15 ans de centre muco

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15 ans de centre muco
Bulletin
Trimestriel n° 180 • mai-juin-juillet 2015 • Bureau de dépot Gent X – P509705
Des centres muco
performants
pour des soins de
qualité en Belgique
www.muco.be
compte BE62 5230 8010 1261
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en attendant l’arrivée de nos ‘nouveaux’
petits singes... Eh oui, la famille s’agrandit et
elle va conquérir votre coeur !
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DE L’ASSOCIATION BELGE DE
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Président
Docteur J. Vanleeuwe
Vice-Président
Professeur Dr. J.J. Cassiman
Administrateurs
Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey,
Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc
Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal,
Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch
et Sandrine Wustefeld
PHOTOS Merci aux familles et aux soignants
qui ont partagé leurs photos.
DESSINS ROBIN & PEPS
Gauthier Dosimont
CONTENU
2Association
3
Dossier: 15 ans de centre muco
33Recherche
34
Vivre la muco
38Solidarité
40Agenda
15 ANS DE CENTRE MUCO
DOSSIER
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
Depuis 1999, les hôpitaux de notre pays peuvent être reconnus en tant que centre de référence en mucoviscidose
à condition de satisfaire à une série de conditions préalables pour des soins de qualité. Depuis, sept centres muco
ont été reconnus, trois à Bruxelles, (ULB, UCL et UZB), trois en Flandres (Antwerpen, Gent et Leuven) et un en
Wallonie (Liège). Cette reconnaissance a représenté un pas important dans la lutte contre la mucoviscidose en
vue d’assurer aux patients ayant la mucoviscidose une vie meilleure et plus longue. La recherche internationale
a prouvé à de nombreuses reprises que le patient muco suivi de manière durable au sein d’un centre spécialisé
possède une meilleure fonction respiratoire, un meilleur état nutritionnel et une meilleure condition générale. Dans
des pays comme la Belgique, où le soin aux patients muco est concentré dans une série de centres spécialisés
particulièrement performants, la qualité et l’espérance de vie des patients muco sont particulièrement élevés.
Cela faisait longtemps que nous pouvions compter sur la présence de spécialistes en mucoviscidose dans notre
pays, mais la reconnaissance des centres a permis d’apporter des moyens supplémentaires aux hôpitaux qui ont
servi à optimaliser le suivi des patients muco. Plus de personnes ont pu se spécialiser, ce qui a permis aux soins
multidisciplinaire de prendre de l’ampleur et de se développer.
Les 15 années qui viennent de s’écouler ont vu les centres se transformer en pôles d’excellence au sein desquels
exercent des équipes de haut niveau. Ce dossier vous propose un aperçu de l’offre de services particulièrement
vaste des centres muco qui chaque jour se mobilisent en vue d’offrir une vie plus longue et meilleure aux plus de
1300 enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de mucoviscidose dans notre pays.
MAI-JUIN-JUILLET 2015 3
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
Les centres muco belges : quelles
conditions pour des soins de qualité
En 1999, une série de conditions à remplir par le centre ont été fixées afin d’obtenir la reconnaissance et le
financement en tant que centre de référence en mucoviscidose en Belgique. Dix ans plus tard, une révision a
permis de libérer de nouveaux moyens, une mesure hautement nécessaire vu l’augmentation de l’espérance de
vie, la lourdeur et la complexité du soin muco. Voici un petit résumé des différentes conditions de reconnaissance
exigée pour assurer un dépistage et des soins optimaux en matière de mucoviscidose.
Qu’est-ce qu’un
« centre muco » ?
Un centre muco est une unité hospitalière
au sein de laquelle un groupe de spécialistes travaille en équipe avec le patient et
sa famille afin d’augmenter la qualité et l’espérance de vie de la personne atteinte de
mucoviscidose. Le centre muco assure non
seulement un traitement spécialisé, mais
également le dépistage de la maladie, les
examens nécessaires, le suivi et l’accompagnement du patient ainsi que l’information
et les avis en rapport avec la mucoviscidose.
Qui peut s’adresser à un centre
muco ?
Chaque patient atteint de mucoviscidose,
ainsi que toute personne chez qui on
soupçonne la mucoviscidose, doit pouvoir
s’adresser au centre muco afin d’obtenir un
accompagnement et un avis.
Outre le patient lui-même, les membres
de la famille et les intervenants médicaux
locaux (le médecin traitant et le kinésithérapeute) peuvent également s’adresser au
centre pour obtenir un avis médical et un
accompagnement.
A quelles garanties un centre
muco doit-il répondre afin
d’être reconnu ?
Un centre muco sera reconnu sur base
d’une série de garanties ou de conditions
garantissant le meilleur traitement et service aux patients et à leur famille. Ces garanties sont déterminées par une convention de revalidation entre le patient et
l’hôpital.
1| Travail d’équipe multidisciplinaire Un groupe de médecins, de paramédicaux et
d’intervenants psycho-sociaux travaillent ensemble afin d’accompagner le patient muco
et sa famille depuis la pose du diagnostic en
passant par tous les stades de la maladie.
4 MUCO BULLETIN • NR. 180
2| Spécialisation
Une connaissance approfondie de la maladie, une large expérience, une expertise
qui s’étend à tous les domaines en rapport
avec la maladie et des moyens spécifiques
sont nécessaires afin de garantir la qualité
des soins. Les membres de l’équipe muco
doivent être formés et avoir acquis une
expérience dans le traitement de la mucoviscidose. Leurs compétences doivent en
permanence être remises à niveau afin de
garantir l’application des traitements les
plus récents et les plus performants. Grâce
à un suivi et à un traitement, les plus spécialisés possible au sein du centre, les problèmes les plus graves peuvent être différés et pris en charge. Grâce aux avancées
de la recherche scientifique, les connaissances à propos de la mucoviscidose
augmentent sans cesse, ce qui permet au
traitement de devenir de plus en plus performant.
3| Concentration d’un grand
nombre de patients muco Le centre muco doit en permanence au
minimum suivre 50 patients atteints de
mucoviscidose. Cette exigence a été fixée
il y a 15 ans, compte tenu de la réalité de
l’époque, mais depuis, l’expérience internationale nous a appris que le suivi d’un
groupe de 100 voire 150 patients permet
d’obtenir de meilleurs résultats et une meilleure expertise. En effet, la présence d’un
équipement et d’une expertise suffisants,
ainsi que la spécialisation permanente des
intervenants médicaux ne sont possibles
que si le centre muco compte un groupe
de patients suffisamment important.
4| Au minimum quatre visites par an Outre le bilan annuel, le patient doit se
rendre trois fois par an dans son centre afin
de rencontrer l’équipe muco (avec un intervalle de minimum deux semaines). Un suivi
régulier représente une nécessité pour assurer un dépistage rapide de certaines infections, et l’adaptation du traitement en fonction de l’état de santé du patient. Ces quatre
visites représentent donc un minimum afin
d’assurer un traitement et une prévention
de qualité.
5| Disponibilité Les patients muco et leur famille doivent
toujours avoir accès au centre muco pour
obtenir un avis et un traitement spécifiques. Cela ne veut pas dire que tous les
membres de l’équipe doivent être accessibles en permanence, mais que les premiers soins doivent être garantis. Il faut
également clairement définir à qui s’adresser en cas de problèmes lorsque le spécialiste n’est pas disponible.
6| Collaboration avec le Registre
de la Mucoviscidose et l’Association
Muco Tous les centres doivent récolter des données pour le Registre Belge et le Registre
Européen de la mucoviscidose afin d’obtenir une meilleure vision de la mucoviscidose, et de pouvoir développer la
recherche scientifique afin d’améliorer le
15 ANS DE CENTRE MUCO
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
Pose du diagnostic
Examens, conseils et traitement du patient muco
Suivi des patients
Traitement et services spécialisés
Techniques d’examen spécialisées
Accompagnement psychosocial du patient et de sa famille
Facilitation et harmonisation du passage des soins pédiatriques
vers les soins adultes et transplantation éventuelle
8. Formation et spécialisation permanentes des intervenants
9. Information des patients et des familles
10. Recherche scientifique appliquée
traitement de la maladie (compte-rendu voir : www.wiv-isp.be).
Après le diagnostic, les patients et les familles doivent également
être informés concernant les associations de patients.
Qui fait partie de l’équipe muco ?
La convention entre les centres et l’INAMI détermine qui fait partie
de l’équipe muco.
Un centre muco comptant minimum 50 patients doit
être composé du personnel suivant :
• Un médecin spécialisé et expérimenté dans le traitement
de la mucoviscidose
En principe, le médecin traitant ou le pédiatre (choisi par la famille
ou le patient) fait également partie de l’équipe muco. Un petit
défraiement est prévu pour la participation aux réunions et aux
concertations avec l’équipe muco.
Quelles sont les garanties sur lesquelles
je peux compter au sein du centre muco ?
Quelles sont les dispositions ambulatoires
lors des contrôles, consultations et examens ?
La plupart des patients muco se rendent au centre plusieurs fois
par an pour un contrôle ou une consultation (consultation muco
ou programme muco).
Il faut prévoir à cet effet :
• Des séances qui laissent le temps de discuter avec le patient
• Un espace réservé à l’équipe médicale, aux kinésithérapeutes et
aux diététicien(ne)s ainsi qu’au reste du personnel (infirmièr(e)s,
travailleurs sociaux, psychologue) où les patients pourront être
reçus, examinés cliniquement, et où de petites interventions
pourront trouver place.
• Les mesures nécessaires devront être prises afin d’éviter
les risques d’infection croisée
Quelles sont les dispositions pour les patients
hospitalisés ?
• 3 à 5 chambres individuelles spécifiques par groupe de
50 patients (nécessaire afin d’éviter le risque d’infection croisée)
• Possibilité de consommer une nourriture adaptée et des calories
supplémentaires
• Des infirmier(e)s
• Des kinésithérapeutes (traitement, formation et conseils)
• Un(e) psychologue
• Un(e) diététicien(ne)
• Un travailleur social
• Un responsable du secrétariat et de l’administration
• Un espace réservé au traitement et un espace réservé aux
Ces personnes travaillent dans le temps imparti uniquement pour
le centre muco et sont donc exclusivement à la disposition des patients muco et de leur entourage.
Il faut toujours prévoir un lit pour les hospitalisations d’urgence
dans un service approprié au traitement des personnes ayant la
mucoviscidose.
A côté du noyau de base qui constitue l’équipe muco,
un grand nombre de spécialistes font également partie
du centre.
Comment un patient muco peut-il entrer
dans un centre ?
On attend également de ces spécialistes qu’ils disposent des capacités
nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques du patient muco :
• Diabétologue ou pédiatre diabétologue
• Nez-gorge-oreilles (ORL)
• Microbiologiste
• Pharmacien clinique
• Spécialiste en chirurgie du thorax
• Chirurgien général ayant une expérience et une connaissance
dans le traitement des complications de la mucoviscidose
• Anesthésiste avec une expérience en maladies respiratoires
• Rhumatologue (spécialiste dans le traitement des rhumatismes)
• Gynécologue / obstétricien spécialisé dans la grossesse en cas
de mucoviscidose
• Spécialiste en imagerie médicale
• Biologiste clinique avec une expérience suffisante concernant
le diagnostic par le test de la sueur
• Généticien (spécialiste en hérédité)
discutions et aux échanges
• Les mesures nécessaires afin d’éviter le risque d’infection croisée
doivent être prises
• Possibilité d’enseignement et de loisirs pour les enfants et
les ados
Chaque patient muco peut se faire soigner dans le centre de son
choix. Concrètement, cela signifie que le patient ou sa famille signe
un document d’intervention qui prévoit la prise en charge financière du traitement pour le suivi (revalidation) dans un centre spécifique. Cela ne veut pas dire qu’un patient est dès lors « attaché »
à un centre en particulier. Même si un accord a été signé avec un
centre muco, le patient peut à tout moment choisir de se faire soigner dans un autre centre. Mais l’objectif n’est évidemment pas de
changer de centre continuellement, ce qui rendrait difficile l’organisation pratique des soins.
La question financière
Le centre reconnu perçoit de l’INAMI (via les mutuelles) un montant fixe par patient ayant signé la convention avec lui. En échange,
le centre muco doit offrir le meilleur suivi et le traitement le mieux
adapté à chaque patient. Si le patient signe la convention avec le
centre, il donne la possibilité au centre d’offrir de meilleurs soins. Le
patient ne reçoit donc pas lui-même d’allocation financière, mais
MAI-JUIN-JUILLET 2015 5
DOSSIER
Les dix points forts du centre muco
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
en échange, il est sûr de bénéficier des meilleurs soins et du meilleur suivi dans un centre mieux équipé.
Pour l’ensemble des intervenants médicaux pour qui il existe une
possibilité de remboursement, comme les médecins lors des
consultations, les dispositions habituelles sont de rigueur : le patient paye le ticket modérateur, et le reste est pris en charge par
la mutuelle. Conseils et éducation sont assurés par des paramédicaux, comme les diététicien(ne)s, les kinés, et les intervenants psychosociaux, et sont gratuits. Certains traitements, comme les cures
intraveineuses à domicile sont remboursés s’ils sont prescrits par
un spécialiste du centre muco.
Le centre muco,
qui, quoi, comment ?
Nom ? Appellation officielle : « Centre de référence en
mucoviscidose »; en pratique, ‘centre muco’ ou ‘centre’ en abrégé
Quoi ? Unité hospitalière, spécialisée en mucoviscidose
Où ? 7 centres reconnus en Belgique – Mucocentrum Antwerpen,
UCL, ULB, UZ Brussel, UZ Gent, UZ Leuven et Centre Muco Liège
Pour qui ? Toutes les personnes ayant la mucoviscidose, leur
famille et les intervenants médicaux locaux
Par qui ? Equipe spécialisée de médecins, kinésithérapeutes,
infirmier(e)s, travailleurs sociaux, diététicien(ne)s, psychologues et
autres spécialistes
Services ? Diagnostic, meilleures méthodes de traitement, réponses
aux questions et problèmes en rapport avec la mucoviscidose
Fonctions ? Assurer les meilleurs soins, sur le plan médical et
social, en vue de suivre les problèmes dus à la mucoviscidose,
de les prévenir, de les traiter et d’en différer l’apparition
Objectifs ? Améliorer le pronostic, comme l’espérance de vie
en rapport avec la moyenne de la population
Bénéfice ? Une meilleure qualité et une meilleure espérance de vie
Conditions ? Equipe multidisciplinaire, spécialisée dans le
traitement de la mucoviscidose, compétences requises et suivi
d’au moins 50 patients
Suivi ? Contrôle médical min. 4 fois par an, consultations régulières
par les différents membres de l’équipe, et adaptation du traitement
spécifique au patient
Financement ? Chaque centre reçoit un montant annuel fixe
par patient de l’INAMI (via mutualité), ce qui permet de payer
un certain nombre de services et de membres de l’équipe en vue
de dispenser les meilleurs soins aux patients
6 MUCO BULLETIN • NR. 180
Nouvelles directives
européennes pour
les soins muco
En 2014, de nouvelles directives européennes pour les
centres muco ont été introduites par l’ ECFS Standards of
Care : Framework for the Cystic Fibrosis Centre (Steven
Conway et al. – Journal of Cystic Fibrosis 13, 2014). Celles-ci
ont été élaborées par un groupe d’experts internationaux
dont certains collaborateurs de notre association et des
centres muco en Belgique.
Tout comme le consensus belge, les directives européennes concernant l’équipe multidisciplinaire représentent la clé de l’efficacité du centre muco. Ces nouvelles
directives plaident pour l’engagement d’un plus grand
nombre de personnes. Elles soulignent par exemple
l’importance d’un gestionnaire de fichiers (datamanager), et d’un pharmacien clinique spécialisé (voir article
Guy Van Schandevyl dans le dossier). On conseille également l’augmentation des heures consacrées au patient.
Pour un centre comptant 150 enfants suivis, on préconise
trois infirmièr(e)s et kinésithérapeutes à temps plein, un(e)
diététicien(ne) à un psychologue, un travailleur social et un
collaborateur administratif à temps plein, 1,5 temps plein
pour les spécialistes et 1,5 pour les assistants-médecins. On
conseille également un médecin et un kinésithérapeute de
plus pour le suivi des adultes.
On insiste bien sur le fait que tous les collaborateurs du
centre muco doivent posséder une expérience dans les
soins muco, et suivre des mises à niveau régulières pour
ce qui touche aux nouvelles thérapies en participant à des
congrès, des audits et des recherches. Les centres muco
doivent entretenir un réseau de communication avec les
autres centres, tant au niveau national qu’international. Ils
doivent également contribuer activement au Registre de
la Mucoviscidose, afin de favoriser une meilleure compréhension de la maladie. Les nouvelles directives offrent un
cadre aux centres spécialisés, tant pour l’organisation des
soins que pour le rôle individuel des différents membres
de l’équipe muco. Elles soulignent aussi l’importance des
associations et du registre des patients. Une attention
particulière est également apportée aux besoins spécifiques des patients muco adultes. Dans le monde entier,
le nombre de patients adultes est en augmentation croissante, mais les dispositions en leur faveur trop peu développées. En Belgique par exemple, 60% des patients muco
ont plus de 18 ans, mais le nombre de médecins spécialisés dans leur traitement est encore relativement restreint.
Avec la mise sur pied d’une screening néonatal, toujours
inexistant dans notre pays, l’attention pour les soins muco
adultes représente l’un des grands défis à relever pour aujourd’hui et pour demain !
15 ANS DE CENTRE MUCO
Le philosophe grec Aristote n’avait évidemment pas la moindre idée de ce qu’était la mucoviscidose et les
centres muco, mais sa sagesse séculaire « le tout est plus grand que la somme des parties » illustre parfaitement
le fonctionnement des centres muco aujourd’hui. Ces centres représentent bien plus qu’un bâtiment au sein
duquel une série de thérapies et d’équipements sont mis à disposition afin de soigner les personnes ayant la
mucoviscidose ! Ce qui les rend tellement uniques, ce qui permet aux enfants, aux jeunes et aux adultes ayant
la mucoviscidose d’avoir accès aux meilleurs soins, ce sont les différents intervenants médicaux qui composent
les équipes spécialisées, et la manière dont ils travaillent ensemble. Ils partagent leurs connaissances et leurs
expériences au cœur du centre muco afin d’apporter un soin à la mesure du patient. Cette richesse en matière de
spécialisations et d’expertises permet la prise en charge de la plupart des problèmes auxquels sont confrontés les
patients ayant la mucoviscidose et de trouver une solution aux difficultés qui se posent. En Belgique, nous avons
la chance de pouvoir compter sur des équipes muco particulièrement motivées et expérimentées. Les différentes
individualités qui s’additionnent au sein du centre muco forme une équipe efficace et forte, toujours prête à
relever de nouveaux défis afin d’améliorer la qualité et les conditions de vie du patient.
Les pages qui suivent vous proposent de découvrir les rôles, les responsabilités, les tâches, les défis tour à tour
décrits par les différents collaborateurs des centres muco en Belgique.
Les médecins au sein de l’équipe muco
Coordinateur
Le directeur-coordinateur du centre muco,
est, comme son nom l’indique, le leader de
l’équipe muco. Dans chaque équipe, il faut
un leader qui a pour mission de maintenir le
cap. La plupart du temps, le coordinateur de
l’équipe muco est l’un des pédiatres pneumologue. En effet, le poumon représente
l’organe qui requière le plus d’attention dans
le traitement de la mucoviscidose. De plus,
avant, comme les patients touchés par cette
maladie atteignaient rarement l’âge adulte,
la mucoviscidose était une maladie quasi
exclusivement traitée par les pédiatres.
Heureusement, aujourd’hui, les choses ont
bien changé. Outre celui de dirigeant, le
coordinateur joue également le rôle d’ambassadeur du Centre Muco qui consiste à
siéger dans différents comités afin d’assurer
la communication entre le centre muco, les
associations de patients, l’INAMI et parfois
même les politiques.
Pneumologues
Pneumologue pédiatrique
ou pédiatre pneumologue
Ces médecins sont avant tout des pédiatres ayant une spécialisation supplé-
mentaire en matière de traitement des
maladies des poumons. Ils possèdent
également une expertise importante dans
le traitement des bébés, des enfants, des
adolescents et des jeunes adultes ayant la
mucoviscidose.
La plupart du temps, le pédiatre pneumologue est le médecin principal du patient,
parce que, comme nous l’avons déjà souligné, le poumon représente l’organe qui
demande le plus d’attention dans le traitement de la maladie, et ce depuis le plus
jeune âge, avant même la manifestation de
symptômes visibles. La plupart du temps, le
pédiatre pneumologue pose le diagnostic
de mucoviscidose suite au test de la sueur
et l’annonce aux parents, ce qui explique
les contacts particulièrement intenses qui
existent entre le médecin, les parents et le
patient. Ce lien privilégié subsiste souvent
durant de nombreuses années.
