Winter 2005 - CANO-ACIO
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Winter 2005 - CANO-ACIO
The 2005 Schering Lecture 17th Annual CANO Conference – Sponsored by Schering Canada Touched by a nurse: The imprint of exemplary oncology nursing care By Beth Perry Abstract This paper examines the relationship between exemplary oncology nursing practice and professional fulfillment. What inspires nurses to choose oncology and, subsequently, what gives them impetus to continue in this field? To answer this question, oncology nurses were invited to recall moments in their careers when they were satisfied that they had chosen the “right” career. Data, in narrative form, were collected through an online research technique. Submissions were analysed using three approaches, narrative analysis (Priest, Roberts, & Woods, 2003), poetic interpretation (van Manen, 1990) and photovoice (Woolrych, 2004). Findings reveal that oncology nurses who provide excellent care, and make strong connections with their patients, are also usually very satisfied with their careers. Specifically, nurses provide exemplary care and report attaining professional fulfillment when they achieve connection with those in their care by affirming value and sharing humour. Second, caregivers feel they are making a difference when they “see patients through” the care trajectory. Nurses accomplish this in part by helping people live on, individualizing care, enabling hope, and helping individuals find meaning. It is anticipated that this paper will reawaken memories of similar experiences in caregivers, thus enhancing confidence, self-esteem and energy and reminding nurses that they do unquestionably leave an imprint. Introduction Do you remember the day you became a nurse? Not the day of your nursing graduation or the day you received your parchment and pin, but the day that you knew nursing would change you, and your life? I want to begin by telling you my story. My patient was so ill. She was slowly bleeding to death in front of our eyes and there was little I or anyone else could do. As I helped her back to bed, her three beautiful teenaged sons pressed closer to the wall and watched in sorrow. Not knowing what to do, I sat down on her bed and took her hand tightly in mine. Putting aside thoughts of the half dozen other patients who needed me, I let my energy flow into her. As silent seconds passed, I felt some of her spirit enter me. At that moment, I was changed. At that moment, I became a nurse. I still remember that day, that patient, that moment well. It’s the day I first experienced the imprint. I was changed by caring. As an oncology nurse you are leaving an imprint on many lives and, most likely, you are, in turn, being changed by the care-giving experience. Dr. Beth Perry, RN, PhD, is Associate Professor, Centre for Nursing and Health Studies, Athabasca University. For a full transcript of the presentation, please e-mail [email protected] Photo acknowledgement – Otto F. Mahler, [email protected] CONJ • 16/1/06 Changed Caring for her Has left an indelible imprint On my soul. The research study that forms the basis of this paper examines the relationship between exemplary nursing practice and professional fulfillment. In other words, what inspires nurses to choose oncology and, subsequently, what gives them impetus to continue in their field? Methodology To answer this question, nurses were invited to recall moments in their careers when they were satisfied that they had chosen the “right” career and to write a narrative (or story) to describe this experience. Specifically, I asked, “Could you tell me about the moments in your career when you were satisfied that you had chosen the ‘right’ career?” To gather data from a large international sample of nurses, a web-based data collection method was developed to solicit and receive submissions. Potential participants for this study were recruited through advertisements in a variety of nursing journals. In a one-year period, more than 100 narratives were collected through the research website. Responses came from Europe, Canada and several U.S. states. This paper highlights the themes submitted by nurses who identified themselves as cancer nurses. Submissions were analysed using a qualitative research technique called narrative analysis (Priest, Roberts, & Woods, 2003). Significant phrases were identified and meanings were formulated from these. The meanings were organized into themes that portray the experience of professional fulfillment in oncology nursing. Submissions were also analysed using two other approaches, poetic interpretation (van Manen, 1990) and photovoice (Woolrych, 2004). This paper features some of the themes, poetic interpretations and images that exemplify the experience of professional fulfillment in cancer nursing. Research findings What brought career satisfaction to the oncology nurses who participated in this study? Three major themes will be described: “intense human connection” and “seeing them through,” and “joint transcendence.” I begin with the theme of connection. Intense human connection Oncology nurses who perceived they provided high-quality care, and made strong connections with their patients, were also usually very well satisfied with their careers. They described feeling most satisfied when they experienced intimate interactions with patients (and families) that allowed them to “make a difference.” From the nurses’ perspective, two specific ways in which they made this connection and made a difference included affirming the value of the person and sharing humour. 37 RCSIO • 16/14/06 Connecting through affirming the value of the other. Through their actions and words, caregivers were able to communicate to those in their care that no matter how debilitated, disfigured or disabled they were by their disease or illness, they were still cared about. In so doing, the nurses affirmed the value of the person for whom they were caring. As Pilla (2001) wrote of caregivers, patients come to health care professionals when they are vulnerable and place their lives quite literally in our hands. In this vulnerability is the potential for loss of feelings of worth. Respondents in this study provided examples of their sensitivity to this vulnerability and used compassion in their caregiving to let patients know that they saw them as more than a disease or a diagnosis. For example, this story came to me from a cancer nurse in Australia. It is about a man who came to her hospital beaten down by his disease and now shrivelling into death. As were many of my patients, he was a rural resident who came to the city for cancer treatment. He didn’t have much to say to any of us except that he chased us out of his room whenever we came by to provide care. The unspoken agreement among the team was to