15 ans de centre muco
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15 ans de centre muco
Bulletin Trimestriel n° 180 • mai-juin-juillet 2015 • Bureau de dépot Gent X – P509705 Des centres muco performants pour des soins de qualité en Belgique www.muco.be compte BE62 5230 8010 1261 COLOPHON ÉDITEUR RESPONSABLE Association Muco asbl MISE EN PAGE Magelaan cvba IMPRESSION Druk In De Weer I NUMÉRO GRATUIT Ceux qui désirent faire connaître l’Association à leurs proches ou amis peuvent obtenir gratuitement des exemplaires du trimestriel. DONS Banque Triodos : BE62 5230 8010 1261 La Poste : BE73 0000 8168 0060 Une attestation fiscale vous sera délivrée pour un don annuel total de 40 € et plus. HÉRITAGE Vous désirez poser un geste d’avenir qui contribuera à améliorer les conditions de vie des patients atteints de mucoviscidose ? Prenez contact avec nous ou avec votre notaire. FÊTES, ÉVÉNEMENTS FAMILIAUX Vous aimeriez proposer à vos amis d’effectuer un don en faveur de l’Association Muco lors d’une fête familiale ou d’une autre occasion ? Prenez contact avec notre Association. ADRESSE 12, avenue J. Borlé, 1160 Bruxelles Tél. 02 675 57 69 Fax 02 675 58 99 @[email protected] Webwww.muco.be ASSOCIATION Il reste des petits singes en peluche à vendre ! Il reste des petits singes en peluche à vendre ! Kyenta l’a bien compris, elle qui en a vendu de bruns, de blancs, de noirs... Si vous désirez encore nous prêter main-forte et vous lancer dans la vente de nos petites mascottes, rien de plus simple. Prenez contact avec Michelle via michelle@muco. be. Mais surtout, venez régulièrement jeter un petit coup d’œil à notre page Facebook en attendant l’arrivée de nos ‘nouveaux’ petits singes... Eh oui, la famille s’agrandit et elle va conquérir votre coeur ! Bonnes vacances à tous ! CONSEIL D’ADMINISTRATION DE L’ASSOCIATION BELGE DE LUTTE CONTRE LA MUCOVISCIDOSE Président Docteur J. Vanleeuwe Vice-Président Professeur Dr. J.J. Cassiman Administrateurs Thibault Baert, Kim Blomme, Pascal Borrey, Prof. Dr. Casimir, Inge Craninckx, Luc Goossens, Ann Lemmens, Stéphane Simal, Joelle Tilmant, Alexandre Vandermeersch et Sandrine Wustefeld PHOTOS Merci aux familles et aux soignants qui ont partagé leurs photos. DESSINS ROBIN & PEPS Gauthier Dosimont CONTENU 2Association 3 Dossier: 15 ans de centre muco 33Recherche 34 Vivre la muco 38Solidarité 40Agenda 15 ANS DE CENTRE MUCO DOSSIER DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO Depuis 1999, les hôpitaux de notre pays peuvent être reconnus en tant que centre de référence en mucoviscidose à condition de satisfaire à une série de conditions préalables pour des soins de qualité. Depuis, sept centres muco ont été reconnus, trois à Bruxelles, (ULB, UCL et UZB), trois en Flandres (Antwerpen, Gent et Leuven) et un en Wallonie (Liège). Cette reconnaissance a représenté un pas important dans la lutte contre la mucoviscidose en vue d’assurer aux patients ayant la mucoviscidose une vie meilleure et plus longue. La recherche internationale a prouvé à de nombreuses reprises que le patient muco suivi de manière durable au sein d’un centre spécialisé possède une meilleure fonction respiratoire, un meilleur état nutritionnel et une meilleure condition générale. Dans des pays comme la Belgique, où le soin aux patients muco est concentré dans une série de centres spécialisés particulièrement performants, la qualité et l’espérance de vie des patients muco sont particulièrement élevés. Cela faisait longtemps que nous pouvions compter sur la présence de spécialistes en mucoviscidose dans notre pays, mais la reconnaissance des centres a permis d’apporter des moyens supplémentaires aux hôpitaux qui ont servi à optimaliser le suivi des patients muco. Plus de personnes ont pu se spécialiser, ce qui a permis aux soins multidisciplinaire de prendre de l’ampleur et de se développer. Les 15 années qui viennent de s’écouler ont vu les centres se transformer en pôles d’excellence au sein desquels exercent des équipes de haut niveau. Ce dossier vous propose un aperçu de l’offre de services particulièrement vaste des centres muco qui chaque jour se mobilisent en vue d’offrir une vie plus longue et meilleure aux plus de 1300 enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de mucoviscidose dans notre pays. MAI-JUIN-JUILLET 2015 3 DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO Les centres muco belges : quelles conditions pour des soins de qualité En 1999, une série de conditions à remplir par le centre ont été fixées afin d’obtenir la reconnaissance et le financement en tant que centre de référence en mucoviscidose en Belgique. Dix ans plus tard, une révision a permis de libérer de nouveaux moyens, une mesure hautement nécessaire vu l’augmentation de l’espérance de vie, la lourdeur et la complexité du soin muco. Voici un petit résumé des différentes conditions de reconnaissance exigée pour assurer un dépistage et des soins optimaux en matière de mucoviscidose. Qu’est-ce qu’un « centre muco » ? Un centre muco est une unité hospitalière au sein de laquelle un groupe de spécialistes travaille en équipe avec le patient et sa famille afin d’augmenter la qualité et l’espérance de vie de la personne atteinte de mucoviscidose. Le centre muco assure non seulement un traitement spécialisé, mais également le dépistage de la maladie, les examens nécessaires, le suivi et l’accompagnement du patient ainsi que l’information et les avis en rapport avec la mucoviscidose. Qui peut s’adresser à un centre muco ? Chaque patient atteint de mucoviscidose, ainsi que toute personne chez qui on soupçonne la mucoviscidose, doit pouvoir s’adresser au centre muco afin d’obtenir un accompagnement et un avis. Outre le patient lui-même, les membres de la famille et les intervenants médicaux locaux (le médecin traitant et le kinésithérapeute) peuvent également s’adresser au centre pour obtenir un avis médical et un accompagnement. A quelles garanties un centre muco doit-il répondre afin d’être reconnu ? Un centre muco sera reconnu sur base d’une série de garanties ou de conditions garantissant le meilleur traitement et service aux patients et à leur famille. Ces garanties sont déterminées par une convention de revalidation entre le patient et l’hôpital. 1| Travail d’équipe multidisciplinaire Un groupe de médecins, de paramédicaux et d’intervenants psycho-sociaux travaillent ensemble afin d’accompagner le patient muco et sa famille depuis la pose du diagnostic en passant par tous les stades de la maladie. 4 MUCO BULLETIN • NR. 180 2| Spécialisation Une connaissance approfondie de la maladie, une large expérience, une expertise qui s’étend à tous les domaines en rapport avec la maladie et des moyens spécifiques sont nécessaires afin de garantir la qualité des soins. Les membres de l’équipe muco doivent être formés et avoir acquis une expérience dans le traitement de la mucoviscidose. Leurs compétences doivent en permanence être remises à niveau afin de garantir l’application des traitements les plus récents et les plus performants. Grâce à un suivi et à un traitement, les plus spécialisés possible au sein du centre, les problèmes les plus graves peuvent être différés et pris en charge. Grâce aux avancées de la recherche scientifique, les connaissances à propos de la mucoviscidose augmentent sans cesse, ce qui permet au traitement de devenir de plus en plus performant. 3| Concentration d’un grand nombre de patients muco Le centre muco doit en permanence au minimum suivre 50 patients atteints de mucoviscidose. Cette exigence a été fixée il y a 15 ans, compte tenu de la réalité de l’époque, mais depuis, l’expérience internationale nous a appris que le suivi d’un groupe de 100 voire 150 patients permet d’obtenir de meilleurs résultats et une meilleure expertise. En effet, la présence d’un équipement et d’une expertise suffisants, ainsi que la spécialisation permanente des intervenants médicaux ne sont possibles que si le centre muco compte un groupe de patients suffisamment important. 4| Au minimum quatre visites par an Outre le bilan annuel, le patient doit se rendre trois fois par an dans son centre afin de rencontrer l’équipe muco (avec un intervalle de minimum deux semaines). Un suivi régulier représente une nécessité pour assurer un dépistage rapide de certaines infections, et l’adaptation du traitement en fonction de l’état de santé du patient. Ces quatre visites représentent donc un minimum afin d’assurer un traitement et une prévention de qualité. 5| Disponibilité Les patients muco et leur famille doivent toujours avoir accès au centre muco pour obtenir un avis et un traitement spécifiques. Cela ne veut pas dire que tous les membres de l’équipe doivent être accessibles en permanence, mais que les premiers soins doivent être garantis. Il faut également clairement définir à qui s’adresser en cas de problèmes lorsque le spécialiste n’est pas disponible. 6| Collaboration avec le Registre de la Mucoviscidose et l’Association Muco Tous les centres doivent récolter des données pour le Registre Belge et le Registre Européen de la mucoviscidose afin d’obtenir une meilleure vision de la mucoviscidose, et de pouvoir développer la recherche scientifique afin d’améliorer le 15 ANS DE CENTRE MUCO 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. Pose du diagnostic Examens, conseils et traitement du patient muco Suivi des patients Traitement et services spécialisés Techniques d’examen spécialisées Accompagnement psychosocial du patient et de sa famille Facilitation et harmonisation du passage des soins pédiatriques vers les soins adultes et transplantation éventuelle 8. Formation et spécialisation permanentes des intervenants 9. Information des patients et des familles 10. Recherche scientifique appliquée traitement de la maladie (compte-rendu voir : www.wiv-isp.be). Après le diagnostic, les patients et les familles doivent également être informés concernant les associations de patients. Qui fait partie de l’équipe muco ? La convention entre les centres et l’INAMI détermine qui fait partie de l’équipe muco. Un centre muco comptant minimum 50 patients doit être composé du personnel suivant : • Un médecin spécialisé et expérimenté dans le traitement de la mucoviscidose En principe, le médecin traitant ou le pédiatre (choisi par la famille ou le patient) fait également partie de l’équipe muco. Un petit défraiement est prévu pour la participation aux réunions et aux concertations avec l’équipe muco. Quelles sont les garanties sur lesquelles je peux compter au sein du centre muco ? Quelles sont les dispositions ambulatoires lors des contrôles, consultations et examens ? La plupart des patients muco se rendent au centre plusieurs fois par an pour un contrôle ou une consultation (consultation muco ou programme muco). Il faut prévoir à cet effet : • Des séances qui laissent le temps de discuter avec le patient • Un espace réservé à l’équipe médicale, aux kinésithérapeutes et aux diététicien(ne)s ainsi qu’au reste du personnel (infirmièr(e)s, travailleurs sociaux, psychologue) où les patients pourront être reçus, examinés cliniquement, et où de petites interventions pourront trouver place. • Les mesures nécessaires devront être prises afin d’éviter les risques d’infection croisée Quelles sont les dispositions pour les patients hospitalisés ? • 3 à 5 chambres individuelles spécifiques par groupe de 50 patients (nécessaire afin d’éviter le risque d’infection croisée) • Possibilité de consommer une nourriture adaptée et des calories supplémentaires • Des infirmier(e)s • Des kinésithérapeutes (traitement, formation et conseils) • Un(e) psychologue • Un(e) diététicien(ne) • Un travailleur social • Un responsable du secrétariat et de l’administration • Un espace réservé au traitement et un espace réservé aux Ces personnes travaillent dans le temps imparti uniquement pour le centre muco et sont donc exclusivement à la disposition des patients muco et de leur entourage. Il faut toujours prévoir un lit pour les hospitalisations d’urgence dans un service approprié au traitement des personnes ayant la mucoviscidose. A côté du noyau de base qui constitue l’équipe muco, un grand nombre de spécialistes font également partie du centre. Comment un patient muco peut-il entrer dans un centre ? On attend également de ces spécialistes qu’ils disposent des capacités nécessaires pour répondre aux besoins spécifiques du patient muco : • Diabétologue ou pédiatre diabétologue • Nez-gorge-oreilles (ORL) • Microbiologiste • Pharmacien clinique • Spécialiste en chirurgie du thorax • Chirurgien général ayant une expérience et une connaissance dans le traitement des complications de la mucoviscidose • Anesthésiste avec une expérience en maladies respiratoires • Rhumatologue (spécialiste dans le traitement des rhumatismes) • Gynécologue / obstétricien spécialisé dans la grossesse en cas de mucoviscidose • Spécialiste en imagerie médicale • Biologiste clinique avec une expérience suffisante concernant le diagnostic par le test de la sueur • Généticien (spécialiste en hérédité) discutions et aux échanges • Les mesures nécessaires afin d’éviter le risque d’infection croisée doivent être prises • Possibilité d’enseignement et de loisirs pour les enfants et les ados Chaque patient muco peut se faire soigner dans le centre de son choix. Concrètement, cela signifie que le patient ou sa famille signe un document d’intervention qui prévoit la prise en charge financière du traitement pour le suivi (revalidation) dans un centre spécifique. Cela ne veut pas dire qu’un patient est dès lors « attaché » à un centre en particulier. Même si un accord a été signé avec un centre muco, le patient peut à tout moment choisir de se faire soigner dans un autre centre. Mais l’objectif n’est évidemment pas de changer de centre continuellement, ce qui rendrait difficile l’organisation pratique des soins. La question financière Le centre reconnu perçoit de l’INAMI (via les mutuelles) un montant fixe par patient ayant signé la convention avec lui. En échange, le centre muco doit offrir le meilleur suivi et le traitement le mieux adapté à chaque patient. Si le patient signe la convention avec le centre, il donne la possibilité au centre d’offrir de meilleurs soins. Le patient ne reçoit donc pas lui-même d’allocation financière, mais MAI-JUIN-JUILLET 2015 5 DOSSIER Les dix points forts du centre muco DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO en échange, il est sûr de bénéficier des meilleurs soins et du meilleur suivi dans un centre mieux équipé. Pour l’ensemble des intervenants médicaux pour qui il existe une possibilité de remboursement, comme les médecins lors des consultations, les dispositions habituelles sont de rigueur : le patient paye le ticket modérateur, et le reste est pris en charge par la mutuelle. Conseils et éducation sont assurés par des paramédicaux, comme les diététicien(ne)s, les kinés, et les intervenants psychosociaux, et sont gratuits. Certains traitements, comme les cures intraveineuses à domicile sont remboursés s’ils sont prescrits par un spécialiste du centre muco. Le centre muco, qui, quoi, comment ? Nom ? Appellation officielle : « Centre de référence en mucoviscidose »; en pratique, ‘centre muco’ ou ‘centre’ en abrégé Quoi ? Unité hospitalière, spécialisée en mucoviscidose Où ? 7 centres reconnus en Belgique – Mucocentrum Antwerpen, UCL, ULB, UZ Brussel, UZ Gent, UZ Leuven et Centre Muco Liège Pour qui ? Toutes les personnes ayant la mucoviscidose, leur famille et les intervenants médicaux locaux Par qui ? Equipe spécialisée de médecins, kinésithérapeutes, infirmier(e)s, travailleurs sociaux, diététicien(ne)s, psychologues et autres spécialistes Services ? Diagnostic, meilleures méthodes de traitement, réponses aux questions et problèmes en rapport avec la mucoviscidose Fonctions ? Assurer les meilleurs soins, sur le plan médical et social, en vue de suivre les problèmes dus à la mucoviscidose, de les prévenir, de les traiter et d’en différer l’apparition Objectifs ? Améliorer le pronostic, comme l’espérance de vie en rapport avec la moyenne de la population Bénéfice ? Une meilleure qualité et une meilleure espérance de vie Conditions ? Equipe multidisciplinaire, spécialisée dans le traitement de la mucoviscidose, compétences requises et suivi d’au moins 50 patients Suivi ? Contrôle médical min. 4 fois par an, consultations régulières par les différents membres de l’équipe, et adaptation du traitement spécifique au patient Financement ? Chaque centre reçoit un montant annuel fixe par patient de l’INAMI (via mutualité), ce qui permet de payer un certain nombre de services et de membres de l’équipe en vue de dispenser les meilleurs soins aux patients 6 MUCO BULLETIN • NR. 180 Nouvelles directives européennes pour les soins muco En 2014, de nouvelles directives européennes pour les centres muco ont été introduites par l’ ECFS Standards of Care : Framework for the Cystic Fibrosis Centre (Steven Conway et al. – Journal of Cystic Fibrosis 13, 2014). Celles-ci ont été élaborées par un groupe d’experts internationaux dont certains collaborateurs de notre association et des centres muco en Belgique. Tout comme le consensus belge, les directives européennes concernant l’équipe multidisciplinaire représentent la clé de l’efficacité du centre muco. Ces nouvelles directives plaident pour l’engagement d’un plus grand nombre de personnes. Elles soulignent par exemple l’importance d’un gestionnaire de fichiers (datamanager), et d’un pharmacien clinique spécialisé (voir article Guy Van Schandevyl dans le dossier). On conseille également l’augmentation des heures consacrées au patient. Pour un centre comptant 150 enfants suivis, on préconise trois infirmièr(e)s et kinésithérapeutes à temps plein, un(e) diététicien(ne) à un psychologue, un travailleur social et un collaborateur administratif à temps plein, 1,5 temps plein pour les spécialistes et 1,5 pour les assistants-médecins. On conseille également un médecin et un kinésithérapeute de plus pour le suivi des adultes. On insiste bien sur le fait que tous les collaborateurs du centre muco doivent posséder une expérience dans les soins muco, et suivre des mises à niveau régulières pour ce qui touche aux nouvelles thérapies en participant à des congrès, des audits et des recherches. Les centres muco doivent entretenir un réseau de communication avec les autres centres, tant au niveau national qu’international. Ils doivent également contribuer activement au Registre de la Mucoviscidose, afin de favoriser une meilleure compréhension de la maladie. Les nouvelles directives offrent un cadre aux centres spécialisés, tant pour l’organisation des soins que pour le rôle individuel des différents membres de l’équipe muco. Elles soulignent aussi l’importance des associations et du registre des patients. Une attention particulière est également apportée aux besoins spécifiques des patients muco adultes. Dans le monde entier, le nombre de patients adultes est en augmentation croissante, mais les dispositions en leur faveur trop peu développées. En Belgique par exemple, 60% des patients muco ont plus de 18 ans, mais le nombre de médecins spécialisés dans leur traitement est encore relativement restreint. Avec la mise sur pied d’une screening néonatal, toujours inexistant dans notre pays, l’attention pour les soins muco adultes représente l’un des grands défis à relever pour aujourd’hui et pour demain ! 