Health Conditions of Children With Cerevral Palsy (CP) In French

Problèmes de santé des enfants atteints de
paralysie cérébrale (PC)
Mouvement et participation
des jeunes enfants aux activités quotidiennes
Information aux familles et aux fournisseurs de
services
L’étude Mouvements et jeux…. en bref :
Qui a participé? Nous avons recruté 430 enfants d’âge préscolaire (de 18 mois à 5 ans) atteints d’une paralysie cérébrale (PC)
et leur famille dans de nombreuses régions du Canada et des États-Unis; tous les enfants avaient une PC ou des problèmes avec
des activités motrices, le tonus musculaire et l’équilibre.
Qu’avons-nous fait? Nous nous sommes concentrés sur l’apprentissage de ce qui aide les enfants avec une PC à faire du
progrès dans leurs habiletés à se déplacer, prendre soin d’eux-mêmes (soins personnels: se nourrir, se vêtir, se laver) et de jouer.
Quel a été notre objectif? Nous voulions savoir ce que nous pouvons changer sur la manière dont nous aidons les jeunes
enfants qui ont besoin de services de réadaptation afin que nous puissions nous concentrer sur la prestation de services qui est la
plus bénéfique.
Comment avons-nous fait cela? Nous avons recueilli des informations sur de nombreuses caractéristiques de l’enfant, de la
famille, et des services de loisirs et de réadaptation qu’ils reçoivent, au cours de 3 séances pendant une période d’une année.
Examinons les problèmes de santé :
Ce rapport se concentre sur ce que les parents nous ont dit concernant les problèmes de santé de leur enfant et comment
ces problèmes affectent leur vie quotidienne. Lorsque nous utilisons le terme « santé », nous nous rapportons à toutes les
différentes fonctions du corps en entier.
 Un sondage demandait aux parents si leur enfant avait des difficultés liées à un ou plusieurs de ces 16 problèmes de
santé : la vision, l’ouïe, l’apprentissage, la communication, le contrôle des émotions, l’épilepsie, la bouche, les dents et
les gencives, la digestion, la croissance, le sommeil, les infections à répétitions, la respiration, la peau, le cœur et la
douleur. (link to mesure)
 Les parents ont aussi indiqué à quel point chaque problème affectait les activités quotidiennes de leur enfant -de « pas
du tout » à « dans une grande mesure ». Nous appelons ceci « l’impact » des problèmes de santé dans ce rapport.
Comparaisons entre les enfants avec et sans une PC
 Une petite sous-étude de 107 familles avec enfant d’âges préscolaires qui n’avaient pas une PC ou de problèmes de
mouvements.
 Nous avons comparé les problèmes de santé et leur impact, entre 2 groupes (430 enfants avec une PC et 107 enfants
sans PC).
Qu’avons-nous appris?
Veuillez tenir compte que ces résultats sont basés sont des moyennes pour le groupe en entier. Les enfants sont des
individus et ne sont pas tous représentés par les résultats décrits ci-dessous
Problèmes de santé chez les enfants avec une PC
 16 problèmes de santé : ceci montre le pourcentage d’enfants avec chacun des problèmes, commençant avec le plus
commun à la gauche- Communication (67 % des 80
70
enfants ont des difficultés de communication).
60
1: Communication
2: Bouche
3: Digestion
4: Apprentissage
13: Infection
9: Sommeil
5: Vision
14: Dents
6: Comportement 10: Peau
7: Epilepsie
11: Respiration 15: Ouie
16: Coeur
12: Douleur
8: Croissance
50
40
30
20
10
0
Pourcentage
1
2
3
4
5
6
7
8
9 10 11 12 13 14 15 16
 Le nombre moyen de problèmes de santé par
enfant augmente à mesure que l’habileté motrice diminue; le nombre moyen pour les enfants avec des habiletés
motrices plus élevées était de 3 problèmes ; la moyenne pour les enfants avec des habiletés motrices plus faibles était
de 7 problèmes.
