La qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques

La qualité de vie
des personnes atteintes
de sclérose en plaques
Cette maladie chronique, incurable, caractérisée
par la diversité de ses symptômes d’un patient
à l’autre, peut entraîner des changements aux
niveaux physique, psychologique et social.
Sur le plan physique, la fatigue et la douleur sont
des manifestations fréquentes. Les perturbations
visuelles et sphinctériennes ainsi que la dégradation
de la marche constituent une contrainte dans la vie
quotidienne (Le Guiet et al, 1999).
Sur le plan psychosocial, la peur, l’anxiété et la
dépression peuvent fragiliser les contacts sociaux
et contribuer à isoler le patient (Bénéton et al,
1999).
Ces différents changements peuvent affecter la
qualité de vie (QDV) des personnes atteintes de SEP.
La QDV est définie comme une notion subjective
représentant les conséquences nettes de la maladie
et de son traitement sur le patient en tenant compte
de la perception du patient de sa capacité à vivre
pleinement et utilement sa vie (Shipper, 1996).
Le cadre conceptuel de la QDV des patients ayant
une maladie chronique, élaboré par Shipper en 1996,
considère que la QDV est composée de 4 domaines:
• La fonction physique et occupationnelle : elle
fournit une représentation de la sévérité de la maladie,
elle concerne l’énergie et la capacité de pratiquer
des activités normales.
• L’état psychologique : il comprend des émotions
sous-jacentes telles que la dépression et l’anxiété.
• Les interactions sociales : elles réfèrent à
l’habileté du patient de continuer les relations avec
les autres.
• Les symptômes somatiques : ils englobent les
sensations physiques désagréables tel que la douleur.
L’étude de la QDV permet de saisir l’impact multidimensionnel de la maladie à travers les considérations
de fonctionnement physique et psychosocial (Nicholl,
Lincoln, Francis, & Stephan,2001), de détecter les
besoins des patients atteints de SEP afin de diminuer
les effets indésirables de la maladie (Stuifbergen,
Séraphine, & Roberts,2000), de recentrer la
prise en charge sur le patient et de développer
des interventions et des moyens d’implanter des
activités pour répondre à ses besoins (Wineman,
1995).
La QDV des patients ayant la SEP varie en fonction
de plusieurs facteurs tels un état de santé faible,
la durée de la maladie et certains facteurs sociodémographiques tels que l’âge, le genre, l’emploi
et le niveau d’éducation.
Au Liban, le nombre des personnes atteintes de SEP
est en augmentation. Actuellement, il est aux alentours de 1400, aux dires de plusieurs neurologues.
Une seule association “Amis libanais des sclérosés
en plaques” à Zahlé, reçoit 400 patients souffrant de
cette maladie. Depuis 1995, l’association s’occupe de
ces personnes en leur présentant des aides matérielles,
organisant des conférences sur le sujet et effectuant
des visites à domicile.
Préoccupée d’améliorer la situation des sclérosés
en plaques vivant à domicile, l’auteur a mené
une étude, dans le but de décrire les facteurs qui
influencent la QDV des personnes atteintes de cette
maladie et qui font partie de l’association.
Déroulement de l’étude
Tout en respectant les considérations éthiques, la
collecte des données a été réalisée durant la période
allant du 15 septembre au 15 novembre 2004, à
domicile, sous forme d’entretien auprès de 80 personnes , se basant sur un instrument de mesure le
9
La sclérose en plaques(SEP) maladie dégénérative
du système nerveux central, est la cause la plus
fréquente d’handicap neurologique de l’adulte
jeune. Atteignant deux fois plus souvent les femmes
que les hommes, la SEP débute entre 20 et 40 ans
et bouleverse la vie des patients qu’elle touche
dans la période la plus productive et la plus riche
en projets de leur existence (Roullet, 2001).
Journal Association FSI - USJ
2006
“HAQUAMS” (Hamburg Quality of Life in Multiple
Sclerosis) (Gold et al., 2001).
A cet instrument de mesure ont été ajoutées des
questions portant sur le profil sociodémographique
et sur la durée de la maladie.
L’analyse statistique a été réalisée sur le logiciel
SPSS version 10. Elle a été constituée de données
descriptives et corrélationnelles.
Résultats
10
80 personnes ont été inclues dans cette étude. L’âge
moyen était de 46.16 ans. 63.8% sont des femmes.
7.5% vivent seules, les autres dans leur famille (conjoint, enfant, parent). 45% ont un niveau universitaire.