15 ANS DE CENTRE MUCO Le philosophe grec Aristote n’avait évidemment pas la moindre idée de ce qu’était la mucoviscidose et les centres muco, mais sa sagesse séculaire « le tout est plus grand que la somme des parties » illustre parfaitement le fonctionnement des centres muco aujourd’hui. Ces centres représentent bien plus qu’un bâtiment au sein duquel une série de thérapies et d’équipements sont mis à disposition afin de soigner les personnes ayant la mucoviscidose ! Ce qui les rend tellement uniques, ce qui permet aux enfants, aux jeunes et aux adultes ayant la mucoviscidose d’avoir accès aux meilleurs soins, ce sont les différents intervenants médicaux qui composent les équipes spécialisées, et la manière dont ils travaillent ensemble. Ils partagent leurs connaissances et leurs expériences au cœur du centre muco afin d’apporter un soin à la mesure du patient. Cette richesse en matière de spécialisations et d’expertises permet la prise en charge de la plupart des problèmes auxquels sont confrontés les patients ayant la mucoviscidose et de trouver une solution aux difficultés qui se posent. En Belgique, nous avons la chance de pouvoir compter sur des équipes muco particulièrement motivées et expérimentées. Les différentes individualités qui s’additionnent au sein du centre muco forme une équipe efficace et forte, toujours prête à relever de nouveaux défis afin d’améliorer la qualité et les conditions de vie du patient. Les pages qui suivent vous proposent de découvrir les rôles, les responsabilités, les tâches, les défis tour à tour décrits par les différents collaborateurs des centres muco en Belgique. Les médecins au sein de l’équipe muco Coordinateur Le directeur-coordinateur du centre muco, est, comme son nom l’indique, le leader de l’équipe muco. Dans chaque équipe, il faut un leader qui a pour mission de maintenir le cap. La plupart du temps, le coordinateur de l’équipe muco est l’un des pédiatres pneumologue. En effet, le poumon représente l’organe qui requière le plus d’attention dans le traitement de la mucoviscidose. De plus, avant, comme les patients touchés par cette maladie atteignaient rarement l’âge adulte, la mucoviscidose était une maladie quasi exclusivement traitée par les pédiatres. Heureusement, aujourd’hui, les choses ont bien changé. Outre celui de dirigeant, le coordinateur joue également le rôle d’ambassadeur du Centre Muco qui consiste à siéger dans différents comités afin d’assurer la communication entre le centre muco, les associations de patients, l’INAMI et parfois même les politiques. Pneumologues Pneumologue pédiatrique ou pédiatre pneumologue Ces médecins sont avant tout des pédiatres ayant une spécialisation supplé- mentaire en matière de traitement des maladies des poumons. Ils possèdent également une expertise importante dans le traitement des bébés, des enfants, des adolescents et des jeunes adultes ayant la mucoviscidose. La plupart du temps, le pédiatre pneumologue est le médecin principal du patient, parce que, comme nous l’avons déjà souligné, le poumon représente l’organe qui demande le plus d’attention dans le traitement de la maladie, et ce depuis le plus jeune âge, avant même la manifestation de symptômes visibles. La plupart du temps, le pédiatre pneumologue pose le diagnostic de mucoviscidose suite au test de la sueur et l’annonce aux parents, ce qui explique les contacts particulièrement intenses qui existent entre le médecin, les parents et le patient. Ce lien privilégié subsiste souvent durant de nombreuses années. Le pédiatre pneumologue sera particulièrement attentif à l’apparition des premiers signes d’infection afin de pouvoir traiter celle-ci de manière précoce. Outre un examen physique complet de l’enfant et une discussion approfondie avec les parents, le médecin recourt au test de la fonction respiratoire afin de dépister l’infection. Depuis leur plus jeune âge, les jeunes patients ont l’habitude de subir le test de la fonction respiratoire qui offre un grand nombre d’informations utiles concernant l’état de leurs poumons. Une technique plus récente, le LCI-meting (lung-clearance-index), permet même de dépister les signes précoces d’infection. Ce dernier examen sera également évalué par le pneumologue. L’imagerie médicale comme la radiographie du thorax et la tomographie par ordinateur représentent d’autres examens auxquels le pédiatre pneumologue peut également recourir afin d’obtenir de plus amples informations concernant l’état des poumons du patient. Une pneumonie pourra être dépistée à l’aide de l’imagerie médicale, et permettra par exemple au médecin d’hospitaliser le patient si nécessaire. Dans certains cas, le pédiatre pneumologue recourra à une bronchoscopie. Cet examen consiste à descendre dans la trachée avec une petite caméra afin d’examiner les différentes petites voies respiratoires et de déloger les bouchons MAI-JUIN-JUILLET 2015 7 DOSSIER LES EQUIPES MUCO Le tout est (encore) plus grand que la somme des parties DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO de mucus épais et collant profondément accrochés à l’aide d’un rinçage. Cela permet d’une part de dégager les voies respiratoires du mucus que le patient ne parvient pas à expectorer, et d’autre part de prélever des échantillons au plus profond de celles-ci afin de les analyser en laboratoire par la suite. En fonction du centre, cet examen se déroule sous anesthésie totale, ou sous narcose légère. Au fur et à mesure que l’adolescent grandit et devient un jeune adulte, les contacts avec le service adulte augmentent également. Le passage vers le service adulte se déroule de manière différente selon les centres, mais en règle générale, en 2015, les patients adultes ne sont plus suivis par ‘leur’ pédiatre pneumologue. Pneumologue adulte Le pneumologue adulte reprend la tâche du pédiatre pneumologue vers l’âge de 18 ans, en fonction du patient et du centre. En soi, l’accompagnement du patient adulte reste le même. L’accent est toutefois désormais mis sur le patient lui-même, plutôt que sur ses parents qui ne représentent plus les interlocuteurs principaux. Au fur et à mesure que le patient avance en âge, la maladie évolue également, avec des complications de plus en plus nombreuses qui sont prises en charge par le pneumologue. En cas de lésions graves, la possibilité d’une transplantation est discutée avec lui, et non plus avec le pédiatre pneumologue comme c’était le cas auparavant. Selon le centre, le patient est renvoyé vers un autre médecin en charge des transplantations. Ce dernier est également pneumologue et possède une capacité de traitement et d’accompagnement spécifique des patients transplantés. Dans la plupart des centres, il subsiste un contact étroit entre le pédiatre pneumologue et le pneumologue adulte, ce qui garantit une continuité des soins pour le patient. Le gastroentérologue Le gastroentérologue est spécialisé dans le traitement des problèmes liés à l’estomac, à l’intestin et au foie. Il est aussi spécialisé dans le domaine de la croissance et de l’alimentation. Comme la plupart des patients atteints de mucoviscidose souffrent de problèmes au niveau des organes précités, le suivi par le gastroentérologue est également important. Le gastroentérologue consacre surtout beaucoup d’attention à l’état nutritionnel du patient. Le suivi a pour objectif d’atteindre ou de maintenir un bon état nutritif et d’obtenir une courbe de croissance et un BMI optimaux. Un bon équilibre nutritionnel concoure à assurer une meilleure condition physique générale, ce qui permet de lutter plus facilement contre les infections. Souvent, grâce à un apport supplémentaire en calories et à un juste dosage des enzymes, le patient parvient à maintenir sa condition nutritionnelle en équilibre. Le/la diététicien(ne), en concertation avec le gastroentérologue, cherchera à apporter les compléments alimentaires les plus adéquats, en rapport avec les besoins spécifiques et les envies du patient. Dans certains cas, il faudra parfois placer une sonde afin d’apporter une alimentation nocturne au patient. Le traitement des problèmes de constipation, surtout chez les enfants-nés avec un ‘meconium ileus’, appartient également au domaine du pédiatre gastroentérologue. Ce dernier prend aussi en charge le trai- tement des problèmes de foie ainsi que le dépistage des maladies inflammatoires intestinales et leur prévention. Le généticien Le généticien est un médecin spécialisé dans l’hérédité humaine. En collaboration avec le centre muco, la consultation d’un généticien se révèle importante dans les situations suivantes : • Lors de la pose du diagnostic, le généticien fournira plus d’explications concernant la manière dont la maladie a été transmise. Une information spécifique concernant les mutations dépistées chez le patient est également souvent nécessaire. • Lors de la pose du diagnostic, un arbre généalogique de la famille est établit afin d’avoir une idée de la structure familiale. Au cas où un des membres de la famille émettrait un désir d’enfant, on lui conseillera de consulter un généticien. C’est ce qu’on appelle un ‘genetic counseling’ ou conseil génétique qui permet de calculer le risque de transmission de la mucoviscidose au sein de la famille. • Au cas où les parents d’un enfant atteint de mucoviscidose désirent avoir un second enfant, et ne veulent pas courir le risque d’avoir un second enfant ayant la mucoviscidose, le généticien peut les conseiller. Différentes options s’offrent à eux. • Au cas où un adulte atteint de mucoviscidose désire avoir un enfant, et ne veut pas courir le risque d’avoir un enfant ayant la mucoviscidose, le généticien peut également offrir ses conseils et proposer différentes options. Elke De Wachter, Muco Centrum Jette Avis à tous mes médecins... Vous qui êtes toujours là pour moi et qui me connaissez maintenant depuis plus de dix ans, vous qui me suivez dans cette ‘saloperie’ de maladie et qui m’avez toujours beaucoup aidé lorsque je traversais des problèmes, je voulais vous remercier en écrivant ces quelques lignes... Ce n’est peut-être pas grand-chose, mais cela vient du plus profond de moi... 8 MUCO BULLETIN • NR. 180 « Il est des humains d’une grande importance, qui par leur science et leurs connaissances, viennent nous soutenir sur la route de notre vie en nous prescrivant conseils et modes de survie, il m’est donné l’immense chance et privilège, de faire partie de ce merveilleux cortège, afin d’honorer ces gens bienveillants et aimants, qui me soutiennent, tout en me guidant ce sont là des êtres rares, des personnes d’exception, des hommes et des femmes de passions, à qui je veux rendre un bel hommage, pour toute cette aide en mon paysage, merci » Cindy 15 ANS DE CENTRE MUCO L’adolescence est une période critique par ses bouleversements hormonaux, comportementaux, émotionnels et cognitifs. L’adolescent souffrant de maladie chronique telle la mucoviscidose n’y échappe pas. Si cette période s’accompagne de complications sur le plan médical, elle est aussi le théâtre de nouveaux écueils. Dans son processus de maturation et d’autonomisation, l’adolescent tente de définir son identité, de se différencier de ses parents en adoptant de nouveaux comportements qui lui sont propres, souvent inspirés de ceux de ses pairs devenus ses nouveaux modèles. Ces comportements exploratoires, parfois jugés à risques, sont autant de formes d’affirmation de soi. L’adolescent a besoin de se sentir « normal », c’est-à-dire comme les autres, et cela est encore plus important et davantage marqué chez l’adolescent souffrant de maladie chronique. Il a été montré dans la littérature que les adolescents souffrant de maladies chroniques étaient plus susceptibles que leurs pairs sains de développer certains comportements pouvant compromettre leur santé. Le tabagisme, l’abus d’alcool, l’usage de drogues illégales tel le cannabis, les rapports sexuels non-protégés sont autant de comportements retrouvés plus fréquemment chez ces jeunes patients que chez les autres. Les troubles de l’humeur et du comportement alimentaire sont aussi fréquents. Par contre, contrairement à ce que l’on pourrait croire, malgré leurs très fréquents contacts avec le monde médical et paramédical, ils bénéficient plus rarement que leurs pairs sains d’interventions de prévention et de guidance, les consultations étant essentiellement axées sur la pathologie. Il est donc très important de garder à l’esprit que l’adolescent malade chronique est avant tout un adolescent comme les autres, et qu’une approche globale est tout particulièrement recommandée. Le médecin de l’adolescent s’inscrit dans l’équipe pluridisciplinaire et intervient auprès de ces jeunes patients par une approche holistique, globale, centrée sur le patient. L’objectif est de permettre à l’adolescent malade chronique de trouver un interlocuteur spécialisé pouvant discuter avec lui de tous ces sujets, l’aider à aiguiser son discernement, renforcer ses ressources personnelles et son image de soi. Le rôle du médecin de l’adolescent est également d’aider l’adolescent à intégrer au mieux sa pathologie et ses traitements dans sa vie quotidienne, afin d’une part de l’aider à optimiser son adhérence aux prescriptions et aux soins, mais aussi afin que ceux-ci ne compromettent pas son épanouissement, son autonomisation et son intégration au sein de ses pairs et à l’école. Il peut être également le référent qui préparera et accompagnera progressivement l’adolescent dans son processus de transition vers les structures de soins adultes, afin que celui-ci se passe le plus en douceur possible et soit une étape positive dans le parcours médical du patient. Enfin, le médecin de l’adolescent se doit de former et d’informer ses confrères et collègues soignants à l’approche toute particulière des adolescents malades chroniques, afin de les encadrer de manière cohérente et adéquate. Rôle d’un endocrinologue pédiatre/adulte au sein de l’équipe médicale d’un centre de référence pour la mucoviscidose L’amélioration du pronostic des patients atteints de mucoviscidose a fait émerger de nouveaux aspects de la maladie, en particulier celui du diabète. La cause principale de l’apparition du diabète dans la mucoviscidose est la disparition de la sécrétion d’insuline, mais le métabolisme du glucose est influencé aussi par des facteurs spécifiques liés à la muco : malnutrition, état d’infection aigue ou chronique, dysfonctionnement du foie... Le diabète est exceptionnel avant 10 ans et sa fréquence augmente avec l’âge du patient, atteignant certainement plus de 10 % des adultes. L’intolérance au glucose précède de plusieurs années l’installation du diabète. L’évolution des anomalies est très progressive et le diabète peut rester silencieux pendant plusieurs années. Il est ainsi recommandé de le dépister de façon systématique à partir de 15 ans, une surveillance moins fréquente est préconisée à partir de l’âge de 10 ans. L’endocrinologue pédiatre/adulte est responsable du dépistage et du traitement du diabète lorsqu’il est installé. Ce diabète est assez facile à équilibrer et sa prise en charge est capitale notamment pour prévenir la survenue à moyen terme de complications par atteinte des micro-vaisseaux (yeux, reins, système nerveux périphérique). La survenue du diabète « seconde maladie chronique » pour le patient muco représente une difficulté supplémentaire qui alourdit la charge thérapeutique. Le soutien psycho-médical de l’endocrinologue et du reste de l’équipe est capital ! Dr Bobolil, CHR Citadelle Dr Françoise Dominé, Pédiatre spécialisée en Médecine de l’Adolescent, CHR Citadelle Liège MAI-JUIN-JUILLET 2015 9 DOSSIER Médecine de l’Adolescent DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO Traitement nez-gorge-oreilles au sein du Centre Muco Les otorhinolaryngologistes jouent un rôle important dans le traitement des infections des voies respiratoires chez les patients atteints de mucoviscidose. Suite à l’augmentation de l’espérance de vie des patients muco, on accorde de plus en plus d’attention à l’amélioration de leur condition et de leur qualité de vie. C’est pourquoi le traitement des affections ORL est devenu une partie importante des soins. La reconnaissance d’une rhino sinusite (inflammation chronique des muqueuses du nez et des narines) et d’une polypose nasale, des affections fréquentes chez les patients muco, est particulièrement importante. L’inflammation des muqueuses du nez et des narines peut mener à un nez bouché, un nez qui coule (tant à l’arrièregorge, que par les narines), à la perte d’odorat, à des maux de tête et des douleurs diffuses dans le visage. Suite à l’inflammation, la voix peut également changer, le sommeil sera de moindre qualité, et le patient se sentira malade. Souvent, les plaintes décrites ci-dessus ne sont pas spontanément rapportées par le patient. C’est peut-être dû au fait que les difficultés pulmonaires et les problèmes digestifs prennent plus de place, et que le patient est tellement habitué aux difficultés qu’il traverse, qu’il finit par ne plus les relever. Mais si on leur pose la question, il semblerait que 50% des patients connaissent des problèmes qui rappellent la sinusite chronique. Il leur est donc conseillé de procéder, une fois par an, à un examen du nez et des sinus par un ORL via endoscopie nasale (une fibre optique qui permet d’inspecter les cavités nasales). Lors de l’examen, l’ORL pourra par exemple détecter la présence de pus, de polypes, de muqueuses enflammées et une obstruction des voies nasales moyennes. Lors d’une tomographie par ordinateur (CT scan) des cavités nasales, on peut souvent bien discerner les déviations qui caractérisent les sinusites chroniques, surtout dans la région des sinus maxillaires, cavité ethmoïde, et le passage nasal moyen, qui permet entre autres le drainage des sinus. Lorsqu’on procède à un CT scan, il ressort que 90 à 100% des patients souffrent d’une anomalie qui correspond au schéma d’une rhino sinusite chronique. 10 MUCO BULLETIN • NR. 180 Comme l’une des conséquences de la mucoviscidose est une diminution de l’évacuation du mucus par les cils vibratiles du complexe ostioméatal, le mucus s’accumule. Et c’est le début d’un cercle vicieux qui voit les impuretés et le pus stagner, ce qui diminue la ventilation des cavités et vient boucher le complexe ostioméatal. À cause des inflammations répétées, la muqueuse s’épaissit de plus en plus, avec le risque de voir se former des polypes. La formation de polypes dans le nez en cas de mucoviscidose apparaît en général vers l’âge de 5 ans. Entre l’âge de 5 et 20 ans, la formation de polypes augmente en général, pour diminuer par la suite. La présence de polypes nasaux est en général relevée chez 25% des patients muco adultes. Le traitement de la sinusite chronique et des polypes nasaux se fait d’abord par médicament : rinçage avec une solution saline (lavages), corticostéroïdes en spray ou en gouttes dans le nez. Parfois, on doit également recourir à l’administration d’antibiotiques à fortes doses durant plus de 2 semaines. Si ces traitements ne fonctionnent pas, il faut parfois recourir à la chirurgie. Les polypes et les muqueuses malades sont enlevés et l’accès aux cavités nasales élargi, l’objectif étant d’améliorer le drainage du mucus et des impuretés et d’améliorer la ventilation. Une telle opération facilite également le traitement local par corticoïde ou rinçage des cavités nasales. Comme le fait d’opérer le patient n’exerce pas d’influence sur le problème de base, à savoir la difficulté d’évacuer le mucus, les problèmes de sinus ressurgissent régulièrement. Il faudra donc régulièrement procéder à de nouvelles interventions. Frank Declau, Service Nez-Gorge-Oreilles, Mucoviscidoseteam, Campus St-Vincentiusziekenhuis, Antwerpen NDLR: Dans les éditions précédentes du Bulletin Muco, nous avons déjà souligné l’importance d’un rinçage nasal quotidien afin de limiter les risques d’infections respiratoires et les problèmes de nez. L’information et l’éducation concernant l’application correcte du rinçage nasal sont la plupart du temps pris en charge par le kinésithérapeute. Les études et les traitements spécialisés des complications ORL appartiennent au domaine de l’otorhinolaryngologiste comme décrit ci-contre. 