just let him be – as long as he got his medications. For some reason, I just couldn’t give up on him. I wanted to at least reach out to him and let him know that he wasn’t alone. One of my philosophies is, “never leave a dying person without a hand to hold.” Although he didn’t seem to want my hand, I had to at least try. So I did. I dropped by his room often to offer him warm blankets, videos to watch, a chance to chat, but all of my attempts to give him care were bluntly refused. This pattern went on for several weeks. Then one evening, just before going home, I dropped by the doorway to his room and impulsively asked if I could give him a good night kiss! To my amazement he didn’t object, so I kissed him lightly on the forehead and bid him a good rest. He died later that same night. I will always remember him. I know that my loyalty to him, in spite of all the barriers he raised, in the end allowed him to receive my tiny token of caring. He knew he wasn’t alone. Connecting Moments A shared smile. A caring glance. A slowed step. A touch more gentle than it needs to be. Times of connection – assimilated into the ordinary moments of a nurse’s day. Laughter Maintains Hope Laughing together brightens our lives. Your smile, even in times of trouble, helps me to know that no matter how gloomy the weather somewhere the sun still shines and one day it will shine again on me. Connecting through shared humour. Human-to-human connection was achieved through sharing humour, or what I call “sharing the lighter side of life.” Despite the often-tragic circumstances confronted by oncology nurses, they wrote about times connections were made when they saw the positive and humour in situations and shared these appropriately with their patients. Many of those moments that respondents found most memorable and satisfying were those times when a shared sense of humour bonded them with those in their care. For example, a nurse, Lana, described how her sense of humour eased the tension of a situation she encountered and initiated a bond that lasted the duration of the patient’s hospital stay. She wrote: I was trying to help a patient take a bath she did not want to take. I had tried a variety of approaches aimed at persuading the patient that a bath was necessary. My pleading, cajoling and bargaining hadn’t budged her. Just at the moment when the situation was becoming uncomfortable for the patient, her visitor and for me, I said, “That’s the problem with nurses, if all else fails, we wash it.” At that, everyone laughed, the tension eased and the woman agreed to a bath. Another nurse named Helen explained the connecting power of laughter when she said, “laughter almost always precedes the tears. It somehow opens the gateway and allows for meaningful communication of the real issues.” She went on to comment about the use of appropriate humour on the oncology unit saying, “Around here, we laugh so we don’t cry. We laugh so we can cry.” CONJ • 15/1/05 As you have experienced, oncology nursing is particularly challenging in regard to appropriate use of humour as you are confronted often with what Greenhalgh (2001) describes as the “unmentionable dimensions” of caregiving, potential death, disability, and disfigurement. Yet, the use of humour appropriately, Greenhalgh (2001) suggests, can have profound therapeutic benefits for relationship development and connection, if used with sensitivity. Here is a story that illustrates how an oncology nurse followed the patient’s lead and used humour to create a caring bond that facilitated future care: My brand of humour is usually nice and dry. This patient I am remembering had a head and neck tumour. He had a history of alcohol abuse and he had been labelled by the staff as “impossible.” I guess I got the short straw at assignment time because he was all mine. He was gruff, rude, verbally abusive… a real gem. What’s more, he required tracheostomy care, a perfect nurse-patient bonding activity! I remember tiptoeing into his room at the start of the first shift hoping he would be asleep. Hardly. He was waiting for me and in dire need of suctioning. Using humour was far from my mind at first. There was nothing he was going to find humorous and I knew it, so I was very professional with him and scraped by for two shifts. But I had seven consecutive shifts scheduled and I realized that our relationship was going nowhere! By the third shift, we were becoming more familiar with each other and I thought I saw a little glint of playfulness in his eye. So, I thought I would try it. When I entered his room I said something like, “Oh no, not you again!” and winked. I think my approach shocked him a little as he wouldn’t expect this from such a “professional” nurse. Soon, he mimicked my actions, rolling his eyes back when I entered his room. By the fifth shift he broke into a smirk, and I got a snicker by the end of the sixth. He and I were eager to see each other by my last shift and we shared a few jokes. He did, in fact, request my care on future admissions. This I count as success! Seeing people through Beyond establishing a deep human-to-human connection with their patients and their families, the caregivers in the study described many of their most satisfying moments or experiences occurred when they “saw patients through.” In other words, they were involved with their patients and the families throughout a significant experience in their cancer journey. Through difficult symptom management, emotional struggles and challenging twists and turns, the nurses actively participated. Satisfied oncology nurses expressed fulfillment regarding taking on challenges and seeing the patient and family through each complex situation. There were various ways they saw patients through. I begin by discussing the sub-theme of seeing them through by helping them to live on. Seeing them through by helping people to live on. One important element of the care provided was helping individuals identify, and sometimes develop a way to leave a legacy, a way to be remembered, to live on. As Lucy said, “Patients who must confront death and their own mortality due to a serious illness like cancer may be facing a sense of despair, in part because they haven’t discovered, or defined, their gift to the world. Everyone wants to leave some footprints after they have gone.” As the following story illustrates, the ill people, if given the opportunity, may lead the way to their own legacy: Elderly and spunky are the two words I would use to describe Zella. She was about “82 years and six months old” and although she wasn’t actively dying from her cancer, in Zella’s words, “all of 38 RCSIO • 15/1/05 her organs had just given up the ghost.” I cared for Zella almost every day, tending to all of her nursing care. One day, Zella asked shyly if I had a camera. I could