les troubles de la communication après un traumatisme crânien

A FTC
Franche-Comté
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un
traumatisme
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un
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crânien
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traumatisme
crânien
livret d’information à l’usage des familles des traumatisés crâniens
AF TC
Franche-Comté
AFTC de Franche-Comté - 17 rue Pergaud - 25000 Besançon
03 81 88 98 60 - [email protected]
Sommaire
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Avant-propos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 2
Introduction . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3
Préface, le mot du Président . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4
La communication, c’est quoi ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5
Comment fait-on pour communiquer ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Quels problèmes peut rencontrer votre proche ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6
Quand d’autres troubles sont présents… . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10
Oui, mais en pratique ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12
Quelles solutions ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15
Quels résultats attendre ? . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Conclusion . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17
Petit lexique . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Remerciements . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19
Liens utiles . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . .20
Avant-propos
Un livret pour quoi faire ?
Le but de ce livret est de vous informer
sur ces troubles de la communication
pour que vous puissiez
● prendre conscience des difficultés
mais aussi des compétences de votre
proche
● vous adapter et trouver
ensemble des solutions
pour continuer à communiquer.
Ce livret n’a toutefois pas la prétention
de répondre à toutes vos questions,
il vient compléter le dialogue
avec les professionnels.
Qui a écrit ce livret ?
Ce livret a été conçu par Aurore
Gélébart, étudiante en orthophonie
dans le cadre de son mémoire de fin
d’études en collaboration avec l’AFTC
de Franche-Comté.
Pour l’aider dans cette tâche, elle a
constitué un groupe de travail composé
de familles de traumatisés crâniens
et d’une orthophoniste.
À qui s’adresse ce livret ?
Ce livret a été conçu pour vous,
les familles, dont le proche présente
des troubles de la communication.
Plus largement, il s’adresse aussi
aux différents intervenants en contact
avec ces personnes.
2
introduction
Nous communiquons sans cesse
dans notre quotidien.
Communiquer c’est comme respirer,
nous le faisons sans même nous en rendre compte.
De même que nous prenons conscience
de notre respiration lorsqu’elle devient difficile,
nous prenons conscience de notre façon
de communiquer uniquement lorsque
celle-ci pose problème et qu’elle débouche
sur des incompréhensions.
En communiquant, nous mettons en jeu
de multiples compétences dont nous n’avons
pas forcément conscience.
Votre proche a été victime d’un traumatisme
crânien, pourtant les répercussions touchent
toute votre famille. L’image que vous aviez
de lui et vos relations avec lui sont perturbées.
Vous n’arrivez plus à communiquer avec lui
comme avant. Vous vous sentez souvent
démunis, impuissants, vous vivez des situations
parfois déroutantes et vous êtes parfois tenté
de ne plus communiquer avec lui.
Mais ces situations ne sont pas irrémédiables.
En tant qu’aidant, vous pouvez avoir un impact
sur l’amélioration de sa communication.
Mais qu’est-ce qui peut bien venir perturber
vos conversations ?
3
Préface
À l’annonce de l’accident grave d’un proche,
notre vie bascule, nous sommes abasourdis,
choqués par cet aléa de la vie. Celle-ci reprend
son cours cependant, avec une adaptation nécessaire
pour les aidants, dès que l’on sort du déni.
Mieux comprendre les difficultés des blessés,
cultiver leurs compétences, ce fascicule peut
nous apporter des réponses utiles dans notre quête
de bien et mieux faire au quotidien. Mettre des mots,
des explications sur les difficultés rencontrées,
tel a été le projet d’Aurore Gélébart – étudiante
en orthophonie.
Le conseil d’administration, la direction de l’aftc
de franche-comté ont décidé de soutenir ce projet
permettant de mieux comprendre le comportement
de nos blessés sur le chemin de leur reconstruction.
Ces travaux ont pris corps lors de rencontres
avec des familles adhérentes qui ont accepté de parler
de leur vécu.
Alors saisissons-nous de cet outil.
L’association propose d’ailleurs dans cet esprit
d’entraide et d’échange, des rencontres de groupes
de parole et plus récemment une formule moins
contraignante en durée avec un seul thème
par réunion « le rendez-vous des familles »
expérimentée avec succès dans plusieurs secteurs
Franc-comtois.