15 ANS DE CENTRE MUCO DOSSIER Rôle de l’infirmière muco au sein du centre Les infirmières accomplissent de nombreuses missions, mais quelle que soit leur tâche, elles l’accomplissent avec compréhension, chaleur et avec un esprit ouvert, ce qui représente la meilleure base afin de mener le soin jusqu’au bout dans de bonnes conditions. Au sein de l’UZ Leuven, il existe deux équipes : l’une pédiatrique, l’autre adulte. La plupart des soins sont très semblables, mais il existe parfois quelques différences... Soins enfants L’une de nos tâches principales réside dans le ‘soins aux personnes’ au sens large du terme. Au cas où les personnes se posent des questions ou rencontrent des problèmes, nous essayons de les aider à avancer, ou nous les mettons en contact avec un membre de l’équipe multidisciplinaire qui sera en mesure de les aider de manière plus spécifique. Ces échanges avec les patients se déroulent lors des consultations, durant les hospitalisations ou lors des contacts téléphoniques ou autres... Nous accordons également toujours avec plaisir une oreille attentive à ceux qui le désirent. Nouveau diagnostic Lorsqu’un nouveau diagnostic de mucoviscidose est posé, cela représente un véritable choc pour les parents. L’infirmière leur explique ce qu’est la mucoviscidose, quel est le traitement spécifique nécessaire, en quoi il consiste et quelles sont les règles de vie de base à respecter. Elle répond également aux questions que les patients se posent. Il est très important de répéter les choses plusieurs fois, étant donné l’état de choc dans lequel se trouvent souvent les parents, qui face à une émotion aussi violente, ne sont pas toujours en mesure d’assimiler toute l’information nécessaire. Une fois les parents rentrés chez eux avec leur enfant, le suivi à domicile se poursuit de manière hebdomadaire, via téléphone ou email. Consultation Durant les consultations, l’infirmière muco représente l’interlocuteur principal pour le patient. Elle prend note des paramètres et procède aux prélèvements de mucus et aux prélèvements sanguins. L’infirmière informe le patient en cas de problèmes et le renvoi vers la personne de référence au sein de l’équipe muco si nécessaire. Elle établit le calendrier des consultations et des examens spécifiques. L’infirmière explique également les nouveaux médicaments et traitements administrés et prévoit le matériel nécessaire afin de mener à bien les soins prescrits. Au cas où le patient doit être hospitalisé, l’infirmière planifie son hospitalisation, et si la possibilité de suivre le traitement à domicile existe, elle fera également le nécessaire afin d’assurer le bon déroulement du traitement et le suivi du patient. Education Afin de pouvoir appliquer le traitement de manière correcte, il est important que le patient connaisse bien l’objectif recherché et le mode d’administration préconisé. L’explication et le suivi du traitement sont donc particulièrement importants. En 2015, au sein du service pédiatrie, nous avons prévu de continuer à développer un programme éducatif afin de pouvoir mieux informer et offrir une meilleure approche de la maladie et de son traitement aux patients. Soins adultes Le soin aux (jeunes) adultes ayant la mucoviscidose s’adresse à un large éventail de patients touchés par la maladie à des degrés divers. Cela détermine la nature et la demande en matière de soins et exige des infirmières une grande flexibilité afin de pouvoir répondre aux différents besoins. Au sein des soins adultes, les patients sont suivis par l’infirmière de manière étroite, et ce tant lors des consultations que durant les hospitalisations et les contacts parfois très fréquents par téléphone ou mail. Passage vers les soins adultes Le jeune patient adulte gagne en autonomie. Il est donc nécessaire de prévoir avec soin le passage du service pédiatrique vers le service adulte. En général, la plupart des patients désirent eux-mêmes prendre en charge les soins médicaux. Grâce au programme de passage entre les deux services, l’infirmière muco aidera le patient à augmenter sa connaissance de la mucoviscidose et lui servira de guide au sein du nouveau service. L’accompagnement par l’infirmière muco est important parce que les choix que le patient devra opérer concernant son avenir dépendront en grande partie de son état de santé. Bilan annuel Afin de dépister à temps les problèmes et de connaître l’état de santé général du patient adulte, il doit passer un bilan annuel qui implique une série d’examens. Ces examens sont planifiés par l’infirmière sur une période, la plus courte possible, afin de pouvoir les mener à bien durant la consultation. MAI-JUIN-JUILLET 2015 11 DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO Hospitalisation Les patients peuvent être hospitalisés pour différentes raisons, par exemple une cure antibiotique par intraveineuse, un pneumothorax, des douleurs abdominales. Au sein du service hospitalisation, les patients sont accueillis par les infirmières du centre de référence en mucoviscidose. Celles-ci leur accordent une attention particulière. Elles sont également au courant des dernières avancées en matière de lutte contre la mucoviscidose et leurs collègues ainsi que les patients peuvent leur adresser toutes leurs questions. L’infirmière muco accompagne le lancement des cures intraveineuses à domicile afin que le patient puisse poursuivre son traitement à la maison par la suite. Aggravation de la maladie Les patients qui connaissent une exacerbation de la maladie se rendent plus fréquemment à l’hôpital afin d’y suivre un traitement intensif. Au cours de telles phases, ils doivent souvent prendre des décisions importantes concernant leur avenir. La transplantation peut représenter une amélioration de l’espérance et de la qualité de vie, mais le chemin qui mène à une telle opération est long et difficile. L’infirmière muco veille à assurer un suivi optimal du patient et de sa famille. Elle assure une bonne préparation de toute la famille à une opération qui va exercer une grande influence sur la vie future. Lorsque la transplantation ne représente pas une option, l’infirmière muco veillera à soutenir le patient et sa famille afin de leur apporter une qualité de vie, la meilleure possible. Le diagnostic de mucoviscidose à l’âge adulte Le diagnostic de mucoviscidose est parfois posé à l’âge adulte. Une telle annonce à l’âge de 20 ans ou plus, est souvent associée à des mutations qui ne font pas partie des formes classiques de mucoviscidose. La maladie se manifeste en général par des symptômes atténués et une atteinte moins grave. Le diagnostic représente pourtant souvent une grande désillusion pour les patients qui éprouvent beaucoup de difficultés à accepter le caractère potentiellement mortel de la mucoviscidose. L’infirmière muco doit informer le patient concernant le traitement et la manière d’inscrire les soins dans le schéma de la vie quotidienne. Les différents membres de la famille devront en général également être informés et/ou subir un screening. Les infirmières accomplissent de nombreuses missions, mais quelle que soit leur tâche, elles l’accomplissent avec compréhension, chaleur et avec un esprit ouvert, ce qui représente la meilleure base afin de mener le soin jusqu’au bout dans de bonnes conditions. Les infirmières de l’équipe de l’UZ Leuven Le rôle de la (du) diététicien(ne) au sein du centre muco La bonne condition nutritionnelle du patient atteint de mucoviscidose représente un facteur important dans le traitement de la maladie. En tant que diététicien(ne), nous sommes en charge du suivi du développement staturopondéral de nos patients. Le suivi du dosage et de la prise correcte des enzymes pancréatiques et des suppléments vitaminés fait également partie de notre travail quotidien. Si nécessaire, nous adaptons le traitement, et nous tentons de l’adapter le plus spécifiquement au patient. Pour ma part, je travaille à l’UZ Leuven. Ensemble, avec les diététicien(ne)s des autres centres, nous formons un groupe de travail dynamique, ce qui nous a permis de réaliser quelques beaux projets, comme le petit livret « Tout sur le Creon », « Bien démarrer », « A table ». Notre dernière contribution traite du diabète chez les patients atteints de mucoviscidose et sera disponible sous peu. En tant que diététicien(ne)s, nous devons nous tenir au courant des dernières avancées en matière d’alimentation, et adapter en permanence nos conseils aux nouvelles directives. Lors des symposiums et des congrès, nous accumulons des connaissances et de nouvelles perspectives de traitement qui nous permettent d’augmenter notre expertise, en vue de toujours offrir les meilleurs conseils aux patients atteints de mucoviscidose. Ine Claes, diététicienne Mucocentrum UZ Leuven 12 MUCO BULLETIN • NR. 180 15 ANS DE CENTRE MUCO Le kinésithérapeute, membre de l’équipe pluridisciplinaire au sein du centre de référence de la mucoviscidose HUDERF- ÉRASME (ULB) a des missions diversifiées, multiples et essentielles. Il promeut et assure une qualité optimale des soins et une éducation thérapeutique en consultation ambulatoire et en hospitalisation. Il encourage la formation continue et le partage des compétences. Il participe également à des projets scientifiques multicentres ou menés par son centre et il en assure la promotion. Le kinésithérapeute participe aux évaluations et tests de satisfaction du patient ainsi qu’à la mise en place de nouvelles technologies. L’ensemble de ces missions (qualité de soins – formation continue – recherche) a pour but d’améliorer de façon continue l’efficacité et la qualité des soins, mais surtout d’augmenter la qualité de vie des patients atteints de mucoviscidose. Notre première préoccupation est donc d’assurer la meilleure qualité des soins à nos patients, lors de l’hospitalisation, de la consultation ambulatoire, mais aussi lors de la prise en charge à domicile. Grâce à l’aide apportée par l’Association, nous veillons à ce que la majorité de nos patients soient suivis par des kinésithérapeutes libéraux formés aux différentes techniques actualisées en kinésithérapie respiratoire. Ceci nous permet d’assurer une continuité des soins entre le centre de référence, les kinésithérapeutes libéraux et d’assurer une communication entre les soignants, les familles et les patients. Il n’y a pas de qualité de soins sans une ‘Éducation Thérapeutique’. L’éducation thérapeutique peut se définir comme l’ensemble des moyens mis à la disposition du thérapeute pour améliorer la compréhension de la maladie et la gestuelle du patient en vue de se soigner correctement. Par exemple, la nébulisation, le respect de la chronologie des différents médicaments inhalés ou l’hygiène de son appareil de nébulisation. Cette éducation thérapeutique doit être adaptée et répétitive. La commande du petit matériel (aérosol, matériel de désencombrement, flutter, pep, sangles, lota, articles de sport), les conseils apportés en matière de sport ainsi que le suivi du patient font partie intégrante de cette prise en charge. Malgré la séparation géographique entre nos deux centres, nous visons à un échange et à un suivi continu des soins enfants/adultes. Ces échanges se font par l’intermédiaire de réunions d’équipe tous les 3 mois et de contacts téléphoniques ou informatiques fréquents entre soignants de même profession. La phase de transition du centre pédiatrique vers le centre des adultes doit être longuement préparée afin d’assurer la continuité des soins d’une équipe à l’autre, sans trop perturber le patient. En tant que kinésithérapeutes travaillant au sein d’un centre de référence, nous avons la chance, grâce à l’Association et à notre centre, de pouvoir assister à des symposiums nationaux ou des congrès internationaux. Cela nous permet d’être informés des dernières évolutions liées aux techniques de soin et de maintenir notre formation continue. Suite à cette facilité qui nous est offerte, nous essayons à notre tour d’informer nos collègues libéraux de ces évolutions, en organisant chaque année des matinées d’informations (La mucoviscidose au quotidien, douzième édition consécutive) ou des modules de formation en soirée (HUDERF 2009-2010 – ERASME 2012-2013). aux projets de formation des kinésithérapeutes libéraux, au projet de cahier muco, au projet sport « just move it, move it », au projet transition... Il est également appelé à superviser des travaux de fin d’études (TFE) qui feront l’objet pour certains d’une présentation orale lors de congrès nationaux ou internationaux, ou de collaborer à la rédaction d’un article scientifique. Enfin, de par son expertise, le kinésithérapeute du centre de référence est très souvent approché par des firmes vendant du matériel d’aérosolthérapie, d’aide au drainage bronchique ou encore par des firmes pharmaceutiques afin de participer à des phases de tests et d’évaluation des différents produits proposés en vue d’obtenir le degré de satisfaction du patient. Un ensemble de missions que nous essayons de remplir le plus efficacement possible, et ce dans la bonne humeur ! Véronique Gaspar, Olivier Van Hove, Christian Opdekamp, kinésithérapeutes, Centre Muco ULB Le kinésithérapeute est également ponctuellement sollicité en tant que membre de l’équipe pluridisciplinaire afin de participer aux ‘Projets des Centres’ avec pour objectif l’amélioration de la prise en charge au quotidien de nos patients. Le kinésithérapeute est également appelé à participer MAI-JUIN-JUILLET 2015 13 DOSSIER Rôle du kinésithérapeute au sein du centre de référence Huderf-Erasme (ULB) DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO Accompagnement psychologique des enfants et des adultes ayant la mucoviscidose Au cours des années, nous voyons que la famille tout entière s’organise en fonction du diagnostic et du traitement. Nos interventions en tant que psychologue sont principalement axées sur l’accompagnement et le soutien des patients et de leur famille à travers les différentes phases du processus. Des phases parfois à peine visibles, et qui sont vécues tant par les patients eux-mêmes que par leur famille, et les autres intervenants médicaux de l’équipe multidisciplinaire. Accompagnement dans le cadre de l’annonce du diagnostic Lorsqu’on est confronté à une maladie chronique, chaque aspect de la vie familiale et personnelle est touché, qu’il s’agisse de l’organisation quotidienne au sein de la famille, du fonctionnement personnel de l’enfant, de la relation parent-enfant, de la relation au sein de la fratrie, et de la relation de couple. Le diagnostic et les traitements génèrent des responsabilités et des préoccupations par rapport à la vie future, mais aussi des émotions fortes. Certaines personnes expriment de la colère, d’autres de la tristesse, d’autres encore peuvent sembler plus distants. Chacun réagit à sa façon face au diagnostic. La majorité des gens nourrissent des rêves pour leur vie (de famille) future et leurs enfants (à venir). Suite au diagnostic, ceux-ci devront se modifier. Il faut du temps pour s’adapter à la maladie, aux traitements, aux nouvelles règles, aux nouveaux termes utilisés (noms des médicaments, des aérosols, des examens, etc.), mais aussi à de nouvelles personnes (médecin, infirmier, psychologue, assistante sociale, kinésithérapeute, diététicien, pharmacien, etc.) qui font désormais partie du quotidien. Au fil des années, nous remarquons que la famille entière se réorganise autour du diagnostic et des traitements. Le psychologue du centre muco accompagne la famille à travers ces différents changements. Lors de l’annonce du diagnostic ou peu après, nous aidons les parents - et la famille plus élargie si souhaité – à assimiler cette mauvaise nouvelle, tout en respectant le rythme et les besoins de chacun. Être parent d’un enfant atteint d’une maladie chronique n’est pas une chose facile. Comment faire ? Et comment disposer de suffisamment de temps et d’attention pour les autres enfants et soi-même ? Le temps de l’enfance et de l’adolescence De l’enfance à l’adolescence, nous accompagnons le patient et ses parents dans le cadre de la compliance aux traitements, du développement général de l’enfant, de sa scolarisation et de tout autre aspect de la vie quotidienne. À l’adolescence, en partenariat avec les parents, nous accompagnons le jeune dans l’acquisition de son autonomie, tant dans la vie quotidienne et la gestion des traitements, que dans la bonne compréhension de sa maladie et la bonne intégration de celle-ci dans la vie de tous les jours (scolarisation, amis, loisirs, etc.). Entre l’âge de 16 et 18 ans, en collaboration avec les autres membres de l’équipe, nous accompagnons le jeune et ses parents sur le chemin de la transition vers l’équipe adulte. Pour certaines familles, cette transition signifie également qu’il faut changer d’hô14 MUCO BULLETIN • NR. 180 pital, ce qui rend ce processus d’autant plus difficile. Durant toute cette période, il est essentiel que les familles soient accompagnées et préparées à l’autonomisation du jeune afin que la transition vers l’équipe adulte soit agréable et constructive pour chacun d’eux. (Jeunes) adultes Les jeunes adultes, la plupart entourés et soutenus par leur famille, mais pas toujours, sont préoccupés par l’organisation de leur vie : les études, les relations avec la famille et les amis, la recherche d’un travail, l’indépendance financière, la recherche de partenaires, la sexualité, l’exploration de la vie dans ses différents aspects pratiques et émotionnels. Beaucoup parviennent à construire une vie pleinement satisfaisante en faisant de vrais choix, mais la maladie représente un partenaire lourd, exigeant, et non négligeable. Malgré des progrès médicaux significatifs, la mucoviscidose reste une maladie évolutive. Aussi, il se pourrait que certains adultes soient obligés de renoncer à leurs plans de vie ou à leurs passions/rêves : un métier incompatible avec la maladie, avoir des enfants, quitter le pays, être indépendants financièrement. La place qu’accordera le patient à la maladie influencera sa manière de la vivre (la subir avec résignation, la combattre avec ardeur ou l’ignorer) et de la soigner. À l’âge adulte, les patients doivent faire face à toute une série de symptômes additionnels (douleurs, incontinence, ostéoporose...), à de nouveaux diagnostics (diabète), de nouveaux appareillages (cathéters), de médicaments supplémentaires. Ils sont également confrontés à l’évolution de la maladie et doivent parfois envisager de subir une transplantation. Et même si ces différentes étapes sont prévisibles, il est toujours très difficile pour les patients de s’y projeter, de s’y préparer. D’où l’importance de nos interventions auprès d’aux lors de ces moments importants qui jalonnent leur parcours. Selon le contexte et les circonstances, les patients alternent constamment les périodes où ils se sentent fortement éprouvés par la maladie et les périodes où ils la suppriment totalement de leur conscience. Ces attitudes semblent antagonistes, mais elles sont cependant nécessaires afin que les patients puissent gérer leur maladie et mener une vie, la plus « normale » possible. Cette façon de vivre avec la mucoviscidose est vitale, sinon les patients seraient constamment envahis par des émotions comme l’anxiété, la colère, la frustration... Il est important d’explorer le fonctionnement et les interactions des patients dans leur contexte de vie (famille d’origine et actuelle) afin de comprendre leurs perceptions, leurs réactions, leurs croyances ainsi que leurs décisions concernant la maladie. Favoriser le travail du lien les aide à retrouver et à redynamiser leurs ressources. Nos interventions en tant que psychologues consistent à accompagner et à soutenir les patients tout au long des différents moments de leur parcours, parfois perçu, compris et vécus comme difficiles, tant par les patients eux-mêmes, que par leur entourage et les autres soignants de l’équipe pluridisciplinaire. Alicia Vandenoetelaer, Araxie Matossian et Trudy Havermans, psychologues Centres Muco ULB et UZ Leuven 15 ANS DE CENTRE MUCO DOSSIER La pharmacie clinique dans les soins muco Le rôle de l’assistant(e) social(e) au sein du centre muco Au sein de chaque centre muco, comme le prévoit la convention, l’équipe muco compte un travailleur social. En fonction du centre, il s’agit d’un(e) assistant(e) social, d’un travailleur ou d’une infirmière sociale. Le centre muco ULB comprend deux départements, l’un réservé aux enfants (l’HUDE), l’autre aux adultes (Erasme). De manière générale, rappelons que notre fonction d’assistant(e) social(e) englobe des tâches particulièrement variées. Comme le soutien aux familles en cas de problèmes sociaux, l’information aux familles concernant leurs droits sociaux, ou encore le rétablissement des droits sociaux de l’enfant et des parents d’enfants atteints d’une maladie grave. Notre travail consiste également à introduire les demandes d’aide, par exemple la prise en charge des frais médicaux ou d’accompagnement social de proximité, et la demande d’accompagnement scolaire. Nous participons aussi aux plateformes regroupant l’ensemble des assistants sociaux des centres muco belges. Pour ce qui concerne plus spécifiquement l’accompagnement des enfants, nous introduisons des demandes liées à la concrétisation d’un rêve pour les familles démunies via le recours à certaines associations. C’est ainsi qu’en 2015, nous avons répondu à l’appel à projet du VOSOG géré par la fondation Roi Baudouin et avons informé les familles concernant le projet vacances à Champion. Nous informons aussi les jeunes concernant le choix de leurs études. En tant qu’assistant social, nous participons aux réunions hebdomadaires multidisciplinaires du Centre Muco Erasme. Barbara Giannetto assistante sociale (Centre ULB –site Erasme) et Aurore Cyubahiro, assistante sociale Hôpital des Enfants Reine Fabiola, Centre Muco ULB La mucoviscidose est une maladie complexe qui demande une approche multidisciplinaire et implique généralement un schéma médicamenteux chronique élargi. Etant donné qu’un grand nombre de médicaments est administré par différentes voies, en même temps, les risques d’effets secondaires et d’interactions augmentent. De plus, cette polymédication rend également plus difficile la compliance au traitement. Au sein de l’équipe muco de l’Institut de mucoviscidose de l’ULB, une place importante est accordée au pharmacien clinique en tant que dispensateur de soins pharmaceutiques axés sur le patient, travaillant en étroite