Colloque National - Union des associations françaises de

Transcription

1er COLLOQUE NATIONAL
DES MUTILES DE LA VOIX
HÔTEL-DIEU SAINT-JACQUES TOULOUSE
22, 23 & 24 OCTOBRE 2011
LA NOSTRO VOUTZ
N° HORS SERIE
SOMMAIRE
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3 à 5 :
6 à 9 :
10 à 15 :
16 à 40 :
41 à 42 :
43 à 47 :
48 à 53 : 54 :
Réception au Capitole
Ouverture du Colloque
Bilan du sondage
Communications des intervenants
Cloture gala
Soirée de gala
Journée touristique
Georges Bemberg
TIRAGE DE LA TOMBOLA DU 23 OCTOBRE 2010
NUMERO
DE TICKET
NOM PRENOM
LOT
18098
RIVAUD LUC
CARTE CADEAU 300€
6273
MANIÈRE CHANTAL
UN NETBOOK
48641
BOULENGER MICHEL
CARTE CADEAU 200€
12003
LARRIJA CHARLENE
ORDINNATEUR PORTABLE
8261
POULIQUEN MARTINE
1 VOYAGE D’UNE SEMAINE EN CROATIE
00396
MENOU GERARD
CARTE CADEAU 200€
00489
ALLARD LUCIEN
1 APPAREIL PHOTO NUMERIQUE
00051
LECLERC DOMINIQUE
CARTE CADEAU 300€
15650
TRICHET EDMOND
CARTE CADEAU 100€
45082
SAISSAC MARIE-CLAUDE
1 ORDINATEUR DE BUREAU
29143
ASS RHONE-ALPES
1 APPAREIL PHOTO NUMERIQUE
29429
ASS RHONE-ALPES
1 WEEK-END AU CHOIX D’UNE VALEUR DE 190€
45951
SAGES LYDIE
1 VOYAGE D’UNE SEMAINE A IBIZA
7790
FOURON MERWEN
1 ORDINATEUR DE BUREAU
47815
COMIN ROBERT
1 TELEVISEUR ECRAN PLAT 70cm
7575
LECOEUR YVES
1 ORDINNATEUR PORTABLE
8451
CAER DENIS
1 TELEVISEUR ECRAN PLAT 92cm
FELICITATIONS AUX HEUREUX GAGNANTS
Ont collaboré à la rédaction de ce numéro spécial :
Françoise PRADEL, Maryse CHALUS, Jean-Jacques MESNIL, Bernard LETRENNE,
Bernard PONTIER, Vincent TURZY, Robert CHALUS et pour les photos : Béatrice LETRENNE
3
Réception au capitole
Discours de bienvenue de Mme Durrieu.
E
n ce vendredi 22 octobre 2010 les participants au 1er Congrès National des Mutilés de la Voix se sont rassemblés place du Capitole peu avant 18 heures pour une réception à la Mairie. D’autres, «victimes» des
nombreuses perturbations dues aux grèves et à la pénurie de carburants, ont dû déclarer forfait au grand regret
de tous. D’autres encore ont annoncé leur arrivée tardive et n’ont pu participer à cette réception.
Les Congressistes sont accueillis par Madame Monique Durrieu, Adjointe au Maire de Toulouse et organisatrice
de cette manifestation et par Monsieur Robert Chalus, Président de l’ALMVSO,.
Madame Monique Durrieu retrace l’historique du Capitole.
L’histoire de cet édifice commence en 1190 lorsque les consuls de Toulouse recherchent un bâtiment pour
héberger la maison commune. Ils ont ambition de construire une cité administrative entourée par des remparts
au XIIIème siècle. Mais ce n’est qu’au XVIIème siècle que le palais que nous connaissons aujourd’hui est construit
par les capitouls. Le nom de cette maison commune fait référence à l’antique Capitole, temple légendaire dédié
à Jupiter, et pourvu d’un grand escalier. Il rappelle surtout les magistrats qui l’ont fait édifier, puisqu’en latin,
Chapitre se dit Capitulum. L’emplacement n’est pas choisi au hasard. Il est situé loin du château comtal à la
limite de la cité et du bourg de Saint-Sernin contre une tour désaffectée de l’ancien rempart gallo-romain. Les
capitouls font l’acquisition de nombreux bâtiments et terrains autour de la maison commune afin de regrouper
les services administratifs, les archives, la prison, les salles de réunion et de réception. Au XIVe siècle, la maison
commune forme un ensemble fortifié percé de portes correspondant à la superficie de l’actuel Capitole et de
l’actuel square Charles-De-Gaulle.
Au XVIIème siècle, les capitouls veulent construire un palais municipal unique en France. Sa construction va durer
près de deux cents ans. La façade du Capitolium a été bâtie en 1750 pendant dix ans sur les plans de Guillaume
Cammas. Elle était à l’origine couverte d’un badigeon blanc. Il fut retiré en 1883 par grattage. En 1974 puis en
1987 et 1994, les façades sont rénovées par sablage ainsi que les blasons.
L’assistance
4
Les huit colonnes de la façade en Marbre de Caunes-Minervois symbolisent les huit premiers capitouls. En ce temps,
Toulouse était divisé en 8 quartiers : les «Capitoulats», chacun géré par un capitoul. Cette façade avait pour but de
cacher l’ensemble hétéroclite de bâtiments que les magistrats n’arrivaient pas à harmoniser. Elle donne sur la Place
du Capitole et protège la cour Henri IV. Ainsi que le rappelle une plaque commémorative, c’est dans cette cour que
le duc de Montmorency, ennemi de Richelieu, fut décapité en 1632.
Après les discours d’usage, les Congressistes ont pu admirer la magnifique Salle des Illustres tout en partageant le
verre de l’amitié.
La salle des illustres est classée monument historique depuis 1994. La galerie actuelle remplace la vieille salle des
Illustres construite en 1674 et détruite en 1887. Cette galerie est l’œuvre des architectes Paul Pujol et Pierre Esquié,
elle est formée par la réunion de l’ancienne salle des Illustres, des deux salles des fêtes, de la salle du Trône et de la
salle des Pas Perdus, elle mesure 60 m de long et 9 m de large. Son nom de salle des Illustres lui vient des nombreux
bustes des célébrités toulousaines qui l’ornaient autrefois. Aujourd’hui la majorité de ces bustes est conservée au
musée Saint-Raymond. En 1892, le maire de la ville Camille Ournac décide la création d’une immense galerie
décorée par les artistes toulousains. La salle est ornée des œuvres de Jean-Paul Laurens, Benjamin Constant, JeanAndré Rixens, Paul J. Gervais, Edouard Debat-Ponsan, Henri Rachou et Paul Pujol. Elle sert aujourd’hui de salle de
réception pour les hôtes de marque de la ville de Toulouse et pour les mariés.
Autour du pot de l’amitié
5
De G à D Emile Bouillennec, Robert Chalus, M. le Professeur Jean-Jacques Pessey, M. le Docteur Jean-Jacques Mesnil.
Ouverture du colloque
Discours d’ouverture du Professeur Jean-Jacques Pessey, Président du Colloque
Messieurs les Présidents, Monsieur le Directeur, Mesdames, Messieurs, mes chers amis
J
e vais tout d’abord vous dire que c’est avec un très grand plaisir que j’ai accepté, à la demande du Dr Mesnil, la présidence de cette journée, de ce colloque qui se déroule dans cette magnifique salle de l’Hôtel-Dieu
et il est toujours difficile lorsque l’on fait un discours de savoir ce dont on va parler. Mes propos ne seront
pas à portée scientifique et puisque nous sommes à l’Hôtel-Dieu je me suis dit pourquoi ne pas retracer en
quelques mots l’histoire de l’Hôtel-Dieu. Riche de l’histoire de huit siècles et berceau de soins, l’Hôtel-Dieu St
Jacques représente l’un des patrimoines historique les plus prestigieux de la ville de Toulouse. En 1130, 1140
fut entrepris sur la rive gauche de la Garonne grâce à une fondation charitable due au Comte Alphonse de
Toulouse, la construction de l’Hôpital Ste Marie de la Daurade pour soigner les malades pauvres. C’était alors
un petit hôpital parmi bien d’autres à Toulouse. Il était également appelé Hospice des Pèlerins de Saint Jacques.
En 1225, un terrain légué par Arnaud d’Aragon prieur de la Daurade permet d’édifier un autre établissement
en amont du premier et beaucoup plus vaste. Il s’appelait l’Hôpital Novel tout simplement parce que les
6
architectes qui l’avaient construit s’appelaient Rosergio et Bertrand de Novelo . La date de 1257, correspond
à la fondation officielle de l’Hôpital St Jacques grâce à une donation d’un autre prieur de la Daurade, Bertrand
de Saint Geniès. En 1313, une date intéressante et importante, les 2 établissements alors construits sont réunis
sous le nom de l’Hôpital St Jacques du bout du Pont (pont de la Daurade). Par la suite le pape Clément VI
donna l’autorisation de construire une chapelle qui se trouve derrière nous et vous voyez, l’hôpital est situé
tout près de la Garonne. Ils savaient que cette Garonne avait parfois des velléités et très souvent cet hôpital
fut menacé par les inondations et fut même ravagé par un incendie en 1418. En 1754, l’établissement prend
le nom de Maison Dieu ou Hôtel-Dieu et c’est alors l’hôpital le plus important de la ville de Toulouse. C’est la
communauté des sœurs de St Vincent de Paul qui prennent leur fonction et ceci pour 3 siècles. Entre le 17ème
et le 20ème siècle, l’Hôtel-Dieu prend petit à petit l’aspect architectural que nous lui connaissons aujourd’hui,
d’abord une première aile transversale perpendiculaire au fleuve et ensuite une aile longeant l’actuelle rue de
l’église, de l’autre côté. Et beaucoup plus tard, c’est la deuxième cour, derrière, qui voit le jour. L’Hôtel-Dieu
est menacé de destruction en 1907 par un projet des Ponts et Chaussées, projet qui fort heureusement
fut abandonné. En 1954, 1957 des travaux de consolidation mettent l’Hôtel-Dieu à l’abri des caprices de la
Garonne. Il y avait ici des secteurs d’hospitalisation, traumatologie, rhumatologie…, on recevait également des
urgences et de l’ autre côté il y avait la médecine interne et les services de stomatologie et puis petit à petit les
services d’hospitalisation ont quitté l’Hôtel-Dieu et en 1987 il est devenu le siège administratif des Hôpitaux de
Toulouse . Vous avez ici une salle où se tient le conseil d’administration et tous les directeurs y ont leur fonction
, le directeur général est également ici. Situé sur les chemins de St Jacques de Compostelle, l’Hôtel-Dieu est, à
ce titre, classé en 1998 par l’UNESCO patrimoine mondial. Aujourd’hui, je vous l’ai dit il regroupe l’ensemble
des fonctions administratives, il abrite également l’espace muséographique et puis également un laboratoire
intéressant qui est le centre de recherche européen sur la peau. Les travaux de recherche de ce centre sont
dirigés par les Laboratoires Pierre Fabre. Alors, bien entendu, cette magnifique salle qui est la salle des Pélerins,
vous avez derrière la salle des colonnes qui accueille de nombreuses manifestations scientifiques et même des
mariages. Voilà un petit peu l’histoire de l’endroit où vous vous trouvez.
Je voudrais avant de terminer avoir aujourd’hui une pensée pour l’abbé Cros ; c’est moi qui lui ai annoncé sa
maladie et qui l’ai opéré avec mon maître le professeur Lacomme. Je me souviens quand à la consultation, je lui
ai dit « écoutez, voilà, il faut faire une laryngectomie totale » il m’a répondu « vous savez, j’ai confiance en Dieu
et en vous. » Je voudrais également remercier des personnes que je vois souvent dans le service, c’est Madame
Salesses et Mr Caron et merci pour tout ce que vous faites.
Discours d’ouverture de M. Emile Bouillenec, Président de l’ UNION
Monsieur le Professeur, Monsieur Chalus, Mesdames, Messieurs,
C
’est un honneur pour moi d’être invité en tant que Président de l’Union à ce colloque National organisé
par Mr Chalus Président de l’Association des Laryngectomisés et Mutilés de la Voix du Sud- Ouest. Je
tiens à remercier aussi Mr le Professeur Pessey, le Dr Mesnil et Mme Françoise Pradel du Comité scientifique
et coordinateur ainsi que tous les intervenants. Nous savons tous combien il est difficile de mettre en place
et de mener à terme un tel évènement et combien aussi ces rencontres et ces échanges sont importants. Je
tiens à remercier tout particulièrement Mr Robert Chalus et son équipe organisatrice pour l’énorme travail de
préparation qu’ils ont accompli. Ce colloque n’apportera pas toutes les solutions à nos questions mais nous
permettra d’avancer, de faire des mises au point, des bilans. Le thème de ce colloque « la réinsertion sociale,
professionnelle et familiale », déjà abordé lors de précédents congrès, reste d’actualité et reflète les difficultés
auxquelles se trouvent toujours confrontés celles et ceux qui se retrouvent sans voix.
La société dans laquelle nous vivons exclue trop facilement ceux qui ne sont pas ou ne font plus comme les
autres. L’Union et les dix-huit associations régionales existent parce que quelques laryngectomisés et opérés
dans les années 50 confrontés à l’absence de soutien ont surmonté le handicap et réussi à se réinsérer. La
7
période de réadaptation après un cancer peut prendre du temps pour le malade mais aussi pour son entourage
lui aussi affecté. L’après cancer est l’une des priorités du second plan cancer 2009/2013 qui précise que « les
personnes en rémission ou guéries doivent pouvoir poursuivre leurs projets de vie ». La mesure 25 du plan
guide vise à développer une prise en charge sociale personnalisée pour les patients et accompagner l’après
cancer. Nos associations restent des interlocuteurs fondamentaux, dans l’aide et le soutien apportés tant au
malade qu’à l’entourage.
Je voudrais que cette journée soit aussi dédiée à notre ami Dominique Gohier qui était président de l’association
Pays de Loire. Il aurait dû être parmi nous aujourd’hui mais le destin est cruel parfois et, en fin de semaine
dernière, il est parti pour un autre voyage dont on ne revient pas.
Je vous souhaite à tous et toutes une très bonne journée.
Discours d’ouverture de M. Robert Chalus, Président de l’ALMVSO
Monsieur Le Professeur, Mesdames, Mesdemoiselles, Messieurs, Chers Amis,
C
’est un grand honneur pour moi et pour l’Association des Laryngectomisés et Mutilés de la voix du Sudouest de vous accueillir aujourd’hui dans le cadre prestigieux de la Salle des Pèlerins de l’Hôtel Dieu St
Jacques, à l’occasion du 1er Colloque national des Mutilés de la voix, premier grand rassemblement national
depuis le congrès de Besançon en 2002. Pourquoi 1er Colloque et non 13ème Congrès ? Tout simplement
parce que cette manifestation, soutenue par l’Union, est organisée par l’ALMVSO sans la participation financière
des associations régionales. La décision d’organiser ce colloque a été prise pour marquer le jubilé de la création
de l’ALMV SO dont je vais vous retracer en quelques mots l’historique. Mais avant cela, je voudrais remercier
toutes celles et tous ceux qui ont œuvré en amont pour préparer le colloque. Je remercie également tous les
intervenants et particulièrement Monsieur Le Professeur PESSEY qui a bien voulu accepter de présider cette
journée. Je remercie aussi l’Union pour son soutien, les laboratoires CEREDAS(MM. Dominique Leclerc et
Etienne Poirot), COLLIN (Melle Maya BOUHAYLA, M. Peter STAHL Directeur Général, Jean-Pierre Lorette
et Jean-Claude DEHAYNIN) pour leur présence et leur participation. Merci également à BARD Assistance,
La Maison de l’environnement et les Comités départementaux de la Ligue contre le Cancer pour leur soutien
financier, sans oublier tous ceux qui pour diverses raisons n’ont pu être présents, nous ont adressé leurs
encouragements et leur soutien notamment M. Roger Vosges, Administrateur de l’Union, Sœur Marie-Thérèse
Cros, M. Eric Bézicot PDG de Cérédas, les Présidents de conseils généraux et les présidents des associations
régionales.
Comme je vous le disais, 2010 est l’année du cinquantenaire de l’Association du Sud-ouest.
C’est en 1960 que fut créée l’Association des Mutilés de la Voix du Sud Ouest par M. Raymond Delteil à qui
nous rendons hommage. Opéré à l’âge de 48 ans, il a, durant une longue période, été dans l’incapacité de
s’exprimer malgré les conseils du chirurgien. A cette époque il n’était pas question de rééducation vocale à
Toulouse.
A l’occasion d’une consultation, il rencontre incidemment un opéré s’exprimant en voix œsophagienne et
obtient de lui toutes les réponses à ses préoccupations. Cette rencontre lui redonne courage et espoir. Deux
mois après, Mr Delteil reparlait.
A partir de là, il décide de venir en aide aux futurs opérés. Pour cela il reçoit l’appui du Dr Escat et avec une
poignée de compagnons d’infortune, il pose les bases de la future Association des Mutilés de la Voix du Sudouest.
L’assemblée constitutive de l’association se tient le 8 mai 1960 à l’hôpital de la Grave sous la présidence du
Doyen Jean Calvet, Professeur O.R.L. à la Faculté de Médecine de Toulouse.
Le premier bureau est élu: Président Raymond Delteil, Vice-président Georges Cassan, Secrétaire général
René Promé, Trésorier Léon Cazes ; les statuts sont déposés et la déclaration de constitution enregistrée à la
Préfecture de la Haute-Garonne en date du 27 Juillet 1960.
Cinq présidents se succèdent .
8
Raymond Delteil assure la présidence durant 15ans avant de démissionner en mai 1975. René Berné lui succède
jusqu’à son décès en décembre 1990, puis Paul Cros qui disparaît dans un accident de voiture en 1996, Michel
Marre assure la présidence jusqu’en 2005 date à laquelle il démissionne pour raison de santé laissant la place
à Alain Peltan qui démissionne en 2007 également pour raison de santé, et moi-même depuis octobre 2007.
Les grands évènements qui marquent la vie de l’association
Naissance d’un journal régional
Le journal régional « LA NOSTRO VOUTZ» est créé par René Berné et son équipe. Le 1° numéro sort en
février 1979. Ce supplément au journal national « Le mutilés de la Voix » est d’abord tapé sur stencil puis
dupliqué par ronéo. Avec l’arrivée de Paul Cros, nouvel opéré, directeur du séminaire St jean à St Sulpice, le
journal se modernise et est imprimé sur offset. Ce n’est qu’au début des années 90 que l’impression de la « La
Notro Voutz » sera confiée à l’imprimerie Liénard à Gaillac devenue par la suite Nova Print. Jusqu’en 2006, la
mise sous bande, l’adressage et l’expédition du journal sont assurés par une poignée de bénévoles qui se réunit
chaque trimestre à St Sulpice, tout cela dans la convivialité. Le non renouvellement du tarif « Presse », nous a
contraint ; d’une part à modifier et à réduire le grammage du papier et à confier l’expédition à un routeur.
