I'activité
despersonnes
qui ont des incapacités
intellectuelles,
cetterechercheétaitcentréesur le domainede la vie
professionnelleet ce, pour deux raisons. Il faut
d'abord considérerqu'il s'agit d'un domaine clé
pour I'autonomieet la participationsocialede ces
personnes.Avoir un travail contribue à I'image
positive d'une personneet à la valorisationde son
rôle social. Le salaire ainsi obtenu favorise
I'autonomie financière et facilite la réalisation
d'activités dans les autres domaines (soins
personnels, vie résidentielle, loisirs et déplacements). En milieu de vie professionnelle,nos
données indiquent qu'une place importante est
accordéeaux séquences
d'exécutiondes routinesde
travail. Dans ce contexte.une tâchede travail oeut
NUMÉROSPÉCIAL_ MAI2OO2
être complexeau regard des caractéristiques
de la
personnequi présentedes incapacitésintellectuelles
et peut constituer l'épicentre du processusde
productionde situationsde handicap.Les exigences
(contraintes)poséesaux personnespour exécuter
plusieurs opérationsdans une séquenceprécise,
peuventen effet être incompatiblesavec plusieurs
caractéristiques
cognitivesassociées
aux incapacités
intellectuelles,dont le problème d'accès à une
penséeopératoire,les difficultés d'anticipation,un
déficit de la mémoire de travail. accroissantainsi
considérablement
la charge cognitive (astreintes).
Sans soutien particulier, les personnes peuvent
difficilement s'ajuster à ces exigences,comme le
révèlentles très nombreusesinterventionsverbales
desagentssur I'ordreséquentielà respecter.
Il ressortde cetteétudeque I'ensembledes moyens
mis en ceuvrepour la réalisationd'une tâche de
travailpeut égalementfaire en sorteque la personne
se retrouve ou non en situation de handicap.En
effet, un même objet d'intervention peut
s'opérationnaliser
de façonsfort différentescompte
tenu notammentdes installationsdans le milieu de
travail, réduisantou augmentant,selon les cas, les
situationsde handicap.
Cette deuxièmeexpériencede documentationdes
situations de handicap confirme et renforce les
premièresconstatations.
Elles mettenten évidence
une <allergie extrême> de ces personnesà la
complexité.rSices résultatsne sont pas surprenants
au regard des caractéristiquesassociées aux
incapacitésintellectuelles,ils n'en constituentpas
moins une contributionnouvelleà la descriptiondu
processusde productionde situationsde handicap
impliquant des personnesqui présententde telles
incapacitésen mettant en évidencela nature des
obstaclesenvironnementaux
auxquelscespersonnes
sontquotidiennement
confrontées.
75
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76
Actes du Colloque
VERS UN BILAN DES PROGRAMMES ET SERVICES
DESTINÉS AUX PERSONNESHANDICAPÉES
Éric Meunier,Lucie Dumaiset JacquesCaillouette
CADRE DE L'ÉTUDE ET OBJECTIFS
METHODE
L'Office des personneshandicapéesdu Québec
(OPHQ) et le Laboratoire de recherche sur les
pratiques et politiques sociales (LAREPPS) de
I'Universitédu Québecà Montréaltravaillentdepuis
l8 mois à dresserun inventaireet un bilan des
programmeset services disponiblesau Québecl.
Dans le contexte d'une société plurielle oir les
servicessociauxsont dispensésessentiellement
par
l'Étaq mais où s'agrandiila place faite aux miliéux
naturels (organismescommunautaires,familles) et
au secteur privé, nous cherchons à apprécier la
contribution des dispensateursde services aux
personnes.Dans notre bilan, nous ciblons surtout
I'apport du réseaupublic et des organismesdu <tiers
secteuD de l'économie sociale'. car nous les
estimons porteurs des valeurs d'équité et
d'intégration sociale. Nous traitons ici particulièrement de certaines initiatives dans les
domainesdes ressourcesrésidentielles,
de l'éducation et de I'insertionau travail, domainesqui nous
paraissentimportants pour I'intervention avec les
personnes
ayantdesdéficiencesintellectuelles.
Notre méthode repose sur trois piliers.
Premièrement.
nous faisons une recensionde 275
mesureset programmesnationaux initiés par l'État
mais oit les autres secteurs occupent une place
grandissante,
non seulementdansla dispensation
de
servicesmaisaussidansI'orientationde ceux-ci.Cet
inventairenous sert présentementà étayer I'analyse
conduisantau bilan. A moyen terme,il constituera
une banquede donnéesaccessiblesur le site Intemet
de I'OPHQ tant aux agents d'information du
gouvernement
qu'au public en général.
l.
Cette recherchea compté sur un appui financier de Développement des ressourceshumaines Canada (DRHC).
2.
Au LARREPS, nous privilégions une définition large de
I'expression <<économie sociale > qui inclut notamment
I'ensemble des organismes communautaires à but non
lucratif.
NUMÉRO sPÉcIAL - MAI 2OO2
Deuxièmement,nous avonsmenédes entrewes dans
trois régions différentes, soit Montréal, Centre-duQuébec et Estrie. Nous avons interrogé des
informateursclés (responsablesdans des CTA, des
Centres de réadaptation ou des Commissions
scolaires;coordonnateurs
d'associations
tellesque le
CRADI, le ROPH). Nous avons aussi mené une
douzained'entrevuesde groupe avec des personnes
ayant des incapacités ou des membres de leurs
familles concemant des initiatives et des
programmesdans les domainesde l'éducation,des
ressources
résidentielles
et de I'insertionau travail.
Ce matériel d'entrevue, en plus de fournir des
indices sur la satisfactiondes usagers,éclaire
commentles servicesofferts, qu'ils proviennentde
l'État, d'organisationscommunautaires
ou d'entreprises,aidentles personnesayant des incapacitésà
acquérirdu pouvoir (empowerment)sur leur vie.
Le troisièmepilier nouspermettantde bien asseoirle
bilan estun historiques'appuyantsur desdocuments
77
québécoiset canadiensreflétantl'évolution des 50
demièresannées.En effet. suivre l'évolution des
programmes et des services de l'État, des
communautés,
des familleset desentreprises
permet
de dégagerdes changementsde cap <sociétaux>
concemantla prise en charge des personnes,leur
autonomieet leur intégrationsociale.
PERSPECTIVED'ANALYSE
Le cadre d'analyse sous-jacentau projet de bilan
a été élaboréen fonction du modèle de régulation
sociale et solidaire proposé par le LAREPPS
(Vaillancourtet Tremblay, 2001), cadre d'analyse
qui permet de tenir compte des préoccupations
de I'OPHQ reliées à son mandat d'intégration
sociale (OPHQ, 1998). Dans la problématique
établie par le LAREPPS, on accorde une place
privilégiée aux interventionsdu tiers secteuret de
I'Etat, tout en s'ouwantaux autrestypesd'initiatives
émergeantd'une sociétéet d'une économieplurielle
et venant du secteur privé ou de l'économie
domestique(les aidantsnaturels,les proches,les
bénévoles).
Nous estimonsque dansune périodede
reconfiguration des services étatiques, le tiers
secteura fait preuve d'initiatives en matière de
services aux personnestout en étant porteur des
valeurs d'équité et d'intégration sociale. Nous
tentonsde voir dansquellemesurela reconfiguration
en coursn'ouvriraitpas,à certainsmoments,sur des
modes de régulation des services offerts faisant
appelà uneplus forte participationde la société.Ces
modes de régulation ouwiraient la porte à un
rééquilibragedes rapportsde production (conditions
de
travail,
efficacité de
I'organisation,
démocratisationdes relations de travail) et des
rapports de consommation (implication et
satisfactiondes usagers,exigencesde la clientèle,
participationà la définitiondesservices)aboutissant
à un < double empowerment> (Vaillancourt, 2000).
Depuis le tournant desannées1990,les politiques
publiques ont clairement remis en cause le
déséquilibrefavorisantles premierssur les seconds
(Jetté,Lévesque,Mager et Vaillancourt,2000). De
ce point de we, les besoinsexpriméspar les usagers
et la demande de services qu'ils supportent
constituentdesvariablesimportantesqui ne doivent
78
pas être occultées par une analyse orientée
uniquementvers la compréhension
de la logiquede
dispensation
desservices.
RÉSULTATS
Nous traçons d'abord le profil global des
programmeset services. Ce sont quelques 275
mesures classées selon leur type et les 11
thématiquesdu modèle d'interventionde I'OPHQ.
Ensuite, nous présentons,sous I'angle de la
satisfactionde la population visée, du développementde l'autonomiedespersonnes,
ou du soutien
aux procheset aux milieux, le bilan que nous faisons
dans les domainesdes ressourcesrésidentielles.
de
l'éducationet de I'insertionau travail.
Résultatsd'inventaire
Nous avons inventorié 213 des 275 mesures/
programmes'en vigueur. Voici des chiffres donnant
un profil destypesde mesures,des groupessociaux
touchéset des typesde déficiencesou d'incapacités
provisoire):
ciblées(il s'agitd'une classification
Types de mesures(n=213)
o
Indemnité(57)
.
Service(56)
o
Prestation(57)
r
Mesurefiscale(5)
o
Subvention(39)
r
Mesure< normative> (7)
3.
Souligrons que certains progmmmes (ou mesures) ne
sont pas destinés en exclusivité aux personnesayant des
incapacités, mais qu'ils ont été inclus dans la base car il
est connu que les personnes y ont souvent recours: il
s'agit, par exemple, des mesures associées aux
programmes de la Sécurité du revenu.
Groupes sociaux touchés (nd22 : olusieurs
grouoes peuvent être visés dans un même
prosramme / mesure)
e
Enfants(92)
r
(100)
Jeunes/ados
.
Adultes(155)
o
Personnes
âgées(69)
r
<Faiblerevenu>(6)
Tvpes d'incanacitésciblées
o
Toutes( 14I )
r
Déficiences physiques (soit
organiqueset sensorielles)
(36)
o
Déficiences intellectuelles (incluant
(EHDAA>) (13)
o
Déficiencesphysiqueset intellectuelles
(10)
o
Santémentale(5)
o
Santémentaleet déficiencesphysiques(8)
motrices,
les
Cet inventairefoumit la descriptionofficielle des
programmes. Sa force réside dans son caractère
exhaustifet très actuel et dans son énormepotentiel
en fonctionde la grille d'analyseappliquée.Il nous
aide à comprendrecomment s'organiseI'offre de
services au niveau national. Mais il faut aussr
examinerdansquellemesureelle vient répondreà la
demandesociale.
Résultatsdu bilan
Si nous nous concentronssur les 75 mesures
présentes dans les thématiques du travail, de
l'éducation,et des ressourcesrésidentielles,nous
notonsque la placede t'État commedispensateur
de
servicesreste très grande et que les secteursprivés
ou de l'économiesocialene participentà I'offre de
servicesque danscinq de cesmesures.En revanche,
NUMÉRo SPÉCIAL _ MAI2OO2
dansune autrethématiquenévralgique,le maintienà
domicile,le secteurprivé et le secteurde l'économie
sociale collaborentà neuf des 13 programmeset
mesuresinitiés par le gouvernement.Certes,derrière
ces chiffres, notre analyse doit tenir compte de
I'ampleur des programmeset aussi des phénomènes
d'hybridation et de cohabitation entre les divers
acteurssociauxet leurs pratiques..
C'est ainsi que
dansle domainede l'éducation,I'Etat (ministèreet
commissionsscolaires)occupe encore aujourd'hui
une place centraleen tant que régulateur,financeur
et dispensateur.Toutefois, dans le domaine du
travail, il faut prendreen compteque desorganismes
comme les SSMO (servicesspécialisésde maind'cÊuwe,anciennement
SEMO) et les CTA (Centres
de travail adaptés)sont proches de l'économie
sociale, et que dans celui des ressources
résidentielles.la désinstitutionnalisation
en santé
mentale et en déficience intellectuelle ont fait
émergerun grandnombrede formulesvariées.