Je ne voudrais pas terminer ce propos sans remercier,
au nom de l’association, l’ars et Réunica, qui nous
ont permis l’édition de ce fascicule qui sera diffusé
aux familles et aux aidants, et de remercier tout
particulièrement Aurore pour son excellent travail.
Jean Guyot
Président de l’aftc de Franche-Comté
4
la communication,
c’est quoi ?
Michel envoie
un message à Martine.
Martine a bien reçu et
interprété le message,
q Elle répond alors
à Michel.
q Michel reçoit le message
de Martine et l’interprète.
q Il lui montre qu’il a bien compris.
Le but, c’est que l’autre comprenne.
S’il n’a pas compris, on reformule nos
propos.
En général,
nous communiquons pour
● Échanger des
informations « On se
retrouve à quelle heure
samedi prochain? »
● Exprimer, partager des idées,
des émotions et des sentiments
« J’adore aller au restaurant pour
découvrir de nouvelles saveurs. »
● Essayer d’agir sur l’autre
« Mais si, il faut que tu viennes
à cette fête, toute la famille sera là ».
q
Communiquer avec quelqu’un,
c’est se transmettre des messages
en s’adaptant à l’autre, mais aussi
au contexte. Les personnes
construisent ensemble l’échange,
on parle d’interaction.
Bien communiquer avec
notre famille et notre entourage contribue
pour une large part à notre
épanouissement personnel,
professionnel et social.
5
comment fait-on
pour communiquer ?
La plupart du temps quand
on s’exprime, on le fait en parlant
ou en écrivant.
On parlera alors de communication
verbale.
complices vont se comprendre
d’un simple regard sans avoir besoin
de se parler.
Si pendant qu’on parle à une personne
celle-ci regarde sa montre, on peut
en déduire qu’elle s’impatiente
ou qu’elle s’ennuie…
● Le ton sur lequel on s’adresse
à l’autre et la façon dont on dit
les choses sont aussi des éléments
très importants à prendre en compte.
Une même phrase, prononcée sur
un ton différent n’aura pas du tout
le même sens.
La plupart du temps, on utilise
les deux modes de communication
verbale et non-verbale.
Je marche dans la rue, je croise
le regard de quelqu’un que je connais,
je le regarde, je lève la main
(communication non verbale) et je lui
dis bonjour (communication verbale).
Mais attention,
la communication ne se
résume pas à cela !
On peut aussi utiliser
● les gestes (montrer du doigt…)
● Les expressions du visage
ou les mimiques (froncer les sourcils,
sourire…)
● Le corps tout entier (reculer…)
● Le regard
C’est ce que l’on appelle
la communication non verbale.
Ainsi, deux personnes vraiment
quels problèmes peut
rencontrer votre proche ?
Les troubles de la communication
sont très fréquents chez le traumatisé
crânien. Ils passent souvent inaperçus.
Ils créent pourtant de véritables
sentiments de malaise dans vos
relations avec votre proche.
C’est comme si la communication
se faisait à sens unique.
Ces difficultés sont de véritables
troubles et ne sont pas forcément
dues à un trouble du comportement.
Nous allons ici décrire ceux que l’on
rencontre le plus souvent.
Il ne faut pas oublier que chaque
personne est différente et qu’elle
ne présente pas forcément tous
ces troubles.
Vous ne le reconnaissez plus, son
comportement a changé. Vous avez
parfois l’impression de ne plus pouvoir
avoir de véritables échanges avec lui.
6
Les troubles
de la communication
peuvent toucher
● Ce qui est dit par votre proche,
son discours (communication verbale)
● Ce qui accompagne son discours
(communication non verbale)
● Les règles qui régissent
les conversations
(Les exemples suivants ne sont
pas exhaustifs)
Par exemple : il regarde la télévision
dans le salon, vous arrivez et vous
lui dites : c’est fort.
En disant cela vous lui demandez
indirectement de baisser le son,
mais il ne le comprend pas.