Le journal régional reste un lien indispensable entre les opérés de Midi-Pyrénées et de Languedoc-Roussillon,
l’Association et le Centre de Rééducation des Laryngectomisés.
C’est d’une idée et de la persévérance de Paul Cros que nait le CRL.
Opéré du larynx en 1979, Paul Cros suit une rééducation à MARSEILLE (15 jours), à MONTFAUCON (1 mois)
et une orthophoniste toulousaine lui dit :
« Vous n’arriverez jamais à parler en voix œsophagienne »… !
Un an après, à la pêche, tout seul, dans le recueillement de la nature et le délassement, il met en pratique
la théorie : Il émet sa première syllabe et le lendemain matin dit son premier bon---jour imparfait à un ami, Bernard PONTIE.
Ayant tant à dire, très vite, il est redevenu bavard. Mais une idée, entre temps, avait germé : « il fallait créer un
centre où l’on soit si bien que l’on ait envie de reparler, sans s’en apercevoir». C’était en 1983.
Le 1 OCTOBRE 1985 le CRL ouvre ses portes avec 10 pensionnaires, non des patients : « nous sommes des
handicapés, pas des malades ». Le Dr J-J Mesnil, ORL et Anne-Marie Fages, Cadre administratif, constituent déjà
le noyau de l’équipe. Sœur Marie-Thérèse Cros fait également parti de l’équipe comme orthophoniste
1988: organisation du Congrès de Lourdes
Voilà en quelques lignes les grands moments de la vie de l’association
J’espère que nous allons passer ensemble une excellente journée et que ce Colloque vous apportera tous les
renseignements nécessaires et répondra à votre attente.
Je vous souhaite un bon Colloque.
9
Bilan du sondage
près l'opération
(Robert Chalus Président de l’ALMVSO)
1 GÉNÉRALITÉS
SEXE
15,6% des adhérents ont répondu au questionnaire soit 624 sur les 4000 adhérents de l’UNION.
ation
Le questionnaire comporte 5 Chapitres
1 – Généralités
GÉNÉRALITÉS
2 – 1Les
conséquences de l’intervention
Masculin
86
3 – Les moyens de communication
– Le
comportement
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1 GÉNÉRALITÉS
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1 GENERALITES
SEXE
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14
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Même si la population masculine est toujours « majoritaire » parmi les laryngectoest toujours « majoritaire » parmi les laryngectomisés, on constate une nette
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86
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E
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aujourd'hui 14%, 6% veufs contre 5% et 10% célibataires 13% actuellement.
988 la question n’avait pas été posée. Il n'est donc pas possible de comparer. Toutefois on peut
Lors du sondage de Commerçant
1988 la question n’avait pas été posée. Il n'est donc pas possible de comparer. Toutefois on peut
admettre qu’à cette/Artisant
époq9%ue, la laryngectomie totale était l’opération la plus pratiquée. De nos jours avec le
Profession
dépistage plus précoce, les pLibérale
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ès techniques et chirurgicaux permettent d'éviter la laryngectomie totale
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DE L'OPERATION
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GNANT 18%
Employé/ouv
Commerçant
/Artisantrier
9%38%
Profession
Libérale 7%
Retraité 28%
La répartition de la population des laryngectomisés selon leur situation
professionnelle au moment de leur opération varie peu par rapport à l’étude
de 88. Il est à noter que les retraités et les sans emplois ne figuraient pas dans le
panel. Toutes les catégories professionnelles sont touchées, ce qui permet de
dire que le facteur professionnel n’entre pas en ligne de compte, sauf pour les
professions où la manipulation des produits toxiques (agriculture, pétrochimie...)
La run
éparisque
rtitionsupplémentaire.
de la population des laryngectomisés selon leur situation
est
professionnelle au momen
t de leur opération varie peu par rapport à l’étude de 88. Il est à noter que les retraités et
Employé/ouv
rier 38%
les sans emplCadre/ENSEI
o
i
s
n
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g
u
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a
i
e
nt pas dans le panel. Toutes les catégories professionnelles sont touchées, ce qui permet
GNANT 18%
de dire que le facteur professionnel n'entre pas en ligne de compte, sauf pour les professions où la manipulation des
produits toxiques (agriculture, pétrochimie...) est un risque supplémentaire.
La répartition de la population des laryngectomisés selon leur situation
AVEZ-VOUS DU QUITTER VOTRE EMPLOI
Lors
professionneAPRES
lle auL'OPERATION
moment de leur opération vadu
riesondage
peu par rprécédent,
apport à l’éils
tudétaient
e de 8854%
. Il esàt àavoir
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r que les rleur
etraiemploi
tés et (à ce
les sans emplois ne figuraient pas dans le pjour
anel61
. To%)
uteet
s le46%
s catéavaient
gories pdû
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essionnleur
elleactivité
s sont to( u39
chéàece
s, cjour)
e qui permet
L’explication
de
l’augmentation
de
la
perte
d’emploi
trouve
de dire que le facteur professionnel n'entre pas en ligne de compte, sauf pour les professions où la manipulapeut-être
tion des son
AVEZ-VOUS UN IMPLANT PHONATOIRE
origine
dans
:
produits toxiqueNON
s (agriculture, pétrochimie...) est un risque supplémentaire.
?
39%
AVEZ-VOUS DU QUITTER
OUI VOTRE EMPLOI
61%
APRES L'OPERATION
1/ La mise en invalidité plus systématique
2/ Le licenciement plus facile
OUI; 28%
RESPONSABILITES AVANT ET APRES L’OPERATION
Lorsquestion
du sondan’avait
ge précpas
édeété
nt, iposée
ls étaielors
nt 54du
% àsondage
avoir conde
ser88.
vé leIlunous
r empest
loi apparu
NON
La
NON; 72%
(à ce jour 61 %)et39%
46% avaient dû cesser leuintéressant
r activité( 3de
9 àfaire
ce joune
ur) comparaison entre l’avant et l’après opération.
OUI
L’explication de l’augme61%
ntation de la perte d’emploi trouve peut-être son origine dans :
1/ La mise en invalidité plus systématique
L’i
Responsabilités avant
Responsabilités après
2/ Le licenciement plus facile
années 80. L37%
a mise en place d’un implant
Professionnelles
49%
Professionnelles
PHONATOIRE
RESPONSABILITAVEZ-VOUS
ES AVANUN
T EIMPLANT
T AVEZ-VOUS
APREPHONATOIRE
S L'OUNPEIMPLANT
RALToIOrsN
du sondage précédent, ils étaient 54% à a1v9o8ir8c.onservé leur emploi
Syndicales
35%
Syndicales
32%
L(aàqcueejsotuiorn6n
av)aeitt 4p6a%
s éatvéapieo?nstédeûlocressdseursloe?nudr aagcetivdieté8(83.9Ilàncoeusjoeusrt) apparu intéressant de faire une comparaison
1'%
TRAITEMENT
COMPLEMENTAIRE:
5%
enLt’erexpl'laicvaatniot netdle'alp’aruègsm
opeénrtation.de la pertePolitiques
d’emploi trouve peut-7%
être son oPolitiques
rigine dans :
RADIOTHERAPIE
Associatives
9%
Associatives
26%
R1e/spLaonmsaisbeileitnésinavvaalindtité plus systématique
AVEZ-VOUS UN IMPLANT PHONATOIRE
OUI; 28% Professionnelles
/ fLeessliicoennnceiellm
l? us facile OUI; 28%
P2ro
esen4t9p%
37%
AVANT
L’implant
phonatoire
a
fait
des
R
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I
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Syndicales
35%
Syndicales
3son
2% apparition à la fin des années 70 débutL'INTERVENTI
ON
paNON;
s ét72%
é posée lorNON;
s du72%soannées
ndage dP80.
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nsous een
st aplace
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fairepeu
une fréquente,
comparaisola
n question
PLoalitqiuqeusetsion n'avai7t %
i.qIul emise
%d’un
25%
n’avait pas
de 1988.
rès opération.
Aesnsotrceialt'aivveasnt et l'a9p%
Assété
ociaposée
tives lors du2sondage
6%
APRES
OUI; 28%
L'INTERVENTI
Responsabilités avant
L’implant phonLa’itm
oiprleanatfapiht osnoantaopirpeaariftaioitnsàonlaafpinpadreistioannàéleaONsf7in0ddeésbauntndéeess 70 déb
Professionnelles 49%
Professionnelles
37%
75%
NON;
72%
années 80. La m
euplfarnétqéuteannttep, leauqfuréeqstuioentne’,alvaaqitupeastsioénténp’aovsaéiet ploarss édtué spoonsdéaegleordsedu son
anisneéeesn8p0la. cLea d
m’uisne iemnpplalancteédta’unnt pim
Syndicales
35%
Syndicales
32%
1988.
1988.
Politiques
7%
Politiques
5%
COMPLEMENTAIRE:
TRAITEMENT
COMPLEMENTAIRE:
TRAITEMENT
Associatives
9TRAITEMENT
%
A
s
s
o
c
i
a
t
i
v
e
s
2
L’implant phonatoire a fait son ap6p%arCOMPLEMENTAIRE:
itionTRAITEMENT
à la fin dCOMPLEMENTAIRE:
es aTRAITEMENTS
nnées 70 dCOMPLEMENTAIRES:
ébut des
RADIOTHERAPIE RADIOTHERAPIE
RADIO+CHIMIOTHERAPIE
CHIMIOTHERAPIE CHIMIOTHERAPIE
années 80. La mise en place d’un implant étant peu fréquente, la question n’avait pas été posée lors du sondage de
AVANTL'I
1988.
NTERVENT
TRAITEMENT COMPLEMENTAIRE:
RADIOTHERAPIE
APRES
AVANT
L'INTERVENTI
TRAITEMENT COMPLEMENTAIRE:
L'INTERVENTI
ON
ON
CHIMIOTHERAPIE
17%
25%
AVANT
L'INTERVENTI
ON
25%
APRES
APRES
L'INTERVENTI
L'INTERVENTI
AVANT
ON
ON
L'INTERVENTI
75%
75%
ON
25%
APRES
L'INTERVENTI
ON
17%
TRAITEMENTS COMPLEMENTAIRES:
AVANTL'I
APRES
NTERVENT
L'INTERVE
IONNTION
13% 88%
AVANT
L'INTERVENTI
ON
83%
APRES
L'INTERVE
NTION
88%
Com
cas à la laryngectomie
Le traitement par chimiothérapie n’avait
Comme lors de l’enquête de 1988, la radiothérapie
dans le ¾ des
et 17%est
apassociée
rès.
casAVANTL'I
à la laryngectomie
L’association chimio-radiothérapie n’étai
APRES
L'INTERVENTI
TRAITEMENTS
COMPLEMENTAIRES:
TRAITEMENTS COMPLEMENTAIRES:
ON
75%
AVANTL'I
NTERVENT
ION
13%
AVANT
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ION
13%
APRES
L'INTERVENTI
ON
17%
AVANT
L'INTERVENTI
ON
83%
NTERVENT
Le traitement
par chimiothérapie n’avait pas été inclus dans le questionnaire de
ION
13%
88. Aujourd’hui il est de 83% avant et 17% après.
L’association chimio-radiothérapie n’était pas traitée dans l’enquête de 1988
APRES
L'INTERVE
NTION
88%
2 LES
GENES OCCASIONNEES PAR L'OPERATION
Comme lors deCo
l’emnm
11 queêlotersddee1l9’e8n8q, ulaêrtaeddioet1h9é8ra8p, ilea erasdt iaostshoécriaépeiedaensst laess¾ocdieése dans l
cas à la L'INTERVE
laAPRES
ryngeccatsoàmliaelaryngectomie
NTION
Le traitem
ent pLeartrcahiitm
ioethnét rpaapriechni’m
avioatithp
il. eAsutDE
deuLAr8dVOIX
3'h%uiaivlaenstt de 83
em
éraaspéieténi’nacvlauist dpaans sélteé qinucelsutsiodnannasirlee qduee8s8ti.oAnunjaoiurerdd'heu8i 8PERTE
jo
88%
et 17% après. et 17% après.
L’association chimio-radL’iaostshoécriaaptio
enn’céhtiamitiop-arsadtrioaitthééeradpainesnl’eéntaqiut êptaes dtrea1it9é8e8dans l’enquête de 1988
Trachéostome
Les réL’INTERVENTION
sultats de ce sondage laissent apparaître un important
2 LES CONSEQUENCES
DE
LES
CONSEQUENCES
L'INTERVENTION
2 LES CONSEQUENCES 2DE
1988, 63% déclarDE
aieL'INTERVENTION
nt ne pas avoir de gêne contre 29% aujou
LE TRACHEOSTOME
GENES OCCASIONNEESGPEANRELS'OOPCECRAASTIO
IONNNEES PAR L'OPERATION
LA CANULE
GENES OCCASIONNEES PAR L’OPERATION
LE TRACHEOSTOMENON
BEAUCOU
P
PERTE DE
36%
29%
INSUFFISANCE RESPIRATOIRE INSUFFISANCE RESPIRATOIRE
BEAUC
OUP
33%
NON 5%
NON
17%
UN PEU
35%
éostome
PERTE DE LA VOIX
LA VOIX
NON
UN PEU
29%
35%5%
NON
BEAUCOU
P
36%
actuellement.
BEAUCOUP
35%
UN PEU
19%
UN PEU
19%
NON
27%
UN PEU
BEAUCOUP 40%
35%
NON
17%
LE TRACHEOSTOME
La canule
NON
BEAUCOUP
BEAUCOUP
s
u
l
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c
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reUNessPEU
ecr tloem
échs.éEonstome ( En BEAUCOU
Mleêm
ceonntistdaetsqluareypnogu
tUN
riasPEU
19P88 : 59% N29%
ON
és
stome
76%
76%
48%
48%
63% déclaraient ne pas avoir de gêne contre 29% aujourd'hui, 24% un peu 35%
en 2010 et 13% beaucoup 36%
En 2036%10 : 27% NON
UN PEU
ts ednet.ce sondage laissent apparaître un important changement dans le ressenti des laryngectomLES
isésMUCOSITES
. En
lltleam
35%
3% déclaraient nLAeCANULE
pas avoir de gêne contre 29% aujourd'hui, 24% un peu 35% en 2010 et 13% beaucoup 36%
On note une nette augmentation de la gêne occasionnée par la NON
perte de la voix
ment.
14%
On note une
augmentation
occasionnée
de
On note
une
nette augmentation
denette
la gêne
occasionnéede
parlalagêne
perte
de la voix par la perte
LE TRACHEOSTOME
TracBEAUCO
hUP
éoslatovoix
me
LA
CANULE
BEAUC
NON
27%
OUP
33%
BEAUC
OUP
33%
NON
29%
BEAUCOU
NON
PUN PEU
27%
36%40%
Trachéostome
UN PEU
45%
41%
Les résultats de ce sondage laissent apparaître un Limportant
changement
es résultats de ce sondadans
ge laislesent app
ressenti des laryngectomisés. En 1988, 63% déclaraient
avoir
1988ne
, 6pas
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aiegêne
nt ne contre
pas avoir de gê
Les men
uco2010
sités et 13%
29% aujourd’hui, 24% un peu 35%
actuellement.
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tuellement36%
.
Pas de comparatif avec 88
UN PEU
UN PEU
nule
LA CANULE
35%
40%
L'0DORAT
e constat que pour le trachéostome ( En La
198canule
8 : 59% NON, 24% un peu et 7% beaucoup
Un peu
En Même
2010 : 2constat
7% NONque
, 40pour
% un le
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u et 33% beaucoup)
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0 :2010
27% N: O
N, 40NON,
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u et 3un
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ats de ce sondage laissent aNON
pparaître un important changement dans le ressenti des laryngecNon
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UN PEU
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aMUCOSITES
voir de14%gêne contreLes
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UP
ent.