En ce qui a trait à un bilan faisant référenceà la
satisfaction des besoins, les focus groups ont été
tenus autour de questions porteuses d'acfualité
choisies sur la base d'une rewe documentalre
sommaireaet de ta questiongénéralede I'intégratron
sociale. Les préférences des usagers semblent
associéesà I'offre de servicesqui prévaut.Ainsi,
nous avons pu déceler une difference importante
dans I'offre de servicesen ressources
résidentielles
pour les personnes présentant une déficience
intellectuelleentre la région de Montréal et la régron
Centre du Québec. Dans cette demière, les RTF
représententplus 80 0/odes ressourcesrésidentielles
offertes alors qu'elle ne représententqu'environ
30 % à Montréal. On constate aussi que dans
certainesrégions, les usagersont des préférences
marquéespour les servicespublicsalorsqu'ailleurs,
on compte davantage sur les ressourcesde type
OSBL. Certainesrégions auraient-ellesdéveloppé
4.
[a recherche documentaire a été axée sur trois types de
documents complémentaires et essentiels : des documents ofÏiciels donnant des informations sur le fonctionnement des programmes sur le terrain; des études
réalisées sur un progÉmme, mesure ou service donné et
permettant d'apprécier les forces et faiblessesde ceux-ci;
des mémoires ou avis de groupes d'intérêts foumissant
des opinions sur les programmes, mesureset services.
79
des modèles particuliers de prestation de services?
Commentpeut-onexpliquercesdifférences?
En ce qui a trait à un bilan faisant référence à
l'émergenced'un modèlesolidaireà côtédu modèle
providentialiste,nous avonsproduit des analysesqui
montrent comment la dynamique fédérale/
provinciale a pris une configurationsingulièreselon
les périodesde constructionou de transformationde
I'Etat Providence.Ce travail d'analyseconstitueune
mine de renseignements
factuelssur l'évolutiondes
interventions gouvernementales fédérales et
provinciales,de même que sur les actions des
mouvements bénévoles ou caritatifs et des
regroupements
communautaires.
Il donneaussi une
vision originale des <effets structurants))des
gouvernements
sur I'ensemble (publique,privée,
communautaire,familiale) de I'offre de serviceset
de programmes,mais aussisur les diversesmanières
de répondre aux revendications des personneset
groupessoclaux.
CONCLUSION
Les résultats de cette recherched'envergure commencent à peine à être générés.Outre la diffusion
publique de I'inventaireet la finalisationdu bilan
national, nous chercherons à poursuivre notre
investigationpar un examencomparatifdes régions.
En effet, il se peut que les dynamiquesrégionaleset
localesd'organisationde I'offre et de la demandede
servicescontribuentà l'émergencede modalitésde
régulationet d'offre de servicesinnovatrices.
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80
Actes du Colloque
UNE NOUVELLE DÉFINITION DE L'INTERVENTION
D'ADAPTATION EN SITES RÉGULIERS
SuzanneCarrier
La pratique des éducateurs des Centres de
réadaptation
en déficienceintellectuelle[CRDI] en
sites réguliers s'accomplit en partenariat avec la
personneprésentantune déficienceintellectuelleet
les membresde son entourage.Un site régulierest
un milieu social qui existe préalablementà une
action d'un intervenantd'un CRDI dans ce site et
qui possèdesa culture et ses acteurs propres souventextérieursau réseaudes servicesspécialisés.Ainsi, avantde devenirune famille d'accueilou
un milieu de stage,la famille ou I'entrepriseexiste
déjàen tantque milieu familial ou de travail.
En sites réguliers,la pratique d'adaptationou de
réadaptation des éducateurs des CRDI apparaît
difficile à cemeret à définir (OpHe, 1984;Berger,
1999). Aussi, cette communicationtente de la
clarifieret de la redéfinir.
Une première partie examine les définitions
retenuesdans les écrits récentsd'orientationdes
CRDI. Par la suite, à la lumière des résultatsde
deux recherchesempiriquesportant sur la pratique
actuelledeséducateurs
desCRDI en sitesréguliers,
elle introduit une nouvelle conceptionde I'interventiond'adaptationou de réadaptation.
Traditionnellement,
la réadaptationou I'adaptation
estdéfinieselon uneapproched'interventionaxée
sur le développement
de la personneprésentant
des
incapacités.La plupartdesécritsd'orientationde la
pratique des CRDI reprennentla définition retenue
par I'OPHQ (1984) ou la citent en lui apportant
parfoisde légèresmodifications.Cettedéfinitionse
lit commesuit :
L'interyention d'adaptation ou de réadaptation
est le regroupement,sousforme d'un processus
personnalisë,coordonnéet limité dans le temps,
des dffirents moyens mis en oeuvre pour
permettre à une personne handicapée de
développersescapacitésphysiqueset mentales
et sonpotentield'autonomiesociale.
Une nouvelledéfinitionest ajoutéeà celle-cidansla
récentepolitiqueen déficienceintellectuelle(Ministère de la santé et des servicessociaux [MSSS],
2001). Elle se démarqueen délaissantles visées
développementales
de I'intervention,commesuit :
L'ensemble des actions qui favorisent le
maintiend'une personnedans des conditionsde
vie normales et qui permettentsa participalion
sociale par des interventions adaptées à sa
situation (adaptation) et le retour à des
conditions normales lorsqu'elle se trouve en
situation d'exclusion (réadaptation);que ce soit
en raison de ses caractéristiques propres
(comportement, capacité, etc.) ou des
caractéristiques de son environnementet de
I'interactionentre sescomposantes.
En dépit d'une référenceà I'interactionpersonnemilieu qui vient ici justifier I'intervention
81
professionnelle,cettedéfinition proposéepar Boutet
(1999) reconduitune conceptionde I'intervention
au bénéficeexclusif de la personne- à I'instar de
la conception traditionnelle. Elle s'inscrit en
prolongementd'une conceptionindividualiséede la
pratiqueselonlaquelle,si interventionsindirectesil
y a, celles-cisont réaliséesexclusivement
au profit
de la personne(Picardet al., 1992).
TIOUE
Dans sa thèse de doctorat,Carrier(2001)procède
à I'observation et à I'analyseen profondeur,de
dix (10) situationsd'adaptation-intégration
sociale
de personnesprésentantune déficienceintellectuelle
en milieu de travail. En s'inspirantde la méthode
inductive d'élaboration de théorie (Glaser &
Strauss, 1967; Strauss & Corbin, 1990), elle
développela théorie de la normalité ajustée selon
laquelle I'adaptation-intégrationsociale d'une
personnedifférente, dans un site régulier donné,
s'opère par un ensemble de transformations
observables chez la personne, au sein de son
entourage et dans le contexte de vie que les
acteurs partagent. Selon ce point de vue,
I'adaptation de la personne et de son entourage
estun processus
d'ajustementréciproqueet continu.
L'éducateurdu CRDI intervient avec (et auprès)de
la personne et de son entourage pour les
aider dans le défi quotidien de s'adapter
mutuellementpour parvenirà bien vivre ensemble
(Carrier et Fortin, 2002). En ce sens, en sites
réguliers,il seraitplusjuste de parlerd'intervention
d'adaptation, plutôt que de réadaptation- en
dépit du fait que I'usage répandu du terme
réadaptationrend son remplacementpeu probable
par celui d'<adaptation)(OPHQ, 1984).
Parce qu'elle s'accomplit au bénéfice non
seulementde la personne, mais aussi de son
entouragedans leur ajustementréciproque,I'intervention spécialiséed'adaptation revêt ainsi un
caractèreplus collectif qu'individualisé. Cela met
en relief I'insuffisancedes définitions précédemment citées oir I'interventionseveut au seulprofit
82
de la personne,qu'il s'agissede son développement
(OPHQ,l984) ou encorede son maintiendansdes
conditions de vie normales et qui facilitent sa
participationsociale(Boutet,1999).
Par ailleurs, voulant préciser les actions des
intervenantsdes CRDI pour soutenir ce processus
d'ajustementmutuel, Carrier (2001b) invite, dans
une étude subséquente,
40 éducateursdes CRDI de
Montréal à rapporter les interventions qu'ils
effectuentdans le suivi, en sites réguliers,de ll8
usagers,pendant 10 jours travaillés consécutifs.
Une analyse qualitative de contenu, selon une
méthode de catégorisationinductive (L'Ecuyer,
1990), traite les I 402 raisonsinvoquéespar les
pourjustifier leursactions. Au total,63
éducateurs
motifs d'interventionse dégagentde I'analyseet se
regroupentà I'intérieur de quatre fonctions plus
spécifiques
à savoir:
l)
la planifcation-ëvaluation d'actions ou de
conditionssusceptibles
d'affecterI'ajustement
mutuel et continu entre la personne et son
entouragedansun site régulier donné;
2)
I'amélioration des compétences
des acteurs(d,e
la personneet de son entourage);
3)
la compensationdes limites dt répertoire de
réponses adaptativesde la personne ou des
limites de son entourage;
4)
unefonctionconnexeà la réadaptation,
c'est-àdire de socialisation informelle avec les
acteurs,de logistiqueou de référence.
À partir de cesétudes,il devientpossiblede définir
I'intervention d'adaptationen sites réguliers communémentappelée<réadaptatiou - dans une
perspective non plus individualisée,c'est-àdire au profit exclusif de la personne,mais
plutôt <<contextualisée>>.
Une intervention contextualiséese veut au bénéficede la personneet de son
entou-ragepuisqu'ils sont engagésconjointement
- et aidés - dans un processus d'ajustement
mutuel et continu. Elle prend simultanémenten
considérationleurs besoins et leurs ressources
respectives pour parfaire leur ajustement
réciproque.Ainsi, en sitesréguliers,I'intervention
d'adaptationpeutse définir commesuit :
L'intervention d'adaptation est un ensemble
d'interventions professionnelleset contextualisées,
accomplies avec la personne présentant une
déficience intellectuelle et son entourage. Elle
vise à optimiser leur ajustementmutuelet continu,
à I'intérieur d'un site régulier donné et cela,par
le biais d'un ensembled'interventionsayant pour
fonction:
I'amëlioration descompétences
desacteurs;
la compensationdes limites du répertoire de
réponsesadaptativesde la personneou des
limitesde son entourage;
unefonction connexeà I'interventiond'adaptation proprementdite. Au coursd'une même
intervention,cesdiversesfonctionspeuventse
présenterisolémentou se combiner.
la planification/évaluation d'actions ou de
conditions susceptiblesd'affecter cet ajustement:
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NUMÉRO SPÉCIAL_ MAI 2OO2
83
Actes du Colloque
RechercheDéfi 2002
LE DÉvELoppEMENT
DUsoucr Érurque DANS
LA PRATIQUE EN DÉFICIENCE INTELLECTUELLE I
Piene-PaulParent,RenéeProulx,Annie Gauthier,Jean-pierre
Gagnier,
RichardLachapelle,
PieneFortin,LucienLabbéet Gilles Cloutier
La pratique spécialiséedans le champ de la
déficience intellectuelle comporte de nombreux
enjeuxéthiques.Cesenjeuxsontnotammentexacerbés par la relative dépendance des personnes
en matière de prise de décisionet de satisfactron
de leurs besoins. Ils sont égalementaccentués
par la diversitédes acteurset des milieux rejoints
par l'intervention communautaire et par la
cohabitation d'intérêts, de croyanceset de valeurs
multiples. Enfin, la pratique s'inscrit dans des
réalitésorganisationnelles
et socialesqui ajoutent,
ellesaussi,au <tissage>
(Morin, 1990)d'intérêts,de
croyanceset de valeurs variés et possiblement
contradictoires.
Pour mieux connaître comment se conçoivent
l'éthique en rapport à la pratique en déficience
intellectuelleainsi que les conditionsrequisesà son
développement,nous avons rencontré des intervenants,des conseillerscliniqueset des gestionnaires
travaillant dans des centres de réadaptation du
Québec. Cette communication résume certains
résultatsde notre enquêteet offre des pistes de
réflexion sur la pertinence de l'éthique dans
la pratique en déficienceintellectuelle.L'enquête
l.
