the brain and multiple sclerosis

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17 - 21 February 2014 | SPECIAL REPORT | THE BRAIN AND MULTIPLE SCLEROSIS | EurActiv
SPECIAL REPORT | 17 - 21 February 2014
With the support of
THE BRAIN AND MULTIPLE SCLEROSIS
http://w w w.eurac tiv.com/specialrepor t-brain-multiple-sclerosis
Contents
Researchers look to improve understanding of complex brain....................................................p.1
Data shows treatment inequalities for EU’s multiple sclerosis patients...................................p.6
Small workplace changes help people with multiple sclerosis keep their job.........................p.2
Neurologist: ‘The brain is running all other illnesses and must be preserved with special care’..... p.7
MS expert: Lawmakers must put disability higher on the agenda.............................................p.4
Public-private partnerships point way forward for brain research.............................................p.8
Researchers
look to
improve
understanding
of complex
brain
Understanding the human brain
could provide the foundation to
explore new ways to treat and
eventually prevent diseases such
as multiple sclerosis, Parkinson’s or
Alzheimer’s disease, according to
the European Brain Council (EBC).
The brain is at the centre of exciting
but challenging new times in neuroscience
research.
“We have already identified a lot of
gaps in knowledge about treatments of
brain diseases,” said Gordon Francis, head
of the NeuroInflammation Clinical Science
Unit within the NeuroScience Franchise
at the Swiss pharmaceutical company
Novartis.
Francis was addressing a conference
on Friday (14 February) focusing on brainrelated issues in Barcelona, Spain, which
advocated for a “brain-political road map”
under the motto ‘Understanding the brain:
Where are we in 2014?’
Among the challenges that scientists
are looking into are the loss of brain tissues
which for example occur at very early stages
Photo: gpointstudio / Shutterstock
of multiple sclerosis and dealing with the
changes of brain volume, said Frederik
Barkhof, professor of Neuroradiology
at the VU University Medical Centre in
Amsterdam.
The case of multiple sclerosis
According to data by the European
Multiple Sclerosis Platform (EMSP), at
least 600,000 people in Europe are affected
by multiple sclerosis, an autoimmune
disease of the central nervous system.
The potentially disabling disease,
which strikes the white matter of the
brain and spinal cord and affects the rest
of the nervous system, has far-reaching
consequences for society as more than
one million people are affected indirectly
through their role as carers and family
members, the EMSP said.
However, despite its importance,
knowledge on how the brain works is still
very limited. According to researchers,
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understanding the complex brain could
provide the foundation to explore new
ways to treat, cure and eventually prevent
brain diseases such as multiple sclerosis,
Parkinson’s or Alzheimer’s disease.
“We don’t want this to be a race or
competition against cancer, cardiovascular
diseases or diabetes,” Mary Baker,
president of the European Brain Council,
told EurActiv.
“But it is the brain that manages cancer,
cardiovascular diseases and diabetes. The
brain is a very special organ, we must take
care of it,” Baker added.
A disease like multiple sclerosis
significantly impacts on the quality of life
of patients and their families. For example,
less than 50% of people with multiple
sclerosis will be employed 10 years after
receiving their diagnosis. About onethird of people will also need a wheelchair
within 20 years of developing multiple
sclerosis, according to data published by
the Multiple Sclerosis Foundation.
“We try to mobilise the key actors,
among them the European Commission’s
DG Research, on the need for innovation
(with news drugs), but also on the social
impact of multiple sclerosis,” Baker
stressed.
Economic and social costs of brain
diseases
According to the EBC, the direct cost
of healthcare related to brain diseases has
increased from €386 billion in 2004 to
€798 billion in 2010, measured across 30
European countries.
This means “more money is spent into
brain diseases than cancer or cardiovascular
diseases”, according to Baker.
The EBC wants to put the emphasis
on the economic burden of brain diseases,
in particular on multiple sclerosis. Up to
2.5 million people worldwide are affected
by multiple sclerosis. It’s more often
younger people between 20 and 40 who
are diagnosed with multiple sclerosis, and
women are diagnosed twice as often as
men.
In the UK alone, the direct healthcare
costs of brain diseases are estimated at 37%
of the overall health budget which Baker
called “an enormous amount of money,
simply not sustainable”.
A part from the economic burden on
society, a multiple sclerosis diagnosis can be
devastating for the individual young adult
who may be starting careers and making
plans for the future. Early adulthood is
also a time when young people may be
pursuing higher education, making new
relationships or considering starting a
family.
“They are the brains of the future,”
Baker said.
More attention to research
The EBC advocates for more and better
funding for brain research, for example a
combination of public and private sector
resources. The EBC is currently working
with the Commission’s DG Research and
the Innovative Medicines Initiative (IMI)
on one of Europe’s largest public-private
initiatives aiming at speeding up the
development of better and safer medicines.
The second project, IMI2, has a budget of
€3.45 billion.
“The attention paid to brain diseases
is still relatively low when you compare
it to cancer or diabetes. In order to raise
awareness on multiple sclerosis, you need
to make clear what the implications of the
conditions are, what the impact they have
for a condition like multiple sclerosis which
hits people it their 20s. It has a huge impact,”
Alan Thompson, chair of the International
Progressive MS Alliance, told EurActiv.
“The problem with the pharmaceutical
industry is that people think they are just
raising the profile in order to sell more
drugs, but a combined approach should be
better,” he said.
According to the Atlas of MS survey
conducted in 124 countries by the Multiple
Sclerosis International Federation (MSIF),
access to drugs (Disease-Modifying
Therapies, DMTs, or Symptomatic
treatments) is very limited in low or
medium-income parts of the world. Only
40% in developing countries have access as
opposed to 90% in high-income countries.
“Unfortunately, inequalities remain,”
Thompson stated.
EurActiv | THE BRAIN AND MULTIPLE SCLEROSIS | SPECIAL REPORT | 17 - 21 February 2014
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Small
workplace
changes help
people with
multiple
sclerosis keep
their job
While many people who suffer
from multiple sclerosis are highly
skilled, 50-60% can expect to be
unemployed after receiving their
diagnosis despite the fact that only
little adaptation in the workplace
is needed to keep them employed,
experts say.
The economic burden of healthcare
costs related to brain diseases such as
multiple sclerosis has increased from €386
billion in 2004 to €798 billion in 2010
across 30 European countries, according to
the European Brain Council (EBC).
Aside from the drastic increase in
healthcare costs, Europe is also losing a
highly-educated group of young workers
as many lose their jobs shortly after being
diagnosed. This happens although employers
only need to make small adjustments in the
workplace to hold on to a young employee
with multiple sclerosis. Around 70% of
Europe’s 600,000 people with multiple
sclerosis are diagnosed with the disease in
their 20s and 30s.
Shoshana Pezaro, who was diagnosed
with multiple sclerosis at the age of 28,
though she had lived with the symptoms
of the disease for years, has a university
degree in theatre and film and landed a job
in television immediately after graduating.
As a production coordinator, she sometimes
worked two days without stopping though
she would lose the feeling in her arms
and would need help to get dressed in the
morning and be taken to work.
Photo: pinkypills / Shutterstock
Eventually, Pezaro decided it would be
better to become self-employed in Brighton,
England, and set up her own business with
13 employees teaching piano, singing,
dancing and drama, to control her working
hours.
However, Emma Rogan, who works
as a project coordinator at the European
Multiple Sclerosis Platform (EMSP) in
Ireland, said that people living with the
condition have different symptoms that
vary in type as well as severity.
This means that some might be able to
work full-time with only small adaptations
at work.
“Fatigue is a symptom for many people
with multiple sclerosis, me included,”
Rogan said in an interview. “However, a
planned rest period during the day means
I continue my work and complete tasks. To
facilitate this my employer last year put a
reclining chair in the building. For others
it’s about having their lunch hours extended
so they go home and take a rest,” she said.
Multiple sclerosis is a potentially
disabling disease, which strikes the white
matter of the brain and spinal cord and
affects the rest of the nervous system. It has
great consequences for society as more than
one million people are affected indirectly
through their role as carers and family
members, according to the EMSP.