collaboration avec les membres de l’équipe soignante et le patient (et ses parents si les patients sont des enfants). En guise d’illustration, voici quelques exemples représentatifs de l’apport aux soins du pharmacien clinicien au sein du centre muco : • Mise au point de procédures et de protocoles de soins en rapport avec le traitement de l’Aspergillose Bronchopulmonaire Allergique (APBA), du Pseudomonas aeruginosa et du Staphylocoque aureus résistant à la methicilline (MRSA) • Rédaction de fiches médicamenteuses qui tiennent compte de l’équilibre entre l’efficacité et les risques possibles liés au traitement (si nécessaire un monitoring thérapeutique, le suivi des fonctions rénale et hépatique), la stabilité physico-chimique du médicament, son prix, ses critères de remboursement, ses différentes formes d’administration, le dosage en fonction du poids/âge et le mode d’administration selon les critères pharmacocinétiques et pharmacodynamiques (ex : itraconazole (Sporanox®), amikacine (Amukin®), ceftazidime (Glazidim®, Kefadim®),...) • Précisions concernant la prise horaire des médicaments, durant le nycthémère, par rapport aux repas, les effets secondaires • Les possibilités et les modalités d’administration d’antibiotiques à domicile par voie intraveineuse, via une pompe élastomère / électronique... • L’élaboration de préparations magistrales (remboursées par l’INAMI) comme les poudres utilisées pour irrigation nasale, les solutions à base de zinc pour supplémentation orale... • La proposition de prescription de médicaments génériques et l’introduction de nouveaux médicaments dans le schéma de traitement • Le dépistage des facteurs de risques médicamenteux, la prévention des interactions (également avec les médicaments courants / en vente libre et la phytothérapie) et des effets secondaires • L’écolage des patients/parents concernant l’utilisation des médicaments, leur conservation, la maximisation de l’absorption... Par exemple pour ce qui concerne l’administration des poudres à inhaler (Colobreathe®, Tobi Podhaler®) • L’augmentation de la compliance au traitement et de la connaissance de la maladie par le patient, via un entretien motivationnel, une vidéo, une démonstration... • Attention accordée aux nouveaux médicaments, également R&D Le pharmacien clinicien attaché au centre muco est donc un atout qui se mesure à sa connaissance de la maladie et à son expérience en la matière, mais également et surtout à son intérêt pour une prise en charge interactive du patient atteint de mucoviscidose. L’objectif final du pharmacien clinicien est de contribuer, via un traitement optimalisé, à une meilleure qualité de vie du patient. Source complémentaire : ECFS Standards of Care : Framework for the Cystic Fibrosis Centre Steven Conway et al. – Journal of Cystic Fibrosis 13 (2014) S3–S22 Guy Van Schandevyl Pharmacien, Institut de Mucoviscidose de l’ULB – HUDERF / Erasme MAI-JUIN-JUILLET 2015 15 DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO « Mucro » biologie : travail quotidien et perspectives Le microbiologiste qui travaille au sein du centre muco en lien avec les soins aux patients atteints de mucoviscidose doit savoir que les bactéries et les champignons qui se trouvent dans les voies respiratoires de ces derniers sont souvent différents d’aspects et d’un autre type que ceux que l’on trouve habituellement chez les autres patients. D’une part, les techniques utilisées afin de détecter certaines bactéries comme le Burkholderia cepacia, sont spécialement adaptées à ce type de dépistage. D’autre part, il est très important que ces bactéries qui a première vue ne ressemblent pas aux autres plus classiques, soient néanmoins reconnues et détectées. Comme par exemple le Pseudomonas aeruginosa et le Staphylococcus aureus, qui dans certaines situations peuvent adopter une apparence complètement différente. Au sein du centre muco, la communication entre les différents intervenants est d’une grande importance. Le laboratoire de microbiologie transmet le plus rapidement possible les résultats du dépistage lié à certaines bactéries spécifiques, au pneumologue (pédiatre) qui suit le patient, ainsi qu’à l’infirmière responsable de la gestion des prélèvements de mucus hebdomadaires. Cela permet de rester en alerte et de dépister le Pseudomonas aeruginosa dès la première culture positive et de réagir rapidement en vue de l’éradiquer. Le microbiologiste est garant de la qualité des essais menés sur un assortiment d’antibiotiques susceptibles d’être utilisés afin de traiter le patient de manière spécifique. Les tests portant sur les antibiotiques à administrer au patient par aérosol sont aussi très importants. La communication s’avère ici essentielle et il doit exister un espace au sein d’un modèle de concertation qui permette de « booster » l’administration d’un échantillon d’antibiotiques spécifiques au patient. Il subsiste néanmoins une frustration récurrente pour le microbiologiste et le médecin traitant. En effet, la sensibilité aux antibiotiques rapportée par le laboratoire ne correspond pas toujours aux résultats cliniques obtenus lorsqu’on administre ces antibiotiques spécifiques au patient lors du traitement. Il arrive parfois que le patient ne réagisse pas à un antibiotique auquel par exemple le Pseudomonas aeruginosa est sensible en laboratoire. A l’inverse, il arrive que le patient se sente mieux après l’administration d’un antibiotique auquel il s’avère par la suite que la souche P. aeruginosa est résistante. Ce paradoxe peut s’expliquer par le fait que la souche cultivée en laboratoire réagit complètement différemment lorsqu’elle se trouve dans le mucus présent au sein des voies respiratoires du patient. Cette variation est liée à une différence de multiplication des cellules : en laboratoire, nous étudions la division rapide des cellules, tandis que dans le mucus, les bactéries se multiplient lentement, sous la forme d’un biofilm, une structure complexe composée de milliards de cellules, protégées par une matrice imperméable. A l’avenir, le défi sera de mieux comprendre les biofilms. Pour ce faire, il sera nécessaire d’étudier les biofilms originaux plutôt que les biofilms artificiels utilisés actuellement. Chez les patients muco, nous pouvons utiliser des échantillons prélevés dans le mucus expectoré, là où on trouve le plus souvent le biofilm. Cela nous permet de travailler directement sur le mucus 16 MUCO BULLETIN • NR. 180 avec des médicaments antibactériens, d’analyser les résultats, et de choisir ensuite le traitement le plus efficace pour la destruction du P. aeruginosa. Nous en déduisons que les médicaments capables d’éradiquer le P. aeruginosa dans son biofilm et sa niche originels (le mucus du patient), auront beaucoup de chance d’être efficaces lorsqu’on les administrera au patient. C’est ce qui nous permettra peut-être d’éviter la colonisation chronique du patient par les bactéries. Il existe aussi un problème lié à la présence des Achromobacter xylosoxidans, un type de bactéries qui risque de devenir de plus en plus présentes en Belgique, plus présentes que la Burkholderia cepacia, relativement rare. Il y a une dizaine d’années, on avait déjà pu démontrer que différents patients muco en Belgique étaient colonisés par la même souche de bactérie A. xylosoxidans (3), et que donc, tout comme pour le Pseudomonas aeruginosa, il pouvait s’agir du résultat d’une possible transmission entre patients. A l’époque, on n’y avait pas accordé beaucoup d’attention, parce que l’Achromobacter était considéré comme un colonisateur innocent. Or, il apparaît aujourd’hui (également dans la littérature, voir ex. 1,2) que ce germe exerce une influence clinique importante, et s’avère parfois même plus difficile à traiter que le P. aeruginosa. De nouvelles études épidémiologiques cartographiant la propagation de ce germe au sein de la population atteintes de mucoviscidose en Belgique doivent être menées, entre autre afin de souligner l’importance des mesures de ségrégation nécessaires pour éviter une telle contamination. Des études qui soulignent l’importance clinique de ce germe semblent également indiquées afin de pouvoir affiner le traitement des patients. Alors que ce germe est encore trop souvent confondu avec un Pseudomonas aeroginosa atypique, il est important de signaler que l’actuel laboratoire de ‘mucrobiologie’ est en mesure d’identifier ce germe de manière très performante grâce au MALDI-TOF MS, une technique d’identification basée sur le profil protéinique des bactéries. Cela laisse supposer que le problème lié à l’Achromobacter existe depuis plus de 10 ans déjà, mais qu’il a proba- 15 ANS DE CENTRE MUCO blement été négligé suite aux difficultés d’identification du germe en question. Notre expérience liée à l’Achromobacter représente également une illustration de la manière dont la routine et la recherche menée au sein du laboratoire de microbiologie sont susceptibles d’engranger des avancées sur base des découvertes de chacun, des progrès techniques et d’une bonne collaboration mutuelle. Mario Vaneechoutte, Laboratorium Bacteriologie Research, Universiteit Gent Jerina Boelens, Laboratorium voor bacteriologie, mycologie en parasitologie, Universitair Ziekenhuis Gent Tout a commencé il y a 15 ans. Je travaillais depuis plus de 20 ans à l’Universitair Ziekenhuis Gent, lorsque j’apprenais qu’un groupe interne recherchait une infirmière responsable des soins pour les patients atteints de mucoviscidose. À cette époque, je faisais partie du service de médecine nucléaire. Je connaissais pourtant quelques patients muco pour les avoir accueillis dans mon service à l’occasion d’une perfusion pulmonaire ou d’un scan de la ventilation pulmonaire. Lors de ces examens, j’avais donc déjà pu lier des liens étroits avec les jeunes patients muco. Sabine Van daele, MucoCentrum Universitair Ziekenhuis Gent Le 1er septembre 2000, je franchissais le pas, et je m’engageais au sein du Centre Muco, auquel j’allais désormais consacrer tout mon temps. L’ensemble de la prise en charge se conformait à la convention nouvellement obtenue et à l’approche multidisciplinaire de l’équipe. Avant de commencer, j’avais passé trois jours au Zeepreventorium De Haan afin de me faire une idée des soins quotidiens auxquels étaient confrontés les patients muco. Ce séjour m’avait ouvert les yeux sur la lourdeur du traitement, à combiner avec l’école, le travail, le ménage, la vie de famille, l’éducation des enfants... Cela ressemblait à un véritable parcours du combattant ! 1. De Baets F, Schelstraete P, Van daele S, Haerynck F, Vaneechoutte M. 2007. Achromobacter xylosoxidans in cystic fibrosis : prevalence and clinical relevance. J Cyst Fibros 6 : 75-78. 2. Parkins MD, Floto RA. 2015. Emerging bacterial pathogens and changing concepts of bacterial pathogenesis in cystic fibrosis. J Cyst Fibros 14 : 293-304. 3. Van daele S, Verhelst R, Claeys G, Verschraegen G, Franckx H, Van Simaey L, De Ganck C, De Baets F, Vaneechoutte M. 2005. Shared genotypes of Achromobacter xylosoxidans strains isolated from patients at a cystic fibrosis rehabilitation center. J Clin Microbiol 43 : 2998-3002. J’étais avide d’apprendre, et je saisissais chaque occasion de me former et de m’informer. Les moments passés au Zeepreventorium, ma première participation au Congrès de Poitiers, ainsi que les échanges avec le coordinateur du Centre Muco de l’époque ont été particulièrement instructifs et riches à cet égard. À Poitiers, j’avais eu l’occasion d’entendre des infirmières canadiennes et danoises parler de leur expérience au sein de leur centre muco. Une mine de renseignements précieusement récoltés dont j’allais pouvoir me servir au moment d’endosser mes nouvelles fonctions, moi qui avais reçu ‘carte blanche’ en vue d’organiser les soins infirmiers au sein de l’équipe multidisciplinaire du centre muco de l’UZ Gent. J’ai été accueillie au sein d’une super équipe, des médecins et des intervenants médicaux particulièrement motivés, désireux de réussir et d’obtenir un beau résultat. Petit à petit, la confiance des patients a augmenté. Certains d’entre eux, déjà suivis depuis de nombreuses années, ont dû s’adapter à l’équipe et au nouveau fonctionnement du centre. Chacun d’entre nous devait trouver la meilleure manière d’administrer les soins, pour le plus grand bénéfice des patients. L’Association Muco nous a également aidés à répondre aux différentes questions qui se posaient et à les anticiper. Après quelque temps, j’ai pourtant ressenti l’envie de partager mes besoins, mes frustrations, mes expériences et d’améliorer mes connaissances en rencontrant les infirmières des différents centres. Rapidement, l’Association nous a proposé d’organiser des plateformes d’échange au sein des différentes disciplines. Le fait d’apprendre comment chacun travaille et œuvre à atteindre ses objectifs apporte beaucoup. Après 3 ans de travail intense, et afin de garantir la continuité des soins, il était temps pour notre centre d’engager une infirmière supplémentaire. À cette époque, nous n’avions pas encore de secrétaire pour la prise en charge du travail administratif. L’équipe se complétait donc petit à petit. Les médecins issus des hôpiMAI-JUIN-JUILLET 2015 17 DOSSIER Notre centre muco a 15 ans DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO taux périphériques se référaient de plus en plus souvent à notre centre, et renvoyaient leurs patients vers nous. À un certain moment, nous avons été confrontés à la question de savoir si nous pouvions informer le milieu scolaire et professionnel concernant le traitement quotidien de nos patients muco. À l’époque, nous avons décidé, sur demande des parents ou des patients et en accord avec les responsables et les directions concernés, d’accepter de prendre la parole dans les différents milieux afin d’informer, de sensibiliser et de répondre aux différentes questions...Mais la mucoviscidose, cela représente bien plus que l’organisation les soins. Cette maladie implique de nombreuses approches, et on apprend à connaître chaque patient de manière spécifique. Du point de vue du travail, nous avons un certain nombre de missions à remplir, mais il existe également d’autres défis à relever. Les patients sont en effet de plus en plus nombreux à opter pour les cures intraveineuses à domicile, des études en vue de la mise au point de nouveaux médicaments sont menées, et de nouvelles thérapies sont lancées. Tout cela demande un accompagnement, des efforts, du temps et des connaissances. Mais grâce à l’engagement du patient, des collègues et des autres membres de l’équipe, notre centre s’est peu à peu développé pour devenir un centre muco de qualité. Je ne regrette pas d’avoir participé il y a 15 ans à la naissance de notre centre. Nous avons traversé des moments difficiles, mais également de beaux moments qui nous sont chers. La diversité de l’approche rend le travail passionnant, et j’espère encore pouvoir continuer à travailler de longues années auprès des patients, à améliorer la qualité des soins que nous leur prodiguons. Marleen Vanderkerken, Mucocentrum Gent Dr. Eva Van Braeckel, nouveau médecin pneumologue spécialisé en mucoviscidose En tant que pneumologue spécialisée dans le traitement des adulte muco, j’ai été accueillie au sein d’une équipe chaleureuse. L’un des plus beaux aspects de l’accompagnement des patients atteints d’une maladie chronique comme la mucoviscidose est le rapport de confiance particulièrement étroit qui s’installe petit à petit avec le patient, lors de chaque transition du service pédiatrique vers le service adulte. Le 1er octobre 2014, je passais du Service Pneumologie vers l’équipe de l’UZ Gent. Après l’obtention de mon diplôme de médecin en 2006, j’avais suivi une formation en médecine interne avec une spécialisation en maladies pulmonaires à l’UZ Gent. J’avais ensuite obtenu un doctorat en sciences médicales dans le domaine de l’immunologie et des maladies infectieuses. Après une formation en rapport avec les infections respiratoires et la mucoviscidose à l’ Erasmus Medisch Centrum de Rotterdam, j’avais également suivi une formation en transplantation pulmonaire et consultation muco à l’UZ Leuven, sous la direction du Professeur Dr. Lieven Dupont. A l’UZ Gent, je suis désormais responsable de la transition d’un grand nombre de (jeunes) adultes du service pneumologie pédiatrique vers le service pneumologie ‘adulte’. Pour ce faire, je peux compter sur l’enthousiasme existant de l’équipe des pneumologues pédiatriques, des infirmières et des autres intervenants médicaux. Je fais également le lien avec l’équipe de transplantation de Leuven. L’un des plus beaux aspects de l’accompagnement des patients atteints d’une maladie chronique comme la mucoviscidose 18 MUCO BULLETIN • NR. 180 est le rapport de confiance particulièrement étroit qui s’installe petit à petit avec le patient, lors de chaque transition du service pédiatrique vers le service adulte. Cette relation représente le défi principal pour ce qui concerne la transition depuis le service pédiatrique, puisque les patients ont en général une longue histoire avec leur pédiatre. Au cours de la première consultation, je me ménage en général une plage horaire qui me permet de faire plus ample connaissance avec le patient. Les problèmes médicaux spécifiques au patient muco adulte, son évolution, les difficultés qu’il rencontre et l’évolution des différentes méthodes de traitement représentent également un stimulant. J’ai le bonheur d’avoir intégré une équipe particulièrement chaleureuse, au cœur de laquelle l’engagement aux côtés du patient occupe une place centrale. J’espère pouvoir perpétuer cette tradition aux côtés des patients adultes suivi dans notre service. Dr. Eva Van Braeckel, Universitair Ziekenhuis Gent 15 ANS DE CENTRE MUCO DOSSIER Témoignage Loes Il y a un an, j’entrais pour la première fois en contact avec l’équipe muco de l’UZ Gent. Je venais d’apprenais que ma plus jeune fille, Loes, était atteinte de mucoviscidose. À l’époque, elle avait 2,5 ans. Un véritable séisme dans un ciel sans nuage, quelque chose que je voudrais oublier à jamais, mais des moments qui sont hélas pour toujours gravés dans notre mémoire. C’est le Professeur Van Biervliet qui nous a annoncé la difficile nouvelle, de manière sereine, mais claire. Nous avons reçu une explication complète, nous avons également eu l’occasion de poser nos questions, et de parler de notre chagrin. Après la rencontre, nous avons rencontré Ann, l’une des infirmières qui a fait passer les premiers tests à Loes, et qui nous a également soutenus et informés en tant que parents. Lors de chaque nouveau diagnostic, le jeune patient est hospitalisé durant 3 jours afin de subir un grand nombre d’examens. Des discussions sont également menées avec la famille afin de jeter les bases de ce qu’implique la vie avec la mucoviscidose. Cette période nous a permis de faire meilleure connaissance avec l’équipe qui allait nous apporter tout son soutien. Loes qui devait normalement être hospitalisée la semaine suivante était tombée très malade. Et nous avons pu très rapidement constater combien l’équipe muco allait représenter un véritable soutien pour nous. Un petit coup de téléphone à Ann, et quelques moments d’anxiété plus tard, nous pouvions entrer à l’hôpital avec notre fille. 