84
Cette présentationdécoule du projet de rechercheSR3506, ( I-a résolutiondes problèmeséthiquesvécus par
les professionnels travaillant auprès des personnesayant
une déficience intellectuelle: évaluation des processus
de décision et proposition d'outils structurés>, financé
par le Conseil québécoisde la recherchesociale(CeRS).
s'inscrit dansun plus vasteprojet de recherchequi
vise à élaborerdes outils de formationfavorisantle
développementdu souci éthique au sein des
organisations.
LA CONTRIBUTION DE L'ÉTHIOUE À LA
PRATIOUE EN DÉFICIENCE INTELL-CTUELLE
Pour guider leurs actions, les intervenants,les
conseillerscliniques et les gestionnairespeuvent
s'en remettre à leur mission, aux principes qui
guidentleur philosophied'interventionet de gestion,
mais égalementà des norrnes,à des codeset à des
lois. Malgrétous cesrepères,chaqueactiondemeure
un projetà créeravecI'autreet avecd'autres(Fortin.
Proulx& Gagnier,à paraître),pour lequelil n'existe
pas une seule< bonne> réponse(Parent,1998).Le
projet d'aide s'inscrit dansune réalitécomplexequi
soulève les questions du ( quoi faire>, du
<pourquoi> le faire et du <commenb)le farre.
L'éthiqueconstitue,dansce contexte,un soucibien
particulier qu'il appartient à chacun et chacune
d'exercer et qui se traduit notamment par une
réflexion analyique et critique au service de la
recherched'un art de vivre (Fortin & Boulianne,
1998; Fortin, 1995), d'un art d'intervenir.de
conseilleret de gérer.
L'éthique pose à la pratique des questionsqur
tiennentcomptede la morale,de la déontologieet de
la loi, mais qui se situentégalementau-delàd'elles.
En effet, l'éthique nous amène à aborder
I'action sousquatreanglesdifférents(Fortin, 1995;
Fortin & Boulianne, 1998). Elle nous amène
premièrementà aborderl'action sous I'angle de la
légitimation, c'est-à-direaux fondementsultimes
d'une prise de décisionet à sa justification:quel
sens donner à nos actions et pourquoi?
Deuxièmement,l'éthique nous conduit à aborder
I'action sous I'angle axiologique,c'est-à-diresous
I'angle de la constellationde valeurs qui doivent
s'harmoniserle plus possible entre elles. Ici,
les valeurs des intervenants,de I'organisation,
de
la personneaidéeelle-même,de sesprocheset des
partenaires de I'intervention sont en cause.
Troisièmement,l'éthique nous convie à aborder
I'action sous I'angle de la régulationqui encadre
les actionsà faire.Quellessontles règlesà invoquer
ou à instaurer pour que les actions témoignent
de ce qui anime les personnesconcemées?Les
règles réfèrent entre autresaux dispositionsdu
code de déontologiequi s'appliquentà la situation
problématique,
de mêmequ'aux lois, aux politiques
institutionnelles,etc.Enfin, l'éthique nous invite à
poser la question du sens à donnerà I'action
sous I'angle pratique.Qu'est-cequi doit être fait
pour témoignerdu sens et des valeurs que nous
estimonsimportantde privilégier?
Danscetteoptique,l'éthiquese présentecommeune
manièreparticulièrede poserun problème,de relier
la réflexion et I'action, d'assurer une vision
intégrativede I'ensembledesélémentset desacteurs
dont il convientde tenir comptedansune situation
particulière.Elle est un souci qui s'exprime au
quotidienet face à des situationsparticulières.Ce
souci constitue une préoccupationqui, selon le
philosophePaul Ricoeur(1990),doit être nourrieà
l'égardde soi-même,de I'autre(la personneaidée,la
famille, les proches, les collègues et les autres
partenaires) et de I'institution (p.ex., son
organisationde services,les institutionssocialeset
la sociétédansson ensemble).Mais qu'en est-il de
I'expressionde ce triple soucichezles individusqui
æuvrent auprès de personnes présentant une
déficienceintellectuelle?Commentce souci peut-il
sedévelopperet se maintenir?
LA METHODE
Cette étude qualitative repose sur des entrelues
effectuées
auprèsd'employés(N-25) de cinq centres
de réadaptationquébécois pour les personnes
présentantune déficience intellectuelle(CRPDI).
Les participants,dix-sept femmeset huit hommes,
occupent des fonctions d'intervenant(n:10), de
conseillerclinique (r:10) et de gestionnaire(zr:5).
Ils ont répondu individuellementà une entrewe
structuréeconstituéede questionsouvertes.Leurs
réponses ont êté enregistréeset intégralement
transcrites.Les textes verbatim ont ensuite été
soumis à une.analysede contenu inspirée de la
méthodede L'Ecuyer(1987).
LES RÉSULTATS
L'analyse de contenu a fait ressortir différents
thèmes associésau souci éthique. Ces thèmes
peuventêtre classésà partir des trois typesde souci
éthiquedéfinispar Ricoeur(1990),à savoir,le souci
de soi, le soucide I'autreet au soucide I'institution.
Les proposdes personnesinterrogées
ont également
permisd'identifierdesconditionsde développement
du souci éthique sur le plan organisationnel.
Les
paragraphesqui suivent présentent les thèmes
associés
à chacunede cesdimensions.
Le soucide soi
Certainsthèmesindiquent qu'un(e) intervenant(e),
qu'un(e) conseiller(ère) clinique ou qu'un(e)
gestionnairequi se préoccuped'éthique est une
personnequi sepréoccupede soi commepersonneet
comme travailleur(euse).
Ainsi, se soucier de soi
impliquele fait de :
.
travailleren assumantles aspectsémotionnels
(sonaffectivitéet celled'autrui);
en présence
t
se questionner, se remettre soi-même en
questlon;
.
faireun travailsursoi:
85
faire preuvede vigilanceface au pouvoiret à la
responsabilité
éprouvéspar rapportà sonrôle;
s'engagerdansla recherched'une solutionavec
eux:
être sensibleaux croyances,aux valeurset aux
pratiques qui entrent en tension avec les
siennes;
apporterune contributionpositive aux actions
ou aux interventions dans lesquelles ils
s'investissent.
.
savoirreconnaître
seslimitespersonnelles;
Le soucide I'institution
.
donnerun sensà son travail.
Le souci éthique exige enfin de prendre en
considérationce qui encadre et influe sur sa
pratique,et de se positionnerface à ces repères.Ce
souci concerne I'organisation et la société de
manière plus large. Les personnesinterrogéesont
parlé de ce <souci de I'institution> comme le
fait de :
Le soucide I'autre
La préoccupation pour l'éthique concerne
évidemmentle rapport des employésdes CRpDI
avec la personne qui présente une déficience
intellectuelleet sesproches.Dans cetteoptique,se
soucierde I'autrerenvoieau fait de :
r
accepterlesnormes,les règleset les lois comme
cadrenécessaire
de I'intervention;
!
êtresensibleà la missionde son établissement:
.
développerune attitudede respectà leur égard;
t
promouvoirleur autonomie;
I
.
êtreà l'écoutede ce qu'ellesveulentpour ellesmêmes de leur permettre de réaliser leurs
aspirations
personnelles;
assumer une position critique et autonome
quantaux règleset aux norrnesen place;
.
s'engager dans la recherche d'orientations
communeset de pistesde solution.
reconnaîtrela singularité de chaque personne,
soncaractère
unique;
.
reconnaître son
communauté.
.
.
défendre les droits des personneset leur
participationcitoyenne.
La préoccupation
pour l'éthiqueconcemeégalement
le rapport aux autres personnes touchées par
I'intervention,notammentla famille et les proches
de la personne,de même que ses collègueset les
intervenantsd'autres établissements.
Ce souci des
autres partenairesde I'intervention se traduit en
gestesconcrets:
imputabilité
envers la
Les conditions organisationnellesdu dévelonpement du souciéthique
.
éviter d'imposer ses propres réponsesaux
autres;
Les entrewesont montréque l'éthique en tant que
visée peut être abordée comme un souci qui
s'apprend,qui se développeet qui peut être animé.
Les personnesinterrogéesont parlé d'avenuesà
partir desquellesleur organisationdéveloppaitou
pourrait davantagedévelopperla préoccupationpour
l'éthique. Les thèmes associés aux conditions
organisationnellesfavorisant le développementdu
souciéthiquesontlessuivants:
I
respecter
leur rythmeet leursvaleurs;
r
86
faire preuved'une volontéorganisationnelle
et
d'un engagement
clair en regardde l'éthique;
REVUE FRANCOPHONEDE LA DÉFICIENCEINTELLECTUELLE
.
promouvoir des attitudes personnelles et
collectivesempreintesd'un souciéthique;
.
mettreen place des activitésde sensibilisation
et de formation portant sur l'éthique;
.
dégagerdu tempspour la réflexion;
I
promouvoirà I'internedes espacesde paroleet
de prisede décision;
.
promouvoir le code d'éthique et
<outils>du genre;
!
se doter d'un comité d'éthique actif ou de
personnespivots capablesd'animer le souci
éthique;
.
faire intervenir, au besoin, une personnetierce
(p. ex.,un consultant,un avocat);
.
actualiserà I'interneles valeurset les principes
défendusà I'exteme:
r
fairecirculerI'information;
.
promouvoirle travail en équipeet les prisesde
décisioncollectives;
.
soutenirla collaborationet le développement
de
partenariatà I' extérieurde l' établissement;
.
innoveret mettreàjour sesconnaissances;
.
foumir le soutien matériel et humain requis
(p.ex., aménager des locaux favorisant la
confidentialité,
offrir de la supervision).
les autres
CONCLUSION
Le souciéthiquese traduitd'abordpar la conscience
de sa subjectivité(ses croyances,ses valeurs,ses
idéaux,ses conceptionsde la personneprésentant
une déficienceintellectuelle,etc.),de ses limites et
à l'égard d'autrui. En étantplus
de sa responsabilité
conscientde soi et des forcesqui sont en jeu dans
son rapportà I'autre, il devientdavantagepossible
de se dégagerde ses intérêts personnelset d'une
conception < prêt à porter )) de son rôle professionnel.Ce soucide soi ouvrealorsla porteau soucl
de I'autre,pour recevoircet autredansce qu'il estet
ce qu'il porte commecroyances,valeurs,idéauxet
projetspersonnels.
Le souciéthiques'étendbien audelà de la relation à la personne présentantune
déficienceintellectuelle.Il touche la famille et les
proches,de mêmeque I'ensembledespartenaires
de
I'intervention.Enfin, l'éthiquerequiertuneréflexion
plus large qui conceme également les balises
(principes,norrnes,règles, lois, etc.) encadrantla
pratique,le sensde son rôle et son imputabilitéau
seinde la société.
Bien que certainesdispositionspersonnellessoient
nécessaires
à son développement,
le souci éthique
des intervenants,des conseillerscliniques et des
gestionnairesdoit être soutenu et alimenté par
certainesconditionsorganisationnelles.
Ces conditionsconcementnotammentla promotiond'activités
clairementliéesà l'éthique(comité
et de ressources
d'éthique,code, activitésde formation,etc.). Elles
concement égalementI'utilisation d'activités, de
structures et de ressourcesdéjà en place (p. ex.,
rencontresd'équipe) pour promouvoir des attitudes
favorablesau dialogue et à la collaboration,de
mêmeque pour portercollectivementles défis de la
pratique.
La préoccupationpour l'éthique se révèle comme
une force vive au sein des organisationsde services
Elle permetde faire face
en déficienceintellectuelle.
à des situations délicates, de prévenir certains
problèmes et de faire face collectivement à
I'inéluctableincertitudequi découlede la pratique.
