LES LANCES DE SICKLE CELL

Vendredi 20 Novembre 2009
Présentent
LES LANCES DE SICKLE CELL
ou chroniques d'une souffrance dévoilée
Durée : 60 minutes
Auteurs
Réalisateurs
Images Mali
Montage/Etalonnage
Musique
Production
Gil Tchernia, Agnès Lainé
Renan Mouren, Stéphane Indjeyan
Marthe Bolda, Zoumana Diakite
Renan Mouren
LBThomas, Conrad Nixon
CutKiwi productions
Association DREPAVIE
Projection officielle le lundi 9 Novembre 2009 à l'auditorium de l'Hôtel de Ville de Paris.
Synopsis
Maladie grave, encore méconnue, la drépanocytose (Sickle-Cell Disease),
est la plus fréquente des maladies génétiques au Monde et en France.
Originaire des pays du Sud, elle s’est répandue au long des siècles par les
migrations forcées ou volontaires et le brassage des populations. Partout,
le quotidien des malades est un combat contre la douleur physique,
contre la douleur morale que suscitent ignorance et exclusion. Combat
politique aussi, depuis celui des Black Panthers aux Etats-Unis dans les
années 60, jusqu'aux luttes associatives aujourd'hui en France.
Un combat pour l'accès aux soins.
Etre drépanocytaire, c'est se battre pour la vie.
http://cutkiwi.com
les_lances_de_sickle_cell_dossier_presse_v17.odt
1/9
Vendredi 20 Novembre 2009
La drépanocytose
D’un homme et d’une femme en parfaite santé, mais porteurs l’un et
l’autre d’un gène capable de modifier la structure de l’hémoglobine, peut naître
un enfant atteint d’une maladie chronique grave, souvent mortelle en l’absence
de prise en charge appropriée, la DREPANOCYTOSE, maladie méconnue,
cependant la plus fréquente des maladies génétiques au Monde et en France.
Tissée depuis des siècles à l’histoire de l’homme, marquée au fer de la douleur,
ne suscitant le plus souvent que l’indifférence ou un imaginaire de malédiction,
la drépanocytose doit quitter l’ombre et le silence. Elle est aujourd’hui peu prise
en charge par les Etats et par les organismes internationaux , affectant surtout
des populations éloignées des épicentres des décisions politiques et financières
du Monde.
« La maladie permettait de justifier des systèmes de domination
et en particulier la ségrégation dans le sud des Etats-Unis »
Les foyers d’origine sont situés dans les pays du Sud (Afrique subsaharienne,
Maghreb, Moyen Orient, Inde). Les traites négrières puis les mouvements et les
brassages de population l’ont exportée vers les Caraïbes, les Etats-Unis, le
Brésil, l’Europe. Aucun pays n’est à l’heure actuelle indemne.
http://cutkiwi.com
les_lances_de_sickle_cell_dossier_presse_v17.odt
2/9
Vendredi 20 Novembre 2009
Maladie de la douleur : douleur physique intense survenant par crises
torturantes – et sans cesse redoutées - mais douleur morale aussi des malades
et des familles face à l’isolement et l’incompréhension.
« Il n'y a pas de mot pour exprimer l'intensité de la douleur »
Maladie de l’ignorance : au Nord, méconnue ou considérée comme une
maladie exotique réservée à des populations venues d’ailleurs ; au Sud souvent
cachée, honteusement, dans le silence et la culpabilité.
« Moi j'ai peur d'en parler surtout
parce que je pense qu'on ne va pas me croire »
Maladie de l’inégalité sociale et sanitaire : Au Nord elle touche souvent de
plein fouet des populations déjà marginalisées par la précarité économique et
administrative. Au Sud où elle est plus fréquente, elle pose des problèmes
dramatiques d’accès aux soins et si cet accès existe, du poids financier de la
maladie dans des pays démunis, sans couverture sociale.
http://cutkiwi.com
les_lances_de_sickle_cell_dossier_presse_v17.odt
3/9
Vendredi 20 Novembre 2009
« Avec une seule crise tu n'as pas moins de 150€ dans les dépenses,
imagine toi dans une famille dont le cadre de vie est moyen... »
Maladie de l’indifférence : maladie de populations dominées ou déportées,
elle a gagné le Monde à travers l’histoire de l’esclavage, et des migrations
économiques.