Le pédiatre pneumologue sera particulièrement attentif à l’apparition des premiers
signes d’infection afin de pouvoir traiter
celle-ci de manière précoce. Outre un examen physique complet de l’enfant et une
discussion approfondie avec les parents,
le médecin recourt au test de la fonction
respiratoire afin de dépister l’infection.
Depuis leur plus jeune âge, les jeunes
patients ont l’habitude de subir le test de
la fonction respiratoire qui offre un grand
nombre d’informations utiles concernant
l’état de leurs poumons. Une technique
plus récente, le LCI-meting (lung-clearance-index), permet même de dépister les
signes précoces d’infection. Ce dernier examen sera également évalué par le pneumologue. L’imagerie médicale comme la
radiographie du thorax et la tomographie
par ordinateur représentent d’autres examens auxquels le pédiatre pneumologue
peut également recourir afin d’obtenir de
plus amples informations concernant l’état
des poumons du patient. Une pneumonie
pourra être dépistée à l’aide de l’imagerie
médicale, et permettra par exemple au
médecin d’hospitaliser le patient si nécessaire.
Dans certains cas, le pédiatre pneumologue recourra à une bronchoscopie.
Cet examen consiste à descendre dans
la trachée avec une petite caméra afin
d’examiner les différentes petites voies
respiratoires et de déloger les bouchons
MAI-JUIN-JUILLET 2015 7
DOSSIER
LES EQUIPES MUCO
Le tout est (encore) plus grand
que la somme des parties
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
de mucus épais et collant profondément
accrochés à l’aide d’un rinçage. Cela permet d’une part de dégager les voies respiratoires du mucus que le patient ne parvient pas à expectorer, et d’autre part de
prélever des échantillons au plus profond
de celles-ci afin de les analyser en laboratoire par la suite. En fonction du centre, cet
examen se déroule sous anesthésie totale,
ou sous narcose légère. Au fur et à mesure
que l’adolescent grandit et devient un
jeune adulte, les contacts avec le service
adulte augmentent également. Le passage
vers le service adulte se déroule de manière différente selon les centres, mais en
règle générale, en 2015, les patients adultes
ne sont plus suivis par ‘leur’ pédiatre pneumologue.
Pneumologue adulte
Le pneumologue adulte reprend la tâche
du pédiatre pneumologue vers l’âge de 18
ans, en fonction du patient et du centre. En
soi, l’accompagnement du patient adulte
reste le même. L’accent est toutefois désormais mis sur le patient lui-même, plutôt
que sur ses parents qui ne représentent
plus les interlocuteurs principaux. Au fur et
à mesure que le patient avance en âge, la
maladie évolue également, avec des complications de plus en plus nombreuses qui
sont prises en charge par le pneumologue.
En cas de lésions graves, la possibilité d’une
transplantation est discutée avec lui, et
non plus avec le pédiatre pneumologue
comme c’était le cas auparavant. Selon le
centre, le patient est renvoyé vers un autre
médecin en charge des transplantations.
Ce dernier est également pneumologue
et possède une capacité de traitement et
d’accompagnement spécifique des patients transplantés.
Dans la plupart des centres, il subsiste un
contact étroit entre le pédiatre pneumologue et le pneumologue adulte, ce qui
garantit une continuité des soins pour le
patient.
Le gastroentérologue
Le gastroentérologue est spécialisé dans le
traitement des problèmes liés à l’estomac,
à l’intestin et au foie. Il est aussi spécialisé
dans le domaine de la croissance et de l’alimentation. Comme la plupart des patients
atteints de mucoviscidose souffrent de
problèmes au niveau des organes précités,
le suivi par le gastroentérologue est également important.
Le gastroentérologue consacre surtout
beaucoup d’attention à l’état nutritionnel du patient. Le suivi a pour objectif
d’atteindre ou de maintenir un bon état
nutritif et d’obtenir une courbe de croissance et un BMI optimaux. Un bon équilibre nutritionnel concoure à assurer une
meilleure condition physique générale, ce
qui permet de lutter plus facilement contre
les infections. Souvent, grâce à un apport
supplémentaire en calories et à un juste
dosage des enzymes, le patient parvient
à maintenir sa condition nutritionnelle en
équilibre. Le/la diététicien(ne), en concertation avec le gastroentérologue, cherchera à
apporter les compléments alimentaires les
plus adéquats, en rapport avec les besoins
spécifiques et les envies du patient. Dans
certains cas, il faudra parfois placer une
sonde afin d’apporter une alimentation
nocturne au patient.
Le traitement des problèmes de constipation, surtout chez les enfants-nés avec un
‘meconium ileus’, appartient également au
domaine du pédiatre gastroentérologue.
Ce dernier prend aussi en charge le trai-
tement des problèmes de foie ainsi que
le dépistage des maladies inflammatoires
intestinales et leur prévention.
Le généticien
Le généticien est un médecin spécialisé
dans l’hérédité humaine. En collaboration
avec le centre muco, la consultation d’un
généticien se révèle importante dans les
situations suivantes :
• Lors de la pose du diagnostic, le généticien fournira plus d’explications concernant la manière dont la maladie a été
transmise. Une information spécifique
concernant les mutations dépistées chez
le patient est également souvent nécessaire.
• Lors de la pose du diagnostic, un arbre
généalogique de la famille est établit
afin d’avoir une idée de la structure familiale. Au cas où un des membres de la
famille émettrait un désir d’enfant, on lui
conseillera de consulter un généticien.
C’est ce qu’on appelle un ‘genetic counseling’ ou conseil génétique qui permet
de calculer le risque de transmission de la
mucoviscidose au sein de la famille.
• Au cas où les parents d’un enfant atteint
de mucoviscidose désirent avoir un second enfant, et ne veulent pas courir le
risque d’avoir un second enfant ayant
la mucoviscidose, le généticien peut les
conseiller. Différentes options s’offrent à
eux.
• Au cas où un adulte atteint de mucoviscidose désire avoir un enfant, et ne veut
pas courir le risque d’avoir un enfant
ayant la mucoviscidose, le généticien
peut également offrir ses conseils et proposer différentes options.
Elke De Wachter,
Muco Centrum Jette
Avis à tous mes médecins...
Vous qui êtes toujours là pour moi et
qui me connaissez maintenant depuis
plus de dix ans, vous qui me suivez
dans cette ‘saloperie’ de maladie et
qui m’avez toujours beaucoup aidé
lorsque je traversais des problèmes, je
voulais vous remercier en écrivant ces
quelques lignes... Ce n’est peut-être
pas grand-chose, mais cela vient du
plus profond de moi...
8 MUCO BULLETIN • NR. 180
« Il est des humains d’une grande importance,
qui par leur science et leurs connaissances,
viennent nous soutenir sur la route de notre vie
en nous prescrivant conseils et modes de survie,
il m’est donné l’immense chance et privilège,
de faire partie de ce merveilleux cortège,
afin d’honorer ces gens bienveillants et aimants,
qui me soutiennent, tout en me guidant
ce sont là des êtres rares, des personnes d’exception,
des hommes et des femmes de passions,
à qui je veux rendre un bel hommage,
pour toute cette aide en mon paysage,
merci »
Cindy
15 ANS DE CENTRE MUCO
L’adolescence est une période critique par ses bouleversements hormonaux, comportementaux, émotionnels et cognitifs. L’adolescent
souffrant de maladie chronique telle la mucoviscidose n’y échappe
pas. Si cette période s’accompagne de complications sur le plan médical, elle est aussi le théâtre de nouveaux écueils. Dans son processus
de maturation et d’autonomisation, l’adolescent tente de définir son
identité, de se différencier de ses parents en adoptant de nouveaux
comportements qui lui sont propres, souvent inspirés de ceux de ses
pairs devenus ses nouveaux modèles. Ces comportements exploratoires, parfois jugés à risques, sont autant de formes d’affirmation de
soi. L’adolescent a besoin de se sentir « normal », c’est-à-dire comme les
autres, et cela est encore plus important et davantage marqué chez
l’adolescent souffrant de maladie chronique.
Il a été montré dans la littérature que les adolescents souffrant de
maladies chroniques étaient plus susceptibles que leurs pairs sains
de développer certains comportements pouvant compromettre leur
santé. Le tabagisme, l’abus d’alcool, l’usage de drogues illégales tel le
cannabis, les rapports sexuels non-protégés sont autant de comportements retrouvés plus fréquemment chez ces jeunes patients que chez
les autres. Les troubles de l’humeur et du comportement alimentaire
sont aussi fréquents. Par contre, contrairement à ce que l’on pourrait croire, malgré leurs très fréquents contacts avec le monde médical et paramédical, ils bénéficient plus rarement que leurs pairs sains
d’interventions de prévention et de guidance, les consultations étant
essentiellement axées sur la pathologie. Il est donc très important de
garder à l’esprit que l’adolescent malade chronique est avant tout un
adolescent comme les autres, et qu’une approche globale est tout particulièrement recommandée.
Le médecin de l’adolescent s’inscrit dans l’équipe pluridisciplinaire et
intervient auprès de ces jeunes patients par une approche holistique,
globale, centrée sur le patient. L’objectif est de permettre à l’adolescent
malade chronique de trouver un interlocuteur spécialisé pouvant discuter avec lui de tous ces sujets, l’aider à aiguiser son discernement,
renforcer ses ressources personnelles et son image de soi. Le rôle du
médecin de l’adolescent est également d’aider l’adolescent à intégrer
au mieux sa pathologie et ses traitements dans sa vie quotidienne,
afin d’une part de l’aider à optimiser son adhérence aux prescriptions
et aux soins, mais aussi afin que ceux-ci ne compromettent pas son
épanouissement, son autonomisation et son intégration au sein de
ses pairs et à l’école. Il peut être également le référent qui préparera
et accompagnera progressivement l’adolescent dans son processus de
transition vers les structures de soins adultes, afin que celui-ci se passe
le plus en douceur possible et soit une étape positive dans le parcours
médical du patient.
Enfin, le médecin de l’adolescent se doit de former et d’informer ses
confrères et collègues soignants à l’approche toute particulière des
adolescents malades chroniques, afin de les encadrer de manière cohérente et adéquate.
Rôle d’un
endocrinologue
pédiatre/adulte
au sein de
l’équipe médicale
d’un centre de
référence pour
la mucoviscidose
L’amélioration du pronostic des patients atteints de
mucoviscidose a fait émerger de nouveaux aspects
de la maladie, en particulier celui du diabète. La cause
principale de l’apparition du diabète dans la mucoviscidose est la disparition de la sécrétion d’insuline, mais
le métabolisme du glucose est influencé aussi par des
facteurs spécifiques liés à la muco : malnutrition, état
d’infection aigue ou chronique, dysfonctionnement du
foie...
Le diabète est exceptionnel avant 10 ans et sa fréquence augmente avec l’âge du patient, atteignant
certainement plus de 10 % des adultes. L’intolérance au
glucose précède de plusieurs années l’installation du
diabète. L’évolution des anomalies est très progressive
et le diabète peut rester silencieux pendant plusieurs
années. Il est ainsi recommandé de le dépister de façon systématique à partir de 15 ans, une surveillance
moins fréquente est préconisée à partir de l’âge de 10
ans.
L’endocrinologue pédiatre/adulte est responsable du
dépistage et du traitement du diabète lorsqu’il est installé. Ce diabète est assez facile à équilibrer et sa prise
en charge est capitale notamment pour prévenir la
survenue à moyen terme de complications par atteinte
des micro-vaisseaux (yeux, reins, système nerveux périphérique). La survenue du diabète « seconde maladie
chronique » pour le patient muco représente une difficulté supplémentaire qui alourdit la charge thérapeutique.
Le soutien psycho-médical de l’endocrinologue et du
reste de l’équipe est capital !
Dr Bobolil,
CHR Citadelle
Dr Françoise Dominé,
Pédiatre spécialisée en Médecine de l’Adolescent, CHR Citadelle Liège
MAI-JUIN-JUILLET 2015 9
DOSSIER
Médecine de l’Adolescent
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
Traitement nez-gorge-oreilles
au sein du Centre Muco
Les otorhinolaryngologistes jouent un rôle important dans le traitement
des infections des voies respiratoires chez les patients atteints de
mucoviscidose. Suite à l’augmentation de l’espérance de vie des patients
muco, on accorde de plus en plus d’attention à l’amélioration de leur
condition et de leur qualité de vie. C’est pourquoi le traitement des
affections ORL est devenu une partie importante des soins.
La reconnaissance d’une rhino sinusite
(inflammation chronique des muqueuses
du nez et des narines) et d’une polypose
nasale, des affections fréquentes chez les
patients muco, est particulièrement importante. L’inflammation des muqueuses du
nez et des narines peut mener à un nez
bouché, un nez qui coule (tant à l’arrièregorge, que par les narines), à la perte
d’odorat, à des maux de tête et des douleurs diffuses dans le visage. Suite à l’inflammation, la voix peut également changer, le sommeil sera de moindre qualité,
et le patient se sentira malade. Souvent,
les plaintes décrites ci-dessus ne sont pas
spontanément rapportées par le patient.
C’est peut-être dû au fait que les difficultés pulmonaires et les problèmes digestifs
prennent plus de place, et que le patient
est tellement habitué aux difficultés qu’il
traverse, qu’il finit par ne plus les relever.
Mais si on leur pose la question, il semblerait que 50% des patients connaissent des
problèmes qui rappellent la sinusite chronique. Il leur est donc conseillé de procéder, une fois par an, à un examen du nez et
des sinus par un ORL via endoscopie nasale
(une fibre optique qui permet d’inspecter
les cavités nasales).
Lors de l’examen, l’ORL pourra par exemple
détecter la présence de pus, de polypes, de
muqueuses enflammées et une obstruction des voies nasales moyennes. Lors d’une
tomographie par ordinateur (CT scan) des
cavités nasales, on peut souvent bien discerner les déviations qui caractérisent les sinusites chroniques, surtout dans la région des
sinus maxillaires, cavité ethmoïde, et le passage nasal moyen, qui permet entre autres le
drainage des sinus. Lorsqu’on procède à un
CT scan, il ressort que 90 à 100% des patients
souffrent d’une anomalie qui correspond au
schéma d’une rhino sinusite chronique.
10 MUCO BULLETIN • NR. 180
Comme l’une des conséquences de la
mucoviscidose est une diminution de l’évacuation du mucus par les cils vibratiles du
complexe ostioméatal, le mucus s’accumule. Et c’est le début d’un cercle vicieux
qui voit les impuretés et le pus stagner, ce
qui diminue la ventilation des cavités et
vient boucher le complexe ostioméatal. À
cause des inflammations répétées, la muqueuse s’épaissit de plus en plus, avec le
risque de voir se former des polypes.
La formation de polypes dans le nez en cas
de mucoviscidose apparaît en général vers
l’âge de 5 ans. Entre l’âge de 5 et 20 ans, la
formation de polypes augmente en général, pour diminuer par la suite. La présence
de polypes nasaux est en général relevée
chez 25% des patients muco adultes. Le
traitement de la sinusite chronique et des
polypes nasaux se fait d’abord par médicament : rinçage avec une solution saline
(lavages), corticostéroïdes en spray ou en
gouttes dans le nez. Parfois, on doit également recourir à l’administration d’antibiotiques à fortes doses durant plus de 2 semaines. Si ces traitements ne fonctionnent
pas, il faut parfois recourir à la chirurgie.
Les polypes et les muqueuses malades
sont enlevés et l’accès aux cavités nasales
élargi, l’objectif étant d’améliorer le drainage du mucus et des impuretés et d’améliorer la ventilation. Une telle opération
facilite également le traitement local par
corticoïde ou rinçage des cavités nasales.
Comme le fait d’opérer le patient n’exerce
pas d’influence sur le problème de base, à
savoir la difficulté d’évacuer le mucus, les
problèmes de sinus ressurgissent régulièrement. Il faudra donc régulièrement procéder à de nouvelles interventions.
Frank Declau, Service Nez-Gorge-Oreilles,
Mucoviscidoseteam, Campus
St-Vincentiusziekenhuis, Antwerpen
NDLR: Dans les éditions précédentes
du Bulletin Muco, nous avons déjà
souligné l’importance d’un rinçage
nasal quotidien afin de limiter les
risques d’infections respiratoires et les
problèmes de nez. L’information et
l’éducation concernant l’application
correcte du rinçage nasal sont la
plupart du temps pris en charge
par le kinésithérapeute. Les études
et les traitements spécialisés des
complications ORL appartiennent au
domaine de l’otorhinolaryngologiste
comme décrit ci-contre.
15 ANS DE CENTRE MUCO
DOSSIER
Rôle de l’infirmière
muco au sein du centre
Les infirmières accomplissent de nombreuses
missions, mais quelle que soit leur tâche, elles
l’accomplissent avec compréhension, chaleur et avec
un esprit ouvert, ce qui représente la meilleure base
afin de mener le soin jusqu’au bout dans de bonnes
conditions.
Au sein de l’UZ Leuven, il existe deux équipes : l’une pédiatrique,
l’autre adulte. La plupart des soins sont très semblables, mais il
existe parfois quelques différences...
Soins enfants
L’une de nos tâches principales réside dans le ‘soins aux personnes’
au sens large du terme. Au cas où les personnes se posent des
questions ou rencontrent des problèmes, nous essayons de les aider à avancer, ou nous les mettons en contact avec un membre de
l’équipe multidisciplinaire qui sera en mesure de les aider de manière plus spécifique. Ces échanges avec les patients se déroulent
lors des consultations, durant les hospitalisations ou lors des
contacts téléphoniques ou autres... Nous accordons également
toujours avec plaisir une oreille attentive à ceux qui le désirent.
Nouveau diagnostic
Lorsqu’un nouveau diagnostic de mucoviscidose est posé, cela
représente un véritable choc pour les parents. L’infirmière leur
explique ce qu’est la mucoviscidose, quel est le traitement spécifique nécessaire, en quoi il consiste et quelles sont les règles de vie
de base à respecter. Elle répond également aux questions que les
patients se posent. Il est très important de répéter les choses plusieurs fois, étant donné l’état de choc dans lequel se trouvent souvent les parents, qui face à une émotion aussi violente, ne sont pas
toujours en mesure d’assimiler toute l’information nécessaire. Une
fois les parents rentrés chez eux avec leur enfant, le suivi à domicile
se poursuit de manière hebdomadaire, via téléphone ou email.
Consultation
Durant les consultations, l’infirmière muco représente l’interlocuteur
principal pour le patient.
Elle prend note des paramètres et procède aux prélèvements
de mucus et aux prélèvements sanguins. L’infirmière informe le
patient en cas de problèmes et le renvoi vers la personne de référence au sein de l’équipe muco si nécessaire. Elle établit le calendrier des consultations et des examens spécifiques. L’infirmière
explique également les nouveaux médicaments et traitements
administrés et prévoit le matériel nécessaire afin de mener à bien
les soins prescrits. Au cas où le patient doit être hospitalisé, l’infirmière planifie son hospitalisation, et si la possibilité de suivre le
traitement à domicile existe, elle fera également le nécessaire afin
d’assurer le bon déroulement du traitement et le suivi du patient.
Education
Afin de pouvoir appliquer le traitement de manière correcte, il est
important que le patient connaisse bien l’objectif recherché et le
mode d’administration préconisé. L’explication et le suivi du traitement sont donc particulièrement importants. En 2015, au sein du
service pédiatrie, nous avons prévu de continuer à développer un
programme éducatif afin de pouvoir mieux informer et offrir une
meilleure approche de la maladie et de son traitement aux patients.
Soins adultes
Le soin aux (jeunes) adultes ayant la mucoviscidose s’adresse à un
large éventail de patients touchés par la maladie à des degrés divers. Cela détermine la nature et la demande en matière de soins
et exige des infirmières une grande flexibilité afin de pouvoir répondre
aux différents besoins. Au sein des soins adultes, les patients sont
suivis par l’infirmière de manière étroite, et ce tant lors des consultations que durant les hospitalisations et les contacts parfois très
fréquents par téléphone ou mail.
Passage vers les soins adultes
Le jeune patient adulte gagne en autonomie. Il est donc nécessaire
de prévoir avec soin le passage du service pédiatrique vers le service adulte. En général, la plupart des patients désirent eux-mêmes
prendre en charge les soins médicaux. Grâce au programme de
passage entre les deux services, l’infirmière muco aidera le patient
à augmenter sa connaissance de la mucoviscidose et lui servira de
guide au sein du nouveau service.
L’accompagnement par l’infirmière muco est important parce que les
choix que le patient devra opérer concernant son avenir dépendront en
grande partie de son état de santé.