Le souci éthiqueexige cependantle développement
d'une conscienceindividuelleet collectiveà l'égard
de soi, d'autrui et des institutionssociales.Cette
<<conscience-vigilance
> doit être soutenue et
encadréepar une organisationqui fait preuved'une
volonté claire, d'engagementet de cohérence.
87
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88
Actes du Colloque
LE CERVEAU DES ENFANTS AUTISTES : NOUVELLES EXPLORATIONS
CatherineBarthelemy,Jean-LouisAdrien,FrédériqueBonnet-Brilhault,
Nicole Bruneau,JoëlleMartineau,SylvieRoux et MonicaZilbovicius
INTRODUCTION
Les résultats des plus récentesrecherchesdans le
domaine médical et scientifique permettent de
dégagerun consensus
à I'effet que I'autismeestune
pathologie neuro-développementale
précoce et
envahissante,caractériséepar des difficultés de
communicationdébutanten très bas âge et par une
désorganisationimportante des interactionsentre le
jeuneenfantet sonentourage.
En lien aveccetteaffirmation.cettecommunication
présenteles connaissances
nouvellesqui découlent
de recherches
et d'observations
cliniquesau sujetdu
cerveau des enfants autistes, notamment sur la
précocité du dysfonctionnementcomportemental
ainsi que sur I'impact du dysfonctionnement
cérébralsur les aspectsauditifset visuomoteurs.
Ces
résultatspermettentd'insistersur I'importancede la
mise en @uwe de soins pluridisciplinaires
coordonnés au sein d'équipes de rééducations
fonctionnelles et psychophysiologiques,
afin de
permettred'activeret d'exercerles réseauxnerveux
responsables des ajustements anticipés des
comportements
et de la communication.
L'AUTISME : DYSFONCTIONNEMENT COMPORTEMENTAL PRECOCE
La précocitéde I'apparition du syndromeautistique
est déjà bien documentépar de nombreuxauteurs
(Adrienet al., 1993;Barthelemyet al., 1997;Malvy
et al., 1997). Appuyésd'observations
cliniques,ces
mêmesauteursinsistentsur la présenced'un certain
nombre de particularitésobservéeschez de jeunes
enfantsautistes.En voici lesprincipales:
.
Les membresde la famille proche (parentset
grands-parents)observent certaines caractéristiquesen très bas âge;
.
on observeque plusieursde cessujetssemblent
insensiblesà la voix de leur mère et que leur
visagesembleimpassible;
.
plusieurs présententégalementdes anomalies
du tonuset de la posture;
r
on remarqueégalementque les touchers(caresses,soinsde base)provoquentsouventde I'inconfortet desmalaiseschezles sujetsobservés.
En conclusion, les signes de la série sensorielle
auditive,visuelle,cutanée,de la proprioception,du
tonus et de la posture et de la programmationdu
mouvementdansI'espacesemblentprécéderI'apparition des troublesdu contactet de la communication, qui représentent
le point centralde I'autisme.
Sur le plan de la recherche,des étudesstatistiques
sont actuellementmenéespar des cliniciens, en
collaborationavec des neuro-biologistes,afin de
quantifier ces comportements observés chez de
jeunes enfants autistesdans le but de définir un
ensemble sémiologiquespécifique de I'autisme.
89
Actuellement, ce qui est convenu d'appeler le
(noyau symptomatique>
de I'autismecontienttrois
symptômesclés,soit I'isolementsocial,les autreset
un manqued'interactionsocialeauxquelss'ajoutent
d'autres symptômesdont une posture particulière,
des anomaliesdu regard,des anomaliesauditives,
desstéréotypies
motriceset un troublede I'attention.
.À partir de ces observationscliniques et de ces
études statistiques,il est maintenantpossible de
documenterla coexistencedes troublesde la série
sensorielle,motrice et attentionnellechez les enfants
autistes,et d'avancerI'hypothèseselon laquellela
difficulté que présententles enfantsautistesà établir
des interactionssocialesharmonieusesavecautrui et
de développer plus tard le langage est liée aux
troubles fondamentaux du développement des
fonctions neurophysiologiquesde base au cours de
leur évolution. Ces fonctionssont essentielles
au
développement
de la communicationavec autrui.Il
en est ainsi de I'attention, I'attention soutenue,
I'attentionpartagée,I'associationauditive-visuelle...
Dvsfonctionnementcérébral : asoectsauditifs et
visuomoteurs
Les techniquesd'exploration
Les résultats suivants permettent de mettre en
relation des événements cérébraux avec des
anomalies fonctionnelles,anomaliesqui ont été
préalablement sélectionnées par une équipe de
cliniciens.Cette cueillettede donnéesa été rendue
possible par I'enregistrementde la dynamique de
I'activité cérébralegrâce à des techniquesissuesde
l' élechoencéphalogramme
(E.E.G.).
Les aspects auditifs : données issues des
recherchesde N. Bruneau et al., 1999; M. Gomot
et a1.,2000;M. Zilboviciuset a1.,2000
Chez les enfantsautistes,les observationscliniques
démontrentque les réactionsau mondesonoresont
paradoxales. D'une part, on remarque une
indifférence au monde sonore,particulièrementà la
voix humaine,et d'autrepart une hlpersensibilitéà
certainsbruib. À titre d'exemple, une personne
90
autiste qui est concentréesur un travail peut être
insensibleà desbruits forts dansson environnement
(fort bruit de moteur, claquement de porte) et
pouvoir entendreau même moment le froissement
d'un papierde soieet de I'emballaged'un bonbonà
plusieursmètresd'elle.
Chez I'enfant normal, la stimulationsonoreprovoque desondessur I'ensembledu cerveau,particulièrementamplesdansles zonestemporalesà gaucheet
à droite.Chez les enfantsautistes,cesondestemporalesexistentmais sont moins amples.La latenceen
est plus longue et les différencesd'amplitudesont
particulièrementvisibles sur le côté gauche du
cerveau.
À l'aide des techniques d'exploration citées
précédemment,les électrophysiologistes
peuvent
enregistrer les réactions du cerveau à des stimulations sonorestout à fait ordinaires,sous forme de
< bip, bip > distribués par l'intermédiaire d'un
casquedansles deux oreilles.Grâceà cetteméthode
dite des potentiels évoqués, il est possible
d'examiner les ondes cérébralesauditives dans
différentesrégionsdu cortex cérébral.
Au sein d'une populationd'enfantsautistesâgésde
quatre à huit ans, les cartesou ondes cérébralesen
réponseà la stimulation sonoreont été comparéesà
la sévéritédes troubles du langage.Les résultatsde
ces études ont permis de mettre en relation les
anomaliesdu traitement des informations sensorielles sonoresavec celles du développementdu
langage.Il en ressort que pour les enfants dont le
langage est très sévèrement atteint, les ondes
cérébralestemporalesen réponse aux stimulations
auditivessont particulièrementaltérées,tandis que
chez les autres,les ondes sont plus ampleset de
latence plus brève. Mis en relation avec ceux
obtenus en imagerie cérébrale, ces résultats
démontrentque chez les enfantsautistes,il existeau
repos un hypodébit sanguin dans les zones
temporales
à droiteet à gauche.
À I'aide de ces explorationsfaites à partir des
potentielsévoqués,les électrophysiologistes
se sont
aussi intéressésà la deuxième caractéristioue
REVUE FRANCOPHONE DE LA DÉFICIENCE INTELLECTUELLE
principaleénoncéepar L. Kanner, à savoir I'intoléranceau changement,
qui se traduitpar I'impossibilité qu'éprouventlespersonnes
autistesà s'adapter
aux fluctuationsde I'environnement.Cette intolérance,qui provoquede vives angoisses
et de I'agressivité,peut se manifesterà proposde modifications
mineures de I'environnement,d'une consistance
alimentaire,couleur de vêtement,place des objets
dansla maisonet autreschangements
mineurs.Cette
caractéristiquese retrouve au niveau du fonctionnementcérébral,selonGomotet a1.,2000.
Pour son étude, le protocole consistait à farre
entendredessériesde sonsdits < standards
> au sein
desquellesétaient introduits des sons ( déviants>
distribuésau hasard. Le cerveau est capable de
détecterle changement.
Cettedétectionse mesureà
partir de < la négativitéde discordance
> ou d'après
la terminologieanglo-saxonne:<<laMismatchnegativityr>.Il s'agit d'une ondequi va êtreenregistrée
et
qui signe la détectiondu changementau niveaudu
ceryeau. Chez les enfants autistes. les résultats
démontrentque la latenced'apparitionde I'onde de
discordanceest significativementplus courte que
chezI'enfantnormal.Ce phénomènesignealorsune
hypersensibililécérébraleau changement.
La mise en relation de ces données électrophysiologiquesavec les évaluationscomportementalespermetainsi de poserde nouvelleshypothèses
et de confirmer un certain nombre de pratiques
thérapeutiques.
Il serait intéressantde valider ce
phénomènede I'hypersensibilitédétectéedans le
domaine sensoriel auditif dans d'autres secteurs
sensoriels
commele toucher,I'odorat,le goût,etc.
Les aspects visuomoteurs: données issues des
recherchesS. Cochin et al.,2001 ; J. Martineau er
al., 1998
Chez les enfants autistes,les particularitésde la
visuomotricité se manifestent précocement par
I'absenced'échangedu regard,par une fascination
pour le mouvementde certainespartiesdu corps,par
une posture et des mimiques étranges,par une
impossibilitéà imiter les mouvementsd'autrui, par
des démarchesbizarres...Les résultats présentés
dans cette partie sont issus de recherchesqui
explorentles phénomènes
cérébrauxconcomitants
à
la perceptionvisuelled'un mouvement.
Pour ces recherches, I'expérimentation s'est
effectuée à partir d'un écran de télévision qui
présenteun paysageimmobile puis une cascade
d'eau et les rotationsde jambe d'une gymnaste.On
mesure,grâceà l'électroencéphalographie,
l'énergie
déployée dans les différentes zones du cerveau
lorsque le sujet regardeces écransimmobiles ou
non. Lors de la perceptiond'un mouvementhumain,
on observe habituellementune activation et une
augmentation
de l'énergiedansla zonecérébraledu
mouvement (centro-pariétale gauche). D'une
certaine façon, le ceryeau effectue le même
mouvementqui est observéà partir de l'écran.Cette
imitation cérébrale motrice consécutive au
mouvement perçu qu'on retrouve chez I'enfant
normal est très discrète,voire absentechez I'enfant
autiste.La perceptionvisuelle du mouvementau
niveau cérébralpeut être mise en relationavec les
particularités
comportementales.
On peut donc avancer I'hypothèseque chez les
enfants autistes, les anomalies de la perception
visuelle du mouvementpourraient être à I'origine
des troubles de l'imitation de la mimiaue et des
gestes.
CONCLUSION
Ces nouvellesconnaissances
permettentde mieux
comprendrele fonctionnementdu ceryeaudes enfants autistes,sanspouvoir toutefois parler de guérison. Sur le plan des applicationsthérapeutiques,
il
existe à I'heure actuelle un certain nombre de
démarches éducatives, rééducativeset thérapeutiques qui permettentaux professionnels
d'aider ces
enfantsà mieux s'adapterà leur environnement
ainsi
qu'à interagiret communiqueravecautrui.
Les résultats présentésdans cet article permettent
cependantde mieux adapterI'interventionauprès
9l
des jeunes enfants autistes.On peut maintenant
avancerque la premièredémarchen'est pas de leur
<apprendreà parlen>,mais bien plutôt de développerchezcesenfantsle plus tôt possibleles fonctions
de base qui sont déficientestelles les fonctions
d'attention,de perception,d'intention,d'ajustement
postural et autres. Ces capacités peuvent être
par le biaisd'une thérapieprécoce.
développées
I'environnement.Ceci ne veut pas dire que le
programmeest rigidifié, mais plutôt qu'il est rendu
prévisible: le lieu, les horaires,le contenu de la
séancede jeu, les intervenants,
tout doit êtreprécisé
à I'avance.Les changements
doiventêtreévités, ou
annoncésde façon à préserver un environnement
apaisantpour I'enfantet pour sesparents.