Younger people between 20 and 40 are
the ones who are the most often diagnosed
with multiple sclerosis, and women are
diagnosed twice as often as men. Both
Pezaro and Rogan were diagnosed in their
20s.
Focus on SMEs and selfemployment
Pezaro cited the example of a friend
with multiple sclerosis who was able to keep
her job at a large energy company because
the firm had been “fantastically supportive”.
For example, the company has ensured
flexible working hours for her and has made
sure she could sit close to the toilet and a
window to prevent her from overheating.
“She doesn’t need physical adaptation,
but she knows that if she did need a large
screen that they understand her needs and
are willing to talk about it. She doesn’t even
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fear of losing her job. She feels like her work
is valued,” Pezaro stressed.
Rogan added that keeping an employee
with multiple sclerosis isn’t only good for
the person concerned.
“When word gets out that you are an
employer who takes such considerations, it’s
great for business and it opens up a whole
new market,” she said.
But while a large energy company in
Britain was able to keep an employee with
multiple sclerosis, Pezaro said that the real
issue in the EU is the lack of government
support for SMEs which employ around
80% of the EU’s workforce.
While the EU has also established
a youth unemployment scheme where
national governments can apply for
funding, it remains to be seen how much
money trickles down to young people with
disabilities.
“If one of the people working for me
had multiple sclerosis and was suddenly
off, I would have really struggled financially
to keep the business running. There’s
no financial support in place for small
businesses if someone is off,” Pezaro stated.
Self-employment is another way for
people with multiple sclerosis to get to do
what they are passionate about, according
to Pezaro. But had she been diagnosed with
the disease before she set up her business,
she wouldn’t have succeeded to get business
insurance, loans or overdraft.
“The banks would just have said ’no’,”
she said. “So I think to support people to
be able to work independently and set up
their own enterprises, we really need to
look at how that can be funded and where
the grants could come from so that people
could have equal opportunities.”
The question of quotas
While other disability groups have
called for quotas to force companies to hire
people with disabilities and to make sure
that job centres keep them as a priority,
Pezaro said that idea would make her
“fearful”.
“I could imagine that I could be forced
into a job that was not appropriate for me.
It would be demoralising and awful. A nonrecognition of my skills and talent. That’s
what I fear. On the other hand, I can see
MS expert:
Lawmakers
must put
disability
higher on the
agenda
Every single person in the EU
will have a friend, a relative,
a neighbour, an employer or
employee who will be affected
by a disability at some point
in their lifetime. Therefore, EU
politicians need to put disability
higher on the agenda, says
Emma Rogan.
how that could be positive in making people
make an effort with disabled people finding
employment. I would just be concerned that
it wouldn’t be appropriate employment,”
she emphasised.
Concerning quotas, Rogan referred to
the example of the number of women in
politics and the under-representation of half
the population.
“As long as there isn’t an equal
playing field, there needs to be quotas.
When it comes to people with disabilities
and quotas for employment, I think in
general terms they are useful. However,
there must be processes in place to follow
through. If someone with a disability has
specific experience, qualifications and
skills in one area but is offered a job which
is a complete mismatch no-one is going
to benefit,” the EMSP’s Irish project
coordinator stated.
EurActiv has asked several members of
the European Parliament who have dealt
with issues related to multiple sclerosis and
employment in the past, what more could
be done in the EU to keep young people
with multiple sclerosis employed in the EU.
They all declined to comment.
What are some of the things you
need to change as an employer if you
have someone with multiple sclerosis
working for you or if you are considering
hiring a person with multiple sclerosis?
Emma Rogan is project coordinator for
the European Multiple Sclerosis Platform
(EMSP) which represents 600,000 people
with multiple sclerosis in Europe. She spoke to
EurActiv’s Henriette Jacobsen.
People who are diagnosed with
multiple sclerosis have different symptoms
that vary in type as well as severity (physical
and cognitive). The fluctuating nature of
the condition can be a challenge but it
can be managed. Fatigue is a symptom for
many people with multiple sclerosis, me
included. However, a planned rest period
during the day means I continue my work
and complete tasks.
To facilitate this, my employer last
year, MS Ireland, put a reclining chair in the
building. For others it’s about having their
lunch hours extended so they go home and
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take a rest. Many businesses are providing
quiet spaces for employees to take time
out from their schedule and to regenerate.
It makes business sense to have wellrested, energetic employees.
What about the option of working
from home once in a while?
With modern technology, working
from home has become more of an option
for businesses. Where possible, flexibility
has the potential to affect a person’s
workday for the better. Innovation and
creativity applies to every aspect of life
and yet when it comes to someone having
a different need, for some reason it is not
considered. However, working from home
is an approach for many, particularly for
people with multiple sclerosis to manage
their work.
Where relevant, it makes sense to
apply the same innovation to the working
lives of people with disabilities. Restoring
confidence by adapting to circumstances
empowers people to rebuild and/or
maintain their work life for longer. People
don’t want charity, they want opportunity
to work.
Do you have the impression that it’s
difficult for people with multiple sclerosis
to negotiate these changes with their
employer?
It can be very difficult. Negotiations
are about working things out and bringing
about a win/win situation for all parties
involved. If there is a change in the person’s
circumstance, knowing the employer is
open to listen, to discuss options, will
make all the difference. Being diagnosed
with a chronic neurological condition
such as multiple sclerosis can have serious
implications for a person’s mental health
as they process the change in life. This can
be very difficult to deal with.
Difficulties arise when people
are working and then diagnosed with
multiple sclerosis. They may have to
hide their symptoms for fear of losing
their job. This has happened where the
employer jumps to a conclusion without
ever finding out how multiple sclerosis
is affecting their employee. Decisions are
then based on prejudice and are, quite
often, not lawful. Most people with
multiple sclerosis remain capable in terms
of work and most adaptations don’t cost
anything financially.
However, when employers and
employees talk through the changing
needs, it is then they can figure out a
solution that keeps the person with
multiple sclerosis employed and the
business retains a competent member of
staff. It’s a success on all fronts.
How should it be communicated to
an employer that maybe hiring someone
with a disability, for example multiple
sclerosis wouldn’t mean changing many
things in the workplace?
Awareness and information are
fundamental to understanding the needs
of people with disabilities. Support is
available from different multiple sclerosis
organisation in every country.
The EMSP is currently developing a
project, Believe and Achieve, to provide
young adults with multiple sclerosis with
the opportunity for internships with
partnering businesses and organisations.
EMSP will provide support and
information to ensure success for all
involved. There are thousands of young,
well-educated adults who have the passion
and capabilities to work; all they need is
the purpose, an opportunity to become
great employees. Their symptoms might
need some adaptations but with the right
opportunities and guidance, together you
make the most of their skills.
A business owner will give someone
the opportunity to get work, helping
them learn new skills and they give back
in the work they do. When word gets out
that you are an employer who takes such
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considerations, it’s great for business and
it opens up a whole new market.
Perhaps I won’t convince someone
who does not see the possibilities.
However, by giving people the chance to
show what they can do is life changing for
all involved. I never imagined that aged
27 I would be diagnosed with multiple
sclerosis nor need the support to get back
to my life and fulfilling my ambitions. It
was only when I saw an opportunity and
had the chance to make the most of my
education and skills, that I re-discovered
my potential.
When an organisation gives someone
an opportunity and adds to the diversity
and skill-set of the workplace, everyone
benefits. Diversity brings creativity and
a new perspective that enhances the
workplace. It’s about seeing the advantages
of holding on to a member of staff or
employing someone who is passionate and
capable.
There have been other disability
groups who have called for quotas for
companies or targets for job centres when
it comes to employment of people with
disabilities. What is your opinion on this?
When it comes to quotas I refer to
the example of the number of women in
politics and the under-representation of
half the population. As long as there isn’t
an equal playing field, there needs to be
quotas.
When it comes to people with
disabilities and quotas for employment,
I think in general terms they are useful.