10 jours d’angoisse, lourds, émotionnellement difficiles, mais également l’occasion de nous rendre compte que nous n’étions pas seuls, que nous ne serions jamais seuls face à la mucoviscidose. Et puis, il y a eu et il y a encore toutes ces petites choses que je ne pourrai jamais exprimer en quelques mots... Heureusement, Loes va beaucoup mieux aujourd’hui. Cette évolution, nous la devons en grande partie à la fantastique équipe du centre. Des personnes à qui nous pouvons toujours poser nos questions, à qui nous pouvons toujours téléphoner lorsque Loes est malade. Une équipe toujours là pour nous rassurer si nécessaire, toujours prêtes à nous aider. Chaque question est patiemment examinée, et des solutions sont trouvées, dans une ambiance de confiance et de respect mutuels. Et puis surtout, malgré le grand nombre de patients suivis par l’équipe, nous avons toujours l’impression que notre fille est unique, et ça n’a pas de prix ! Nele et Tom, les parents de Loes MAI-JUIN-JUILLET 2015 19 DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO LES CENTRES MUCO EN BELGIQUE 7 centres, 7 équipes, 1 objectif: des soins de qualité optimale pour tous les patients muco Dans notre pays, les patients atteints de mucoviscidose peuvent s’adresser à 7 centres de référence répartis à Bruxelles (ULB, UCL, UZ Brussel), en Wallonie (Centre Muco Liège), et en Flandres (Mucocentrum Antwerpen, UZ Gent, UZ Leuven). Vous retrouverez ci-dessous une courte présentation des différents centres muco, ainsi qu’une série de projets de centres ayant bénéficié du soutien de l’Association Muco au cours des dernières années. Même si chacun d’entre eux possède son caractère et sa vision propres, tous se mobilisent en faveur de soins à la mesure du patient et donnent le meilleur d’eux-mêmes afin de toujours obtenir de meilleurs résultats. Le centre Liégeois de rééducation fonctionnelle pour la mucoviscidose L’équipe para-médicale : • Infirmières : Jamoye Yvette, Collard Claire, Parmi les 7 centres belges reconnus par l’Inami, le centre de référence Liégeois est le seul localisé en Wallonie. Cela représente un avantage certain pour les patients résidants au sud de notre pays. Le centre Liégeois existe depuis 2001. La convention conclue entre le centre Liégeois pour la mucoviscidose et l’Inami siège au CHR de la Citadelle mais nous fonctionnons sur 2 sites : le Centre Hospitalier Régional de la Citadelle et le Centre Hospitalier Chrétien. Le Dr BOBOLI, exerçant en tant que pneumologue pédiatre dans le service universitaire de pédiatrie du CHR de la Citadelle, assure la fonction de médecin coordinateur. Son rôle est d’assurer la gestion du centre dans tous ses aspects tant médicaux qu’administratifs. Tant les enfants que les adultes peuvent être suivis sur les 2 sites par une équipe para-médicale complète et experte garantissant la compétence. 20 MUCO BULLETIN • NR. 180 Delacolette Françoise (CHR), Dendievel Régine (CHC) • Kinésithérapeutes : Senterre Bernard, Wuidart Marc-Antoine (CHR), Boulay Matthieu (CHC) • Diététiciens : Bodson Sophie (CHR), Monfort Charles (CHC) • Psychologues : Natalini Nadine (CHR) Nicolas Christelle (CHC) • Assistantes sociales : Hoquez Valérie (CHR), Araposman Bilgin (CHC) • Secrétariat : Delfosse Monique(CHR), PIquard Chantal (CHC) Au niveau médical : • Pneumologues pédiatres : Dr Boboli, Dr Sacre (CHR), Dr Pierart (CHC) • Pneumologues adultes : Dr Pirson (CHR), Dr Fievet (CHC) • Gastro-entérologues pédiatres : Dr Lhomme (CHR), Dr Baurain (CHC) • Gastro-entérologues adultes : Dr Putzeys (CHR), Dr Dupont(CHC) • ORL : Dr Brandt (CHR), Dr Delhalle (CHC) • Pédiatre spécialisé en médecine de l’adolescence : Dr Domine (CHR) • D’autres spécialités médicales interviennent dans la prise en charge des patients atteints de mucoviscidose : endocrinologues, physiothérapeutes,... Un centre de référence étant une équipe multidisciplinaire, une base de fonctionnement importante de notre centre consiste en une excellente communication entre les membres de l’équipe. Une réunion hebdomadaire est organisée pour discuter un à un de nos patients que ce soit sur le plan médical ou psycho-social. Tous les patients rencontrent tous les membres de l’équipe régulièrement afin que chacun sache parfaitement qui est qui et ce qu’il peut en attendre. Dans une équipe pluridisciplinaire, le partage des compétences est une richesse. C’est pourquoi nous organisons, un mois sur deux, des réunions d’équipe à visée scientifique sous la responsabilité alternée d’un poste médical ou para-médical. Depuis le commencement de notre centre, nous gérons directement le dépistage néonatal de la mucoviscidose. Cela nous permet généralement de diagnostiquer avant l’âge de deux mois les bébés atteints de cette pathologie nés dans nos maternités. Un diagnostic précoce permet une prise en charge précoce. Les derniers projets mis sur pied au sein de notre centre ont consisté d’une part en la création de fiches de liaison entre le kiné du domicile et le kiné du centre de référence et d’autre part en la réalisation d’un « carnet de la mucoviscidose » destiné au patient et à sa famille. Les fiches « kiné » sont échangées lors de chaque passage du patient au centre. Le kiné du domicile est un des acteurs majeurs dans la prise en charge du patient qu’il voit quotidiennement, les informa- 15 ANS DE CENTRE MUCO toutes les informations utiles concernant la maladie et l’organisation de notre centre. En 2015, nous souhaitons développer un projet axé sur l’éducation du patient. Cet aspect éducatif nous semble primordial pour une bonne gestion de la maladie. Nous souhaitons développer des séances d’éducation tant thérapeutique que de gestion de la vie quotidienne. La lutte contre la mucoviscidose est un combat permanent tant sur le terrain auprès de nos patients que via la participation active de notre centre aux études de recherche scientifique. L’avancée de la recherche est porteuse de tous les espoirs pour vaincre cette maladie ! Dr Bobolil, CHR Citadelle L’Institut de Mucoviscidose de l’Université Libre de Bruxelles (ULB) L’Institut de Mucoviscidose de l’Université Libre de Bruxelles (ULB) a été créé en 1999 avec le développement des centres de référence belges. Ceci étant, les patients atteints de mucoviscidose étaient suivis dans les hôpitaux de l’ULB déjà depuis les années 1960 ; d’abord à l’Hôpital Saint-Pierre puis aux Cliniques Universitaires Erasme – notamment par le Pr Daniel Baran, qui d’ailleurs était un des promoteurs de la création des centres de référence – et à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. L’activité et l’expertise existent donc depuis près de 50 ans. La création des centres a surtout permis la professionnalisation et la systématisation du suivi multidisciplinaire et paramédical. A l’heure actuelle, nous suivons 180-190 patients. Certains d’entre eux sont suivis en commun avec d’autres centres de référence belges ou luxembourgeois, notamment dans la période pré-greffe, mais aussi dans la période post-greffe plus lointaine. Les enfants et les adolescents sont suivis sur le site pédiatrique localisé à l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola (Jette). Les plus grands adolescents, les adultes et les patients transplantés sont suivis aux Cliniques Universitaires Erasme (Anderlecht). cient de conseils avertis de pharmaciens cliniciens spécialisés dans le domaine de la mucoviscidose (Mr Guy Van Schandevyl et Mme Florence Misonne). Sur les deux sites, nous disposons d’équipes médicales et paramédicales complètes. Les enfants et les adolescents sont suivis par le Pr Georges Casimir et le Dr Laurence Hanssens, entourés d’une équipe d’infirmières supervisée par Mr Daniel Cloquet, d’une kinésithérapeute, Mme Véronique Gaspar, d’un diététicien, Mr Sidali Namane, d’une assistante sociale, Mme Aurore Cyubahiro, d’une psychologue, Mme Alicia Vandenoetelaer et d’une secrétaire, Mme Régine Duchenne. Les plus grands adolescents, les adultes et les transplantés sont suivis par le Pr Christiane Knoop et le Dr Isabelle Etienne, entourés d’une équipe d’infirmières, supervisée par Mme Irène Delvaux et composée par Mmes Anne De Becker, Lut Nieuwborg et Jeanine Birchall, d’une équipe de kinésithérapeutes, composée par Mrs Christian Opdekamp et Olivier Van Hove, d’une diététicienne, Mme Magdalena Saussez, d’une assistante sociale, Mme Barbara Giannetto, d’une psychologue, Mme Araxie Matossian, et d’une secrétaire, Mme Nathalie Deleau. Nos deux équipes bénéfi- Ces équipes sont complémentées par des gastro-entérologues, des endocrinologues, des rhumatologues, des gynécologues, des chirurgiens et toutes les autres spécialités nécessaires à la bonne prise en charge de la mucoviscidose. Notons que la plupart des membres de nos deux équipes travaillent dans le domaine depuis des dizaines d’années. Nous profitons d’ailleurs toujours des conseils et du soutien du Pr Daniel Baran et sur le plan médical et sur le plan scientifique. Les consultations se font à un rythme d’au moins tous les 3 mois. Les patients sont vus par les différents intervenants. Les consultations sont planifiées en fonction des germes colonisants afin de minimiser le risque d’infection croisée. L’hospitalisation, si elle devient nécessaire, se fait en chambre privée pour raison médicale. Les deux équipes travaillent en collaboration étroite et se réunissent au complet au moins tous les trois mois. Sur le plan clinique, nous collaborons avec tous les autres centres de référence belge, mais en particulier avec les centres de référence de l’UZ Brussel et de Liège, et aussi le centre de référence MAI-JUIN-JUILLET 2015 21 DOSSIER tions qu’il peut fournir sur l’état du patient sont pour nous primordiales. D’autre part, le kiné du centre de référence a une formation optimale dans la mucoviscidose, il est ainsi intéressant qu’il puisse éventuellement donner des conseils concernant le prise en charge kiné, les aides instrumentales utiles, les nébulisations... Le « carnet de la mucoviscidose » que nous avons remis à chaque patient contient DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO luxembourgeois. Sur le plan de la recherche clinique, nous avons très activement participé avec nos patients aux essais cliniques en quête de nouvelles thérapeutiques et ceci aidés par nos cellules de recherche clinique respectives. Nous contribuons – de plus – à divers projets internationaux ou belges de recherche clinique (tels l’étude internationale sur l’anxiété et la dépression (TIDES), la recherche sur les mycobactéries atypiques et l’évolution des soustypes de staphylocoques,...) et au Registre Belge de la Mucoviscidose. Dans notre centre, nous nous engageons à l’heure actuelle dans la réalisation d’un projet de recherche clinique sur la pharmacocinétique des antibiotiques intraveineux et d’un projet de détection précoce du dysfonctionnement chronique du greffon pulmonaire. Notre philosophie de prise en charge des patients est axée sur l’éducation et l’acquisition de la plus grande autonomie possible. Nous avons notamment un programme de transition très structurée des adolescents vers le site adultes. Le pilier de ce programme est une consultation bi-mensuelle conjointe entre pneumopédiatre et pneumologue organisée sur le site de l’Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola. Le programme de transition doit résulter en un transfert coordonné, efficient et sécurisant pour le patient au moment convenu. Un suivi de la transition est assuré par le fait que les deux pédiatres consultent régulièrement sur le site adulte. Les cures intraveineuses peuvent se faire à la carte soit à l’hôpital soit à domicile. Pour les patients qui souhaitent réaliser leur(s) cure(s) à domicile la meilleure voie d’administration des antibiotiques intraveineux est discutée avec eux, le patient est ensuite équipé et éduqué afin de pouvoir s’administrer le traitement à domicile soit de manière complètement autonome soit aidé par sa famille et/ou une infirmière libérale. La spécificité du site adultes réside dans le fait que l’équipe ‘mucoviscidose’ est identique à celle qui prend en charge les transplantés pulmonaires. Un suivi étroit du dossier et du patient qui doit être transplanté est donc à tout moment assuré. L’étape de la trans- plantation implique par ailleurs des interactions avec de nouveaux interlocuteurs spécifique tels que les anesthésistes, les chirurgiens thoraciques, les intensivistes, les endoscopistes, les radiologues, les infectiologues pour n’en nommer que certains d’entre eux ; ces interactions sont alors coordonnées par Christiane Knoop et Isabelle Etienne. Notre centre propose et réalise un projet ‘centre’ chaque année afin d’optimaliser l’accueil, la qualité des soins prodigués et le suivi des patients. Citons par exemple la création d’un cahier instructif -mais aussi ludique - de suivi pour les enfants, l’organisation de cycles de formation théorique et pratique pour les kinésithérapeutes libéraux (qui ont déjà eu lieu à deux reprises), l’organisation d’une journée d’information pour les parents d’enfants atteints de mucoviscidose, la réalisation d’un atelier de cuisine pour patients atteints de mucoviscidose et d’une journée d’échange de paroles entre adolescents et adultes. Très récemment nous avons investi beaucoup d’énergie dans la réalisation de fiches pédagogiques autour de l’alimentation et de la prise correcte d’enzymes pancréatiques. Une armoire à collations a été installée en hospitalisation pour les ‘petits (ou grands !) creux’ de nos patients. Nous participons avec enthousiasme au projet belge de motivation à l’activité sportive « Just move It, move it ». Pour les patients hospitalisés, notre projet d’artthérapie permet la réalisation hebdomadaire de séances individuelles de peinture ou de bricolage ce qui apporte un divertissement et la possibilité d’expression nonverbale. Nos zones d’activité clinique et de recherche et nos projets pour le futur sont donc multiples. Notre but premier est évidemment que la meilleure qualité de soins soit apportée aux patients ; toutefois il nous importe aussi beaucoup que le patient et sa famille se sentent accueillis en tant que personnes, que les soins puissent s’intégrer dans un projet de vie global et que l’équipe ‘mucoviscidose’ reste un élément de support, d’appui et de confiance au long cours. Prof. Dr. Christiane Knoop et toute l’équipe du Centre Muco 22 MUCO BULLETIN • NR. 180 15 ANS DE CENTRE MUCO DOSSIER L’équipe du Centre de Référence de la Mucoviscidose, cliniques Saint-Luc, est dirigée par le Prof Patrick Lebecque. En 2015, l’équipe a lancé un site complètement rénové www.muco-ucl.be qui s’adresse avant tout aux patients, à leurs proches ainsi qu’aux soignants de proximité. Il constitue également un outil à disposition des étudiants et mémorants. Ses objectifs principaux sont de faciliter l’accès à une information sur la maladie et son traitement, le fonctionnement du Centre des Cliniques St Luc, et de partager les avancées de la recherche dans la voie d’un traitement plus fondamental de la mucoviscidose. Les résultats sont la vraie raison d’être du centre. Nous plaidons résolument pour une transparence des résultats cliniques des centres (fonction respiratoire, état nutritionnel, bactériologie...) comme un droit des parents et des patients. Une telle transparence est effective aux USA (depuis 2006) et aux Pays-Bas. Les consultations se déroulent chaque jour de la semaine. Elles sont organisées selon une ségrégation bactériologique stricte. L’équipe investit également beaucoup de temps et d’énergie dans le suivi et le soutien des soins à domicile. La possibilité de cette option dépend du contexte (aigu ou pas) de la maladie, et elle n’est jamais imposée au patient. En 2014, plus de 2.000 journées d’antibiothérapie intraveineuse ont été conduites à domicile, presque toujours via une PICC line mise en place par deux anesthésistes dédiés. La perspective d’un traitement plus fondamental de l’atteinte respiratoire s’ajoute aux enjeux de la clinique pédiatrique. Plus de la moitié des patients sont aujourd’hui des adultes. Une pneumologue pour les patients adultes sera prochainement dédiée à temps plein à la mucoviscidose. La transition entre les services pédiatrique et adulte s’opère progressivement, en douceur, au sein du même hôpital. Plusieurs consultations sont communes, avec une concertation quotidienne et la même équipe de paramédicaux. Les transplantations pulmonaires se déroulent à Leuven ou à Mont-Godinne (Université de Louvain). Dans le domaine de la recherche, nous menons différentes études. Les centres de l’UCL et l’UZ Leuven font partie d’ECFS-CTN, le réseau européen de recherche appliquée pour la mucoviscidose. Du point de vue clinique, nous accordons une grande importance au caractère non invasif des études. Du point de vue de la recherche fondamentale (équipe du Dr Teresinha Leal – multiples collaborations internationales), nous menons des études sur le potentiel nasal, la correction du potentiel nasal et la sécrétion salivaire chez des modèles de souris. Nous étudions entre autres également la réaction inflammatoire, les mécanismes d’action de dérivés du sildenafil, le développement d’une version imagée du test à la sueur comme outil d’évaluation de nouveaux traitements. Le trait commun à ces principaux axes de recherche repose sur la recherche d’un traitement plus fondamental de l’atteinte respiratoire. Comme tous les centres de référence, le Centre de St Luc reçoit un soutien substantiel de la part de l’Association Muco. Celui-ci porte sur 4 matières : • le développement et les améliorations régulières d’une base de données spécifique (logiciel libre) • des études cliniques visant à préciser les outils d’évaluation de nouveaux traitements « plus fondamentaux » de l’atteinte respiratoire (potentiel nasal, LCI). • l’édition d’un ouvrage en français sur la mucoviscidose (seconde version en cours de réécriture) • l’organisation des soins à domicile (déplacements des infirmières du Centre) Prof. Dr. P. Lebecque, Centre muco UCL St. Luc, Brussel MAI-JUIN-JUILLET 2015 23 DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO Mucocentrum Antwerpen intervenons également du point de vue psychosocial auprès des membres de la famille des patients qui rencontrent des difficultés, ainsi qu’auprès de certains jeunes qui connaissent une transition plus difficile vers le service adulte. L’ensemble de ces patients exige une attention spécifique, et ils réagissent de manière particulièrement positive à notre offre de soins psychothérapeutique. Le Mucoviscidose Referenciecentrum Antwerpen s’étend sur deux sites. Les enfants sont suivis au sein de l’UZA (enfants, adolescents, jeunes adultes jusqu’à 21 ans) sous la direction du Professeur Stijn Verhulst et du Docteur Monique Lequesne. A partir du mois de septembre, le Docteur Kim Van Hoorenbeeck viendra renforcer l’équipe des médecins. Les adultes muco sont suivis au Sint-Vincentiusziekenhuis sous la direction du Docteur Vicky Nowé et du Docteur Inge Stappaerts. L’équipe du Mucocentrum Antwerpen est composée de membres pleins d’enthousiasme et de motivation qui travaillent à assurer des soins de qualité à nos patients. Notre centre se caractérise par une approche personnalisée du patient et de sa famille, notre objectif étant de lui assurer des soins à sa mesure à chaque instant. Le suivi est par conséquent assuré par un seul et même médecin afin d’installer un lien de confiance avec le patient. Nous veillons toutefois à ce que le patient soit vu par un autre médecin au moins 1 fois par an, afin qu’un regard neuf soit régulièrement porté sur la problématique du patient. Nous formons une équipe solide, où chacun connaît son rôle, et au sein de laquelle une communication ouverte permet de remettre chaque chose en perspective. Le 24 MUCO BULLETIN • NR. 180 suivi étroit des patients se trouve au centre de nos priorités. Pour une meilleure éducation des enfants muco Outre le défi de la transition des enfants vers le service adulte, à l’avenir, le Mucocentrum Antwerpen désire également mettre l’accent sur une meilleure éducation des enfants. Nous avons pu réaliser de petits films éducatifs à destination des enfants afin de leur apprendre la bonne utilisation des médicaments. Nous utiliserons également notre site web (actuellement en développement) afin de diffuser de l’information adaptée aux enfants et de répondre aux questions qu’ils se posent. Offre psychothérapeutique pour les adultes, avec le soutien de l’Association Muco Depuis 2005, dans le cadre des projets de centre, nous travaillons à une offre de suivi psychothérapeutique destiné à un groupe de patients muco adultes spécifique. Il s’agit de personnes qui, outre la mucoviscidose, connaissent également des psychopathologies telles que le syndrome de fatigue chronique et/ou la fibromyalgie, la dépression ou les troubles de la personnalité. Dans la plupart des cas, ces patients nécessitent un traitement psychothérapeutique, dans un contexte qui accorde une priorité à leur mucoviscidose. Nous Recherche scientifique et études cliniques Nous sommes également actifs en matière de recherche scientifique et d’études cliniques, comme celles qui étudient les effets des nouveaux traitements. Nous poursuivons aussi nos propres projets liés aux nouvelles techniques d’imagerie médicale, à l’évaluation des nouvelles et des anciennes techniques de kinésithérapie, ainsi qu’à la perte auditive liée à l’utilisation des antibiotiques. Equipe Mucocentrum Antwerpen 15 ANS DE CENTRE MUCO Mucoviscidosecentrum UZ Leuven L’équipe muco pour enfants, adultes et le soin lié à la transplantation L’équipe muco de l’UZ Leuven est composée d’un groupe de personnes spécialisées dans le traitement et l’accompagnement des patients atteints de mucoviscidose et de leur famille. À côté d’une équipe enfants et d’une équipe adultes, il existe également un service spécialisé dans la transplantation pulmonaire des personnes souffrant de mucoviscidose ou d’autre maladie pulmonaire. Le mucocentrum Leuven est dirigé par six médecins. Le professeur Dr De Boeck, le professeur Dr Proesmans et le Dr Vermeulen sont pneumologues