tell by the glint in her eye that she had plans for my camera. I nodded in the affirmative and Zella burst into a huge toothless smile. “Bring your camera and lots of film,” Zella ordered in her customary way. “Tomorrow we shoot!” Then, as a post-script, Zella added, “There’s one more thing. Bring a big bottle of bubble bath, fruit flavour, maybe watermelon or tangerine. I love tangerine!” I complied and the next morning we both giggled as we poured the tub and added more, many more, capfuls of “Mr. Bubble” than the label recommended. Then we added Zella, and she glowed as I snapped several shots of her frolicking in her glory with the bubbles discreetly covering all of her unmentionables. expressed needs inspired many of those who shared their stories with me. For example, a nurse from Manitoba named Tammy provided me with this story: One of my most memorable patients was an elderly gentleman named Barry. He had a dog, Tippy, that he was very close to. When I asked Barry what I could do for him, he said he just really wanted to see Tippy again. Tippy, I learned later, seemed to have the same wish. Since Barry’s hospitalization, Tippy had been sitting at home in Barry’s chair awaiting his master’s return, refusing to eat and drink anything. Well, with the bending of a few hospital rules, I arranged for Tippy to temporarily move into Barry’s room. The hospital administrator was a little concerned when he saw how hairy Barry’s new roommate was, but I put a soaker pad on the bed next to Barry and the dog curled up in the crux of his master’s arm, and put his chin on Barry’s chest and they both slept contentedly. We filled a kidney basin with water for the dog and one of the doctors brought in some kibbles and bits. It was truly a peaceful sight and I know I made a difference to both of them. I was off the next weekend and when I returned to work the cold news of Monday morning report stated that Zella had died peacefully in her sleep. The night charge nurse paused for a minute that morning on her way out to let me know that there was a note for me, a note from Zella. The instructions, written in frail hand, were in Zella’s voice, “Give the bubble photos to my granddaughter” was all the note said. I smiled a little as the message gained clarity. She knew exactly how she wanted to be remembered; happy, joyful, full of zest and a just a little provocative. As I close my eyes and remember Zella, guess how I see her, too. Footprints May I leave A footprint on Your heart? A tiny seal To permanently Etch a reminder of My life on earth. I have to be more than dust. Dust is just dust, And when the wind blows It scatters and is forever lost. Seeing them through by individualizing care. Many of the respondents gave examples of times where they provided care that was very unique to the needs of particular persons. The nurses seemed to find the challenge associated with innovative care planning, breaking or bending of bureaucratic rules to get patients what they really needed or wanted very fulfilling, especially when they succeeded. The rewards of overcoming “the system” to meet CONJ • 16/1/06 Enabling hope. Oncology nurses described feeling contented about their career choices when they saw patients through by enabling hope even in the most seemingly hopeless situations. Precisely what hope is remains problematic. Yet, nurses describe being able to create, facilitate and share the elusive quality they saw as hope with patients who seemingly had none of their own. Since hope is a very personal experience, it takes an exceptional nurse, with astute assessment abilities, to determine what might bring hope to a specific patient. Consider this story of how the nurse, Sue, inspired hope and found a very fulfilling experience: A year ago, I was working nights on an oncology unit. A man became increasingly restless and agitated. He was more disturbed than any patient I had cared for in my 25 years of nursing. He required twoto-one nursing care. Around 0300 hours, the other nurse I was working with observed that in spite of his verbal lashing-out he had never once cursed. She remarked that he must not have “bad” words in his normal vocabulary because this is what usually comes to mind in confusion. 39 RCSIO • 16/14/06 The night wore on with our patient experiencing agitation, yelling, and extreme restlessness. We began to wonder if we could ever help him rest. I remember feeling helpless and hopeless. Then I heard him repeat a series of words in a garbled fashion and recognized the words of an old hymn. I began to sing the hymn and immediately he became quiet. The change was instantaneous and profound. The other nurse was able to leave for a break while I sat beside him singing every hymn I could remember. As long as the hymns were sung, the patient rested. I loved being his nurse because none of the usual textbook interventions worked. He required flexible, creative nurses who were not afraid to try the unconventional and who were willing to stay. Large doses of artificial sedation made no difference. Somewhere in the deepest levels of this man’s mind, our presence through music and just being near touched him. It was a profound night because all my years of training and education came down to the simple singing of a song. Hope is to Life Hope. Without it what is life? Desolate, onerous, unthinkable. Making Meaning From misery may come bliss. From bleakness may arise hope. From disharmony may emerge peace. Hope. With it what is life? Bearable, promising, possible. Seeing them through by helping others find meaning. Helping patients find meaning in their illness experience is another means by which nurses see their patients through. Caregivers who participated in this study often reported finding it professionally satisfying to assist patients and families with the seemingly impossible, to find meaning and significance in a serious illness experience. As one nurse said, “I try to help them find meaning in pain, changing body image, losses of all kinds, and even death. How much more difficult can it get?” Joanne was a young girl by all measures of age. She was only 14 years old, and we were all saddened the day she was admitted in relapse. At first we were a little cautious around Joanne, afraid that our emotions would betray us, not wanting to confront death in a person with so much potential and life to live. And, at first, Joanne didn’t seem to want us around much either, embedding herself in her References Greenhalgh, T. (2001). A study of story telling, humour, and learning in medicine: HM Queen Mother fellowship, eighth lecture. British Medical Journal, 322(7296), 1252. Jackson, C. (2004). Healing ourselves, healing others: Third in a series. Holistic Nursing Practice, 18(4), 199-211. Perry, B. (1998). Moments in time: Images of exemplary nursing