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PRESENTATION GENERALE DE L’INSTITUT DES DONNEES DE SANTE (IDS)
L’Institut des données de santé a pour mission d’assurer la cohérence et de veiller à la
qualité des systèmes d’information utilisés pour la gestion du risque maladie et de veiller à la
mise à disposition de ses membres, de la Haute Autorité de Santé, des Unions Régionales
des Médecins exerçant à titre Libéral ainsi que d’organismes désignés par décret en Conseil
d’Etat, à des fins de gestion du risque maladie ou pour des préoccupations de santé
publique, des données issues des systèmes d’information de ses membres, dans des
conditions garantissant l’anonymat fixées par décret en Conseil d’Etat pris après avis de la
Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés. Chaque année, l’Institut des
données de santé transmet son rapport au parlement.
Loi n°2004-810 du 13 août 2004 art. 64 l ; Journal officiel du 17 août 2004 ; article L.
161-36-5 du code de la Sécurité Sociale
« Un groupement d'intérêt public dénommé "Institut des données de santé", régi par les
dispositions du chapitre Ier du titre IV du livre III du code de la recherche, est constitué
notamment entre l'État, les Caisses Nationales d'Assurance Maladie, l'Union Nationale des
Organismes d'Assurance Maladie Complémentaire et l'Union Nationale des Professionnels
de Santé mentionnées au chapitre II bis du titre VIII du livre Ier. L' Institut des données de
santé a pour mission d'assurer la cohérence et de veiller à la qualité des systèmes
d'information utilisés pour la gestion du risque maladie et de veiller à la mise à disposition de
ses membres, de la Haute Autorité de Santé, des Unions Régionales des Médecins exerçant
à titre Libéral ainsi que d'organismes désignés par décret en Conseil d'État, à des fins de
gestion du risque maladie ou pour des préoccupations de santé publique, des données
issues des systèmes d'information de ses membres, dans des conditions garantissant
l'anonymat fixées par décret en Conseil d'État pris après avis de la Commission Nationale de
l'Informatique et des Libertés. Chaque année, l'Institut des données de santé transmet son
rapport d'activité au Parlement. »
QUELQUES DATES
13 Août 2004 : Loi créant l’Institut des données de santé (IDS)
30 Mars 2007 : Installation de l’IDS et adoption de sa convention constitutive
11 Mai 2007 : Publication de la convention constitutive de l’IDS au Journal officiel de la
République Française.
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LES MEMBRES DE L’INSTITUT DES DONNEES DE SANTE
L’IDS est composé de 13 membres.
1. L’Etat représenté par :
1.1. Le Ministère chargé de la santé, de l’assurance maladie et du handicap
1.2. Le Ministère chargé de l’économie, des finances et de l’industrie
2. La Caisse Nationale de l’Assurance Maladie des Travailleurs Salariés (CNAMTS)
3. La Caisse Centrale de la Mutualité Sociale Agricole (CCMSA)
4. La Caisse Nationale du Régime Social des Indépendants (RSI)
5. La Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)
6. L’Union Nationale des Régimes Spéciaux (UNRS)
7. L’Union Nationale des Professionnels de Santé (UNPS)
8. L’Union Nationale des Organismes d’Assurance Maladie Complémentaire (UNOCAM)
9. Le Collectif Inter associatif Sur la Santé (CISS)
10. La Fédération Hospitalière de France (FHF)
11. La Fédération des Etablissements Hospitaliers et d’Aide à la Personne (FEHAP)
12. La Fédération de l’Hospitalisation Privée (FHP)
13. La Fédération Nationale des Centres de Lutte Contre le Cancer (FNCLCC).
LES MEMBRES ASSOCIES DE L’INSTITUT DES DONNEES DE SANTE
Certains organismes sont membres associés de l’IDS.
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9.
La Haute Autorité de Santé (HAS)
L’Union Nationale des Médecins Libéraux (UNML)
La Conférence Nationale des Présidents des URML (CNP)
L’Institut de Recherche et Documentation en Economie de la Santé (IRDES)
L’Institut National du Cancer (INCa)
La Fédération Nationale des Observatoires Régionaux de Santé
Le Fonds CMU
L’Ecole des Hautes Etudes en Santé Publique (EHESP)
Le Haut Conseil pour l’Avenir de l’Assurance Maladie (HCAAM).
LES DIRIGEANTS DE L’INSTITUT DES DONNEES DE SANTE
Christian Babusiaux
Président
Christian Babusiaux est président de l’Institut des données de santé depuis le 30 mars
2007.
Danièle Desclerc-Dulac
Vice-Présidente
Danièle Desclerc-Dulac est vice-présidente de l’Institut des données de santé depuis le 30
mars 2007. Elle est également vice-présidente du Collectif inter associatif sur la santé
(CISS).
