Le développement de la greffe : un combat commun

Le développement de la greffe :
un combat commun
L
’an dernier, près de 18 000 personnes en France
étaient en attente d’une greffe (tous organes confondus) soit deux fois plus qu’en 1997 (source : Agence
de la biomédecine). Ce chiffre impressionnant ne rend en
outre pas compte de toutes les personnes qui pourraient
être inscrites sur liste d’attente, mais ne le sont pas.
Or, de multiples études (et encore récemment la large enquête menée lors des Etats Généraux du Rein, cf. page
28 de la Revue FNAIR n°134) l’ont prouvé : la greffe est la
méthode de traitement qui offre aux patients la meilleure
qualité de vie et la meilleure espérance de vie. C’est en
outre la technique de suppléance qui coûte le moins cher
à la collectivité. En ces temps de restrictions budgétaires,
l’argument devrait pouvoir peser sur les pouvoirs publics.
Il devrait… mais en dépit des efforts des associations pour
proposer des solutions, la France tarde à se donner les
moyens de mener le combat contre la pénurie de greffons.
Pour preuve, les greffes rénales à partir de donneur vivant
représentaient en 2011 en France 11 % du nombre total de
greffes rénales, alors qu’elles atteignaient 45 % en Suède
et 38 % au Royaume Uni. Notre marge de manœuvre est
donc immense !
Des luttes qui nous rapprochent
Si, comme nous l’attestent toutes les études scientifiques
et les enquêtes menées auprès des patients, nos arguments sont les bons et notre combat légitime et que, parallèlement, la progression des dons d’organes n’est pas
assez rapide, c’est que notre parole n’est pas suffisamment
entendue.
Pour parvenir à atteindre nos objectifs ambitieux, il est
donc nécessaire d’agir en rangs serrés.
Lors des rencontres entre associations de patients concernés
par la transplantation, nous nous sommes rendu compte
que les combats qui nous rassemblent sont infiniment plus
nombreux que les spécificités liées à nos pathologies respectives : disponibilité des nouveaux immunosuppresseurs,
bon suivi des patients greffés, accès à la liste d’attente de
greffes, promotion du don du vivant, stratégies pour augmenter le nombre de dons et de prélèvements…
Pour porter haut et fort notre plaidoyer face aux instances
(Ministère de la Santé, CNAMTS, Haute Autorité de Santé,…) il est important d’être le plus représentatif possible
des patients concernés par la question de la transplantation, de montrer que nous représentons une part significative de la population.
Aussi, avec plusieurs associations de patients, nous avons
récemment décidé de créer un collectif baptisé "Greffes +".
Réunissant la FNAIR, la FFAGCP (Fédération française des
associations des greffés du coeur et des poumons), Transhépate, Vaincre la mucoviscidose et la Fondation Greffe
de vie. Ce collectif entend pour l’heure se concentrer sur
quatre grands objectifs :
Lors de la dernière Journée nationale du don d’organes,
les membres du collectif « Greffes » ont planté un érable
dans la cour de l’Hôpital Necker, en hommage aux donneurs.
De gauche à droite : Jean-Pierre Lacroix, président de la FNAIR,
Jean-Pierre Scotti, président et fondateur de la Fondation « Greffe de vie »,
Claire Macabiau, présidente de la FFAGCP et André Le Tutour,
président de Transhépate / Photo Romain Bonfillon
+
- Favoriser l’homogénéité sur l’ensemble du territoire
national des pratiques et la transparence des critères en
matière d’accès aux listes d’attente.
- Veiller à donner aux équipes professionnelles de greffe,
de coordination et de transplantation, les moyens humains
et matériels spécifiques afin de développer leur activité.
- Soutenir le développement de la greffe de donneurs vivants.
- Contribuer à la diminution du taux de refus de dons d’organes en France.
Ces revendications recoupent en partie celles qui ont pu
émerger lors des derniers Etats Généraux du Rein. Le dossier de cette revue s’en fait largement l’écho et esquisse de
nombreuses pistes d’amélioration. Comme vous le verrez au
fil de ce dossier, les moyens pour améliorer la qualité de vie
et de traitement des insuffisants rénaux et plus largement
de toutes les personnes concernées par la transplantation,
existent. Les mettre en œuvre n’exige pas plus de moyens
financiers mais demande en revanche plus de dialogue
et de concertation. La FNAIR et le collectif "Greffes +"
s’y appliqueront.
Jean-Pierre Lacroix
Président de la FNAIR
3
Septembre 2013 - Revue FNAIR n°135
le mot du président
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