Bilan annuel
Afin de dépister à temps les problèmes et de connaître l’état de
santé général du patient adulte, il doit passer un bilan annuel qui
implique une série d’examens. Ces examens sont planifiés par l’infirmière sur une période, la plus courte possible, afin de pouvoir les
mener à bien durant la consultation.
MAI-JUIN-JUILLET 2015 11
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
Hospitalisation
Les patients peuvent être hospitalisés pour différentes raisons, par
exemple une cure antibiotique par intraveineuse, un pneumothorax, des douleurs abdominales. Au sein du service hospitalisation,
les patients sont accueillis par les infirmières du centre de référence en
mucoviscidose. Celles-ci leur accordent une attention particulière.
Elles sont également au courant des dernières avancées en matière
de lutte contre la mucoviscidose et leurs collègues ainsi que les
patients peuvent leur adresser toutes leurs questions. L’infirmière
muco accompagne le lancement des cures intraveineuses à domicile
afin que le patient puisse poursuivre son traitement à la maison par la
suite.
Aggravation de la maladie
Les patients qui connaissent une exacerbation de la maladie se
rendent plus fréquemment à l’hôpital afin d’y suivre un traitement
intensif. Au cours de telles phases, ils doivent souvent prendre des
décisions importantes concernant leur avenir. La transplantation
peut représenter une amélioration de l’espérance et de la qualité
de vie, mais le chemin qui mène à une telle opération est long et
difficile. L’infirmière muco veille à assurer un suivi optimal du patient
et de sa famille. Elle assure une bonne préparation de toute la famille
à une opération qui va exercer une grande influence sur la vie future.
Lorsque la transplantation ne représente pas une option, l’infirmière
muco veillera à soutenir le patient et sa famille afin de leur apporter une
qualité de vie, la meilleure possible.
Le diagnostic de mucoviscidose à l’âge adulte
Le diagnostic de mucoviscidose est parfois posé à l’âge adulte.
Une telle annonce à l’âge de 20 ans ou plus, est souvent associée
à des mutations qui ne font pas partie des formes classiques de
mucoviscidose. La maladie se manifeste en général par des symptômes atténués et une atteinte moins grave. Le diagnostic représente pourtant souvent une grande désillusion pour les patients
qui éprouvent beaucoup de difficultés à accepter le caractère
potentiellement mortel de la mucoviscidose. L’infirmière muco doit
informer le patient concernant le traitement et la manière d’inscrire les
soins dans le schéma de la vie quotidienne. Les différents membres
de la famille devront en général également être informés et/ou
subir un screening.
Les infirmières accomplissent de nombreuses missions, mais quelle
que soit leur tâche, elles l’accomplissent avec compréhension, chaleur et avec un esprit ouvert, ce qui représente la meilleure base
afin de mener le soin jusqu’au bout dans de bonnes conditions.
Les infirmières de l’équipe de l’UZ Leuven
Le rôle de la (du)
diététicien(ne) au
sein du centre muco
La bonne condition nutritionnelle du patient atteint de
mucoviscidose représente un facteur important dans le
traitement de la maladie. En tant que diététicien(ne), nous
sommes en charge du suivi du développement staturopondéral de nos patients. Le suivi du dosage et de la prise
correcte des enzymes pancréatiques et des suppléments
vitaminés fait également partie de notre travail quotidien.
Si nécessaire, nous adaptons le traitement, et nous tentons
de l’adapter le plus spécifiquement au patient.
Pour ma part, je travaille à l’UZ Leuven. Ensemble, avec
les diététicien(ne)s des autres centres, nous formons un
groupe de travail dynamique, ce qui nous a permis de réaliser quelques beaux projets, comme le petit livret « Tout
sur le Creon », « Bien démarrer », « A table ». Notre dernière
contribution traite du diabète chez les patients atteints de
mucoviscidose et sera disponible sous peu.
En tant que diététicien(ne)s, nous devons nous tenir au
courant des dernières avancées en matière d’alimentation,
et adapter en permanence nos conseils aux nouvelles directives. Lors des symposiums et des congrès, nous accumulons des connaissances et de nouvelles perspectives de
traitement qui nous permettent d’augmenter notre expertise, en vue de toujours offrir les meilleurs conseils aux patients atteints de mucoviscidose.
Ine Claes,
diététicienne Mucocentrum UZ Leuven
12 MUCO BULLETIN • NR. 180
15 ANS DE CENTRE MUCO
Le kinésithérapeute, membre de l’équipe pluridisciplinaire au sein du centre de référence de la mucoviscidose
HUDERF- ÉRASME (ULB) a des missions diversifiées, multiples et essentielles. Il promeut et assure une qualité
optimale des soins et une éducation thérapeutique en consultation ambulatoire et en hospitalisation. Il
encourage la formation continue et le partage des compétences. Il participe également à des projets scientifiques
multicentres ou menés par son centre et il en assure la promotion. Le kinésithérapeute participe aux évaluations
et tests de satisfaction du patient ainsi qu’à la mise en place de nouvelles technologies.
L’ensemble de ces missions (qualité de
soins – formation continue – recherche)
a pour but d’améliorer de façon continue l’efficacité et la qualité des soins, mais
surtout d’augmenter la qualité de vie
des patients atteints de mucoviscidose.
Notre première préoccupation est donc
d’assurer la meilleure qualité des soins à
nos patients, lors de l’hospitalisation, de la
consultation ambulatoire, mais aussi lors
de la prise en charge à domicile. Grâce à
l’aide apportée par l’Association, nous veillons à ce que la majorité de nos patients
soient suivis par des kinésithérapeutes
libéraux formés aux différentes techniques
actualisées en kinésithérapie respiratoire.
Ceci nous permet d’assurer une continuité
des soins entre le centre de référence, les
kinésithérapeutes libéraux et d’assurer une
communication entre les soignants, les familles et les patients.
Il n’y a pas de qualité de soins sans une
‘Éducation Thérapeutique’. L’éducation
thérapeutique peut se définir comme
l’ensemble des moyens mis à la disposition
du thérapeute pour améliorer la compréhension de la maladie et la gestuelle du
patient en vue de se soigner correctement.
Par exemple, la nébulisation, le respect de
la chronologie des différents médicaments
inhalés ou l’hygiène de son appareil de nébulisation. Cette éducation thérapeutique
doit être adaptée et répétitive. La commande du petit matériel (aérosol, matériel
de désencombrement, flutter, pep, sangles,
lota, articles de sport), les conseils apportés
en matière de sport ainsi que le suivi du
patient font partie intégrante de cette prise
en charge.
Malgré la séparation géographique
entre nos deux centres, nous visons à un
échange et à un suivi continu des soins
enfants/adultes. Ces échanges se font par
l’intermédiaire de réunions d’équipe tous
les 3 mois et de contacts téléphoniques ou
informatiques fréquents entre soignants
de même profession. La phase de transition du centre pédiatrique vers le centre
des adultes doit être longuement préparée
afin d’assurer la continuité des soins d’une
équipe à l’autre, sans trop perturber le patient.
En tant que kinésithérapeutes travaillant au
sein d’un centre de référence, nous avons
la chance, grâce à l’Association et à notre
centre, de pouvoir assister à des symposiums nationaux ou des congrès internationaux. Cela nous permet d’être informés des
dernières évolutions liées aux techniques
de soin et de maintenir notre formation
continue.
Suite à cette facilité qui nous est offerte,
nous essayons à notre tour d’informer nos
collègues libéraux de ces évolutions, en
organisant chaque année des matinées
d’informations (La mucoviscidose au quotidien, douzième édition consécutive)
ou des modules de formation en soirée
(HUDERF 2009-2010 – ERASME 2012-2013).
aux projets de formation des kinésithérapeutes libéraux, au projet de cahier muco,
au projet sport « just move it, move it », au
projet transition... Il est également appelé
à superviser des travaux de fin d’études
(TFE) qui feront l’objet pour certains d’une
présentation orale lors de congrès nationaux ou internationaux, ou de collaborer à
la rédaction d’un article scientifique. Enfin,
de par son expertise, le kinésithérapeute
du centre de référence est très souvent approché par des firmes vendant du matériel
d’aérosolthérapie, d’aide au drainage bronchique ou encore par des firmes pharmaceutiques afin de participer à des phases
de tests et d’évaluation des différents produits proposés en vue d’obtenir le degré
de satisfaction du patient. Un ensemble
de missions que nous essayons de remplir
le plus efficacement possible, et ce dans la
bonne humeur !
Véronique Gaspar,
Olivier Van Hove,
Christian Opdekamp,
kinésithérapeutes, Centre Muco ULB
Le kinésithérapeute est également ponctuellement sollicité en tant que membre
de l’équipe pluridisciplinaire afin de participer aux ‘Projets des Centres’ avec pour
objectif l’amélioration de la prise en charge
au quotidien de nos patients. Le kinésithérapeute est également appelé à participer
MAI-JUIN-JUILLET 2015 13
DOSSIER
Rôle du kinésithérapeute au sein du centre de
référence Huderf-Erasme (ULB)
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
Accompagnement psychologique des enfants et
des adultes ayant la mucoviscidose
Au cours des années, nous voyons que la famille
tout entière s’organise en fonction du diagnostic
et du traitement. Nos interventions en tant que
psychologue sont principalement axées sur
l’accompagnement et le soutien des patients et
de leur famille à travers les différentes phases du
processus. Des phases parfois à peine visibles, et
qui sont vécues tant par les patients eux-mêmes que
par leur famille, et les autres intervenants médicaux
de l’équipe multidisciplinaire.
Accompagnement dans le cadre de l’annonce
du diagnostic
Lorsqu’on est confronté à une maladie chronique, chaque aspect de
la vie familiale et personnelle est touché, qu’il s’agisse de l’organisation quotidienne au sein de la famille, du fonctionnement personnel de l’enfant, de la relation parent-enfant, de la relation au sein de
la fratrie, et de la relation de couple. Le diagnostic et les traitements
génèrent des responsabilités et des préoccupations par rapport à la
vie future, mais aussi des émotions fortes. Certaines personnes expriment de la colère, d’autres de la tristesse, d’autres encore peuvent
sembler plus distants. Chacun réagit à sa façon face au diagnostic.
La majorité des gens nourrissent des rêves pour leur vie (de famille)
future et leurs enfants (à venir). Suite au diagnostic, ceux-ci devront
se modifier. Il faut du temps pour s’adapter à la maladie, aux traitements, aux nouvelles règles, aux nouveaux termes utilisés (noms des
médicaments, des aérosols, des examens, etc.), mais aussi à de nouvelles personnes (médecin, infirmier, psychologue, assistante sociale,
kinésithérapeute, diététicien, pharmacien, etc.) qui font désormais
partie du quotidien. Au fil des années, nous remarquons que la famille entière se réorganise autour du diagnostic et des traitements.
Le psychologue du centre muco accompagne la famille à travers
ces différents changements. Lors de l’annonce du diagnostic ou peu
après, nous aidons les parents - et la famille plus élargie si souhaité –
à assimiler cette mauvaise nouvelle, tout en respectant le rythme et
les besoins de chacun. Être parent d’un enfant atteint d’une maladie
chronique n’est pas une chose facile. Comment faire ? Et comment
disposer de suffisamment de temps et d’attention pour les autres
enfants et soi-même ?
Le temps de l’enfance et de l’adolescence
De l’enfance à l’adolescence, nous accompagnons le patient et ses
parents dans le cadre de la compliance aux traitements, du développement général de l’enfant, de sa scolarisation et de tout autre
aspect de la vie quotidienne. À l’adolescence, en partenariat avec les
parents, nous accompagnons le jeune dans l’acquisition de son autonomie, tant dans la vie quotidienne et la gestion des traitements,
que dans la bonne compréhension de sa maladie et la bonne intégration de celle-ci dans la vie de tous les jours (scolarisation, amis, loisirs, etc.). Entre l’âge de 16 et 18 ans, en collaboration avec les autres
membres de l’équipe, nous accompagnons le jeune et ses parents
sur le chemin de la transition vers l’équipe adulte. Pour certaines
familles, cette transition signifie également qu’il faut changer d’hô14 MUCO BULLETIN • NR. 180
pital, ce qui rend ce processus d’autant plus difficile. Durant toute
cette période, il est essentiel que les familles soient accompagnées
et préparées à l’autonomisation du jeune afin que la transition vers
l’équipe adulte soit agréable et constructive pour chacun d’eux.
(Jeunes) adultes
Les jeunes adultes, la plupart entourés et soutenus par leur famille,
mais pas toujours, sont préoccupés par l’organisation de leur vie :
les études, les relations avec la famille et les amis, la recherche d’un
travail, l’indépendance financière, la recherche de partenaires, la
sexualité, l’exploration de la vie dans ses différents aspects pratiques et émotionnels. Beaucoup parviennent à construire une vie
pleinement satisfaisante en faisant de vrais choix, mais la maladie
représente un partenaire lourd, exigeant, et non négligeable. Malgré des progrès médicaux significatifs, la mucoviscidose reste une
maladie évolutive. Aussi, il se pourrait que certains adultes soient
obligés de renoncer à leurs plans de vie ou à leurs passions/rêves :
un métier incompatible avec la maladie, avoir des enfants, quitter
le pays, être indépendants financièrement. La place qu’accordera le
patient à la maladie influencera sa manière de la vivre (la subir avec
résignation, la combattre avec ardeur ou l’ignorer) et de la soigner.
À l’âge adulte, les patients doivent faire face à toute une série de
symptômes additionnels (douleurs, incontinence, ostéoporose...),
à de nouveaux diagnostics (diabète), de nouveaux appareillages
(cathéters), de médicaments supplémentaires. Ils sont également
confrontés à l’évolution de la maladie et doivent parfois envisager
de subir une transplantation. Et même si ces différentes étapes
sont prévisibles, il est toujours très difficile pour les patients de s’y
projeter, de s’y préparer. D’où l’importance de nos interventions
auprès d’aux lors de ces moments importants qui jalonnent leur
parcours.
Selon le contexte et les circonstances, les patients alternent
constamment les périodes où ils se sentent fortement éprouvés
par la maladie et les périodes où ils la suppriment totalement de
leur conscience. Ces attitudes semblent antagonistes, mais elles
sont cependant nécessaires afin que les patients puissent gérer
leur maladie et mener une vie, la plus « normale » possible. Cette
façon de vivre avec la mucoviscidose est vitale, sinon les patients
seraient constamment envahis par des émotions comme l’anxiété,
la colère, la frustration...
Il est important d’explorer le fonctionnement et les interactions
des patients dans leur contexte de vie (famille d’origine et actuelle) afin de comprendre leurs perceptions, leurs réactions, leurs
croyances ainsi que leurs décisions concernant la maladie. Favoriser le travail du lien les aide à retrouver et à redynamiser leurs ressources. Nos interventions en tant que psychologues consistent à
accompagner et à soutenir les patients tout au long des différents
moments de leur parcours, parfois perçu, compris et vécus comme
difficiles, tant par les patients eux-mêmes, que par leur entourage
et les autres soignants de l’équipe pluridisciplinaire.
Alicia Vandenoetelaer, Araxie Matossian et Trudy Havermans,
psychologues Centres Muco ULB et UZ Leuven
15 ANS DE CENTRE MUCO
DOSSIER
La pharmacie clinique
dans les soins muco
Le rôle de
l’assistant(e)
social(e) au sein
du centre muco
Au sein de chaque centre muco,
comme le prévoit la convention,
l’équipe muco compte un travailleur
social. En fonction du centre, il s’agit
d’un(e) assistant(e) social, d’un
travailleur ou d’une infirmière sociale.
Le centre muco ULB comprend deux départements, l’un réservé aux enfants (l’HUDE), l’autre
aux adultes (Erasme). De manière générale,
rappelons que notre fonction d’assistant(e)
social(e) englobe des tâches particulièrement
variées. Comme le soutien aux familles en cas
de problèmes sociaux, l’information aux familles
concernant leurs droits sociaux, ou encore le
rétablissement des droits sociaux de l’enfant
et des parents d’enfants atteints d’une maladie
grave. Notre travail consiste également à introduire les demandes d’aide, par exemple la prise
en charge des frais médicaux ou d’accompagnement social de proximité, et la demande
d’accompagnement scolaire. Nous participons
aussi aux plateformes regroupant l’ensemble
des assistants sociaux des centres muco belges.
Pour ce qui concerne plus spécifiquement
l’accompagnement des enfants, nous introduisons des demandes liées à la concrétisation
d’un rêve pour les familles démunies via le recours à certaines associations. C’est ainsi qu’en
2015, nous avons répondu à l’appel à projet du
VOSOG géré par la fondation Roi Baudouin et
avons informé les familles concernant le projet
vacances à Champion. Nous informons aussi
les jeunes concernant le choix de leurs études.
En tant qu’assistant social, nous participons aux
réunions hebdomadaires multidisciplinaires du
Centre Muco Erasme.
Barbara Giannetto assistante sociale
(Centre ULB –site Erasme) et
Aurore Cyubahiro, assistante sociale
Hôpital des Enfants
Reine Fabiola, Centre Muco ULB
La mucoviscidose est une maladie complexe qui demande une
approche multidisciplinaire et implique généralement un schéma
médicamenteux chronique élargi. Etant donné qu’un grand
nombre de médicaments est administré par différentes voies, en
même temps, les risques d’effets secondaires et d’interactions
augmentent. De plus, cette polymédication rend également plus
difficile la compliance au traitement.
Au sein de l’équipe muco de l’Institut de mucoviscidose de l’ULB, une place importante est accordée au pharmacien clinique en tant que dispensateur de soins pharmaceutiques axés sur le patient, travaillant en étroite collaboration avec les membres de
l’équipe soignante et le patient (et ses parents si les patients sont des enfants).
En guise d’illustration, voici quelques exemples représentatifs de l’apport aux soins du pharmacien clinicien au sein du centre muco :
• Mise au point de procédures et de protocoles de soins en rapport avec le traitement
de l’Aspergillose Bronchopulmonaire Allergique (APBA), du Pseudomonas aeruginosa
et du Staphylocoque aureus résistant à la methicilline (MRSA)
• Rédaction de fiches médicamenteuses qui tiennent compte de l’équilibre entre l’efficacité et les risques possibles liés au traitement (si nécessaire un monitoring thérapeutique, le suivi des fonctions rénale et hépatique), la stabilité physico-chimique du
médicament, son prix, ses critères de remboursement, ses différentes formes d’administration, le dosage en fonction du poids/âge et le mode d’administration selon les
critères pharmacocinétiques et pharmacodynamiques (ex : itraconazole (Sporanox®),
amikacine (Amukin®), ceftazidime (Glazidim®, Kefadim®),...)
• Précisions concernant la prise horaire des médicaments, durant le nycthémère, par
rapport aux repas, les effets secondaires
• Les possibilités et les modalités d’administration d’antibiotiques à domicile par voie
intraveineuse, via une pompe élastomère / électronique...
• L’élaboration de préparations magistrales (remboursées par l’INAMI) comme les
poudres utilisées pour irrigation nasale, les solutions à base de zinc pour supplémentation orale...
• La proposition de prescription de médicaments génériques et l’introduction de nouveaux médicaments dans le schéma de traitement
• Le dépistage des facteurs de risques médicamenteux, la prévention des interactions
(également avec les médicaments courants / en vente libre et la phytothérapie) et
des effets secondaires
• L’écolage des patients/parents concernant l’utilisation des médicaments, leur conservation, la maximisation de l’absorption... Par exemple pour ce qui concerne l’administration des poudres à inhaler (Colobreathe®, Tobi Podhaler®)
• L’augmentation de la compliance au traitement et de la connaissance de la maladie
par le patient, via un entretien motivationnel, une vidéo, une démonstration...
• Attention accordée aux nouveaux médicaments, également R&D
Le pharmacien clinicien attaché au centre muco est donc un atout qui se mesure à
sa connaissance de la maladie et à son expérience en la matière, mais également et
surtout à son intérêt pour une prise en charge interactive du patient atteint de mucoviscidose. L’objectif final du pharmacien clinicien est de contribuer, via un traitement
optimalisé, à une meilleure qualité de vie du patient.
Source complémentaire :
ECFS Standards of Care : Framework for the Cystic Fibrosis Centre
Steven Conway et al. – Journal of Cystic Fibrosis 13 (2014) S3–S22
Guy Van Schandevyl
Pharmacien, Institut de Mucoviscidose de l’ULB – HUDERF / Erasme
MAI-JUIN-JUILLET 2015 15
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
« Mucro » biologie : travail quotidien et perspectives
Le microbiologiste qui travaille au sein du centre muco en lien avec
les soins aux patients atteints de mucoviscidose doit savoir que les
bactéries et les champignons qui se trouvent dans les voies respiratoires de ces derniers sont souvent différents d’aspects et d’un
autre type que ceux que l’on trouve habituellement chez les autres
patients. D’une part, les techniques utilisées afin de détecter certaines bactéries comme le Burkholderia cepacia, sont spécialement
adaptées à ce type de dépistage. D’autre part, il est très important que ces bactéries qui a première vue ne ressemblent pas aux
autres plus classiques, soient néanmoins reconnues et détectées.