Il estimportantque cesréhabilitations
fonctionnelles
s'appuientsur des séquences
extrêmementsimples,
dans un contexte sobre et prévisible, où le
changement sera limité. Toutes les approches
pertinentesont un point commun,celui de structurer
Dans ces conditions, les professionnelspourront
aider I'enfant < isolé du monde> à reparcourirles
étapesescamotées
de son développementet à mettre
en place les schèmesessentielspour communiquer
avec autrui, comprendreson environnement,s'y
adapteret s'intégrerà la société.
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92
REVUE FRANCOPHONE DE LA DÉFICIENCEINTELLECTUELLE
Actes du Colloque
RechercheDéfi 2002
L'EVALUATION PSYCHOPATHOLOGIQUE DU DÉVELOPPEMENT
COGNITIF ET SOCIO-EMOTIONNEL D'ENFANTS ATTEINTS
D'AUTISME ET DE RETARD MENTAL
Jean-LouisAdrien,RomualdBlanc,Eric Thiebautet CatherineBarthelemy
PROBLEMATIOUE DE LA RECHERCHE
Le travail de recherche porte sur la validation
psy,chométriqueet l'étalonnage de la Batterie
d'Evaluationdu DéveloppementCognitif et Socioémotionnel(BECS), que nous avonsmise au point
(Adrien, 1996) d'une part pour répondre à des
besoinscliniquespropresà I'autismeet d'autrepart,
pour I'utiliserdansle cadred'étudestransversales
et
longitudinales du développementpsychologique
d'enfantsperturbés(Adrien et al., 1998b,1999).Cet
instrument clinique, dont les basesthéoriquessont
issuesde la psychologiedu développement,
a pour
fonctions de combler les lacunes des outils
d'évaluationactuellementutiliséspour I'examende
I'enfant autistejeune etlou retardéet d'améliorerle
dialoguecliniqueavecles familles.
Les épreuvestraditionnellesactuellementutilisées
par lespsychologues
pour mesurerle développement
psychologique
desenfantsautistessontrelativement
inadéquates
car elles ne permettentpas une analyse
psychopathologique
approfondiede leurs troubles,
dans la triple perspectivediagnostique,développementaleet pronostique.Certes,il existeun test de
développementconstruit spécifiquementpour les
enfantsautistes.Il s'agitdu P.E.P-R(Schoplerel al
1990). Cependantcet outil présentedeux grands
inconvénients. Il n'est pas étalonné sur une
populationfrançaiseet il ne couvrepas la périodede
développement
antérieureà 18 mois. De plus, si des
<baby-tests> étalonnés et validés peuvent être
employéspar les clinicienspour examinerlesjeunes
enfantshandicapés,
lesmodalitésde passationet les
NUMÉRo SPÉCIAL - MAI2OO2
contenus restent mal adaptés aux populations
pathologiques (Lécuyer, 1989). En effet, les
consignesde cestestssont peu appropriées
pour les
enfants autistes, souvent inattentifs, instables,
variableset angoissés.
De plus, les domainesévalués
ne couvrentpas I'ensembledes secteursdéficients
qui caractérisent
la psychopathologie
de I'autisme.
Les troubles autistiquessont à la fois pluriels et
singuliers. Ils affectent I'enfant dans plusieurs
domainesde sa vie psychologiqueet à des degrés
d'intensitévariés; ils s'exprimentchezun enfantde
façon unique et idiosyncrasique.Par ailleurs, les
tests traditionnelsqui restent peu sensiblesaux
anomalies spécifiqueset ne couwent pas
suffisamment de domaines, ne permettent pas
d'évalueret de comprendreles progressions
subtiles
de développement
de I'enfant autistebénéficiantde
soins spécialisés.Enfin, la valeur prédictive des
résultatsobtenus est faible et les cliniciens. en
réponseaux questionsdes parentssur le devenirde
leur enfant, n'ont pas suffisammentd'éléments
cliniques et psychométriques
valides pour assurer
unediscussion
pronostiqueraisonnable.
Pour contribuer à l'établissement et à la
consolidationd'une alliance thérapeutiquedurable
avec les parents,il est nécessairede partagerdes
observationscommunes sur les capacitéset les
troubles de leur enfant, objectivées par des
instrumentsappropriés(Barthélémyet al., 1995).En
effet, à défautde la reconnaissance
conjointede la
psychopathologie,un décalage important peut
s'établirentrece que vivent, ressentent
et observent
les parents et les observations et évaluations
93
rapportéespar le clinicien. Ajouté aux réticences,
aux dénégationset autres mécanismesvisant à
réfuter la dure réalité des troubles,ce décalagepeut
être Ia source durable de désaccordset de
malentendus
préjudiciablesà I'enfantet à sa famille.
C'est pourquoi,le dialoguecliniqueavecles parents
ne peutplus s'appuyersur les seulsrésultatsobtenus
à l'aidedes teststraditionnels.En validantla BECS,
nous souhaitonscréer les bases d'un nouveau
dialogue,plus riche et plus authentiqueavec les
parents,pour améliorer la synergiethérapeutiqueet
éducative autour de leur enfant en vue de
l'élaborationd'un projet individualiséde soins qui
puisses'inscriredansla continuité.
PRÉSENTATION DE L'INSTRUMENT:
BECS
période d'âge de développementpsychologique:
niveau I :4-8 mois, niveau 2 : 8-12mois,niveau
3 : l2-18 mois, niveau4 : 18-24mois (voir figure
l) Les items conespondentà cies comportements
aisémentrepérables
au coursde I'examende l'enfant
ou facilementdécritspar lesparents.
La cognition sensori-motrice comprend sept
capacitésdont le contenuest de natureperceptiveet
qui s'appuientsur des schèmessensori-moteurs
ou
représentatifs
et leur coordination.Il s'agitde :
r
la permanence
de I'objet(PO);
.
desconnaissances
(CO) et
desrelationscausales
spatiales(RS);
.
de la compréhension
desmoyenspour atteindre
un but (MB);
I
de la qualitéd'organisation
desschèmes(Sch);
.
de I'imagede soi (lSo);
r
du jeu symbolique(JS).
LA
Contenu de la BECS
La Batteried'Évaluationdu Développement
Cognitif
et Social(BECS)est construited'aprèsle modèledu
développement
de I'intelligencesensori-motrice
(de
la naissanceà deux ans) de Piaget(1977).Il décrit
différentes étapes au cours desquelles I'enfant
construit son psychismepar sa propre activité sur
I'environnement(Piaget).Ce modèlefondé sur les
notions d'assimilation, d'accommodation et
d'équilibrationproposeune conceptiondynamique
du développementde I'enfant. D'autre part, pour
l'élaborationde cet outil, nous avons intégré des
items de développementconcernantles capacités
socialeset communicatives
du jeune enfant(Seibert
et al., 1982)et affectiveset émotionnelles(GouinDécarie, 1968; lzard, 1982). En effet, d'après
Fischer,I'enfant appliqueses<<savoirs> aussibien
sur le mondedesobjetsque surcelui despersonnes.
La BECS permet l'évaluation de l6 fonctions
cognitiveset socialesdesenfants (figure l), dont le
niveau de développement
se situe dans la période
des deuxpremièresannéesde vie. Nous distinguons
deux grandsdomaines: la cognitionsensori-motrice
(7 capacités)et la cognition socio-émotionnelle
(9 capacités).Chacunede ces capacitésest hiérarchiséeen 4 niveaux(1,2,3,4) du plusfaibleau plus
élevé, décrits par au moins 8 items de
comportements.
Chaque niveau correspondà une
94
Plusieurs situations spécifiques créées par le
psychologuelors de I'examenpermettentd'induire
desconduitesrelevantde cesdifférentescapacités.
Le domaine de la cognition socio-émotionnelle
comprendneuf capacités:
.
la régulation du comportementcommunicatif
(RC);
.
I'interactionsociale(lS);
.
I'attentionconjointe(AC);
.
le langageexpressif(LE);
r
la compréhension
du langage(LC);
.
I'imitationvocale(IV);
.
I'imitationgestuelle(lG);
r
la relationaffective(RA);
Fisure I
Évaluation du développementcognitif et socio-émotionnel
Evaluationdu développement
cognitif
et socio-émotionnel
DomaineSocioémotionnel
RC: Régulation
du comporternent
lS : Interaction
sociale
AC : Attention
conjointe
LE : Langage
Expressif
LC : Langage
Compréhensif
lV : lmitation
Vocale
lG : lmitation
Gestuelle
RA:Relation
Affective
EE: Exoression
Érnotionnelle
Domainescognitifs
PO : Pennanence
de I'Obiet
RS: relations
Spatiales
MB: Moyens-Buts
CO : Causalité
Operationnelle
Sch: Schèrnes
de relation
avecobiets
JS : JeuSyriùolique
lso : lrnagede Soi
Interprétationde la fizure l:
L'évolution psychologiquede cet enfant est générale.Elle est particulièrementnotable dans les
domainesde I'interaction sociale,de I'attentionconjointe,du langage,de I'imitation gestuelleet de la
relation affective. On note aussi une progressiondes capacitésde mise en relations spatialeset
causalesdes objets.En revanche,on observeune stagnationde I'activité fonctionnelleet symbolique
desobjetset de I'imagede soi
NUMÉRO sPÉcIAL - MAI 2OO2
95
.
I'expression
émotionnelle(EE).
Examende I'enfantà l'aide de la BECS
L'enfant est invité à venir avecle psychologuedans
une salle d'examen, munie d'un dispositif
d'enregistrement
vidéoscopique,
de petitestableset
chaises.Si I'enfant est trop inquiet, il peut être
accompagné
par I'un de sesparents.Aprèsun temps
de familiarisation,I'examinateurproposeà I'enfant
une série de jeux et d'activités de jeux (cubes,
poupées,
dînette,
voitures,
planchette
d'encastrement...)
de la Batterie(BECS), en tenant
compte,de son rythme, de son attentionet de ses
intérêts.
cognitivo-social.
L'indiced'hétérogénéité
correspond
à la moyennedes différences(en valeur absolue)
entre tous les scoresde niveau optimal actuel de
développement des capacitésévaluéesmultipliée
par 10.
Populationde l'étude
Populationclinique
Les enfants autistes de l'étude (N = 80), sont
recrutés dans plusieurs centres spécialisés du
territoire national. Les critèresd'inclusion sont:
l.
<troubleautistique>: le diagnosticd'autismeest
réaliséà partirde la CIM I 0 et objectivéà I'aide
d'une échelle d'évaluation diagnostiquede
I'autisme,la CARS (ChildhoodAutism Ratrng
Scale,Schopleret aLl988);
2.
enfantssuspectsd'autismeâgésde moinsde 30
mois;
3.
<niveaude développement
compris entre 4 et
30 mois> calculé à I'aide du Brunet-Lézine
Révisé(couvrela périoded'âge de I mois à 30
mois);
Mode de cotation
4.
âgeréel compris entre3 ans et l0 ans;
Chaque item de comportementest coté selon une
variablenumériqueà trois degrés: réussitecomplète
(2) correspondant
au niveauoptimal actuel,réussite
avec étayage(l) conespondantau niveaupotentiel,
échec(0). Un seul item coté (2) d'un niveausuffit à
l'attributionde ce niveau: par exemple,un item avec
réussitecomplète- coté 2 - du niveau 3 de la
perrnanence
de I'objet. La cotationdesitemspermet
d'obtenirpour chaqueenfant16 scores(de I à 4) de
niveau optimal actuel de développementdes 16
domainesévalués.Elle permet aussi d'obtenir un
certain nombre de scores de niveau potentiel (par
exemple,un item du niveau 4 de permanencede
I'objet réussi avec êtayage- coté I -). Les différents
profils globaux du développement
cognitivo-social
de I'enfantsont ainsi déterminésà partir d'une part,
des scoresde niveauoptimal actuelet d'autrepart,
des scoresde niveaupotentiel.Nous calculonsaussr
les indices d'hétérogénéitédu développement
5.
degrés d'intensité du retard de développ e m e n t :l:0 < Q D < 7 5 .