However, there must be processes in
place to follow through. If someone
with a disability has specific experience,
qualifications and skills in one area but is
offered a job which is a complete mismatch
no-one is going to benefit. There has to
be something in the process that equips
the staff in job centres to follow through
a process with the person, it has to be a
conversation. It can’t just be “Here’s a
company with a position for a person
with a disability and here’s the person with
the disability.” Everything needs to be
discussed to ensure respect and dignity for
the person and there needs to be a match.
With the job centres, yes, I think targets
for employing people with disabilities are a
good idea, but the processes and evaluation
need to be there to match. People are
always saying to be that I don’t look sick
or disabled. Just because we have a label
for my chronic condition, doesn’t mean
that I’m going to fit in with someone’s
idea of what I should be doing. I remain
a woman with strong career ambitions;
multiple sclerosis doesn’t mean giving up
on my ambitions, just rethinking how I
can achieve them.
If you were an EU politician, let’s say a
member of the European Parliament, what
would be the first thing you would do or
change for people living with multiple
sclerosis in the EU?
What a wonderful ambition! The first
thing I would change would be to open
up the conversation and involve everyone.
We don’t talk openly about disability or
the discussions are limited to a certain
group of people with disabilities and a
certain number of people who focus on the
disability issues. This is a subject for every
person reading this.
Every single one of us in the EU will
have a friend, a relative, a neighbour, an
employer or employee who will be affected
by a disability. It is part of life yet we treat
it as though it was an exception. The only
exception is the old-fashioned attitudes
that are formed when people don’t have
information or are dismissive. When we
talk about chronic illness and disability
people living with the conditions need to
be at every stage.
It absolutely needs to be higher on the
agenda. More than one in four people will
be affected by a disability in their lifetime.
We have millions of people in the EU with
neurological conditions such as multiple
sclerosis, Alzheimer’s and Parkinson’s
disease and the numbers are growing. The
medical expenses and our pharmaceutical
costs are getting higher. What is the one
thing we all have that makes us capable
taking part in this process? Our brains.
Yet, we still don’t place enough on the
importance of taking care of our brain, the
neurological side of our life and have to be
jolted into reacting.
But one thing I love about being
part of the EU is the idea that we can get
everyone together and we can talk, discuss,
plan, be creative and innovative and bring
about social change.
At the moment, many policies are also
short-term, especially right now when
everyone is afraid of taking risks. What
impact does this have?
I think it’s always like that. If you are an
elected representative then you have people
who have voted for you and you are going
to make sure that you keep them happy.
This is of course, how the system works.
But in the EU Parliament, the horizon
is bigger and the possibilities endless. I
think the idea of the EU community is to
take the local issues to the international
level, collaborate with others working on
the same issues and implement changes
together to benefit the whole of the EU
population.
There are all these wonderful strategies
and targets such as Europe 2020. By taking
a reasoned approach it is possible that
we will have a sustainable and inclusive
economy and community. While we might
have different cultures, most people want
to work, to have family and friends, to be
safe, to have their voices heard and to live a
life of health, wealth and happiness. Much
of these are an adult’s responsibility but
it is the policy and decision makers who
can ensure the right environment for their
people to have these outcomes.
The European Parliament elections
are coming up in May. Thinking in a cynical
way, could it be about somehow letting
politicians know that there are a huge
number of voters with disabilities that
they can appeal to, and letting the people
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with disabilities know that they need to
vote because they will be heard?
Absolutely, they will be heard. If you’re
going to ignore a large percentage of the
population by only including them when
you want their vote, people are going to
respond in the same way and ignore MEPs
at election time. It’s part of democracy to
listen to your voters, but what’s happening
is that democracy seems to only matter
when a politician wants a vote.
For me, it’s not just about politicians
announcing and deciding. When people
with expert experience, people who live
with conditions such as multiple sclerosis
are involved at every level in working
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out policy, the results will be relevant
and more sustainable. We need people
with disabilities to speak out and take
part and we need the others at the table
to make room. This is not only possible,
it is necessary for the sustainability of
the Union. It is this that will make the
difference to all of us, whether we’re living
with a disability or not.
Data shows
treatment
inequalities
for EU’s
multiple
sclerosis
patients
Access to treatment and services
varies remarkably for EU citizens
diagnosed with multiple sclerosis,
depending on which country they
live in, according to a survey by
the European Multiple Sclerosis
Platform (EMSP).
The MS Barometer 2011, which
has measured and compared wellbeing
and quality of life for people living
with multiple sclerosis in 33 European
countries, including 26 EU member states,
shows huge disparities in terms of access to
treatment, therapies and employment.
While Germany overall came on top as
the best country for people with multiple
sclerosis in the EU, scoring 207 points,
ahead of Sweden (184 points) and Austria
(178), Bulgaria scored the fewest points (62
points), followed by Poland and Lithuania
with 87 and 88 points, respectively.
Maggie Alexander, CEO of the EMSP,
told EurActiv that the impact of having
a condition such as multiple sclerosis is
much more severe in countries that fail to
Photo: Adam Gregor / Shutterstock
provide the optimal treatment and services
to help people maintain control of their
disease, including remaining economically
independent and fully participate in
society.
“The EMSP will continue to drive
forward effective collaborations with EU
institutions and all those that share our
commitment to escalate progress in the
vital areas of research, healthcare and
employment,” Alexander said.
“This will help to reduce the health
inequalities that are faced by far too many
of the nine million people in Europe
living with neurodegenerative conditions,”
EMSP’s CEO continued.
Multiple sclerosis is a potentially
disabling disease. It strikes the white matter
of the brain and spinal cord and affects
the rest of the nervous system. According
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to the EMSP, multiple sclerosis has great
consequences for society as more than
one million people in Europe are affected
indirectly through their role as carers and
family members.
Younger people between 20 and
40 are the ones who are the most often
diagnosed with multiple sclerosis. Women
are diagnosed twice as often as men.
Strong protection
More than 120,000 people with
multiple sclerosis live in Germany. This
is more than in most other European
countries. The EMSP said that Germany,
with its long tradition of universal
healthcare, provides strong protection for
all disabled people.
When it comes to multiple sclerosis,
the treatment in Germany is carried out
by inter-disciplinary teams. The full cost of
disease-modifying drugs is reimbursed by
government without limits on duration of
treatment and the treatment of symptoms
is also fully covered. People also have
unlimited access to rehabilitation.
Another positive fact about Germany
is that good access to new medication and
that specialised palliative care are offered
while the country also scores high on
research.
Germany also scores best in
employment and job retention for people
with multiple sclerosis, the barometer
confirmed. This is due to protective
legislation and flexible working conditions.
32% of people with MS are employed
full time and 13% part time. An early
retirement pension fund also exists.
Restricted access to care
At the same time, an EU country with
low government spending on healthcare,
like Poland, provides poorer treatment
and quality of life for people with multiple
sclerosis.
Poland has a very high ratio of people
with multiple sclerosis, 120 in 100,000
people affected. Around 500 people are
newly diagnosed each year. However, access
to disease-modifying treatment provided
is restricted. For example, after five years,
access is transferred to the next person on
the waiting list.
And though access to therapy for
treating symptoms is relatively high,
state reimbursement is modest with less
than one-third of people having access to
rehabilitation services.
Concerning employment, Poland
fairs well due to strong laws against
discrimination in the workplace. The
country also scores well on empowerment
of people with multiple sclerosis.
Lacking EU response
In September 2012, the European
Parliament passed a written declaration
initiated by the Romanian MEP Petru
Luhan from the European People’s Party
(EPP) on tackling multiple sclerosis in the
EU, endorsed by more than 400 MEPs,
calling for the European Commission and
member states to enhance equal access to
quality care.
But this commitment was not followed
up with any concrete measures to reduce
the inequalities for people with multiple
sclerosis across the EU.
The EMSP said that the EU should
live up to its declaration by addressing
four major problems. First of all, the EU
needs a closer scientific collaboration and
comparative research on multiple sclerosis.