Comme par exemple le Pseudomonas aeruginosa et le Staphylococcus aureus, qui dans certaines situations peuvent adopter une
apparence complètement différente.
Au sein du centre muco, la communication entre les différents
intervenants est d’une grande importance. Le laboratoire de microbiologie transmet le plus rapidement possible les résultats du
dépistage lié à certaines bactéries spécifiques, au pneumologue
(pédiatre) qui suit le patient, ainsi qu’à l’infirmière responsable de
la gestion des prélèvements de mucus hebdomadaires. Cela permet de rester en alerte et de dépister le Pseudomonas aeruginosa
dès la première culture positive et de réagir rapidement en vue de
l’éradiquer.
Le microbiologiste est garant de la qualité des essais menés sur
un assortiment d’antibiotiques susceptibles d’être utilisés afin de
traiter le patient de manière spécifique. Les tests portant sur les
antibiotiques à administrer au patient par aérosol sont aussi très
importants. La communication s’avère ici essentielle et il doit exister un espace au sein d’un modèle de concertation qui permette
de « booster » l’administration d’un échantillon d’antibiotiques spécifiques au patient.
Il subsiste néanmoins une frustration récurrente pour le microbiologiste et le médecin traitant. En effet, la sensibilité aux antibiotiques rapportée par le laboratoire ne correspond pas toujours aux
résultats cliniques obtenus lorsqu’on administre ces antibiotiques
spécifiques au patient lors du traitement. Il arrive parfois que le
patient ne réagisse pas à un antibiotique auquel par exemple le
Pseudomonas aeruginosa est sensible en laboratoire. A l’inverse,
il arrive que le patient se sente mieux après l’administration d’un
antibiotique auquel il s’avère par la suite que la souche P. aeruginosa est résistante. Ce paradoxe peut s’expliquer par le fait que la
souche cultivée en laboratoire réagit complètement différemment
lorsqu’elle se trouve dans le mucus présent au sein des voies respiratoires du patient. Cette variation est liée à une différence de
multiplication des cellules : en laboratoire, nous étudions la division rapide des cellules, tandis que dans le mucus, les bactéries se
multiplient lentement, sous la forme d’un biofilm, une structure
complexe composée de milliards de cellules, protégées par une
matrice imperméable. A l’avenir, le défi sera de mieux comprendre
les biofilms. Pour ce faire, il sera nécessaire d’étudier les biofilms
originaux plutôt que les biofilms artificiels utilisés actuellement.
Chez les patients muco, nous pouvons utiliser des échantillons prélevés dans le mucus expectoré, là où on trouve le plus souvent le
biofilm. Cela nous permet de travailler directement sur le mucus
16 MUCO BULLETIN • NR. 180
avec des médicaments antibactériens, d’analyser les résultats, et de
choisir ensuite le traitement le plus efficace pour la destruction du
P. aeruginosa.
Nous en déduisons que les médicaments capables d’éradiquer le
P. aeruginosa dans son biofilm et sa niche originels (le mucus du
patient), auront beaucoup de chance d’être efficaces lorsqu’on
les administrera au patient. C’est ce qui nous permettra peut-être
d’éviter la colonisation chronique du patient par les bactéries.
Il existe aussi un problème lié à la présence des Achromobacter
xylosoxidans, un type de bactéries qui risque de devenir de plus
en plus présentes en Belgique, plus présentes que la Burkholderia
cepacia, relativement rare. Il y a une dizaine d’années, on avait déjà
pu démontrer que différents patients muco en Belgique étaient
colonisés par la même souche de bactérie A. xylosoxidans (3), et
que donc, tout comme pour le Pseudomonas aeruginosa, il pouvait s’agir du résultat d’une possible transmission entre patients. A
l’époque, on n’y avait pas accordé beaucoup d’attention, parce que
l’Achromobacter était considéré comme un colonisateur innocent.
Or, il apparaît aujourd’hui (également dans la littérature, voir ex. 1,2)
que ce germe exerce une influence clinique importante, et s’avère
parfois même plus difficile à traiter que le P. aeruginosa. De nouvelles études épidémiologiques cartographiant la propagation de
ce germe au sein de la population atteintes de mucoviscidose en
Belgique doivent être menées, entre autre afin de souligner l’importance des mesures de ségrégation nécessaires pour éviter une
telle contamination. Des études qui soulignent l’importance clinique de ce germe semblent également indiquées afin de pouvoir
affiner le traitement des patients.
Alors que ce germe est encore trop souvent confondu avec un
Pseudomonas aeroginosa atypique, il est important de signaler
que l’actuel laboratoire de ‘mucrobiologie’ est en mesure d’identifier ce germe de manière très performante grâce au MALDI-TOF
MS, une technique d’identification basée sur le profil protéinique
des bactéries. Cela laisse supposer que le problème lié à l’Achromobacter existe depuis plus de 10 ans déjà, mais qu’il a proba-
15 ANS DE CENTRE MUCO
blement été négligé suite aux difficultés
d’identification du germe en question.
Notre expérience liée à l’Achromobacter
représente également une illustration de
la manière dont la routine et la recherche
menée au sein du laboratoire de microbiologie sont susceptibles d’engranger
des avancées sur base des découvertes de
chacun, des progrès techniques et d’une
bonne collaboration mutuelle.
Mario Vaneechoutte,
Laboratorium Bacteriologie Research,
Universiteit Gent
Jerina Boelens,
Laboratorium voor bacteriologie,
mycologie en parasitologie,
Universitair Ziekenhuis Gent
Tout a commencé il y a 15 ans.
Je travaillais depuis plus de
20 ans à l’Universitair Ziekenhuis
Gent, lorsque j’apprenais qu’un
groupe interne recherchait une
infirmière responsable des soins
pour les patients atteints de
mucoviscidose. À cette époque,
je faisais partie du service
de médecine nucléaire. Je
connaissais pourtant quelques
patients muco pour les avoir
accueillis dans mon service
à l’occasion d’une perfusion
pulmonaire ou d’un scan de la
ventilation pulmonaire. Lors de
ces examens, j’avais donc déjà
pu lier des liens étroits avec
les jeunes patients muco.
Sabine Van daele,
MucoCentrum Universitair Ziekenhuis Gent
Le 1er septembre 2000, je franchissais le
pas, et je m’engageais au sein du Centre
Muco, auquel j’allais désormais consacrer
tout mon temps. L’ensemble de la prise
en charge se conformait à la convention
nouvellement obtenue et à l’approche
multidisciplinaire de l’équipe. Avant de
commencer, j’avais passé trois jours au Zeepreventorium De Haan afin de me faire une
idée des soins quotidiens auxquels étaient
confrontés les patients muco. Ce séjour
m’avait ouvert les yeux sur la lourdeur du
traitement, à combiner avec l’école, le travail, le ménage, la vie de famille, l’éducation
des enfants... Cela ressemblait à un véritable parcours du combattant !
1. De Baets F, Schelstraete P, Van daele
S, Haerynck F, Vaneechoutte M. 2007.
Achromobacter xylosoxidans in cystic fibrosis :
prevalence and clinical relevance. J Cyst Fibros
6 : 75-78.
2. Parkins MD, Floto RA. 2015. Emerging
bacterial pathogens and changing concepts
of bacterial pathogenesis in cystic fibrosis. J
Cyst Fibros 14 : 293-304.
3. Van daele S, Verhelst R, Claeys G,
Verschraegen G, Franckx H, Van Simaey L,
De Ganck C, De Baets F, Vaneechoutte M.
2005. Shared genotypes of Achromobacter
xylosoxidans strains isolated from patients
at a cystic fibrosis rehabilitation center. J Clin
Microbiol 43 : 2998-3002.
J’étais avide d’apprendre, et je saisissais
chaque occasion de me former et de m’informer.
Les moments passés au Zeepreventorium,
ma première participation au Congrès
de Poitiers, ainsi que les échanges avec le
coordinateur du Centre Muco de l’époque
ont été particulièrement instructifs et
riches à cet égard. À Poitiers, j’avais eu
l’occasion d’entendre des infirmières canadiennes et danoises parler de leur expérience au sein de leur centre muco. Une
mine de renseignements précieusement
récoltés dont j’allais pouvoir me servir au
moment d’endosser mes nouvelles fonctions, moi qui avais reçu ‘carte blanche’ en
vue d’organiser les soins infirmiers au sein
de l’équipe multidisciplinaire du centre
muco de l’UZ Gent.
J’ai été accueillie au sein d’une super
équipe, des médecins et des intervenants
médicaux particulièrement motivés, désireux de réussir et d’obtenir un beau résultat. Petit à petit, la confiance des patients
a augmenté. Certains d’entre eux, déjà suivis depuis de nombreuses années, ont dû
s’adapter à l’équipe et au nouveau fonctionnement du centre. Chacun d’entre
nous devait trouver la meilleure manière
d’administrer les soins, pour le plus grand
bénéfice des patients. L’Association Muco
nous a également aidés à répondre aux différentes questions qui se posaient et à les
anticiper. Après quelque temps, j’ai pourtant ressenti l’envie de partager mes besoins, mes frustrations, mes expériences et
d’améliorer mes connaissances en rencontrant les infirmières des différents centres.
Rapidement, l’Association nous a proposé
d’organiser des plateformes d’échange
au sein des différentes disciplines. Le fait
d’apprendre comment chacun travaille et
œuvre à atteindre ses objectifs apporte
beaucoup. Après 3 ans de travail intense,
et afin de garantir la continuité des soins,
il était temps pour notre centre d’engager une infirmière supplémentaire. À cette
époque, nous n’avions pas encore de secrétaire pour la prise en charge du travail
administratif. L’équipe se complétait donc
petit à petit. Les médecins issus des hôpiMAI-JUIN-JUILLET 2015 17
DOSSIER
Notre centre muco a 15 ans
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
taux périphériques se référaient de plus en
plus souvent à notre centre, et renvoyaient
leurs patients vers nous.
À un certain moment, nous avons été
confrontés à la question de savoir si nous
pouvions informer le milieu scolaire et professionnel concernant le traitement quotidien de nos patients muco. À l’époque,
nous avons décidé, sur demande des parents ou des patients et en accord avec les
responsables et les directions concernés,
d’accepter de prendre la parole dans les
différents milieux afin d’informer, de sensibiliser et de répondre aux différentes questions...Mais la mucoviscidose, cela représente bien plus que l’organisation les soins.
Cette maladie implique de nombreuses
approches, et on apprend à connaître
chaque patient de manière spécifique.
Du point de vue du travail, nous avons un
certain nombre de missions à remplir, mais
il existe également d’autres défis à relever.
Les patients sont en effet de plus en plus
nombreux à opter pour les cures intraveineuses à domicile, des études en vue
de la mise au point de nouveaux médicaments sont menées, et de nouvelles thérapies sont lancées. Tout cela demande un
accompagnement, des efforts, du temps
et des connaissances. Mais grâce à l’engagement du patient, des collègues et des
autres membres de l’équipe, notre centre
s’est peu à peu développé pour devenir un
centre muco de qualité.
Je ne regrette pas d’avoir participé il y a
15 ans à la naissance de notre centre. Nous
avons traversé des moments difficiles, mais
également de beaux moments qui nous
sont chers. La diversité de l’approche rend
le travail passionnant, et j’espère encore
pouvoir continuer à travailler de longues
années auprès des patients, à améliorer
la qualité des soins que nous leur prodiguons.
Marleen Vanderkerken,
Mucocentrum Gent
Dr. Eva Van Braeckel,
nouveau médecin pneumologue
spécialisé en mucoviscidose
En tant que pneumologue
spécialisée dans le traitement
des adulte muco, j’ai été
accueillie au sein d’une équipe
chaleureuse. L’un des plus beaux
aspects de l’accompagnement
des patients atteints d’une
maladie chronique comme la
mucoviscidose est le rapport de
confiance particulièrement étroit
qui s’installe petit à petit avec le
patient, lors de chaque transition
du service pédiatrique vers
le service adulte.
Le 1er octobre 2014, je passais du Service
Pneumologie vers l’équipe de l’UZ Gent.
Après l’obtention de mon diplôme de
médecin en 2006, j’avais suivi une formation en médecine interne avec une spécialisation en maladies pulmonaires à l’UZ
Gent. J’avais ensuite obtenu un doctorat
en sciences médicales dans le domaine
de l’immunologie et des maladies infectieuses. Après une formation en rapport
avec les infections respiratoires et la mucoviscidose à l’ Erasmus Medisch Centrum
de Rotterdam, j’avais également suivi une
formation en transplantation pulmonaire
et consultation muco à l’UZ Leuven, sous la
direction du Professeur Dr. Lieven Dupont.
A l’UZ Gent, je suis désormais responsable
de la transition d’un grand nombre de
(jeunes) adultes du service pneumologie
pédiatrique vers le service pneumologie
‘adulte’. Pour ce faire, je peux compter sur
l’enthousiasme existant de l’équipe des
pneumologues pédiatriques, des infirmières et des autres intervenants médicaux. Je fais également le lien avec l’équipe
de transplantation de Leuven.
L’un des plus beaux aspects de l’accompagnement des patients atteints d’une maladie chronique comme la mucoviscidose
18 MUCO BULLETIN • NR. 180
est le rapport de confiance particulièrement étroit qui s’installe petit à petit avec
le patient, lors de chaque transition du
service pédiatrique vers le service adulte.
Cette relation représente le défi principal
pour ce qui concerne la transition depuis
le service pédiatrique, puisque les patients
ont en général une longue histoire avec
leur pédiatre. Au cours de la première
consultation, je me ménage en général
une plage horaire qui me permet de faire
plus ample connaissance avec le patient.
Les problèmes médicaux spécifiques au
patient muco adulte, son évolution, les
difficultés qu’il rencontre et l’évolution des
différentes méthodes de traitement représentent également un stimulant.
J’ai le bonheur d’avoir intégré une équipe
particulièrement chaleureuse, au cœur de
laquelle l’engagement aux côtés du patient
occupe une place centrale. J’espère pouvoir perpétuer cette tradition aux côtés des
patients adultes suivi dans notre service.
Dr. Eva Van Braeckel,
Universitair Ziekenhuis Gent
15 ANS DE CENTRE MUCO
DOSSIER
Témoignage
Loes
Il y a un an, j’entrais pour la première fois en contact avec l’équipe
muco de l’UZ Gent. Je venais d’apprenais que ma plus jeune fille,
Loes, était atteinte de mucoviscidose. À l’époque, elle avait 2,5 ans.
Un véritable séisme dans un ciel sans nuage, quelque chose que je
voudrais oublier à jamais, mais des moments qui sont hélas pour
toujours gravés dans notre mémoire.
C’est le Professeur Van Biervliet qui nous a annoncé la difficile nouvelle, de manière sereine, mais claire. Nous avons reçu une explication complète, nous avons également eu l’occasion de poser nos
questions, et de parler de notre chagrin. Après la rencontre, nous
avons rencontré Ann, l’une des infirmières qui a fait passer les premiers tests à Loes, et qui nous a également soutenus et informés
en tant que parents.
Lors de chaque nouveau diagnostic, le jeune patient est hospitalisé durant 3 jours afin de subir un grand nombre d’examens. Des
discussions sont également menées avec la famille afin de jeter
les bases de ce qu’implique la vie avec la mucoviscidose. Cette période nous a permis de faire meilleure connaissance avec l’équipe
qui allait nous apporter tout son soutien.
Loes qui devait normalement être hospitalisée la semaine suivante était tombée très malade. Et nous avons pu très rapidement
constater combien l’équipe muco allait représenter un véritable
soutien pour nous. Un petit coup de téléphone à Ann, et quelques
moments d’anxiété plus tard, nous pouvions entrer à l’hôpital
avec notre fille. 10 jours d’angoisse, lourds, émotionnellement difficiles, mais également l’occasion de nous rendre compte que
nous n’étions pas seuls, que nous ne serions jamais seuls face à la
mucoviscidose. Et puis, il y a eu et il y a encore toutes ces petites
choses que je ne pourrai jamais exprimer en quelques mots... Heureusement, Loes va beaucoup mieux aujourd’hui. Cette évolution,
nous la devons en grande partie à la fantastique équipe du centre.
Des personnes à qui nous pouvons toujours poser nos questions,
à qui nous pouvons toujours téléphoner lorsque Loes est malade.
Une équipe toujours là pour nous rassurer si nécessaire, toujours
prêtes à nous aider. Chaque question est patiemment examinée,
et des solutions sont trouvées, dans une ambiance de confiance
et de respect mutuels. Et puis surtout, malgré le grand nombre de
patients suivis par l’équipe, nous avons toujours l’impression que
notre fille est unique, et ça n’a pas de prix !
Nele et Tom,
les parents de Loes
MAI-JUIN-JUILLET 2015 19
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
LES CENTRES MUCO EN BELGIQUE
7 centres, 7 équipes, 1 objectif: des soins de
qualité optimale pour tous les patients muco
Dans notre pays, les patients atteints de mucoviscidose peuvent s’adresser à 7 centres de référence répartis à
Bruxelles (ULB, UCL, UZ Brussel), en Wallonie (Centre Muco Liège), et en Flandres (Mucocentrum Antwerpen, UZ
Gent, UZ Leuven). Vous retrouverez ci-dessous une courte présentation des différents centres muco, ainsi qu’une
série de projets de centres ayant bénéficié du soutien de l’Association Muco au cours des dernières années.
Même si chacun d’entre eux possède son caractère et sa vision propres, tous se mobilisent en faveur de soins à la
mesure du patient et donnent le meilleur d’eux-mêmes afin de toujours obtenir de meilleurs résultats.
Le centre Liégeois de rééducation fonctionnelle
pour la mucoviscidose
L’équipe para-médicale :
• Infirmières : Jamoye Yvette, Collard Claire,
Parmi les 7 centres belges reconnus par
l’Inami, le centre de référence Liégeois est
le seul localisé en Wallonie. Cela représente
un avantage certain pour les patients résidants au sud de notre pays.
Le centre Liégeois existe depuis 2001. La
convention conclue entre le centre Liégeois pour la mucoviscidose et l’Inami
siège au CHR de la Citadelle mais nous
fonctionnons sur 2 sites : le Centre Hospitalier Régional de la Citadelle et le Centre
Hospitalier Chrétien.
Le Dr BOBOLI, exerçant en tant que pneumologue pédiatre dans le service universitaire de pédiatrie du CHR de la Citadelle,
assure la fonction de médecin coordinateur. Son rôle est d’assurer la gestion du
centre dans tous ses aspects tant médicaux
qu’administratifs.
Tant les enfants que les adultes peuvent
être suivis sur les 2 sites par une équipe
para-médicale complète et experte garantissant la compétence.
20 MUCO BULLETIN • NR. 180
Delacolette Françoise (CHR),
Dendievel Régine (CHC)
• Kinésithérapeutes : Senterre Bernard,
Wuidart Marc-Antoine (CHR),
Boulay Matthieu (CHC)
• Diététiciens : Bodson Sophie (CHR),
Monfort Charles (CHC)
• Psychologues : Natalini Nadine (CHR)
Nicolas Christelle (CHC)
• Assistantes sociales : Hoquez Valérie (CHR),
Araposman Bilgin (CHC)
• Secrétariat : Delfosse Monique(CHR),
PIquard Chantal (CHC)
Au niveau médical :
• Pneumologues pédiatres : Dr Boboli,
Dr Sacre (CHR), Dr Pierart (CHC)
• Pneumologues adultes : Dr Pirson (CHR),
Dr Fievet (CHC)
• Gastro-entérologues pédiatres :
Dr Lhomme (CHR), Dr Baurain (CHC)
• Gastro-entérologues adultes :
Dr Putzeys (CHR), Dr Dupont(CHC)
• ORL : Dr Brandt (CHR), Dr Delhalle (CHC)
• Pédiatre spécialisé en médecine de
l’adolescence : Dr Domine (CHR)
• D’autres spécialités médicales
interviennent dans la prise en charge
des patients atteints de mucoviscidose :
endocrinologues, physiothérapeutes,...
Un centre de référence étant une équipe
multidisciplinaire, une base de fonctionnement importante de notre centre consiste
en une excellente communication entre
les membres de l’équipe. Une réunion hebdomadaire est organisée pour discuter un
à un de nos patients que ce soit sur le plan
médical ou psycho-social. Tous les patients
rencontrent tous les membres de l’équipe
régulièrement afin que chacun sache parfaitement qui est qui et ce qu’il peut en attendre. Dans une équipe pluridisciplinaire, le
partage des compétences est une richesse.