Recueildesdonnées
Une double observation permet d'identifier les
comportementsde I'enfant en réponseaux situations
inductriceset aux activités : I'examendirect de
l'enfant d'une part et la lecture de la vidéo de la
séance d'autre part. Cette double observation est
complétéepar les informationsrecueilliesauprèsdes
parentset des soignantslors d'un entretiensemidirectif (guide d'entretiencomposédes items de la
BECS).
96
Populationde l'étalonnage
Pour l'étalonnage,120 enfants norrnaux,recrutés
dans les crèchesou directementauprèsdes parents,
et d'âge chronologiquecomprisentre 4 mois et 30
mois serontexaminés.L'âge de développement
sera
évaluéà I'aidedu Brunet-LézineRévisé.
RÉSULTATS ET CoNcLUSIoNs
L'analysepsychométrique
préliminairedes données
portesur 57 enfants(46 G, I I F) d'âge moyende 68
mois. Les résultats montrent I'existence d'une
convergence entre les critères disponibles du
diagnosticd'autismeet certainesdes mesuresissues
de la BECS. Ces résultats, certes provisoires,
donnentégalementune indicationdes secteursdont
rendcomptela mesure.De plus, la BECS intègreles
notes produites avec le Brunet-Lézineet étend
I'investigation à de nouveaux secteurs du
développement.En cela, elle semble donc bien
constituer un outil qui permette une meilleure
connaissance
du développementcognitif et socioémotionnelde I'enfantautiste.
Sur le plan desapplicationscliniques,lesrésultatsde
l'évaluation du développementcognitif et socioémotionnelsont utiliséspour l'élaborationdu projet
thérapeutiqueindividualisé des enfants atteints
d'autisme(Adrienet al., 1998b)en tenantcomptede
I'intensité de leurs troubles de régulation de
I'activité(Adrienet aI.,2001).
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NUMÉROSPÉCIAL_ MAI2OO2
97
Actes du Colloque
RechercheDéfi2002
INTERET DU BILAN DEVELOPPEMENTAL
DANS LES TROUBLES DU OÉVBI,OPPEMENT
Gloria Laxeret Rhiba Ait-Mokhtar
définition est encorepar trop réductricepuisqu'elle
se limite encoreaux caractéristiques
classiques
:
INTRODUCTION
Pendanttrès longtemps,le syndromeautistiquen'a
étéenvisagéque commeI'expressiond'un déficit de
communicationet de socialisation.La DSM III
(1980) I'atteste.Pourtantla Définition de I'autisme
publiéepar Ritvo pour la NSAC (1977) faisait état
d'anomaliesdu développement
et de la chronologie
du développement.
Or dès les années soixante dix. des chercheurs
comme Omitz (1977) avaientcommencéà analyser
I'ensemble des données développementaleset, un
peu plus tard,Damasioet Maurer(1978)ont pour la
premièrefois présentéles symptômesobservésdans
I'autismesousun angle complètementneurologique.
Les données neurologiques ont été confirmées
depuis par les travaux en neurobiochimie, neuroanatomieet histologie de différents chercheursdont
Bauman(1985) et Courchesne(1988).Ceci nous a
conduit à rechercherde façon plus approfondieles
anomalieset seule une approchedéveloppementale
pouvait nous donner une approche globale de la
personne.
Avec la DSM IV (1994)la notion mêmede Trouble
Globalet Massifdu développementr
estuneavancée
dans la compréhensiondu syndrome, mais la
l.
98
Nous préférons les termes <global et masssif> qui
dénotent un aspect profond de cette pathologie car ils
nous semblent mieux traduire < pervasive > que le terme
<<envahissanbqui a comme définition <infester, déborder, conquérin> qui semblent minimiser les problèmes.
.
altérationqualitativedesinteractionssociales;
.
altérationqualitativede la communication;
r
caractère restreint répétitif et stéréotypé des
comportements,des intérêtset desactivités.
La deuxièmepartie de la classificationfait bien état
de retard ou caractèreanormal du fonctionnement,
débutantavant l'âge de 3 ans dans au moins un des
domainessuivants: interactionssociales,langage
nécessaireà la communication sociale, au jeu
symboliqueou d'imagination.Mais il ne parle pas
des troubles précocestels que troubles du sommeil,
du nourrissement,problèmesmoteursqui font partie
du paysagede I'autisme.
Dansnos consultations,
les enfants, les adolescents
et les adultesautistesprésententdes troublesqui
vont bien au-delàd'un simple problèmerelationnel
ou communicatif. Les troubles précoces observés
sont sensoriels,perceptifs,cognitifs, moteurs.Les
troubles des apprentissages englobent donc
I'ensembledes sphèresdu développement,à des
degrésdivers(Laxer, 1997).
C'est la raison pour laquelle, il nous a semblé
intéressantde travailler avec un outil purement
développementalpour analyser I'ensemble des
paramètres.Cela nous donne des indicationsplus
prochesde la réalité des patientsque nous voyions.
Celapermetde définir un projetindividualisé.
L'intérêt du bilan développemental
La Franceavait tendance à travailler avec des tests
plus formels et spécifiquesd'une sphère donnée
alors que I'approche développementale
était très
utilisée par les équipes anglo-saxonnes et
américaines.Nous avonsdéveloppéun outil à partir
de cetteapproche<holistique>.
Ce bilan permet l'évaluation initiale et les réévaluationssansavoir à redouterles effets test-reresr
que I'on peut retrouverdans certainscas. Il identifie
les progrès,la stabilité, les sphèresà problèmes,les
régressions.Il fournit le point de départ du projet
individuel. Il révèle égalementles succèsou les
échecs des méthodes pédagogiquesemployées. Il
permetà I'ensembledespartenaires
s'occupantde la
personneen situationde handicapde parler d'une
seule voix et d'avoir une vision consensuellede
celle-ci.
Le premier bilan est un processuslong mais
dynamique.C'est un outil qui permet de justifier
certainesdemandesd'interventions,de gestiondes
personnelset des plannings et qui permet d'appréhender les difficultés rencontréespar les différents
partenairesdansla prise en chargequotidienne.
Il faut observerI'enfant dansson contextequotidien.
En effet, la réhabilitationdes critèresd'observation
qui étudientle développement
et le fonctionnement
systémiquedu cerveauen interactionavecI'environnement permetde comprendrecertainsprocessusde
résolutionde problèmeschezI'enfant.
Notre questionnementest : <<Qu'es|ceque fait cet
enfant, cette pqrsonne et comment s'y prend-il/
elle?> eVou <u4quel âge un enfant sansproblème
fait-il cela?>. Cela modifie nohe façon de travailler
aveccettepersonneet d'entrevoir ce que certainsappellent des troublesdu comportementcommeun fait
dû à l'âge et doncnousmet en situationéducative.
De même, la vérification des réflexes et des
réactionsne suffrt pas à déterminerl'état neurologiqueet par suitesondéveloppement
fonctionnel.
NUMÉRo SPÉCIAL- MAI2OO2
En revancheil est essentielde faire une évaluation
trèspointuedesanomaliespour savoirsi ellessontla
manifestation d'un trouble fonctionnel, d'une
immaturité,d'une forme simple du traitementsdes
donnéeset de la planificationde I'action.
L'examen neuro-développemental
a pour but de
vérifier le fonctionnement du cerveau en tanr
qu'organegénérateurd'activités en tant qu'organe
de résolutionde problèmes(Orth, 1996)Il vérifie le
processusde traitement de l'information, de la
planificationet de la mise en ceuvre)2.
D'autantque
chez I'enfant de 0 à 2 ans I'examenneurologique
comporte beaucoup d'éléments cognitifs et le
comportement moteur est très empreint de ses
compétences
cognitives.
Les testsusuelspeuventmettreI'enfanten difficulté
de par leurs consignes,leur matériel et le contexte
inhabituel.Ils peuvent le déstabiliserpar les outils
employéset par une passationen tempslimité. Les
testsne nousdonnentpas toutesles informationssur
les stratégies d'adaptation, la résolution de
problèmes,etc. Pas plus que nous n'obtenonsdes
informationssur I'attention,la coopération,
ni sur les
réactionsà certainessituations:quelleest la situation
de I'enfant,personnedans le groupe,commentil
réagità l'échec? Que sepasse-t-ils'il y a parasitage
d'une activité?
2.
<Un bébé de 5 mois, couché sur le dos, pour manipuler
unjouet avec les 2 mains, doit faire rejoindre les 2 mains
à mi-coçs et les maintenir ensemble. Il est essentiel
qu'il dispose d'un contrôle stable de sa posture dans cette
position. Il est capable de faire bouger ses mains et ses
doigts de manière isolée et différenciée latéralement.
l,a fluidité des mouvements manuels et digitaux indique
une innervation réciproque normale de la musculature et
une unité des mécanismescentraux sous-jacents
L'attention, I'exploration visuelle et tactile doivent être
évaluées tout comme la qualité du mouvement
(adaptation de l'amplitude du mouvement, dosagc de la
force, de I'intensité et de la vitesse). Ces éléments
démontrent I'intégrité et la différenciation des
mécanismescentraux sous-iacents) Orth. 1996.
99
L'observationobjectiveest égalementessentiellesi
I'enfant ne coopère pas. L'interview des parents
permet de compléter I'image que I'on a de la
personnehandicapée.Car certains comportements,
certainescompétencespeuventtrès bien n'apparaître
que dans un contexteprécis, dans un lieu donné,
avecune certainepersonne.
Ceci ne signifie nullementqu'il ne faille pasutiliser
les tests.Au contraire,ils viennenten complément
pour mieux connaître la personne. Mais leurs
objectifs sont differents.
Ainsi la passationdu bilan serale point de départde
notre travail pédagogiqueet éducatif car c'est un
outil performant de diagnostic différentiel. Il
démontreclairementque I'autisme est un trouble
massif des apprentissages
et qu'il y a dysharmonie
de développementprésentedans pratiquementtous
les cas. Alors qu'on observe un développement
homogène,mêmes'il est faible,dansles troublesdu
développement
simplescommepour la trisomie21.
Conéléesentre elles les donnéesobtenuespar les
profils nous montrent que I'on néglige trop souvent
les indicationsfoumies.
.
Les troubles précoces du nourrissement
(déglutitionprimaire, absencede mastication,
refus de passageà la nourriture solide) font
partie des problèmes fréquemment observés
(Couly,1985;Laxer,2001).
I
Les problèmesmoteursexistent non seulement
chez les autistesdéficitaires(Rogers,200l)
(Laxer, 1997)maisaussichezceuxatteintsd'un
syndromed'Asperger(Weimer,2001).
I
Les problèmesvisuels ne se limitent pas à la
seul coordination occulo-manuelle
: le suivi
visuel,la fixation, la vision du mouvementsonr
souvent perturbés et expliquent certains des
troubles observés(imitation, posturo-motricité,
compréhension
de I'attention(Geppner,I 999).
.
Par exemple les capacités d'autonomie
personnelletellesque se laver,manger,s'habiller ont des composantescognitives importantes
même si elles ne sont pas apparentescar un
enfantqui sait s'habilleret mangerseulpossède
les compétencessuivantes: discrimination,
encastrement,schéma séquentiel d'activités,
séquences
logiques,schémacorporel,etc.
.
Ces compétencesdoivent êhe transféréesà la
sphère des apprentissagesscolaires et viceversa: si un enfant possèdedes compétences
scolaireset peu d'autonomiepersonnelle,
il faut
travailler avec lui pour passer des apprentissagesscolairesà un apprentissage
pragmatique.
r
Les suivis à long terme nous montre que le
pronosticvarie en fonction desprisesen charge,
mêmesi les QI ne varientpas (DeMyer, 1973,
I 975).