pédiatres. Le Prof. Dr Dupont, le Dr Lorent et le Dr Van Bleyenbergh sont pneumologues, spécialisés dans le suivi des patients muco adultes. Le Dr Moens, le Dr Sauer et le Dr Dieltjens travaillent à la consultation en tant que consultants. Ces médecins assurent le traitement médical et le suivi, tant lors des consultations que durant les éventuelles hospitalisations. Les patients se rendent à la consultation tous les trois mois. Au cours de la semaine qui suit, l’équipe muco se réunit. L’équipe muco de l’UZLeuven est composée des diététiciens Ine Claes et Frederik Verstappen, des kinésithérapeutes Myriam Vreys et Jaana Meiesaar, des travailleurs sociaux Anneke Vertommen, Geert Hollemans et Dirk Delva, des infirmières spécialisées Linda Boulanger, Kris Colpaert et Cindy Ruelens et de la psychologue Trudy Havermans. En tant que coordinatrice d’étude de l’équipe, Nathalie Feyaerts est impliquée dans la préparation et la réalisation d’études cliniques auxquelles le mucocentrum UZ Leuven travaille de manière très intensive. Le secrétariat est assuré par Els Aertgeerts, Natacha Meignen, Ann Van Deursen et Jolien Thielemans. Elles représentent le lien entre les patients et les différents membres de l’équipe. Plus d’informations concernant la mucoviscidose et les études, les brochures et la newsletter sur https ://www.uzleuven.be/ mucocentrum Des soins de qualité optimale : des soins à la mesure de la maladie et du patient, avec le soutien de l’Association Muco Au cours des années précédentes, une série de projets ont été menés grâce au soutien de l’Association Muco. MyUZ MyUZ est une application par ordinateur qui permet au patient de prélever des informations dans son dossier de manière plus sécurisée. Cette application lui permet de communiquer avec le centre et de consulter des informations personnalisées. L’objectif est de permettre au patient d’accéder à des informations telles que la prescription de médicaments, l’évolution de sa fonction respiratoire, son BMI, 24 heures sur 24. Les consultations médicales, des informations spécifiques, et des renseignements concernant les études sont également mis à disposition du patient. Grâce à ce système, nous avons augmenté la communication entre patients, parents et centre muco. La « bourse aux matériels » liés au traitement de la mucoviscidose Afin d’offrir la possibilité aux patients de toujours disposer du matériel nécessaire à leur traitement, nous avons mis sur pied une « bourse » qui propose le prêt de matériel dans le cadre de la convention. Cette bourse vient compléter la liste du matériel mis en prêt par l’Association Muco. Elle renforce le confort du patient, qui est directement informé à propos du matériel disponible. Échantillon alimentation complémentaire La littérature montre qu’un bon équilibre alimentaire en cas de mucoviscidose exerce un effet positif sur la fonction pulmonaire et la progression de la maladie. Les patients doivent parfois recourir à des compléments alimentaires afin de maintenir leur condition nutritionnelle. Or, surtout chez les enfants, il est parfois difficile de trouver le goût qui convient le mieux, et comme ces compléments alimentaires coûtent cher, il n’est pas toujours facile de faire tester les différents produits. C’est pourquoi nous proposons un kit d’échantillon pour les patients qui désirent goûter. Ce projet contribue à la qualité de vie des patients, le choix du produit se fait sur base des conseils spécifiques d’une diététicienne, et en fonction de leurs goûts. L’équipe de l’UZLeuven MAI-JUIN-JUILLET 2015 25 DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO Mucoviscidosereferentiecentrum UZ Brussel : Mucojette Qui est qui ? Nos chevaux de bataille Le directeur et coordinateur du Mucoviscidosereferentiecentrum UZ Brussel, Mucojette, est le Prof Dr Anne Malfroot, pédiatre pneumologue de formation. À côté des soins de qualité optimale que nous délivrons à tous nos patients muco, nous mettons également l’accent sur certains aspects spécifiques en rapport avec la mucoviscidose : Deux autres pédiatres pneumologue travaillent également au sein du centre : le Prof Dr Iris De Schutter et le Dr Elke De Wachter. Les pneumologues qui exercent au sein du service adulte sont le Prof Dr Eef Vanderhelst et le Dr Liesbeth De Meirleir. La ‘consultation enfant’ se déroule le mercredi matin et le jeudi après-midi dans le service enfant. Elle est dirigée par les infirmières Chris Van De Kerckhove et Tina D’Hondt. Les tests de la fonction respiratoire sont réalisés par les infirmières Katleen Verbeek et Bianca Van Espen. 1 | Collaboration avec le centre de fertilité clinique de l’UZ Brussel Lors des consultations multidisciplinaires, le gastroentérologue, le Dr Bruno Hauser, ensemble avec la diététicienne Karin Delanghe, s’occupe de suivre l’ensemble des problèmes liés à la digestion et à l’évolution pondérale. L’endocrinologue du centre est le Dr Inge Gies, qui, outre les problèmes liés au diabète, s’occupe également de la qualité osseuse des patients et prescrit des suppléments si nécessaire. Le Dr Stijn Halewyck est oto-rhino-laryngologiste (ORL) qui traite les sinus et l’appareil auditif. Les kinésithérapeutes Hanneke Eyns et Nino Galassosont en charge du suivi du traitement à domicile, ils proposent également une courte séance de drainage, et prélèvent un échantillon de mucus pour le faire analyser en laboratoire. L’infirmière sociale, Angelique Tijtgat, offre une aide en rapport avec les dossiers de mutuelle, d’assurance et intervient également au sein des écoles quand c’est nécessaire. La psychologue et psychothérapeute Shari Jansegers aborde les aspects psychologiques du traitement et assure une entrevue avec le patient sur demande. La ‘consultation adulte’ se déroule le mardi soir et le jeudi soir au sein de la polyclinique sous la direction d’Annick Lacroix, infirmière, qui procède également aux examens de la fonction respiratoire. Le Professeur Dr Christiane Knoop est consultante pneumologue pour la transplantation pulmonaire. Le gastroentérologue Dr Maridi Aerts et l’endocrinologue, le Dr David Unuane, supervisent les consultations multidisciplinaires des patients adultes. En cas de souhait spécifique émanant d’un enfant, ou d’une question spécifique liée à la génétique, on consulte Kathelijn Keymolen, médecin généticien. Tous les patients (adultes et enfants) qui participent aux différentes études scientifiques (études cliniques) sont accueillis par les infirmières en charge des études scientifiques, Christel Vandenbrande et Annick Christiaens. Le secrétariat est composé de trois secrétaires, Ann Arents, Ann Schouppe et Christina Carletta qui assurent la permanence téléphonique et l’accès internet via mail ([email protected]). 26 MUCO BULLETIN • NR. 180 La clinique de la fertilité de notre centre hospitalier est réputée depuis de nombreuses années. C’est ici que naissait le premier bébé par fécondation in vitro en 1991. Il s’agit d’une technique qui permet d’injecter des cellules de sperme, naturellement infertiles, dans une cellule de la partenaire afin que la fécondation ait lieu en dehors de l’utérus (in vitro). La cellule fécondée est ensuite, grâce aux techniques de la FIVE, réimplantée dans l’utérus de la femme. Cette technique doit la plupart du temps être utilisée chez les hommes atteints de mucoviscidose qui désirent devenir papa. L’amélioration de l’espérance de vie des patients muco a fortement augmenté, ce qui explique l’augmentation du désir d’enfant au cours des dernières années. Un désir d’enfant qui, grâce à une bonne collaboration entre les différents services, est souvent menée à bien dans la plupart des cas. 2 | Mesure de la différence de potentiel nasal (NPD) Cette technique offre la possibilité de poser le diagnostic de mucoviscidose au cas où le test de la sueur serait illisible et peu clair à plusieurs reprises (lorsque les résultats se situent dans la zone grise). Malgré la possibilité de recourir à un large dépistage génétique, il n’est pas toujours simple de poser le diagnostic de mucoviscidose. Le recours à la mesure de différence de potentiel nasal peut, dans un grand nombre de cas, offrir plus de clarté. L’examen n’est pas douloureux, et est bien supporté dans la plupart des cas. En principe, les patients chez qui le test de la sueur est convaincant ne doivent pas passer cet examen. Le DPN est parfois utilisé dans le cadre d’une étude sur nouveaux médicaments. 3 | Examen clinique Comme tous les centres muco et toutes les personnes concernées par la mucoviscidose, nous sommes à l’affut de nouveaux traitements et de nouvelles ‘approches’. Il s’agit de nouveaux médicaments capables de faciliter la vie des patients muco, ou de médicaments susceptibles de corriger le défaut de base et de guérir la maladie. Mais avant que ceux-ci puissent être administrés aux patients, il faudra encore parcourir un long chemin. Différentes phases d’études doivent être franchies avant que le médicament ne soit approuvé. Par conséquent, nous consacrons une grande partie de notre temps à accompagner les patients qui participent à des études liées à la mise au point de nouveaux médicaments, à la prise de rendez-vous qui doivent se dérouler selon un schéma très strict. En 2015, la participation aux études cliniques est quasi devenue une évidence, tant pour les patients (qui reçoivent soudain beaucoup d’attention) que pour les membres du centre muco. 15 ANS DE CENTRE MUCO le Professeur Eef Vanderhelst a consacré sa thèse de doctorat au domaine des infections dues aux staphylocoques. Son travail a mené au développement d’un schéma de traitement efficace contre des staphylocoques très résistants (MRSA) au sein de notre centre, mais également en dehors. Défis pour 2015 Nous restons bien sûr focalisés sur les besoins quotidiens des patients muco, mais nous avons également encore d’autres ambitions. Comme la poursuite d’études cliniques en cours, et le lancement de nouvelles études. Le fait de continuer à nous engager en faveur des nouvelles thérapies demeure l’un de nos défis principaux. En juin 2015, le Congrès Européen de la Mucoviscidose s’est déroulé à Bruxelles. En tant que petit pays, avec de grandes ambitions pour ce qui concerne les soins muco, nous désirons attirer l’attention sur la lutte contre la mucoviscidose. Non seulement en tant que centre muco, mais également au nom des ‘Centres muco belges’. C’est le moment idéal pour attirer l’attention des politiciens, des médias et du public et de stimuler la lutte contre la mucoviscidose et la recherche scientifique. 15 Ans de mucoviscidosecentrum UZGent Le centre muco de l’UZ Gent est l’un des sept centres de référence en mucoviscidose reconnus en Belgique. Nous sommes une équipe multidisciplinaire sous la direction du Professeur Dr F. De Baets, composée d’intervenants médicaux disposant d’une large expérience en relation avec la maladie, dont cinq pneumologues, des médecins spécialisés dans la digestion, l’alimentation, les problèmes de croissance, le diabète et la gynécologie. Psychologue, infirmière, kinésithérapeute, diététicien et travailleur social viennent compléter l’équipe muco. Nous sommes au courant des dernières avancées en matière de traitement et sommes également actifs dans la recherche scientifique. Recherche scientifique Notre équipe • Coordinateur : Prof. Dr F. De Baets • Pneumologues pédiatriques : Au cours des années précédentes, une série de nouveaux diagnostics ont été posés dans notre centre (plus de 20 entre 2012 et 2013). L’encadrement, le soutien et l’éducation de ces nouvelles familles demandent beaucoup de travail et d’effort de la part des infirmières. Un soutien financier pour les heures supplémentaires est donc arrivé à point nommé et nous a permis de leur accorder plus d’attention et de temps. En 2013, nous avons demandé un tapis de course pour nos patients hospitalisés, spécialement pour le service adulte. Cela leur permet de travailleur leur condition physique sur base régulière, entre les visites et les examens. Prof De Baets; Prof Van Daele; Prof Schelstraete, Dr Haerynck • Gastroentérologue pédiatrique : Prof Van Biervliet • Endocrinologue pédiatrique : Dr. Sara Van Aken • Maladies pulmonaires : Dr Van Brackel • Gastroentérologie : Prof De Looze • Endocrinologie : Dr. Lapauw • Gynécologie : Dr Roelens • Infirmières : Marleen Vanderkerken, Ann Raman, An Carton • Kinésithérapeutes : Linda Mahieu, Filip Pyl • Diététiciens : Dimitri Declercq, Barbara Hinnekint • Psychologue : Marleen Theunis • Infirmière sociale : Griet Serras • Secrétariat : Hannelore Pirard Notre centre mène entre autres des recherches portant sur les infections pulmonaires dues aux Pseudomonas et Achromobacter, les effets du traitement sur le mucus présent dans les poumons, la dose d’antibiotique optimale en cas d’infection respiratoire, les allergies et la présence de champignons, les facteurs génétiques liés à une dégradation rapide de la fonction pulmonaire, et la situation nutritionnelle des patients atteints de mucoviscidose. De plus, nous collaborons également à différentes études nationales et internationales concernant les infections pulmonaires, le traitement et les médicaments qui prennent en charge le défaut de base. Des possibilités supplémentaires grâce au soutien de l’Association Muco Depuis l’amélioration de l’appareil qui permet de mesurer le lung clearance index (LCI), de plus en plus d’examens sont menés, lors des visites annuelles de contrôle par exemple, ou encore lors du lancement d’une cure IV. Les résultats procurent des informations au médecin qui peut adapter le traitement si nécessaire. D’autre part, nos diététiciens peuvent désormais compter sur un impédance mètre qui permet de mesurer la masse de graisse. Actuellement, pour chaque patient à partir de 6 ans, lors de l’examen annuel, on procède à une mesure par impédance mètre, ce qui permet aux diététiciens d’élaborer un programme alimentaire spécifiquement adapté au patient. Nous offrons également aux patients hospitalisés la possibilité de commander des plats riches en calories comme des pizzas ou des frites. Les patients apprécient également de pouvoir commencer la journée en mangeant une viennoiserie et en lisant leur journal et nous sommes heureux de pouvoir répondre à leur demande. Nous tenons à remercier l’Association Muco pour son soutien financier et moral envers notre travail au sein du centre. Marleen Vanderkerken et le mucoteam van UZ Gent MAI-JUIN-JUILLET 2015 27 DOSSIER 4 | Etudes sur les staphylocoque DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO Témoignage De la naissance a l’adolescence de mon fils, l’expérience d’une maman au sein du Mucocentrum UZA Je m’appelle Christelle, et je suis la maman de Toon, 15 ans, atteint de mucoviscidose. Voici mon témoignage... Première visite à l’UZA avec notre petit trésor entre les bras Au début des années 2000, on nous annonçait que notre bébé qui venait de naître était atteint de mucoviscidose. Je me souvenais avoir entendu parler de cette maladie lors de ma formation d’infirmière, et je savais qu’il s’agissait d’une maladie complexe. Je me souviens encore de la première rencontre avec le pneumologue pédiatrique, complètement perdus, sans aucun repère, notre petit Toon dans les bras. On nous a donné une explication concernant la maladie, le traitement, la recherche... Le jour même, des examens devaient être menés, ce qui fait que nous avons passé de longues heures à la consultation pédiatrique, avec trop peu de lait pour notre bébé affamé. Une charmante infirmière a résolu le problème en nous apportant un petit lit, un lange propre et un biberon pour notre petit fiston, emmitouflé dans son pyjama bleu étoilé. Nous sommes ressortis de l’hôpital, avec notre fils, une longue feuille de recommandations, un sac plein de médicaments, une série de rendez-vous et le n° de téléphone de l’Association Muco. Petit à petit, la routine s’installe Petit à petit, la routine s’installe, cette petite routine du monde de la mucoviscidose, qui veut qu’on se rende régulièrement aux consultations afin de rencontrer le médecin et les autres membres de l’équipe muco. Chacun vient nous demander comment nous nous allons, comment se porte Toon, qui est examiné sous toutes ses coutures. Parfois on rencontre une personne de l’Association, l’occasion de discuter un peu, de poser nos questions... Et on en apprend de plus en plus sur la maladie, les examens, et tout ce qui tourne autour de la mucoviscidose. Petit à petit, on devient plus critique, on ose s’exprimer, on parle de ce qui ne va pas, on essaye de trouver une solution ensemble. Et lorsque le papa de Toon décède de manière tout à fait inattendue en 2006, l’UZA m’a beaucoup aidée. L’équipe s’est mobilisée pour m’apporter toute l’aide nécessaire durant cette période difficile, et aujourd’hui encore, je leur en suis profondément reconnaissante. Un vent nouveau... Aujourd’hui, il souffle un vent nouveau, une nouvelle confiance s’installe. Il a fallu s’habituer à la certains nouveaux membres au sein de l’équipe, mais tout est rapidement rentré dans l’ordre. Les rendez-vous sont pris de manière précise, et on s’y tient. De nouvelles initiatives sont prises, comme les rencontres entre familles, des séances d’explications concernant les nouveaux traitements aussi... Les hospitalisations se déroulent bien, et les parents sont impliqués dans le suivi de leur enfant. Depuis les médecins, en passant par l’enseignement à l’hôpital, tout se passe bien pour nous, 28 MUCO BULLETIN • NR. 180 FFEn mai dernier, la Reine Mathilde a inauguré le nouveau service Moeder- en Kindcentrum de l’UZA. Toon, notre jeune reporter en herbe a pu suivre la royale visite. Merci au photographe www.franktoussaint.be même si ce n’est pas toujours facile dans le monde particulièrement complexe de la mucoviscidose. Et puis, si on rencontre un problème, il suffit de téléphoner. Bientôt Toon passera dans le service adulte, vous lui manquerez, mais il passera certainement encore vous faire un petit bonjour en passant. Merci pour votre collaboration ! Christel Témoignage Quand la mucoviscidose débarque dans une famille, c’est comme un ouragan et on se dit que rien ne sera jamais plus pareil... C’est vrai. Cependant, malgré une vie différente de celle qu’on imaginait, il est possible de se reconstruire et la vie devient autre, avec ses hauts et ses bas mais surtout avec beaucoup de sagesse, d’humilité et de combat pour nos enfants. L’espoir nous fait avancer. La vie avec un enfant qui a la mucoviscidose n’est pas un long fleuve tranquille, mais elle est riche de plein d’autres choses, différentes pour chacun d’entre nous. Témoignage Sten lors de son contrôle trimestriel au centre muco. Un aperçu du contrôle trimestriel de notre Sten au centre muco. Heureusement, pas de petites piqûres, alors tout va bien ! Et comme toujours, nous sommes en de bonnes mains ! FFPrendre les paramètres, facile comme bonjour... Quand l’ouragan a débarqué dans ma famille il y a maintenant trente-cinq ans, il a balayé mes certitudes et mes rêves, il a emporté avec lui mes croyances, mais pas mes espoirs. Toujours active pour l’Association Muco, à l’étranger comme en Belgique, j’ai pensé que mon expérience pouvait être mise à profit afin d’essayer d’aider les familles confrontées à la maladie. Ayant participé activement à la création des Centres Muco il y a quinze ans, cela me permet d’être en relation avec les hôpitaux et d’autres institutions afin de défendre les intérêts des patients. Ainsi je leur propose, ainsi qu’à leur famille, un suivi psychologique et social lors des consultations, des hospitalisations ou à domicile, selon leurs besoins. Depuis, j’ai fait la connaissance de nombreux patients et de leurs familles, chacun avec leur propre vécu et leur histoire unique. Avec eux, je partage des moments riches d’échanges, de rencontres et d’émotions. Ma motivation est simple : mon évolution personnelle, mon amour pour la vie et pour l’être humain. Les épreuves, les déceptions, les séparations, la mort d’êtres aimés m’ont bouleversée et m’ont amenée à porter un autre regard sur la vie, sur les autres et sur moi-même. J’ai essayé de vaincre mes peurs et de ne rien céder sur l’essentiel. La réconciliation et la paix intérieure sont le résultat de cette démarche. Ce cheminement m’a appris à cultiver la joie, sans fuir la peine, et c’est un peu de cette joie que j’essaie de diffuser autour de moi afin que brûle toujours la flamme de l’espoir. Catheline FFSe faire peser et mesurer, pas très compliqué... FFchez le médecin, inspirer et expirer à fond, contrôle des petits poumons et ensuite, le frottis de la gorge, ce que Sten n’apprécie pas du tout ! FFtest de la fonction pulmonaire. Faire tomber des cônes en