C’est pourquoi nous organisons, un mois sur
deux, des réunions d’équipe à visée scientifique sous la responsabilité alternée d’un
poste médical ou para-médical.
Depuis le commencement de notre centre,
nous gérons directement le dépistage néonatal de la mucoviscidose. Cela nous permet généralement de diagnostiquer avant
l’âge de deux mois les bébés atteints de
cette pathologie nés dans nos maternités.
Un diagnostic précoce permet une prise
en charge précoce.
Les derniers projets mis sur pied au sein de
notre centre ont consisté d’une part en la
création de fiches de liaison entre le kiné
du domicile et le kiné du centre de référence et d’autre part en la réalisation d’un
« carnet de la mucoviscidose » destiné au
patient et à sa famille.
Les fiches « kiné » sont échangées lors de
chaque passage du patient au centre. Le
kiné du domicile est un des acteurs majeurs dans la prise en charge du patient
qu’il voit quotidiennement, les informa-
15 ANS DE CENTRE MUCO
toutes les informations utiles concernant
la maladie et l’organisation de notre centre.
En 2015, nous souhaitons développer un
projet axé sur l’éducation du patient. Cet
aspect éducatif nous semble primordial
pour une bonne gestion de la maladie.
Nous souhaitons développer des séances
d’éducation tant thérapeutique que de
gestion de la vie quotidienne.
La lutte contre la mucoviscidose est un
combat permanent tant sur le terrain
auprès de nos patients que via la participation active de notre centre aux études
de recherche scientifique. L’avancée de la
recherche est porteuse de tous les espoirs
pour vaincre cette maladie !
Dr Bobolil,
CHR Citadelle
L’Institut de Mucoviscidose de l’Université Libre
de Bruxelles (ULB)
L’Institut de Mucoviscidose de l’Université Libre
de Bruxelles (ULB) a été créé en 1999 avec le
développement des centres de référence belges.
Ceci étant, les patients atteints de mucoviscidose
étaient suivis dans les hôpitaux de l’ULB déjà depuis
les années 1960 ; d’abord à l’Hôpital Saint-Pierre puis
aux Cliniques Universitaires Erasme – notamment
par le Pr Daniel Baran, qui d’ailleurs était un des
promoteurs de la création des centres de référence –
et à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola.
L’activité et l’expertise existent donc depuis près de
50 ans. La création des centres a surtout permis la
professionnalisation et la systématisation du suivi
multidisciplinaire et paramédical.
A l’heure actuelle, nous suivons 180-190 patients. Certains d’entre
eux sont suivis en commun avec d’autres centres de référence
belges ou luxembourgeois, notamment dans la période pré-greffe,
mais aussi dans la période post-greffe plus lointaine. Les enfants et
les adolescents sont suivis sur le site pédiatrique localisé à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (Jette). Les plus grands
adolescents, les adultes et les patients transplantés sont suivis aux
Cliniques Universitaires Erasme (Anderlecht).
cient de conseils avertis de pharmaciens cliniciens spécialisés dans
le domaine de la mucoviscidose (Mr Guy Van Schandevyl et Mme
Florence Misonne).
Sur les deux sites, nous disposons d’équipes médicales et paramédicales complètes. Les enfants et les adolescents sont suivis par
le Pr Georges Casimir et le Dr Laurence Hanssens, entourés d’une
équipe d’infirmières supervisée par Mr Daniel Cloquet, d’une kinésithérapeute, Mme Véronique Gaspar, d’un diététicien, Mr Sidali
Namane, d’une assistante sociale, Mme Aurore Cyubahiro, d’une
psychologue, Mme Alicia Vandenoetelaer et d’une secrétaire, Mme
Régine Duchenne. Les plus grands adolescents, les adultes et les
transplantés sont suivis par le Pr Christiane Knoop et le Dr Isabelle
Etienne, entourés d’une équipe d’infirmières, supervisée par Mme
Irène Delvaux et composée par Mmes Anne De Becker, Lut Nieuwborg et Jeanine Birchall, d’une équipe de kinésithérapeutes, composée par Mrs Christian Opdekamp et Olivier Van Hove, d’une diététicienne, Mme Magdalena Saussez, d’une assistante sociale, Mme
Barbara Giannetto, d’une psychologue, Mme Araxie Matossian, et
d’une secrétaire, Mme Nathalie Deleau. Nos deux équipes bénéfi-
Ces équipes sont complémentées par des gastro-entérologues,
des endocrinologues, des rhumatologues, des gynécologues, des
chirurgiens et toutes les autres spécialités nécessaires à la bonne
prise en charge de la mucoviscidose.
Notons que la plupart des membres de nos deux équipes travaillent dans le domaine depuis des dizaines d’années. Nous profitons d’ailleurs toujours des conseils et du soutien du Pr Daniel
Baran et sur le plan médical et sur le plan scientifique.
Les consultations se font à un rythme d’au moins tous les 3 mois.
Les patients sont vus par les différents intervenants. Les consultations sont planifiées en fonction des germes colonisants afin de
minimiser le risque d’infection croisée. L’hospitalisation, si elle devient nécessaire, se fait en chambre privée pour raison médicale.
Les deux équipes travaillent en collaboration étroite et se réunissent au complet au moins tous les trois mois.
Sur le plan clinique, nous collaborons avec tous les autres centres
de référence belge, mais en particulier avec les centres de référence de l’UZ Brussel et de Liège, et aussi le centre de référence
MAI-JUIN-JUILLET 2015 21
DOSSIER
tions qu’il peut fournir sur l’état du patient
sont pour nous primordiales. D’autre part,
le kiné du centre de référence a une formation optimale dans la mucoviscidose, il
est ainsi intéressant qu’il puisse éventuellement donner des conseils concernant le
prise en charge kiné, les aides instrumentales utiles, les nébulisations...
Le « carnet de la mucoviscidose » que nous
avons remis à chaque patient contient
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
luxembourgeois. Sur le plan de la recherche clinique, nous avons
très activement participé avec nos patients aux essais cliniques en
quête de nouvelles thérapeutiques et ceci aidés par nos cellules
de recherche clinique respectives. Nous contribuons – de plus –
à divers projets internationaux ou belges de recherche clinique
(tels l’étude internationale sur l’anxiété et la dépression (TIDES), la
recherche sur les mycobactéries atypiques et l’évolution des soustypes de staphylocoques,...) et au Registre Belge de la Mucoviscidose. Dans notre centre, nous nous engageons à l’heure actuelle
dans la réalisation d’un projet de recherche clinique sur la pharmacocinétique des antibiotiques intraveineux et d’un projet de détection précoce du dysfonctionnement chronique du greffon pulmonaire.
Notre philosophie de prise en charge des patients est axée sur
l’éducation et l’acquisition de la plus grande autonomie possible.
Nous avons notamment un programme de transition très structurée des adolescents vers le site adultes. Le pilier de ce programme
est une consultation bi-mensuelle conjointe entre pneumopédiatre et pneumologue organisée sur le site de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Le programme de transition doit
résulter en un transfert coordonné, efficient et sécurisant pour le
patient au moment convenu. Un suivi de la transition est assuré
par le fait que les deux pédiatres consultent régulièrement sur le
site adulte.
Les cures intraveineuses peuvent se faire à la carte soit à l’hôpital soit à domicile. Pour les patients qui souhaitent réaliser leur(s)
cure(s) à domicile la meilleure voie d’administration des antibiotiques intraveineux est discutée avec eux, le patient est ensuite
équipé et éduqué afin de pouvoir s’administrer le traitement à
domicile soit de manière complètement autonome soit aidé par sa
famille et/ou une infirmière libérale.
La spécificité du site adultes réside dans le fait que l’équipe ‘mucoviscidose’ est identique à celle qui prend en charge les transplantés
pulmonaires. Un suivi étroit du dossier et du patient qui doit être
transplanté est donc à tout moment assuré. L’étape de la trans-
plantation implique par ailleurs des interactions avec de nouveaux
interlocuteurs spécifique tels que les anesthésistes, les chirurgiens
thoraciques, les intensivistes, les endoscopistes, les radiologues, les
infectiologues pour n’en nommer que certains d’entre eux ; ces interactions sont alors coordonnées par Christiane Knoop et Isabelle
Etienne.
Notre centre propose et réalise un projet ‘centre’ chaque année
afin d’optimaliser l’accueil, la qualité des soins prodigués et le suivi
des patients. Citons par exemple la création d’un cahier instructif
-mais aussi ludique - de suivi pour les enfants, l’organisation de
cycles de formation théorique et pratique pour les kinésithérapeutes libéraux (qui ont déjà eu lieu à deux reprises), l’organisation
d’une journée d’information pour les parents d’enfants atteints de
mucoviscidose, la réalisation d’un atelier de cuisine pour patients
atteints de mucoviscidose et d’une journée d’échange de paroles
entre adolescents et adultes. Très récemment nous avons investi
beaucoup d’énergie dans la réalisation de fiches pédagogiques
autour de l’alimentation et de la prise correcte d’enzymes pancréatiques. Une armoire à collations a été installée en hospitalisation
pour les ‘petits (ou grands !) creux’ de nos patients. Nous participons avec enthousiasme au projet belge de motivation à l’activité sportive « Just move It, move it ». Pour les patients hospitalisés,
notre projet d’artthérapie permet la réalisation
hebdomadaire de séances individuelles de
peinture ou de bricolage ce qui apporte un divertissement et la possibilité d’expression nonverbale.
Nos zones d’activité clinique et de recherche et
nos projets pour le futur sont donc multiples.
Notre but premier est évidemment que la meilleure qualité de soins soit apportée aux patients ; toutefois il nous importe aussi beaucoup
que le patient et sa famille se sentent accueillis
en tant que personnes, que les soins puissent
s’intégrer dans un projet de vie global et que
l’équipe ‘mucoviscidose’ reste un élément de
support, d’appui et de confiance au long cours.
Prof. Dr. Christiane Knoop et
toute l’équipe du Centre Muco
22 MUCO BULLETIN • NR. 180
15 ANS DE CENTRE MUCO
DOSSIER
L’équipe du Centre de Référence de la Mucoviscidose, cliniques
Saint-Luc, est dirigée par le Prof Patrick Lebecque. En 2015, l’équipe
a lancé un site complètement rénové www.muco-ucl.be qui
s’adresse avant tout aux patients, à leurs proches ainsi qu’aux soignants de proximité. Il constitue également un outil à disposition
des étudiants et mémorants. Ses objectifs principaux sont de faciliter l’accès à une information sur la maladie et son traitement, le
fonctionnement du Centre des Cliniques St Luc, et de partager les
avancées de la recherche dans la voie d’un traitement plus fondamental de la mucoviscidose. Les résultats sont la vraie raison d’être
du centre. Nous plaidons résolument pour une transparence des
résultats cliniques des centres (fonction respiratoire, état nutritionnel, bactériologie...) comme un droit des parents et des patients. Une telle transparence est effective aux USA (depuis 2006)
et aux Pays-Bas. Les consultations se déroulent chaque jour de la
semaine. Elles sont organisées selon une ségrégation bactériologique stricte. L’équipe investit également beaucoup de temps et
d’énergie dans le suivi et le soutien des soins à domicile. La possibilité de cette option dépend du contexte (aigu ou pas) de la
maladie, et elle n’est jamais imposée au patient. En 2014, plus de
2.000 journées d’antibiothérapie intraveineuse ont été conduites
à domicile, presque toujours via une PICC line mise en place par
deux anesthésistes dédiés.
La perspective d’un traitement plus fondamental de l’atteinte respiratoire s’ajoute aux enjeux de la clinique pédiatrique. Plus de la
moitié des patients sont aujourd’hui des adultes. Une pneumologue pour les patients adultes sera prochainement dédiée à
temps plein à la mucoviscidose. La transition entre les services
pédiatrique et adulte s’opère progressivement, en douceur, au sein
du même hôpital. Plusieurs consultations sont communes, avec
une concertation quotidienne et la même équipe de paramédicaux. Les transplantations pulmonaires se déroulent à Leuven ou à
Mont-Godinne (Université de Louvain). Dans le domaine de la recherche, nous menons différentes études.
Les centres de l’UCL et l’UZ Leuven font partie d’ECFS-CTN, le réseau européen de recherche appliquée pour la mucoviscidose.
Du point de vue clinique, nous accordons une grande importance au caractère non invasif des études. Du point de vue de la
recherche fondamentale (équipe du Dr Teresinha Leal – multiples
collaborations internationales), nous menons des études sur le
potentiel nasal, la correction du potentiel nasal et la sécrétion salivaire chez des modèles de souris. Nous étudions entre autres également la réaction inflammatoire, les mécanismes d’action de dérivés du sildenafil, le développement d’une version imagée du test
à la sueur comme outil d’évaluation de nouveaux traitements. Le
trait commun à ces principaux axes de recherche repose sur la recherche d’un traitement plus fondamental de l’atteinte respiratoire.
Comme tous les centres de référence, le Centre de St Luc reçoit un
soutien substantiel de la part de l’Association Muco. Celui-ci porte
sur 4 matières :
• le développement et les améliorations régulières d’une base de
données spécifique (logiciel libre)
• des études cliniques visant à préciser les outils d’évaluation de
nouveaux traitements « plus fondamentaux » de l’atteinte respiratoire (potentiel nasal, LCI).
• l’édition d’un ouvrage en français sur la mucoviscidose (seconde
version en cours de réécriture)
• l’organisation des soins à domicile (déplacements des infirmières
du Centre) Prof. Dr. P. Lebecque,
Centre muco UCL St. Luc, Brussel
MAI-JUIN-JUILLET 2015 23
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
Mucocentrum Antwerpen
intervenons également du point de vue
psychosocial auprès des membres de la famille des patients qui rencontrent des difficultés, ainsi qu’auprès de certains jeunes
qui connaissent une transition plus difficile
vers le service adulte. L’ensemble de ces
patients exige une attention spécifique, et
ils réagissent de manière particulièrement
positive à notre offre de soins psychothérapeutique.
Le Mucoviscidose Referenciecentrum
Antwerpen s’étend sur deux sites. Les
enfants sont suivis au sein de l’UZA
(enfants, adolescents, jeunes adultes
jusqu’à 21 ans) sous la direction du
Professeur Stijn Verhulst et du Docteur Monique Lequesne. A partir du
mois de septembre, le Docteur Kim
Van Hoorenbeeck viendra renforcer
l’équipe des médecins. Les adultes
muco sont suivis au Sint-Vincentiusziekenhuis sous la direction du Docteur
Vicky Nowé et du Docteur Inge Stappaerts.
L’équipe du Mucocentrum Antwerpen est
composée de membres pleins d’enthousiasme et de motivation qui travaillent à
assurer des soins de qualité à nos patients.
Notre centre se caractérise par une approche personnalisée du patient et de sa
famille, notre objectif étant de lui assurer
des soins à sa mesure à chaque instant. Le
suivi est par conséquent assuré par un seul
et même médecin afin d’installer un lien
de confiance avec le patient. Nous veillons
toutefois à ce que le patient soit vu par
un autre médecin au moins 1 fois par an,
afin qu’un regard neuf soit régulièrement
porté sur la problématique du patient.
Nous formons une équipe solide, où chacun connaît son rôle, et au sein de laquelle
une communication ouverte permet de
remettre chaque chose en perspective. Le
24 MUCO BULLETIN • NR. 180
suivi étroit des patients se trouve au centre
de nos priorités.
Pour une meilleure éducation
des enfants muco
Outre le défi de la transition des enfants
vers le service adulte, à l’avenir, le Mucocentrum Antwerpen désire également
mettre l’accent sur une meilleure éducation des enfants. Nous avons pu réaliser
de petits films éducatifs à destination des
enfants afin de leur apprendre la bonne
utilisation des médicaments. Nous utiliserons également notre site web (actuellement en développement) afin de diffuser
de l’information adaptée aux enfants et de
répondre aux questions qu’ils se posent.
Offre psychothérapeutique
pour les adultes, avec le
soutien de l’Association Muco
Depuis 2005, dans le cadre des projets de
centre, nous travaillons à une offre de suivi
psychothérapeutique destiné à un groupe
de patients muco adultes spécifique. Il
s’agit de personnes qui, outre la mucoviscidose, connaissent également des psychopathologies telles que le syndrome de
fatigue chronique et/ou la fibromyalgie, la
dépression ou les troubles de la personnalité. Dans la plupart des cas, ces patients
nécessitent un traitement psychothérapeutique, dans un contexte qui accorde
une priorité à leur mucoviscidose. Nous
Recherche scientifique et
études cliniques
Nous sommes également actifs en matière de recherche scientifique et d’études
cliniques, comme celles qui étudient les
effets des nouveaux traitements. Nous
poursuivons aussi nos propres projets liés
aux nouvelles techniques d’imagerie médicale, à l’évaluation des nouvelles et des anciennes techniques de kinésithérapie, ainsi
qu’à la perte auditive liée à l’utilisation des
antibiotiques.
Equipe Mucocentrum Antwerpen
15 ANS DE CENTRE MUCO
Mucoviscidosecentrum UZ Leuven
L’équipe muco pour enfants,
adultes et le soin lié à
la transplantation
L’équipe muco de l’UZ Leuven est composée d’un groupe de personnes spécialisées
dans le traitement et l’accompagnement
des patients atteints de mucoviscidose et
de leur famille. À côté d’une équipe enfants
et d’une équipe adultes, il existe également
un service spécialisé dans la transplantation pulmonaire des personnes souffrant
de mucoviscidose ou d’autre maladie pulmonaire.
Le mucocentrum Leuven est dirigé par
six médecins. Le professeur Dr De Boeck,
le professeur Dr Proesmans et le Dr Vermeulen sont pneumologues pédiatres. Le
Prof. Dr Dupont, le Dr Lorent et le Dr Van
Bleyenbergh sont pneumologues, spécialisés dans le suivi des patients muco adultes.
Le Dr Moens, le Dr Sauer et le Dr Dieltjens
travaillent à la consultation en tant que
consultants.
Ces médecins assurent le traitement médical et le suivi, tant lors des consultations
que durant les éventuelles hospitalisations.
Les patients se rendent à la consultation
tous les trois mois. Au cours de la semaine
qui suit, l’équipe muco se réunit. L’équipe
muco de l’UZLeuven est composée des
diététiciens Ine Claes et Frederik Verstappen, des kinésithérapeutes Myriam Vreys et
Jaana Meiesaar, des travailleurs sociaux Anneke Vertommen, Geert Hollemans et Dirk
Delva, des infirmières spécialisées Linda
Boulanger, Kris Colpaert et Cindy Ruelens
et de la psychologue Trudy Havermans. En
tant que coordinatrice d’étude de l’équipe,
Nathalie Feyaerts est impliquée dans la
préparation et la réalisation d’études cliniques auxquelles le mucocentrum UZ
Leuven travaille de manière très intensive.
Le secrétariat est assuré par Els Aertgeerts,
Natacha Meignen, Ann Van Deursen et
Jolien Thielemans. Elles représentent le lien
entre les patients et les différents membres
de l’équipe.
Plus d’informations concernant la mucoviscidose et les études, les brochures et la
newsletter sur https ://www.uzleuven.be/
mucocentrum
Des soins de qualité optimale :
des soins à la mesure de
la maladie et du patient,
avec le soutien de l’Association
Muco
Au cours des années précédentes, une série de projets ont été menés grâce au soutien de l’Association Muco.
MyUZ
MyUZ est une application par ordinateur
qui permet au patient de prélever des
informations dans son dossier de manière
plus sécurisée. Cette application lui permet de communiquer avec le centre et
de consulter des informations personnalisées. L’objectif est de permettre au patient
d’accéder à des informations telles que la
prescription de médicaments, l’évolution
de sa fonction respiratoire, son BMI, 24
heures sur 24. Les consultations médicales,
des informations spécifiques, et des renseignements concernant les études sont
également mis à disposition du patient.
Grâce à ce système, nous avons augmenté
la communication entre patients, parents
et centre muco.
La « bourse aux matériels » liés au
traitement de la mucoviscidose
Afin d’offrir la possibilité aux patients de
toujours disposer du matériel nécessaire
à leur traitement, nous avons mis sur pied
une « bourse » qui propose le prêt de matériel dans le cadre de la convention. Cette
bourse vient compléter la liste du matériel
mis en prêt par l’Association Muco. Elle renforce le confort du patient, qui est directement informé à propos du matériel disponible.
Échantillon alimentation
complémentaire
La littérature montre qu’un bon équilibre alimentaire en cas de mucoviscidose
exerce un effet positif sur la fonction pulmonaire et la progression de la maladie.