Les mots surlignés en bleu renvoient à des définitions dans notre glossaire. Le glossaire et les autres sommaires rapportant les
résultats de cette étude sont disponibles sont le site web de CanChild : http://www.canchild.ca/en/ourresearch/moveplay.asp
 L’impact des problèmes de santé était :
o Semblable pour les garçons et pour les filles et semblable pour les enfants de tous les âges;
o Les problèmes de santé affectent la vie quotidienne plus chez les enfants avec des habiletés motrices plus faibles
que chez les enfants avec habiletés motrices plus élevées.
o Certains problèmes de santé avaient plus d’impact sur la vie quotidienne (c.-à-d. des problèmes d’apprentissage
et de compréhension, de communication et de comportement).
 Au courant de l’année de l’étude 25 % des enfants avec une PC ont été hospitalisés et 49 % ont subi un type de chirurgie.
Comparaisons avec les enfants qui n’ont pas la PC :
 Chacun de ces 16 problèmes de santé (sauf la peau) est présents dans un pourcentage plus faible chez les enfants
sans PC en comparaison aux enfants avec une PC.
 Le nombre moyen de problèmes de santé chez les enfants sans PC était moins d’un problème; ceci est une
différence significative en comparaison aux enfants avec une PC.
 L’impact moyen des problèmes de santé sur les enfants sans PC était significativement moindre que sur les enfants
qui avaient une PC.
 Seulement 4 % des enfants sans PC ont été hospitalisés pendant l’année et 12 % ont eu un type de chirurgie.
Que signifie cela?
Pensées pour les fournisseurs de services
Pensées pour les familles
◊ Les thérapeutes ont besoin de connaître l’enfant « en entier » ◊ Il y a beaucoup de variation dans la santé des enfants.
et tous les aspects du fonctionnement du corps; un problème
avec les déplacements ne représente pas le portrait complet
de la santé de votre enfant.
◊ La connaissance des problèmes de santé de votre enfant et
la manière dont ces problèmes de santé affectent votre vie
quotidienne sont importantes pour tous ceux impliqués dans
leurs soins.
◊ Les parents ont besoin de partager l’information avec les
thérapeutes concernant les problèmes de santé de leur
enfant, les hospitalisations et les chirurgies, afin
qu’ensemble, ils puissent planifier les meilleurs soins
◊ Les thérapeutes sont des professionnels de soins de santé et
sont une source d’information concernant la santé de votre
enfant.
◊ Les fournisseurs de services travaillant avec les jeunes
enfants avec une PC doivent s’informer régulièrement au
sujet des problèmes de santé et considérer l’impact lors de
la planification des soins.
◊ Les enfants avec une PC sont atteints de plus de problèmes
de santé que les enfants sans PC et l’impact moyen de ces
problèmes est aussi plus importants chez tous les enfants
avec une PC, sans tenir compte du niveau des capacités
motrices.
◊ La fréquence élevée d'une variété de problèmes de santé,
et la mesure dans laquelle elles ont un impact sur les
activités quotidiennes des enfants suggèrent que cet
aspect important devrait recevoir plus d'attention, surtout
chez les enfants avec des capacités motrices plus faibles.
◊ Il est important pour les thérapeutes de discuter avec les
familles comment les problèmes de santé ont un impact
sur la vie quotidienne des enfants. Les fournisseurs de
services jouent un rôle dans la promotion de la santé et la
prévention. Ils peuvent inclure des stratégies dans les
plans de soins pour réduire l'impact des problèmes de
santé sur la vie quotidienne des enfants et des familles.
◊ Nous devons fournir des soins coordonnés, de surveiller la
santé des enfants et distribuer de l’information aux familles.
S’il y a lieu, les fournisseurs de services devraient faire des
aiguillages vers d’autres professionnels de la santé
appropriés.
POUR DE PLUS AMPLES INFORMATIONS, VEUILLEZ JOINDRE : Doreen Bartlett ([email protected])
Pour plus de détails concernant les Problèmes de santé, veuillez consulter notre article: Wong C, Bartlett D, Chiarello L, Chang H-J,
Stoskopf B. Comparison of the prevalence and impact of health problems of preschool children with and without cerebral palsy. (in press; Child:
Care, Health and Development, 2011)
Understanding Determinants of Basic Motor Abilities, Self-care, and Play of Young Children with Cerebral Palsy
Avec le financement des Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC - Canada)
MOP-81107
et du National Institutes of Disability and Rehabilitation Research (NIDRR — USA) #H133G060254