Ensemble, tout est possible !

le mot du président
H
istoriquement,
la
FNAIR
s’est
construite à une époque où le pouvoir
des médecins ne laissait pas – ou très
peu – de place à la parole des patients. Nous
sommes en 1972 et la création de la FNAIR
comme association de patient indépendante
de tout pouvoir médical, est une première.
L’objectif de notre président fondateur,
Régis Volle, était alors de se battre pour que
les patients aient accès à une information
sur l’existence des traitements et sur leurs
risques. En ces temps où prédominait le
paternalisme médical, ce combat devait être
mené "face aux néphrologues et non pas
contre eux", la nuance est de taille.
Les relations entre les médecins et les patients ont depuis,
et fort heureusement, profondément évolué, à la faveur
notamment des lois relatives aux droits des malades en
2002. Depuis, les associations de patients ne cessent
d’être mieux représentées au sein des instances de
santé, comme de véritables acteurs. Citons par exemple
l’implication de la FNAIR dans les groupes de travail de
la HAS (Haute Autorité de Santé), de la CNAMTS (Caisse
Nationale d'Assurance Maladie des Travailleurs Salariés),
de la DGOS (Direction Générale de l'Offre de Santé), du
CNCPH (Conseil Nationale Consultatif des Personnes
Handicapées), du LEEM (LEs Entreprises du Médicament),
de l’Agence de la biomédecine, etc.
Des échanges croissants
Signe des temps, lors du dernier Congrès annuel organisé
par la Société de néphrologie et la Société Francophone
de Dialyse, une interface associations de patients/sociétés
savantes fut créée. Les échanges furent particulièrement
riches (cf. notre compte-rendu en rubrique Actualités) et
cette réunion commune sera reconduite les prochaines
années. A noter également que la FNAIR vient de signer
un partenariat avec le très dynamique Club des Jeunes
Néphrologues* (cf. l’interview de son président, le Dr
Jean-Philippe Bertocchio en page 4). Cette formalisation
de nos collaborations, déjà effectives au travers par
exemple de l’opération T’Rein ou du groupe de travail
"Bourses de recherches" de la FNAIR, devrait nous
permettre d’intensifier le dialogue entre nos structures et
de construire de nouveaux et beaux projets au service des
personnes en insuffisance rénale.
professionnels de santé. Les résultats de
notre dernière Semaine Nationale du Rein
(225 sites partenaires pour près de 25 000
dépistages réalisés) et le fait que nous
travaillons désormais main dans la main
avec les Agences Régionales de Santé,
témoignent de cette nouvelle donne. Ces
évolutions consolident notre rôle de porteparole des patients, un statut légitimé par
la force de notre réseau, constitué de 24
associations régionales. Chaque jour, au
plus proche des patients, nos associations
accompagnent, conseillent, font de la
prévention, génèrent de la convivialité,
participent à l’éducation thérapeutique…
Pour autant, à la lumière des récents constats de la
Cour des comptes (cf. notre article en page 8), nous
ne saurions nous satisfaire de la situation actuelle :
encore un tiers des patients arrivent en dialyse en
urgence et la prévention est clairement insuffisante ;
l’information des patients reste également à améliorer
pour que toutes les modalités de traitement – notamment
celles qui favorisent une meilleure autonomie – puissent
leur être présentées. C’est tout l’objet du travail que nous
menons actuellement avec la HAS pour rédiger un socle
d’informations à destination des personnes insuffisantes
rénales.
La collaboration des professionnels de santé sur ces
nécessaires missions de prévention et d’information est
indispensable et nous n’avancerons que conjointement
sur ces importants plaidoyers. N’en déplaise à certaines
voix – heureusement minoritaires – qui s’élèvent
encore pour nous signaler les risques que fait courir ce
rapprochement à notre indépendance, nous affirmons
qu’il est possible de travailler main dans la main avec
les médecins, tout en gardant notre identité et en ne
sacrifiant rien à nos convictions. Nous pouvons, j’en
suis sûr, enrichir mutuellement nos pratiques : le savoir
expert des professionnels est complémentaire au savoir
dit "profane" des patients, comme l’ont prouvé les riches
enseignements des Etats généraux du Rein et comme le
prouveront encore ceux de la cohorte CKD-Rein (cf. notre
article en page 40).
Ensemble, tout est possible !
Les mutations de la FNAIR
La FNAIR a depuis maintenant trois ans entamé une
métamorphose, qui passe par une montée en puissance
de ses actions, de ses plaidoyers, de sa communication
au sens large. Avec la professionnalisation de son
organisation, le projet de refonte de son site internet
et l’implication grandissante de tous ses élus, notre
association est devenue l’interlocutrice privilégiée des
Roger Charlier
Président de la FNAIR
* L’association Renaloo est également signataire de ce
partenariat
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Décembre 2015 - Revue FNAIR n°144
le mot du président
Ensemble, tout est possible !