PDF Seite 1 - Williams Beuren Syndrom
Transcription
PDF Seite 1 - Williams Beuren Syndrom
Therapie und Begleitung Zum heutigen Zeitpunkt ist das Williams-BeurenSyndrom nicht heilbar. Es ist aber möglich, die verschiedenen Einzelsymptome, die ganz individuell auftreten, zu behandeln. Die Kinder müssen regelmässig untersucht werden, v.a. deren Blutwerte (Kalziumgehalt), und auf mögliche Herz- und Zahnprobleme hin. Die psychomotorische Enwicklung kann durch geeignete Therapien positiv beeinflusst werden. Eine multidisziplinäre Behandlung durch Heilpädagogen, Physiotherapeuten, Ergotherapeuten ist wichtig, damit dem WBS-Kind optimale Entwicklungschancen gegeben werden können. Integration ist möglich. Schweizerische Vereinigung WilliamsBeuren Syndrom: Die Schweizerische Vereinigung Williams-Beuren Syndrom wurde 2000 durch betroffene Eltern gegründet. Sie hat zum Ziel: Das WilliamsBeuren Syndrom - den Informationsaustausch bezüglich WBS zu fördern - die Interessen von WBS-Personen zu vertreten und ihre soziale Integration zu fördern - die Eltern zu informieren und zu unterstützen, v.a. in den Bereichen der medizinischen Früherkennung, Förderung und der Sozialhilfe In der Zukunft werden wahrscheinlich Gen-Therapien möglich sein. Ein WBS-Kind ist aber ein Individuum, das nicht nur durch seine genetische Veranlagung, aber auch stark von seinem persönlichen Charakter, seiner individuellen Lebensgeschichte und seiner Umwelt beeinflusst wird. Kontaktperson Deutschschweiz: Susanne Sorg In der Looren 39 8053 Zürich 01 / 383 99 05 Kantonale IV-Ämter Heilpädagogische Frühförderstellen der Kantone Association Suisse Syndrome de Williams 7,Rue du Progrès 2400 Le Locle 032 / 931 63 57