care. Ottawa, ON: Canadian Nurses Association. Pilla, A. (2001). A healing presence. Health Progress, 82(3), 1521. CONJ • 16/1/06 headphones. I gradually got to know Joanne, and the day she removed her headset when I came in to check her oxygen, I knew she was ready to talk. So I sat with her as she shared her story. What a life she had had – drugs, revolt, abuse and now this – cancer and probable death. I listened and she talked. She confided in me that she hadn’t seen her parents (who were divorced and living in different cities) for a long time and her wish was to see them again – together. She seemed so alone, it was haunting. As death approached and she slipped into unconsciousness, I decided to call them. I will never forget what happened that afternoon as they met one another at Joanne’s bedside. There they stood, one on each side of her. Her mom was silent for a long time and then tentatively began humming a lullaby, probably in the same way that she had done when Joanne was a little child. Quite soon after Joanne opened her eyes, she hadn’t done that for many days. She gazed first at mom, and then at her dad, and she smiled contentedly. What a moment – what a lesson – for all of us. Anguish may melt into gladness. Discord may transform into melody. All as meaning is made. Conclusion It seems that the oncology nurses who make strong connections with their patients, overcome challenging situations and provide excellent care that sees the patient through at least one difficult episode in their cancer journey are also very well satisfied with their nursing careers. Caring in this way, nurses may experience what I call “joint transcendence” (Perry, 1998). In joint transcendence, as exemplary oncology nurses care for their patients, patients share their humanity with them. Nurses who experience transcendence are open and receptive to the lessons learned through caring and may be moved toward being even more outstanding and well-satisfied caregivers. In other words, cancer nurses who experience the extraordinary in their work lives entwine themselves with those in their care and, in doing so, are often changed in a positive way by this involvement. The findings of this study are echoed by Scott (2004) who stated that it is the “human connection, that largely intangible, immeasurable, unquantifiable aspect of nursing practice, that nurses value most, and it is the human connection that patients value most.” According to Jackson (2004), engagement with patients enriches, protects and empowers the nurse while, in a very real sense, it does the same for those to whom care is given. It is the experience of caring, and the memories of these experiences, which lead to confidence, self-esteem and energy, which inspire nurses to continue to care. As you journey with your patients in a caring relationship, open yourself to the possibility of being made different by the experience. As you leave your imprint on those in your care – let them leave their mark on your soul. Priest, H., Roberts, P., & Woods, L. (2003). An overview of three different approaches to the interpretation of qualitative data. Part 1: Theoretical issues. Nurse Researcher, 10(1), 30-43. Scott, H. (2004). Nurses worried about the erosion of the caring role. British Journal of Nursing, 13(7), 348. van Manen, M. (1990). Researching lived experience. London, ON: Althouse. Woolrych, R. (2004). Empowering images: Using photovoice with tenants with special needs. Housing, Care and Support, 7(1), 31-36. 40 RCSIO • 16/1/06 Conférence Schering 2005 17e Conférence annuelle de l’ACIO – Parrainée par Schering Canada L’âme touchée par une infirmière : l’empreinte des soins infirmiers en oncologie exemplaires Par Beth Perry Abrégé Cet article examine la relation entre la pratique exemplaire des soins infirmiers en oncologie et la satisfaction professionnelle. Qu’est-ce qui incite les infirmières à choisir l’oncologie et qu’est-ce qui, par la suite, les amène à continuer dans cette spécialité? Pour répondre à cette question, on a invité des infirmières en oncologie à se souvenir de moments particuliers de leur carrière où elles étaient heureuses d’avoir choisi la « bonne » carrière. Les données ont été recueillies sous une forme narrative par l’entremise d’une technique de recherche en ligne. Les réponses ont été analysées au moyen de trois approches soit l’analyse narrative (Priest, Robert et Woods, 2003), l’interprétation poétique (van Manen, 1990) et la méthodologie « photovoice » (Woolrych, 2004). Les résultats démontrent que les infirmières en oncologie qui dispensent des soins d’excellente qualité et établissent de solides rapports avec leurs patients sont généralement très satisfaites de leur carrière. En particulier, les infirmières prodiguent des soins exemplaires et font état de leur satisfaction professionnelle lorsqu’elles réussissent à établir une relation, qu’elles dégagent la valeur personnelle des individus et accordent une large place à l’humour. En second lieu, les soignantes jugent qu’elles font une réelle différence lorsqu’elles accompagnent les patients tout au long de la trajectoire des soins. Les infirmières y parviennent, en partie, en aidant les gens à continuer à vivre, en personnalisant les soins, en permettant aux patients d’espérer et en les aidant à trouver une signification. Puisse cette conférence réveiller chez les soignantes des souvenirs d’expériences semblables et rehausser leur confiance, leur estime de soi et leur énergie, et leur rappeler que les infirmières laissent indiscutablement une empreinte. Introduction Vous souvenez-vous du jour où vous êtes devenue infirmière? Je ne parle pas du jour où vous avez appris vos résultats ni du jour où vous avez reçu votre diplôme et votre épinglette d’infirmière, mais Beth Perry, inf., PhD, est professeure adjointe au Centre for Nursing and Health Studies de l’Université Athabasca. Si vous souhaitez obtenir la transcription intégrale de cette présentation, veuillez communiquer avec l’auteure à [email protected] Reconnaissance de la contribution du photographe – Otto F. Mahler – [email protected] CONJ • 16/1/06 bien du jour où vous avez réalisé que la profession infirmière allait vous changer, vous et votre vie? Je voudrais commencer en vous racontant ma propre histoire. Ma patiente était fort mal en point. Elle perdait lentement son sang et mourrait devant nos yeux sans que moi ni quiconque d’autre ne puisse faire quoi que ce soit. Tandis que je l’aidais à se recoucher, ses fils, trois beaux adolescents, se sont reculés vers le mur tout en regardant la scène les larmes aux yeux. Ne sachant que faire, je me suis assise sur son lit et j’ai pris sa main dans la mienne tout en la serrant fermement. Chassant de mon esprit la demi-douzaine de patients qui avaient aussi besoin de moi, j’ai laissé mon énergie