Des difficultés pour organiser
et exprimer sa pensée
q Votre proche change de sujet
sans raison lors d’une discussion,
« il passe du coq à l’âne ».
q Si vous lui demandez de raconter
sa journée, il aura beaucoup de mal
à vous répondre clairement.
q Soit : Votre proche utilise
des phrases toutes faites. Enfin,
ça ira mieux demain.
q Il utilise souvent les mêmes mots
lorsqu’il parle, C’est pas possible !
q Ses idées sont imprécises, vous
ne comprenez pas toujours
ce qu’il veut dire.
q Ou au contraire : Il peut avoir
tendance à parler sans s’arrêter
et sans laisser le temps aux autres
personnes d’intervenir.
●
Ce qui est dit et compris par
votre proche, son discours
(communication verbale)
Vous pourrez alors observer
● Des difficultés pour commencer
une conversation et pour rebondir
sur les idées des autres et en apporter
de nouvelles
q Il ne parle plus avec d’autres
personnes qu’il ne connaît pas ou peu.
q Il ne parvient plus à apporter
de nouvelles idées en rebondissant
sur ce que disent les autres.
q Il aborde toujours les mêmes thèmes
dans les conversations.
q Au téléphone, il y a de longs silences
si vous ne relancez pas la conversation.
Des difficultés pour comprendre
le second degré, l’humour et les sousentendus
q Votre proche a tendance à tout
prendre au pied de la lettre et donc
parfois à se vexer et à mal interpréter
vos propos.
q Quand vous utilisez des sousentendus, il ne vous comprend pas.
●
7
Ce comportement peut être associé
à une désinhibition verbale*.
q Votre proche peut donner
des informations personnelles
à des gens qu’il ne connaît pas ou peu.
q Il lui arrive d’avoir des propos très
violents et très grossiers.
q Il semble dire tout ce qui lui passe
par la tête.
q Quand il le fait, il ne se rend
pas compte que cela peut
blesser les gens.
proche ne vous regarde pas forcément,
vous avez alors l’impression qu’il ne
vous écoute pas ou qu’il se moque de
vous.
q Lorsqu’il vous parle, il ne fait pas
de mimiques, son visage reste figé.
q Il n’exprime pas ses émotions
verbalement et vous avez du mal
à en lire sur son visage.
Ce qui accompagne
son discours (communication non verbale)
Vous pourrez alors remarquer :
● Des difficultés pour trouver le ton
sur lequel dire les choses
q Votre proche s’exprime souvent
sur un ton neutre, vous ne savez
pas comment interpréter ce qu’il dit.
q Lorsqu’il vous parle, vous n’êtes
pas toujours capable de distinguer
une affirmation d’une question
ou d’un ordre.
q Lorsqu’il est joyeux ou triste,
il a du mal à trouver l’intonation
adéquate pour vous le faire
comprendre.
◆ Le ton sur lequel il s’exprime
n’est pas toujours adapté à la
personne à laquelle il s’adresse
et / ou à la situation.
Une diminution de l’utilisation
des gestes
q Votre proche n’utilise pas forcément
de gestes lorsqu’il parle.
q S’il croise quelqu’un dans la rue qu’il
connaît, il ne le saluera pas de la main.
q Si vous lui demandez s’il sait où est
le téléphone, il ne vous le montrera
pas forcément du doigt, alors qu’il sait
où il est.
●
● Des perturbations au niveau
du regard et des expressions
du visage
q Lorsque vous lui parlez, votre
* voir lexique, syndrome frontal page 18
8
Les règles qui régissent
les conversations
Vous pourrez alors remarquer :
● Un non respect des tours de parole
q Votre proche vous coupe tout
le temps la parole, il n’attend pas
que vous ayez fini de parler pour
prendre la parole.
q Quand vous lui posez une question,
il laisse parfois un long silence avant
de répondre.
Des difficultés pour prendre
en compte l’autre lors des échanges
q Votre proche ne cherche pas
à reformuler ses propos quand
vous ne les comprenez pas et que
vous le lui dites.
q Lorsqu’il aborde un sujet précis,
il ne prend pas en compte votre savoir
sur le sujet et pense
automatiquement que vous
en savez autant que lui.
●
● Un comportement inadapté vis-à-vis
de la personne et/ou de la situation
q Votre proche peut se montrer
très familier avec une personne
qu’il ne connaît pas ou peu.
q Ou au contraire, il peut se montrer
très distant avec vous ou un autre
membre de son entourage.
q Il peut parfois tenir des propos
tout à fait déplacés.
