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L’Encéphale (2009) Supplément 1, S20–S23
j o u r n a l h o m e p a g e : w w w. e m - c o n s u l t e . c o m / p r o d u i t / e n c e p
Éducation et prévention des rechutes
M. Maurel
Marseille
MOTS CLÉS
Schizophrénie ;
Rechutes ;
Psychoéducation ;
Observance
thérapeutique
KEYWORDS
Schizophrenia ;
Educational
programmes
Résumé L’existence, et surtout la répétition des rechutes conditionnent le pronostic clinique et
fonctionnel des personnes atteintes de schizophrénie. La multiplication et la durée cumulée des
hospitalisations qui en résultent sont associées à une détérioration des différentes habiletés susceptibles
de permettre aux patients de s’insérer de façon satisfaisante dans leur environnement socio-professionnel
et familial. La mauvaise observance du traitement médicamenteux est la première cause de ces rechutes.
Le rapport de l’OMS établi en 2003 sur les maladies chroniques, souligne que l’amélioration de l’observance
est plus susceptible aujourd’hui que les progrès pharmacologiques de permettre aux patients atteint de
maladies chroniques d’améliorer leur état de santé. De nombreux programmes psychoéducatifs ont fait la
preuve de leur efficacité dans cette perspective. L’un d’entre eux est le programme d’autogestion du
traitement médicamenteux dans la schizophrénie et les résultats préliminaires d’une étude réalisée dans
le service sont encourageants. La positivité de ces résultats ne permet cependant pas de déterminer quels
éléments sont les plus pertinents pour rendre compte de cette efficacité tant les cibles de ce programme
sont nombreuses. L’ensemble des publications met en exergue le contenu informatif des programmes et
la modification de la relation thérapeutique qui en résulte. En effet, ce type d’approche permet une
relation plus collaborative corrélée à une meilleure alliance thérapeutique, elle-même facteur majeur
d’observance. Ainsi, la mise en place de programmes éducatifs centrés sur la maladie, et l’observance de
son traitement apparaît de plus en plus nécessaire et la généralisation de ces pratiques indispensable.
Abstract The clinical and functional prognosis of people suffering from schizophrenia is influenced by
the presence and particularly recurrence of relapses. Multiple hospitalisations and the cumulative
hospitalisation time resulting from these are associated with deterioration in different functions liable to
enable patients to become inserted satisfactorily into their social, occupational and family environment.
Poor adherence to drug treatment is the leading cause of these relapses. The 2003 WHO report on chronic
diseases highlights the fact that improved adherence is presently more likely than pharmacological advances
to enable patients suffering from chronic diseases to improve their state of health. Numerous psychoeducational programmes have been proven to be effective in this context. One of these is the schizophrenia
drug treatment self-management programme and the preliminary results of a study conducted in the
service are encouraging. These positive results however do not enable us to determine the most relevant
factors to explain this effectiveness as the programme has multiple targets. All publications emphasize the
informative content of the programmes and the resultant change in the therapeutic relationship. This type
of approach allows a more collaborative relationship, which correlates with improved therapeutic alliance,
itself a major factor in adherence. Establishing disease-based educational programmes and adherence to
its treatment appear to be increasingly necessary and generalisation of these practices to be essential.
* Auteur correspondant.
E-mail : [email protected]
ConÁits d’intérêts : none.
© L’Encéphale, Paris, 2009. Tous droits réservés.
Éducation et prévention des rechutes
Introduction
La prévention des rechutes au cours des pathologies chroniques, en particulier dans les troubles schizophréniques
fait partie intégrante du traitement de la maladie ellemême. Leur existence et leur récurrence conditionnent le
pronostic clinique et fonctionnel des patients [6, 10].
La majorité des travaux dans ce domaine sont fondés
sur une approche comportementale et cognitive. Le traitement d’une personne atteinte de schizophrénie peut ainsi
être schématiquement résumé en trois étapes.
Des objectifs à court terme
Sur le plan clinique, l’essentiel est ici d’obtenir la disparition, ou tout au moins la meilleure régression possible des
symptômes. Cet objectif, dans le cadre d’une démarche
comportementaliste n’est pas cependant suffisant. En
effet, dès que l’état clinique du patient le permet, les
bases des étapes suivantes et les ressources qui seront
nécessaires sont mises en place : information diagnostique
et information sur le traitement médicamenteux.