Les patients doivent parfois recourir à des
compléments alimentaires afin de maintenir leur condition nutritionnelle. Or, surtout chez les enfants, il est parfois difficile
de trouver le goût qui convient le mieux,
et comme ces compléments alimentaires
coûtent cher, il n’est pas toujours facile
de faire tester les différents produits. C’est
pourquoi nous proposons un kit d’échantillon pour les patients qui
désirent goûter. Ce projet
contribue à la qualité de
vie des patients, le choix
du produit se fait sur base
des conseils spécifiques
d’une diététicienne, et en
fonction de leurs goûts.
L’équipe de l’UZLeuven
MAI-JUIN-JUILLET 2015 25
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
Mucoviscidosereferentiecentrum UZ Brussel :
Mucojette
Qui est qui ?
Nos chevaux de bataille
Le directeur et coordinateur du Mucoviscidosereferentiecentrum
UZ Brussel, Mucojette, est le Prof Dr Anne Malfroot, pédiatre pneumologue de formation.
À côté des soins de qualité optimale que nous délivrons à tous
nos patients muco, nous mettons également l’accent sur certains
aspects spécifiques en rapport avec la mucoviscidose :
Deux autres pédiatres pneumologue travaillent également au
sein du centre : le Prof Dr Iris De Schutter et le Dr Elke De Wachter.
Les pneumologues qui exercent au sein du service adulte sont le
Prof Dr Eef Vanderhelst et le Dr Liesbeth De Meirleir. La ‘consultation
enfant’ se déroule le mercredi matin et le jeudi après-midi dans le
service enfant. Elle est dirigée par les infirmières Chris Van De Kerckhove et Tina D’Hondt. Les tests de la fonction respiratoire sont
réalisés par les infirmières Katleen Verbeek et Bianca Van Espen.
1 | Collaboration avec le centre de fertilité clinique de
l’UZ Brussel
Lors des consultations multidisciplinaires, le gastroentérologue, le
Dr Bruno Hauser, ensemble avec la diététicienne Karin Delanghe,
s’occupe de suivre l’ensemble des problèmes liés à la digestion et
à l’évolution pondérale. L’endocrinologue du centre est le Dr Inge
Gies, qui, outre les problèmes liés au diabète, s’occupe également de
la qualité osseuse des patients et prescrit des suppléments si nécessaire. Le Dr Stijn Halewyck est oto-rhino-laryngologiste (ORL) qui
traite les sinus et l’appareil auditif. Les kinésithérapeutes Hanneke
Eyns et Nino Galassosont en charge du suivi du traitement à domicile, ils proposent également une courte séance de drainage, et prélèvent un échantillon de mucus pour le faire analyser en laboratoire.
L’infirmière sociale, Angelique Tijtgat, offre une aide en rapport
avec les dossiers de mutuelle, d’assurance et intervient également au
sein des écoles quand c’est nécessaire.
La psychologue et psychothérapeute Shari Jansegers aborde les
aspects psychologiques du traitement et assure une entrevue avec
le patient sur demande.
La ‘consultation adulte’ se déroule le mardi soir et le jeudi soir au
sein de la polyclinique sous la direction d’Annick Lacroix, infirmière,
qui procède également aux examens de la fonction respiratoire.
Le Professeur Dr Christiane Knoop est consultante pneumologue
pour la transplantation pulmonaire. Le gastroentérologue Dr
Maridi Aerts et l’endocrinologue, le Dr David Unuane, supervisent
les consultations multidisciplinaires des patients adultes.
En cas de souhait spécifique émanant d’un enfant, ou d’une question spécifique liée à la génétique, on consulte Kathelijn Keymolen,
médecin généticien.
Tous les patients (adultes et enfants) qui participent aux différentes
études scientifiques (études cliniques) sont accueillis par les infirmières en charge des études scientifiques, Christel Vandenbrande et Annick Christiaens.
Le secrétariat est composé de trois secrétaires, Ann Arents, Ann
Schouppe et Christina Carletta qui assurent la permanence téléphonique et l’accès internet via mail ([email protected]).
26 MUCO BULLETIN • NR. 180
La clinique de la fertilité de notre centre hospitalier est réputée
depuis de nombreuses années. C’est ici que naissait le premier
bébé par fécondation in vitro en 1991. Il s’agit d’une technique
qui permet d’injecter des cellules de sperme, naturellement infertiles, dans une cellule de la partenaire afin que la fécondation ait
lieu en dehors de l’utérus (in vitro). La cellule fécondée est ensuite,
grâce aux techniques de la FIVE, réimplantée dans l’utérus de la
femme. Cette technique doit la plupart du temps être utilisée chez
les hommes atteints de mucoviscidose qui désirent devenir papa.
L’amélioration de l’espérance de vie des patients muco a fortement augmenté, ce qui explique l’augmentation du désir d’enfant
au cours des dernières années. Un désir d’enfant qui, grâce à une
bonne collaboration entre les différents services, est souvent menée à bien dans la plupart des cas.
2 | Mesure de la différence de potentiel nasal (NPD)
Cette technique offre la possibilité de poser le diagnostic de mucoviscidose au cas où le test de la sueur serait illisible et peu clair
à plusieurs reprises (lorsque les résultats se situent dans la zone
grise). Malgré la possibilité de recourir à un large dépistage génétique, il n’est pas toujours simple de poser le diagnostic de mucoviscidose. Le recours à la mesure de différence de potentiel nasal
peut, dans un grand nombre de cas, offrir plus de clarté. L’examen
n’est pas douloureux, et est bien supporté dans la plupart des cas.
En principe, les patients chez qui le test de la sueur est convaincant
ne doivent pas passer cet examen. Le DPN est parfois utilisé dans
le cadre d’une étude sur nouveaux médicaments.
3 | Examen clinique
Comme tous les centres muco et toutes les personnes concernées par la mucoviscidose, nous sommes à l’affut de nouveaux
traitements et de nouvelles ‘approches’. Il s’agit de nouveaux
médicaments capables de faciliter la vie des patients muco, ou
de médicaments susceptibles de corriger le défaut de base et
de guérir la maladie. Mais avant que ceux-ci puissent être administrés aux patients, il faudra encore parcourir un long chemin.
Différentes phases d’études doivent être franchies avant que le
médicament ne soit approuvé. Par conséquent, nous consacrons
une grande partie de notre temps à accompagner les patients
qui participent à des études liées à la mise au point de nouveaux
médicaments, à la prise de rendez-vous qui doivent se dérouler
selon un schéma très strict. En 2015, la participation aux études
cliniques est quasi devenue une évidence, tant pour les patients
(qui reçoivent soudain beaucoup d’attention) que pour les
membres du centre muco.
15 ANS DE CENTRE MUCO
le Professeur Eef Vanderhelst a consacré sa thèse de doctorat au
domaine des infections dues aux staphylocoques. Son travail a
mené au développement d’un schéma de traitement efficace
contre des staphylocoques très résistants (MRSA) au sein de notre
centre, mais également en dehors.
Défis pour 2015
Nous restons bien sûr focalisés sur les besoins quotidiens des patients muco, mais nous avons également encore d’autres ambitions.
Comme la poursuite d’études cliniques en cours, et le lancement de
nouvelles études. Le fait de continuer à nous engager en faveur
des nouvelles thérapies demeure l’un de nos défis principaux.
En juin 2015, le Congrès Européen de la Mucoviscidose s’est déroulé à Bruxelles. En tant que petit pays, avec de grandes ambitions pour ce qui concerne les soins muco, nous désirons attirer
l’attention sur la lutte contre la mucoviscidose. Non seulement
en tant que centre muco, mais également au nom des ‘Centres
muco belges’. C’est le moment idéal pour attirer l’attention des
politiciens, des médias et du public et de stimuler la lutte contre
la mucoviscidose et la recherche scientifique.
15 Ans de mucoviscidosecentrum UZGent
Le centre muco de l’UZ
Gent est l’un des sept
centres de référence en
mucoviscidose reconnus
en Belgique. Nous sommes
une équipe multidisciplinaire sous la direction du Professeur Dr
F. De Baets, composée d’intervenants
médicaux disposant d’une large expérience en relation avec la maladie, dont
cinq pneumologues, des médecins spécialisés dans la digestion, l’alimentation,
les problèmes de croissance, le diabète et
la gynécologie. Psychologue, infirmière,
kinésithérapeute, diététicien et travailleur social viennent compléter l’équipe
muco. Nous sommes au courant des
dernières avancées en matière de traitement et sommes également actifs dans
la recherche scientifique.
Recherche scientifique
Notre équipe
• Coordinateur : Prof. Dr F. De Baets
• Pneumologues pédiatriques :
Au cours des années précédentes, une série de nouveaux diagnostics ont été posés
dans notre centre (plus de 20 entre 2012 et
2013). L’encadrement, le soutien et l’éducation de ces nouvelles familles demandent
beaucoup de travail et d’effort de la part
des infirmières. Un soutien financier pour
les heures supplémentaires est donc arrivé
à point nommé et nous a permis de leur
accorder plus d’attention et de temps. En
2013, nous avons demandé un tapis de
course pour nos patients hospitalisés, spécialement pour le service adulte. Cela leur
permet de travailleur leur condition physique sur base régulière, entre les visites et
les examens.
Prof De Baets; Prof Van Daele;
Prof Schelstraete, Dr Haerynck
• Gastroentérologue pédiatrique :
Prof Van Biervliet
• Endocrinologue pédiatrique :
Dr. Sara Van Aken
• Maladies pulmonaires : Dr Van Brackel
• Gastroentérologie : Prof De Looze
• Endocrinologie : Dr. Lapauw
• Gynécologie : Dr Roelens
• Infirmières : Marleen Vanderkerken,
Ann Raman, An Carton
• Kinésithérapeutes : Linda Mahieu,
Filip Pyl
• Diététiciens : Dimitri Declercq,
Barbara Hinnekint
• Psychologue : Marleen Theunis
• Infirmière sociale : Griet Serras
• Secrétariat : Hannelore Pirard
Notre centre mène entre autres des recherches portant sur les infections pulmonaires dues aux Pseudomonas et Achromobacter, les effets du traitement sur le
mucus présent dans les poumons, la dose
d’antibiotique optimale en cas d’infection
respiratoire, les allergies et la présence de
champignons, les facteurs génétiques liés
à une dégradation rapide de la fonction
pulmonaire, et la situation nutritionnelle
des patients atteints de mucoviscidose. De
plus, nous collaborons également à différentes études nationales et internationales
concernant les infections pulmonaires,
le traitement et les médicaments qui
prennent en charge le défaut de base.
Des possibilités
supplémentaires grâce au
soutien de l’Association Muco
Depuis l’amélioration de l’appareil qui permet de mesurer le lung clearance index
(LCI), de plus en plus d’examens sont menés, lors des visites annuelles de contrôle
par exemple, ou encore lors du lancement
d’une cure IV. Les résultats procurent des
informations au médecin qui peut adapter
le traitement si nécessaire.
D’autre part, nos diététiciens peuvent
désormais compter sur un impédance
mètre qui permet de mesurer la masse de
graisse. Actuellement, pour chaque patient
à partir de 6 ans, lors de l’examen annuel,
on procède à une mesure par impédance
mètre, ce qui permet aux diététiciens d’élaborer un programme alimentaire spécifiquement adapté au patient. Nous offrons
également aux patients hospitalisés la
possibilité de commander des plats riches
en calories comme des pizzas ou des frites.
Les patients apprécient également de pouvoir commencer la journée en mangeant
une viennoiserie et en lisant leur journal et nous sommes heureux de pouvoir
répondre à leur demande. Nous tenons à
remercier l’Association Muco pour son soutien financier et moral envers notre travail
au sein du centre.
Marleen Vanderkerken et
le mucoteam van UZ Gent
MAI-JUIN-JUILLET 2015 27
DOSSIER
4 | Etudes sur les staphylocoque
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
Témoignage
De la naissance a l’adolescence de
mon fils, l’expérience d’une maman au sein du
Mucocentrum UZA
Je m’appelle Christelle, et je suis la maman de Toon, 15 ans,
atteint de mucoviscidose. Voici mon témoignage...
Première visite à l’UZA avec notre petit trésor entre les bras
Au début des années 2000, on nous annonçait que notre bébé qui
venait de naître était atteint de mucoviscidose. Je me souvenais
avoir entendu parler de cette maladie lors de ma formation d’infirmière, et je savais qu’il s’agissait d’une maladie complexe. Je me
souviens encore de la première rencontre avec le pneumologue
pédiatrique, complètement perdus, sans aucun repère, notre petit
Toon dans les bras. On nous a donné une explication concernant la
maladie, le traitement, la recherche... Le jour même, des examens
devaient être menés, ce qui fait que nous avons passé de longues
heures à la consultation pédiatrique, avec trop peu de lait pour
notre bébé affamé. Une charmante infirmière a résolu le problème
en nous apportant un petit lit, un lange propre et un biberon pour
notre petit fiston, emmitouflé dans son pyjama bleu étoilé. Nous
sommes ressortis de l’hôpital, avec notre fils, une longue feuille de
recommandations, un sac plein de médicaments, une série de rendez-vous et le n° de téléphone de l’Association Muco.
Petit à petit, la routine s’installe
Petit à petit, la routine s’installe, cette petite routine du monde
de la mucoviscidose, qui veut qu’on se rende régulièrement aux
consultations afin de rencontrer le médecin et les autres membres
de l’équipe muco. Chacun vient nous demander comment nous
nous allons, comment se porte Toon, qui est examiné sous toutes
ses coutures. Parfois on rencontre une personne de l’Association,
l’occasion de discuter un peu, de poser nos questions... Et on en
apprend de plus en plus sur la maladie, les examens, et tout ce qui
tourne autour de la mucoviscidose. Petit à petit, on devient plus
critique, on ose s’exprimer, on parle de ce qui ne va pas, on essaye
de trouver une solution ensemble. Et lorsque le papa de Toon décède de manière tout à fait inattendue en 2006, l’UZA m’a beaucoup aidée. L’équipe s’est mobilisée pour m’apporter toute l’aide
nécessaire durant cette période difficile, et aujourd’hui encore, je
leur en suis profondément reconnaissante.
Un vent nouveau...
Aujourd’hui, il souffle un vent nouveau, une nouvelle confiance
s’installe. Il a fallu s’habituer à la certains nouveaux membres au
sein de l’équipe, mais tout est rapidement rentré dans l’ordre. Les
rendez-vous sont pris de manière précise, et on s’y tient. De nouvelles initiatives sont prises, comme les rencontres entre familles,
des séances d’explications concernant les nouveaux traitements
aussi... Les hospitalisations se déroulent bien, et les parents sont
impliqués dans le suivi de leur enfant. Depuis les médecins, en passant par l’enseignement à l’hôpital, tout se passe bien pour nous,
28 MUCO BULLETIN • NR. 180
FFEn mai dernier, la Reine Mathilde a inauguré le nouveau service
Moeder- en Kindcentrum de l’UZA. Toon, notre jeune reporter en herbe
a pu suivre la royale visite.
Merci au photographe www.franktoussaint.be
même si ce n’est pas toujours facile dans le monde particulièrement complexe de la mucoviscidose. Et puis, si on rencontre un
problème, il suffit de téléphoner.
Bientôt Toon passera dans le service adulte, vous lui manquerez,
mais il passera certainement encore vous faire un petit bonjour en
passant. Merci pour votre collaboration !
Christel
Témoignage
Quand la mucoviscidose débarque dans
une famille, c’est comme un ouragan
et on se dit que rien ne sera jamais plus
pareil... C’est vrai. Cependant, malgré
une vie différente de celle qu’on imaginait, il est possible de se reconstruire et
la vie devient autre, avec ses hauts et ses
bas mais surtout avec beaucoup de sagesse, d’humilité et de combat pour nos
enfants. L’espoir nous fait avancer. La vie
avec un enfant qui a la mucoviscidose
n’est pas un long fleuve tranquille, mais
elle est riche de plein d’autres choses,
différentes pour chacun d’entre nous.
Témoignage
Sten lors de son contrôle
trimestriel au centre muco.
Un aperçu du contrôle trimestriel de notre Sten au centre muco. Heureusement,
pas de petites piqûres, alors tout va bien ! Et comme toujours, nous sommes en de
bonnes mains !
FFPrendre les paramètres, facile comme bonjour...
Quand l’ouragan a débarqué dans ma
famille il y a maintenant trente-cinq ans, il
a balayé mes certitudes et mes rêves, il a
emporté avec lui mes croyances, mais pas
mes espoirs.
Toujours active pour l’Association Muco, à
l’étranger comme en Belgique, j’ai pensé
que mon expérience pouvait être mise
à profit afin d’essayer d’aider les familles
confrontées à la maladie. Ayant participé
activement à la création des Centres Muco
il y a quinze ans, cela me permet d’être en
relation avec les hôpitaux et d’autres institutions afin de défendre les intérêts des patients. Ainsi je leur propose, ainsi qu’à leur
famille, un suivi psychologique et social
lors des consultations, des hospitalisations
ou à domicile, selon leurs besoins. Depuis,
j’ai fait la connaissance de nombreux
patients et de leurs familles, chacun avec
leur propre vécu et leur histoire unique.
Avec eux, je partage des moments riches
d’échanges, de rencontres et d’émotions.
Ma motivation est simple : mon évolution personnelle, mon amour pour la vie
et pour l’être humain. Les épreuves, les
déceptions, les séparations, la mort d’êtres
aimés m’ont bouleversée et m’ont amenée à porter un autre regard sur la vie, sur
les autres et sur moi-même. J’ai essayé de
vaincre mes peurs et de ne rien céder sur
l’essentiel. La réconciliation et la paix intérieure sont le résultat de cette démarche.
Ce cheminement m’a appris à cultiver la
joie, sans fuir la peine, et c’est un peu de
cette joie que j’essaie de diffuser autour de
moi afin que brûle toujours la flamme de
l’espoir.
Catheline
FFSe faire peser et mesurer, pas très compliqué...
FFchez le médecin, inspirer et
expirer à fond, contrôle des
petits poumons et ensuite,
le frottis de la gorge, ce que
Sten n’apprécie pas du tout !
FFtest de la fonction
pulmonaire. Faire
tomber des cônes
en soufflant dessus,
gonfler un ballon, faire
voler des oiseaux, toute
sorte de manières pour
tester la respiration de
Sten, et il trouve ça très
amusant !
MAI-JUIN-JUILLET 2015 29
DOSSIER
Comme
un ouragan
15 ANS DE CENTRE MUCO
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
A côté des centres de référence en mucoviscidose, les patients muco peuvent également séjourner pour une plus
longue période dans 2 centres de revalidation, le RC pour enfants et jeunes de Pulderbos et le Zeepreventorium
De Haan. Outre le fait de favoriser un traitement et des soins de qualité, la vie quotidienne avec la mucoviscidose
se trouve au centre des préoccupations.
Zeepreventorium
Centre médical de revalidation pédiatrique
Le Zeepreventorium est un centre médical de revalidation pédiatrique pour les enfants jusqu’à 18 ans, atteints de maladies chroniques. Pour les patients souffrant de
mucoviscidose, il n’y a pas de limite d’âge.
Le Zeepreventorium a été fondé en 1923. Jusqu’à la seconde guerre mondiale, le
centre accueillait des centaines de patients atteints de tuberculose. A partir des
années 1960, le Zeepreventorium s’est spécialisé dans le traitement de l’asthme.
Depuis 1983, le centre traite également les patients atteints de mucoviscidose. Le
Zeepreventorium jouit d’une reconnaissance internationale, entre autre grâce à la
mise sur pied du drainage autogène par Jean Chevaillier.
Des soins à la mesure du
patient
Les patients atteints de mucoviscidose sont
accueillis régulièrement au sein du Zeepreventorium pour un séjour d’environ quatre
semaines. Le centre reçoit chaque année environ 150 patients atteints de mucoviscidose.
Afin d’éviter les infections croisées, les séjours
se déroulent à des moments différents, et
dans des espaces différents. Pour chaque
patient, on élabore un schéma de traitement
spécifique et adapté aux soins nécessaires.