rejoindre la sienne. Puis, au fil des secondes qui s’écoulaient en silence, j’ai senti que son âme communiquait avec la mienne. J’en fus toute transformée. C’est à ce moment-là que je suis devenue infirmière. Je me souviens encore très bien de cette journée, de cette patiente et de ce moment. Ce fut la journée où j’ai réalisé, pour la première fois, que nous pouvons laisser une empreinte sur autrui. J’ai été transformée par la sollicitude. En votre qualité d’infirmière en oncologie, vous laissez une empreinte sur bien des vies, et il est fort probable que votre être soit transformé à son tour par l’expérience des soins. Transformée Le soin que je lui ai apporté A laissé, sur mon âme, Une empreinte indélébile. L’étude de recherche qui est à la base de cet article examine la relation entre la pratique exemplaire des soins infirmiers et la satisfaction professionnelle. Pour résumer, qu’est-ce qui incite les infirmières à choisir l’oncologie et qu’est-ce qui, par la suite, les amène à continuer dans cette spécialité? Méthodologie Pour répondre à cette question, on a invité des infirmières en oncologie à se souvenir de moments particuliers de leur carrière où elles étaient heureuses d’avoir choisi la « bonne » carrière et à rédiger un récit (une histoire) pour décrire cette expérience. Je leur ai notamment posé la question suivante : « Pouvez-vous me parler des moments de votre carrière où vous étiez convaincue d’avoir choisi la “bonne” carrière? » En vue de recueillir les données provenant d’un vaste échantillon international d’infirmières, nous avons mis au point une méthode de collecte de données à partir du Web pour faire un appel de soumissions et recevoir ces dernières. Les participants éventuels à cette étude ont été recrutés au moyen d’annonces placées 41 RCSIO • 16/14/06 dans diverses revues de soins infirmiers. En l’espace d’un an, nous avons rassemblé un peu plus de 100 récits par l’entremise du site de recherche virtuel. Nous avons ainsi reçu des réponses d’Europe, du Canada et de plusieurs États des États-Unis. Cet article met en valeur les thèmes dégagés par les infirmières qui se réclamaient infirmières en cancérologie. Leurs soumissions ont été analysées au moyen d’une technique de recherche qualitative intitulée analyse narrative (Priest, Robert et Woods, 2003). Elle permet de dégager des syntagmes importants ainsi que les significations correspondantes. Ces dernières ont été organisées sous forme de thèmes qui peignent l’expérience de la satisfaction professionnelle dans le domaine des soins infirmiers en oncologie. Les soumissions ont également été analysées à l’aide de deux autres approches, soit l’interprétation poétique (van Manen, 1997) et la méthodologie « photovoice » (Wollrych, 2004). Cet article présente une partie des thèmes, des interprétations poétiques et des images qui illustrent l’expérience de la satisfaction professionnelle dans les soins aux personnes atteintes de cancer. Résultats de recherche Qu’est-ce qui favorisait la satisfaction à l’égard de la carrière chez les infirmières en oncologie qui ont participé à cette étude? Trois thèmes majeurs seront décrits, à savoir « une relation humaine intense », « l’accompagnement des patients » et une « transcendance mutuelle ». Je vais commencer par le thème de la relation humaine. Une relation humaine intense Les infirmières en oncologie qui, de leurs propres dires, fournissaient des soins de qualité optimale et établissaient de solides rapports avec leurs patients, étaient en général très satisfaites de leur carrière. Elles rapportaient que leur satisfaction était à son comble lorsqu’elles avaient, avec leurs patients (et les familles de ces derniers), des interactions intimes qui leur permettaient de « faire la différence ». Dans leur perspective, les infirmières avaient deux façons particulières d’instituer cette relation et de faire la différence, à savoir l’affirmation de la valeur de la personne et des échanges empreints d’humour. Nouer des rapports en affirmant la valeur d’autrui. De par leurs actions et leurs paroles, les soignants savaient communiquer aux individus dont ils assuraient le soin, que quelqu’un serait toujours là pour prendre soin d’eux, quel que soit le degré de débilitation, de mutilation ou d’infirmité occasionné par la maladie. En agissant ainsi, les infirmières affirmaient la valeur de la personne dont elles avaient la charge. Comme Pilla (2001) l’a signalé à propos des soignants, les patients viennent voir les professionnels de la santé lorsqu’ils sont vulnérables et ils remettent quasiment leur vie entre nos mains. Cette vulnérabilité peut s’accompagner d’une perte de sentiments de valeur personnelle. Les participants à l’étude ont fourni des exemples de la sensibilité dont ils faisaient preuve face à cette vulnérabilité et dispensaient des soins empreints de compassion afin de démontrer aux patients qu’ils ne les réduisaient pas à leur maladie ou à leur diagnostic. J’ai reçu, par exemple, ce récit d’une infirmière en oncologie d’Australie. Il y est question d’un homme terrassé par la maladie qui est admis dans l’hôpital où elle travaille et qui se recroqueville progressivement à l’approche de la mort. Comme beaucoup de mes patients, il était originaire du milieu rural et s’était rendu dans la ville pour y recevoir son traitement contre le cancer. Il n’avait pas grand chose à dire à qui que ce soit parmi le personnel et il nous chassait de sa chambre à chaque fois que nous y pénétrions pour lui prodiguer des soins. L’équipe s’était tacitement mise d’accord pour le laisser tranquille – à condition qu’il prenne bien ses médicaments. Mais pour une raison quelconque, je ne pouvais pas l’abandonner ainsi à lui-même. Je voulais au moins lui tendre la main et lui indiquer qu’il n’était pas seul. Il faut dire que CONJ • 16/1/06 l’une de mes philosophies est de « ne jamais laisser un mourant seul sans qu’il ait une main à tenir ». Il semblait ne pas vouloir de ma main, mais je devais au moins essayer. C’est ce que j’ai fait. Je venais souvent dans sa chambre pour lui proposer des couvertures chaudes, des films à regarder ou une occasion de bavarder mais il rejetait sans ménagements toutes mes tentatives de soin. Ce petit jeu a duré plusieurs semaines. Puis, un soir, juste avant de rentrer chez moi, je me suis arrêtée à la porte de sa chambre et je lui ai demandé, sous l’effet d’une impulsion, si je pouvais lui souhaiter bonne nuit en l’embrassant! À ma grande surprise, il ne s’y est pas opposé et je lui ai donc fait une bise sur le front en lui souhaitant de bien dormir. Il est décédé un peu plus tard durant la nuit. Je me souviendrai toujours de lui. Je sais que ma loyauté indéfectible, malgré tous les obstacles qu’il avait mis entre lui et moi, lui avait permis, à la fin, de recevoir la petite marque de sollicitude que je lui réservais. Il