La canule Beaucoup
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LA CANULE
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UN PEU
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88
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L'0DORAT
omparatif aveUN
c 8PEU8
Un peu
40%
L'0DORAT
34%
41%
L'odorat
Même constat que pour le trachéostom
L'odorat
L’odorat
La gêne due à la perte de l'odorat a évolué (1988 : 26% beauc
La gêne due à la perte de l’odorat a évolué (1988 : 26% beaucoup, 41% un LES
peuMUCOSITES
et
peu 34%, non 18%)
33% non 2010 beaucoup 48% un peu 34%, non 18%)
Difficulté à l'effort
BEAUCO
UP
Un peu 11%
45%
18%
Difficulté à
Un peu
TRAVAIL PENCHE OU
l’effort ACCROUPI
NON
14%
UN PEU
41%
nstat que pourNon
le48%
traché18%
ostome ( En 1988 : 59% NON, 24% un peu et 7% beaucoup
Non 34%
Chiffres précédents : UN
beaucoup
38%, un peu 35%, non
PEU
Les m27%
ucosités
En 2010 : 27% NON, 40% un p29%
eu et 33% bBEAUCO
eaucoup)
UP 54%
Non 48%
LES MUCOSITES Beaucoup
Beaucoup
34%
55%
L'0DORAT
NON
rat
17%
NON
Un peu
Beaucoup
Travail penché
18%
ne due à la pertBEAUCO
e de l'od14%
ora34%
t a évolué (19Travail
88 : 26%penché
beaucoup, 41% un peu et 33% non 2010 beaucoup 48% un
Chiffreprécédents
s précédent:s beaucoup
: beaucoup40%,
4if0fi%cu, un
utn
pel'uef3
1r%t , nnon
on 229%
9%
UP
D
l
é
à
f
o
Chiffres
peu
31%,
4%, non 18%) 45%
UN PEU
Chiffres actuels : beaucoup 54C
%, iuffnrepsepuré2c9é%d,ennotns :1b7e%aucoup 38%, un peu 35%, non 27%
TRAVAIL PENCHE
OU
Non 48%
due à la perte de l'oACCROUPI
dorat41%a éDifficulté
volué (19à8l'effort
8Chiffres
: 26% beactuels
aucoup: ,beaucoup
41% un pe54%,
u et 3h3un
% npeu
on 229%,
010 bnon
eauc17%
oup 48% un
%, non 18%)
UN PEU
AUTRES
sités
BEAUCO
29%
I/11%
Autres gênes décrites par les laryngectomisés Un peu
HYPER
Beaucoup
UP 54%
OPPRESSIO
Difficulté
à
l'effort
SALIVATION
mparatif avec 88
34%
N
Cette question n’avait pas été posée lors du congrès
8%
L'0DORAT
NON
17%
Non 34%
de Lourdes de 1988
Un peu 11%
Un peu
ail penché
va
18%
fres précédents : beaucoup 40%, un peuBeaucoup
31%, non 29%
Non 34%
fres actuels : beaucoup 54%, un peu 29%,55%
non 17%
13%
L'odorat
La gêne due à la perte de l'odorat a évol
MANQUE
peuDOULEUR
34%, non 18%)
DE SALIVE/
CERVICALE
38%
Non 48%
SALIVE
EPAISSE
41%
Difficu
Beaucoup
55%
I/ Autres gênes décAUTRES
rites parHYPER
les laryngectomisés
ulté à l'effort
OPPRESSIO
Beaucoup
SALIVATION
C
e
t
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n
'
a
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p
a
s
é
t
12 8%é posée lors du congrès de Lourdes de 1988
N
es précédents : beaucoup34%
38%, un peu 35%, non 27% 13%
é à l'effort
GENES AVEC LE CONJOINT, L'ENTOURAGE
en
uperéàcéladp
ertste: dbe al'uocdoourpat3a8%
év, oulnuépe(1u93858%: ,2n6o%nb2e7a%ucoup, 41% un peu et 3MANQUE
3% non 2010 beaucoup 48% un
Non 34%
La difficulté à dialoguer avec le conjoint o
beaucoup, 36% un peu, 27% non )
NON
48%
GENES AVEC LE UN
CO
NJOINT, L'ENTOURAGE
PEU
28%
BEAUCO
UP
23%
UN PEU
29%
GENES AVEC LE CONJOINT, L’ENTOURAGE
L'INCOMPREHENSION
NON
NON
La difficulté à dialoguer avec le conjoint ou l’entourage est ressentie
par une plus
48%
20%
BEAUCOUP
Mésentente sexuelle 1988:grande
non 84majorité
%, un peu( 1988:
8%, bea37%
ucoubeaucoup,
p 8%
36% un peu, 27% non )
41%
UN PEU
DIALOGUE
NON
6%
BEAUCOUP
66%
28%
La difficulté à dialoguer avec le coAUTRES
njointCAUSES
ou l’entourage est ressentie par une plus grande majorité ( 1988: 37%
BEAUCOUP
beaucoup, 36% un peu, 27%
n66%on )
PERTE DE
UN PEU
Mésentente sLAexuelle 1988: non 84%, un peu 8%, beaucoup 8%
39%
L
MESENTENTE SEXUELLE
CONFIAN
CE EN SOI
30%
L'INCOMPREHENSION
33% un peu et 49% non)
L'INDIFFE
RNCE DES Là aussi forteAUTRES
NON
CAUSES
l’incompréhension
La difficulté à d20%
ialoguer avec lBEAUCOUP
e conjAUTRES
oint ou l’entourageaugmentation
est ressentie dans
par un
e plus grande majorité(1988
( 198816%
: 37%beaucoup, 33%
beaucoup, 36% un peu, 27% no41%
n)
PERTE DE
MESENTANTE AFFECTIVE 2010
BEAUCO
UP
LA
CONFIAN
23%
e comparatif avec 1988
CE EN SOI
MéseL'INCOMPREHENSION
ntente sexuelle 1988: non 84%, un peu 8L'INDIFFE
%, beaNON
uc30%
oup 8%
48%
UN PEU
NON
39%
20%
BEAUCOUP
AUTRES
CAUSES
41%
BEAUCOUP
9%
RNCE DES
AUTRES
UN PEU
70%
29%
UN
Là aussi forte augmentation dans l’incompréhension (1988 16% beaucouPEU
p,
33% un peu et 49% non)SEXUELLE
utres causes: paMESENTENTE
s PARTICIPER
de compaArUNE
atif CONVERSATION
avec PERTE
1981988
8
DE
: non 83,5%, un peu 9%, beaucoup 7,5%
MESENTANTE AFFECTIVE 2010
ENE EN PUBUN
LICPEU
LA
CONFIAN
CE EN SOI
30%
NON
63%
28%
Mésentente sexuelle 1988: non 84%, un peu 8%, beaucoup 8%
Mésentente sexuelle 1988 : non 84%, un peu 8%, beaucoup 8%
L'INDIFFE
NonRNCE DES
39%
BEAUCOUP
17%AUTRES
BEAUCO
9%
UP
70%
23%
PARTICIPER A UNE CONVERSATION
Un peu
NON 50%
UN
48%
Beaucoup
PEU
33%
28%
MESENTANTE
AFFECTIVE
2010
UN PEU
Non
NON
29%
17%
63%
BEAUCOUP
9%
Un peu
50%
Là aussi forte augmentation dans l’incompréhension (1988 16% beaucoup,
Autres causes : pas de comparatif avec 1988
mparatif avec 1988
AUTRES CAUSES
PERTE DE
LA
CONFIAN
CE EN SOI
30%
L'INDIFFE
versation
RNCE DES
oblème majeur de la communication avec des chiffres voisins de ceux concernant la perte de laAUTRES
70%
n (76%, 19%
,
5
%
)
.
D
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1
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,
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a
u
c
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u
p
7
,
5
%
Beaucoup
PARTICIPER A UNEUNCONVERSATION
Mésentente sexuelle 1988: non 84%, un peu 8%, beaucoup 8%
gêne à prendre part à unPEU
e conversatio33%
nA.uCterellsescaduese8s8: éptaasiednet croem
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73%
Beaucoup
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19%
4%
7%
EN INTERNAT
SPECIALISE
34%
3 LES MOYENS DE COMMUNICATION
3 – LES MOYENS DE COMMUNICATION
CHEZ UN
ORTHOPHONISTE
LIBERAL
55%
Les moyens utilisés
Lors de l’enquête de 1988 les moyens de communication n’avaient
pas été étudiés, seuls la voix œsophagienne et le laryngophone
permettaient
de communiquer
Où s'est faite la rééducation ?
QUELS MOYENS DE COMMUNICATION UTILISEZ-VOUS
SMS
11%
La question n'avait pas été posée lors de l'enquête de 1988, il n'est donc pas possible de faire une comparaison
vue des réponses donnéeOù
s, la rs’est
ééducafaite
tion vla
ocarééducation
le se fait majorit?airement chez un(e) orthophoniste libérale. Tou
bonVOIXnombre d'opérés ontLa
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Ma1988,
rseille, ilPén’est
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INTERNET
13%
LARYNGHONNE
6%
OESOPHAGIENNE
54%
LES RESULTATS
ONT-ILS
ÉTÉ comparaison. A la vue des réponses
donc pas possible
de faire
une
données, la rééducation vocale se fait majoritairement chez un(e)
TRES MAUVAIS
VOTRE REEDUCATION
S'EST FAITE
orthophoniste
libérale.
Toutefois bon nombre d’opérés ont
5%
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également
une
rééducation en centre spécialisé (CRL Albi, Marseille,
4%
MAUVAIS
CHEZ UN MEDECIN
8%
Périgueux...)
PHONIATRE
VOIX TRACHEOOESOPHAGIENNE
16%
lisés
VOTRE
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de communicS'EST
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n’avaient pas été étudi7%
és, seuls la voix œsophagienne et le
permettaient de comm
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uer
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TRES BONS
31%
INTERNAT
Les ENrésultats
SPECIALISE
MOYENS
34%
23%
On note
une légère amélioration des résultats par rapport à 88
1988 très bons et bon 60%, moyens 27%, mauvais ou très mauvais
CHEZ UN
ORTHOPHONISTE13%
LIBERAL
4%
CHEZ UN MEDECIN
PHONIATRE
7%
EN INTERNAT
SPECIALISE
34%
55%
BONS
33%
Être compris
Globalement 3 laryngectomisés sur 4 estiment que leur communication
CHEZ UN
Où s'estORTHOPHONISTE
faite la rééducation ? Les résultats
verbale est convenable, identique à l’estimation de 88. Parmi ceux
LIBERAL
o
io
ecspraésspuoltsastin’être
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8mparrarement
La question n55%
'avait pas été poséeOlonrsndoetel'eunnqeuêlétegèdree1a9m
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l nra'etsont
tn
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aison. A la (23%) beaucoup sont
vue des réponses données, la réé1d9
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ez, umna(eu)voaritshoou
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outefois
bon nombre d'opérés ont également une rééducation en cenencore
tre spéciaen
lisérééducation,
(CRL Albi, Marsedonc
ille, Péce
riguchiffre
eux...) est à relativiser.
LES RESULTATS ONT-ILS ÉTÉ
LES GENS VOUS COMPRENNENT-ILS ?
JAMAIS
3%
TRES MAUVAIS
5%
e l'enquête de 1988, il n'est donc pas possible de faire une comparaison. A la
on vocale se fait majoritairement chezMAUVAIS
un(e) orthophoniste libérale. Toutefois
8%
ne rééducation en centre spécialisé (CRL Albi, MarseilleTRES, PBONS
érigueux...)RAREMENT
31%
LES RESULTATS ONT-ILS ÉTÉ
TOUJOURS
21%
23%
MOYENS
23%
TRES MAUVAIS
5%
MAUVAIS
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SOUVENT
53%
BONS
33%
TRES BONS
31%
Être compris
Votre rLéeasctriéosnullotartssque les gens ne vous comprennent pas ?
Votre réaction lorsque les gens ne vous comprennent pas ? On note une légère amélioration G
delos bréasleum
ltaetsntpa3rlraarpypnogretcàto8m
8 isés sur 4 estiment que leur communication verbale est convenable, identique à
Les
moyens
VOTRE REACTION QUAND LES GENS NE VOUS COMPRENNENT PAS ?
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1988 très bons et bon 60%, moyeln’es s2t7im
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13
VOIX CHUCHOTEE
10%
de communiquer, y compris par la colère, le
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à relativla
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cas échéant, pour garder sa place. Elle est préférable au « silence »
qui relève souvent une attitude dépressive, d’abandon, d’exclusion.
1988 : gestes 30%, silence 12%, voix chuchotée 21%, écriture 20%,
colère 17%
LES GENS VOUS COMPRENNENT-ILS ?
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30%
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TOUJOURS
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%, mauvais ou très mauvais 13%
GENS VOUS COMPRENNENT-ILS ?
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Se taire ou parler
On touche ici à des types de réaction qui recouvrent la personnalité
préexistante du laryngectomisé et qui n’ont rien de fondamentalement
différent de la population en général. La laryngectomie est le révélateur
de la personnalité antérieure.
Les moyeJAMAIS
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rééducation, d21%
onc ce chiffre est à relativiser.
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14
e, d’abandon, d’exclusion. 1988: gestes 30%, silence 12%, voix chuchotée 21%, écriture 20%,
Parler en public
PREFEREZ-VOUS VOUS
Se tTAIRE
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Les réponses apportées à cette question traduisent la diversité des réactions des autres vis-à-vis du handicap.
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ns l'attente des résultats ? (Diapo 42)
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OUI
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AVEZ-VOUS EU UNE RECIDIVE96%
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AVEZ-VOUS EU UNE RECIDIVE ?
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Votre état d’esprit dans l’attente des résultats ? (Diapo 42)
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62 % des patients ayant répondu au questionnaire, se disent confiants
pondu au questionnaire, se dNON
isent confiants ou très confiaou
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La récidive
A/Avez-vous eu une récidive? OUI 13% NON 87%
B/Comment avez-vous vécu l’annonce de la récidive Fatalité 40% résignation 27% très mal 18% injustice 15%
DANS QUEL ETAT D'ESPRIT ETES VOUS DANS
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Indifférent
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DANS QUEL ETAT D'ESPRIT
21% ETES VOUS DANS
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al 18% injustice 15%
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Inquiet
17%
Indifférent
21%
15
Bilan de l’interdiction de fumer dans
les lieux publics
Docteur Brigitte BOUCHET-BENEZECH Pneumo-Tabacologue Responsable du Réseau d’Addictologie
du Tarn nord
L
’interdiction de fumer dans les lieux publics a eu lieu en deux temps :
• le 1er Février 2007 : interdiction de fumer dans les entreprises, les administrations, les établissements scolaires,
les établissements de santé et les transports en commun.
• le 1er Janvier 2008 dans les lieux de convivialité : cafés, hôtels, restaurants, discothèques et casinos.
L’évaluation de cette interdiction sur les effets sanitaires est centrée sur la fonction cardio-vasculaire et la fonction
respiratoire, il n’y a pas assez de recul pour évaluer le risque cancer. Elle concerne uniquement le tabagisme
passif. Il n’est évidemment pas possible de donner une évaluation sur les fumeurs actifs qui ont poursuivi leur
intoxication.
Le tabagisme passif se définit comme une exposition à la fumée du tabac générée par la combustion passant
par voie nasale ou par voie buccale lors de la respiration. La fumée du tabac contient plus de 4000 substances
chimiques dont certaines sont cancérigènes. Il s’agit essentiellement de produits irritants, de monoxyde de
carbone et de nicotine.
La fumée répartie dans l’atmosphère est quantitativement beaucoup plus importante que celle absorbée
directement par le fumeur. Ainsi le tabagisme passif est-il dangereux aussi bien pour le non fumeur que pour le
fumeur.
L’exposition au tabagisme passif entraîne en quelques heures une toux, une irritation oculaire mais peut
également entraîner des crises d’asthme et des crises d’angines de poitrine, voire un infarctus du myocarde.
Le tabagisme passif chez le nourrisson et le jeune enfant favorise rhino-pharyngites, bronchites, asthme voire
mort subite du nourrisson.
L’évaluation des bénéfices de l’interdiction de fumer a été réalisée de façon scientifique. Les caractéristiques du
risque cardio-vasculaire lié à l’exposition active ou passive à la fumée du tabac montrent que ce risque apparaît
ou disparaît rapidement en fonction de l’exposition, peut se produire sur des artères normales et donc survenir
chez des sujets jeunes.
16
Deux études ont été réalisées en FRANCE :
• l’étude DILATER couplée à l’étude AERER • et l’étude « EVINCOR. »
L’étude DILATER mesurait le diamètre, donc le débit, d’une artère du bras avant et après l’interdiction de
fumer. Il a été retrouvé une diminution du flux sanguin dans cette artère chez les sujets exposés au tabagisme
passif par rapport aux sujets témoins. Ces mêmes sujets, après arrêt de l’exposition au tabagisme passif ont
retrouvé le même débit artériel que les sujets témoins.
L’étude DILATER a confirmé que l’arrêt de l’exposition restitue la quasi totalité de la fonction dans le tabagisme
passif.
L’étude AERER a mesuré les facteurs de coagulation du sang (réactivité plaquettaire – inflammation et « fibrinolyse
»). L’exposition au tabagisme passif donne une diminution de la rigidité des caillots. Cette étude a montré
également que la « fibrinolyse » est améliorée après l’interruption de l’exposition à la fumée du tabac.
Ces résultats suggèrent que la loi « Interdiction de fumer » pourrait prévenir la survenue d’accidents cardiovasculaires chez les travailleurs exposés au tabagisme passif.
L’étude « EVINCOR » avait pour objectif de repérer et de mesurer si le nombre d’hospitalisations pour syndromes
coronariens aigus avait diminué de façon significative après l’interdiction de fumer dans les lieux publics.
Cette étude a montré qu’il y avait proportionnellement plus de patients sujets au tabagisme passif admis en unité
de soins intensifs cardiologiques pour un syndrome coronarien aigu que de patients admis pour un autre motif.
Cela a été encore beaucoup plus vrai pour les fumeurs actifs.
Après l’arrêt d’exposition au tabagisme passif ; les sujets qui n’étaient donc plus soumis au tabagisme passif
retrouvaient le même taux d’admission que ceux qui étaient admis pour un autre motif.
La comparaison des patients hospitalisés pour un syndrome coronarien aigu versus ceux hospitalisés pour un
autre motif montre que globalement on a deux fois plus de fumeurs chez ceux qui sont admis pour syndrome
coronarien aigu.
L’évolution entre la phase I et la phase II met en évidence une réduction significative (25 % contre 19 %) du
tabagisme passif chez les patients admis pour syndrome coronarien aigu alors que chez ceux admis pour un
autre motif, le taux de tabagisme passif était resté stable.
En revanche, cette étude n’a pas montré d’impact de l’interdiction de fumer sur le nombre de syndromes
coronariens aigus global. Les études statistiques montrent une régression progressive du nombre d’admissions
pour syndrome coronarien aigu (infarctus du myocarde, angines de poitrine...) depuis une dizaine d’années mais
cette diminution n’est pas plus marquée après Février 2007 ni après Janvier 2008.
Cette étude est un peu en contradiction avec les études étrangères (Italie, Irlande, Écosse) qui ont montré une nette diminution du nombre d’infarctus du myocarde après l’interdiction de fumer dans les lieux publics : - 11 % pour l’Italie, - 14 % pour l’Irlande et – 17 % pour l’ Écosse.
L’explication de ce résultat moins spectaculaire en France réside dans le fait que la diminution de l’exposition à
la fumée du tabac s’est faite progressivement en France et que le taux d’exposition dans les bars, restaurants,
discothèques, était plus faible en France avant la loi que dans d’autres pays comme l’Écosse (environ 3,3 % en
France et 23 % en Écosse).
Sur le plan de la qualité de vie et en particulier de la fonction respiratoire, l’étude DILATER a également porté
sur les fonctions respiratoires des travailleurs de bars avant et après l’interdiction de fumer. Cette étude a
montré une nette amélioration des symptômes avec moins d’essoufflement, moins de toux et beaucoup moins
d’irritations au niveau des yeux. Il faut souligner que, outre l’amélioration de l’état de santé global des personnes
qui étaient auparavant soumises au tabagisme passif, on peut souligner que l’interdiction de fumer dans les bars
a été plébiscitée par les français.
80 % des français et 64 % des fumeurs soutiennent la réglementation d’interdiction de fumer dans les lieux de
convivialité. Ces taux étant d’ailleurs plus élevés après la mise en œuvre qu’avant.
95 % de la clientèle non fumeuse et 85 % de la clientèle fumeuse des restaurants est favorable à l’interdiction
de fumer.
En conclusion, le décret du 15 Novembre 2006 sur l’interdiction de fumer dans les lieux publics représente une
avancée majeure en terme de santé publique.
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La place de l’internet dans la communication des
laryngectomisés et autres handicapés de la voix
Communication d’Henri Limasset du Forum la Voix Brisée lue par Alain Layraud ALMV Bretagne
Mes chers Amis,
M
onsieur Robert Chalus, Président de l’Association des Laryngectomisés et Mutilés de la Voix du Sud-Ouest,
m’a fait l’honneur de me demander de vous parler de « la place de l’internet dans la communication des
Laryngectomisés ». J’y rajoute, avec votre permission, les autres Handicapés de la Voix.
Pour commencer, permettez-moi de rappeler que rien ne remplacera jamais les Associations. Ces Associations
organisent des visites auprès des malades, des permanences et vont dans les collèges et les lycées informer la
jeunesse des risques liés au tabac et à l’alcool. Étant moi-même adhérent de l’ALMV du Sud-Ouest, je rends un
vibrant hommage au travail des dirigeants et militants de ces Associations.
Pour le malade, une fois revenu à son domicile après l’intervention, que se passe-t-il ? Le visiteur de l’Association
ne peut pas être toujours là. Les doutes, les incertitudes, la peur, l’angoisse, reviennent au galop. Pour la plupart,
vous avez tous connu cette période si difficile où commencent la chimio et les rayons. La famille n’est pas
toujours apte à répondre aux questions qu’elle se pose elle-même.