Il est essentielde partir de la personneet d'en faire
I'acteur de son développement et non pas
< mécaniser> les apprentissagesdans le seul but
d'obtenir une réponseappropriéemais qui ne fait pas
senspour la personneen situationde handicap.
Les orofils obtenus à partir des bilans dévelonDementaux
Cesprofils nouspermettenttrès clairement:
.
de différencier la pathologie autistiqued'un
trouble simple du développement
(telle que la
trisomie2l);
.
{" préciserla natureet I'amplitudedes déficits.
A ce niveau, l'étendue des troubles est
démontréede façon flagrantechez les personnes
autistes.Tout cela doit nous inciter à réfléchir
sur la précocitéde la prise en chargeafin de ne
pas surhandicaperune personne déjà lourdementatteinte;
r
de visualiser les compétences,si minimes
soient-elles.
100
En basant notre travail sur ces données, nous
pouvonssensiblement
améliorerla qualitéde vie des
personnesatteintes de troubles du développement.
En outre, le développementse produit la plupart du
tempsavecun <effet de cliqueb et nous devonsen
tenir compte dans notre approche,dans la définition
des projets individualiséset dans nos pratiques
éducatives.
Par ailleurs le bilan permet de porter un autreregard
sur la personne handicapée:Nous savons ainsi
comment parlerde cettepersonne,commentla voir
differemment? Commentgérer les relationsfamilleéquipe?
Celanous permetégalementd'avoir un vocabularre
commun pour parler de toutes les personnes
handicapéesappartenantà un groupe. Cela facilite
les échanges,les explications,lesconfrontations
des
différentspointsde lue.
La prise en charse et sesdifficultés
Trop souvent,noussommesconfrontésà deséquipes
qui se plaignentd'un grandnombrede difficultés :
Or ceci dénote:
.
Un systèmeempreintd'erreurs: il n'est point
question de critiquer les équipes mais trop
souvent les projetsindividualiséssont morcelés (une séquenceorthophonie,une séquence,
psychomotricité,
plein air, etc.).
une séquence
.
Des déficits institutionnels: ces équipes se
plaignent également du manquede tempset
de personnelpour prendreen chargeI'ensemble
des personneshandicapées.Les auxiliaires
d'intégration offrent une aide intéressante
pour
favoriserI'intégrationscolairede tels enfants.
De même le redéploiementde l'établissement
doit favoriser une restructurationde la prise en
charge.
C'est une approcheinterdisciplinairequi peut être
partagéepar tous.
Les activitespédagosiqueset éducatives
Il faut souventtravailler en termes de priorité et de
critères de développement pertinents c'est-à-dlre
choisir une activité spécifique qui va permettrede
travailler simultanémentdifférents éléments tout en
déterminant
ce qui estprééminent.
.
Manger suppose I'acquisition de compétences
sensorielles, cognitives, motrices,visuelles,
etc.
.
Si I'on veut autonomiserun enfant pour se
nourrir: celui-ci doit posséderune tonicité
certainede la nuque et du tronc avant mêmede
pouvoirtenir un couvert.
.
Si I'enfant ne se tient pas de façon adéquateil
faudramettreen place un travail d'éducationou
de rééducation avec un kinésithérapeuteet
I'ensemble de l'équipe pour parvenir à un
résultat positif et ceci quel que soit son âge.
Autrementil seraitdansI'incapacitéde mâcher,
de déglutir correctement et par conséquent
d'apprécierle plaisirde manger,de mangerseul
et de prendrece qu'il aime,de refuserce qu'il
déteste.
NUMÉRo SPÉCIAL- MAI 2OO2
Une autre erreurest fréquente : les activités
pédagogiques
eUoucognitivesne se limitentpasà la
sallede classe,de mêmeque I'autonomien'est pas
quedu seulressortde l'éducatif.
Or avec un projet bien coordonné en ciblant très
clairement < qui fait quoi >>, toutes les sphères
peuvent être <travaillées>dans un cadre cohérent
pour l'équipe, la famille et la personneen situation
de handicap.Il faut qu'il y ait une synergiedansla
prise en chargedes troubleset ne pas mésestimerles
apprentissagescognitifs sous prétexte que la personneest sévèrementhandicapée.
I
On observeaussi des réserves:de même que
ces donnéesnous permettentd'envisagerla
constructiond'un projet scolairepour les plus
jeunes, il ne faut jamais s'arrêterà la seule
considération
de l'âge car il n'y a pasde limites
d'âge pour apprendre.Nous parlonsencoretrop
souvent en termes d'âge, alors qu'il faudrait
parler en termes de niveau de compétenceset
d'acquisition.Ceci pose bien sûr le problème
desécoles,collègeset lycées!
101
I
On rencontreaussi,mais rarement,une certalne
forme d'hérésie: il est inacceptabled'entendre
<il est trop handicapépour...Dcar I'implication
des équipes, des familles et la plasticité
cérébralepermettentdes récupérationsqui vont
bien au-delàde ce quenouscroyonssavoir.
Comment peuventse faire les accuisitions
Les apprentissages
contextuelssont à recommander
pour simplifier la vie de la personneautisteet des
personnes
qui ont à s'occuperd'elle (famille,équipe
pluridisciplinaire).Par exemple boire avecun verre
résulte-t-il du maternage attentif avec stimuli
environnementauxappropriés ou de la maturation
physiologiquequels que soient le maternageet les
stimuli?
Quelle explicationchoisir ? Après des périodesde
controverses,pour ne pas dire de guerresde religion,
il y a un consensuspour affirmer que les acquisitions
résultent des interactions constantes entre la
maturationneurologiqueet I'expérience.
Le développementcognitif est contrôlé par la maturation neurologique et aussi longtemps que le
systèmenerveux n'a pas acquis un certain degréde
maturation nécessaire pour une aptitude, ni
enseignement ni aide ne pounont permettre à
I'enfantde I'accomplir.
L'approchedéveloppementale,
la clinique neurologique et l'épidémiologiedoiventaujourd'huiéviter
des affirmations telles <<c'estun autisme sans
problèmeorganique> car les anomaliesmotrices,les
troubles neurologiques (amimie, grasping reflex,
etc.) observésdémententle plus souventde telles
assertions.
Souvent, ainsi qu'Ornitz I'avait remarqué, les
anomaliespeuventêtre tres subtileset si le praticien
qui fait le bilan ne les cherche pas, il peut
complètementignorer certains symptômes mais à
partir du momentoù elles sontmisesen évidenceil
faut les traiter.
102
LA PLACE DES FAMILLES
Depuis quelquesannées,on a vu évoluer le rôle des
familles dans la prise en chargede leur personneen
situation de handicap. Elles demandentmaintenant
une intégration scolaire de leur enfant une prise en
charge pédagogique et non plus seulement
éducative. Elles exigent désormais un partenariat
avec les équipes; elles sont passéesdu stade de
consommateur
de servicesau stadede décideurset
d'initiateurs(Bouchard,I 989).
L'avancées'estproduiteen FranceaveclesAnnexes
XXIV qui ont clairementintroduitesla notion de
partenariat: la famille est partie prenante dans la
préparationdu projet et danssa mise en æuvre.Il lui
appartientle droit de refuserun projet auquelelle ne
souscrit pas ou qu'on lui demande seulementde
slgner.
Les parents viennent avec leur enfant chercher
une aide auprèsdes spécialistes:ils se sentent
souventmal à I'aise avecla divenité de méthodes
et la multiplicité des promesses. La plupart du
temps, ils sont peu encouragés à se servir de
leurs observationset de leurs opinions pour prendre
une décision.Le bilan développementalest de nature à les rassurer dans la mesure où ils en
comprennentles items et la structuration.Lors des
réévaluationsils sont les premiersà pouvoir indiquer
lesprogrès.
Pour les équipes,faire de la famille, quandcela est
possible, un partenaireà part entière va éviter des
conflits et un antagonismequi iraient à I'encontre
le bien-êtrede I'enfant
desobjectifsfixés c'est-à-dire
et subséquemmentdes partenairescar les conflits
rejaillissenttoujours sur la personnehandicapée et
tous ceux qui s'occupentd'ellc. Et il estfacilede
faire admettre à une famille pourquoi il n'est pas
encore temps d'apprendreà leur enfant à lire ou à
écrire en leur montrantles indicateurssienifiantsdu
bilan.
CONCLUSION
La nature complexe du développementexige une
approcheinterdisciplinairepour dégagerles aptitudes et les difficultés de la personnehandicapéeet
mieux définir les actions à entreprendre.Le bilan
développementalest un outil qui permet cette
approcheet facilite un consensusentre les différents
partenairesy comprisla famille.
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NUMÉRo SPÉCIAL- MAI 2OO2
103
Actes du Colloque
MILIEUX D'APPRENTISSAGEVIRTUELS ET EDUCATION INCLUSIVE
Maria TeresaEglérMantoan
La technologie qui a été créée grâce aux
développementsen informatique et en télécommunicationélargit le conceptd'échanged'information
assistépar ordinateuret les moyens de communication disponibles. Ces nouvelles façons de
communiquerpeuventêtre appropriées
à I'enseignementet à I'apprentissage.
Toutefois,le processus
de
conceptionde tels environnements
doit être inclusif,
c'est-à-dire,qu'il doit tenir compte de principes
éducatifs qui mettent de I'avant I'accès aux
pour tous les élèveset cela de façon
connaissances
inconditionnelle.
OBJECTIFS
L'utilisation des réseauxd'ordinateuren éducatron
rend possible le développementd'activités interactives qui utilisent une variété d'outils de
télécommunication
tels que le courrierélectronique,
les salonsde clavardage,les groupesde discussion,
la téléconférence
et autres.Ces nouvellesformesde
dialogueont des caractéristiqueset des qualitésque
nous devons connaîtreparce que ces innovations
peuvent être utiles au processusd'apprentissage.
Dans cette étude, nous avons I'intention de
concentrer nos efforts sur le processus
d'apprentissagedes élèves qui présentent une
déficienceintellectuelleet qui sont <inclus>dans
leur école primaire, et cela en situationd'apprentissagede la lectureet de l'écriture.
d'Educationfunicampet de I'lnstitut des Sciences
Informatiques- ICfu nicamp.
Il est importantde souligner,qu'en accordavec les
principesd'éducationinclusive,nous avonstentéde
concevoirI'environnementinformatiquepour qu'il
ne soit pasexclusif,maisplutôt pour qu'il puisseêtre
utilisé par tout apprenantdansun processuséducatif,
sanségardaux capacitésde chacun.
MÉTHODoLoGIE
En 1999,nous avonsrassembléun grouped'élèves
ayantle Syndromede Down. Nous les avonsplacés
en situationd' apprentissage
de lectureet d'écriture
et nousleur avonsdemandéde participeractivement
en tant qu'utilisateursfinaux à la production de
logicielséducatifs.Ils ont participétout au long du
cycle de la conceptionet du développementdes
environnementssuivants: PapoMania (Barcellos
and Higachi, 1999), DesenhoMania (Barcellos,
2000)et Teatrono Computador(Oliveira,2000).
Entre 1999 et 2001, ces trois outils ont été mis en
place. Chacunde ces environnements
a sespropres
caractéristiques
et son propreprojet éducatif.Ils ont
tous été développéssur la base d'une conception
participativeet des changementsont été introduits à
I'interface de façon graduelledans le but de les
améliorer pour les utilisateurs, des élèves du
primaireavecou sansdéficienceintellectuelle.
Nous avonsproposéune étudeinterdisciplinaire,
qui
rassembleles élèveset lesprofesseurs
de la Faculté
104
Le PapoMania est un environnementde clavardage,
danslequelI'accèsaux connaissances
est vtt comme
étant la capacité qu'a le logiciel de servir de
médiateur de la communication,foumissant aux
élèvesavec ou sansincapacitédes situationsotr ils
peuvent élargir les ressources nécessaires
(disponibles)pour I'utilisationdu langageécrit. On
y retrouve des expressionsdu visage et du texte
associésaux icônes, ainsi que des phrasesdéjà
partiellement écrites, qui aident au niveau de la
compréhensiondu sujet et de l'écriture desréponses,
et ainsi facilitent la dactylographieet l'écriture des
phrases.Il est aussi possible pour I'enseignant
d'intervenir directementdans les communications
pour faciliterla conversatron.
