Journée Parents Samedi 10 décembre à Lille
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Journée Parents Samedi 10 décembre à Lille
Journée Parents Samedi 10 décembre à Lille La journée des parents, qu’est ce que c’est ? C’est une journée uniquement consacrée aux parents d’enfants malades où ils s’informent et partagent leur expérience entre parents, pour être mieux armés face à la maladie de leur enfant. La plupart des parents se sentent isolés dans leur quotidien où la maladie vient chambouler l’équilibre familial. Entre angoisse, difficultés à assumer le quotidien, la vie professionnelle, les allers retours à l’hôpital, ils sont désorientés, méconnaissent leurs droits, et se sentent impuissants. La journée des parents a pour objectif de leur sortir la tête de l’eau. Le second objectif est de faire bénéficier des ces journées à plus de parents en les déclinant en région. En concret : Le matin est consacré à l’information sur la maladie, les traitements, les droits, la recherche et l’avenir. Ces conférences sont réalisées par des intervenants experts dans le domaine : gastro-pédiatres, diététiciennes, assistantes sociales (si possible). L’après-midi se construit autour de thèmes liés à la gestion de la maladie au quotidien : fatigue, difficultés scolaires, difficultés du couple, relation avec la fratrie, avec des ateliers de discussion et de partage du vécu. Ces ateliers sont animés par des parents et délégués afa, formés à l’écoute et à l’animation de groupe. Lieu : Maison des Usagers du CHR de Lille Tarif : 10 € par couple pour la journée Le bulletin d’inscription ci-après est à renvoyer à Alexandra Favata, Apt 23 Bat B résidence Gaia, 610 boulevard de Herne, 62110 à HENIN BEAUMONT, accompagné du chèque de 10 € à l’ordre de l’afa. Pour tout renseignement complémentaire vous pouvez contacter Alexandra Favata à [email protected] ou au 06 70 92 01 68 Programme prévisionnel : 9h30 Accueil des parents et mot de bienvenue 10h00 – 13h00 Matinée d’informations médicales Les MICI pédiatriques/causes/ mécanisme/épidémiologie/ traitements Dr Coopman, Gastro-pédiatre au CHRU de Lille 13h00 – 14h Déjeuner 14h00 – 16h45 Discussion Thème à définir (Ex : Surmonter l’annonce / la place de chacun dans la famille / Parler de la maladie de son enfant …) Pascale Mouro, référente parents ; témoignage d’une jeune malade de MICI ; Alexandra Favata, déléguée afa Nord Pas de Calais 16h45 – 17h L’afa et son réseau famille : Séjour des familles/Stages des ados 17h00 – 17h30 Synthèse de la journée et fin Siège social : Association François Aupetit La Maison des MICI 32 rue de Cambrai – 75019 Paris Tél. 01 42 00 00 40 - Fax 01 42 00 00 37 Courriel [email protected] Site www.afa.asso.fr Bulletin d’inscription À RETOURNER A : Alexandra Favata, Apt 23 Bat B résidence Gaia 610 boulevard de Herne, 62110 à HENIN BEAUMONT LE(S) PARENT(S) : NOM : PRENOM : NOM : PRENOM : Adresse : Code postal + ville : N° de téléphone : Adresse mail : L’âge de votre enfant/adolescent : NOM : PRENOM : Maladie de Crohn Rectocolite hémorragique MICI indéterminée A quel âge a t-il été diagnostiqué ? Logistique : - Inscription avec participation financière au repas : 10 euros par couple (coupon à retourner avec votre chèque à l’ordre de l’afa) Les repas du midi sont prévus sur place Les frais de transports sont à la charge des participants. Siège social : Association François Aupetit La Maison des MICI 32 rue de Cambrai – 75019 Paris Tél. 01 42 00 00 40 - Fax 01 42 00 00 37 Courriel [email protected] Site www.afa.asso.fr