Des objectifs à moyen terme
Il s’agit ici principalement sur le plan clinique d’obtenir un
maintien de la réponse au traitement et de favoriser son
observance. Là encore, les ressources nécessaires au terme
suivant sont recensées et vont commencer à être mises en
place.
Des objectifs à long terme
Ces objectifs sont plus fonctionnels que strictement cliniques et sont centrés sur l’amélioration de la qualité de vie
des patients et leur insertion dans la communauté tant sur
le plan familial que professionnel. L’idéal est d’obtenir
ainsi une véritable guérison, lorsqu’elle est possible.
Cette modélisation très schématique s’envisage comme
une véritable construction où chaque étape est une base
dont la solidité conditionne l’atteinte des objectifs suivants.
Programmes psychoéducatifs
Historiquement, cette approche est fondée sur le modèle
des compétences adaptatives d’Anthony et Liberman, qui
est directement issu du modèle plus général de vulnérabilité de Zubin et Spring [1, 12]. Ces modèles actuellement
généralisés, postulent que l’émergence de symptômes ou
que le résultat de la réhabilitation est sous la dépendance
de l’interaction de trois facteurs : des facteurs de vulnérabilité endogène, des facteurs environnementaux dits
« stresseurs » et des facteurs protecteurs. Ainsi, l’amélioration des facteurs protecteurs comme le traitement médicamenteux ou l’amélioration de la capacité des patients à
faire face aux événements de vie stressants sont la cible
des programmes psychoéducatifs.
Les programmes psychoéducatifs destinés aux personnes atteintes de schizophrénie sont centrés principalement
sur le moyen et le long terme.
S21
Les programmes pionniers élaborés par RP Liberman
et al. sont ainsi composés d’un ensemble de modules dont
le nombre, la succession, et le rythme sont adaptés individuellement selon les besoins propres du patient [2].
Ces modules sont variés et concernent par exemple
l’apprentissage de la gestion du traitement, le repérage
des symptômes de rechute, la gestion des symptômes résiduels, l’amélioration des habiletés sociales, ou encore la
recherche et le maintien d’un emploi. Certains sont également destinés aux personnes ressources, familles ou aidants
afin de permettre la réattribution de certains comportements à la maladie et non à la personne atteinte de schizophrénie. Il est ainsi possible de proposer à l’entourage
des stratégies pertinentes pour faire face aux difficultés
rencontrées. Les auteurs élargissent encore leur projet en
proposant pour les patients qui le nécessitent des programmes de soutien social continu, mais la question devient ici
moins médicale que politique.
Quel que soit le thème abordé, les techniques utilisées
lors de l’apprentissage sont identiques. Elles sont destinées
à favoriser la motivation des patients et la mémorisation
des informations. Ainsi, des techniques élémentaires telles
que le renforcement positif, la reformulation, la répétition, la vérification de la compréhension, sont utilisées lors
de taches plus complexes que sont les jeux de rôles et les
techniques de résolution de problèmes.
L’efficacité de certains de ces programmes a été largement démontrée dans la littérature [3, 8, 11, 13].
Éducation au traitement médicamenteux
Le premier outil nécessaire au psychiatre tout autant qu’au
patient, dans la schizophrénie, est le traitement médicamenteux. Le traitement antipsychotique est indispensable
à la prévention des rechutes, même s’il n’est pas toujours
suffisant. Il est établi que les rechutes sont principalement
dues à un défaut d’observance du traitement [10].
Hamilton et al. définissent l’observance comme un problème complexe qui représente la contribution d’un sujet à
la gestion de sa propre maladie [5]. Cette définition rend
bien compte que l’observance ne se résume pas à la prise
d’un médicament, mais s’étend plus largement à tout ce qui
sera prescrit. À titre d’exemple, on peut citer l’observance
des rendez-vous de consultation, des mesures hygiéno-diététiques éventuelles, ou encore de l’application de stratégies
prédéfinies lors de l’apparition de symptômes de rechute.
Cette observance est ainsi le facteur principal qui
conditionne le pronostic clinique et fonctionnel des patients
atteints de schizophrénie. De nombreux auteurs ont démontré que la détérioration du fonctionnement social, de la
qualité de vie et de l’autonomie est d’autant plus marquée
que le nombre de rechutes et la durée d’hospitalisation
augmentent [7, 9].
Dans certains pays européens, il est aujourd’hui obligatoire de fournir au patient des informations précises sur son
diagnostic et son traitement.