savait qu’il n’était pas seul. Les moments de communion L’échange d’un sourire. Un regard empreint de sollicitude. Une intervention que l’on fait durer, exprès. Un toucher plus doux que nécessaire. Des moments de communion – incorporés dans les tâches ordinaires jalonnant la journée d’une infirmière. Nouer des liens grâce à l’humour. Des liens pratiques à visage humain ont été établis en faisant appel à l’humour, ce que j’appelle aussi « prendre la vie un peu moins au sérieux ». Malgré les circonstances plutôt tragiques auxquelles elles se trouvent fréquemment confrontées, les infirmières en oncologie ont mentionné qu’elles tissaient des liens plus étroits avec les patients lorsqu’elles percevaient les aspects positifs et humoristiques des situations et partageaient ceux-ci de manière appropriée avec leurs patients. Bon nombre des moments que les participants avaient trouvés les plus mémorables et satisfaisants étaient ceux où le partage d’humour leur avait permis de nouer des rapports étroits avec leurs patients. Par exemple, une infirmière nommée Lana a indiqué comment son sens de l’humour lui a permis d’alléger la tension associée à une situation particulière et a donné naissance à une affinité qui a perduré pendant toute la durée du séjour de la patiente à l’hôpital. Voici son récit : J’essayais d’aider une patiente à prendre un bain, mais elle s’y opposait. J’avais essayé diverses approches en vue de la convaincre qu’un tel bain était nécessaire. Mes prières, mes cajoleries et mes marchandages n’avaient rien fait pour briser sa résistance. Juste au moment où la situation risquait de devenir désagréable pour la patiente, sa visiteuse et moi-même, je me suis exclamée : « le problème avec les infirmières, c’est que si quelque chose ne donne pas les résultats escomptés, eh bien, on le lave! » Nous avons toutes éclaté de rire, la tension s’est dissipée et la patiente a accepté de prendre un bain. Helen, une autre infirmière, a expliqué le pouvoir qu’exerce le rire sur l’établissement de liens authentiques en écrivant : « le rire vient presque toujours avant les larmes. Il ouvre en quelque sorte la porte d’entrée et favorise une communication valable des enjeux véritables. » Elle a poursuivi en commentant l’utilisation d’un humour approprié dans le service d’oncologie : « Ici, nous rions afin de ne pas pleurer. Nous rions afin de pouvoir pleurer. » Comme vous en avez fait l’expérience, les soins infirmiers en oncologie constituent un défi de taille lorsqu’il s’agit d’employer l’humour à bon escient puisque les infirmières font souvent face à ce que Greenhalgh (2001) décrit comme étant les « dimensions que l’on doit taire » de la prestation des soins, à savoir l’éventualité de la mort, de l’infirmité et de la mutilation. Pourtant, un usage 42 RCSIO • 16/1/06 approprié de l’humour peut, selon Greenhalgh (2001), avoir de profonds effets thérapeutiques sur le développement de rapports et la communion avec autrui, à condition qu’il soit utilisé avec beaucoup de sensibilité. L’histoire suivante illustre comment une infirmière en oncologie a suivi l’exemple d’un patient et s’est servie de l’humour pour tisser des liens empreints de sollicitude qui ont facilité les soins ultérieurs : J’ai habituellement un humour plutôt mordant. Le patient que j’ai en tête ici avait une tumeur des voies aérodigestives supérieures. Il avait des antécédents d’alcoolisme et le personnel disait de lui qu’il était « impossible ». Il faut croire que j’ai tiré la courte paille lors de l’attribution des cas car j’en étais la seule responsable. Il était bourru, impoli, et violent verbalement… un vrai cadeau. En plus, il avait besoin de soins de trachéostomie, pas vraiment l’activité idéale pour optimiser la relation infirmière-patient! Je me souviens être entrée dans sa chambre en marchant sur la pointe des pieds au début de mon premier quart de travail, dans l’espoir qu’il dormait déjà. Malheureusement non. Il m’attendait et avait un besoin urgent d’aspiration. Au début, il ne me serait pas venu à l’esprit d’utiliser l’humour avec lui. Il n’y avait, dans ce que j’allais faire, absolument rien qu’il puisse trouver humoristique et consciente de ce fait, j’adoptais avec lui une attitude entièrement professionnelle et j’ai ainsi réussi à survivre à deux quarts. Mais j’avais sept quarts de travail consécutifs de prévus avec lui et j’ai réalisé que notre relation était au point mort! Au troisième quart, nous commencions à mieux nous connaître l’un l’autre et j’ai eu l’impression de voir, dans ses yeux, comme un bref regard espiègle. Je me suis dit que j’allais tenter le coup. Quand je suis entrée dans sa chambre, j’ai dit quelque chose du genre : « Ah non, pas encore vous! » tout en lui faisant un clin d’oeil. Je pense que cette approche l’a bien étonné puisqu’il ne pouvait pas s’attendre à ce genre de traitement de la part d’une infirmière « professionnelle ». Il s’est vite mis à imiter mes gestes, à se rouler les yeux en arrière lorsque j’entrais dans sa chambre. Parvenus au cinquième quart, il y est allé d’un petit sourire satisfait et j’ai eu droit à un éclat de rire vers la fin du sixième. À l’heure de mon dernier quart, nous avions hâte de nous voir l’un l’autre et nous avons échangé quelques plaisanteries. Lors de ses admissions ultérieures, il a demandé que ce soit moi qui le soigne. Je mets cela au compte des réussites! legs personnel, la façon dont on aimerait que les gens se souviennent de soi, de continuer à vivre. Comme Lucy l’a écrit : « Les patients qui se trouvent confrontés à la mort et à leur propre mortalité du fait d’une maladie grave telle que le cancer peuvent être envahis par un sentiment de désespoir qui vient du fait qu’ils n’ont pas découvert ou défini, l’importance de leur passage sur Terre. Chaque individu veut laisser une empreinte qui lui survivra après son décès ». Comme l’histoire ci-dessous le montre bien, le malade, si on lui en donne la chance, peut nous faire savoir quel legs personnel il souhaite laisser : Âgée et courageuse sont deux adjectifs que j’utiliserais pour décrire Zella. Elle avait environ « 82 ans et six mois » et quoiqu’elle ne fût pas en train de mourir rapidement de son cancer, elle aimait dire que « tous ses organes avaient flanché ». Je m’occupais de Zella presque tous les jours et lui prodiguais tous ses soins infirmiers. Un jour, Zella m’a demandé si j’avais un appareil photo. Je voyais bien à l’étincelle dans ses yeux qu’elle avait prévu quelque chose de spécial pour mon appareil. Je lui ai répondu que oui en hochant la tête et Zella m’a donné un énorme sourire édenté. « Apportez donc votre appareil photo et plusieurs pellicules », m’a-t-elle ordonné comme elle en avait l’habitude. « Demain, on fera une séance de photos! » Puis, à la manière d’un post-scriptum, Zella a ajouté : « J’ai un autre souhait. Apportez-moi