Les données de santé : QUI SONT CLASSÉES

AVRIL 12
L'INFIRMIERE LIBERALE MAGAZINE
Mensuel
1 RUE EUGENE ET ARMAND PEUGEOT
92856 RUEIL MALMAISON CEDEX - 01 76 73 30 00
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N° de page : 18
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le débat
Les données de santé :
QUI SONT CLASSÉES
Tous les acteurs de la santé n'ont pas nécessairement accès aux données issues
des systèmes d'information du secteur. Les complémentaires, qui militent pour
cet accès, sont accusées de vouloir, grâce à ces données, trier leurs assurés.
Christian Babusiaux, président
de l'Institut des données de sante (IDS)
Quand on parle de données de santé,
de quoi parle-t-on ?
« lin large accès
aux données est
indispensable
pouf une bonne
compréhension
des enjeux
relatifs au
système de
L'IDS intervient principalement dans I utilisation
des donnees de sante qui proviennent
des systemes d'information des organismes
de protection sociale Ces donnees ont aussi
vocation a être mises en commun avec d'autres
Ainsi, les donnees d'une enquête réalisée auprès
de personnes sur leur positon sociale, qui
constitue un déterminant de la sante, permettent
de compléter l'information disponible Les
données mises a disposition par l'IDS respectent
évidemment l'anonymat des personnes
protection À qui l'IDS met-il à disposition ses données?
sociale » Les donnees sont mises a disposition des treize
membres de l'IDS et des adhérents directs,
par exemple les syndicats membres de l'Union
nationale des professionnels de sante (UNPS), et
aussi des organismes d'études et de recherches,
comme linserm™ ou les centres hospitaliers
universitaires, a des fins de sante publique
Pourquoi l'accès aux données de santé
représente-t-il un enjeu important?
Les acteurs de la sante demandent une
connaissance partagée permettant une
decision plus éclairée LIDS y contribue en
favorisant I utilisation des donnees Un large
acces aux donnees est indispensable pour
une bonne compréhension des enjeux relatifs
au systeme de protection sociale, de telle sorte
que tous les acteurs puissent être en mesure
de partager un diagnostic L'actualité récente
a encore montre combien c'est nécessaire
Qu'est que le projet dit "Monaco" ?
C'est un projet mené en collaboration avec
l'Irdes2) II réunit l'Assurance maladie obligatoire
et des assureurs maladie complementaires
II consiste a "chaîner' les donnees des assureurs
maladie obligataires el complémentaires
afin de connaître précisément le reste a charge
des patients, pour les soins de ville comme
pour l'hôpital Des assureurs complementaires
participent a une expérimentation sur
un échantillon de 3000 personnes environ
pour tester la faisabilité technique Les resultats
seront connus en 2012 En cas de succès,
le processus devrait être qenerakse Les
organismes complementaires qui participent ont
accès, en contrepartie de leur apport, a certaines
données de l'assurance obligatoire dans un souci
SANTE2
2331891300503/GCP/OTO/3
Eléments de recherche : IDS ou Institut des Données de Santé ou GIP IDS ou Groupement d'Intérêt Public Institut des Données de Santé :
organisme de diffusion/contrôle d'informations pour gestion du risque maladie, toutes citations
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DES INFORMATIONS
SECRETDÉFENSE?
de réciprocité inscrit dans une charte
d'engagements. L'assurance obligatoire est
intéressée à disposer des données des assureurs
complémentaires pour parfaire sa connaissance
de la couverture du risque maladie. Les
assureurs complémentaires souhaitent pour
leur part ne plus être des "payeurs aveugles" et
accéder aux données de l'assurance obligatoire.
Marianne Binst, directrice générale de
Santeclair, société spécialisée dans laide au
consommateur dans le domaine de la santé(3)
Santeclair a-t-il accès à des données de santé?
Sur le dentaire et l'optique, nous avons
des donnees, mais pour tout ce qui transite
par l'Assurance maladie, nous n'avons aucune
visibilité Santeclair propose notamment aux
clients qui doivent subir une opération de saisir
leur devis en ligne pour le comparer aux tarifs
pratiques par d'autres professionnels de santé
de leur région Pour ce service, nous avons
besoin de données, que l'Atih'41 nous vendait.
Maîs elle refuse désormais de le faire
En quoi l'accès aux données de santé
représente-t-il un enjeu si important ?
C'est le cœur de notre métier. Nous disposons
de groupes d'experts, de statisticiens, de
médecins qui travaillent sur les données brutes
pour les rendre digestes aux clients. Les gens
ont besoin de se repérer sur les prix, sur la
qualité. Il y a une forme d'omerta des pouvoirs
publics sur ce sujet. Je croîs que les données
statistiques devraient être accessibles à tous :
statisticiens, associations de consommateurs,
presse, etc. Maîs elles sont confisquées à
la population. Cela n'aide pas la transparence.
On fait un procès d'intention aux
complémentaires santé sur le sujet.
Oui, les méchants sont ceux qui ont un
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actionnaire privé à leur capital Je comprends
et partage en partie l'inquiétude s'agissant
d'un accès à des données nominatives, maîs
pas sur des données statistiques On prétend
que des complémentaires qui auraient accès à
des données nominatives pourraient faire de la
sélection Maîs elles ont déjà certaines données
qui pourraient les pousser à cela et elles ne
le font pas Aujourd'hui, quand quelqu'un
a un cancer, l'assureur le sait. Une personne
hospitalisée à l'institut Gustave-Roussy,
on sait pourquoi elle y va. De même, les
assureurs savent lesquels de leurs clients sont
en affections de longue durée (ALD), puisqu'ils
sont pris en charge à 100 % C'est un fantasme
de croire que les complémentaires veulent trier
les malades J'ajoute que la loi Évin15' interdit
de faire une tarification différente en fonction
de la consommation de soins des patients. O
«Je crois
que les données
statistiques
devraient
être accessibles
à tous:
statisticiens,
associations de
consommateurs,
presse, etc. »
PROPOS RECUEILLIS PAR SANDRA SERREPU/
(1) Inserm Institut national de la sante et de la recherche medicale
(2) Irdes Institut de recherche et documentation en economies de la sante
(3) Ses quatre actionnaires sont Allianz MAAF MMA Ipéca et MGR
(4) Atih Agence technique de (' nformation sur l'hospitalisation
(5) Loi du 31 décembre 1989 renforçant les garanties offertes aux personnes assurees
contre certains risques
Eléments de recherche : IDS ou Institut des Données de Santé ou GIP IDS ou Groupement d'Intérêt Public Institut des Données de Santé :
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