« Elle n'a fait l'objet d'aucun effort institutionnel particulièrement important,
comme si c'était un peu une maladie oubliée »
En France naissent tous les ans 400 enfants drépanocytaires, 10 000
transmetteurs sains, il y a environ 12 000 malades dont plus de la moitié vivent
en Île de France. Dans le monde naissent tous les ans environ 300 à 400 000
enfants drépanocytaires, on estime la population de transmetteurs sains à 100 –
150 Millions.
http://cutkiwi.com
les_lances_de_sickle_cell_dossier_presse_v17.odt
4/9
Vendredi 20 Novembre 2009
Note d'intention
Ce film documentaire n'est pas un film sur la drépanocytose mais sur
les malades atteints de la drépanocytose. Son but est de transmettre un ressenti
suscité par les situations personnelles, et relationnelles des malades.
La vie du malade, le déploiement de ses relations avec la famille et la cité fait
naître une empathie entre le spectateur et le sujet. Nous avons suivi des
drépanocytaires, d'âges différents, d’origine variées, en des situations sociales et
professionnelles diverses. Nous avons collecté le témoignage des proches et
assisté à de nombreux groupes de paroles au sein des associations. Situations
singulières, complexes, dans tous les cas difficiles, parfois tragiques.
« J'aurais pu perdre la vue ou la vie là bas...
Pendant 5 jours j'ai été privé de soins et de mes médicaments »
La drépanocytose interroge les sociétés et les individus sur leur
identité. Ces singulières trajectoires généalogiques, tissent doucement en
filigrane l'histoire de la maladie.
Après avoir été identifiée aux Etats-Unis, en 1910, la drépanocytose n’est l’objet
de recherches épidémiologiques et cliniques aux Etats-Unis puis en Afrique que
beaucoup plus tard. L'information scientifique sur cette maladie, peu connue en
France métropolitaine autour des années 1950-70, a d’abord puisé aux deux
pôles de la production de la connaissance.
« J'ai écrit une lettre à la Ministre de la Santé qui était Madame Veil en lui disant :
c'est invraisemblable qu'on ne fasse rien contre la drépanocytose en France »
http://cutkiwi.com
les_lances_de_sickle_cell_dossier_presse_v17.odt
5/9
Vendredi 20 Novembre 2009
Les allers-retours entre différents espaces, entre passé et présent, entre
individuel et collectif sont autant de dispositifs filmiques qui soutiennent la
dimension universelle de la maladie. En effet elle ne concerne plus seulement
des communautés particulières. Multimillénaire, largement répandue, elle est
aujourd'hui, et encore plus demain, le problème de tous.
« En France si ils ont entendu parler de la drépanocytose
ils pensent que c'est une maladie de noirs »
L'entreprise de médiation dont relève ce film, tente de faire
comprendre que chacun participe désormais de cette histoire commune.
L’ambition est de contribuer à une meilleure prise en compte de la maladie par le
public et les politiques et de faire partager la leçon de courage et de dignité que
nous donnent les malades et leurs familles, heurtés par la maladie, comme par
le racisme ordinaire….
« La maîtresse a dit : attention cet enfant là c'est un phénomène bizarre,
il doit suivre une psychothérapie, et on nous a emmené chez un psychologue ethnique »
Gil Tchernia, Agnès Lainé, Renan Mouren.