un grand flacon de bain moussant, au parfum de fruit, peut-être au melon d’eau ou à la mandarine. J’adore la mandarine! » J’ai exaucé ses vœux et le lendemain matin, c’est en pouffant de rire que nous avons rempli la baignoire en y versant beaucoup plus de bouchons de bain moussant que l’étiquette n’en conseillait. Puis ce fut au tour de Zella de pénétrer dans la baignoire qui resplendissait de bonheur tandis que je la prenais en photo en m’assurant que la mousse couvrait discrètement les parties de son corps que la bienséance nous oblige de cacher. Le rire entretient l’espoir En riant ensemble, la vie est plus radieuse. Ton sourire, dans une période difficile, Me rappelle, même si le temps est lugubre Que, quelque part, le soleil brille encore Et qu’un jour, il brillera de nouveau pour moi. Accompagner les patients Au-delà de l’établissement d’une étroite relation humaine avec leurs patients et leurs proches, les soignants qui ont participé à l’étude ont indiqué que bon nombre de leurs moments ou expériences les plus satisfaisants survenait lorsqu’ils les accompagnaient jusqu’au bout d’une épreuve quelconque. En d’autres mots, ils aidaient les patients et leurs proches à surmonter une expérience significative de la trajectoire du cancer. Ces infirmières s’impliquaient activement à leurs côtés alors qu’ils faisaient face à la prise en charge de symptômes pénibles, à des combats émotionnels, des défis et des obstacles. Les infirmières en oncologie disaient qu’elles ressentaient une grande satisfaction lorsqu’elles relevaient les défis et accompagnaient le patient et sa famille jusqu’à la résolution de chaque situation complexe. Cet accompagnement pouvait prendre diverses formes. J’aborderai en premier le sous-thème où elles le faisait en aidant les patients à continuer à vivre. Accompagner les gens en les aidant à continuer à vivre. Un élément important des soins prodigués consistait à aider les patients à dégager – et parfois même à concevoir – une manière de laisser un CONJ • 16/1/06 J’étais de repos la fin de semaine suivante et lorsque j’ai repris le travail le lundi matin, j’ai appris que Zella était morte en paix dans son sommeil. L’infirmière de nuit s’est arrêtée me voir ce matin-là avant de partir pour m’annoncer qu’il y avait une note pour moi, une note de la part de Zella. Les instructions, écrites d’une main peu sûre, se limitaient à la phrase « Donnez les photos avec le bain moussant à ma petite-fille ». C’était bien là du Zella tout craché. Je me suis prise à sourire à mesure que son message devenait clair pour moi. Elle savait exactement comment elle voulait qu’on se souvienne d’elle : heureuse, joyeuse, pleine de vie et un tant soit peu provocatrice. Et devinez un peu comment je vois Zella dans mon esprit quand je ferme les yeux et que j’invoque son souvenir! 43 RCSIO • 16/14/06 Empreintes Puis-je laisser Une empreinte Dans votre coeur? Un sceau minuscule Afin de graver Un souvenir permanent De mon existence ici-bas. Je veux être plus que poussière. Car celle-ci est un rien, Que le vent emporte Disperse et fait disparaître à jamais. Les accompagner en personnalisant les soins. Beaucoup de participants à l’étude ont fourni des exemples de moments où ils avaient prodigué des soins qui répondaient d’une manière originale aux besoins individuels de patients. Il semblait que pour les infirmières, il était particulièrement satisfaisant de surmonter les défis liés à l’innovation dont elles devaient faire preuve dans la planification des soins, au non-respect ou au contournement des règles bureaucratiques afin de fournir aux patients ce dont ils avaient vraiment besoin ou désiraient ardemment, surtout lorsqu’elles réussissaient. Le fait de contourner le système afin de satisfaire les besoins exprimés par les patients constituait une récompense qui inspirait les soignants m’ayant fait parvenir leurs récits. Par exemple, Tammy, une infirmière du Manitoba, m’a envoyé cette histoire : L’un de mes patients dont je me souviens le plus, était un vieil homme du nom de Barry. Il avait un chien Tippy qui lui était très cher. Lorsque je lui ai demandé ce que je pouvais faire pour lui, il m’a répondu que tout ce qu’il voulait vraiment, c’était de revoir Tippy. Tippy semblait éprouver le même désir, comme je devais m’en apercevoir par la suite. Depuis l’hospitalisation de Barry, Tippy restait assis sur son fauteuil préféré et refusait de manger et de boire en attendant le retour de son maître. Eh bien, en contournant quelques règles de l’hôpital, j’ai fait les arrangements nécessaires pour que Tippy puisse venir faire un séjour temporaire dans la chambre de Barry. Le gestionnaire de l’établissement s’est inquiété quand il a vu la longueur des poils du nouveau compagnon de chambre de Barry, mais j’ai mis un protège-drap sur le lit à côté de Barry et le chien s’est couché en rond dans l’échancrure du bras replié de son maître tout en posant son menton sur la poitrine de Barry et ils dormaient tous les deux avec contentement. Nous avons mis de l’eau dans un haricot pour Tippy, et un des médecins a apporté de la nourriture sèche pour chiens. Une grande paix émanait de la scène et je savais en mon for intérieur que j’avais fait une différence pour ces deux êtres. Permettre d’espérer. Les infirmières en oncologie ont fait état de la satisfaction relativement au choix de carrière lorsqu’elles réussissaient à accompagner leurs patients jusqu’au bout en leur permettant d’espérer même dans les situations apparemment désespérées. La signification du terme « espoir » demande à être précisée. Cela n’empêchait pas les infirmières de créer et favoriser un climat porteur d’espoir, selon la perception qu’elles en avaient, pour le partager avec les patients qui semblaient ne pas en avoir eux-mêmes. Comme l’espoir est une expérience profondément personnelle, la détermination de ce qui pourrait être source d’espoir pour un patient particulier exige des infirmières exceptionnelles dotées d’une vive aptitude en évaluation. Découvrez l’histoire de Sue, une infirmière qui a insufflé de l’espoir et a vécu une expérience extrêmement enrichissante : Il y en environ un an, je travaillais dans un service d’oncologie. Un patient s’est mis à manifester une inquiétude et une agitation grandissantes. Je n’avais jamais vu un patient aussi troublé dans toute ma carrière infirmière de 25 ans. Il avait besoin de recevoir les soins de deux infirmières à la fois. Vers trois heures du matin, la collègue avec qui je faisais équipe a observé qu’en dépit de ses emportements verbaux, il n’avait pas proféré un seul juron. Elle a ajouté qu’il ne devait pas avoir de « gros » mots dans son vocabulaire habituel parce que ce sont fréquemment ces mots-là qui montent à l’esprit dans ce genre de situation. La nuit s’écoulait et notre patient continuait de s’inquiéter, de crier et