71.3% ne travaillent pas et 43% sont atteintes par
la maladie depuis plus de 10 ans. La douleur, les
troubles de la marche, la fatigue et la solitude sont
les problèmes les plus rapportés par les patients.
En ce qui concerne la QDV de ces personnes, les
résultats ont montré qu’elle est faible au niveau du
domaine physique, surtout au niveau de la mobilité, de
la fatigue et de la pratique des activités normales, elle
est moyenne au niveau du domaine psychologique
et social surtout au niveau des interactions sociales,
de la peur et de l’espoir.
L’analyse corrélationnelle a révélé une association
positive entre la QDV et les facteurs sociodémographiques tels que l’âge, le niveau
d’éducation, l’emploi et la durée de la maladie et
une association positive entre la QDV et la perception
de l’état de santé. Etre âgé, avoir un niveau
d’éducation bas, être sans emploi, être atteint par
la maladie depuis plus que 10 ans et avoir un état
de santé détérioré sont des caractéristiques associées
à une faible QDV.
En conclusion, les patients semblent être peu
dynamiques et sans but dans la vie. Cependant, ils
n’ont pas peur de leur maladie et le soutien de leur
famille leur assure une sécurité.
Recommandations
Les résultats obtenus et la revue de la littérature
permettent de dégager les recommandations
suivantes:
Au niveau pratique:
• La création d’une équipe multidisciplinaire formée
d’infirmières, de médecins, de psychologues, de
kinésithérapeutes, d’assistants et d’animateurs
sociaux, s’avère indispensable pour assurer la prise
en charge du patient et répondre à ses besoins.
• La sensibilisation des responsables de
l’Association, à la nécessité de créer des centres
accessibles à ces patients leur offrant l’opportunité
de rencontrer d’autres personnes et d’avoir des
activités sociales.
• La sensibilisation de la famille à être auprès du
patient.
• L’éducation du patient pour l’aider à réorganiser
sa vie quotidienne.
Au niveau de la recherche:
• Cette étude propose l’évaluation de l’impact d’un
programme d’intervention qui sera adapté aux
patients et à leurs besoins et ayant pour objectif
l’amélioration de leur QDV.
• Entreprendre des recherches sur des échantillons
plus représentatifs, pour mieux comprendre les besoins
des patients en fonction du contexte libanais.
Au niveau de la formation:
• La sensibilisation des responsables de la formation
de base des infirmières à la nécessité d’introduire
des programmes d’éducation spécifiques concernant
les personnes atteintes de SEP.
Références:
• Bénéton,C., & Rumbach, L.(1999). Impact social et économique de la
Sclérose en plaques. Revue du praticien, 49; 1890-1893.
• Gold,SM., Heesen, C., Schulz, H., Guder, U., Monch, A. Gbadamosi, J. et
al. (2001).Disease specific Quality of Life Instruments in Multiple Sclerosis:
Validation of the Hamburg Quality of Life Questionnaire in Multiple Sclerosis
(HAQUAMS).Multiple sclerosis, 7:119-130.
• Le Guiet, JL., Gallien, P., Le Claire,G., Brissot,R., Lion,J. (1999). Réinsertion
sociale et professionnelle des Sclérosés en plaques. La lettre :Médecine
Physique et de Réadaptation. 52: 21-24.
• Nicholl,CR., Lincoln, NB., Francis, VM., Stephan, TF. (2001).Assessing
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23(14): 597-603.
• Roullet,E.(2001). Sclérose en plaques et soins. Soins,No. 654,29-49.
• Shipper, H., Clinch, J., Olweny, C. (1996). Quality of Life Studies: Definitions
and Conceptuel Issues. In : Spiker B (ed.). Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials. Lippincott-Raven Publishers: Philadelphia.
pp 11-24.
• Stuifbergen, A., Seraphine, A. & Roberts,G. (2000). An Explanatory Model
of Health-Promotion and Quality of Life in Chronic Disabling Conditions.
Nursing research, 49, No.3.
• Wineman, N., & Schwetz, M. (1995). Response to “Health Promoting
Behaviors and Quality of Life Among Individuals With Multiple Sclerosis”.
Scholarly Inquiry for Nursing Practice : An international journal, 9(1): 51-55.
Lorene Hajj
Inf., MSC
Hôtel-Dieu de France - Beyrouth
Travail effectué dans le cadre d’un mémoire de fin d’études pour l’obtention
d’une maîtrise en sciences infirmières, Faculté des sciences infirmières, USJ