Cela résulte d’une collaboration unique entre
les différents intervenants médicaux et paramédicaux : médecins, infirmier(e)s, kinésithérapeutes, diététicien(ne)s, psychologues,
travailleurs sociaux, ou encore, comme en
témoignent les patients eux-mêmes :
Patiente,18 ans : « Le médecin veille à ce que je
sois bien suivie, et elle fait le maximum pour
chacun d’entre nous. »
Patient, 27 ans : « La diététicienne me donne
des conseils afin de prendre un peu de poids,
elle cherche à mettre au point les meilleurs
mélanges hyper caloriques, et évalue avec
moi le nombre de creon nécessaires »
Patient, 16 ans : « Chez le psychologue, je peux
vider mon sac, vider mon coeur, et parler librement. Cela me fait beaucoup de bien, surtout
quand ma santé n’est pas au top. »
Patient, 16 ans : « Lors des séances de kiné,
j’apprends souvent des choses que je ne savais
30 MUCO BULLETIN • NR. 180
pas encore, j’ai une très bonne relation avec
lui, parce que je le vois 3 fois par jour. »
Patient, 27 ans : « L’assistant social est toujours
prêt à m’écouter et à me tendre la main en cas
de problème. »
C’est ainsi que chaque patient atteint de
mucoviscidose consacre environ 6 heures
par jour à sa thérapie. Le patient occupe
une place centrale, mais nous accordons
également beaucoup d’attention à l’accompagnement de ses parents et de son
entourage.
L’un de nos objectifs principaux consiste en
l’éducation du patient. Nous lui apportons
les connaissances et la capacité de pouvoir
appliquer le traitement correctement et de
manière autonome une fois rentré à la maison. Les patients atteints de mucoviscidose
sont médicalement suivis par une équipe
de médecins spécialisés faisant partie du
centre. Cette prise en charge est toujours
effectuée en collaboration avec les médecins et le centre muco qui assurent habituellement le suivi du patient. Les patients
en attente de greffe bénéficient de la meilleure préparation possible.
15 ANS DE CENTRE MUCO
DOSSIER
Une journée
au Zeepreventorium
7h30
Petit déjeuner
8h-9h30
Séance de kiné (Drainage autogène)
9h-10h45
Mobilisation, exercices de souplesse
du thorax, relaxation...
10h15
En-cas (produit laitier)
10h45
Se sentir à la maison
Au Zeepreventorium, les enfants et les
jeunes sont répartis en groupe d’âge durant leur séjour. Les éducateurs veillent à
leur assurer une ambiance familiale chaleureuse. Pour les adultes atteints de mucoviscidose, la Villa Kos a été aménagée pour
ceux qui sont porteurs d’un Pseudomonas
aeruginosa. Pour les adultes porteurs de
staphylocoques, il existe une habitation
séparée au sein du Zeepreventorium.
Les enfants ont la chance de rencontrer
et d’apprendre à connaître leurs camarades souffrant de la mucoviscidose, mais
également les enfants souffrant d’autres
maladies chroniques. Apprendre à vivre
ensemble tout en ayant à se battre contre
une maladie chronique, une donnée
simple en apparence, mais qui représente
souvent une leçon de vie importante. Les
patients adultes ont également la possibilité d’échanger et de parler de leur expérience. Chaque jour, ils doivent apprendre
à combiner leur maladie avec leurs études
ou leur travail.
Un cadre unique en bord de
mer
Ecole ou activité de groupe
fiée et chauffée), ainsi que les nombreuses
salles de sport intérieures et les parcours
sportifs extérieurs. Le programme propose
aux patients de nombreuses activités de
plein air. La situation du centre, en plein
coeur des dunes, et l’air pur du bord de
mer représentent des atouts uniques.
11h30
Referentie-team mucoviscidose
• Médecin : Dr. Hilde Franckx
• Kinésithérapeute : Anne-Catherine
En-cas (fruit)
Chapelle
• Diététicienne : Stefanie Dereeper
• Infimiers : Marijn Allary et Catharine
Verleye
• Psychologue : Sophie Ruysschaert,
Liesbeth Bullens, Ann Tanghe
• Educatrice : Caroline Pottier
• Travailleur social : Thijs Verbruggen
Plus d’info :
Zeepreventorium
Koninklijk Baan 5
8420 De Haan
059 23 39 11
[email protected]
www.zeepreventorium.be
Possibilité d’une session de drainage
autogène supplémentaire
12h30
Repas de midi
13h30
Ecole ou activité de groupe
15h
15h10
Sport (natation ou fitness selon
les possibilités)
16h-17h30
Session kiné (Drainage autogène)
18h
Repas du soir
18h30
Fin de la journée (loisir avec le groupe
de vie, études...)
20h
En-cas (snack sucré)
Coucher
Le Zeepreventorium est un complexe qui
regroupe plusieurs constructions avec
entre autre un laboratoire pour l’analyse
du sang et du mucus, les infections pulmonaires et un centre de radiologie. Durant
leur séjour, les enfants continuent à aller à
l’école et à suivre les cours tant en néerlandais qu’en français. Les patients ont aussi
accès à une piscine à l’eau de mer (puriMAI-JUIN-JUILLET 2015 31
DOSSIER
15 ANS DE CENTRE MUCO
Centre de revalidation Pulderbos
Outre la mission de revalidation au sens large, le centre de
Pulderbos est également spécialisé dans l’accompagnement
des enfants et des jeunes atteints de maladies pulmonaires
chroniques, dont la mucoviscidose.
Soins et accompagnement des enfants et
des jeunes atteints de problèmes pulmonaires
Le profil des patients accueillis au sein du service respiratoire est
multiple. L’âge des patients varie de 0 à 21 ans. Les plus jeunes enfants sont parfois des nourrissons renvoyés à Pulderbos après un
séjour aux soins néonataux intensifs. Il s’agit le plus souvent d’enfants avec des problèmes respiratoires graves, comme la mucoviscidose ou d’autres maladies respiratoires congénitales... D’autres
connaissent des problèmes respiratoires et après un long séjour
dans un hôpital en soins intensifs, ils doivent continuer à se soigner, ils sont fatigués de se soigner et connaissent également des
problèmes scolaires. Un séjour à Pulderbos leur est souvent bénéfique et permet de les suivre plus étroitement afin de les aider à
surmonter leurs problèmes.
Le centre de revalidation compte des médecins, des thérapeutes,
des infirmièr(e)s, des travailleurs sociaux, des psychologues, des
orthopédagogues, des diététicien(ne)s et des enseignants qui
prennent en charge ces enfants de manière interdisciplinaire.
Le séjour à Pulderbos est toujours temporaire, avec une durée
moyenne de trois mois. Un patient atteint de mucoviscidose
pour qui le traitement se déroule mal séjourne au centre en général quelques semaines, voire quelques mois, une période qui sert à
mettre l’accent sur la kinésithérapie respiratoire, la prise de médicaments et à apprendre à vivre avec la mucoviscidose.
Les enfants et les jeunes ayant la mucoviscidose suivent de la kinésithérapie trois fois par jour. Le travail spécifique est adapté en
fonction du patient. L’activité sportive fait partie du quotidien, et le
retard scolaire est également rattrapé si nécessaire.
Au cours des dernières années, l’accent a été mis sur le groupe des
jeunes et jeunes adultes muco de plus de 16 ans. Ce groupe de
vie est souvent confronté à bien d’autres problèmes que la seule
maladie. Ces jeunes n’ont souvent pas terminé l’école, et ils commencent à travailler. Cette tranche d’âge demande une prise en
charge spécifique, courte (entre 2 et 8 semaines) et intensive, également plus individualisée, avec une attention portée à l’aspect
médical mais aussi à la manière dont le traitement et les choses se
passent à la maison. L’objectif est de faire le maximum afin de les
aider à avancer dans la vie.
Revalidation durant les vacances
L’un des projets les plus importants du centre de Pulderbos sont
les séjours (Pulmonrevaweken) organisés durant les vacances et
qui permettent une revalidation courte mais intense durant l’été.
Ceux-ci s’adressent principalement à des enfants et à des jeunes
souffrant d’une maladie pulmonaire chronique qui suivent un
enseignement à domicile durant le reste de l’année. A côté d’un
programme thérapeutique, nous leur proposons des activités
de loisirs, du sport et des excursions, avec des périodes de repos.
Pour ces enfants, la vie en groupe est particulièrement importante; cette expérience leur permet d’apprendre beaucoup les uns
des autres. Ils se reconnaissent, traversent les mêmes difficultés et
se retrouvent au fil du temps, lors de chaque vacances d’été. Ces
semaines leur permettent de se sentir moins seuls, et de se « booster » afin de pouvoir tenir le coup une fois rentrés à la maison.
Crea-kar, un programme actif via Wii ?
Merci l’Association Muco !
Les enfants qui durant une période de traitement par perfusion
doivent séjourner dans le centre durant les weekends s’ennuient
souvent. Ils aimeraient faire un tas de choses, mais ils ne sont pas
en mesure de bouger à cause de leur perfusion. Grâce à l’Association Muco, nous avons la possibilité de leur proposer autre chose
que de regarder la télévision ! En effet, nous mettons à leur disposition toute une série d’activités via le programme « crea-kar »,
comme l’utilisation d’une Wii pour danser et bouger en musique.
Bouger en s’amusant tout en écoutant de la musique, voilà un
beau programme qui permet souvent d’éveiller la motivation des
enfants et des jeunes. Merci l’Association Muco !
Mucoteam Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren,
Pulderbos
32 MUCO BULLETIN • NR. 180
RECHERCHE
Un médicament contre la mucoviscidose ?
Certains d’entre vous ont probablement entendu parler d’une nouvelle
parue dans les médias concernant un médicament contre
la mucoviscidose.
Il s’agit de l’Orkambi™, une thérapie combinant deux molécules développées par
la firme Vertex Pharmaceuticals pour les
personnes atteintes de deux mutations
deltaF508 : le lumacaftor et le ivacaftor.
Dernièrement, les résultats d’une étude qui
montre les effets de cette thérapie ont été
publiés dans un journal médical important,
le New England Journal of Medicine, et la
semaine passée, une des commissions qui
fait partie de l’agence Américaine du Médicament (FDA) a émis un avis positif qui va
dans le sens d’une mise sur le marché prochaine du produit aux USA. De plus, il s’agit
du premier traitement agissant sur la cause
de la maladie pour la plus courante des
mutations muco. En effet, quatre-vingtcinq pourcent des personnes atteintes de
mucoviscidose en Belgique sont au moins
touchées par une mutation F508del, et un
peu moins de la moitié en possède deux.
Ce qui explique l’attention des médias ces
derniers mois.
La mucoviscidose se caractérise par un
problème lié au fonctionnement des petits
canaux au sein de la cellule, des canaux
qui assurent un apport en eau suffisant
dans le mucus qui tapisse notre organisme.
Lorsque les petits canaux ne fonctionnent
pas correctement, le mucus devient trop
épais et entraîne tous les problèmes que
l’on connaît. Ces petits canaux sont connus
sous le nom de CFTR (canal sel ou chlore).
Une des deux molécules qui compose le
nouveau traitement, l’ivacaftor (également
connu sous le nom VX-770), est déjà remboursé dans quelques pays sous le nom de
Kalydeco pour les personnes touchées par
un autre type de mutation muco, la ‘mutation-gating’ (ex G551D), dans laquelle le
canal chlore est bien formé, mais ne fonctionne ou ne s’ouvre pas correctement.
Pour la majorité des personnes composant ce groupe relativement restreint de
patients touchés par la mutation-gating,
les effets du Kalydeco sur la fonction respiratoire, le poids et même le test de la sueur
sont particulièrement positifs, voire spectaculaires.
Mais pour ce qui concerne la mutation
F508del, l’erreur à corriger dans la cellule
est beaucoup plus complexe, parce que
le canal chlore n’est pas formé correctement, et que le traitement doit non seulement contribuer au bon fonctionnement
du canal, mais également à sa formation.
C’est pourquoi la thérapie actuellement
proposée est composée de deux molécules. Une grande étude a été menée sur
quelque 1.000 patients touchés par deux
mutations F508del. Ces derniers ont reçu
six mois durant la combinaison thérapeutique Orkambi et très rapidement, après
deux semaines, un effet positif a été relevé
pour ce qui concerne leur fonction respiratoire qui a augmenté de 2,6% à 4,0%. Il
ne s’agit pas d’une augmentation spectaculaire en soi, et en tant que patient, vous
la remarquerez à peine. Par contre, cette
petite amélioration est importante parce
qu’elle prouve que la thérapie exerce un
effet sur les poumons et sur la cause de
la maladie même. Le poids des patients a
également augmenté, mais ce que ces derniers ressentiront de manière plus sensible
encore, c’est l’impact du médicament sur
les exacerbations de la maladie, qui ont
diminué de 30% à 39%. Cela signifie entre
autres une forte diminution des cures antibiotiques et des hospitalisations, et pour
un certain nombre des patients, la possibilité de continuer ou de reprendre le travail
ou les études.
Un grand pas en avant sur le chemin du
traitement de la cause sous-jacente responsable de la mucoviscidose, mais hélas,
pas encore de guérison... La nouvelle thérapie est administrée en plus de la thérapie existante. Et ce n’est pas parce que les
résultats d’une étude sont connus que le
médicament sera immédiatement disponible pour le patient. Le délai de trois ans
annoncé dans certains médias n’a pas de
réalité tangible. L’étude n’est pas encore
terminée, et des tests de sécurité devront
évidemment encore être menés auprès
de différents groupes tests de différentes
tranches d’âge. Ensuite, il faudra obtenir
l’approbation pour pouvoir vendre le produit, et last but not least, obtenir un éventuel remboursement du médicament. Et
nous savons que ce type de traitement est
particulièrement coûteux.
Néanmoins, la recherche est importante,
et porteuse d’espoir. Elle montre que la
mise au point d’un médicament actif sur le
fonctionnement des petits canaux chlore
responsables de la mucoviscidose est possible, également chez les personnes touchées par la plus courante des mutations
F508del.
Dans certains pays, dont la Belgique, nous
cherchons activement à mettre au point
des médicaments capables de restaurer
le fonctionnement du canal chlore en vue
d’enrayer l’évolution de la maladie pour les
mutations F508del et les autres mutations
muco. À côté de l’Orkambi, il existe donc
également d’autres thérapies pleines de
promesses. À suivre avec attention !
Les molécules sur lesquelles porte la recherche peuvent-elles également aider
les personnes touchées par une mutation F508del et une autre mutation de
la même classe ?
La phase clinique, c’est à dire la phase 3,
menée actuellement par Vertex Pharmaceuticals porte sur la combinaison
du lumacaftor/ivacaftor administrée aux
patients muco touchés par deux mutations F508del sur les deux gènes. Comme
nous l’avons déjà expliqué plus haut, en
Belgique, quelque 45% des patients atteints de mucoviscidose ont cette double
mutation. Mais on rencontre également
un grand nombre d’autres combinaisons
d’une mutation F508del avec une mutation
différente. Actuellement, la firme Vertex et
d’autres groupes travaillent sur des études
complémentaires pour lesquelles de nouvelles thérapies avec différentes molécules
sont examinées. Il faudra certainement encore attendre quelques années avant d’en
connaître les résultats.
A suivre !
Plus de renseignements concernant les
dernières avancées scientifiques dans
notre dossier consacré à la Recherche
Médicale via http ://www.muco.be/fr/
mucoviscidose/recherche-scientifique et
le dans notre Bulletin Muco de septembre.
RECHERCHE
UGent
décerne le titre
de Docteur
honoris causa
UGent décerne le titre de Docteur
honoris causa à un professeur
américain pour son engagement
en faveur de la recherche contre
la mucoviscidose
Le 20 mars dernier, l’UGent décernait le
titre de Docteur honoris causa à 5 chercheurs de pointe. La faculté de Sciences
Pharmaceutiques a choisi de mettre à
l’honneur le Professeur Dr John J. LiPuma,
professeur-chercheur à la University of
Michigan Medical School Ann Arbor aux
Etats-Unis. Le plus grand apport du Professeur LiPuma se situe au niveau de la microbiologie des infections respiratoires chez
les patients atteints de mucoviscidose.
Une belle reconnaissance qui souligne
l’importance de la recherche en mucoviscidose !
34 MUCO BULLETIN • NR. 180
La lettre de Clara...
Il a quelques mois, j’ai vécu un
énorme passage à vide et j’ai eu
le sentiment de tout perdre. J’ai
eu peur. Pour la première fois, je
ne savais pas ce que je devais
faire, je ne comprenais pas.
Heureusement, des personnes
m’ont soutenue, énormément...
Il m’a fallu un an, pour me
remettre sur pied, pour avancer
et comprendre certaines choses,
même si j’ai encore beaucoup
à apprendre. J’ai travaillé sur
moi -même aussi, avec une
psychologue qui m’a beaucoup
aidée. J’ai eu énormément de
chance d’avoir du monde autour
de moi : ma famille, mes amies,
mes parents, l’association et
des professionnels ! Il ne faut
jamais rester seul... Et je vous
livre la lettre que je leur ai
envoyée pour leur témoigner
ma reconnaissance, une fois
« requinquée » !
« Et oui, une année scolaire qui se termine
par un échec, ce ne sera pas la première
ni la dernière. Me voici obligée de recommencer ma quatrième secondaire, mais je
ne vais pas baisser les bras, non pas cette
fois-ci ! Cela va me permettre d’avoir une
nouvelle chance. Je me sens prête pour
repartir à zéro, pour vivre un nouveau départ. Je me sens prête aussi pour partager
avec vous ce que j’ai sur le cœur. Maintenant c’est à mon tour de vous écrire, à
vous qui m’avez aidée pendant cette période difficile, car oui, parfois on a besoin
d’aide. Les mots parfois sont bien pauvres
et traduisent difficilement ce que l’on vit
vraiment, mais aujourd’hui, j’essaye néanmoins d’exprimer mon ressenti, à vous, à
ma famille, à mes amies... Aujourd’hui, j’ai
pu remonter d’un trou, d’un gouffre de désespoir qui m’a parfois joué de sales tours,
mais j’ai enfin réussi à saisir la corde pour
pouvoir m’en sortir !
Tout a commencé à ma naissance. À neuf
mois, mes parents ont découvert que leur
petit bonheur était atteint d’une maladie,
la mucoviscidose. Je sais bien que pour
eux, ce n’était pas tout rose tous les jours,
même s’il faut avouer que j’étais un petit
ange... Ensuite, « la petite crevette » a grandi, mais bien sûr, plus le temps passait, plus
la maladie évoluait. Alors que j’avais 4 ans,
une « bête » otite a dégénéré en mastoïdite qu’il a fallu opérer en toute urgence.
Amygdalectomie, pose de drains, j’ai vécu
tout cela avec une certaine insouciance,
entourée par l’amour de mes parents et de
ma famille. Ce n’est que vers l’âge de 10 ans
que j’ai commencé à prendre conscience
de cette maladie. Heureusement, maman
et papa étaient là pour me protéger et je
n’étais pas encore investie dans ma maladie.
À l’âge de 14 ans, mon pneumologue a
estimé que j’avais besoin d’avoir un petit
remontant : une hospitalisation pour suivre
une cure d’antibiotique. En effet, depuis un
certain temps mes résultats respiratoires
n’étaient pas bons et cela commençait à
l’inquiéter, même si moi, je ne me sentais
pas si mal. Ensuite, j’ai repris « du poil de
la bête » et mes résultats de santé étaient
bien meilleurs ! Et donc, vers 16 ans, globalement, j’avais le moral.
C’est à cette époque que j’ai appris une
nouvelle des plus désagréables. Eh oui,
un diabète s’est développé dans ce petit
corps, dans mon petit corps, déjà si fragile.
Oui je l’avoue, je ne voulais plus avancer, je
ne voulais plus faire d’efforts, ne plus être
forte, ni courageuse. Les larmes coulaient,
des larmes de désespoir. J’avais peur, très
peur. Je ne voulais pas accepter, ni écouter,
ni parler de ce que je ressentais. Le monde
me paraissait tellement noir. J’avais peur de
ne pas y arriver, j’avais l’impression d’avoir
tout perdu : ma confiance en moi, ma joie
de vivre, et mon petit sourire. La goutte qui
a fait déborder le vase, un vase que je ne
soupçonnais pas aussi plein !
Mais chaque jour, j’ai reçu des petits mots
doux, des messages, des sourires, des
courages, des « je t’aime », des caresses.
Et chaque jour, des personnes telles que
vous m’ont aidée. Même si je ne m’en suis
pas toujours rendu compte tout de suite,
toutes vos petites attentions m’ont beaucoup touchée. Ce que je vous dis vient du
cœur, et j’en profite pour remercier mes
parents, et tout particulièrement ma petite
maman, car même avec la rage que j’avais
en moi, elle a su être là. Même s’il m’a fallu
du temps pour le comprendre. Oui, je sais
bien que ça ne sera pas rose tous les jours.