Secondly, there should be equal access
to treatment and flexible employment
policies for people with chronic
neurological disorders such as multiple
sclerosis.
Thirdly, there should be equal access to
quality care, the EMSP said, for example
by using certified educational training
tools and lastly, collection of patient data
at national level is encouraged in order to
compare best practices.
EurActiv has asked Luhan as well as
other MEPs, who have previously been
involved with issues related to multiple
sclerosis, for an interview. Unfortunately,
they all declined.
Neurologist:
‘The brain
is running
all other
illnesses
and must be
preserved
with special
care’
More research on the brain could
help tackle diseases of all sorts but
there shouldn’t be a funding race
between brain conditions and other
diseases, says Mary Baker.
Dr Mary Baker is the President of the
European Brain Council (EBC). She spoke
to EurActiv Spain’s Fernando Heller at the
conference ‘Understanding the brain: Where
are we in 2014?’ in Barcelona, Spain.
You said during the conference that you
don’t want there to be a race or competition
between
brain
diseases
and
cancer,
cardiovascular disease and diabetes. Do you
feel there is a “competition” around diseases?
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Health is a very competitive market.
There are so many patient organisations,
so many organisations in general....
and all speaking with passion! What we
are trying to do in the European Brain
Council space is to let them all speak with
one voice.
And I really want to make it very
clear: I don’t want to see brain dominating
over cancer or diabetes. The difference
about the brain is that it is running all
other illnesses and it must be preserved
with special care.
What can -and should- politicians do
at EU and national level?
They need to do something because
the cost is running away it’s very high
for the European economy. And I put it
very cruelly: Cancer patients are usually
cured... or they die. Brain patients are
continuously deteriorating. So the social
costs can’t be sustained. How can we
do things better? Perhaps with better
management and early diagnosis.
Do pharmaceutical companies invest
enough in brain research and multiple
Photo: Tyler Olson / Shutterstock
sclerosis?
I think for big companies, multiple
sclerosis is relevant, but it’s much more
difficult to deal with. I was told not
long ago by a representative of a big
pharmaceutical company: “You know
Mary, in cancer we can take a tumor
into laboratory look at it, cut it out and
understand it. But we can’t look in the
brain until someone is dead.”
The brain Is not as easy to understand.
And we also have other problems: The
brain is very affected by the environment.
It’s such an important organ to try to keep
going because that’s highly cost-effective
for yourself, your family and your health
system.
A combination of public and private
sector resources could be the right
answer?
Certainly, a private-public combination could be one way to go. I think they
(politicians at EU level) need to support
research on the brain, more than they do
because, frankly, it will be the brain that
will get us out of the present troubles. It
won’t be the kidney or the liver. We really
need to invest in this. If we don’t do it, it’s
going to really hurt GDP in the whole of
Europe.
You
put
the
emphasis
on
the
economic impact of multiple sclerosis
and brain diseases... What about the
patients?
Of course, this is about distress, of
course both for patients, to families, but
it’s also a very big economic question.
There is an economic formula to explain
this: It takes six tax-paying working people
to sustain one elderly pensioner and the
birth rate is falling all across Europe!
Is this also about raising awareness
among politicians?
The message we have for the European
Commission is that we need more research
to try to have better understanding of the
challenges, but it’s also the society that
plays a role in prevention. What can we
do to improve our own health? We should
do more, for instance, to prevent stroke,
as this consumes an enormous amount of
money.
Certainly, we could do much more on
alcohol and tobacco prevention. Lifestyle
is still important for brain diseases. And,
don’t forget, also for the taxpayer’s money.
10
Public-private
partnerships
point way
forward
for brain
research
Pharmaceutical
companies
hesitate before investing in
brain research, as it is seen as
an overly complex area, but a
European Commission initiative
is a step in the right direction,
according to the European Brain
Council (EBC).
The direct cost of healthcare in
Europe related to brain diseases has soared
from €386 billion in 2004 to to €798
billion in 2010, according to data from
30 European countries, highlighting the
need for research in that area.
But as the brain is a difficult organ to
deal with for researchers, pharmaceutical
companies hesitate before making the
investment, especially during times of
austerity.
This is where public funding can
make a difference. A public-private
partnership between the European
Commission
and
the
European
Federation of Pharmaceutical Industries
and Associations (EFPIA) could provide
a way forward. The programme,
called the the Innovative Medicines
Initiative (IMI), aims at at speeding
up the development of better and safer
medicines.
The IMI is strongly endorsed by
the European Brain Council’s president,
Mary Baker.
“Certainly,
a
private-public
combination could be one way to go,”
Baker told EurActiv in an interview. “I
think they [politicians at EU level] need
to support research on the brain, more
than they do because, frankly, it will
be the brain that will get us out of the
present troubles. It won’t be the kidney
or the liver. We really need to invest in
this. If we don’t do it, it’s going to really
hurt GDP in the whole of Europe,” she
said.
The first IMI, which took place
between
2007-2013,
funded
40
projects and developed new therapies
for patients while creating nearly 1,500
jobs for a budget of €2 billion, with
half of the funding coming from the
Commission and the other half from the
pharmaceuticals industry.
The second initiative, spanning the
period 2014-2024, has seen its budget
rise to approximately €3 billion. It will
focus on the development of treatments
that contribute to lifelong health and
well-being, which are expected to
gain in importance due to the aging
population and rising levels of chronic
and degenerative diseases.
At the same time, the Commission
has launched the Future and Emerging
Technologies (FET) initiative which
includes the Human Brain Project.
This project aims to contribute to
neuroscience, medicine and future
technology via modern information
technologies, based on the principle that
“understanding the human brain is one
of the greatest challenges facing 21st
century science”.
But while the EU is making the
right steps in terms of treatment, Baker
said that policies also need to focus on
prevention as the brain is an organ which
is highly affected by the environment.
“What can we do to improve our
own health?,” Baker asked. “We should
do more, for instance, to prevent stroke,
as this consumes an enormous amount
of money. Certainly, we could do much
more on alcohol and tobacco prevention.
Lifestyle is still important for brain
diseases. And, don’t forget, also for the
taxpayer’s money,” the EBC president
stated.
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1
17 - 21 février 2014 | ÉDITION SPÉCIALE | LE CERVEAU ET LA SCLÉROSE EN PLAQUES | EurActiv
ÉDITION SPÉCIALE | 17 - 21 février 2014
Avec le soutien de
LE CERVEAU ET LA SCLÉROSE EN PLAQUES
Table des matières
Les chercheurs veulent mieux comprendre le cerveau humain.......................................p.1
Le traitement des personnes atteintes de la sclérose en plaques varie en Europe.....p.8
De petites adaptations du lieu de travail permettent le recrutement
Mary Baker, neurologue : « Le cerveau traite toutes les autres maladies
de personnes atteintes de sclérose en plaques....................................................................p.3
et doit faire l’objet d’une attention particulière. »...............................................................p.9
Emma Rogan, spécialiste de la sclérose en plaques :
Les partenariats public-privés sont l’avenir de la recherche en neurosciences......... p.11
« Les législateurs doivent placer le handicap au cœur de leur programme »................p.5
Les
chercheurs
veulent
mieux
comprendre
le cerveau
humain
Une meilleure compréhension du
cerveau humain permettrait de
trouver de nouveaux traitements
et à terme de prévenir certaines
maladies comme la sclérose en
plaques, la maladie de Parkinson
ou d’Alzheimer, révèle le Conseil
européen du cerveau.
Les neurosciences entrent dans une
nouvelle ère particulièrement stimulante,
mais semée d’embûches.
« Nous avons déjà identifié de
nombreuses lacunes en ce qui concerne
les traitements des maladies cérébrales », a
déclaré Gordon Francis, directeur de l’unité
de NeuroInflammation Clinical Science
au sein de la NeuroScience Franchise du
laboratoire pharmaceutique Novartis.
Le 14 février, Gordon Francis a organisé
une conférence à Barcelone sur les questions
cérébrales. Il a plaidé en faveur « d’une feuille
de route politique consacrée au cerveau ».