Lorsqu’il dit quelque chose qui va
vous contrarier, il a beaucoup de mal
à anticiper votre réaction.
q Il ramène souvent les sujets
de conversation à lui, à son expérience.
q
On retrouve souvent chez les traumatisés crâniens des difficultés pour se
mettre à la place de l’autre et pour
imaginer et comprendre ses pensées,
ses intentions. Ils restent très souvent
centrés sur eux-mêmes.
Si vous lui dites certaines choses
plus ou moins agréables, sa réaction
est souvent disproportionnée, il est vite
contrarié et peut s’énerver facilement.
q
Si en lisant
ceci, vous retrouvez certaines
difficultés rencontrées par votre proche,
vous pouvez en parler à son
orthophoniste ou à son médecin.
9
quand d’autres troubles
sont présents…
Les troubles du langage*
aphasie
Ils peuvent toucher la production
et / ou la compréhension de l’expression
orale et /ou écrite.
Parfois la présence d’autres troubles
peut avoir un impact plus ou moins
important sur la communication sans
pour autant qu’on fasse a priori le lien.
(Les exemples proposés ici ne sont
pas exhaustifs)
Votre proche a peut-être des troubles
du langage si
q Il cherche souvent ses mots, parfois
il en dit un à la place d’un autre.
(Mots sur le bout de la langue)
q Il ne comprend pas toujours
précisément ce que vous dites
quand vous lui parlez.
q Il n’arrive plus à parler ou utilise
très peu de mots.
q Il parle beaucoup mais vous ne
comprenez pas ce qu’il dit. Les mots
qu’il emploie n’existent pas toujours.
q Il n’arrive plus à écrire.
q Il n’arrive plus à lire.
q Il ne comprend pas ce qu’il lit.
Votre proche peut présenter une
ou plusieurs de ses caractéristiques,
mais pas forcément toutes celles
présentées ici.
Les troubles de la parole*
dysarthrie Ils peuvent toucher
la respiration,
l’articulation, l’intonation, l’intensité
(fort / faible), la hauteur (grave / aigu).
Votre proche a peut-être des troubles
de la parole si
q Il prononce mal les mots,
vous ne le comprenez pas toujours
quand il parle.
q Il est essoufflé lorsqu’il parle
et sa parole est hachée.
q Il n’arrive pas à parler fort et / ou
à chuchoter.
q Il parle sur un ton neutre.
q Il ne parle pas à une vitesse normale
(trop vite ou trop lentement).
Les troubles de la parole et du langage
sont des troubles
de la communication verbale.
* Se reporter au lexique en fin de livret page 18
10
Voici maintenant d’autres troubles
qui peuvent aussi avoir un impact
plus ou moins important sur la
communication.
Il se déconcentre lors d’une discussion
un peu longue.
q Il n’est pas toujours attentif à ce qui
est dit.
q Il met parfois du temps pour traiter
la question et y répondre rapidement.
q
Les troubles de l’attention*
Votre proche a peut-être des troubles
de l’attention si
q Il n’arrive pas à suivre
une conversation lorsqu’il y a plusieurs
personnes. Il quitte alors souvent
la pièce.
Les troubles de la mémoire*
Votre proche a peut-être des troubles
de la mémoire si
q Quand il parle, il ne se souvient pas
du début de la conversation.
q Quand vous lui parlez d’une personne
ou d’un souvenir commun, il semble
parfois ne pas savoir à qui ou à quoi
vous faites référence.
q Il se répète souvent lorsqu’il parle,
il ne se rappelle plus de ce qu’il a
déjà dit.
q Il vous pose plusieurs fois les mêmes
questions au cours de la conversation.
Il a des difficultés pour parler
et communiquer tout en faisant
autre chose (parler en cuisinant,
en dessinant…).
q Il est gêné pour parler et communiquer
dans le bruit quand la télé (ou la radio)
est allumée, qu’il y a des travaux
dehors…
q
Les troubles des fonctions
exécutives*
Votre proche a peut-être des troubles
des fonctions exécutives si
q Il n’arrive pas forcément à mettre
en ordre ses idées et à les exprimer
facilement.
q Il ne prend pas souvent l’initiative
d’entamer les conversations.
q Si vous arrêtez de parler,
il ne rebondira pas en apportant
de nouvelles idées.
q Vous vous lassez parfois
car vous devez toujours
tout initier, vous avez l’impression
que la communication se fait
à sens unique.