Je sais très bien que j’ai encore plein de
choses à découvrir et à surmonter dans ma
vie, et d’autres larmes couleront. J’ai toujours peur, je me pose toujours autant de
VIVRE LA MUCO
questions, mais aujourd’hui j’avance parce
que j’ai accepté ma maladie, comme j’ai
accepté le fait de rencontrer des échecs
dans la vie. J’ai beaucoup appris ces derniers temps, et j’ai envie de changer, oui j’ai
envie d’être heureuse ! Je sais très bien que
je vais encore avoir des moments de doute,
mais j’ai grandi, j’ai muri. J’avais vraiment
perdu espoir, mais aujourd’hui, enfin, je vais
bien, je souris à nouveau à la vie. Je pense
que la petite Clara grandit et devient doucement une petite femme... J’ai toute une
vie pour apprendre. Je pense pouvoir dire
que j’ai accepté le fait que d’avoir la mucoviscidose et le diabète. Et non, je n’ai plus
peur de dire que je suis malade. Je veux
m’ouvrir à la vie, je veux pouvoir remonter
de ce trou avec cette corde, qui m’aidera à
chaque fois que je retomberai.
C’est un peu dingue, mais après cette
expérience de vie, de maladie, de passage
à vide, de révolte et de chemin de reconstruction, j’ai envie de bouger, de m’impliquer pour aider l’Association. J’ai envie
de témoigner, d’encourager tous ceux et
celles qui comme moi, sont confrontés à la
dure réalité de vivre avec la muco : oui, c’est
possible d’être bien ! J’essaye vraiment de
suivre au mieux mon traitement tous les
jours, même si ce n’est pas facile. Je suis
comme les autres, je peux bouger, faire du
sport, sortir avec mes copines, voyager, rire,
m’amuser, suivre les cours normalement.
J’ai conscience que j’ai énormément de
chance. Je sais que certains sont découragés, fatigués, désabusés et que leur moral
est totalement à plat... Je veux leur envoyer
force et courage. Aujourd’hui, j’ai 17 ans, je
suis heureuse, et j’ai envie de vivre comme
tout le monde, j’ai envie de tomber amoureuse, de me marier, d’avoir un boulot, de
tomber enceinte, d’aimer mes enfants. Oui,
j’ai peur de ce que la vie me réserve, mais
j’avance. Et j’ai envie de crier au monde
entier : je suis en forme, ma vie est faite de
hauts et de bas, mais elle est belle, merveilleuse et passionnante !
J’aimerais remercier mes parents, car je
sais que parfois ils ont peur, eux aussi,
mais ils gardent espoir ! Même si maman
s’inquiète beaucoup, elle fait tout pour
que j’aille mieux. Merci à ma famille, mes
amies, pour tous vos messages, vos appels,
votre écoute et bien sûr merci d’avoir pris
le temps de lire ce petit texte que je voulais
vous faire partager.
Clara
À nos amis...
Parce que vous vous intéressez
à l’évolution de Clara, parce
que nous sommes en route
ensemble, chacun à sa place,
chacun différemment, mais
ensemble pour accompagner et
soutenir Clara. Parce que même
si nous sommes bien petits, bien
impuissants, la force du soutien
est primordiale. Parce qu’il n’y a
nullement besoin d’apitoiement,
mais au contraire, d’écoute, de
présence pour avancer avec Clara
sur son chemin, même si elle
porte finalement seule son sac
au dos. Parce que nous aimons
entourer et nous sentir entourés,
pour ça et tout le reste... Je me
permets de vous faire part des
dernières évolutions marquantes
du combat quotidien de Clara.
Suite à de nombreuses démarches et analyses réalisées ces dernières semaines, il
s’avère clairement qu’à cause de la déficience pancréatique de Clara, en lien avec
la mucoviscidose, elle a déclaré un diabète. À la rigueur de son traitement, à ses
allergies, s’ajoute désormais le suivi de son
diabète, avec chaque jour des injections
d’insuline et un contrôle renforcé de ses
fonctions digestives, de son poids et la
mise en place d’un régime à vie !
Des solutions, il y en a, et nous nous appliquerons à les mettre en œuvre. Mais il faut
reconnaitre que l’annonce de cette nouvelle réalité est un peu lourde à avaler et à
digérer – c’est le cas de le dire – pour notre
petite adolescente en proie à d’autres
centres d’intérêt et à d’autres préoccupations !
Nous avançons, modestement, tantôt apaisés et sereins, tantôt révoltés et désespérés !
Clara nous bouscule par l’intensité de ses
sentiments et de son ressenti. Elle passe du
bien-être insouciant au désarroi total ! Elle
vit globalement avec une grande peine,
de la tristesse, de la révolte et de la colère
face aux nouvelles complications liées à
sa maladie. Le diabète représente le tropplein qui fait déborder le vase ! J’avoue moi
aussi, ne plus savoir par quel bout commencer le ou les traitements, tant ça nous
prend la tête. Il faut bien reconnaitre que
Clara se serait bien passée des contrôles
sanguins réguliers d’avant et après repas,
du régime sans sucre et des injections
d’insuline (des fois qu’on s’embêterait !)...
Elle fatigue vraiment sur le plan psychologique et elle craque plus souvent aussi.
« Où donner de la tête ? Laissez-moi vivre et
respirer ! » Outre les difficultés habituelles et
normales, propres à l’adolescence, s’ajoute
un fardeau lourd à porter qui prend parfois
des proportions démesurées ! Je trouve
quasi indécent dans de pareilles conditions d’essayer de continuer à la coacher
sur le plan scolaire, pourtant, elle en a tellement besoin ! Idéalement, il faudrait aussi
la booster pour qu’elle pratique un maximum de sport, mais bon, une chose à la
fois... Nous sommes en première ligne et
nous nous en ramassons plein la vue, entre
colère, agressivité et mutisme. Les larmes
coulent, les portes claquent et la chambre
de Clara devient son dernier rempart !
Heureusement, pas tout le temps, loin de
là... Parallèlement, nous savons qu’elle a
fortement besoin de compréhension, de
tendresse, d’affection, d’écoute et d’encouragement... Elle l’exprime, nous lui en donnons avec bonheur, et elle nous comble
en nous le rendant bien ! Nous essayons de
faire de notre mieux, mais quelle impuissance face à tant de désarroi... Parfois on en
dit trop, parfois pas assez, parfois maladroitement. Sans cesse, nous devons rappeler
les traitements, mais sans exercer de pression.
Nous devons l’encourager discrètement,
mais sans être trop lourd, respecter ses
silences, tout en veillant à ce qu’ils ne s’installent pas. Il ne faut pas mettre constamment la maladie sur le tapis, et laisser une
grande place à tout ce qui colore le quotidien. Mais Clara risque alors parfois de
percevoir cela comme de l’indifférence
de notre part... De toute façon, quoiqu’on
fasse (dixit Clara) « on ne la comprend pas,
d’ailleurs, on n’a qu’à vivre notre vie... ».
Même si au plus profond d’elle-même, elle
sait que nous sommes là, toujours à ses côtés, de manière inconditionnelle. La colère
laisse parfois échapper des mots très blessants, qu’on aimerait ravaler... Bref, dur dur à
certains moments, même si nous sommes
très conscients que tout ceci est normal
et légitime, ça n’en reste pas moins dur à
vivre...
Pour toutes ces raisons, le soutien de chacun, quelle qu’en soit la forme, aujourd’hui
MAI-JUIN-JUILLET 2015 35
VIVRE LA MUCO
ou demain, nous est précieux ! Je me rends
compte à quel point faire du bien à Clara,
c’est aussi nous faire du bien, et inversement. Je suis toujours touchée par l’affection, l’attention, même si chacun doit se
débrouiller tout seul, avec ses problèmes...
L’amitié nous porte encore, toujours vers
l’avant, alors merci ! Merci à chacun pour
votre gentillesse, votre soutien, vos pensées positives, l’affection que vous lui
témoignez et qui rend plus légères les
épreuves quotidiennes inhérentes à la maladie.
Je persiste et signe à dire que nous avons
néanmoins beaucoup de chance, que nous
avons bien souvent l’occasion de vivre la
fête, la détente, et que la qualité de nos
relations représente une priorité. Que nous
rions beaucoup et qu’en ajoutant à cela,
la tendre complicité qui nous unit dans
l’amour tous les trois, nous aimons notre
réalité de vie. Clara est épatante, courageuse, rayonnante à bien des moments et
nous sommes fiers d’elle !
Thérèse,
la maman de Clara
DJ Sven : j’ai connu mon premier festival
en tant que DJ
Grâce au soutien du Fonds Dispaux,
Sven a pu s’offrir un matériel semi-professionnel de DJ, et il y a un mois, il a
fait danser la foule lors d’un premier
vrai festival !
« Salut, je m’appelle Sven, j’ai 17 ans, et j’ai la
muco. Depuis janvier 2014, j’ai débuté mon
activité en tant que DJ. Tout a commencé
par un ordinateur lorsque j’étais hospitalisé
à l’UZ Gent. Après m’être entrainé solidement, je me suis acheté ma première table
de mixage, et j’ai organisé une première
petite fête privée. À partir d’octobre, les
choses sont rapidement devenues très
intenses. Et après quelques mois, j’ai même
participé à un concours de DJ à l’Univerz
Festival et j’ai gagné ! Évidemment, j’étais
fou de joie, mes pieds ne touchaient plus
terre... Et depuis, je n’arrête plus, en un mot,
je n’oublierai jamais cette belle soirée, une
super expérience !
Boekings en info : [email protected]
Genre : edm / house
Facebook : dj svd
Arno participe à une course de
Mountain Bike
Pour la première fois, Arno a participé à une course de Mountain Bike avec le vélo
que nous lui avons acheté grâce au soutien du Fonds Muco Enfants ! Quelle aventure pour lui, que du bonheur, mais le vélo sert aussi à se rendre tous les jours à
l’école, et pour aller faire du cross avec papa dans les bois le weekend...
Paris
Caroline profite d’une petite escapade
à Paris avec le soutien du Fonds Jeunes
Adultes.
« Grâce à vous j’ai passé trois superbes journées à Paris »
36 MUCO BULLETIN • NR. 180
VIVRE LA MUCO
Koen et Stéphanie profitent de
leur premier voyage en avion
Grâce au Fonds Muco Adultes, Koen et Stefanie ont pu rendre visite
à leurs amis à Porto. « C’était la première fois que je montais dans
un avion, et c’était passionnant... Il a beaucoup plu pendant notre
séjour, mais c’était très chouette quand même ! Nous amis nous
ont fait goûter quelques spécialités locales, et nous avons rencontré toute leur famille. J’ai même été chez le coiffeur sur place, et
le soir, nous sommes sortis tous ensemble, et le weekend a passé
bien trop vite ! On s’est bien amusé à Porto, merci, merci, merci... »
Stefanie & Koen
Pour Mattia-Luca et tous
les enfants atteints de
mucoviscidose
Alors que Mattia-Luca avait 3 mois, on a dépisté la mucoviscidose chez notre fils, et le monde s’est effondré. Lorsque le
diagnostic a été posé, le pédiatre nous a dit : « Mattia-Luca
ne serait pas Mattia-Luca s’il était né sans la mucoviscidose ».
A l’époque, je n’avais pas compris ce que le médecin voulait
dire, aujourd’hui bien... Mattia-Luca vit à 200%, il veut aider
tout le monde, et montrer combien il aime tout le monde.
Lorsqu’il est content, il est super content, et lorsqu’il est fâché, il est super fâché aussi... Spécialement pour lui et pour
tous les enfants, adolescents et adultes, j’ai fabriqué ce petit
morceau de céramique. J’ai commencé par réaliser un bol en
argile, ensuite, j’ai serré une corde autour, jusqu’à ce que des
bulles de gaz apparaissent et que l’argile se transforme en
une belle forme naturelle. Pour moi, cette céramique symbolise les efforts que font chaque jour Mattia-Luca et tous
les autres patients muco pour se soigner... Et même si c’est
difficile, ils se battent pour ne pas laisser gagner la maladie !
Lennert
Lennert profite de se son congé et du soleil ! Il va bien, cette
semaine, il en a profité pour jouer à la plaine de jeux, et la semaine prochaine, il participe à un stage d’escalade et de tennis... Du sport, du mouvement, et c’est tout bénéfice pour les
poumons ...
FLa petite nièce de Lennert a fait une petite présentation en classe,
elle a également préparé un beau collage en guise d’illustration.
MAI-JUIN-JUILLET 2015 37
SOLIDARITÉ
Angel’s Dance :
un groupe qui a du cœur
Cette année encore ils ont organisé le 16 mai dernier un gala de
danse au profit des enfants malades. C’est ainsi qu’ils ont pu reversé 500€ à l’Association Muco !
Un tout grand merci à tous et à toutes, vous êtes des anges !
Défi Kite
Coup de chapeau aux kitesurfeurs belges du Défi Kite, venus braver la Divine Tram’ au profit de l’Association Muco .
Climbing for Life,
c’est pour bientôt !
Des sportifs pour la bonne cause...
Cette année, la caravane de Climbing for Life prendra la direction des Vosges. Une destination plus proche, mais qui représente pourtant un véritable défi sportif ! Envie de soutenir nos
athlètes jusqu’au sommet ? Il est encore temps de vous inscrire
via www.climbingforlife.be.
Rendez-vous dans les montagnes 
Ce 22 mars avait lieu à Rochefort la 4e édition du Jogging des Fous
du Rire. Cette année, l’organisateur, Sébastien Fisson, avait décidé de
mettre la mucoviscidose en lumière et de verser les bénéfices de l’action à l’Association Muco.
Grâce au travail de Sébastien et de son épouse Anne, aux très nombreux bénévoles et au temps qui a été de la partie, la journée a été un
franc succès puisque pas moins de 400 coureurs étaient au rendez-vous
le dimanche matin pour parcourir 7 ou 15 km au travers de notre belle
région. Le matériel fourni par l’association nous a permis de faire un peu
mieux connaître la mucoviscidose auprès du public et des participants.
Par ce petit mot, nous tenons à remercier toutes les personnes qui,
d’une manière ou d’une autre, par un mot, une action concrète, de
l’aide au quotidien, aident Eléonore, comme les autres malades, à se
battre contre la mucoviscidose, tout en restant une petite fille comme
les autres. Nous en profitons également pour remercier Anne, la kiné
d’Eléonore, entrée dans notre famille ainsi que l’équipe du centre
muco de l’UCL St-Luc, toujours à l’écoute.
Florence et Benjamin, parents d’Eléonore
Gala Ladies Only
FUn parcours réservé aux plus jeunes a permis à
notre fille, Eléonore, à sa petite sœur, Lise, et à de
nombreux enfants de participer à l’événement.
38 MUCO BULLETIN • NR. 180
Samira, Soumiya, Hakima, Abder et bien d’autres encore ont réussi
une merveilleuse prouesse ce mardi 7 avril dernier en organisant un splendide Gala réservé aux dames. Dans un décor rendu
féérique par les organisatrices aux mains de fée, des centaines de
convives ont pu s’amuser, manger de délicieux plats marocains
dans une chaleureuse ambiance. Merci à vous toutes les filles !
SOLIDARITÉ
Jogging
Li Gripète di Lincé
« Jogging Li Gripète di Lincé, une preuve
supplémentaire que les joggeurs donnent
leur souffle pour la mucoviscidose »
Douze jurés en colère
pour lutter contre
la mucoviscidose
La troupe enclusienne des « Dealers de rire »,
associée pour l’événement à d’autres troupes
théâtrales de la région, a une fois de plus, activé nos zygomatiques trois jours consécutifs ! La
pièce qu’ils nous ont interprétée, sous la houlette d’Antonio Berni, était un pur régal ! Les
trois représentations se sont d’ailleurs chaque
fois clôturée par une standing ovation !
Bravo pour la performance de ces artistes amateurs mais émérites et merci pour leur engagement qui a permis de verser 5.700 € à l’Association Muco !
F« Karine entourée par Antonio Berni et son épouse »
Souper Liège
Weekend Muco
à Mouscron :
« A la muco, il fait
toudis beau »
Même s’il faisait un peu frisquet samedi, c’est sous un soleil éclatant que
ce sont déroulées les activités du dimanche !
Comme chaque année, Mouscron a
bénéficié d’une météo plus que clémente, lors de ce WE de
la Pentecôte, afin de faire cet événement une très belle réussite ! Tous les ingrédients étaient donc réunis pour l’excellence
de ce WE ! Le programme bien chargé a ravi les centaines de
visiteurs : tournoi de mini-foot, randonnée moto, village des
enfants, pétanque, auto muco prestige, animation musicale,...
sans oublier bien entendu la possibilité de déguster paëlla,
hamburgers, saucisses, et de boire un bon petit verre !
Un rendez-vous annuel incontournable ! Mille mercis à la dynamique équipe muco de Mouscron et à ses très nombreux bénévoles.
Le samedi 14 mars a eu lieu à l’Institut Saint Laurent
(merci pour l’accueil !) à Liège le désormais traditionnel souper boulets-frites organisé par l’association
Muco Liège. Voilà plusieurs années que j’ai l’occasion d’y participer et à chaque fois j’en reviens avec
l’agréable sentiment d’avoir passé une très belle soirée. Comme toujours l’accueil était sympathique, le
repas convivial, la table de tombola fort demandée
et l’ambiance très chaleureuse. Aucune place n’est
restée vide ! Ce joli résultat est sans conteste le fruit
amplement mérité du travail et de la collaboration
d’une équipe soudée autour d’une cause et aux
petits soins pour ses invités. Merci aux organisateurs,
votre chaleur et votre enthousiasme sont communicatifs. Rendez-vous avec le plus grand plaisir en
mars 2016 pour le prochain souper !
Bisous, bonne journée,
Gisèle
MAI-JUIN-JUILLET 2015 39
SOLIDARITÉ
Marche parrainée du Centre Arthur Regniers de Bienne-Lez-Happart
Notre marche parrainée a eu lieu la semaine dernière, et je pense
que vous devriez recevoir sous peu l’argent récolté.
Nos élèves ont réussi à récolter un peu plus de € 360, ce dont ils
étaient très fiers.
Nous avons été heureux de réaliser cette expérience, une grande
première pour la majorité de nos élèves, et je pense que beaucoup
ont réellement pris conscience de l’importance de poser un geste
pour aider l’autre qu’on le connaisse ou non.
Sur un plan personnel, je vous félicite et vous remercie pour votre
travail et votre engagement.
En espérant avoir encore l’occasion de vous aider...
Amélie Clamot
AGENDA
DATE
ACTION
OÙ
CONTACT
23/08/2015
Familiedag Hard/t voor muco
Puurs
www.muco.be
27-29/08/2015
Climbing for Life
Vosges
www.climbingforlife.be
09/09/2015
Concert De Spil
Roeselare
www.muco.be
12/09/2015
Karting
Frasnes-lez-Gosselies
www.muco.be
12/09/2015
Fuif jaren '70-'80
Roeselare-Beveren
www.muco.be
19/09/2015
Souper Spaghetti
Houdeng-Goegnies
www.muco.be
20/09/2015
Zevendonk voor muco
Zevendonk
www.zevendonkvoormuco.be
20/09/2015
Journée pédestre
Huy
www.muco.be
26/09/2015
Just Relay
Antwerpen
www.justrelay.be
10/10/2015
Concert Olivier François
Jéhonville
www.muco.be
17/10/2015
Assemblée Générale
Hélécine
www.muco.be
05/11/2015
Dansvoorstelling Studio Credo
Brugge
www.muco.be
16-22/11/2015
7ème Semaine Européenne de la Muco
Belgique et Europe
www.muco.be
21/11/2015
Souper
Belgrade
www.muco.be
21/11/2015
Infonamiddag families
Zelzate
www.muco.be
27/11/2015
Gospel for Life for Muco
Bruxelles (Koekelberg)
www.muco.be
16/12/2015
Séance cinéma
Waterloo
www.muco.be
>
Prenez votre plume, votre ordinateur ou votre appareil photo et contribuez au
prochain Bulletin Muco !
En septembre, comme chaque année, la recherche scientifique occupera une place centrale dans notre Bulletin Muco, et de
plus, comme cette année le Congrès européen s’est déroulé à Bruxelles en juin, nous aurons encore plus de choses à partager
avec vous. Mais nous aimerions également que le Bulletin parle de vous et de votre expérience en rapport avec la recherche.
Des questions à poser aux scientifiques, une étude à laquelle vous avez participé, envie de parler de vos attentes, de vos espoirs, des problèmes urgents auxquels vous aimeriez bien voir apporter une réponse... Envoyez-nous un petit mail, avec votre
texte, une photo, et nous publierons votre contribution !
Rien de plus simple ! Envoyez votre matériel à [email protected] (02 663 39 07) avant le 31 juillet 2015.
NR
DATE DE PARUTION
THÈME
DEADLINE
181
septembre 2015
Recherche scientifique
31 juillet 2015
182
décembre 2015
Rapport Annuel
31 octobre 2015
40 MUCO BULLETIN • NR. 180

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