Une des solutions pour rompre la solitude et les incertitudes consiste à aller sur internet. Hélas, sur internet, on
trouve tout et n’importe quoi. On trouve des sites pour professionnels de santé où les informations sont assez
rudes et difficiles à comprendre. On trouve aussi des forums généralistes où les informations ne sont pas filtrées,
et par ce fait, les dites informations sont souvent fausses. Du reste, les médecins sont souvent défavorables à
internet à cause de ces forums poubelles.
La « Haute Autorité de Santé » a bien compris le danger. Aussi, en 2004, elle a chargé un organisme Suisse de
rechercher les « sites santé » et les « forums santé » capables de respecter une charte éthique comprenant,
entre autres choses, une information juste et vraie. Cet Organisme s’appelle « HONcode ». Les Sites et Forums
accrédités par HONcode sont sérieux et l’accréditation doit être renouvelée chaque année. Par exemple, le
Site de l’Institut Gustave Roussy de Villejuif est accrédité HONcode. Cet institut est l’un des plus grands centres
de Cancérologie de France.
Le 10 janvier 2004, Avec les conseils amicaux de Jean Vinter chargé de mission à l’UAFLMV et le soutien de
l’UAFLMV, je créais un Forum pour les Laryngectomisés et tous les Handicapés de la Voix. Il s’agit de «La Voix
Brisée » dont l’adresse internet est http://voix-brisee.org .«La Voix Brisée » est accréditée HONcode chaque
année depuis 2008.
Quel est le fonctionnement de la Voix Brisée ? Et bien, dans un premier temps, le malade ou ses proches
recherchent des réponses à leurs questions. Ensuite, ces malades, ces épouses ou maris, ces enfants de malades,
découvrent que la Voix Brisée est un lieu où se crée des Amitiés très fortes et où les mots-clés sont : « Amitié »
et « Solidarité ». En effet, les laryngectomisés et les autres handicapés de la voix ont parfois peu d’amis et la Voix
Brisée devient leur deuxième famille.
Le Forum a la chance d’avoir parmi ses membres 7 Présidents et 1 Vice-président d’Associations, dont notre
Ami Robert Chalus, Francis Ruban et Lorne Germain le Président de la Fédération des Laryngectomisés du
Québec. Pardon de ne pas les citer tous. J’en profite pour rappeler que le regretté Alain Peltan, qui fut Président
de l’ALMV SO, était un des meilleurs piliers du Forum et c’était aussi mon Ami. Alain, je te salue.
En plus de ses deux Administrateurs, la Voix Brisée a la chance d’avoir une « Orthophoniste-Conseil » qui est
la responsable du groupe d’orthophonistes de l’Hôpital Forcilles en Seine et Marne. Il est à remarquer que 3
médecins sont membres du Forum, dont un ORL. Ces médecins acceptent de répondre aux questions qui leur
sont posées.
Régulièrement, je rappelle aux membres du Forum que les Associations ont besoin d’adhérents et de militants.
La Voix Brisée est solidaire des Associations de l’UAFLMV et de notre Union.
En conclusion, je conseille vivement aux Laryngectomisés et autres Handicapés de la Voix de choisir sur internet
les Sites et Forums accrédités HONcode. Il y en a quand même beaucoup.
Je souhaite longue vie et réussite à toutes les Associations de Laryngectomisés de l’UAFLMV.
Henri Limasset Adhérent de l’ALMV SO et Languedoc
Sitemestre et Administrateur de la Voix Brisée
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Les actions de prévention des associations auprès
des jeunes
Robert Chalus Président de l’ALMVSO
D
epuis de nombreuses années, les associations régionales de Mutilés de la Voix se sont en engagées dans
«la lutte contre le tabagisme» auprès des jeunes.
Dans le sud-ouest, c’est avec Guy Roubert et Michel Marre que commencent dans les années 1990 les
premières conférences sur les méfaits du tabac auprès des jeunes des collèges et lycées de la région.
Malgré les campagnes anti-tabac menées par les pouvoirs publics par le biais de spots télévisés ou la publicité,
le tabagisme chez les jeunes ne baisse pas. Au contraire, ils commencent à fumer de plus en plus tôt (11ans), à
cela s’ajoute la consommation d’alcool.
La lutte contre le tabagisme fait partie du programme des classes 5ème, c’est bien souvent le professeur de SVT
ou l’infirmière scolaire qui dispense cette information. Par contre, notre témoignage sur les méfaits du tabac
est un complément. Qui est mieux placé pour en parler qu’une victime du tabac!!! Le vécu a plus d’impact
que toute théorie. La plupart des collégiens et lycéens se disent ignorants des dégâts causés par la cigarette.
En écoutant notre vécu, ils mesurent les risques qu’ils prennent en fumant. Souvent ils sont inquiets pour leur
entourage. La pub anti-tabac n’a que peu influence sur eux. Ce n’est pas ce qui les motive pour arrêter.
Pour moi, il est indispensable que nous continuions et intensifions cette information dans les collèges et lycées.
Pour cela il nous faut des moyens humains (bénévoles) et financiers (subventions).
Nous devons donc nous mobiliser afin qu’il y ait des intervenants dans chaque département.
Soyez certains que notre action a une efficacité beaucoup plus ample que n’importe quelle pub ou théorie
même si ces dernières sont nécessaires.
La prise en charge des patients
laryngectomisés à la sortie de l’hopital
Madame Michèle DARMANA et Madame Nicole BEAUR
infirmières au service ORL de chirurgie cervico-faciale du CHU LARREY
L
es objectifs sont de poursuivre les soins d’éducation au domicile ; les soins techniques et les conseils hygiénodiététiques. Cette aide concerne bien sûr le patient mais également la famille ou l’entourage proche, les
professionnels de santé et aussi l’Association des Mutilés de la Voix.
Le suivi infirmier du patient laryngectomisé est basé sur l’organisation du retour à domicile. 48 Heures avant la
sortie de l’hôpital, l’infirmière du service fait appel à un prestataire de santé pour rencontrer à l’hôpital le patient
et sa famille afin de planifier le matériel nécessaire, organiser la prise en charge et la livraison.
Le jour du retour à domicile, seront présents auprès du patient, l’infirmière libérale et l’infirmière coordinatrice
du prestataire de santé.
Les intervenants à domicile sont les professionnels de santé le médecin traitant, l’infirmière libérale, le
kinésithérapeute, l’orthophoniste et le prestataire de santé.
Le patient est appareillé le plus souvent avec une canule de trachéotomie. Le matériel pour le soin de canule
reste traditionnel avec une canule éventuellement munie d’un échangeur de chaleur et d’humidité, un protège
douche, un écouvillon pour nettoyer la canule, plusieurs colliers pour fixer la canule, éventuellement une
compresse. et une sonde d’aspiration trachéale.
Nous insistons sur l’importance et le rôle du filtre qui se révèle être un nez artificiel permettant de recharger l’air
inspiré de l’humidité qui a été capté lors de l’expiration par la petite mousse située dans le filtre.
Un protecteur de douche peut s’adapter sur la canule ou se mettre par dessus la canule. En cas de présence
d’une prothèse phonatoire, une brosse est utilisée pour le nettoyage et on peut également utiliser un obturateur
19
en cas de fuite de la valve permettant d’attendre sans risque le changement de l’implant phonatoire.
L’entretien de l’implant phonatoire par la brosse est recommandé matin et soir. Un aspirateur trachéal doit être
à domicile au moins pendant les premières semaines après la sortie de l’hôpital, de même qu’un nébuliseur qui
permet d’humidifier davantage l’air inspiré.
Un aérosol avec un masque spécial pour trachéotomie peut également être envisagé pour des nébulisations
avec des produits pharmaceutiques.
La prise en charge de tout le matériel est prévue par la Sécurité Sociale dans un forfait (F8) remboursé à 100 %,
livré et entretenu par le prestataire.
Les conseils hygiéno-diététiques :
• prévention des risques de mycose buccale et maintien d’un état bucco dentaire correct,
• bonne hygiène alimentaire,
• sevrage alcoolo-tabagique,
• éviter de respirer des agents irritants,
• interdiction de bains de piscine,
• incitation à reprendre une activité physique habituelle.
La surveillance des complications :
• une fistule (ou pharyngostome) peut arriver précocement, liée au lâchage des sutures. En général, cela se
passe en secteur hospitalier, mais plus tardive, peut éventuellement faire penser à une récidive,
• une sténose trachéale. L’orifice (trachéostome) peut se rétrécir à long terme ou si le retrait de canule est trop
précoce,
• l’obstruction de la trachée par un bouchon muqueux,
• enfin, une infection bronchique peut survenir.
L’alimentation : elle devra être mixée au départ, bien hydratée et variée. Il faut veiller à l’apport suffisant en
calories et en protéines avec si besoin des compléments alimentaires.
Dans l’idéal, l’infirmière remplit une fiche standardisée de suivi du patient reprenant l’identité, les différents
intervenants, mais aussi ses capacités vocales, son alimentation et le suivi avec les dates auxquelles le patient a
vu les différents praticiens.
Le suivi médical : le patient est revu en consultation par le chirurgien et l’infirmière en fin de radiothérapie puis
trois mois après la chirurgie. Le médecin traitant assure le suivi de l’état général : fièvre, infections pulmonaires,
fatigue, douleurs, et alerte le spécialiste. Le prestataire de santé assure le suivi du matériel.
Quelques conseils :
• avoir toujours une deuxième canule de rechanger,
• éviter la constipation par une alimentation équilibrée et une bonne hydratation,
• éviter de porter des charges lourdes,
• faire attention au gaz car l’odorat a été modifié,
• porter sur soi la carte de laryngectomisé pour une meilleure prise en charge par les secours,
• et reprendre le plus tôt possible une vie sociale, du sport et les voyages.
La rééducation orthophonique
Madame Marie-Claude Duplay-Loubet Orthophoniste à Lourdes)
P
ouvoir communiquer, retrouver une voix, c’est capital pour se réinsérer tant sur le plan familial, que social
ou professionnel et l’orthophoniste est là pour vous y aider. L’orthophoniste en libéral assure la prise en
charge du patient dans son cadre de vie, il peut rester chez lui, retrouver ses habitudes et le soutien des siens
après le traumatisme de l’intervention subie. Les soins sont pris en charge à 100% ainsi que le transport en VSL
après une demande d’entente préalable que nous établissons auprès des caisses à partir de la prescription de
votre médecin.
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Notre rôle est très important car nous sommes l’interlocuteur privilégié dans cette phase de désarroi
psychologique et redonner la voix à quelqu’un crée des liens très forts, nous traversons ensemble des moments
d’émotion intense dont nous sortons toujours grandis les uns et les autres.
Après la phase d’annonce de la maladie, puis la phase de lutte pour la survie, vient très vite la phase « je dois,
avec mon handicap, me réinsérer car la vie continue », l’espoir renaît, on peut faire des projets d’avenir. Ma
famille attend beaucoup de moi, mes amis aussi, j’ai ma place socialement et professionnellement, mon cerveau
fonctionne, mes mains fonctionnent.
Ce sera peut-être long mais il faut y croire ! Et surtout ne pas se décourager ;
NECESSITE DE COMMUNIQUER, DE SE LIVRER, POUR SE REINSERER
Que pouvons-nous faire ?
*rôle d’écoute : rien n’est imposé.
*respect du patient
Voulez-vous que nous en parlions ?
Voulez-vous que je vous explique ?
Connaissez-vous un opéré ?
Voulez-vous rencontrer un ancien opéré ?
Il faudra alors écouter vos silences, vos regards, laisser couler les larmes, laisser monter toutes ces émotions
enfouies au cours des semaines précédentes, que l’on n’ose pas exprimer ailleurs peut-être.
Je dis souvent l’opéré est un écorché vif qui lit sur notre visage ; la spontanéité, la franchise, l’honnêteté, la
conviction doivent être ressenties par vous pour qu’il ne reste plus de doute sur la possibilité de guérison
et de réinsertion. Mais l’opéré est aussi un individu dont la personnalité doit être respectée et je ne peux lui
imposer mes souhaits de réadaptation. Face à cette intervention mutilante, l’acceptation du handicap, demande
un temps variable et imprévisible. Il en est des laryngectomies comme dans toutes les chirurgies mutilantes, une
mastectomie par exemple : on ne l’accepte qu’après l’avoir admise dans son corps et qu’après avoir fait le deuil
de ce que l’on perd, et cela, personne ne peut le faire à la place de l’opéré. Il faut laisser venir les questions sur la
réinsertion : les relations avec les autres, l’amour, la sexualité, les loisirs, le sport, le travail, toutes ces questions
que l’on s’est posées tout seul dans sa chambre d’hôpital et auxquelles on souhaiterait avoir des réponses.
*rôle explicatif
On veillera à recevoir la famille : pas seulement l’épouse mais les enfants ou les petits enfants ou des amis qui
souhaitent mieux comprendre et se rassurer.
Beaucoup de malentendus peuvent être évités en informant les gens avec qui, vous êtes souvent en contact.
C’est bien sûr à vous de décider à qui vous voulez en parler et en quels termes. Mais ne vous taisez pas par
fausse pudeur ou par souci de ménager les autres. Cela vous fera du tort sans vous apporter aucun bénéfice.
Vos amis et vos proches sont aussi confrontés à une situation nouvelle et douloureuse. Certaines personnes ne
savent pas quelle attitude adopter à votre égard. Faites le premier pas, spontanément en toute simplicité. Peu
importe quelle voix de remplacement vous utilisez pour le faire ou alors je le répète on peut vous aider.
* faciliter votre retour à la vie professionnelle.
La question est de savoir si l’ablation du larynx entraîne dans votre cas une incapacité prolongée ou définitive
de votre activité professionnelle ; tout dépend de votre activité, de votre âge il faudra en parler avec votre
employeur, on peut envisager une réduction du travail une reprise progressive, une réorientation. Une solution
existe pour tous, il faut la chercher et la trouver !
REEDUCATION ORTHOPHONIQUE :
Après cette prise de contact, nous allons exposer parallèlement certains points car la réinsertion je le répète est
indissociable d’une maîtrise au sens large de son handicap.
*Explications :
Nous allons expliquer la reprise de l’alimentation, les nouvelles voies respiratoires, montrer le matériel : canules,
protections, inhalateur, aspirateur…
Pour les soins : montrer le nettoyage de l’implant, du trachéostome, des canules, mise en place des filtres :
adhésifs etc… A l’opéré mais aussi à la famille ou parfois aux infirmiers qui, selon la localisation géographique, ne
sont pas toujours formés pour pratiquer ces soins.
Donner des conseils pour la vie quotidienne : boire, manger, soins corporels, gymnastique respiratoire,
conséquences rayons, hygiène de vie, tousser, se moucher, rire/pleurer, l’odorat, bâiller
Que faire en cas d’urgence : Détresse respiratoire, premiers secours, Arrêt respiratoire
Besoin de parler, de s’informer : adresses associations, sites Internet, bibliographie.
*Puis et surtout l’orthophoniste va devoir vous apprendre votre nouvelle voix, l’outil de votre réinsertion
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Il pourra s’agir de la voix oro-œsophagienne ou de la voix trachéo-œsophagienne cette dernière pouvant être
couplée avec la voix oro-œsophagienne qui pourra être d’un grand secours en cas de défaillance de l’implant.
Après la laryngectomie totale on a :
• Pseudo chuchotement.
• La voix oro-œsophagienne :
1) Méthode par inhalation (Seeman).
2) Méthode par déglutition :
3) Méthode par blocage :
La voix trachéo-œsophagienne :
A/ L’INTERVENTION CHIRURGICALE :
Dans ce cas, l’opéré a bénéficié de la pose d’un implant au cours d’une laryngectomie totale, ou en deuxième
intention. La pose de cette prothèse nécessite la création d’une fistule entre la trachée et l’œsophage, c’est-àdire une communication. L’implant est équipé d’une valve qui permettra une fois installé le passage de l’air de la
trachée vers l’œsophage, lorsque le trachéostome est bouché.
L’apprentissage de la voix trachéo-œsophagienne est facile et demande de quelques heures à quelques jours
de pratique. Cependant son bon usage nécessite quand même un apprentissage. En effet, comme pour la voix
œsophagienne, la coordination pneumo phonique n’est pas naturelle et s’y ajoute la nécessité d’obstruer de
manière coordonnée le trachéostome.
On obtient entre 78 et 91% de bonne parole.
La rééducation peut durer de 3 à 12 mois.
B/ L’HYGIENE, LE NETTOYAGE,
Il faut changer le filtre tous les jours ou au besoin.
C / LE KIT MAINS LIBRES :
Seule la pression de l’air expiratoire permet la fermeture du système.
La valve phonatoire se ferme quand la pression d’expiration augmente brièvement. Un aimant permet le
maintien dans cette position. Dès que la pression trachéale s’abaisse ou à l’inspiration, la valve s’ouvre et permet
au patient de respirer. Il existe trois membranes à adapter en fonction de la pression
Le dispositif HME doit être changé au moins toutes les 24h.
Prothèses laryngées et voix électronique ou électro prothétique :
Les prothèses laryngées (laryngophones) sont des appareils dont le but est de fournir pendant la parole un son
capable de remplacer celui normalement produit par le larynx. Le son fourni va être articulé comme lorsqu’on
parle normalement.
*CONCLUSION :
Il existe toujours un moyen de parler
La vie est un miracle qu’il faut savoir cueillir au quotidien, prendre tous les petits bonheurs qui se présentent, ne
pas perdre espoir, ne pas se décourager, le chemin peut être long, chaque cas est différent, ne restez pas isolés
avec vos craintes et vos angoisses parlez en et si vous ne voulez pas inquiéter vos proches, votre orthophoniste
peut vous aider et les associations aussi bien sûr. LA VIE CONTINUE CELA VAUT LE COUP DE SE BATTRE !!!
La prise en charge du laryngectomisé total
PAR LE KINESITHERAPEUTE LIBERAL
Madame Sylvie Masbou Kinésithérapeute CRL Paul Cros Albi
L
es objectifs de la prise en charge peuvent être multiples. Nous pouvons être amenés à traiter :
- L’œdème de la face et du cou
- Le trismus post-radique
- La raideur cervicale
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- la diminution de la mobilité linguale
- le déficit du nerf spinal et les douleurs qui en découlent.
- Les séquelles liées à un éventuel lambeau
- L’encombrement bronchique
- La désadaptation respiratoire due à la nouvelle physiologie respiratoire et le réentrainement à l’effort.
L’œdème de la face et du cou :
Le traitement kinésithérapique de l’oedème est le drainage lymphatique manuel(DLM) : c’est un traitement
physique qui favorise son évacuation et améliore parfois le flux salivaire diminué par la radiothérapie. Débuté en
post-opératoire ,le nombre de séances est variable suivant l’exérèse chirurgicale ganglionnaire. Cette technique
est contrindiquée en cas de fistule à cause du risque de propagation microbienne.