11
Face à cela, il peut avoir plusieurs
réactions
q Quand vous lui parlez, il lui arrive
de s’énerver sans que vous compreniez
pourquoi.
q Il a du mal à contrôler ses émotions.
Vous avez parfois l’impression
qu’il parle et agit sans réfléchir,
qu’il est impulsif.
q Vous ne savez jamais comment
il va réagir, vous le trouvez parfois
imprévisible.
q Il ne supporte pas la frustration.
Ou au contraire,
q Il ne communique plus avec vous
et préfère s’isoler.
q Quand vous lui parlez, il a tendance
à se dévaloriser.
q Il n’essaie pas de vous convaincre
en cherchant des arguments. Si vous
n’êtes pas d’accord avec lui, il n’essaie
pas de vous faire changer d’avis.
q Il est incapable de vous expliquer
la marche à suivre pour faire une recette
de cuisine ou vous expliquer comment
vous rendre à tel endroit.
q Il a beaucoup de mal à vous raconter
sa journée, à vous résumer le film
qu’il vient de regarder ou encore
le livre qu’il est en train de lire.
Les troubles du caractère
et du comportement
Votre proche peut avoir pleinement
conscience de ses difficultés et avoir
du mal à les accepter.
oui, mais en pratique ?
Vous vous sentez
souvent démunis quand vous
communiquez avec votre
proche.
Rappelez-vous que votre proche
ne fait pas exprès d’agir ainsi.
Il n’est parfois plus en mesure
de contrôler ce qu’il dit et fait.
Essayez de prendre du recul
et de ne pas prendre pour vous
des paroles et des comportements
violents ou blessants.
●
Vous pensez que votre proche a
des troubles de la communication,
mais vous ne savez pas comment faire
pour l’aider, voici quelques conseils :
Prenez le temps d’observer
tout ce qui se passe quand vous
communiquez avec votre proche.
Soyez attentif au verbal comme
au non-verbal dans vos interventions
comme dans celles de votre proche.
●
Principes généraux
Vous avez un rôle essentiel à jouer
q Un rôle de soutien pour votre proche
q Un rôle d’informateur auprès
des professionnels
12
● Essayez d’identifier les difficultés
de votre proche.
q Sont-elles toujours identiques ?
q Arrivent-elles seulement à certains
moments de la journée (le soir,
quand il y a du monde, du bruit…)
q Arrivent-elles uniquement avec
des personnes qu’il ne connaît pas
ou peu ?
Restez indulgent, bienveillant
et patient autant que possible.
●
Essayez de garder une attitude
naturelle et positive quand vous
communiquez avec lui.
●
Mais déculpabilisez-vous s’il
vous arrive de perdre patience
ou de vous sentir démuni car
ces situations ne sont pas évidentes
à gérer au quotidien.
●
Partez de ses difficultés pour mettre
en évidence ses compétences. Il y a
des choses qu’il parvient encore à faire,
il faut s’en servir.
●
● Quand ses propos et / ou son
comportement ne sont pas adaptés,
aidez-le à prendre conscience
de ce qu’il fait et aidez-le à mieux
comprendre ses troubles.
● Mais signalez-lui aussi ses progrès
même s’ils sont minimes pour
le valoriser.
Quelques conseils pratiques
● Essayez de faire des phrases
simples, courtes qui soient facilement
interprétables par votre proche.
● Essayez d’adapter votre comportement
et d’aménager l’environnement pour
éviter de le confronter trop fréquemment
à ses difficultés dans un premier temps.
attention !
Nous parlons beaucoup
par sous-entendus et
nous utilisons beaucoup d’expressions
figées sans nous en rendre compte.
Quand vous ne le comprenez pas,
n’hésitez pas à lui dire.
●
Attirez son attention sur tout
ce qui est non-verbal et qu’il n’utilise
plus spontanément : les mimiques,
les gestes…
Nous les utilisons naturellement sans
nous en rendre compte. Votre proche,
lui, doit apprendre à les utiliser.
●
● Essayez de ne pas l’exclure
des conversations, il doit garder
sa place d’interlocuteur.
● Essayez de ne pas l’infantiliser
en répondant ou en faisant à sa place.