soufflant dessus, gonfler un ballon, faire voler des oiseaux, toute sorte de manières pour tester la respiration de Sten, et il trouve ça très amusant ! MAI-JUIN-JUILLET 2015 29 DOSSIER Comme un ouragan 15 ANS DE CENTRE MUCO DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO A côté des centres de référence en mucoviscidose, les patients muco peuvent également séjourner pour une plus longue période dans 2 centres de revalidation, le RC pour enfants et jeunes de Pulderbos et le Zeepreventorium De Haan. Outre le fait de favoriser un traitement et des soins de qualité, la vie quotidienne avec la mucoviscidose se trouve au centre des préoccupations. Zeepreventorium Centre médical de revalidation pédiatrique Le Zeepreventorium est un centre médical de revalidation pédiatrique pour les enfants jusqu’à 18 ans, atteints de maladies chroniques. Pour les patients souffrant de mucoviscidose, il n’y a pas de limite d’âge. Le Zeepreventorium a été fondé en 1923. Jusqu’à la seconde guerre mondiale, le centre accueillait des centaines de patients atteints de tuberculose. A partir des années 1960, le Zeepreventorium s’est spécialisé dans le traitement de l’asthme. Depuis 1983, le centre traite également les patients atteints de mucoviscidose. Le Zeepreventorium jouit d’une reconnaissance internationale, entre autre grâce à la mise sur pied du drainage autogène par Jean Chevaillier. Des soins à la mesure du patient Les patients atteints de mucoviscidose sont accueillis régulièrement au sein du Zeepreventorium pour un séjour d’environ quatre semaines. Le centre reçoit chaque année environ 150 patients atteints de mucoviscidose. Afin d’éviter les infections croisées, les séjours se déroulent à des moments différents, et dans des espaces différents. Pour chaque patient, on élabore un schéma de traitement spécifique et adapté aux soins nécessaires. Cela résulte d’une collaboration unique entre les différents intervenants médicaux et paramédicaux : médecins, infirmier(e)s, kinésithérapeutes, diététicien(ne)s, psychologues, travailleurs sociaux, ou encore, comme en témoignent les patients eux-mêmes : Patiente,18 ans : « Le médecin veille à ce que je sois bien suivie, et elle fait le maximum pour chacun d’entre nous. » Patient, 27 ans : « La diététicienne me donne des conseils afin de prendre un peu de poids, elle cherche à mettre au point les meilleurs mélanges hyper caloriques, et évalue avec moi le nombre de creon nécessaires » Patient, 16 ans : « Chez le psychologue, je peux vider mon sac, vider mon coeur, et parler librement. Cela me fait beaucoup de bien, surtout quand ma santé n’est pas au top. » Patient, 16 ans : « Lors des séances de kiné, j’apprends souvent des choses que je ne savais 30 MUCO BULLETIN • NR. 180 pas encore, j’ai une très bonne relation avec lui, parce que je le vois 3 fois par jour. » Patient, 27 ans : « L’assistant social est toujours prêt à m’écouter et à me tendre la main en cas de problème. » C’est ainsi que chaque patient atteint de mucoviscidose consacre environ 6 heures par jour à sa thérapie. Le patient occupe une place centrale, mais nous accordons également beaucoup d’attention à l’accompagnement de ses parents et de son entourage. L’un de nos objectifs principaux consiste en l’éducation du patient. Nous lui apportons les connaissances et la capacité de pouvoir appliquer le traitement correctement et de manière autonome une fois rentré à la maison. Les patients atteints de mucoviscidose sont médicalement suivis par une équipe de médecins spécialisés faisant partie du centre. Cette prise en charge est toujours effectuée en collaboration avec les médecins et le centre muco qui assurent habituellement le suivi du patient. Les patients en attente de greffe bénéficient de la meilleure préparation possible. 15 ANS DE CENTRE MUCO DOSSIER Une journée au Zeepreventorium 7h30 Petit déjeuner 8h-9h30 Séance de kiné (Drainage autogène) 9h-10h45 Mobilisation, exercices de souplesse du thorax, relaxation... 10h15 En-cas (produit laitier) 10h45 Se sentir à la maison Au Zeepreventorium, les enfants et les jeunes sont répartis en groupe d’âge durant leur séjour. Les éducateurs veillent à leur assurer une ambiance familiale chaleureuse. Pour les adultes atteints de mucoviscidose, la Villa Kos a été aménagée pour ceux qui sont porteurs d’un Pseudomonas aeruginosa. Pour les adultes porteurs de staphylocoques, il existe une habitation séparée au sein du Zeepreventorium. Les enfants ont la chance de rencontrer et d’apprendre à connaître leurs camarades souffrant de la mucoviscidose, mais également les enfants souffrant d’autres maladies chroniques. Apprendre à vivre ensemble tout en ayant à se battre contre une maladie chronique, une donnée simple en apparence, mais qui représente souvent une leçon de vie importante. Les patients adultes ont également la possibilité d’échanger et de parler de leur expérience. Chaque jour, ils doivent apprendre à combiner leur maladie avec leurs études ou leur travail. Un cadre unique en bord de mer Ecole ou activité de groupe fiée et chauffée), ainsi que les nombreuses salles de sport intérieures et les parcours sportifs extérieurs. Le programme propose aux patients de nombreuses activités de plein air. La situation du centre, en plein coeur des dunes, et l’air pur du bord de mer représentent des atouts uniques. 11h30 Referentie-team mucoviscidose • Médecin : Dr. Hilde Franckx • Kinésithérapeute : Anne-Catherine En-cas (fruit) Chapelle • Diététicienne : Stefanie Dereeper • Infimiers : Marijn Allary et Catharine Verleye • Psychologue : Sophie Ruysschaert, Liesbeth Bullens, Ann Tanghe • Educatrice : Caroline Pottier • Travailleur social : Thijs Verbruggen Plus d’info : Zeepreventorium Koninklijk Baan 5 8420 De Haan 059 23 39 11 [email protected] www.zeepreventorium.be Possibilité d’une session de drainage autogène supplémentaire 12h30 Repas de midi 13h30 Ecole ou activité de groupe 15h 15h10 Sport (natation ou fitness selon les possibilités) 16h-17h30 Session kiné (Drainage autogène) 18h Repas du soir 18h30 Fin de la journée (loisir avec le groupe de vie, études...) 20h En-cas (snack sucré) Coucher Le Zeepreventorium est un complexe qui regroupe plusieurs constructions avec entre autre un laboratoire pour l’analyse du sang et du mucus, les infections pulmonaires et un centre de radiologie. Durant leur séjour, les enfants continuent à aller à l’école et à suivre les cours tant en néerlandais qu’en français. Les patients ont aussi accès à une piscine à l’eau de mer (puriMAI-JUIN-JUILLET 2015 31 DOSSIER 15 ANS DE CENTRE MUCO Centre de revalidation Pulderbos Outre la mission de revalidation au sens large, le centre de Pulderbos est également spécialisé dans l’accompagnement des enfants et des jeunes atteints de maladies pulmonaires chroniques, dont la mucoviscidose. Soins et accompagnement des enfants et des jeunes atteints de problèmes pulmonaires Le profil des patients accueillis au sein du service respiratoire est multiple. L’âge des patients varie de 0 à 21 ans. Les plus jeunes enfants sont parfois des nourrissons renvoyés à Pulderbos après un séjour aux soins néonataux intensifs. Il s’agit le plus souvent d’enfants avec des problèmes respiratoires graves, comme la mucoviscidose ou d’autres maladies respiratoires congénitales... D’autres connaissent des problèmes respiratoires et après un long séjour dans un hôpital en soins intensifs, ils doivent continuer à se soigner, ils sont fatigués de se soigner et connaissent également des problèmes scolaires. Un séjour à Pulderbos leur est souvent bénéfique et permet de les suivre plus étroitement afin de les aider à surmonter leurs problèmes. Le centre de revalidation compte des médecins, des thérapeutes, des infirmièr(e)s, des travailleurs sociaux, des psychologues, des orthopédagogues, des diététicien(ne)s et des enseignants qui prennent en charge ces enfants de manière interdisciplinaire. Le séjour à Pulderbos est toujours temporaire, avec une durée moyenne de trois mois. Un patient atteint de mucoviscidose pour qui le traitement se déroule mal séjourne au centre en général quelques semaines, voire quelques mois, une période qui sert à mettre l’accent sur la kinésithérapie respiratoire, la prise de médicaments et à apprendre à vivre avec la mucoviscidose. Les enfants et les jeunes ayant la mucoviscidose suivent de la kinésithérapie trois fois par jour. Le travail spécifique est adapté en fonction du patient. L’activité sportive fait partie du quotidien, et le retard scolaire est également rattrapé si nécessaire. Au cours des dernières années, l’accent a été mis sur le groupe des jeunes et jeunes adultes muco de plus de 16 ans. Ce groupe de vie est souvent confronté à bien d’autres problèmes que la seule maladie. Ces jeunes n’ont souvent pas terminé l’école, et ils commencent à travailler. Cette tranche d’âge demande une prise en charge spécifique, courte (entre 2 et 8 semaines) et intensive, également plus individualisée, avec une attention portée à l’aspect médical mais aussi à la manière dont le traitement et les choses se passent à la maison. L’objectif est de faire le maximum afin de les aider à avancer dans la vie. Revalidation durant les vacances L’un des projets les plus importants du centre de Pulderbos sont les séjours (Pulmonrevaweken) organisés durant les vacances et qui permettent une revalidation courte mais intense durant l’été. Ceux-ci s’adressent principalement à des enfants et à des jeunes souffrant d’une maladie pulmonaire chronique qui suivent un enseignement à domicile durant le reste de l’année. A côté d’un programme thérapeutique, nous leur proposons des activités de loisirs, du sport et des excursions, avec des périodes de repos. Pour ces enfants, la vie en groupe est particulièrement importante; cette expérience leur permet d’apprendre beaucoup les uns des autres. Ils se reconnaissent, traversent les mêmes difficultés et se retrouvent au fil du temps, lors de chaque vacances d’été. Ces semaines leur permettent de se sentir moins seuls, et de se « booster » afin de pouvoir tenir le coup une fois rentrés à la maison. Crea-kar, un programme actif via Wii ? Merci l’Association Muco ! Les enfants qui durant une période de traitement par perfusion doivent séjourner dans le centre durant les weekends s’ennuient souvent. Ils aimeraient faire un tas de choses, mais ils ne sont pas en mesure de bouger à cause de leur perfusion. Grâce à l’Association Muco, nous avons la possibilité de leur proposer autre chose que de regarder la télévision ! En effet, nous mettons à leur disposition toute une série d’activités via le programme « crea-kar », comme l’utilisation d’une Wii pour danser et bouger en musique. Bouger en s’amusant tout en écoutant de la musique, voilà un beau programme qui permet souvent d’éveiller la motivation des enfants et des jeunes. Merci l’Association Muco ! Mucoteam Revalidatiecentrum voor kinderen en jongeren, Pulderbos 32 MUCO BULLETIN • NR. 180 RECHERCHE Un médicament contre la mucoviscidose ? Certains d’entre vous ont probablement entendu parler d’une nouvelle parue dans les médias concernant un médicament contre la mucoviscidose. Il s’agit de l’Orkambi™, une thérapie combinant deux molécules développées par la firme Vertex Pharmaceuticals pour les personnes atteintes de deux mutations deltaF508 : le lumacaftor et le ivacaftor. Dernièrement, les résultats d’une étude qui montre les effets de cette thérapie ont été publiés dans un journal médical important, le New England Journal of Medicine, et la semaine passée, une des commissions qui fait partie de l’agence Américaine du Médicament (FDA) a émis un avis positif qui va dans le sens d’une mise sur le marché prochaine du produit aux USA. De plus, il s’agit du premier traitement agissant sur la cause de la maladie pour la plus courante des mutations muco. En effet, quatre-vingtcinq pourcent des personnes atteintes de mucoviscidose en Belgique sont au moins touchées par une mutation F508del, et un peu moins de la moitié en possède deux. Ce qui explique l’attention des médias ces derniers mois. La mucoviscidose se caractérise par un problème lié au fonctionnement des petits canaux au sein de la cellule, des canaux qui assurent un apport en eau suffisant dans le mucus qui tapisse notre organisme. Lorsque les petits canaux ne fonctionnent pas correctement, le mucus devient trop épais et entraîne tous les problèmes que l’on connaît. Ces petits canaux sont connus sous le nom de CFTR (canal sel ou chlore). Une des deux molécules qui compose le nouveau traitement, l’ivacaftor (également connu sous le nom VX-770), est déjà remboursé dans quelques pays sous le nom de Kalydeco pour les personnes touchées par un autre type de mutation muco, la ‘mutation-gating’ (ex G551D), dans laquelle le canal chlore est bien formé, mais ne fonctionne ou ne s’ouvre pas correctement. Pour la majorité des personnes composant ce groupe relativement restreint de patients touchés par la mutation-gating, les effets du Kalydeco sur la fonction respiratoire, le poids et même le test de la sueur sont particulièrement positifs, voire spectaculaires. Mais pour ce qui concerne la mutation F508del, l’erreur à corriger dans la cellule est beaucoup plus complexe, parce que le canal chlore n’est pas formé correctement, et que le traitement doit non seulement contribuer au bon fonctionnement du canal, mais également à sa formation. C’est pourquoi la thérapie actuellement proposée est composée de deux molécules. Une grande étude a été menée sur quelque 1.000 patients touchés par deux mutations F508del. Ces derniers ont reçu six mois durant la combinaison thérapeutique Orkambi et très rapidement, après deux semaines, un effet positif a été relevé pour ce qui concerne leur fonction respiratoire qui a augmenté de 2,6% à 4,0%. Il ne s’agit pas d’une augmentation spectaculaire en soi, et en tant que patient, vous la remarquerez à peine. Par contre, cette petite amélioration est importante parce qu’elle prouve que la thérapie exerce un effet sur les poumons et sur la cause de la maladie même. Le poids des patients a également augmenté, mais ce que ces derniers ressentiront de manière plus sensible encore, c’est l’impact du médicament sur les exacerbations de la maladie, qui ont diminué de 30% à 39%. Cela signifie entre autres une forte diminution des cures antibiotiques et des hospitalisations, et pour un certain nombre des patients, la possibilité de continuer ou de reprendre le travail ou les études. Un grand pas en avant sur le chemin du traitement de la cause sous-jacente responsable de la mucoviscidose, mais hélas, pas encore de guérison... La nouvelle thérapie est administrée en plus de la thérapie existante. Et ce n’est pas parce que les résultats d’une étude sont connus que le médicament sera immédiatement disponible pour le patient. Le délai de trois ans annoncé dans certains médias n’a pas de réalité tangible. L’étude n’est pas encore terminée, et des tests de sécurité devront évidemment encore être menés auprès de différents groupes tests de différentes tranches d’âge. Ensuite, il faudra obtenir l’approbation pour pouvoir vendre le produit, et last but not least, obtenir un éventuel remboursement du médicament. Et nous savons que ce type de traitement est particulièrement coûteux. Néanmoins, la recherche est importante, et porteuse d’espoir. Elle montre que la mise au point d’un médicament actif sur le fonctionnement des petits canaux chlore responsables de la mucoviscidose est possible, également chez les personnes touchées par la plus courante des mutations F508del. Dans certains pays, dont la Belgique, nous cherchons activement à mettre au point des médicaments capables de restaurer le fonctionnement du canal chlore en vue d’enrayer l’évolution de la maladie pour les mutations F508del et les autres mutations muco. À côté de l’Orkambi, il existe donc également d’autres thérapies pleines de promesses. À suivre avec attention ! Les molécules sur lesquelles porte la recherche peuvent-elles également aider les personnes touchées par une mutation F508del et une autre mutation de la même classe ? La phase clinique, c’est à dire la phase 3, menée actuellement par Vertex Pharmaceuticals porte sur la combinaison du lumacaftor/ivacaftor administrée aux patients muco touchés par deux mutations F508del sur les deux gènes. Comme nous l’avons déjà expliqué plus haut, en Belgique, quelque 45% des patients atteints de mucoviscidose ont cette double mutation. Mais on rencontre également un grand nombre d’autres combinaisons d’une mutation F508del avec une mutation différente. Actuellement, la firme Vertex et d’autres groupes travaillent sur des études complémentaires pour lesquelles de nouvelles thérapies avec différentes molécules sont examinées. Il faudra certainement encore attendre quelques années avant d’en connaître les résultats. A suivre ! Plus de renseignements concernant les dernières avancées scientifiques dans notre dossier consacré à la Recherche Médicale via http ://www.muco.be/fr/ mucoviscidose/recherche-scientifique et le dans notre Bulletin Muco de septembre. RECHERCHE UGent décerne le titre de Docteur honoris causa UGent décerne le titre de Docteur honoris causa à un professeur américain pour son engagement en faveur de la recherche contre la mucoviscidose Le 20 mars dernier, l’UGent décernait le titre de Docteur honoris causa à 5 chercheurs de pointe. La faculté de Sciences Pharmaceutiques a choisi de mettre à l’honneur le Professeur Dr John J. LiPuma, professeur-chercheur à la University of Michigan Medical School Ann Arbor aux Etats-Unis. Le plus grand apport du Professeur LiPuma se situe au niveau de la microbiologie des infections respiratoires chez les patients atteints de mucoviscidose. Une belle reconnaissance qui souligne l’importance de la recherche en mucoviscidose ! 