Sophie Davant, Clémentine Célarié, femme de générosité

Avec ces 1ers Etats Généraux, les malades auront, enfin, l’occasion de
faire entendre leur voix et de faire des propositions pour une meilleure
prise en charge et reconnaissance de leur maladie.
« Briser le silence, l’indifférence, la peur face à la maladie », ... qui
pouvait le tenter sinon les malades eux-mêmes ? Qui peut mieux que les
malades, avec les mots justes, parler d’une MICI, ces maladies que l’on
« soigne de mieux en mieux » mais qui, pour tous, évoque incertitude de
l’avenir, douleur, angoisse, fatigue, problèmes alimentaires et
traitements « à vie » ?
Clémentine Célarié,
marraine engagée de l’afa,
nous réserve une surprise !
Sophie Davant,
femme de générosité, animera les débats
Sous le Haut Patronage du Ministère de la Santé de la Jeunesse et des Sports
PROGRAMME
14h00 : Accueil et présentation des Etats Généraux,
Chantal Dufresne, Présidente de l’afa et Jacques Bernard,
Vice-président de l’afa, Clémentine Célarié, Marraine de l’afa
Tables rondes
Animation : Sophie Davant, journaliste
Trois malades « experts en expérience », ou proches, par table ronde, viendront dire sur scène leur
vraie vie avec la maladie… Des personnalités du monde de la santé, de la politique et de la société civile
seront invitées à réagir à ces témoignages. Les participants aux EGMM pourront poser des questions
sélectionnées au préalable. Une synthèse et des propositions ponctueront chaque table ronde.
Table ronde 1 « la maladie, le monde médical et moi »
-
-
-
Les MICI pas si rare et pourtant… : où le témoin parlera à la fois du délai diagnostique, du
problème lié à la méconnaissance de la maladie par le médecin généraliste, notamment et
parfois même du spécialiste
« Je ne suis pas qu’un intestin » : le manque de prise en charge globale de la personne, le
manque de coordination entre spécialistes, le peu d’orientation vers d’autres pratiques (sophro,
relaxation) ou d’autres thérapeutiques
Comprendre ma maladie et mieux la gérer : explications insuffisantes sur la maladie, sur les
effets secondaires des traitements (grossesse, cancer). Sur le besoin du malade d’être considéré
comme un acteur à part entière dans les décisions médicales. Sur la nécessité de bien informer
et donner les outils pour améliorer sa qualité de vie.
Table ronde 2 « Ma vie de tous les jours, les autres et la société »
-
L’isolement, le tabou : la difficile communication sur sa maladie, le tabou de la diarrhée, des
douleurs abdominales…le problème de l’accès aux toilettes et du manque de toilettes publiques
De la scolarité au monde du travail : les aménagements scolaires, la difficile vie au travail
(fatigue), la médecine du travail
Ma place dans la société : Méconnaissance des droits, accès à l’assurance, reconnaissance du
handicap
Table ronde 3 « Mes prises en charge, le système de santé et ses paradoxes »
-
Ma « chère » maladie : le reste à charge, les franchises médicales, les spécialistes non
remboursées
Les inégalités territoriales : les délais de prise en charge selon la région, répartition inégale des
compétences et de l’offre de soin
Pour une prise en charge personnalisée et responsable : mieux évaluer les MICI pour mieux
les prendre en charge selon les besoins (%de handicap, %d’invalidité, ALD)
17h45 : Conclusion, intervention de Roselyne Bachelot-Narquin, Ministre de la Santé, de la
Jeunesse et des Sports
17h45 : Musique ! Et cocktail de clôture
En pratique
Samedi 21 mars 2009 de 14h à18h
Maison de la Chimie,
28bis rue St Dominique, 75007 Paris
RER Invalides- Métro ligne 8 Invalides – Parking disponible sous les Invalides
Pour s’inscrire : www.afa.asso.fr