13
● Assurez-vous qu’il vous regarde
quand vous lui parlez.
En pointant ses maladresses, vous lui
permettez d’en prendre conscience.
● N’hésitez pas à exagérer tout ce qui
est non-verbal sur vous pour attirer
son attention.
●
Si votre proche a des troubles
de l’attention
q Évitez de lui parler dans un
environnement trop bruyant (télé,
radio, enfants qui jouent…)
q Si vous êtes plusieurs personnes,
évitez de parler tous en même temps.
q Laissez-lui la possibilité et le temps
d’intervenir.
N’oubliez pas qu’il peut rapidement
se fatiguer.
q Évitez de lui proposer de faire
plusieurs choses en même temps.
On ne s’en rend pas compte mais nos
conversations vont souvent très vite.
Quand il n’utilise pas de gestes
et que vous ne pouvez pas interpréter
ce qu’il vous dit, vous pouvez lui
demander des précisions :
●
- fais-moi un geste
- tu peux me montrer
Il est également très important
de laisser à la personne le temps
de répondre. Parfois, plutôt que de
laisser votre proche chercher ses mots,
vous répondez à sa place.
Attention à l’interprétation
que vous donnez à ses propos !
Vous ne dites pas toujours ce qu’il
voulait exprimer et cela peut vite
devenir très frustrant pour lui.
À force, il risque de ne plus vouloir
communiquer.
●
Parfois, la
personne préfère quitter
la pièce lorsque des invités
sont présents.
Ce n’est pas de l’impolitesse ou un
manque de sociabilité. Votre proche
préfère parfois s’isoler parce qu’il
ne parvient plus à trouver sa place
au sein des échanges.
● Si votre proche est violent
verbalement ou tient des propos
déplacés
Essayer de le reprendre de manière
bienveillante et de lui montrer
ce qui ne va pas.Faites-le au moment
où il le dit ou alors revenez plus tard
sur l’incident (pour éviter de le mettre
dans une situation délicate).
Rappelez-vous qu’il ne le fait pas
exprès.
14
● Si votre proche a des troubles
de mémoire
Essayez de lui redire de quoi vous
êtes en train de parler, ce qu’il a déjà
dit, ce qu’il a déjà demandé en restant
bienveillant.
S’il peut encore écrire et qu’il comprend ce qu’il écrit, vous pouvez lui
noter
des informations sur un papier (postit, petit aide-mémoire…)
●
Si votre proche présente des
troubles du comportement
q Essayez d’avoir des gestes
bienveillants qui peuvent le canaliser :
s’il s’énerve vous pouvez lui poser
la main sur le bras par exemple.
q Essayez de prendre du recul
par rapport à son comportement.
q Dites-lui quand son comportement
n’est pas adapté, vous l’aiderez ainsi
à en prendre conscience.
● Si votre proche présente des
troubles des fonctions exécutives
Décomposez-lui les choses à faire
en plusieurs étapes.
Si ses propos semblent incomplets
ou désordonnés, demandez à votre
proche des précisions, posez-lui
des questions, accompagnez-le
dans son récit pour le guider.
Les conseils proposés ici ne sont pas
exhaustifs. Pour mieux adapter votre
communication et votre comportement
face aux difficultés propres à votre
proche, n’hésitez pas à demander
conseil à son orthophoniste.
- De qui parles-tu ? - Quand ?
- Où ?
- Qu’as-tu fait ?
- Que s’est-il passé ?
quelles solutions ?
Y a-t-il des remèdes ?
Il n’y a pas de remède miracle.
Un retour à la normale est difficilement
envisageable.
Mais il existe des solutions.
Le blessé récupère certaines capacités
au fil des mois, c’est ce qu’on appelle
la récupération spontanée.
15
La rééducation
q L’orthophoniste effectue d’abord
un bilan pour voir où se situent
les difficultés de votre proche
mais aussi ce qui est préservé.
q À l’issue de ce bilan, il pose
son diagnostic.
q Il établit ensuite un plan
de rééducation adapté à votre proche
avec les différents objectifs à atteindre,
ce qu’il faut travailler, ce à quoi
il faut arriver…
Le principal objectif de la rééducation
est de redonner au patient une
autonomie de communication.