Didier Sicard
Président du Comité d’experts
Didier Sicard préside depuis mai 2008 le Comité d’experts chargé de conseiller l’Institut des
données de santé sur les questions éthiques et déontologiques. Il est le président d’honneur
du Comité consultatif national d’éthique qu’il a présidé de 1999 à 2008.
Richard Decottignies
Directeur
Richard Decottignies est directeur de l’Institut des données de santé depuis le 30 mars
2007.
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LES MISSIONS DE L’INSTITUT DES DONNEES DE SANTE
La recherche d’une meilleure gouvernance du système de santé repose sur une
connaissance partagée de son fonctionnement et de son financement par tous les acteurs.
L’Institut des données de santé a pour mission de réunir les conditions permettant cette
connaissance. Sa mission consiste notamment à :
-
Favoriser l’utilisation des bases de données de santé par les membres de l’IDS et les
organismes à des fins d’études et de recherches ;
Favoriser la mise en commun de données de santé provenant de sources différentes
et le partage de ces données enrichies ;
Veiller à la cohérence et la qualité des bases de données utilisées à des fins de
gestion du risque et de santé publique.
L’accès aux bases de données
La mise en place de bases de données de santé représente un investissement important.
L’Institut facilite l’utilisation des données de ces bases pour ses membres et les organismes
à des fins d’études et de recherches. Il leur apporte également l’expertise nécessaire.
Aujourd’hui quatre bases de données sont mises en partage au sein de l’IDS :
-
Les données du Système National d’Information Inter Régimes de l’Assurance
Maladie (SNIIRAM)
Les données du Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information (PMSI)
Les données de la Direction Générale des FInances Publiques (DGFIP)
Les données du Système NAtional d’Information sur l’Hospitalisation (SNATIH)
D’autres bases de données vont progressivement être mises en partage au sein de l’IDS :
-
Les données de la Caisse Nationale de la Solidarité pour l’Autonomie (CNSA)
concernant à la fois le handicap et la dépendance
Des échantillons construits à partir de données de l’Assurance Maladie Obligatoire,
du Système National des Données Mutualistes et d’autres organismes d’Assurance
Maladie Complémentaire.
La mise en commun de données de santé
Favoriser la mise en commun des données de santé entre l’Assurance Maladie Obligatoire
et les Assureurs Maladie Complémentaires notamment, est au cœur des missions de
l’Institut des données de santé. Dans le cadre de l’IDS, ces acteurs ont signé une charte
d’engagements. L’apport de l’Institut dans ce domaine est aussi d’ordre méthodologique.
Deux modalités de mises en commun de données sont engagées :
-
La mise en commun de données individuelles anonymisées ;
La mise en commun de données agrégées.
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La qualité et la cohérence des bases de données de santé
L’IDS s’est doté d’une Commission pour l’Analyse et la Diffusion d’Information Statistique
(CADIS). La CADIS traite des statistiques produites par les acteurs du système de santé
dans un souci de qualité et de cohérence.
LA CONFIANCE
Déontologie
Pour encadrer le partage des données de santé, l’IDS s’est doté d’une charte de
déontologie. Cette charte traite notamment des conditions d’utilisation des bases de
données, des conditions d’extraction, d’exploitation et de diffusion des données, des
conditions de diffusion des résultats des études menées, et des questions de propriété des
données. Le Comité d’experts de l’IDS est chargé de veiller au respect de cette charte.
Les usagers
L’IDS associe au plus près de son action les patients, représentés par le Collectif
Interassociatif Sur la Santé (CISS). Le CISS regroupe 32 associations intervenant dans le
champ de la santé. Ce collectif se veut l’interlocuteur privilégié des pouvoirs publics et des
acteurs de la santé dans la défense d’une prise en charge optimale des usagers. Le Collectif
Inter associatif Sur la Santé (CISS) occupe la vice-présidence de l’IDS.
La CNIL
Dès sa création, l’Institut des données de santé a établi d’étroites relations avec la
Commission Nationale de l’Informatique et des Libertés (CNIL). Elle est associée à
l’ensemble de ses travaux dans un dialogue permanent.
Le Comité d’experts
Le Comité d’experts conseille l’IDS sur les questions éthiques et déontologiques liées à
l’utilisation et au partage des données de santé. Il veille au respect de la charte de
déontologie de l’Institut. Ce rôle stratégique requiert des experts dotés de solides
compétences dans les domaines de l’éthique, de l’économie de la santé, de la statistique, de
l’épidémiologie et du secteur médical. Le Comité d’experts est composé de treize
personnalités indépendantes et reconnues.
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