Le trismus
Il s ‘agit d’une hypertonie des muscles masseters due à la radiothérapie entrainant un déficit de l’aperture buccale,
des mouvements de diduction, de rétropulsion, d’antépulsion. Le massage, la mobilisation intra -buccale passive,
active aidée ou active est indiquée ainsi que les postures dans certains cas.
La raideur cervicale
Si le tissu est cicatrisé et s’il n’y a pas de pharyngostome (fistule entre le pharynx et la peau), il est possible d’agir
sur les amplitudes cervicales et sur les muscles parésiés avec les mêmes mobilisations que pour le trismus .Il
est également nécessaire d’enseigner au patient des mouvements d’étirements posturaux qu’il pourra pratiquer
à son domicile… Ces postures cervicales seront tenues sept secondes avec essai de gain lors de l’expiration
en inclinaison latérale, en rotation et rotation extension .Le relâchement se fera en effacement de la courbure
cervicale, autograndissement et flexion antérieure.
Pour la fibrose tissulaire avec sensation de cou de bois et les adhérences cicatricielles, le massage palpé-roulé
ou la vacuumthérapie peuvent être proposés. (La vacuumothérapie permet l’aspiration et le déplacement du pli
de peau grâce à une petite ventouse). Tous les appareils doivent être utilisés avec précaution car la sensibilité
est modifiée par la radiothérapie.
Le déficit de la mobilité linguale
Il est possible de stimuler la motricité linguale dans les mouvements d’ ascension ,de recul ou d’avancée, de
latéralité par un travail intra-buccal digital .En effet le doigt ganté pourra aider et guider la langue ou lui résister
lors des mouvements cités ci-dessus.
Cette stimulation de motricité est nécessaire pour améliorer l’articulation et la transport du bolus alimentaire. (C’est une aide pour la rééducation orthophonique.)
Déficit du nerf spinal et les différentes douleurs qui en découlent.
Ce déficit limite surtout le mouvement d’élévation latérale du bras, et un peu moins l’élévation antérieure, car
le muscle trapèze n’est plus innervé.
Il faut absolument savoir si le déficit est définitif ou s’il est provisoire car la prise en charge kiné est différente.
En effet l’omoplate est tombante puisque la trapèze ne la soutien plus, la tête humérale à tendance à remonter
en fuyant sa cavité et à venir abimer la coiffe des rotateurs.
Il faut alors essayer de recentrer la tête humérale vers le bas dans sa cavité en travaillant les abaisseurs de bras.
Si le déficit est définitif : pas de travail en élévation latérale, renforcement des abaisseurs de bras, le travail
en élévation antérieure est toléré s’il est infra douloureux avec pas ou peu de résistance.
Si le déficit n’est pas définitif : il s’agira d’un travail de récupération classique et progressif de l’élévation
latérale avec abaissement actif de la tête humérale.
(Électrothérapie, mobilisation active aidée puis active, puis active contre résistance en fin de rééducation.)
Des massages décontracturants et de la physiothérapie sont indiqués pour lutter contre les douleurs musculaires.
(Les points douloureux sont surtout situés au niveau de l’angulaire et du rhomboïde qui sont des muscles qui ont
tendance à compenser le déficit du trapèze.)
La mise au repos de l’épaule et son soutien par une écharpe coude au corps et aussi un moyen efficace pour
soulager les douleurs.
Les séquelles liées au lambeau
Le lambeau est destiné à fermer la plaie opératoire en cas d’ablation importante. Il s’agit de lambeau myo
pectoral ou delto pectoral. La vacuumthérapie et la mobilisation peuvent être nécessaires pour lutter contre les
conséquences cicatricielles et articulaires d’un lambeau.
L’encombrement bronchique
Plusieurs séances sont souvent préconisées pour apprendre la toilette de l’arbre bronchique car le patient doit
abandonner l’aspiration au profit de l’expectoration :
En position assise, filtre enlevé, penché en avant ,le mouchoir placé devant le trachéostome, la personne
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prend une inspiration abdominale ample et souffle puissamment dans le mouchoir pour récupérer d’éventuelles
sécrétions et ceci plusieurs fois à la suite..
Le ré entrainement à l’effort
Chez le laryngectomisé la régulation de la ventilation est modifiée, lors de l’effort un grand volume d’air entre
directement par le trachéostome, une période d’adaptation est nécessaire. De plus les patients laryngectomisés
sont souvent d’anciens tabagiques et il faut être prudent car le risque d’insuffisance cardiaque ou d’artérite est
présent.
C’est pourquoi il faut être progressif dans le choix de la résistance dans la vitesse demandée et dans la durée de
l’effort. Une surveillance du rythme cardiaque, de la moiteur, de l’essoufflement du patient est nécessaire pour
pouvoir mettre en place la progression. .
Cette activité devient bénéfique lorsque la personne peut commencer la séance à la puissance de 20 watt
pendant 5min, continuer 20 mn à 60 watt et terminer par 5 min à 20 watt. Dans le cas de patients artéritiques
le réentrainement « intervalle training est utilisé ».On observe un temps d’activité physique jusqu’au début de
l’apparition de la crampe puis un temps de repos pour permettre la récupération, ceci répété plusieurs fois .Petit
à petit on augmente la durée de l’exercice et on réajuste le temps de travail et le temps de repos.
Une progression est toujours possible à condition de respecter la zone cible. La zone cible est la fréquence
cardiaque autour de laquelle le patient peut s’entraîner en fonction de son âge sans prendre de risque pour sa
santé .
Il est possible d’utiliser le rameur (sauf épaule douloureuse), le vélo ou le tapis de marche etc ..Il faut ensuite
encourager le patient à poursuivre ces efforts à domicile au moins trois fois par semaine pour pérenniser les
acquis.
Conclusion
Si après une laryngectomie totale un patient a une ou plusieurs séquelles associées, il peut avec une prescription
médicale être pris en charge par un kinésithérapeute libéral.
Les centres de réadaptation des laryngectomisés
pour quoi, pour qui ?
Docteur Jean-Jacques MESNIL, Centre de rééducation des Laryngectomisés Paul Cros Fondation
du BON SAUVEUR ALBI
L
a laryngectomie totale est une intervention plus que centenaire et très vite les problèmes de réadaptation
se sont posés.
Les premiers centres de réadaptation de laryngectomisés ont été créés il y a une cinquantaine d’années pour
trois raisons principales :
• pallier l’insuffisance quantitative des rééducateurs,
• pallier la rareté donc l’éloignement des centres de radiothérapie,
• offrir du repos après une hospitalisation lourde et pénible.
Progressivement, certains de ces motifs ont cessé d’être à l’avant plan en raison de l’augmentation du nombre
d’orthophonistes qualifiés dans l’apprentissage de la voix œsophagienne, d’une augmentation du nombre de
centres de radiothérapie et plus récemment de la prise en charge par la sécurité sociale, du matériel d’équipement
du laryngectomisé, ce qui a permis à des prestataires de services de fournir gratuitement et avec une bonne
efficacité ce matériel à tous les laryngectomisés qui en ont le besoin.
Malgré cela, les centres de réadaptation de laryngectomisés existent encore et ont des listes d’attente parfois
longues. Cela s’explique parce qu’ils sont devenus des centres de référence pour les soins aux laryngectomisés
du fait de leur expertise. Ils offrent un accompagnement complet regroupant sur un même lieu rééducation
orthophonique, rééducation kinésithérapique et une éducation thérapeutique effectuée par l’ensemble du
personnel et en particulier par les infirmières. Enfin, ils sont des centres d’enseignement pour les paramédicaux
qui gravitent autour de la réadaptation des laryngectomisés.
Quelle est la population la plus à même de bénéficier de ces centres de réadaptation ?
Cette population est multiple. On pourrait relever tout d’abord toute une population fragile qui est incapable
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d’assumer seule sa réadaptation sans encadrement.
Il s’agit de patients fragilisés par une poly-pathologie, vivant souvent seuls, avec des séquelles d’intoxications
diverses, les sans domicile fixe et les patients dont le domicile est très éloigné des centres urbains permettant de
bénéficier facilement des paramédicaux ou alors au prix de déplacements longs et fréquents.
Une autre catégorie de laryngectomisés peut également bénéficier de ces centres : ce sont des patients dont les
soins de suite sont insuffisants à domicile, les polyhandicapés moteurs, les patients qui doivent poursuivre une
alimentation entérale mais qui se révèlent être difficiles à surveiller à domicile. Enfin, des patients laryngectomisés
dont la cicatrisation est longue et chez qui peuvent persister des pharyngostomes.
Les centres de réadaptation peuvent la plupart du temps, faire bénéficier leurs pensionnaires d’une radiochimiothérapie à proximité, ce qui évite les déplacements longs et coûteux, majorant leur fatigue.
Une autre population peut également bénéficier de l’accueil de ces centres essentiellement en raison de leur
expertise : Les laryngectomisés qui sont en échec de l’apprentissage de la voix œsophagienne ou de la voix
trachéo-œsophagienne.
Pour finir, les centres de réadaptation permettent d’acquérir beaucoup plus rapidement par rééducation intensive
la voix œsophagienne et la voix trachéo-œsophagienne avec une autonomisation vis-à-vis des équipements qui
vont de pair (Canules spécifiques, « nez » artificiel, valve main libre pour implant phonatoire etc...).
Quel avenir pour les centres de réadaptation ?
Les centres de réadaptation doivent davantage se positionner dans les soins de suite rapides après l’intervention
chirurgicale, dans les possibilités de radio-chimiothérapie (tout en maintenant une rééducation vocale dans
la mesure où l’état du patient le permet) mais ils seront également des centres d’évaluation des capacités de
réadaptation du laryngectomisé.
Ce sont également des centres d’éducation thérapeutique vis à vis de la laryngectomie totale et enfin la plupart
des centres ont une deuxième activité qui est la rééducation des troubles de déglutition après chirurgie partielle
des voies aéro-digestives supérieures.
Importance de la rencontre avant l’opération
entre un futur opéré et un délégué de
l’Association
Bernard Letrenne Secrétaire Général de l’ALMVSO
1- Réflexions d’après mon vécu
L
’annonce a été terrible ; je n’ai pas compris tout de suite ce qui allait m’arriver. Le chirurgien m’a expliqué
qu’il allait enlever le larynx et donc les cordes vocales, qu’il fermerait l’œsophage et qu’il ferait un trou à la
base du cou pour pouvoir respirer.
La perte de la voix me semblait impossible (j’étais instituteur) ; le choix de se faire opérer ou non se posait, car
c’était le choix de vivre ou non.
Le chirurgien avec un orthophoniste m’a proposé de rencontrer un délégué de l’Association des Mutilés de la
Voix du Sud-Ouest, opéré cinq ans auparavant et qui parlait vraiment très bien tout en appuyant sur un objet
fixé sur son trachéostome. Le chirurgien et le délégué m’ont expliqué le système de l’implant phonatoire ; j’ai
accepté de suite l’opération.
Cette rencontre m’a permis de me projeter dans l’après –opération; je pouvais m’imaginer comment je pourrais
parler même si le chirurgien m’a mis en garde sur la possibilité que ma voix pourrait ne pas être aussi bonne que
celle du délégué . J’ai donc pris ma décision, j’ai demandé au chirurgien de me placer un implant.
Je me suis présenté pour l’opération dans un état d’esprit bien sûr très anxieux mais confiant tout de même
quant à la décision que j’avais prise (vivre autrement mais vivre).
Grâce à l’opération, je vis certes avec le handicap, mais je vis et grâce à la rencontre avec un délégué de
l’Association ,j’ai repris confiance au sein de celle-ci . J’ai pu envisager de reprendre le travail, ce que j’ai fait neuf
mois plus tard en mi-temps thérapeutique appareillé d’ un micro sans fil car je parlais très bien avec l’implant.
Maintenant, j’arrive à parler avec le système « mains libres » et je suis directeur d’école à plein temps.
25
2 - Réflexions d’après les rencontres, depuis 10 ans, avec des personnes opérées .
J’ai rencontré des personnes atteintes d’un cancer de la région du larynx toujours après l’opération, jamais avant.
C’est dommage !
Je pense que la rencontre avant l’opération permet de donner beaucoup de réponses à des questionnements
légitimes. Le chirurgien ne peut pas répondre à tout, il donne beaucoup d’informations sur l’acte médical et les
personnes ne savent pas trop quoi demander.
C’est bien sur ce « demander quoi » que l’Association peut donner beaucoup d’indications qui peuvent apaiser
la personne devant se faire opérer mais surtout son entourage.
On peut les renseigner sur des questions
a - d’ordre administratif (reprise du travail, l’invalidité …)
b - vie quotidienne ( hygiène, activités sportives, alimentation...)
c - apprentissage de la voix :
avec implant (s’il n’y a pas de contre indication) voix trachéo-oro-œsophagienne
sans implant la voix oro-œsophagienne
d - d’ordre psychologique (acceptation de l’handicap, perte de la voix, mais on peut en trouver une autre, on
peut vivre avec ou plutôt sans le larynx)
e - informer l’entourage de ce que peut ressentir la personne opérée, car c’est surtout la famille qui se pose des
questions. Elle est plus à l’aise quand elle s’adresse à un « ancien » opéré plutôt qu’à un médecin.
Conclusion :
Cette expérience que je vis depuis 10 ans m’a fait rencontrer des familles en plein désarroi .Le fait qu’ils aient
parlé avec moi de leurs préoccupations quotidiennes les a dégagés de certaines angoisses et surtout leur a
redonné le moral.
Je pense que le délégué doit préparer l’entrevue avec le futur opéré et avec le médecin ORL, la présence du
médecin lors de la rencontre est obligatoire.
L’éducation thérapeutique du patient
Docteur Virgine WOISARD
Définition de l’éducation thérapeutique :
S
elon l’OMS, l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les
compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique.
Le programme d’éducation thérapeutique des laryngectomisés totaux s’effectue en collaboration avec
l’Association des Mutilés de la Voix du Sud-Ouest et les établissements de la région avec comme base de
réflexion, une enquête réalisée par l’Association auprès de ses adhérents, une enquête menée auprès des
médecins généralistes et ORL de la région, pour un établir des objectifs et des priorités pour les ateliers.
Quels sont les objectifs :
• 1)Amélioration de la qualité de vie pour les personnes et leurs proches en terme de diminution du handicap
fonctionnel (phonatoire, respiratoire, déglutition, effort),
• 2)Amélioration de la communication et des relations,
• 3)Réduction de l’isolement social et des troubles psychiques secondaires ou aggravés.
Le problème de l’éducation thérapeutique des laryngectomisés totaux est de définir un parcours commun à
tous les patients. A la suite d’un diagnostic éducatif, vont être définis les besoins en suivi par les thérapeutes ou
les besoins en matériel. Cela devra être défini au cours d’un entretien individuel.
Suivant le programme défini en concertation avec le patient, l’éducation thérapeutique peut être poursuivie
26
en séance de groupe pour les besoins sociaux, les besoins de rééducation, mais également une éducation sur
l’hygiène de vie, l’alimentation, la respiration, les efforts sans oublier d’aider à retrouver le goût, les odeurs et le
plaisir alimentaire.
En cas de besoins individuels, le patient peut être orienté vers des séances individuelles ou individuelles ciblées,
en particulier sur le plan psychologique, sur le plan douleur, cicatrices, mais également sur d’autres programmes
déjà définis en faisant appel à des intervenants extérieurs en particulier pour le sevrage du tabac ou de l’alcool.
Exemple du déroulé de la séance de suivi (CHU LARREY)
EN CONCLUSION :
Le programme d’éducation thérapeutique pour les laryngectomisés totaux va certainement permettre
d’améliorer le confort et la qualité de vie de ces patients. Pour l’instant, il n’en est encore qu’au stade de projet
avec un dépôt d’autorisation déposé à l’Agence Régionale de Santé pour une ouverture du programme en
2011.
27
L’inquiétude face à la reprise du travail ;
comment apprivoiser le regard des autres et
la vie familiale, sentimentale, sexuelle après
une laryngectomie
Nathalie FOURNIALS Psychologue Clinicienne Unité de Psycho-oncologie du Tarn Fondation du Bon Sauveur
d’Alby
I
l est difficile de parler de ces thèmes de façon générale quant on connait l’individualité de chaque situation
ainsi que le besoin pour chaque personne d’être reconnue dans sa position de sujet, dans son originalité,
son désir et sa souffrance. C’est pour cela, à défaut de décevoir peut être certains et parce que ma fonction
de psychologue est avant tout d’aider chaque sujet à trouver ses propres réponses, que je vais seulement vous
faire part d’un certain savoir concernant un thème qui me parait commun à ceux cités ci-dessus : la relation à
l’autre, le semblable.
De cet autre, on ne peut en faire l’impasse. On est né auprès de lui, on se construit, on vit et on mourra avec
lui. Cet autre est celui qui, quand on était bébé, nous a permis de réaliser qu’un cri pouvait avoir un sens, parce
qu’il y répondait (ou pas). C’est celui qui en nous regardant et en nous touchant nous a aidé, et nous aide peut
être encore, à nous reconnaître comme un sujet à part entière et aimable ; c’est celui qui, en nous écoutant et
en nous parlant, nous a donné et nous donne encore aussi une valeur qu’on soupçonnait peut être pas ; bref,
c’est celui avec qui il est difficile de ne pas se sentir lié d’une façon ou d’une autre.
Alors quand la question de la relation aux autres se pose pour une personne, dans le cadre d’une maladie et/ou
d’un handicap, on ne peut que la considérer comme essentielle. Mais n’oublions pas qu’elle se pose, en fait, à
chaque sujet et que les réponses ne pourront pas être les mêmes pour tous.
En effet, la relation à l’autre semblable dépend de plusieurs choses à la fois :
• des expériences relationnelles propres à chacun, constituant des repères personnels. Quand certains de ces
repères sont amenés à changer, comme ceux, par exemple, de la communication suite à une laryngectomie,
tout le monde est concerné (la personne malade, les proches, les soignants …). Ainsi, chaque interlocuteur est
face à une nécessité de s’adapter et pour cela de se remettre en question, ce qui peut représenter un risque
plus ou moins bien vécu et difficile à dépasser dans certains cas.
• À ceci vient s’ajouter les représentations et les attentes que tout un chacun peut avoir envers autrui. Certains
aprioris nous influencent voire nous freinent dans nos attitudes et comportements sociaux. L’apparence physique
rentre généralement en jeu, comme l’éducation, la culture, les croyances etc…. C’est souvent avec ces moyens
là que les personnes gèrent la part d’inconnu de toute relation.
Ces représentations et cette imagination débordante propre à tout être humain peuvent alors être à l’origine de
peurs comme celles, par exemple, d’aller au devant des autres, la peur d’être l’objet de moquerie, de se sentir
gêné, de ne pas y arriver ....
C’est ce que l’on retrouve assez souvent lors de maladie ou de handicap. Mais des peurs peuvent se retrouver
aussi du côté des personnes en bonne santé qui face à une personne touchée dans sa chair éprouvent la peur
de devoir écouter son vécu et de ne pas savoir, par exemple, ce qu’il faut qu’elle réponde.