34 MUCO BULLETIN • NR. 180 La lettre de Clara... Il a quelques mois, j’ai vécu un énorme passage à vide et j’ai eu le sentiment de tout perdre. J’ai eu peur. Pour la première fois, je ne savais pas ce que je devais faire, je ne comprenais pas. Heureusement, des personnes m’ont soutenue, énormément... Il m’a fallu un an, pour me remettre sur pied, pour avancer et comprendre certaines choses, même si j’ai encore beaucoup à apprendre. J’ai travaillé sur moi -même aussi, avec une psychologue qui m’a beaucoup aidée. J’ai eu énormément de chance d’avoir du monde autour de moi : ma famille, mes amies, mes parents, l’association et des professionnels ! Il ne faut jamais rester seul... Et je vous livre la lettre que je leur ai envoyée pour leur témoigner ma reconnaissance, une fois « requinquée » ! « Et oui, une année scolaire qui se termine par un échec, ce ne sera pas la première ni la dernière. Me voici obligée de recommencer ma quatrième secondaire, mais je ne vais pas baisser les bras, non pas cette fois-ci ! Cela va me permettre d’avoir une nouvelle chance. Je me sens prête pour repartir à zéro, pour vivre un nouveau départ. Je me sens prête aussi pour partager avec vous ce que j’ai sur le cœur. Maintenant c’est à mon tour de vous écrire, à vous qui m’avez aidée pendant cette période difficile, car oui, parfois on a besoin d’aide. Les mots parfois sont bien pauvres et traduisent difficilement ce que l’on vit vraiment, mais aujourd’hui, j’essaye néanmoins d’exprimer mon ressenti, à vous, à ma famille, à mes amies... Aujourd’hui, j’ai pu remonter d’un trou, d’un gouffre de désespoir qui m’a parfois joué de sales tours, mais j’ai enfin réussi à saisir la corde pour pouvoir m’en sortir ! Tout a commencé à ma naissance. À neuf mois, mes parents ont découvert que leur petit bonheur était atteint d’une maladie, la mucoviscidose. Je sais bien que pour eux, ce n’était pas tout rose tous les jours, même s’il faut avouer que j’étais un petit ange... Ensuite, « la petite crevette » a grandi, mais bien sûr, plus le temps passait, plus la maladie évoluait. Alors que j’avais 4 ans, une « bête » otite a dégénéré en mastoïdite qu’il a fallu opérer en toute urgence. Amygdalectomie, pose de drains, j’ai vécu tout cela avec une certaine insouciance, entourée par l’amour de mes parents et de ma famille. Ce n’est que vers l’âge de 10 ans que j’ai commencé à prendre conscience de cette maladie. Heureusement, maman et papa étaient là pour me protéger et je n’étais pas encore investie dans ma maladie. À l’âge de 14 ans, mon pneumologue a estimé que j’avais besoin d’avoir un petit remontant : une hospitalisation pour suivre une cure d’antibiotique. En effet, depuis un certain temps mes résultats respiratoires n’étaient pas bons et cela commençait à l’inquiéter, même si moi, je ne me sentais pas si mal. Ensuite, j’ai repris « du poil de la bête » et mes résultats de santé étaient bien meilleurs ! Et donc, vers 16 ans, globalement, j’avais le moral. C’est à cette époque que j’ai appris une nouvelle des plus désagréables. Eh oui, un diabète s’est développé dans ce petit corps, dans mon petit corps, déjà si fragile. Oui je l’avoue, je ne voulais plus avancer, je ne voulais plus faire d’efforts, ne plus être forte, ni courageuse. Les larmes coulaient, des larmes de désespoir. J’avais peur, très peur. Je ne voulais pas accepter, ni écouter, ni parler de ce que je ressentais. Le monde me paraissait tellement noir. J’avais peur de ne pas y arriver, j’avais l’impression d’avoir tout perdu : ma confiance en moi, ma joie de vivre, et mon petit sourire. La goutte qui a fait déborder le vase, un vase que je ne soupçonnais pas aussi plein ! Mais chaque jour, j’ai reçu des petits mots doux, des messages, des sourires, des courages, des « je t’aime », des caresses. Et chaque jour, des personnes telles que vous m’ont aidée. Même si je ne m’en suis pas toujours rendu compte tout de suite, toutes vos petites attentions m’ont beaucoup touchée. Ce que je vous dis vient du cœur, et j’en profite pour remercier mes parents, et tout particulièrement ma petite maman, car même avec la rage que j’avais en moi, elle a su être là. Même s’il m’a fallu du temps pour le comprendre. Oui, je sais bien que ça ne sera pas rose tous les jours. Je sais très bien que j’ai encore plein de choses à découvrir et à surmonter dans ma vie, et d’autres larmes couleront. J’ai toujours peur, je me pose toujours autant de VIVRE LA MUCO questions, mais aujourd’hui j’avance parce que j’ai accepté ma maladie, comme j’ai accepté le fait de rencontrer des échecs dans la vie. J’ai beaucoup appris ces derniers temps, et j’ai envie de changer, oui j’ai envie d’être heureuse ! Je sais très bien que je vais encore avoir des moments de doute, mais j’ai grandi, j’ai muri. J’avais vraiment perdu espoir, mais aujourd’hui, enfin, je vais bien, je souris à nouveau à la vie. Je pense que la petite Clara grandit et devient doucement une petite femme... J’ai toute une vie pour apprendre. Je pense pouvoir dire que j’ai accepté le fait que d’avoir la mucoviscidose et le diabète. Et non, je n’ai plus peur de dire que je suis malade. Je veux m’ouvrir à la vie, je veux pouvoir remonter de ce trou avec cette corde, qui m’aidera à chaque fois que je retomberai. C’est un peu dingue, mais après cette expérience de vie, de maladie, de passage à vide, de révolte et de chemin de reconstruction, j’ai envie de bouger, de m’impliquer pour aider l’Association. J’ai envie de témoigner, d’encourager tous ceux et celles qui comme moi, sont confrontés à la dure réalité de vivre avec la muco : oui, c’est possible d’être bien ! J’essaye vraiment de suivre au mieux mon traitement tous les jours, même si ce n’est pas facile. Je suis comme les autres, je peux bouger, faire du sport, sortir avec mes copines, voyager, rire, m’amuser, suivre les cours normalement. J’ai conscience que j’ai énormément de chance. Je sais que certains sont découragés, fatigués, désabusés et que leur moral est totalement à plat... Je veux leur envoyer force et courage. Aujourd’hui, j’ai 17 ans, je suis heureuse, et j’ai envie de vivre comme tout le monde, j’ai envie de tomber amoureuse, de me marier, d’avoir un boulot, de tomber enceinte, d’aimer mes enfants. Oui, j’ai peur de ce que la vie me réserve, mais j’avance. Et j’ai envie de crier au monde entier : je suis en forme, ma vie est faite de hauts et de bas, mais elle est belle, merveilleuse et passionnante ! J’aimerais remercier mes parents, car je sais que parfois ils ont peur, eux aussi, mais ils gardent espoir ! Même si maman s’inquiète beaucoup, elle fait tout pour que j’aille mieux. Merci à ma famille, mes amies, pour tous vos messages, vos appels, votre écoute et bien sûr merci d’avoir pris le temps de lire ce petit texte que je voulais vous faire partager. Clara À nos amis... Parce que vous vous intéressez à l’évolution de Clara, parce que nous sommes en route ensemble, chacun à sa place, chacun différemment, mais ensemble pour accompagner et soutenir Clara. Parce que même si nous sommes bien petits, bien impuissants, la force du soutien est primordiale. Parce qu’il n’y a nullement besoin d’apitoiement, mais au contraire, d’écoute, de présence pour avancer avec Clara sur son chemin, même si elle porte finalement seule son sac au dos. Parce que nous aimons entourer et nous sentir entourés, pour ça et tout le reste... Je me permets de vous faire part des dernières évolutions marquantes du combat quotidien de Clara. Suite à de nombreuses démarches et analyses réalisées ces dernières semaines, il s’avère clairement qu’à cause de la déficience pancréatique de Clara, en lien avec la mucoviscidose, elle a déclaré un diabète. À la rigueur de son traitement, à ses allergies, s’ajoute désormais le suivi de son diabète, avec chaque jour des injections d’insuline et un contrôle renforcé de ses fonctions digestives, de son poids et la mise en place d’un régime à vie ! Des solutions, il y en a, et nous nous appliquerons à les mettre en œuvre. Mais il faut reconnaitre que l’annonce de cette nouvelle réalité est un peu lourde à avaler et à digérer – c’est le cas de le dire – pour notre petite adolescente en proie à d’autres centres d’intérêt et à d’autres préoccupations ! Nous avançons, modestement, tantôt apaisés et sereins, tantôt révoltés et désespérés ! Clara nous bouscule par l’intensité de ses sentiments et de son ressenti. Elle passe du bien-être insouciant au désarroi total ! Elle vit globalement avec une grande peine, de la tristesse, de la révolte et de la colère face aux nouvelles complications liées à sa maladie. Le diabète représente le tropplein qui fait déborder le vase ! J’avoue moi aussi, ne plus savoir par quel bout commencer le ou les traitements, tant ça nous prend la tête. Il faut bien reconnaitre que Clara se serait bien passée des contrôles sanguins réguliers d’avant et après repas, du régime sans sucre et des injections d’insuline (des fois qu’on s’embêterait !)... Elle fatigue vraiment sur le plan psychologique et elle craque plus souvent aussi. « Où donner de la tête ? Laissez-moi vivre et respirer ! » Outre les difficultés habituelles et normales, propres à l’adolescence, s’ajoute un fardeau lourd à porter qui prend parfois des proportions démesurées ! Je trouve quasi indécent dans de pareilles conditions d’essayer de continuer à la coacher sur le plan scolaire, pourtant, elle en a tellement besoin ! Idéalement, il faudrait aussi la booster pour qu’elle pratique un maximum de sport, mais bon, une chose à la fois... Nous sommes en première ligne et nous nous en ramassons plein la vue, entre colère, agressivité et mutisme. Les larmes coulent, les portes claquent et la chambre de Clara devient son dernier rempart ! Heureusement, pas tout le temps, loin de là... Parallèlement, nous savons qu’elle a fortement besoin de compréhension, de tendresse, d’affection, d’écoute et d’encouragement... Elle l’exprime, nous lui en donnons avec bonheur, et elle nous comble en nous le rendant bien ! Nous essayons de faire de notre mieux, mais quelle impuissance face à tant de désarroi... Parfois on en dit trop, parfois pas assez, parfois maladroitement. Sans cesse, nous devons rappeler les traitements, mais sans exercer de pression. Nous devons l’encourager discrètement, mais sans être trop lourd, respecter ses silences, tout en veillant à ce qu’ils ne s’installent pas. Il ne faut pas mettre constamment la maladie sur le tapis, et laisser une grande place à tout ce qui colore le quotidien. Mais Clara risque alors parfois de percevoir cela comme de l’indifférence de notre part... De toute façon, quoiqu’on fasse (dixit Clara) « on ne la comprend pas, d’ailleurs, on n’a qu’à vivre notre vie... ». Même si au plus profond d’elle-même, elle sait que nous sommes là, toujours à ses côtés, de manière inconditionnelle. La colère laisse parfois échapper des mots très blessants, qu’on aimerait ravaler... Bref, dur dur à certains moments, même si nous sommes très conscients que tout ceci est normal et légitime, ça n’en reste pas moins dur à vivre... Pour toutes ces raisons, le soutien de chacun, quelle qu’en soit la forme, aujourd’hui MAI-JUIN-JUILLET 2015 35 VIVRE LA MUCO ou demain, nous est précieux ! Je me rends compte à quel point faire du bien à Clara, c’est aussi nous faire du bien, et inversement. Je suis toujours touchée par l’affection, l’attention, même si chacun doit se débrouiller tout seul, avec ses problèmes... L’amitié nous porte encore, toujours vers l’avant, alors merci ! Merci à chacun pour votre gentillesse, votre soutien, vos pensées positives, l’affection que vous lui témoignez et qui rend plus légères les épreuves quotidiennes inhérentes à la maladie. Je persiste et signe à dire que nous avons néanmoins beaucoup de chance, que nous avons bien souvent l’occasion de vivre la fête, la détente, et que la qualité de nos relations représente une priorité. Que nous rions beaucoup et qu’en ajoutant à cela, la tendre complicité qui nous unit dans l’amour tous les trois, nous aimons notre réalité de vie. Clara est épatante, courageuse, rayonnante à bien des moments et nous sommes fiers d’elle ! Thérèse, la maman de Clara DJ Sven : j’ai connu mon premier festival en tant que DJ Grâce au soutien du Fonds Dispaux, Sven a pu s’offrir un matériel semi-professionnel de DJ, et il y a un mois, il a fait danser la foule lors d’un premier vrai festival ! « Salut, je m’appelle Sven, j’ai 17 ans, et j’ai la muco. Depuis janvier 2014, j’ai débuté mon activité en tant que DJ. Tout a commencé par un ordinateur lorsque j’étais hospitalisé à l’UZ Gent. Après m’être entrainé solidement, je me suis acheté ma première table de mixage, et j’ai organisé une première petite fête privée. À partir d’octobre, les choses sont rapidement devenues très intenses. Et après quelques mois, j’ai même participé à un concours de DJ à l’Univerz Festival et j’ai gagné ! Évidemment, j’étais fou de joie, mes pieds ne touchaient plus terre... Et depuis, je n’arrête plus, en un mot, je n’oublierai jamais cette belle soirée, une super expérience ! Boekings en info : [email protected] Genre : edm / house Facebook : dj svd Arno participe à une course de Mountain Bike Pour la première fois, Arno a participé à une course de Mountain Bike avec le vélo que nous lui avons acheté grâce au soutien du Fonds Muco Enfants ! Quelle aventure pour lui, que du bonheur, mais le vélo sert aussi à se rendre tous les jours à l’école, et pour aller faire du cross avec papa dans les bois le weekend... Paris Caroline profite d’une petite escapade à Paris avec le soutien du Fonds Jeunes Adultes. « Grâce à vous j’ai passé trois superbes journées à Paris » 36 MUCO BULLETIN • NR. 180 VIVRE LA MUCO Koen et Stéphanie profitent de leur premier voyage en avion Grâce au Fonds Muco Adultes, Koen et Stefanie ont pu rendre visite à leurs amis à Porto. « C’était la première fois que je montais dans un avion, et c’était passionnant... Il a beaucoup plu pendant notre séjour, mais c’était très chouette quand même ! Nous amis nous ont fait goûter quelques spécialités locales, et nous avons rencontré toute leur famille. J’ai même été chez le coiffeur sur place, et le soir, nous sommes sortis tous ensemble, et le weekend a passé bien trop vite ! On s’est bien amusé à Porto, merci, merci, merci... » Stefanie & Koen Pour Mattia-Luca et tous les enfants atteints de mucoviscidose Alors que Mattia-Luca avait 3 mois, on a dépisté la mucoviscidose chez notre fils, et le monde s’est effondré. Lorsque le diagnostic a été posé, le pédiatre nous a dit : « Mattia-Luca ne serait pas Mattia-Luca s’il était né sans la mucoviscidose ». A l’époque, je n’avais pas compris ce que le médecin voulait dire, aujourd’hui bien... Mattia-Luca vit à 200%, il veut aider tout le monde, et montrer combien il aime tout le monde. Lorsqu’il est content, il est super content, et lorsqu’il est fâché, il est super fâché aussi... Spécialement pour lui et pour tous les enfants, adolescents et adultes, j’ai fabriqué ce petit morceau de céramique. J’ai commencé par réaliser un bol en argile, ensuite, j’ai serré une corde autour, jusqu’à ce que des bulles de gaz apparaissent et que l’argile se transforme en une belle forme naturelle. Pour moi, cette céramique symbolise les efforts que font chaque jour Mattia-Luca et tous les autres patients muco pour se soigner... Et même si c’est difficile, ils se battent pour ne pas laisser gagner la maladie ! Lennert Lennert profite de se son congé et du soleil ! Il va bien, cette semaine, il en a profité pour jouer à la plaine de jeux, et la semaine prochaine, il participe à un stage d’escalade et de tennis... Du sport, du mouvement, et c’est tout bénéfice pour les poumons ... FLa petite nièce de Lennert a fait une petite présentation en classe, elle a également préparé un beau collage en guise d’illustration. MAI-JUIN-JUILLET 2015 37 SOLIDARITÉ Angel’s Dance : un groupe qui a du cœur Cette année encore ils ont organisé le 16 mai dernier un gala de danse au profit des enfants malades. C’est ainsi qu’ils ont pu reversé 500€ à l’Association Muco ! Un tout grand merci à tous et à toutes, vous êtes des anges ! Défi Kite Coup de chapeau aux kitesurfeurs belges du Défi Kite, venus braver la Divine Tram’ au profit de l’Association Muco . Climbing for Life, c’est pour bientôt ! Des sportifs pour la bonne cause... Cette année, la caravane de Climbing for Life prendra la direction des Vosges. Une destination plus proche, mais qui représente pourtant un véritable défi sportif ! Envie de soutenir nos athlètes jusqu’au sommet ? Il est encore temps de vous inscrire via www.climbingforlife.be. Rendez-vous dans les montagnes Ce 22 mars avait lieu à Rochefort la 4e édition du Jogging des Fous du Rire. Cette année, l’organisateur, Sébastien Fisson, avait décidé de mettre la mucoviscidose en lumière et de verser les bénéfices de l’action à l’Association Muco. Grâce au travail de Sébastien et de son épouse Anne, aux très nombreux bénévoles et au temps qui a été de la partie, la journée a été un franc succès puisque pas moins de 400 coureurs étaient au rendez-vous le dimanche matin pour parcourir 7 ou 15 km au travers de notre belle région. Le matériel fourni par l’association nous a permis de faire un peu mieux connaître la mucoviscidose auprès du public et des participants. Par ce petit mot, nous tenons à remercier toutes les personnes qui, d’une manière ou d’une autre, par un mot, une action concrète, de l’aide au quotidien, aident Eléonore, comme les autres malades, à se battre contre la mucoviscidose, tout en restant une petite fille comme les autres. Nous en profitons également pour remercier Anne, la kiné d’Eléonore, entrée dans notre famille ainsi que l’équipe du centre muco de l’UCL St-Luc, toujours à l’écoute. Florence et Benjamin, parents d’Eléonore Gala Ladies Only FUn parcours réservé aux plus jeunes a permis à notre fille, Eléonore, à sa petite sœur, Lise, et à de nombreux enfants de participer à l’événement. 38 MUCO BULLETIN • NR. 180 Samira, Soumiya, Hakima, Abder et bien d’autres encore ont réussi une merveilleuse prouesse ce mardi 7 avril dernier en organisant un splendide Gala réservé aux dames. Dans un décor rendu féérique par les organisatrices aux mains de fée, des centaines de convives ont pu s’amuser, manger de délicieux plats marocains dans une chaleureuse ambiance. Merci à vous toutes les filles ! SOLIDARITÉ Jogging Li Gripète di Lincé « Jogging Li Gripète di Lincé, une preuve supplémentaire que les joggeurs donnent leur souffle pour la mucoviscidose » Douze jurés en colère pour lutter contre la mucoviscidose La troupe enclusienne des « Dealers de rire », associée pour l’événement à d’autres troupes théâtrales de la région, a une fois de plus, activé nos zygomatiques trois jours consécutifs ! La pièce qu’ils nous ont interprétée, sous la houlette d’Antonio Berni, était un pur régal ! Les trois représentations se sont d’ailleurs chaque fois clôturée par une standing ovation ! Bravo pour la performance de ces artistes amateurs mais émérites et merci pour leur engagement qui a permis de verser 5.700 € à l’Association Muco ! F« Karine entourée par Antonio Berni et son épouse » Souper Liège Weekend Muco à Mouscron : « A la muco, il fait toudis beau » Même s’il faisait un peu frisquet samedi, c’est sous un soleil éclatant que ce sont déroulées les activités du dimanche ! Comme chaque année, Mouscron a bénéficié d’une météo plus que clémente, lors de ce WE de la Pentecôte, afin de faire cet événement une très belle réussite ! Tous les ingrédients étaient donc réunis pour l’excellence de ce WE ! Le programme bien chargé a ravi les centaines de visiteurs : tournoi de mini-foot, randonnée moto, village des enfants, pétanque, auto muco prestige, animation musicale,... sans oublier bien entendu la possibilité de déguster paëlla, hamburgers, saucisses, et de boire un bon petit verre ! Un rendez-vous annuel incontournable ! Mille mercis à la dynamique équipe muco de Mouscron et à ses très nombreux bénévoles. Le samedi 14 mars a eu lieu à l’Institut Saint Laurent (merci pour l’accueil !) à Liège le désormais traditionnel souper boulets-frites organisé par l’association Muco Liège. Voilà plusieurs années que j’ai l’occasion d’y participer et à chaque fois j’en reviens avec l’agréable sentiment d’avoir passé une très belle soirée. Comme toujours l’accueil était sympathique, le repas convivial, la table de tombola fort demandée et l’ambiance très chaleureuse. Aucune place n’est restée vide ! Ce joli résultat est sans conteste le fruit amplement mérité du travail et de la collaboration d’une équipe soudée autour d’une cause et aux petits soins pour ses invités. Merci aux organisateurs, votre chaleur et votre enthousiasme sont communicatifs. Rendez-vous avec le plus grand plaisir en mars 2016 pour le prochain souper ! Bisous, bonne journée, Gisèle MAI-JUIN-JUILLET 2015 39 SOLIDARITÉ Marche parrainée du Centre Arthur Regniers de Bienne-Lez-Happart Notre marche parrainée a eu lieu la semaine dernière, et je pense que vous devriez recevoir sous peu l’argent récolté. Nos élèves ont réussi à récolter un peu plus de € 360, ce dont ils étaient très fiers. Nous avons été heureux de réaliser cette expérience, une grande première pour la majorité de nos élèves, et je pense que beaucoup ont réellement pris conscience de l’importance de poser un geste pour aider l’autre qu’on le connaisse ou non. Sur un plan personnel, je vous félicite et vous remercie pour votre travail et votre engagement. En espérant avoir encore l’occasion de vous aider... Amélie Clamot AGENDA DATE ACTION OÙ CONTACT 23/08/2015 Familiedag Hard/t voor muco Puurs www.muco.be 27-29/08/2015 Climbing for Life Vosges www.climbingforlife.be 09/09/2015 Concert De Spil Roeselare www.muco.be 12/09/2015 Karting Frasnes-lez-Gosselies www.muco.be 12/09/2015 Fuif jaren '70-'80 Roeselare-Beveren www.muco.be 19/09/2015 Souper Spaghetti Houdeng-Goegnies www.muco.be 20/09/2015 Zevendonk voor muco Zevendonk www.zevendonkvoormuco.be 20/09/2015 Journée pédestre Huy www.muco.be 26/09/2015 Just Relay Antwerpen www.justrelay.be 10/10/2015 Concert Olivier François Jéhonville www.muco.be 17/10/2015 Assemblée Générale Hélécine www.muco.be 05/11/2015 Dansvoorstelling Studio Credo Brugge www.muco.be 16-22/11/2015 7ème Semaine Européenne de la Muco Belgique et Europe www.muco.be 21/11/2015 Souper Belgrade www.muco.be 21/11/2015 Infonamiddag families Zelzate www.muco.be 27/11/2015 Gospel for Life for Muco Bruxelles (Koekelberg) www.muco.be 16/12/2015 Séance cinéma Waterloo www.muco.be > Prenez votre plume, votre ordinateur ou votre appareil photo et contribuez au prochain Bulletin Muco ! En septembre, comme chaque année, la recherche scientifique occupera une place centrale dans notre Bulletin Muco, et de plus, comme cette année le Congrès européen s’est déroulé à Bruxelles en juin, nous aurons encore plus de choses à partager avec vous. Mais nous aimerions également que le Bulletin parle de vous et de votre expérience en rapport avec la recherche. Des questions à poser aux scientifiques, une étude à laquelle vous avez participé, envie de parler de vos attentes, de vos espoirs, des problèmes urgents auxquels vous aimeriez bien voir apporter une réponse... Envoyez-nous un petit mail, avec votre texte, une photo, et nous publierons votre contribution ! Rien de plus simple ! Envoyez votre matériel à [email protected] (02 663 39 07) avant le 31 juillet 2015. NR DATE DE PARUTION THÈME DEADLINE 181 septembre 2015 Recherche scientifique 31 juillet 2015 182 décembre 2015 Rapport Annuel 31 octobre 2015 40 MUCO BULLETIN • NR. 180
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