La conférence « Understanding the brain’ :
Where are we in 2014 ? » portait sur l’état
actuel de la recherche en neurosciences.
Les scientifiques sont confrontés à
plusieurs défis, dont la question des lésions
cérébrales qui apparaissent de manière
précoce dans les cas de la sclérose en plaques
et celle de la variation du volume cérébrale,
explique Frederik Barkhof, professeur
en neuroradiologie au centre médical de
l’Université libre d’Amsterdam.
Le cas de la sclérose en plaques
Selon les données de la Plateforme
européenne sur la sclérose en plaques
(EMSP), au moins 600 000 personnes sont
atteintes de la sclérose en plaques en Europe.
Il s’agit d’une maladie auto-immune du
système nerveux central.
Cette maladie invalidante ne fait pas
que s’attaquer à la substance blanche (la
myéline) du cerveau, à la moelle épinière
et au reste du système nerveux. Elle a
également des conséquences profondes sur
les sociétés. En effet, plus d’un million de
personnes sont touchées indirectement par
cette maladie, comme les aides-soignants et
les membres de la famille du patient, d’après
l’EMSP.
Néanmoins, malgré l’ampleur de
la maladie, la connaissance relative au
Suite à la page 2
2
Suite de la page 1
fonctionnement du cerveau reste très limitée.
Selon les chercheurs, mieux comprendre la
complexité du cerveau permettrait de poser
les fondements nécessaires pour trouver
de nouveaux traitements, des remèdes. Un
jour, cela permettrait aussi de prévenir les
maladies cérébrales, telles que la sclérose en
plaques, Parkinson ou encore Alzheimer.
« Je ne veux pas voir la recherche en
neurosciences prendre le dessus sur celles
en cancérologie ou diabétologie, » a assuré à
EurActiv Mary Baker, présidente du Conseil
européen du cerveau.
« Le cerveau traite toutes les autres
maladies et doit faire l’objet d’une attention
particulière, » a-t-elle poursuivi.
Une maladie telle que la sclérose en
plaques a de graves répercussions sur la
qualité de vie des patients tout comme de
leur famille. Par exemple, moins de 50 % des
personnes atteintes de la sclérose en plaques
seront encore employées dix ans après le
diagnostic de leur maladie. Environ un
tiers des personnes qui sont touchées par la
maladie se retrouvent en fauteuil roulant au
bout de vingt ans, selon les données publiées
par la Multiple Sclerosis Foundation.
La présidente a aussi souligné qu’il
était nécessaire de mobiliser les acteurs clés,
dont la DG recherche de la Commission
européenne, sur la nécessité d’innover (en
développant de nouveaux traitements),
mais aussi sur les conséquences sociales de la
sclérose en plaques.
Le coût économique et social des
maladies cérébrales
Selon le Conseil européen du cerveau
(CEC) qui a mené des études parmi 30 pays
européens, les coûts directs de santé liés aux
maladies cérébrales sont passés de 386 à 798
milliards d’euros entre 2004 et 2010.
D’après Mary Baker, ces chiffres
montrent que plus d’argent est dépensé
dans les maladies cérébrales que dans le
traitement des cancers et les maladies
cardiovasculaires.
Le CEC veut mettre l’accent sur le
coût engendré par les maladies cérébrales,
notamment la sclérose en plaques. Près de
2,5 millions de personnes sont touchées par
cette maladie à travers le monde. Il s’agit en
règle générale de jeunes entre 20 et 40 ans.
Les femmes sont trois fois plus atteintes que
les hommes.
Rien qu’au Royaume-Uni, le coût direct
lié aux maladies cérébrales est estimé à 37
% du budget total de la santé. Mary Baker
considère qu’il s’agit d’un coût considérable
qui ne peut durer indéfiniment.
Outre le coût de la sclérose en plaques
pour la société, la maladie peut avoir des
conséquences désastreuses sur la vie d’un
jeune adulte qui entame sa carrière et qui
échafaude des plans pour son avenir. C’est
également durant cette période que les
jeunes adultes poursuivent généralement
une formation dans le supérieur, nouent de
nouvelles relations ou songent à fonder une
famille.
Ces jeunes sont « les cerveaux de
l’avenir », a confié Mary Baker à EurActiv.
Plus de recherche en neurosciences
Le CEC plaide pour un financement
plus élevé et plus efficace de la recherche
en neurosciences, par exemple, par la
combinaison de sources de financements
publics et privés. Le CEC travaille en ce
moment même avec la DG Recherche de la
Commission européenne et avec l’Initiative
en matière de médicaments innovants
(IMI). Objectif : lancer l’un des projets
européens les plus ambitieux en matière de
partenariat public-privé en vue d’accélérer
le développement de traitements plus
performants. Le second projet, IMI2, est
doté d’un budget de 3,45 milliards d’euros.
« L’intérêt porté aux maladies cérébrales
reste relativement limité, lorsque vous le
comparez à l’attention portée à la recherche
sur le cancer ou sur le diabète, » a indiqué
Alan Thompson à EurActiv, président de
l’International Progressive Ms Alliance. Selon
lui, en vue de sensibiliser les populations à
cette maladie, il est nécessaire de montrer
clairement les conséquences d’une maladie
telle que la sclérose en plaques sur la vie d’un
jeune d’une vingtaine d’années. L’impact est
énorme, » selon le président.
« Le
problème
avec
l’industrie
pharmaceutique, c’est que les gens pensent
qu’elle cherche juste à vendre toujours
plus de médicaments », a-t-il affirmé en
ajoutant qu’une approche alliant profit pour
l’industrie pharmaceutique et recherches
scientifiques devrait être plus appropriée.
Selon une étude menée dans 124
pays par the Atlas of Multiple Sclerosis,
l’accès aux traitements (médicaments
modificateurs de la maladie - DMT-, ou
traitements symptomatiques) est très limité
parmi les pays à faible ou moyen revenu.
Seulement 40 % des patients des pays en
développement atteints de la sclérose en
plaques ont accès à ces traitements, contre
90 % parmi les pays à haut revenu.
« Malheureusement, les inégalités
persistent, » a conclu Alan Thompson.
EurActiv | LE CERVEAU ET LA SCLÉROSE EN PLAQUES | ÉDITION SPÉCIALE | 17 - 21 février 2014
3
De petites
adaptations
du lieu
de travail
permettent le
recrutement
de personnes
atteintes de
sclérose en
plaques
Alors que nombre de personnes
atteintes de la sclérose en plaques
sont hautement qualifiées, plus de
la moitié risquent de perdre leur
emploi, une fois le diagnostic posé.
De simples aménagements de leurs
conditions de travail suffiraient
pourtant à préserver leur emploi.
Les maladies cérébrales représentent
un coût des soins de santé en constante
augmentation. Selon une étude menée
par le Conseil européen du cerveau
(CEC), il est passé de 386 à 798 milliards
d’euros entre 2004 et 2010.
Outre le coût croissant de ces maladies
sur les sécurités sociales, l’Europe
perd également de jeunes travailleurs
hautement qualifiés, car beaucoup de
jeunes perdent leur emploi rapidement à
la suite de l’annonce de leur diagnostic.
Cette situation se produit alors que les
employeurs doivent seulement faire de
petits ajustements sur le lieu de travail
pour garder la jeune recrue atteint d’une
maladie cérébrale, telle que la sclérose en
plaques. En Europe, à peu près 70 % des
600 000 patients atteints de la sclérose
en plaques sont diagnostiqués entre la
vingtaine et la trentaine.
Shoshana Pezaro a, par exemple,
été diagnostiquée avec une sclérose en
plaques à l’âge de 28 ans. Bien qu’elle a
vécu avec les symptômes de la maladie
pendant des années, elle a obtenu un
diplôme universitaire en théâtre et en
cinématographie et a trouvé un emploi
dans la télévision immédiatement après
l’obtention de son diplôme. En tant que
coordinatrice de production, elle travaille
parfois pendant deux jours non-stop, et
ce, même si elle perd le sens du toucher
au niveau de ses membres supérieurs. Elle
a également besoin d’aide pour s’habiller
le matin et doit être conduite sur son lieu
de son travail.