Un outil intéressant, le « Medication Management
Module » a été élaboré par RP Liberman. L’objectif de ce
S22
programme psychoéducatif est de promouvoir l’autonomie
des patients dans la gestion de leur traitement antipsychotique. Ce module qui est centré sur le traitement médicamenteux et son observance, combine un contenu informatif
sur le traitement et des techniques d’entraînement à la
communication [2].
L’ensemble du programme est structuré en quatre
domaines de compétences, eux-mêmes organisés en sept
étapes successives où le patient a un rôle de plus en plus
actif et une autonomie croissante.
Les quatre domaines de compétence sont les suivants :
• Obtenir de l’information sur les traitements.
• Connaître les principes d’une auto administration Àable.
• Connaître les effets secondaires des médicaments.
• Savoir discuter des problèmes de traitement avec les professionnels de santé, et en particulier négocier son traitement avec son psychiatre.
Le programme permet en particulier d’apprendre
aux patients à ajuster leur traitement devant des signes
évocateurs de rechute, apprentissage guidé par le
psychiatre traitant.
Il apparaît ainsi que doivent être explicitement évoqués
la maladie elle-même, ses symptômes, les facteurs
susceptibles de provoquer leur récidive ou leur aggravation,
ainsi que les signes précoces évocateurs de rechute.
Résultats
Ce module a été évalué dans une étude prospective
contrôlée dont les résultats sont actuellement soumis pour
publication. Quatre-vingt-un patients ont été inclus et
répartis aléatoirement en deux groupes, l’un a bénéÀcié
du programme psychoéducatif, l’autre d’une thérapie
contrôle pendant la même durée. Trois quarts des patients
environ présentaient une schizophrénie en accord avec
les critères du DSM IV, les autres avaient un diagnostic
de Trouble Schizoaffectif. Le choix a été fait d’exclure
toute mesure directe d’observance, au bénéÀce de ses
conséquences cliniques. Nous avons considéré que chaque
réhospitalisation témoignait d’une rechute, ce qui est une
position classique dans la littérature, bien que toutes les
réhospitalisations ne soient pas liées à des rechutes mais
à des motifs autres, en particulier sociaux. Les paramètres
principaux d’observation étaient les caractéristiques des
hospitalisations : durée, mode, et nombre de recours
aux urgences hospitalières. Les paramètres secondaires
étaient principalement constitués d’évaluations de la
sévérité de la psychopathologie et de la qualité de vie.
Ces évaluations étaient conduites par des psychologues
aveugles à l’attribution de groupe. AÀn d’augmenter la
puissance de l’essai, et de contrôler l’effet de l’usage
croissant d’antipsychotiques atypiques, les paramètres
d’hospitalisation ont également été recensés pour les deux
années précédant l’entrée dans le programme de recherche.
Les paramètres de surveillance étaient statistiquement
comparables dans les deux groupes à l’inclusion.
M. Maurel
Les principaux résultats sont positifs et concordants,
ils témoignent d’une amélioration nette et signiÀcative en
faveur du groupe ayant bénéÀcié d’une psychoéducation.
Cette amélioration a été mise en évidence sur les paramètres
d’hospitalisation pour l’évaluation rétrospective. Elle est
également présente sur les données prospectives comparant
les deux groupes en ce qui concerne les caractéristiques
d’hospitalisation : moins de journées d’hospitalisation,
moins d’hospitalisations contraintes et moins de recours
aux urgences. Les paramètres cliniques et fonctionnels sont
également meilleurs dans le groupe ayant bénéÀcié d’une
psychoéducation. Les instruments utilisés pour évaluer
l’aspect clinique et fonctionnel étaient représentés d’une
part par le Positif and Negative Sypmtom Scale (PANSS) et la
Glogal Clinical Impression (CGI), d’autre part par l’échelle
de qualité de vie de Carpenter et l’axe V du DSM IV, le
Global Assesment of Functionning (GAF). Le nombre de
traitements psychotropes prescrit a également été recensé,
il est peu important dans l’ensemble de l’effectif, et
signiÀcativement plus faible dans le groupe ayant bénéÀcié
d’une psychoéducation (une à deux spécialités versus deux
à trois pour les patients contrôles, en moyenne).