• La relation à l’autre va aussi dépendre de l’état et de la disponibilité d’esprit dans lesquels se trouve être les
personnes qui se rencontrent. Quand l’être humain est malade et/ou qu’il se sent diminué pour une raison ou
une autre, il a souvent le réflexe de se replier sur lui-même, de s’isoler, de se protéger. Quand, au contraire, il
se sent heureux et/ou dans un certain bien-être, il aura plutôt tendance à vouloir partager.
• Enfin, la relations aux autres est complètement dépendante des moyens de communication spécifiques que
sont la voix, le regard, l’expressivité, les attitudes, les gestes. D’après une étude américaine du Docteur et
chercheur Albert MEHRABIAN, lors d’un échange entre personnes, l’impact du message dépend à 7% du
contenu verbal, à 38% de l’intonation et du son de la voix et à 55% des expressions à la fois faciales et
corporelles. Tout ça pour dire que nous communiquons essentiellement par ce qu’on donne à voir plus que par
ce que l’on donne à entendre. Ainsi la communication n’est pas qu’une question de mots prononcés, entendus
ou pas, mais celle aussi d’un désir d’être ensemble et d’échanger.
30
Ce sur quoi j’ai envie de terminer ici avec vous n’est pas tant la question de la dépendance à cet autre et à son
regard, que nous avons tous et avec lequel on fait comme on peut, que la question du regard et de l’indulgence
que l’on peut porter sur soi. Car là aussi on est au cœur de toutes ces questions.
En effet avoir subi une laryngectomie c’est avoir son corps agressé dans sa chair et ses repères, c’est être amené
à souffrir physiquement et/ou psychiquement, c’est être confronté à des pertes et tout cela peut faire beaucoup.
On dit souvent qu’il faut du temps mais ce n’est pas que ça. On dit aussi qu’il faut accepter et là je ne sais pas si
c’est acceptable ni qu’est ce qui peut être acceptable.
Pour intervenir en tant que psychologue auprès de personnes ayant ou ayant eu la maladie du cancer, j’ai pu
entendre beaucoup d’entre elles se questionner à un moment ou un autre sur « qu’est ce que vivre ? »
et « qui suis-je ? ». Et là, comme m’a dit un jour un patient, « débute pour moi un long échange avec moi-même ».
Enfin, je souhaiterais vous citer Pierre Le Coz :
« Etre libre, en effet, ne consiste pas à échapper à la contrainte, comme on le dit d’ordinaire, mais à surmonter
la contrainte, ce qui suppose que l’on accepte de s’y confronter. »
La réinsertion par les activités bénévoles
Michèle MILHET ALMV Aquitaine-Charentes
R
E-INSERTION ? : Quel Problème ??
• en raison de notre laryngectomie visible au regard de tous
• en raison de nos particularités de communication verbale ( ou écrite ou de mimiques)
• en raison de notre difficulté à renouer avec une vie professionnelle si - de 60 ans.
Perception par quelques familiers et voisins ou simple quidam.
Plus de parole ? Drôle de voix ! Drôle de cou, il a un trou ! Quelle allure bizarre « ça penche »... et quelle toux ! « du tonnerre de Brest » et puis qu’est ce qu’il farfouille sous son menton ?... et tous ses mouchoirs de
papier ... mince alors il souffle dedans ! Bon, je passe au large en roulant un regard en biais .....
COMMENT se REINSERER ? LES OBJECTIFS
Ne plus se percevoir et être considéré uniquement comme « handicapé », mais comme «personne »....
• Avec un « quelque chose » de particulier
• Ce « quelque chose » devenant de moins en moins remarquable… Au profit d’un centre d’intérêt commun.
LES MOYENS :
1) Rendre le plus sociable ou discret possible nos difficultés ou contraintes inhérentes à notre laryngectomie.
• Se donner un moyen de communication compréhensible
• Soigner notre présentation.
• S’isoler pour pratiquer nos soins d’hygiène ou fonctionnels fréquents. En sortie, notre véhicule garé à
proximité en « stationnement réservé pour handicapé » représente le refuge facilement accessible, pour nous
livrer à l’abri des regards à nos soins pressants, bruyants et incontournables. Notre véhicule étant organisé en
conséquence!
ET LE GRAND SECRET: AFFICHER UN LARGE SOURIRE AU DESSUS DE NOS CICATRICES.
2) Trouver le Milieu favorable à notre réinsertion.
Certains reconsidéreront le milieu de travail, d’autres reprendront leurs loisirs/passions avec les collègues 31
d’antan.....etc et enfin certains s’investiront dans les actions bénévoles, de Bon-Vouloir.
Sur simple initiative personnelle, la B.A n’est pas évidente ! (aide de ma part à une personne âgée, chargée de
commissions).
Il faut trouver un milieu structuré en correspondance avec notre élan altruiste et en concordance avec nos
sensibilités, nos compétences.
LARYNGECTOMIE + ELAN SOLIDAIRE + PERSONNE en DIFFICULTE = BENEVOLAT en
milieu Associatif de mutilés de la voix
Soit ASSOCIATION de LARYNGECTOMISES et MUTILES de la VOIX
Nous en trouvons dans tous les départements de France et de Navarre... et même d’Europe !
les mots clés : Mutilés de la voix, Besoins multiples, Actions diversifiées, Bonnes volontés, Initiatives, Créativité
Pour quels projets ?
Entre Aide et Solidarité Réhabilitation vocale Réinsertion sociale
Concrétisés par ?
Visites pré et post opératoires , Suivi a domicile, Soutien de la famille, Ventes de produits spécifiques
Aide aux démarches administratives : Dossiers MDAPH
Tenue de permanences
Réunions locales, départementales
Recherche de financements (permettre des déplacements, autant que nécessaires, au profit des nouveaux opérés) Publication d’une revue nationale trimestrielle « le Mutilé de la Voix»
Représentation des usagers dans les instances hospitalières ou de santé publique
Information, prévention du public (écoles d’infirmiers, collèges et lycées, pompiers, entreprises professionnelles) Contact et établissement d’un réseau avec le milieu médical (Médecins, Chirurgiens ORL
et para médical : Infirmiers, d’ ORL, du Libéral, de Centre de réadaptation, de Rééducation ainsi que les
orthophonistes qui restent les interlocuteurs de terrain les + précieux)
Défense des intérêts des mutilés de la voix auprès des instances Publiques et sociales = compétences de
l’UNION des Associations Françaises des Laryngectomisés, Mutilés de la Voix. Reconnue d’utilité Publique
depuis le 10/1/1969.
Par la diversité de tous ces besoins, chacun de nous peut trouver une place à sa mesure avec, en toile de fond,
l’énorme satisfaction d’être utile à son prochain ... et, par un heureux effet du boomerang, ce prochain étant un
peu nous même, d’en être doublement satisfaits I!!
Mais savez-vous que nous manquons cruellement de bénévoles ? Pour ne parler que de ma région Aquitaine- Charentes : pas de délégué associatif en Lot et Garonne, sur le Bassin d’Arcachon, bientôt dans les Landes, à
renforcer en Centre Gironde
L’Année 2011 sera consacrée par la Communauté Européenne: année du Bénévolat
Devant la charge de notre engagement vis à vie des futurs, nouveaux opérés et convalescents, de leur famille,
« car mutilation il a toujours » (l’implant se vit avec ses problèmes , les partielles avec des inconforts fréquents)
par ailleurs se multiplient des mutilations surajoutées qui peuvent toucher la cavité buccale avec altération de la
communication orale ( ce qui ne peut nous laisser indifférent) .....Nous demandons à nos adhérents, à nos amis,
de se mobiliser et de nous rejoindre pour un bénévolat dynamique et confortant à la Cause des Mutilés de la
Voix.. « La nostra buona Cosa »!!
32
L’accès aux droits et aux prestations relevant de
la MDPH
Mme Geneviève MITJANA MDPH Haute Garonne
MDPH (Maison départementale des personnes en situation de handicap)
L
a MDPH remplace l’ancienne COTOREP. Il y en a une par département. Elle met à disposition des personnes
outre l’accueil, un site internet (fait en lien avec les associations) pour accéder aux informations, et un n° vert
gratuit. Elle est relayée par les Unités Territoriales des Conseils Généraux.
Comment formuler sa demande ?
Toute demande doit obligatoirement comporter quatre pièces : le formulaire CERFA, le certificat médical, copie
de la carte d’identité et attestation de résidence.
Comme la MDPH a beaucoup de dossiers à étudier, tout le monde n’est pas convoqué. Il faut donc remplir
avec précision les divers éléments, apporter le maximum d’informations, en particulier par le « projet de vie »
et le certificat médical.
• Le projet de vie doit surtout préciser vos attentes, ce que vous pensez faire, vos besoins, les difficultés
quotidiennes auxquelles vous êtes confronté. • Le certificat médical : le formulaire donné est obligatoire, il doit également être rempli avec soin lors
de la première demande pour faire ressortir la répercussion du handicap dans la vie quotidienne. Pour un
renouvellement, un certificat abrégé est proposé s’il n’y a aucun changement.
On ne peut comparer deux personnes qui ont la même pathologie, il faut donc que chacun soit précis.
L’équipe pluridisciplinaire à l’étude du dossier fait une proposition à la Commission des Droits et de
l’Autonomie des Personnes en situation de Handicap (CADPH) qui décide de l’accord ou du rejet de la demande.
Toute personne peut alors demander d’être reçue accompagnée ou non de représentants d’associations. En
cas de désaccord, on peut faire un recours gracieux (réexamen de la situation) ou un recours contentieux. 33
Dans tous les cas, les décisions ne sont que rarement définitives, elles donnent lieu à renouvellement (dates à
surveiller !)
Droits et prestations relevant de la MDPH :
Taux d’incapacité : 50 à 79% ou plus de 80% suivant les restrictions de participation à la vie en société, mais
ce n’est pas une incapacité de travailler
Prestation de compensation (PCH) en fonction des besoins : aides humaines, techniques, aménagements,
surcoûts, etc.
L’Allocation Adulte Handicapé (AAH), elle est destinée à assurer un minimum de ressources dans le cas
d’une restriction substantielle ou durable pour l’accès à l’emploi. Elle est attribuée par la CDAPH et versée par
la CAF ou la MSA sous condition de ressources.
Droits et prestations : Carte d’invalidité (CI) (80%), Carte de priorité (CPPH), Carte européenne de
Stationnement (CES), délivrée par le Préfet sur avis de la MDPH, Affiliation à l’assurance vieillesse pour l’aidant
d’une personne présentant 80% d’incapacité.
Maintien dans l’emploi : RQTH (Reconnaissance Qualité Travailleur Handicapé).
Cette reconnaissance permet
• de bénéficier de l’obligation d’emploi de handicapé dans les entreprises de plus de 20 salariés,
• de bénéficier de l’accompagnement par Cap Emploi pour les démarches de recherche, l’accès aux contrats
aidés et le lien avec les employeurs.
• l’accès aux emplois adaptés (ESAT) (sur avis de la MDPH)
• les aides SAMETH pour l’adaptation des postes de travail
L’orientation professionnelle : La MDPH et Cap Emploi peuvent orienter en outre vers des centres de
rééducation professionnelle (CRP) qui permettent un accompagnement suivant les besoins et les projets : mise
à niveau, formations qualifiantes, diplômantes, pratiques…
LES DROITS RELEVANT DE LA SÉCURITÉ SOCIALE (ou MSA)
L’Invalidité : « incapacité acquise par un assuré social à la suite d’un accident, d’une maladie non professionnelle,
une usure prématurée de l’organisme ». Elle est décidée soit à votre demande et sur avis du médecin conseil
de la Sécurité Sociale, soit sur décision du médecin conseil. Elle reconnaît la perte des 2/3 de ses capacités de
travail L’absence de réponse par la CPAM au bout de deux mois équivaut à un rejet.
La mise en invalidité d’office peut être décidée à la suite d’un arrêt de travail de 3 ans en longue maladie
ou de 4 ans en cas de reclassement professionnel, ou 365 jours d’arrêt de travail sur 3 ans.
La pension d’invalidité est destinée à compenser le manque à gagner pour les assurés de moins de 60 ans
immatriculés depuis au moins 12 mois, ayant un horaire de 800h sur les 365 jours précédents.
Il y a 3 catégories :
1° : capacité d’exercer une activité professionnelle
2° : incapacité d’exercer une activité professionnelle
3° : incapacité d’exercer une activité professionnelle et recours à une tierce personne.
Elle est attribuée sous condition de ressources, à titre temporaire, peut être révisée ou suspendue en fonction
des ressources. Il y a possibilité de travailler avec avis du médecin du travail
Dans tous les cas, les droits sont attribués à titre temporaire : il convient de surveiller les dates et redéposer une
demande. Cela peut être fait en lien avec une assistance sociale.
Le suivi médical du laryngectomisé
Docteur Josiane. Percodani, Service d’ORL et de CCF CHU Rangueil-Larrey
M
erci de me donner l’opportunité de vous présenter le suivi médical du patient laryngectomisé tel que nos
le réalisons dans l’équipe du CHU Rangueil Larrey. Le suivi s’axe en deux parties :
Le suivi carcinologique
34
Le suivi fonctionnel
Dans le temps, le médecin considérait qu’à partir du moment où la maladie était contrôlée son devoir était
accompli et révolu. Maintenant en plus du suivi carcinologique qui demeure au 1er plan, nous nous attachons
beaucoup au suivi fonctionnel.
LE SUIVI CARCINOLOGIQUE
Les buts :
- suivi de la maladie laryngée (dépistage des récidives locales, récidives ganglionnaires, métastases)
- le dépistage des secondes localisations sur les VADS (cavité buccale, oropharynx, hypo pharynx, œsophage)
- le dépistage des pathologies ayant les mêmes facteurs de risque (cancer du poumon, cancer de la vessie,
maladies cardio-vasculaires)
Le médecin généraliste prend une part importante dans le disptage et l’organisation de ce suivi.
Le suivi carcinologique a également pour but la prise en charge des complications des traitements :
- Chirurgie : RGO (reflux gastro-oesophagien), aérophagie, hypothyroïdie, impotence fonctionnelle et douleurs
de l’épaule, dénutrition
- Radiothérapie : fibrose cervicale, lymphoedème cervical, hyposialie, état dentaire, hypothyroïdie, dénutrition
Et aussi l’aide au sevrage des différentes intoxications :
- Alcool
- Tabac
- Autres drogues
Là aussi l’aide et l’alerte du médecin généraliste est importante.
Recommandations de suivi
Tableau du suivi
Examen clinique
Radio thorax
Scanner
Surveillance dentaire
Biologie thyroïdienne
Les 3 premières années
tous les 3 mois
tous les 6 mois
3 mois après la fin du TRT
Tous les 3 mois
Tous les 6 mois
Après 3 ans
tous les 6 mois
tous les 6 mois
Tous les ans
Tous les 3 mois
Reflux Gastro Oesophagien : Règles hygiéno-diétiques, traitement médicamenteux
Impotence fonctionnelle de l’épaule : avis médecin réadaptation fonctionnelle, kinésithérapie cervicale
Fibrose cervicale, lymphoedème : kinésithérapie
Dénutrition : contrôle du poids, avis diététicienne (suplémentation orale)
Surveillance de l’état dentaire (brossage des dents, fluor, soins adaptés)
Sevrage tabagique : aide possible par service spécialisé
Sevrage alcoolique : prise en charge adaptée
LE SUIVI FONCTIONEL
Choix puis adaptation d’un moyen de communication pour le patient (logiciels de reconnaissance vocale, servox,
voix oesophagienne, voix trachéo-oesophagienne) : orthophoniste, centre de réadaptation des laryngectomisés
Le suivi nutritionnel
Le suivi respiratoire: programmes de réadaptation à l’effort
Évaluation de la qualité de vie à l’aide de questionnaires spécifiques : retentissement psychologique et social
– Psychologue
– Assistante sociale CONCLUSION
Intérêt primordial d’un suivi régulier prolongé
Importance de la communication avec le médecin traitant
Importance de la relation de confiance entre le patient et l’ensemble de l’équipe soignante
35
Alternatives a la layngectomie totale
Docteur Sébastien VERGEZ Service d’ORL et de CCF CHU Rangueil-Larrey
D
epuis plus d’une quinzaine d’années, les thérapeutes chargés du traitement du cancer ORL ont remarqué
que certains patients pouvaient bénéficier d’un traitement évitant la laryngectomie totale et donnant les
mêmes chances de guérison que la chirurgie totale.
Ce protocole de préservation laryngée doit d’abord traiter efficacement le cancer mais également préserver la
voix et la déglutition.
A la suite du diagnostic du cancer et du bilan d’extension qui est réalisé par les praticiens, une réunion de
médecins comprenant des radiothérapeutes, des chimiothérapeutes, des chirurgiens et éventuellement d’autres
médecins spécialisés, portent l’indication d’une laryngectomie totale.
Pour les patients qui peuvent bénéficier d’un protocole de préservation laryngée, il est préconisé d’effectuer
deux à trois séances de chimiothérapie se déroulant en général sur une semaine avec trois semaines d’intervalle.
A la suite, un bilan comprenant une endoscopie sous anesthésie générale et une imagerie par scanner permet
de définir l’efficacité de la chimiothérapie et dans le cas d’une efficacité de cette dernière, il est proposé au
patient de subir une simple radio-chimiothérapie au lieu de la laryngectomie totale.
A l’inverse, si les résultats de la chimiothérapie dite d’induction ne sont pas bons, il est alors proposé au
patient de subir une laryngectomie totale suivie d’une radiothérapie et éventuellement d’une chimiothérapie
complémentaire.
Peut-on proposer ce protocole à tous les patients ?
NON : tout d’abord en raison de la maladie par elle-même et surtout de sa localisation et également en raison
de la toxicité éventuelle du traitement.
Quelle est l’efficacité de ce protocole par rapport à la chirurgie ?
Toutes les études scientifiques ont montré que les résultats étaient comparables sur le contrôle de la maladie.
Un changement récent dans le protocole de chimiothérapie a augmenté le taux de préservations laryngées. En
revanche, les résultats sont un peu discordants sur la qualité de vie.
Une chirurgie partielle du larynx permettant la conservation de la voix et la déglutition peut également être
proposée pour certaines lésions qui sont moins étendues. Traditionnellement, il s’agit d’une chirurgie par voie
externe donc avec des incisions au niveau du cou. Plus récemment il a été développé une chirurgie par voie
endoscopique, donc sans incision visible ; toute l’activité chirurgicale se passant par les voies naturelles ( la
bouche).
Pour une décision d’une chirurgie partielle du larynx avec restauration des trois fonctions du larynx: ventilation,
phonation et déglutition, les critères sont très stricts concernant la maladie elle-même et l’état de santé du
patient.
Un bon exemple de chirurgie partielle laryngée est représenté par l’exérèse de la majeure partie du cartilage
thyroïde, des cordes vocales voire même de l’épiglotte tout en laissant en place deux aryténoïdes.