Au bout d’un moment, Shoshana a
décidé de s’établir comme indépendante
à Brighton, en Angleterre. Elle a lancé sa
propre affaire, afin d’avoir une meilleure
emprise sur son temps de travail. Elle
emploie actuellement 13 autres salariés
qui donnent des cours de piano, de
chant, de danse et d’art dramatique.
Cependant,
Emma
Rogan,
coordinatrice de projet au sein de la
Plateforme européenne sur la sclérose
en plaques (EMSP) en Irlande, tient à
souligner que les types de symptôme et
leur degré de gravité varient énormément
d’un patient à l’autre.
Ainsi, certains peuvent se permettre
de travailler à temps plein sans nécessiter
de grands changements à leurs habitudes
de travail.
« La fatigue est un symptôme pour
nombre de patients vivant avec la
sclérose en plaques, moi y compris, » a
déclaré Emma Rogan lors d’un entretien.
Suite à la page 4
4
Suite de la page 3
« Néanmoins, planifier des périodes
de repos dans la journée me permet de
continuer à travailler et à remplir mes
tâches. En vue d’y arriver au mieux,
mon employeur a mis à ma disposition
un fauteuil inclinable à l’intérieur du
bâtiment. Pour d’autres, il peut s’agir
d’un allongement du temps de la pause
déjeuner, afin qu’ils puissent aller à la
maison et se reposer, » a-t-elle expliqué.
La sclérose en plaques est une
maladie qui peut être handicapante. Elle
touche la substance blanche (myéline) du
cerveau et la moelle épinière, ainsi que le
reste du système nerveux. Cette maladie
a des conséquences considérables sur nos
sociétés. Plus d’un million de personnes
sont frappées indirectement par cette
maladie, parmi lesquelles les aidessoignants ou encore les membres de la
famille du patient, selon l’EMSP.
Il s’agit en règle générale de jeunes
gens entre 20 et 40 ans. Les femmes sont
trois fois plus touchées que les hommes.
Shoshana Pezaro et Emma Rogan ont été
toutes les deux diagnostiquées durant
leur vingtaine.
Gros plan sur les PME et les
indépendants
Shoshana Pezaro a donné l’exemple
d’un ami atteint de la sclérose en plaques
qui a pu garder son emploi au sein d’une
grande entreprise énergétique, grâce à
l’attitude bienveillante de la société.
Par exemple, la société lui a donné la
possibilité d’avoir des horaires flexibles
et a fait en sorte qu’elle ne soit pas loin
des toilettes d’une part, et de la fenêtre
d’autre part, afin qu’elle n’ait pas trop
chaud.
« Elle n’a besoin d’aucune adaptation
matérielle [de son lieu de travail], mais
elle sait que, si elle devait avoir besoin
d’un grand écran, ils prendraient en
compte ses besoins et seraient disposés à
en discuter. Elle ne craint même pas de
perdre son emploi. Elle a l’impression
que son travail est valorisé, » indique
Shoshana Pezaro.
Emma Rogan ajoute que garder un
employé qui a la sclérose en plaques ne
se limite pas à une bonne action pour la
personne atteinte.
« Quand le bruit court que vous
êtes un employé qui prend ces aspects
en considération, c’est très bon pour les
affaires et ça permet d’ouvrir un tout
nouveau marché, » assure-t-elle.
Mais alors qu’une grande entreprise
énergétique britannique a la capacité de
garder un employé atteint de sclérose
en plaques, Shoshana Pezaro affirme
que le vrai problème au sein de l’UE
est le manque de soutien du côté des
gouvernements auprès des petites et
moyennes entreprises (PME). Elles
emploient pourtant environ 80 % de la
main-d’œuvre au sein de l’UE.
Alors que l’UE a établi une stratégie
pour l’emploi des jeunes, qui permet
aux États membres de lever des fonds, il
reste à savoir à combien s’élèvera la part
consacrée aux jeunes handicapés.
« Si l’une des personnes qui travaillent
pour moi est atteinte de la sclérose en
plaques et est subitement absente, j’aurais
alors à faire face à de sérieuses difficultés
financières pour continuer à maintenir
l’entreprise à flots. Il n’y a aucune aide
en place pour les petites entreprises, si
une personne tombe malade, » déplore
Shoshana Pezaro.
Les
professions
indépendantes
sont une autre manière pour les gens
atteints de sclérose en plaques de
pouvoir travailler dans le domaine qui
les passionne, selon elle. Mais si elle
avait été diagnostiquée avant d’avoir
lancé son entreprise, elle n’aurait pas pu
obtenir l’assurance commerciale et les
prêts ainsi que se permettre d’avoir des
découverts.
« Les banques auraient simplement
dit non, » selon elle. « Pour soutenir les
individus capables de travailler sous le
statut d’indépendant et de lancer leur
propre entreprise, nous devons vraiment
examiner les moyens de financement de
tels projets et où de telles aides pourraient
être trouvées, afin que les gens puissent
jouir d’un traitement équitable. »
La question des quotas
Alors que les autres groupes de
personnes handicapées ont réclamé la
mise en place de quotas afin d’obliger
les sociétés à les embaucher et afin
de s’assurer que les centres pour la
recherche d’emploi fassent de ce principe
une priorité, la mise en place d’un tel
système inquiète Shoshana Pezaro.
« Imaginons, je pourrais être
obligée à accorder un emploi qui ne me
conviendrait pas. Ce serait démoralisant
et terrible. [Ce serait] le reniement de
mes compétences et de mon talent.
C’est ce dont j’ai peur. D’un autre côté,
je peux voir comment [ce système de
discrimination positive] pourrait avoir
des effets bénéfiques en contraignant les
gens à aider les personnes handicapées
à trouver un emploi. Je serais juste
inquiète que ce ne soit pas pour des
emplois [qui leur seraient] adaptés, »
souligne-t-elle.
Sur la question des quotas, Emma
Rogan donne l’exemple de la sousreprésentation des femmes dans la
politique, alors qu’elles représentent la
moitié de la population.
« Aussi longtemps qu’un traitement
équitable n’est pas de mise, il est
nécessaire d’imposer des quotas. Quand
il s’agit de personnes handicapées
et de quotas pour l’emploi, je pense
que, en règle générale, ils peuvent être
utiles. Cependant, il doit y avoir des
dispositifs mis en place pour le suivi.
Si une personne handicapée possède
une expérience, des qualifications et des
compétences dans un domaine précis,
mais qu’elle se voit offrir un emploi
qui n’a rien à voir, ce système ne sera
bénéfique pour personne, » prévientelle.
EurActiv a interrogé plusieurs
eurodéputés du Parlement européen,
qui ont abordé à la question de la
sclérose en plaques et de l’emploi, en
vue de déterminer ce que l’UE pourrait
faire afin d’assurer un emploi pour les
jeunes atteints de cette maladie. Aucun
d’eux n’a souhaité répondre.
Emma Rogan,
spécialiste
de la sclérose
en plaques :
« Les
législateurs
doivent
placer le
handicap au
cœur de leur
programme »
Chaque citoyen européen aura un
ami, un membre de la famille, un
voisin, un employeur ou un employé
qui sera atteint d’un handicap.
C’est pour cela que les législateurs
européens doivent s’emparer de
la question des handicaps, selon
Emma Rogan.
environ 600 000 personnes atteintes de la
sclérose en plaques en Europe. Elle s’est confiée
à Henriette Jacobsen d’EurActiv.
Quels sont les éléments que vous devez
changer en tant qu’employeur si vous avez
un travailleur atteint de la sclérose en
plaques ou si vous souhaitez embaucher
aux personnes atteintes d’un handicap.