De plus, si les « autoroutes » dans
le cerveau ne peuvent plus être
empruntées suite au traumatisme,
des « routes secondaires » peuvent
être sollicitées pour contourner cette
difficulté.
C’est possible grâce à ce qu’on appelle
la plasticité cérébrale*.
Qu’est ce qu’une
rééducation
orthophonique ?
L’orthophoniste tente alors
q De restaurer au maximum ce qui
a été endommagé par le traumatisme.
q De réorganiser, de compenser
(remplacer ce qui ne fonctionne plus
par ce qui fonctionne encore : passer
par d’autres chemins) et de faciliter
l’utilisation de ce qui fonctionne encore.
q D’aménager l’environnement
de la personne pour qu’il soit adapté
à ses difficultés et pour que ce qui
est travaillé en orthophonie puisse
être transféré dans la vie quotidienne.
C’est quoi un orthophoniste ?
L’orthophoniste est le professionnel
de santé qui assume la prévention,
l’évaluation et la rééducation
des déficiences et des troubles
de la communication humaine
et des troubles associés.
Cela concerne donc toutes les fonctions
associées à la compréhension,
à la réalisation et à l’expression
du langage oral et écrit, ainsi
que toutes les autres formes
de la communication non-verbale.
On notera l’importance pour
l’orthophoniste d’être en lien
avec vous, sa famille. Vous pouvez
l’informer sur votre proche.
Si vous
avez des questions, n’hésitez
pas à contacter l’orthophoniste
qui le prend en charge.
Source : Fédération nationale des orthophonistes
16
quels résultats attendre ?
Les résultats dépendent
notamment
Mais aussi, sur le transfert ou non
dans la vie quotidienne de ce qui est
travaillé en séance avec l’orthophoniste
car ce qui compte c’est que vous
puissiez continuer à communiquer
ensemble. Vous avez donc votre rôle
à jouer.
De la gravité du traumatisme crânien
● De la présence et de l’importance
de troubles associés comme l’hémiplégie*
● De la motivation et de l’implication
du patient dans sa rééducation
anosognosie* par exemple
● De la fréquence et de la durée
des séances
● De l’âge du blessé
● De l’interaction avec la famille
du blessé
●
La rééducation est centrée sur votre
proche et ses besoins, ses attentes.
Si vous avez des questions ou des
demandes, n’hésitez pas à prendre
contact avec l’orthophoniste.
Il est important qu’il puisse vous
apporter des conseils sur les conduites
à suivre au quotidien. Vous pourrez
ainsi adapter votre comportement
et éventuellement l’environnement lors
de vos échanges avec votre proche.
C’est vous qui connaissez le mieux
votre proche. Vous pouvez donner
à l’orthophoniste de nombreux éléments
sur sa façon de communiquer avant
l’accident.
conclusion
Cette brochure a pour but de vous
donner quelques pistes pour mieux
comprendre les difficultés rencontrées
par votre proche et vous aider à mieux
percevoir ses compétences.
Nous espérons que vous avez pu
y trouver des informations utiles
et certaines réponses à vos questions.
Nous souhaitons également que ces
quelques conseils puissent vous servir
pour adapter votre comportement
lors des échanges et pour aménager
l’environnement de votre proche,
mais aussi qu’ils vous permettront
de trouver comment continuer à
communiquer ensemble.
Face aux situations déroutantes
que vous pouvez vivre au quotidien,
n’oubliez pas que vous n’êtes pas
seuls et que des professionnels
et des associations sont là pour vous
écouter et répondre à vos questions.
N’hésitez pas à faire appel à eux.
17
Petit lexique
Anosognosie méconnaissance voire
déni du patient de ses troubles
et des difficultés.
Attention elle permet de se concentrer
sur quelque chose ou sur quelqu’un.
Elle peut être atteinte dans sa qualité
et / ou dans sa durée.
Communication c’est le fait pour
des personnes de s’échanger
des messages à un moment précis
et dans un lieu particulier.
C’est une véritable interaction durant
laquelle chacun s’adapte à l’autre, à ce
qui est dit ainsi qu’au contexte.
Fonctions exécutives elles permettent
de commencer une action ou une idée,
de l’organiser et de contrôler qu’elle
se déroule bien.
Hémiplégie paralysie plus ou moins
complète de la moitié du corps.