La chirurgie endoscopique, là encore, avec des critères très stricts concernant la maladie et son extension, se
passe entièrement par la cavité buccale, ce qui permet d’avoir des suites simplifiées. Cette chirurgie bénéficie
de progrès continus qui vont permettre une petite extension de ses indications.
EN CONCLUSION :
Le protocole de préservation laryngée a permis d’éviter un bon nombre de laryngectomies totales tout en
gardant les mêmes résultats que cette intervention. Mais il reste encore de nombreuses éventualités où il faut
effectuer une laryngectomie totale, seule intervention qui pourra apporter les meilleures chances de guérison
au patient.
36
Les possibilités thérapeutiques dans les reprises
évolutives
Docteur Jérôme SARINI – Centre Claudius Régaud – TOULOUSE
D
éfinitions : - La persistance évolutive est une maladie qui est à nouveau présente sur le même site dans
les six mois qui suivent le traitement.
- La reprise évolutive est la même chose mais qui survient six mois après la fin des traitements.
- Enfin, un second cancer est une nouvelle tumeur indépendante de la première, à priori à plus de 2 cm de
distance.
Dans ces trois cas, la problématique est commune. Il s’agit de traiter un cancer qui est survenu en territoire
déjà traité. La prise en charge médicale repose sur un diagnostic effectué grâce à une biopsie avec examen
anatomo-pathologique, un examen clinique et endoscopique sous anesthésie générale, un bilan d’imagerie
avec un scanner cervical et thoracique et éventuellement une imagerie par résonnance magnétique, voire des
tomographies par émission de positons (TEP).
A la suite de cela, une réunion de concertation pluridisciplinaire est effectuée pour prendre une décision
thérapeutique et annoncer le traitement au patient.
Quels sont les traitements de rattrapage ? :
La chirurgie : elle est toujours possible sauf engagement du pronostic vital. La question à se poser est celle
de savoir jusqu’où il est acceptable d’aller dans le risque fonctionnel, comment allier guérison et respect de la
fonction.
La radiothérapie : elle est toujours possible si le territoire n’a jamais été irradié et est souvent ré-envisageable
en cas d’absence de solution chirurgicale. Il faut peser les risques par rapport aux bénéfices attendus. Enfin, il
faut compter sur les progrès de la radiothérapie car de nouvelles modalités de traitement sont en évaluation.
La chimiothérapie associée à la radiothérapie : elle augmente les chances de guérison. Mais seule, elle réussira
à ralentir l’évolution de la maladie, mais peut-être en perdant un bénéfice de qualité de vie.
Quels sont les objectifs des traitements de rattrapage ? :
Obtenir la guérison : dans de nombreux cas, c’est l’objectif principal recherché par les soignants mais il y a un
risque important de complications provisoires.
Maintenir la fonction : la laryngectomie totale entraîne un trouble de la communication orale, mais on peut
compenser par la mise en place d’une prothèse phonatoire, une rééducation orthophonique et l’écriture.. Les
moyens de l’éviter ne sont que la chirurgie partielle et la radiothérapie externe
S’il n’y a pas de guérison envisageable, il faut chercher à améliorer la fonction (respiration, déglutition), traiter les
symptômes et augmenter l’espérance de vie dans des conditions acceptables.
La chirurgie de rattrapage : il s’agit d’une chirurgie réalisée après l’échec d’un premier traitement (chirurgical
ou radiothérapique, plus ou moins chimiothérapie). Les problèmes qui se posent le plus souvent sont des
ralentissements de la cicatrisation parfois dus à une dénutrition associée ou un traitement corticoïde et une
altération de la fonction.
Les solutions possibles sont apportées par la chirurgie endoscopique mais aussi par l’apport de tissus non irradiés
et non altérés (lambeaux à distance : lambeau myopectoral, lambeau de grand dorsal). Les conséquences sont
des cicatrices supplémentaires. Les douleurs sont plutôt rares mais possibles sur le site de prélèvement des
lambeaux.
Les bénéfices sont la diminution de la durée d’hospitalisation et la reconstitution d’un volume cervical.
La chirurgie de rattrapage endoscopique est en essor avec la micro chirurgie laryngée, l’utilisation du laser et
l’utilisation d’un robot (en cours d’évaluation.)
La chirurgie endoscopique robotisée est une chirurgie par définition endoscopique qui est précise avec des
plans de coupe accessibles jusqu’à 30° mais les contraintes sont nombreuses : il faut une salle chirurgicale
spécialisée, une bonne accessibilité du site opératoire (ce qui limite en cas de trismus) et les indications restent
encore limitées.
Jusqu’où doit aller la chirurgie de rattrapage ? :
Elle n’a pas de limite si le traitement du cancer est possible et si le patient est informé et accepte les conséquences
potentielles des traitements proposés.
37
La radiothérapie fait partie de l’arsenal des traitements. Elle sera utilisée dès que nécessaire en l’absence de
contre-indication ; la principale étant les antécédents de radiothérapie sur le même site ...
Mais il s’agit d’une contre-indication relative car elle dépend du délai depuis la fin de la précédente radiothérapie,
de l’état du tissu, de la maladie récidivante et des autres possibilités de traitement.
De plus, il existe de nouvelles modalités d’irradiation, notamment la protonthérapie, qui permet des traitements
épargnant mieux les tissus non malades. Il faut là encore calculer le rapport bénéfices / risques, noter l’apport
de la chimiothérapie qui potentialise les effets des rayons et donc augmente les chances de guérison parfois en
augmentant les effets secondaires temporaires.
CONCLUSION :
Les possibilités de rattrapage thérapeutique sont nombreuses et peuvent être parfois combinées. Une discussion
pluridisciplinaire après un bilan exhaustif est nécessaire. Le projet de soins retenu devra toujours être au
bénéfice du patient. La surveillance devra être renforcée. Une prise en charge associée, psychologique, sociale,
diététique, orthophonique doit faire partie du projet de soins.
Les activités physiques après laryngectomie
Docteur Nadège LEVEQUE Service des Explorations Fonctionnelles Respiratoires et de Médecine du Sport
CHU LARREY – TOULOUSE
POURQUOI UN LARYNGECTOMISE A-T-IL L’IMPRESSION D’ETOUFFER ?
Le larynx a quatre grandes fonctions : la respiration, les efforts à glotte fermée, la déglutition et la phonation.
Hypothèse N° 1 : problème physiologique
La perte du récepteur au niveau du larynx, perte des afférences vers les centres respiratoires et perte de
l’effecteur (larynx) des centres respiratoires après laryngectomie. Cela entraîne un problème du contrôle du
débit d’air inspiratoire et expiratoire en l’absence d’effecteur sur la toux.
Hypothèse N° 2 : perte du conditionnement de l’air extérieur qui est plus froid, plus sec à l’entrée du
trachéostome, avec présence de poussières. Cela entraîne un bronchospasme. Ce problème peut être réglé
du fait de l’apparition des échangeurs de chaleur et d’humidité.
Hypothèse N° 3 : réduction de la clairance muco-ciliaire (C’est-à-dire le transport du mucus par les cils
de l’épithélium respiratoire) avant chirurgie et en post-opératoire immédiat. Cette réduction est due au tabac et
à la bronchite chronique qui augmente la production du mucus.
Chez le laryngectomisé, ce mucus est alors éliminé par le trachéostome. Mais le laryngectomisé a des
problèmes d’expectoration en raison de l’absence de fermeture glottique et donc une diminution de la toux
efficace.
Hypothèse N° 4 : Il s’agit d’un désentraînement de la ventilation car c’est le même terrain que la bronchite
chronique (tabagisme). Cela entraîne alors un cercle de déconditionnement et on retrouve à l’exploration
fonctionnelle respiratoire une dégradation du volume expiratoire maximum / seconde (liée aux infections). De
tout cela résulte une impression d’étouffement et entraîne une dyspnée, c’est-à-dire des difficultés respiratoires.
LES ACTIVITES PHYSIQUES APRES LARYNGECTOMIE
Les études scientifiques ne permettent pas de définir un activité physique pouvant réduire le risque de cancer
du larynx. En revanche, on sait que l’activité physique diminuerait de 40 à 50 % les risques de cancer du colon
et de 30 à 40 % les cancers du sein.
Chez les sujets traités pour le cancer du sein, 3 à 5 heures de marche par semaine permettraient de diminuer
de 20 à 50 % les risques de décès ou de récidive.
Chez le laryngectomisé, le sport pourrait être repris après une laryngectomie totale en tenant compte des
particularités et des souhaits de chacun ainsi que de ce nouveau mode de respiration. Il faut bien entendu éviter
les sports nautiques et surtout demander un bilan médical soigneux pour reprendre une activité sportive un peu
violente.
Enfin, il faut souligner pour le laryngectomisé quelques problèmes avec l’altitude.
38
Le réentraînement à l’effort sera associé à la ventilation abdominale dirigée avec ralentissement du rythme
respiratoire et augmentation des volumes ventilés. Il faudra apprendre un contrôle volontaire de la ventilation
afin d’éviter l’hyperventilation et ses conséquences (panique).
En cas de doute ou d’inquiétude, se faire aider d’un kinésithérapeute pour reprendre les activités physiques un
peu intenses.
Principes de diététique
Gaëlle SORIANO Diététicienne CHU Rangueil-Larrey
E
st-ce que l’alimentation a un rôle dans l’apparition du cancer ? et est-ce que surtout, en améliorant notre
alimentation ,on peut prévenir le risque de récidive et ainsi éviter d’aller voir M. Sarini de nouveau après.
Que peut-on faire à notre niveau pratique ?
Ce que je vous propose c’est de parler des certitudes scientifiques, on va parler d’un gros rapport qui est le
WCRF qui est un très gros travail publié en 2007 et qui donne des recommandations à partir de centaine
d’études et de travail sur 5 ans par 200 médecins et scientifiques.
Je vais parler ici des certitudes qui concernent le cancer de la bouche, du larynx, du pharynx de l’œsophage
et du poumon. Ces recommandations sont pour les personnes qui n’ont pas été malades comme pour les
personnes qui ont été atteintes d’un cancer.
Alors parmi les trois grandes certitudes, la première c’est les fruits et légumes. L’effet protecteur a été
totalement prouvé au niveau de leur consommation. Les personnes qui ont une consommation importante de
fruits et légumes ont deux fois moins de cancers des voies aéro-digestives supérieures que les personnes qui
sont considérées comme des « petits » consommateurs et en France il faut savoir que nous sommes 60% à être
des « petits consommateurs ». Alors qu’est ce que cela veut dire en pratique ? Lesquels manger et combien. La
dose protectrice est de 400 grammes par jour ce qui signifie 5 portions, une portion étant égale à 80 grs (par
exemple une compote, une carotte, un bol de soupe etc..) Alors lesquels ? On a beaucoup parlé du brocolis,
de l’ail, de la tomate etc… On ne peut pas parler d’aliment anti-cancer car il n’y a pas d’effet magique d’un fruit
ou d’un légume et quand on parle de fruits et de légumes on va dire que c’est plutôt l’union qui fait la force et
en fait chaque légume, chaque fruit a des effets propres, des vitamines particulières, des minéraux en particulier
et il faut les varier et les panacher. …. Qu’ils soient crus ou qu’ils soient cuits ? Quand on a des difficultés
par exemple de mastication, quand on a du mal à manger des crudités, on peut tout à fait faire cuire les légumes
en préservant les vitamines, les minéraux en les faisant cuire à la vapeur dans leur peau, comme on peut aller
mixer des cocktails de fruits frais pour avoir toutes les vitamines. Il faut savoir que les légumes soit en conserves
soit surgelés ou frais ont la même valeur nutritionnelle et l’important c’est de les varier au maximum.
La deuxième recommandation du WCRF concerne l’alcool. Une dose d’alcool c’est un demi de bière,
un verre de vin, une coupe de champagne etc… Alors, quelle est la bonne dose ?? Est-ce que c’est zéro, 1 à 2
verres, 3 verres ou plus par jour ? Je vous pose la question. Qui pense qu’il ne faut pas boire d’alcool ?? Zéro,
oui nous avons quelques réponses . Qui pense que c’est 1 à 2 verres ??? La, il y a une majorité…Maintenant
3 verres par jour ? Il y en a quelques uns, certains lèvent les deux bras ……(rires)... La recommandation du
WCRF est très claire, c’est que la consommation d’alcool, même modérée, entraîne un risque beaucoup
plus important de cancer. Pour le cancer du côlon c’est du 9%, dans le cas du cancer de l’œsophage, c’est
28%, dans le cas du cancer de la bouche, du larynx et pharynx c’est 168% par verre d’alcool et après cela
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augmente de manière exponentielle. Ce qui veut dire que pour une personne qui boit 1,5 litre de vin par jour,
le risque est 20 fois plus élevé de faire un cancer qu’une personne qui boit un verre de vin par jour . Donc, c’est
très important et si on peut donner un conseil à partir de ça, c’est de les éviter et autant que possible de les
garder pour le « très occasionnel ».
La troisième grande recommandation, c’est le poids. Si on a un poids dit « normal », on a entre 50 à
80% de risques en moins de développer un cancer. Un poids normal c’est un poids qui est en IMC (indice de
masse corporelle) que l’on obtient en divisant le poids par la taille au carré ( par exemple pour une personne
qui mesure 1m65, le poids est dit normal quand elle pèse entre 50 et 68 kg, pour une personne qui mesure
1m75, le poids est dit normal entre 57 et 77 kg, le calcul est le même pour les hommes et les femmes). Dans
le cas d’obésité, le risque de cancer augmente également. Par contre si être trop gros n’est pas bon, être trop
maigre n’est pas bon non plus. Quand on a eu un traitement de chirurgie, de radiothérapie, on a parfois perdu
du poids de manière involontaire et il faut savoir qu’il y a à ce moment là un risque de dénutrition, c’est à dire
en fait de carence énergétique avec des défenses immunitaires qui sont baissées, avec une fonte de la masse
musculaire et ce n’est pas bon non plus. Il est recommandé de récupérer quelques kilos après tout traitement
pour le cancer si tant est que l’on ait perdu du poids.
Voilà pour les trois grandes recommandations pour les cancers ORL. Il faut savoir qu’il en existe d’autres,
notamment sur l’activité physique, sur le sel, sur la graisse etc….surtout pour d’autres types de cancer.
On va finir sur tout ce que l’on dit et qui sont des idées reçues , sur les préjugés concernant les aliments
qui pourraient causer ou prévenir le cancer. Faut-il modifier son alimentation ? Les fruits et légumes sont
indispensables mais il n’est pas nécessaire pour autant de devenir végétarien. La viande est essentielle et il faut
continuer à en manger. La recommandation est de ne pas dépasser 300 à 500 grs de viande rouge par semaine
et d’alterner avec des viandes blanches, du poisson et des œufs. En gros il faut se dire que la moitié du repas
est apporté par les fruits et légumes et le reste par les autres nutriments. Faut-il prendre des suppléments ? Oui,
vitamines et minéraux c’est bien mais prendre des cachets ce n’est pas la peine. Une alimentation normale et
équilibrée couvre tout à fait nos besoins. On avait essayé de faire beaucoup d’études en supplémentant les gens
et notamment les fumeurs en béta-carotène en disant que c’était des anti-oxydants, que ça leur feraient du bien
etc. et en fait le cancer a augmenté chez ces personnes là, surtout le cancer du poumon. Alors pourquoi ? Parce
que souvent les suppléments apportent des doses qui sont beaucoup trop importantes par rapport aux réels
besoins. Par exemple, dans ce cas, le béta-carotène c’était 10 fois trop par rapport à la dose journalière dont on
a besoin. Donc, ce n’est pas du tout inoffensif de prendre des suppléments et sauf situation où il y a prescription
médicale, il ne faut pas s’auto-supplémenter car cela peut-être délétère. Il faut cependant faire la différence avec
les compléments nutritionnels que certains prennent (boissons, soupes protéinées) qui sont beaucoup moins
riches en vitamines et sels minéraux et qui ont un apport physiologique comme les autres aliments.
On entend beaucoup de médecins , diététiciens, nutritionnistes ou de gens qui n’ont rien à voir avec la nutrition
qui vous donnent plein de recommandations… Ex : Il ne faut pas boire de lait, pas manger de sucre car cela
nourrit la tumeur etc… or toutes ces recommandation sont infondées et sans fait scientifique. Le lait et les
produits laitiers sont un groupe d’aliments essentiels, au contraire il en faut au moins trois fois par jour pour
les protéines, pour le calcium, pour la vitamine B12 etc..etc.. Le sucre ne nourrit pas la tumeur mais c’est un
nutriment facultatif qui demeure toutefois un bon complément énergétique et un plaisir. On peut continuer à
en manger.
On mange tout cru ?? C’est vrai on a beaucoup parlé des grillades, des barbecues qui sont nocifs. C’est vrai qu’il
y a des substances cancérogènes qui se dégagent du brûlé de la viande et qui toutefois n’auront pas d’incident si
on en consomme normalement.
Voilà pour les grandes recommandations et il faut savoir que si elles étaient suivies, on pourrait éviter 1/3 des
cancers les plus répandus en France.
Si vous voulez aller plus loin, vous pouvez consulter le rapport du WCRF dont je vous parlais tout à l’heure
ainsi que le programme national Nutrition Santé. A noter aussi que La Ligue Contre le Cancer Haute-Garonne
a mis en place des consultations diététiques gratuites avec des ateliers où vous pouvez vous rendre si vous le
souhaitez.
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Clôture du colloque
Conclusion de Monsieur le Professeur Jean-Jacques Pessey
Président du Colloque
M
esdames Messieurs, je vais d’abord féliciter les organisateurs pour ce colloque qui s’est
déroulé dans une ambiance extrêmement sympathique mais studieuse et je voudrais
également féliciter tous les orateurs et vous avez vu que, en exposés, vous avez eu de nombreuses
informations, peut-être parfois trop et je pense que dans le journal de « Nostro Voutz » il y aura
une publication écrite qui reprendra toutes les publications orales de toute cette journée. Donc,
pour faire court, le problème c’est quoi ? Vous avez une opération d’un cancer du larynx et vous
avez une équipe médicale ( chirurgie, radiothérapie, chimiothérapie), il ne faut pas oublier que
notre première pensée, c’est de guérir le patient et c’est un premier objectif et ça c’est important.
Le deuxième c’est l’information complète , exhaustive au patient. Alors, je dis au patient parce
que vous savez que, d’abord l’information est obligatoire maintenant pour tout le monde , il faut
également le consentement éclairé du patient et cette information peut être transmise à la famille
à condition que le patient veuille bien le dire et donc désigner une personne de confiance. Vous
savez que l’on est tenu par le secret professionnel, il y a eu malheureusement parfois des histoires
un peu dramatiques en ce sens que lorsqu’on s’adressait soi-disant à une épouse (et c’était surtout
les femmes à cette époque là) et le patient qui était atteint d’un cancer du larynx ne voulait pas que
cette personne soit au courant parce que ce n’était pas sa femme !!!!!.