Restaurer la confiance en s’adaptant aux
nouvelles conditions liées à la maladie
permet à ces personnes de reconstruire et/
ou de maintenir leur vie professionnelle
pour une plus longue période. Les gens
ne veulent pas de charité, ils veulent avoir
l’opportunité de travailler.
une personne atteinte de cette maladie ?
Avez-vous
Les personnes atteintes de la sclérose en
plaques présentent des symptômes différents
dont les formes et le degré de gravité varient,
que ce soit du point de vue physique
ou cognitif. La nature fluctuante de la
maladie peut représenter un véritable défi,
mais peut être maîtrisée. La fatigue est un
symptôme pour nombre de patients vivant
avec la sclérose en plaques, moi y compris.
Néanmoins, planifier des périodes de repos
dans la journée me permet de continuer à
travailler et à remplir mes tâches.
En vue d’y arriver au mieux, mon
employeur a mis à ma disposition un fauteuil
inclinable à l’intérieur du bâtiment. Pour
d’autres, il peut s’agir d’un allongement
du temps de la pause déjeuner, afin qu’ils
puissent aller à la maison et se reposer. Bon
nombre d’entreprises fournissent des espaces
calmes afin que les employés puissent faire
une pause et se reposer. Ceci permet d’avoir
des employés reposés et dynamiques.
Que pensez-vous de la possibilité de
travailler à domicile de temps à autre ?
Emma Rogan est coordinatrice de projets
au sein de la Plateforme européenne sur la
sclérose en plaques (EMSP), qui représente
5
Avec la technologie actuelle, travailler
à domicile est devenu de plus en plus une
réelle possibilité pour les entreprises. Le cas
échéant, la flexibilité permet d’améliorer
la journée de travail de la personne.
L’innovation et la créativité touchent tous
les aspects de la vie et cependant, quand il
s’agit de quelqu’un aux besoins différents, ses
demandes ne sont pas prises en considération
pour des raisons inconnues. Cependant,
travailler à domicile est un système adopté
par beaucoup, notamment les personnes
atteintes de sclérose en plaques, afin qu’elles
puissent continuer à gérer leur travail.
Quand cela s’avère pertinent, il est
logique d’appliquer les mêmes innovations
l’impression
que
les
personnes atteintes de la sclérose en
plaques ont des difficultés à négocier ces
adaptations avec leur employeur ?
Ça peut s’avérer très difficile. Les
négociations visent à apporter des solutions
et à aboutir à une situation bénéfique
pour toutes les parties concernées. Si un
bouleversement surgit dans la vie d’une
personne, le fait de savoir que l’employeur
est ouvert à la discussion, est disposé à
évoquer des options, fait toute la différence.
Avoir une maladie neurologique chronique,
telle que la sclérose en plaques, peut avoir
des conséquences graves pour la santé
mentale de la personne atteinte, puisque
la maladie provoque littéralement un
bouleversement du mode de vie. La gestion
d’une telle situation peut être très difficile.
Les difficultés apparaissent quand les
gens actifs se font diagnostiquer une sclérose
en plaques. Certains seront peut-être même
poussés à cacher leurs symptômes de peur
de perdre leur emploi. C’est ce qui arrive
quand un employeur prend une décision à
la hâte sans même chercher à comprendre
dans quelle mesure la sclérose en plaques
affecte la vie de leur employé. Les décisions
prises sont alors fondées sur des préjugées
et, assez souvent, ne sont pas légales. La
plupart des personnes atteintes de la sclérose
en plaques peuvent continuer à travailler
et la plupart des adaptations nécessaires ne
coûtent rien d’un point de vue financier.
Cependant, c’est quand les employeurs
et les employés abordent ensemble les
changements nécessaires, qu’ils peuvent
trouver une solution qui permet, d’une part,
de garder la personne atteinte de la sclérose
en plaques à son poste et, d’autre part, de
Suite à la page 6
6
Suite de la page 5
garder une personne compétente au sein du
personnel de l’entreprise. C’est une réussite
sur tous les plans.
Comment faire comprendre à un
employeur qu’une personne touchée par
un handicap, tel que la sclérose en plaques,
ne l’obligera pas à mener de grands
changements sur le lieu de travail ?
La sensibilisation et l’information
sont deux points fondamentaux en vue
de comprendre les besoins des personnes
handicapées. Dans chaque pays, des
organisations spécialisées sur la question de
la sclérose en plaques peuvent apporter du
soutien.
La Plateforme européenne sur la
sclérose en plaques (EMSP) est en train de
développer un projet, « Believe and Achieve
», qui vise à fournir aux jeunes adultes atteints
de sclérose en plaques des opportunités
de stage grâce à des partenariats avec des
entreprises ou des organisations. L’EMSP
apportera le soutien et les informations
nécessaires en vue d’assurer la réussite du
projet pour tous les participants. Il existe des
milliers de jeunes adultes avec une bonne
formation, qui ont la volonté et le potentiel
de travailler ; tout ce dont ils ont besoin
c’est la possibilité de devenir d’excellents
employés. Leurs symptômes pourraient
nécessiter quelques adaptations. Mais, avec
à la fois des conditions adéquates et des
conseils avisés, vous pouvez tirer le meilleur
de leurs compétences.
Un entrepreneur donnera la possibilité
à quelqu’un d’obtenir un emploi, de l’aider
à acquérir de nouvelles compétences et ainsi
de lui permettre de s’insérer de nouveau
dans le domaine professionnel. Quand le
bruit court que vous êtes un employé qui
prend en considération de tels aspects,
c’est très bon pour les affaires et ça permet
d’ouvrir de nouveaux marchés.
Certes, il se peut que je ne sois pas en
mesure de convaincre quelqu’un qui ne
perçoit pas ce potentiel. Néanmoins, en
donnant aux gens la chance de montrer ce
dont ils sont capables, c’est un changement
de vie pour toutes les parties concernées.
Je n’aurais jamais imaginé qu’à l’âge de 27
ans, l’on me diagnostiquerait une sclérose
en plaques, et que j’aurais besoin d’aide
afin de pouvoir me réapproprier ma vie et
de réaliser mes ambitions. C’était seulement
quand j’ai vu une occasion et eu la chance
de tirer le meilleur de ma formation et de
mes compétences que j’ai redécouvert mon
potentiel.
Quand une organisation donne à
quelqu’un une ouverture professionnelle et
apporte de la diversité et des compétences
en son sein, tout le monde en profite. La
diversité apporte de la créativité et de
nouvelles perspectives qui améliorent le
lieu de travail. Toute la question est de
percevoir les avantages que représente le
maintien d’un membre du personnel ou le
recrutement d’un nouvel employé passionné
et compétent.
D’autres
groupes
de
poste pour une personne handicapée et, là,
on a une personne handicapée. » Tous les
éléments doivent être discutés afin d’assurer
le respect et la dignité de la personne. Il faut
que l’offre corresponde à la demande.
Dans le cas des centres d’emploi, oui,
je pense que des objectifs en vue d’employer
des personnes handicapées sont une bonne
idée, mais les procédures et les évaluations
doivent être adaptées. Les gens disent
toujours que je ne semble ni malade ni
handicapée. Ce n’est pas parce que ma
maladie chronique porte un nom que je
vais correspondre aux idées que les autres
veulent m’imposer. Je reste une femme avec
de grandes ambitions professionnelles ; la
sclérose en plaques ne signifie pas que je
dois faire une croix sur mes ambitions, mais
simplement que je dois réfléchir de nouveau
sur les moyens pour les atteindre.
personnes
Si vous étiez une personnalité politique
handicapées ont demandé l’introduction
de l’UE, disons une eurodéputée, quelle
de quotas au sein des entreprises ou de la
serait la première chose que vous feriez afin
mise en place d’objectifs pour les centres
de changer la vie des personnes atteintes
d’emploi en ce qui concerne les personnes
de la sclérose en plaques au sein de l’UE ?
handicapées. Quelle est votre opinion sur
ce sujet ?
Sur la question des quotas, je cite
l’exemple de la sous-représentation des
femmes dans la politique, alors qu’elles
représentent la moitié de la population.