Ces résultats sont globalement conformes à ceux
retrouvés dans la littérature. Il faut signaler cependant
d’une part, qu’aucune étude ne s’est intéressée jusqu’à
présent à l’évolution de l’ensemble de ces paramètres,
d’autre part les patients qui ont participé à l’étude sont
plus jeunes que ceux habituellement recrutés puisque la
moyenne d’âge est d’environ 32 ans, ce qui correspond à
des patients dont la maladie est dans une phase plus active,
alors que la moyenne d’âge dans la majorité des autres
études est supérieure.
La positivité des résultats sur une période de deux ans
nous a conduite à prolonger l’observation sur deux
années supplémentaires, ces données sont en cours de
traitement.
Discussion
Ces résultats positifs soulèvent de nombreuses questions,
en particulier celle du vecteur d’efÀcacité. Les points
d’impact d’une telle approche sont multiples, et il est
en l’état actuel seulement possible de les recenser, sans
que l’on puisse attribuer à l’un ou à l’autre l’essentiel
de l’efÀcacité du programme, d’autant que les effets de
leur combinaison sont peu connus. Les caractéristiques
principales susceptibles de rendre compte des résultats
sont résumées ci-dessous.
• Le contenu informatif du programme : il permet au
patient d’acquérir des notions techniques sur le traitement, de connaître le rôle de chaque médicament, de
rectiÀer certaines idées fausses. Ainsi par exemple, les
explications données sur la conduite à tenir en cas d’oubli
d’une prise, ou de l’association du traitement avec l’alcool, sont utiles. Elles permettent aux patients de ne pas
interrompre le traitement lorsque l’oubli d’une prise n’a
pas de conséquences cliniques, ou lorsqu’à l’occasion
d’un repas il y a eu une prise d’alcool modérée.
Éducation et prévention des rechutes
L’association de la prise du traitement avec un comportement préexistant, tel que le coucher est également un
renforçateur positif puissant.
• Les modalités d’apprentissage sont également à prendre
en compte. La pratique récurrente de jeux de rôles et des
habiletés de communication font partie des compétences
sociales de base et sont classiquement associées à un
bénéÀce clinique et fonctionnel. La technique de résolution de problème peut aussi être une réponse aux troubles des fonctions exécutives et de la planiÀcation de
l’action présents chez ces patients.
• La modiÀcation de la relation thérapeutique joue probablement un rôle essentiel. Le travail psychoéducatif
implique une plus grande coopération du patient et une
relation plus collaborative. Ces caractéristiques sont
associées dans la littérature à une meilleure alliance thérapeutique, elle-même facteur déterminant d’une observance satisfaisante.
• D’autres éléments peuvent également être évoqués, tels
que la simpliÀcation du traitement. Les patients ayant
bénéÀcié du groupe psychoéducatif prennent moins de
spécialités médicamenteuses, et il a été démontré que la
multiplication des traitements et du nombre de prises est
un facteur de mauvaise observance.
• La dynamique du groupe psychoéducatif est à prendre en
compte puisqu’elle impliquait également des techniques
comportementales centrées sur l’augmentation de la
motivation.
Conclusion
La majorité des programmes psychoéducatifs évalués par
des études contrôlées ont fait la preuve d’une efÀcacité dans
la schizophrénie. Cette efÀcacité s’observe régulièrement
sur les durées d’hospitalisation, elle est moins souvent
recherchée sur le plan des paramètres cliniques.
Les premiers à bénéÀcier de ces améliorations, en
terme d’autonomie et de qualité de vie sont les personnes
atteintes de schizophrénie ; il serait réducteur de ne pas
considérer d’autres avantages. Les familles et les proches
sont aussi directement concernés. Au-delà encore, il a
été démontré que ce type d’approche permet de limiter
signiÀcativement les coûts de santé [4].
EnÀn, si ces pratiques sont en voie de généralisation,
elles restent encore trop marginales au regard de
l’abondante littérature qui les soutient. L’une des raisons
S23
est probablement la difÀculté rencontrée dans la mise en
place de programmes comparables à celui qui a été ici
évalué, nécessitant des thérapeutes formés à des techniques
comportementales spéciÀques et disposant d’une bonne
connaissance des caractéristiques de la maladie. De plus, ce
programme dispensé en soixante-quinze heures de formation
est difÀcile à intégrer dans de nombreux services.
Compte tenu des multiples hypothèses qui peuvent
étayer l’efÀcacité observée, il est important de proposer
d’autres programmes, plus courts aÀn d’évaluer leur
efÀcacité propre et de faciliter leur généralisation.
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