http://cutkiwi.com
les_lances_de_sickle_cell_dossier_presse_v17.odt
6/9
Vendredi 20 Novembre 2009
Fiche technique
Titre
LES LANCES DE SICKLE CELL
Ou chroniques d'une souffrance dévoilée
Genre
Durée du Film
Format
Documentaire
60 minutes
HDV
Auteurs
Gil Tchernia
Agnès Lainé
Réalisateurs
Renan Mouren
Stéphane Indjeyan
Images Mali
Marthe Bolda
Zoumana Diakite
Son
Renan Mouren
Montage
Renan Mouren
avec le soutien de Gil Tchernia et Agnès Lainé
Etalonnage/Colorimétrie Renan Mouren
Chargés de production
Gil Tchernia
Corinne Liégeois
Directeur de Production Renan Mouren
Assistante de production Lolot Joskunz
Production Déléguée
Production Excéutive
CutKiwi Productions
Association Drépavie
CutKiwi Productions
Avec la musique de
LBThomas
Conrad Nixon
Retranscriptions
Cartes
Aurélie Dubois
Teddy Pecourt
Financements
La Mairie de Paris
La Fondation Pierre Fabre
Lieux de tournage
Région Île de France, Marseille, Bourgogne, Rouen,
(France), Bamako (Mali)
Archives audiovisuelles
Jean Farcy, Les films de la maîtrise
INA
Micro cinématographie
Mount Sinai School of Medicine NY
Dpt of anatomy, Experimental Biology University of
Geteborg
http://cutkiwi.com
les_lances_de_sickle_cell_dossier_presse_v17.odt
7/9
Vendredi 20 Novembre 2009
Les partenaires du projet
SUBVENTIONS ET PARTENARIATS
Partenaires Publics
–
La mairie de Paris, Département de Santé Publique et des relations
avec l'Assistance Publique-Hôpitaux de Paris, nous a attribué une
subvention au mois de Juillet 2008
Partenaires Privés et Fondations
–
La fondation Pierre Fabre (Directeur Philippe Bernagou), nous a
attribué une subvention au mois de Janvier 2008 ainsi qu'au mois de
mars 2009.
DONS EN NATURE ET AIDE TECHNIQUE
–
L'Université Paris8 / Laboratoire Paragraphe / Axe de recherche
LEDEN / CNRS 71, a apporté son aide en Industrie.
« La maladie m'a donné je crois
un mental d'acier »
Contacts
Renan Mouren
Cutkiwi productions
Tel : 01 48 44 50 18
Cell : 06 86 82 97 71
e-mail : [email protected]
http://cutkiwi.com
Site web du Film : http://cutkiwi.com/drepanocytose/
http://cutkiwi.com
les_lances_de_sickle_cell_dossier_presse_v17.odt
8/9
Vendredi 20 Novembre 2009
Note de production
Ce film a demandé un long travail préliminaire, afin de parvenir
à récolter les fonds nécessaires à son démarrage. Les chaînes de
télévision ont en effet systématiquement refusé d'accompagner ce sujet :
« très intéressant, mais trop anxiogène et trop pointu ».
Au final plus de 80 heures de rushes, deux ans de tournage dans toute la
France et au Mali, un film de 60mn. D'abord un grand merci à la Mairie de
Paris ainsi qu'à la Fondation Pierre Fabre, qui nous ont fait confiance,
accompagné financièrement et sans qui cette aventure, commencée en
septembre 2007, n'aurait pas été possible. Merci au Pr Gil Tchernia et à
Agnès Lainé, coauteurs, dont les engagements Politique et Humain
imprègnent de manière indélébile les axes qui parcourent ce
documentaire : La bioéthique, la prise en charge de la douleur, l'héritage
de la colonisation, les malades en situation irrégulière…
La position des chaînes de télévision semblerait aujourd'hui
doucement changer, suite aux prises de position très récentes du
gouvernement et en particulier au lancement du premier Drépaction en
Juin 2009, soutenu par un large réseau associatif qui oeuvre dans l'ombre
depuis de nombreuses années, en France Métropolitaine et d'Outre Mer à
une meilleure prise en charge des malades atteints de cette maladie et à
leur reconnaissance.
Dans ce contexte de frilosité médiatique, nous misons donc avant tout sur
une large diffusion au sein des festivals de films scientifiques en France
ainsi que dans les pays Anglo-Saxons. La diffusion télévisuelle à grande
échelle est primordiale pour ce film, compte tenu de sa mission de santé
publique.
Nous avons déposé deux demandes de subvention
complémentaires à la Région Île de France afin de pouvoir offrir à ce sujet
et aux personnes présentes dans ce film, des qualités de montage,
d'étalonnage, de colorimétrie de mixage son, optimales et dignes de la
mission de service public que l'on s'est fixée.
Renan Mouren,
Producteur / Coréalisateur
Doctorant en Sciences et Techniques de l'Information et de la Communication, CNRS 71
Univ Paris VIII, Maison des Sciences de l'Homme Paris Nord, Laboratoire Paragraphe/Axe LEDEN
http://cutkiwi.com
les_lances_de_sickle_cell_dossier_presse_v17.odt
9/9