de manifester une agitation extrême. Nous commencions à nous demander si nous parviendrions jamais à l’aider à se reposer. Je me souviens avoir été envahie d’un sentiment de désespoir. C’est alors que je l’ai entendu répéter des mots presque incompréhensibles dans lesquels j’ai fini par reconnaître les paroles d’un hymne ancien. Je me suis mise à chanter cet hymne et il s’est aussitôt assagi. La transformation était instantanée et profonde. Ma collègue a pu quitter son chevet pour prendre une pause tandis que je restais à ses côtés en chantant chacun des cantiques dont je me souvenais. Tant qu’il entendait des hymnes, le patient gardait le repos. J’aimais beaucoup être son infirmière parce qu’aucune des interventions habituelles enseignées dans les manuels n’avait donné de résultats. Il avait besoin d’infirmières sachant faire preuve de souplesse et de créativité, n’ayant pas peur de faire appel à des méthodes non conventionnelles et prêtes à rester à ses côtés. De fortes doses de sédatifs artificiels n’y faisaient rien. Quelque part dans les parties les plus secrètes de l’esprit de ce patient, nous avions pu le toucher, par le chant et en restant à ses côtés. Ce fut une nuit d’une grande intensité parce que ce qui a fait la différence cette nuit-là, ce ne sont pas toutes mes années d’éducation et de formation mais le simple fait de chanter un cantique. L’espoir et la vie L’espoir. Qu’est-ce que la vie, sans lui? Sombre, pénible, inconcevable. CONJ • 16/1/06 44 RCSIO • 16/1/06 L’espoir. Qu’est-ce que la vie, avec lui? Supportable, possible, prometteuse. Les accompagner jusqu’au bout en les aidant à trouver une signification. Aider les patients à donner une signification à leur vécu de la maladie est un autre moyen par lequel les infirmières les accompagnent jusqu’au bout. Les infirmières qui ont participé à cette étude faisaient souvent état de la profonde satisfaction professionnelle qu’elles ressentaient lorsqu’elles aidaient les patients et les proches à composer avec une tâche presque impossible, à savoir trouver un sens et une signification à leur expérience d’une maladie grave. Comme une infirmière nous l’a confié, « J’essaie de les aider à trouver un sens à la douleur, à la détérioration de l’image corporelle, aux pertes de toutes sortes et même à la mort. Peut-on trouver des épreuves plus pénibles que celles-là? » Joanne était une jeune fille, dans tous les sens du mot. Elle n’avait que 14 ans et son admission pour une rechute nous avait toutes remplies de tristesse. Au début, nous étions bien prudentes autour de Joanne, de peur que nos émotions ne nous trahissent et refusant de faire face à la mort chez une personne ayant un tel potentiel et tant d’années de vie devant elle. Dans les premiers temps, Joanne, qui portait constamment son casque stéréo n’avait pas l’air de vouloir de notre présence autour d’elle non plus. Mais j’ai graduellement appris à connaître Joanne et le jour où elle a enlevé son casque quand je suis entrée pour vérifier son oxygène, je savais qu’elle était prête à parler. Je me suis assise à son chevet et elle a partagé l’histoire de sa vie avec moi. Et quelle vie elle avait eue —problèmes de drogue, révolte, mauvais traitements et puis, pour couronner le tout – le cancer et probablement la mort. J’écoutais et elle parlait. Elle m’a avoué que cela faisait longtemps qu’elle n’avait pas vu ses parents (qui étaient divorcés et vivaient dans deux villes différentes) et qu’elle souhaitait les revoir – ensemble. Cela faisait mal de la voir si seule. La mort approchait et elle est devenue inconsciente. C’est alors que j’ai décidé de leur téléphoner. Je n’oublierai jamais ce qui s’est passé cet après-midi-là quand ils se sont rencontrés au chevet de Joanne. Ils se tenaient debout de chaque côté d’elle. Sa mère garda le silence pendant longtemps puis se mit à chantonner d’une voix hésitante une berceuse, probablement comme elle l’avait fait quand Joanne était petite. Peu après, Joanne a ouvert les yeux, ce qu’elle n’avait pas fait depuis plusieurs jours. Elle a contemplé sa maman en premier, puis son papa et elle a souri de bonheur. Quel moment – quelle leçon – pour nous tous et toutes! Donner une signification De la détresse peut naître la félicité. Le découragement peut se changer en espoir, Et le manque d’harmonie aboutir sur la paix. L’angoisse peut céder le pas au contentement. La dissonance peut se transformer en mélodie. Tout cela, quand une signification est donnée. Conclusion Il semble que les infirmières en oncologie qui établissent de solides rapports avec leurs patients, surmontent des situations difficiles et prodiguent des soins de qualité leur permettant d’aider les patients à traverser au moins un épisode pénible de leur expérience du cancer, et sont aussi très satisfaites de leur carrière infirmière. En prodiguant des soins de cette nature, il est possible que les infirmières éprouvent ce que j’appelle la « transcendance conjointe » (Perry, 1998). La transcendance allie les deux phénomènes suivants : les infirmières en oncologie prodiguent des soins exemplaires à leurs patients et ces derniers partagent leur humanité la plus profonde avec elles. Les infirmières qui vivent de tels moments de transcendance sont ouvertes et réceptives aux leçons apprises dans le cadre de la prestation des soins et peuvent alors éprouver le désir de prodiguer des soins encore plus exemplaires et ressentir une satisfaction encore plus grande à l’égard de leurs fonctions. En d’autres mots, les infirmières en cancérologie au vécu professionnel sortant de l’ordinaire qui entrelacent leur vécu avec celui des personnes dont elles ont la charge subissent une transformation positive du fait de leur engagement. Les résultats de cette étude trouvent un écho chez Scott (2004) qui a déclaré que c’est la « relation humaine, cet aspect en grande partie intangible, non mesurable, non quantifiable de la pratique infirmière que les infirmières valorisent le plus et c’est aussi à elle que les patients accordent la plus grande valeur. » Selon Jackson (2004), l’implication auprès des patients apporte à l’infirmière enrichissement intérieur, protection et autonomisation et se traduit par des résultats similaires chez les personnes touchées par ses soins. Cette expérience du soin empreint de sollicitude et les souvenirs associés au vécu débouchent sur la confiance, l’estime de soi et l’énergie et entretiennent chez les infirmières la volonté de continuer à prodiguer des soins. Tout au long de l’accompagnement que vous offrez à vos patients, ouvrez votre être à la possibilité qu’il soit transformé par l’expérience. Tandis que vous marquez de votre empreinte les personnes dont vous avez le soin – permettez à ces dernières de marquer votre âme de leur propre sceau. Les références se trouvent à la page 40. CONJ • 16/1/06 45 RCSIO • 16/14/06