Donc, l’information exhaustive est importante, il faut tout dire. Une fois que le traitement a été
entrepris et je l’ai dit, la pensée première c’est de guérir d’abord de la maladie, c’est le suivi.
Le suivi, il est médical vous l’avez vu, médical pourquoi ? parce qu’il faut continuer à surveiller le
patient, savoir s’il ne fait pas de récidive, ou de deuxième localisation parce que lorsqu’on a fait
effectivement un cancer du larynx, on a peut-être des prédispositions sur le plan des voies aérodigestives supérieures, des poumons, de la vessie . Donc, suivi médical extrêmement important
et, à vous de voir mais, là aussi, l’importance du médecin de famille. Suivi également sur le plan
de la réinsertion et c’était donc le thème central de ce colloque aujourd’hui, la réinsertion sociale,
la réinsertion au niveau de l’orthophonie avec les kiné, les orthophonistes, les infirmières . Je crois
que tout cela c’est important et capital mais ce qui me paraît à mon sens le plus important, c’est
votre Association .Ce qui est encore plus important c’est le délégué et quelqu’un l’a dit ; je crois
que c’est vous Monsieur, qui avez dit que vous avez été opéré parce que vous aviez vu quelqu’un
qui avait été opéré et quand vous avez entendu la façon dont il parlait vous vous êtes peut-être
dit « je pourrais parler « et ça on ne peut pas le faire, on peut promettre, on peut dire « écoutez,
on va vous mettre quelque chose ici qui va vous faire parler et vous allez vivre avec » mais ce qui
est important c’est que quelqu’un qui a subi cette intervention vienne auprès d’un malade et lui
dise « écoutez, voilà ce que j’ai eu et vous avez aussi ce que j’ai eu il y a quelques temps… voilà
maintenant comment je parle… voilà ce qui va se passer…Il y a une prise en charge » . Tout au long
de ce colloque, vous avez vu tous les problèmes importants de réinsertion sociale, professionnelle
et familiale. C’est un chamboulement dans la vie entre le moment où vous arrivez parce que vous
avez une voix un peu cassée et que l’on vous dit « vous avez un cancer du larynx, on va vous faire
un trou ici et vous n’allez plus parler »… et puis ensuite , il y a la vie qui reprend le dessus et je
crois qu’il faut il y ait une équipe complète ; les médecins sont là pour opérer, pour faire des bilans,
les infirmières, les orthophonistes, les kinés mais le mieux est votre Association et je vous remercie
pour tout ce que vous pouvez faire pour les malades.
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Conclusion de Monsieur Emile Bouillenec
Président de l’UNION
J
e remercie le Professeur Pessey, le Dr Mesnil , le président Robert Chalus et toute l’équipe de
l’organisation de ce premier colloque national. Je remercie également tous les intervenants pour
le contenu et la richesse des sujets traités. Nous avons partagé avec eux nos expériences et nos
connaissances pour améliorer la réinsertion sociale professionnelle et familiale. Nous avons bien
pris conscience de l’importance de la présence d’une équipe pluridisciplinaire. Nos associations
restent également un maillon essentiel dans cette réinsertion, les bénévoles avec l’expérience de
leur vécu apportant l’aide et le soutien aux nouveaux opérés. Je profiterai également pour lancer
un appel au bénévolat qui est l’une des actions de l’Union de 2011, cette année ayant été décrétée
année du bénévolat par l’Union Européenne.
Conclusion de Monsieur Robert Chalus
Président de l’ ALMVSO
Chers Amis,
J
’espère que cette journée bien remplie, vous aura pleinement satisfaits et aura répondu à votre
attente. Si tel est le cas, je dis «mission accomplie». C’est je crois, sans crainte de me tromper, le
sentiment de tout le comité d’organisation du colloque que je remercie chaleureusement pour son
investissement dans la réussite de cette manifestation. En effet, la partie n’était pas gagnée.
Une seule ombre au tableau, la faible participation des adhérents locaux et l’absence de représentation
de certaines associations régionales. La crise actuelle que nous traversons y est certainement pour
beaucoup. Certains ont dû annuler leur participation en raison de problèmes de santé et nous leur
souhaitons un prompt rétablissement.
Je remercie les intervenants pour leurs remarquables exposés. Merci à tous les organismes qui
nous ont soutenus financièrement. Merci à Bernard Pontier et à mon épouse Maryse pour avoir
assuré l’accueil des participants. Encore merci à mon épouse pour la patience et le soutien qu’elle
m’ a apportés tout au long de la préparation de cette manifestation.
J’espère que ce colloque aura permis de nouer ou renouer des liens et pour certains de mieux
connaître le monde des mutilés de la voix.
Nos associations manquent de bénévoles. Je demande à ceux qui sont présents aujourd’hui de
transmettre aux adhérents de leur région le message suivant :
« Hier vous avez eu besoin de l’association, aujourd’hui l’association a besoin de vous, rejoignez nous
dans nos actions de tous les jours tant auprès des opérés et leur famille que dans nos interventions
dans les IFISI, Centre de secours, collèges et lycées»
Je souhaite que nous puissions nous retrouver à nouveau à l’occasion d’un 13ème congrès ou d’un
second colloque.
Un grand merci à tous.
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Soirée de gala
A
près une journée studieuse et très enrichissante, les Congressiste se sont retrouvés dans la
salle des Colonnes de l’Hôtel-Dieu pour le dîner de gala. Magnifique salle richement parée
d’un plafond à la française (XVIIème siècle), elle est située au-dessus des pièces voûtées qui abritaient
autrefois l’étable de l’hôpital, a servi de salle d’hospitalisation jusqu’en 1962. Initialement appelée
salle des blessés puis salle Saint-Lazare, elle est transformée en 1858 par l’installation de vingt-quatre
colonnes de soutènement. Les convives sont accueillis par l’orchestre « LES TOULOUSAINS» qui
anime cette soirée.
Ce dîner a été l’occasion de retrouvailles pour certains et pour d’autres de faire de nouvelles
connaissances, mais aussi de montrer ses talents de danseur et de danseuse, notamment Paulette
Salesses et Françoise Pradel qui nous ont fait une super démonstration de rock. Ce 23 octobre était
également un jour de fête puisque c’était l’anniversaire de Patrick Debain, Président de l’Association
des Mutilés de la Voix de Franche-Comté. L’ensemble des participants accompagné par l’orchestre
ont entonné un « HAPPY BIRTHDAY » à son attention.
Très agréable soirée pleine de convivialité et d’amitié.
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Bernard LETRENNE souhaite
un bon anniversaire à
Patrick DEBAIN.
Les tables des convives…
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Nos «Rockeuses»
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Journée touristique
Tous les congressistes se retrouvent à 9 heures devant le Capitole pour une visite guidée de Toulouse. La pluie
s’est invitée et a quelque peu perturbé le déroulement de la visite. Sous les couverts de la place, deux groupes
sont formés et la visite peut commencer.
La place a fait l’objet d’une rénovation récente et est ornée d’une croix occitane dessinée par Raymond Moretti.
Cet artiste est aussi l’auteur des fresques qui ornent les arcades. Un bref passage sous chacun des tableaux nous
apprend la violence et la beauté de l’histoire toulousaine. Vingt-neuf tableaux colorés et vifs retracent les grandes
heures de la vie de Toulouse. Ces fresques ont été achevées en 1997.
Notre première visite sera pour la basilique Saint-Sernin une grande étape vers Compostelle. Elle est dédiée à
saint Saturnin (ou Sernin), évêque de Toulouse au 3ème siècle. Celui-ci mourut traîné par un taureau dans la rue
du Taur et sur la place du Capitole. Cette scène est très bien illustrée sur un sarcophage du Maître de Cabestany
situé à l’abbaye de Saint Hilaire.
Une première basilique est construite au 5ème siècle. Devant sa vétusté et l’afflux des pèlerins, on décide d’en
construire une nouvelle au 11ème siècle. Les travaux débutent en 1078 sous l’égide de l’architecte Raymond
Gayrard.
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Le pape Urbain II consacre le chœur en 1096. L’ensemble est
quasiment terminé en 1118. La chronologie de la construction
peut être retracée à partir de l’utilisation de la pierre et de la
brique. La pierre l’emporte sur la brique jusqu’aux tribunes.
Ensuite, la brique grignote du terrain pour l’emporter
complètement dans les parties hautes de la nef. La pierre
domine donc dans les parties les plus anciennes, à savoir le
chevet et les portails du transept. Les parties hautes du chœur
et les tribunes du transept sont un peu plus récentes (fin 11ème
siècle). La nef et les collatéraux sont du début du 12ème siècle.
Enfin, les parties où domine la brique sont plus tardives : il s’agit
essentiellement des voûtes de la nef (début 14ème siècle).
Le cloître a été mis en vente en 1798 puis rasé entre 1803
et 1808. Son emplacement est celui de l’actuelle place Saint
Sernin. On trouve quelques chapiteaux issues de ce cloître au
musée des Augustins de Toulouse. Après de très mauvaises
restaurations au début du 19ème siècle, Prosper Mérimée
confie le chantier à Viollet le Duc en 1845. Les travaux sont
réalisés sous le second Empire. De nouvelles restaurations ont
été effectuées en 1975-76.
La pluie étant toujours présente (il ne pleut jamais à Toulouse,
sauf le 24 octobre de chaque année...) bon nombre de nos
amis ont fait l’acquisition d’un parapluie auprès des camelots du
marché. Du jamais vu de mémoire de Bretons.
C’est donc d’un pas rapide que nous nous dirigeons vers l’église
des Jacobins. Au passage, nous admirons les belles bâtisses de
briques rouges ainsi que les hôtels particuliers qui jalonnent
notre route jusqu’à notre destination.
L’Ensemble Conventuel des Jacobins de Toulouse, ancien
couvent des Frères Prêcheurs, est un magnifique exemple
de construction monastique des XIIIème et XIVème siècles,
entièrement réalisé en briques, véritable joyau de l’art gothique
languedocien.
L’église est un monument exceptionnel empreint d’une
profonde harmonie qui, en réalité, n’est qu’apparence. Cette
très forte impression d’unité dissimule, de fait, une construction
compliquée, réalisée en étapes successives qui répondaient
à des besoins sans cesse renouvelés de l’Ordre des Frères
Prêcheurs alors en pleine expansion.
Le contraste est spectaculaire entre l’aspect massif, voire
austère, de l’extérieur et l’extraordinaire légèreté de
l’architecture intérieure : une double nef est séparée par des
colonnes de vingt-deux mètres de haut, d’où jaillissent, portées
à vingt-huit mètres, des voûtes d’ogives qui se terminent par le
rayonnement des nervures du gigantesque et célèbre palmier.
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Des couleurs chatoyantes, habilement réparties entre valeurs
froides et chaudes, font vibrer l’édifice sans nuire au rigoureux
agencement des volumes et des surfaces. Cette atmosphère
lumineuse reflète les aspirations d’une nouvelle génération de
Frères Prêcheurs qui, tout en respectant la volonté d’humilité
de Saint Dominique, fondateur de leur ordre, imposent dans
le dernier quart du XIIIème siècle une esthétique nouvelle.
Les bâtiments monastiques de l’ancien couvent s’agencent
selon un schéma qui a su se libérer de la stricte ordonnance
des constructions de la période romane, édifiées sur le planmodèle de l’abbaye de Saint Gall.
La salle capitulaire, le réfectoire, la sacristie ainsi que
la petite chapelle funéraire, dédiée à Saint Antonin et
décorée d’un ensemble de peintures murales du XIVème siècle
unique à Toulouse, s’organisent autour du grand cloître, orné
d’élégantes colonnettes et de chapiteaux en marbre à décor
floral et animalier où s’illustre une production d’ateliers locaux
que l’on retrouve dans les cloîtres bâtis à la même époque à
Toulouse.
Le réfectoire, dans lequel sont organisées des expositions
de prestige telle «Toulouse, sur les chemins de Saint
Jacques» est un des plus amples qui ait jamais existé dans
l’architecture monastique. C’est un splendide vaisseau long
de 60 mètres, recouvert d’une charpente lambrissée, baigné
de lumière qui pénètre par des baies à lancettes trilobées.
Cette belle construction décorée de motifs géométriques a
été édifiée sous le priorat du Frère Loup et achevée avant la
Noël de 1303. C’est là que Gaston Phébus offrit un banquet
fastueux au roi Charles VI et à sa suite lors de leur venue à
Toulouse à la fin du XIVème siècle.
Nous quittons l’église des Jacobins pour nous rendre à l’ancien
Prieuré Saint Romain que les dominicains quittèrent en 1229
pour le couvent dit des Jacobins. En 1335, le Prieuré fût donné
par contrat aux Bénédictins. Enfin en 1604, la maison fut reprise
par les pères de la doctrine chrétienne (ou Doctrinaires). Ils
y établirent le collège Saint Rome qui s’enrichit en 1705 de
la bibliothèque de l’Évêque de Rieux, Antoine François de
Bertier. Les Doctrinaires furent dispersés par la révolution et
l’église Saint Romain détruite.
Depuis lors ces lieux connurent des fortunes diverses jusqu’en
1975 où naquit le restaurant «Les Caves de la Maréchale».
La salle à manger se situe dans une pièce voutée en pierres
apparentes, c’est là que nous nous retrouvons pour prendre
quelque repos et surtout déguster le fameux cassoulet
toulousain dans une ambiance bon enfant.
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30
51
Après s’être bien restaurés, nous sommes prêts à affronter la pluie qui n’a cessé de tomber. Nos pas nous
emmènent devant le lycée Pierre de Fermat, premier collège de la ville de Toulouse fondé en 1560 par les
frères doctrinaires sous le nom de collège de l’Esquile. Un deuxième collège fait son apparition quelques années
après, en 1566. Confié aux jésuites, l’établissement est installé dans l’hôtel de Bernuy et est l’ancêtre du lycée
Fermat. Il compte jusqu’à 1200 élèves, possède un internat et assure la gratuité des études. L’enseignement
y est surtout littéraire. L’expulsion des jésuites transforme l’établissement en « collège royal » en 1763. Sous
l’impulsion de l’archevêque Loménie de Brienne, le collège se modernise et s’ouvre aux sciences. Il conserve
une bonne partie de son corps enseignant et fonctionne sur un mode provisoire durant la Révolution. Il est
ensuite réorganisé en École centrale de Haute-Garonne (1796-1804), époque marquée par une très grande
liberté sur les plans de la pédagogie et de la discipline.
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Toujours au pas de course à cause de cette satanée pluie fine qui nous pénètre, nous arrivons à l’Hôtel d’Assézat
une merveille architecturale. Il a été élevé en 1555 - 1557 sur les plans de Nicolas Bachelier, le plus grand
architecte toulousain de la Renaissance. Derrière le monumental portail en bois se cache une splendide cour
intérieure, rénovée en 1993. Il abrite le musée de la Fondation Bemberg qui présente une très riche collection
d’art, notamment de peinture, du XVème au début du XXème siècle
La construction de l’hôtel a débuté en 1555. Deux des côtés de la cour comportent une élévation à trois
niveaux superposant les trois ordres classiques (ordre ionique, ordre dorique, ordre corinthien) ; il s’agit, avec
la Cour Carrée du Louvre construite par Pierre Lescot à partir de 1546, d’une des premières manifestations du
classicisme français.
Cet hôtel particulier aurait bien pu être deux fois plus grand si le projet initial avait été respecté. Mais, les voisins
ne cédèrent pas aux offres de Pierre d’Assézat, et ne voulurent pas vendre leur terrain.
Pierre d’Assézat, riche industriel textile (pastelier), n’a pas pu en profiter. Il mourut ruiné en 1581 avant même
que les travaux ne soient terminés. L’hôtel resta dans la famille Assézat jusqu’en 1761.
La banque Ozenne, qui acheta ce bâtiment au dix-neuvième siècle, le légua bientôt à la ville afin qu’elle y accueille
des sociétés savantes. C’est toujours l’une de ses missions aujourd’hui. À partir de 1980, la ville commença la
restauration des bâtiments anciens ainsi que la construction d’une extension moderne.
L’hôtel d’Assézat accueille en particulier le musée de la Fondation Bemberg.
53
E
n 1994, Georges Bemberg, riche argentin amateur d’art, prête pour 99 ans à la municipalité la remarquable
collection qu’il a réunie (1100 œuvres réparties entre tableaux, sculptures et objets d’art) afin de la rendre
accessible au public. Parmi les objets exposés, la peinture et le dessin occupent une place privilégiée, avec par
exemple un ensemble unique de plus de trente toiles de Pierre Bonnard et des œuvres de grands peintres des
différentes écoles européennes de peinture, du XVème siècle au XXème (Canaletto, Tiepolo, François Boucher,
Lucas Cranach, Titien, Véronèse, Tintoret, Antoine Van Dyck, Claude Monet, Henri de Toulouse-Lautrec, Edgar
Degas, Paul Gauguin, Paul Cézanne, Henri Matisse, Pablo Picasso, Georges Braque, Amedeo Modigliani...).
L’hôtel d’Assézat héberge l’union des académies et des sociétés savantes qui se composent de six compagnies :
L’Académie des Jeux floraux : Elle a été fondée en 1323 par sept troubadours dans le but de perpétuer à
Toulouse le lyrisme courtois. Depuis leur fondation, les jeux floraux sont célébrés chaque année le 3 mai. Cette
académie est considérée comme la plus ancienne société littéraire du monde occidental.
La société archéologique du Midi de la France : elle étudie les monuments du midi de la France.
L’Académie des Sciences Inscriptions et Belles-Lettres de Toulouse : Par ses origines, elle a l’insigne privilège
d’être l’aînée de son éminente sœur parisienne, née seulement en 1666. Depuis 1640 (soit presque trente
ans avant son éminente sœur parisienne), l’Académie des Sciences, Inscriptions et Belles-Lettres de Toulouse
s’est forgée un renom national et international au travers de l’action de ses membres, dans les domaines de la
conservation, de l’enrichissement et de la diffusion du savoir.
La société de médecine, de chirurgie et de pharmacie, la société de géographie, l’académie de législation
C’est par cette dernière visite que s’achève la journée touristique de ce 1er Colloque National. Après s’être
promis de se retrouver prochainement pour un nouveau Congrès, chacun a regagné ses pénates avec dans le
cœur le souvenir d’un grand moment d’amitié de solidarité.
UN GRAND MERCI A TOUS !
54
ASSOCIATION DES MUTILES
DE LA VOIX DU SUD-OUEST
Siège social :
2 rue Malbec
31000 TOULOUSE
SUPPLEMENT AU MUTILE DE LA VOIX
Numéro hors série juin 2011
Directeur de la publication : Robert CHALUS
Administration, Rédaction, Publicité : Bureau ALMVSO
660 chemin de Deymié –Bas-Pays – 82000 MONTAUBAN
ISSN 0241 N°SIREN 481 327 120 – IMPRIMERIE IMAP – 05 65 61 08 60

Colloque National - Union des associations françaises de

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