Présentation de la FNAIR - AIRC-FC

La FNAIR au service des patients
Créée en 1972, la Fédération Nationale d’Aide aux Insuffisants Rénaux est une
association loi 1901, reconnue d’utilité publique depuis 1991, qui regroupe
aujourd’hui près de 11 000 adhérents et fédère 24 associations régionales
d’insuffisants rénaux. Présente en Martinique, en Guadeloupe et à La Réunion, elle
le sera aussi bientôt en Nouvelle-Zélande, grâce à la signature d’un contrat de réseau
et de label.
La FNAIR est membre fondateur du Collectif Interrassociatif Sur la Santé (CISS),
de la Fondation du Rein et des [im]Patients, Chroniques et Associés (ICA).
Représentée et impliquée dans les plus hautes instances de santé (Agence de la
Biomédecine, Haute Autorité de Santé, Assurance-maladie, Agences Régionales de Santé,…) elle entend
peser sur toutes les décisions qui concernent la qualité de vie et de traitement des personnes en
insuffisance rénale chronique.
Dès la création des Etats Généraux du Rein, initiés par l’association Renaloo, la FNAIR a engagé tout son
réseau sur le terrain pour contribuer à recueillir et mettre en valeur la parole et les attentes des personnes
en insuffisance rénale.
Dans le cadre de son combat contre la maladie rénale, la FNAIR s’engage sur trois plans différents, mais
complémentaires, marqueurs de la trajectoire d’une personne atteinte de maladie rénale :
1. La sensibilisation et la prévention des maladies rénales, afin de faire baisser fortement
l’incidence de la maladie rénale : c’est la vocation de la Semaine Nationale du Rein de la FNAIR.
2. Les actions pour l’amélioration de la qualité des soins et de vie des personnes atteintes
d’insuffisance rénale chronique, c’est ce que nous voulons introduire cette année, dans le cadre de
cette nouvelle Semaine Nationale du Rein, avec la création de colloques thématiques : l’autonomie
en dialyse, le suivi de l’insuffisance rénale aiguë.
3. La promotion du don d’organes et de la greffe, un meilleur traitement de l’insuffisance rénale
et un retour à une bonne qualité de vie : ce sont des actions que nous animons avec l’Agence de
Biomédecine et que nous comptons développer grâce à un partenariat étroit avec les autres
associations concernées par la greffe d’organes telles que Transhépate, la Fédération Française des
Greffés Cœur Poumon,…
Les objectifs principaux de la FNAIR sont de prévenir la dégradation de la fonction rénale des
personnes atteintes de maladie rénale mais qui l’ignorent en développant des campagnes de
dépistage précoce, d’accompagner les personnes en insuffisance rénale terminale traitées par
dialyse, et de les aider à retrouver leur liberté et leur qualité de vie en promouvant la greffe.
A noter que la FNAIR dispose de plusieurs « outils » pour mener à bien ses missions :
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Une « section sociale » qui répond aux questions sociales et administratives des personnes
atteintes d’insuffisance rénale et de leurs proches. Un guide social pratique est régulièrement
réédité.
Une « section recherche » : pour soutenir la recherche en néphrologie, la FNAIR octroie des
bourses de recherche à de jeunes doctorants. Depuis 2002, ce sont ainsi 21 bourses qui ont été
accordées pour un montant total de 376 000 euros. Cette année, grâce à une collaboration étroite
entre la FNAIR et la Fondation du Rein, une subvention de recherche de 40 000 euros sera
remise le 20 mars 2013 à l’occasion du Gala de la Fondation du Rein à la Sorbonne.
Une revue trimestrielle adressée à tous les adhérents et abonnés. Elle se veut le reflet des
besoins, des
Préoccupations et des aspirations des lecteurs. Elle est aussi un outil d’information sur les actions
de la Fédération et des régions. Plusieurs guides pratiques sont aussi régulièrement édités par
notre Fédération.
Une « section enfants » qui organise des séjours de vacances à la mer et à la montagne, pris en
charge financièrement par notre Fédération.
Contact : FNAIR, 19 avenue du Bel Air 75012 PARIS /Courriel : [email protected]