Langage c’est le fait d’utiliser
des mots à l’oral ou à l’écrit pour
exprimer et comprendre des états
affectifs et / ou des idées.
Mémoire elle permet de stocker
des savoirs et des souvenirs
mais aussi de garder en « mémoire »
une information pour la confronter
avec d’autres.
Parole c’est le fait de s’exprimer
en parlant, en se servant de sa voix.
Plasticité cérébrale capacité du cerveau
à gérer son organisation en modifiant
ou en créant de nouveaux « chemins »
à emprunter en fonction des expériences
et des traumatismes vécus.
Syndrome frontal on trouve 2 formes
différentes
z Déficitaire lenteur dans les actions
et dans les réactions et incapacité
à exprimer la moindre émotion,
même verbalement.
z Avec désinhibition présence
d’actions et de réactions (langagières
et émotionnelles) inappropriées
à la situation. Manifestations
d’irritabilité et d’agressivité.
Perte ou perturbation du contrôle
de ce que l’on peut dire / faire
en fonction des conventions sociales.
18
remerciements
L’AFTC remercie l’ARS et Réunica
pour leur soutien financier dans
la réalisation de cette plaquette.
Aurore Gélébart remercie
tout particulièrement
● Son maître de mémoire,
Sophie Thiery, orthophoniste au CRF
de Salins-les-bains
● Tous les membres
et les professionnels de l’AFTC
qui lui ont permis de mener ce projet
à bien et tout particulièrement,
Jean Guyot Président, Nathalie Gros
Directrice, et les membres du groupe
de travail pour leur soutien, leurs
conseils et leurs témoignages.
● Tous les orthophonistes et les autres
professionnels qui ont également
contribué àson projet.
● Héloïse pour ses illustrations.
Équipe originale de rédacteurs
Aurore Gélébart, étudiante
en orthophonie,
Sophie Thiery, orthophoniste.
Illustrations Héloïse Letty
Sources JM. Mazaux, M. Barat,
PA. Joseph, JM. Giroire,
M. Campan, P. Moly.
Troubles du langage, de la parole
et de la communication verbale
après traumatisme crânien grave.
Glossa 1997 ; 58 : 22-29
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Liens utiles
A FTC
Franche-Comté
Si vous avez des
questions, n’hésitez pas à prendre
contact avec les professionnels prenant
en charge le membre
de votre famille (le médecin du CRF,
votre médecin traitant,
l’orthophoniste…)
Livres et témoignages
● Michel Leclercq,
Le traumatisme crânien,
guide à l’usage des proches,
collection Guidance pour tous Marseille Solal - 2007
● Sous la direction
de Hélène Oppenheim-Gluckman,
Vivre au quotidien avec un traumatisé
crânien, Guide à l’attention de la famille
et des proches - CTNERH - 2007
● Blandine Leurent-Deschodt,
Vivre malgré tout,
Presses de la Renaissance - Broché - 2007
● Vivre avec un traumatisme crânien
Paroles de familles, paroles de blessés,
préface de Julia Kristeva,
livre de témoignages édité à l’occasion
des 20 ans de l’UNAFTC - Paris - Mai 2006
Associations
● AFTC Association régionale
qui vient en aide aux personnes TC
et à leurs familles.
Pour trouver la vôtre, rendez-vous
sur le site
www.traumacranien.org
Pour la Franche-Comté
[email protected]
Brochures sur
le Traumatisme Crânien
● AFTC Alsace Livret d’accueil
des familles, téléchargeable sur le site
www.Aftccam.org, rubrique documents
● Société de l’Assurance automobile
du Québec Le traumatisme
cranio-cérébral, Brochure
à l’intention des familles
et des personnes atteintes,
téléchargeable sur le site
www.saaq.gouv.qc.ca
rubrique
publications / victime
Films
● Ni tout à fait le même,
ni tout à fait un autre, le film
Réalisé par Marianne Lamour,
produit par « 13 production » avec
France 5 et le soutien de la fondation
MAAF-CNC - 2004 - 52 minutes
20
Mise en page : B. Louvet - Besançon 06-12
Revues
● Résurgences revue semestrielle
de l’UNAFTC (Union nationale des
associations de familles de traumatisés
crâniens et de cérébro-lésés)
● Ressort bulletin régional de l’AFTC
de Franche-Comté