Le travail bénévole dans la lutte contre le cancer : Quelle nécessité

Le travail bénévole dans la lutte contre le cancer : Quelle nécessité ? Quel
professionnalisme ? Le problème de l’âge
Lionel POURTAU1
Philippe AMIEL2
La communication présentée est un premier résultat d’une étude en cours de l’unité de
recherche en sciences humaines et sociales de l’Institut de cancérologie Gustave Roussy dont l’objet
est « Place et valeur des compétences acquises par les malades et anciens malades et leurs proches
engagés dans les actions bénévoles d’auto support en cancérologie» dans le cadre de son programme
« Monde associatif, bénévolat et lutte contre le cancer », financé par l’Institut national du cancer. Les
méthodologies de recherche sont qualitatives appuyées, sur l’observation directe, l’observation
participante et des entretiens semi-directifs (N = 80)
Les associations intervenant dans le secteur du cancer se sont développées au fur et à mesure
que la médecine faisait reculer la mortalité. Les premières avaient vocation à aider au financement de
la recherche (exemple : la ligue contre le cancer) puis peu à peu certaines se développèrent avec pour
objectif l’aide et aux malades, l’information (exemple : Vivre comme avant) et très récemment la
défense des droits du malade (exemple : les amazones). La loi de mars 2002 sur le droit des malades
promeut la participation des associations de bénévoles dans les établissements de santé. Ainsi aux
missions initiales de support se sont donc rajoutées des missions de cogestion voire de contrepouvoir.
Une association comme la Ligue contre le cancer a autour de 600 salariés mais autour de
12 000 équivalent temps plein (ETP) en bénévoles. Or si les associations et les bénévoles sont
nombreux dans la lutte contre le cancer, il s’agit de profils particuliers avec des capacités, des attentes
et des profils particuliers. C’est valable pour le travail bénévole en général. Mais à l’intérieur de ce
dernier, le bénévolat dans la lutte contre le cancer a ses propres caractéristiques. Ainsi de l’âge, plus
avancé encore que pour la moyenne nationale du bénévolat, allant en volume significatif jusqu’au 4ème
âge.
Cela n’est pas sans conséquence. Si les associations sont portées à prendre une part de plus en
plus grande dans la co-gestion du parcours de soin, de la prévention aux soins palliatifs ou à la
réinsertion professionnelle, elles ont à se professionnaliser, comme d’autres acteurs sanitaires et
sociaux avant elles. Or les seniors ont plus de difficultés à accepter les formations, fussent-elles
appuyées sur les validations des acquis professionnels. De plus, dans le cadre de la prévention,
toujours difficile chez les jeunes publics, la différence d’âge accentue la difficulté à communiquer.
C’est à partir de cet angle de l’âge que nous nous proposons de mettre en avant certaines
difficultés du travail de bénévole dans le secteur de la lutte contre le cancer.
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Chercheur en sociologie et chargé de programme, Institut de cancérologie Gustave Roussy, Villejuif.
Chercheur en sociologie, Directeur, Institut de cancérologie Gustave Roussy, Villejuif.