Le DesenhoMania est un logiciel créé pour
permettrele développementdu travail coopératif à
distance,pour encouragerle partaged'objectifs, les
interactions dans le groupe, la collaboration et
I'habilité des enfantsà prendredes décisionspeu
importe qu'ils aient une incapacitéou non. Les
élèvesdiscutentet décidenten ligne de ce qu'ils
veulent dessiner;ensuite chaque enfant ou chaque
groupe fait sa partie et finalementla contribution de
chacun peut être vue et les participants peuvent
travailler sur la construction finale de ce qui a été
dessiné. Enfin, une page Vy'eb est générée pour
présenterla production du groupe. Un tel outil fait
ressortirque d'autresformes de langage,à part celle
du langage écrit, peuvent être utilisées pour
I'expressiond'idées; il aide aussi à développerla
mémoire visuelle, I'ordre logique du temps,
I'organisation d'une tâche, le changement de
perspectiveset autres compétences. Il offre un
éventail de possibilités de participation et
d'apprentissage.Par conséquent,il n'exclut pas les
élèvesayantune déficienceintellectuelledestravaux
à produire.
Le Teatro no Computador est le résultat d'une
conception de I'interface où les gens ne sont pas
seulementdes utilisateurs,mais agissentplutôt en
tant qu'habitantsde l'espace virtuel qui a été créé
par le concepteur. Dans cet environnementnles
enfantspeuventhabiter I'espacevirtuel du théâtrede
différentesfaçons.Chaquefaçon de I'habiter est une
fonctionde la relationsémiotiqueque I'enfantétablit
avec les autresentitésqui existentà I'intérieur de
I'interface. C'est un outil inclusif, puisqu'il ne
spécifiepasun qpe d'utilisateuren particulier,étant
donnésa grandeflexibilité et l'étenduede sesbutset
de sesressources
éducatives.
En habitant le théâtrecomme auteur, I'enfant utilise
son imagination, sa capacité inventive, et exprime
librement sa vision du monde. Comme directeur,
I'enfantapprendà utiliserles ressources
disponibles
avec cet outil pour exprimer une idée ou une
émotion, en improvisant des sons, en mettant en
scèneun scénario,et en y adaptantles ressources
disponiblespour le réaliser.Commeacteur,I'enfant
peut améliorersa perceptionde lui-même,des autres
et du monde qui I'entoure. Comme spectateur,
I'enfant peut se placer à I'intérieur du théâtrevirtuel
et changersa perspectivedans le but d'améliorer sa
perceptiondes faits et pour interpréterle mondesous
différentsangles.Ces environnementssont présentés
à cetteadresse: www.caleidoscopio.aleph.com.br
et
des demandespeuvent être faites à leur sujet en
écrivantà [email protected].
Nous avons terminé les étapes de production des
trois environnements informatiques inclusifs que
nousavionsplanifié.
En décembre2001, nous avonscommencéà mettre
en place ces environnementsdans les ordinateursde
deux classes.Nous avonstravailléavec des élèves
de 7 à 9 ans,avec ou sansdéfrcienceintellectuelle,
durant leur apprentissage de la lecture et de
l'écriture.
Parmi les élèves de ces deux classes,deux avaient
une déficienceintellectuelle,deux étaientatteintsdu
syndrome de Down et un avait un retard de
développementau niveau neuro-psychomoteuravec
des séquellesau niveau du développementmoteur et
intellectuelet une incapacitévisuelleassociée.
Ces élèvescommençaientà lire, mais éprouvaient
des difficultés au niveau de l'écriture,en ce qui a
trait aux attentesde l'école, qui insistait sur une
épellationcorrecte.Leurs collègues,sansdéficience
105
intellectuelle, étaient plus près des standards
d'écriture exigés par l'école; cependant,ils
n'étaient pas hès différents les uns des autres
en ce qui concerne la production de phrases
significatives,l'écriture de courts textesou I'utilisation du langagecomme moyen de communication
I'un avecI'autre ou avec le groupe.C'étaient des
enfants qui n'avaient pas la liberté de s'exprimer,
soit en dessinantou en écrivant, en rapportantdes
faits, en racontantdes histoires,ou en décrivantdes
situations quotidienneslors des activités en classe.
Malgré que les enseignantsavaient accepté ces
enfants et leurs incapacités, ils n'avaient pas
proposé,ni développédes activités dans lesquelles
ces élèves pouvaient démontrer leurs intérêts ou
leurscompétencesspécifiques.
utilisateursont à réaliser. La participationdes
utilisateurs dans les décisions qui affecteront
I'utilisationfaite de cet outil dansle contextescolaire
nous semblaittrès importante.
Les enseignants et les élèves ont reçu une
présentationsur les trois logiciels qui étaient pour
être utilisés dans les classes.Les deux ordinateurs
étaient reliés et certains élèves étaient habitués à
naviguer sur I'internet. Les enseignantsont eu plus
de diffrcultés que les enfants à s'habituer aux
environnements,Nous avonsterminénos activitésà
la fin de 2001. à la fin de I'année scolaire.Nous
recommenceronsnotre travail en féwier 2002, alors
que nous avonsI'intention de continuernos activités
pédagogiques
qui font utilisationdeslogiciels.
Tous lesélèvesavecou sansdéficienceintellectuelle
ont participé avec intérêt et spontanéitédans ce qui
leur était demandé.En dépit des obstaclesinitiaux
(la majorité de ceux-ci étaient prévus et ils
concernaientdes aspectsnon pertinents,puisqu'ils
étaientreliésà I'accèsà la technologieet non pas à
I'accèsà la communicationet aux connaissances),
les élèvesde ces deux classesont réussi à prendre
contact avec leurs collèguesd'autres écolesà I'aide
du logiciel PapoMania et les deux classesont pu
produire plusieurs pièces de théâtre en utilisant le
logiciel Teatro no Computador. Ces pièces de
théâtre ont été le sujet d'une thèse de maîtrise qui
sera présenté à la Faculté d'Éducation et ses
conclusionsseront bientôt incorporéesaux résultats
de cette recherche. Les élèves avec une déficience
intellectuelle ont participé dans la production des
piècesde théâtrecomme acteurset directeurset ont
influencé le scénarioen faisant des suggestionstrès
appropriéesaux auteurs. Il n'y a pas de barrièreà la
participation des élèves ayant des incapacitésdans
ces trois environnementspuisqu'ils tiennent tous
compte de la diversité des possibilités de
participationdes enfants- par exemple,lorsqu'ils ne
savent pas comment écrire le discours d'un des
personnages,ils peuvent I'enregistrerou le dicter à
voix hauteà un collègue.
nÉsulr,lrs
CONCLUSION
Les élèves ayant une déficience intellectuelle ont
apportéune contribution réelle à tous les niveaux de
la conception participative des environnements
proposés,en indiquant leurs besoinset leurs attentes
en ce qui a trait aux caractéristiquesde I'outil à
développer.Ils ont coopéré avec les membres de
l'équipe de conception;ils n'étaientpas seulement
des sujetsd'observationet d'étude.
Nous avons conclu que les élèves ayant une
déficience intellectuelle peuvent participer dans le
développementde logiciel et que leur contribution
est valable. Nous avonsdécouvertque chaqueoutil
peut servir de médiateur à différents niveaux
d'interaction. Lors de I'utilisation de Teatro no
Computador, les élèves avec ou sans incapacité
étaient à ce point intégrés dans leurs tâches
(immersion virtuelle) qu'ils se sont mélangés à
I'interfaceelle-même.
L'enseignementse faisait à I'aide de manuels,et
mettait I'emphasesur le contenu du curriculum et
était transmisde I'enseignantaux élèves.
Cette participation a pour résultat un meilleur
ajustement des logiciels aux tâches que les
106
Car notre intention est non seulementde créer des
technologies
qui permettentI'accèsà I'intemet,mais
aussi des technologiesqui permettentI'accès aux
connaissances.
Nous croyons être à mi-chemin de
réalisernos objectifs.
Ayant ajuster les instrumentsen s'assurantque la
conception de ces environnementsest en accord
avec les principes d'éducation inclusive et les
pratiquesd'enseignementcoopératif, nous espérons
obtenir les bénéfices que ces logiciels peuvent
procurer en lecture et en écriture pour les élèves
ayant une déficience intellectuelle.Certainement.
I'utilisation efficace et appropriée du code écrit
facilitera I'inclusion sociale et scolaire. Notre
prochaine étape sera de comparer la réaction des
élèves ayant une déficience intellectuelledevant
certainestâchesavec ou sans I'utilisation de ces
outils. Ces tâches seront liées au processus
d'apprentissagede la lecture et de l'écriture.
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Computaçâo - Unicamp/ Campinas - Sâo Paulo, Brasil.
NUMÉRO SPÉCIAL- MAI2OO2
107
Actesdu Colloque
Recherche
Défi2002
RESUMES COURTS
PRÉPARATIoN À L'INTÉGRATION. CoMPARAISON DES BESOINS D'ENSEIGNANTS
DU PRIMAIRE ET DU SECONDAIRE
LES ACOUIS DE L'IMAGERIE
RobertDoré
LaurentMottron
De plus en plus d'élèvesprésentantune déficience
intellectuellesont intégrésen classeordinaire, et ce
tant au niveau rimaire que secondaire.Les besoins
de préparationdes enseignantssont-ils pour autant
les mêmes à ces deux ordres d'enseignement?Dix
enseignantsde chacunde ces ordresdoivent évaluer
la pertinence d'un progmmme de préparation à
I'intégration. Les résultats indiquent que leurs
opinions diffèrent légèrement en fonction de
caractéristiquesprésentesdans chacun de ces deux
ordresd'enseignement.
La présentationrésumerace qui est établi en matière
de processus cognitifs et de régions cérébrales
impliquées dans les troubles envahissants du
développement(TED). Ces demièresannéesont w
la publication de nombreuxrésultatsconvergeanten
faveur de I'implication de deux régions cérébrales
principalesdans les TED. Bien que ces travaux
n'aient pas encore de conséquencesthérapeutiques
immédiates,ils constituentun important pas dans la
compréhensionde la triple caractérisationcognitive
des TED, à savoir le déficit dans les traitementsdes
opérations complexes, le déficit dans celui des
visages et de leur valeur émotionnelle et le surfonctionnementdu traitementperceptif.Ces résultats
contraignentet enrichissentà la fois les méthodes
existantes de réadaptation et d'éducation des
personnesautistes.
APPROCHE DES REPRÉSENTATIONS SOOUES
CÉRÉBRALE
Michel Mercier
Une recherchequalitative a été réaliséeen Belgique
auprèsde parents,d'éducateurset d'enseignantsafin
de connaître leurs représentations sociales du
handicap dans les domaines de la sexualité,de
I'emploi et de la scolarité.Partantde I'hlpothèse
que les représentationssociales constituent des
guidespour I'action, les résultatsde cette recherche
apportent des éclairages intéressants pour les
interventions éducatives et soulèvent des
questionnements éthiques autour des pratiques
d'intervention.
108
Éy.llu,lrrox oB l,nprtcnclrÉ ot r,l
COMPORTEMENT
Jacques Thivierge, Monelly Radouco-Thomas,
AndréeBellavanceet Piene Brassard
Depuisdes décennies,des personnesprésentantdes
troublesd'apprentissage
utilisent des médicaments
psychotropes.Cette étude porte sur les résultatsde
travauxrelatifs à l'évaluationde I'efficacitéde ce
traitement. La communicationprésenteles conclusions de la revue de la littérature et propose un
NUMÉRo SPÉCIAL- MAI2OO2
modèle de décision relatif à I'utilisation de la
médication psychotrope ehez ces personnes.
109

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