Aussi longtemps qu’un traitement équitable
n’est pas de mise, il est nécessaire d’imposer
des quotas.
Quand il s’agit de personnes
handicapées et de quotas pour l’emploi, je
pense que, en règle générale, ces derniers
peuvent être utiles. Cependant, il doit y
avoir des dispositifs mis en place pour le
suivi. Si une personne handicapée possède
une expérience, des qualifications et des
compétences dans un domaine précis, mais
qu’elle se voit offrir un emploi qui n’a rien
à voir, ce système ne sera bénéfique pour
personne. Un dispositif doit être mis en place
au sein des centres d’emploi en vue de suivre
les dossiers des personnes handicapées, il
doit y avoir un dialogue sur le sujet. Il ne
peut s’agir simplement d’une décision du
type : « Tiens, voilà une entreprise qui a un
Quelle merveilleuse idée ! La première
chose que je ferais serait d’ouvrir le débat
à tous. Nous ne parlons pas ouvertement
du handicap ou les discussions restent
circonscrites à certains groupes de gens
présentant certaines infirmités et à un
certain nombre de personnes qui se dédient
aux problématiques liées aux handicaps.
C’est un sujet qui concerne tout le monde.
Chacun d’entre nous dans l’UE a un
ami, un membre de la famille, un voisin,
un employeur ou un employé qui sera
atteint d’un handicap. Ça fait partie de la
vie, cependant, nous nous intéressons à la
question comme s’il s’agissait seulement
de cas exceptionnels. La seule exception
est celle de l’attitude d’un autre temps qui
apparaît quand les gens n’ont pas en leur
possession les informations nécessaires ou
sont méprisants. Quand nous abordons
les maladies chroniques et les personnes
handicapées, il faut que le sujet soit traité à
tous les niveaux.
Suite à la page 7
7
Suite de la page 6
Il faut que la question ait plus
d’importance dans le calendrier politique.
Plus d’une personne sur quatre sera atteinte
d’un handicap au cours de sa vie. Des
millions de personnes sont atteintes d’une
maladie cérébrale, telle que la sclérose en
plaques, la maladie d’Alzheimer ou encore
de Parkinson, au sein de l’UE. Et leur
nombre ne cesse de croître. Le coût médical
et pharmaceutique est de plus en plus élevé.
Comment pouvons-nous tous prendre part
au changement ? En utilisant nos cerveaux.
Cependant, nous ne prêtons toujours pas
assez attention à notre cerveau, à « l’aspect
neurologique de notre vie » et nous devons
réagir au plus vite.
Mais une chose que j’aime dans
l’appartenance à l’UE, c’est que nous
pouvons rassembler tout le monde en vue
de discuter, de planifier, d’être créatifs
et innovants afin de contribuer à des
changements sociaux.
À l’heure actuelle, de nombreuses
politiques sont sur le court terme, surtout
maintenant, car tout le monde a peur
de prendre des risques. Quelles sont les
conséquences d’une telle attitude?
Je pense que ça a été toujours comme
ça. Si vous êtes un représentant élu, vous
avez donc des gens qui ont voté pour vous
et vous devez dès lors vous assurer qu’ils
restent satisfaits. C’est évidemment comme
ça que le système fonctionne. Mais au
Parlement européen, les horizons sont plus
larges et les possibilités infinies. Je pense que
l’idée qui se cache derrière l’UE est de porter
des problématiques locales à un niveau
international. L’UE aspire à la collaboration
entre des groupes d’individus qui se dédient
au même sujet et permet la mise en œuvre
de changements par une action commune
qui profitent au peuple européen dans son
ensemble.
Il n’y a qu’à citer ces stratégies et
objectifs remarquables mis en place, tels
qu’Europe 2020. En adoptant une approche
rationnelle, il est possible d’atteindre une
économie et une communauté durables
et inclusives. Même si nous avons peut-
être des cultures différentes, la majeure
partie de la population souhaite avoir un
travail, une famille et des amis, se sentir en
sécurité, de savoir qu’ils sont entendus et
de mener une vie en bonne santé, en étant
riche et heureux. La plupart de ces points
relèvent de la responsabilité de l’individu,
mais c’est bien aux décideurs politiques et
aux législateurs d’assurer l’environnement
adéquat pour que les citoyens puissent
atteindre ces objectifs.
Les élections européennes ont lieu en
mai. En étant cynique, on pourrait indiquer
aux femmes et hommes politiques qu’il
existe une énorme réserve d’électeurs,
atteints
d’un
handicap,
auxquels
ils
pourraient s’adresser directement d’une
part, et faire comprendre aux personnes
handicapées qu’il faut aller voter, s’ils
souhaitent se faire entendre, d’autre part…
Absolument, elles seront entendues. Si
vous ignorez un grand pourcentage de la
population, et que vous vous y intéressez
seulement pour obtenir leurs voix, les gens
vont réagir de la même façon et ignorer
les eurodéputés à l’heure du vote. Ça fait
partie du jeu démocratique d’écouter vos
électeurs, mais ce qui arrive actuellement,
c’est que la démocratie semble n’être valable
que lorsque le temps des élections est venu.
À mes yeux, ce n’est pas seulement aux
personnalités politiques de mener le débat
et d’agir. Si les gens spécialisés dans un
thème, les gens qui vivent avec une sclérose
en plaques, prennent part à l’élaboration
d’une politique les concernant à tous les
niveaux, les résultats obtenus en seront
d’autant plus pertinents et inscrits dans la
durée. Nous avons besoin que des personnes
handicapées expriment clairement leur avis
et prennent part au processus législatif. Les
autres, autour de la table des négociations,
doivent également leur faire de la place.
Ce n’est pas seulement une option, c’est
aussi une nécessité pour que l’Union puisse
perdurer. C’est ça qui va faire la différence
pour nous tous, que nous soyons atteints
d’un handicap ou non.
Emma Rogan
Responsable
Plateforme européenne sur plateforme
européenne sur la sclérose en plaques (EMSP)
en Irlande
8
Le traitement
des personnes
atteintes de
la sclérose en
plaques varie
en Europe
L’accès à des traitements et à des
services de prise en charge des
personnes atteintes de la sclérose
en plaques varie énormément d’un
pays à l’autre en Europe, selon un
sondage mené par la Plateforme
européenne sur la sclérose en
plaques (EMSP).
Le baromètre sur la sclérose en plaques
de 2011 avait pour objectif de mesurer
et de comparer le niveau de bien-être et
la qualité de vie des personnes atteintes
de sclérose en plaques parmi 33 États
européens, dont 26 États membres de
l’Union. Les résultats révèlent d’énormes
disparités en termes d’accès au traitement,
aux thérapies et à l’emploi.
D’un côté, l’Allemagne arrive en tête
de liste avec 207 points et est le meilleur
pays en matière de prise en charge des
personnes atteintes de la sclérose en
plaques, devant la Suède (184 points)
et l’Autriche (178 points). De l’autre, la
Bulgarie ferme la marche du classement (62
points), suivie par la Pologne et la Lituanie
avec respectivement 87 et 88 points.
Maggie Alexander, à la tête de la
Plateforme européenne sur la sclérose en
plaques (EMSP), a expliqué à EurActiv son
point de vue sur les conséquences d’une
maladie telle que la sclérose en plaques.
Selon elle, les répercussions sont beaucoup
plus graves dans les pays qui n’ont pas
mis en place un traitement optimal et des
services adaptés en vue d’aider les patients
à garder la main sur leur maladie, ce qui
signifie aussi rester indépendant d’un point
de vue financier et pouvoir participer à la
vie en société.
« L’EMSP continuera à faire avancer
des collaborations fructueuses avec les
institutions européennes et avec tous ceux
qui partagent notre engagement pour faire
toujours plus de progrès dans des domaines
cruciaux tels que la recherche, les soins
de santé et l’emploi, » a ajouté Maggie
Alexander.
« Ainsi, ceci va contribuer à la
réduction des inégalités en matière de santé
auxquelles sont confrontés un trop grand
nombre des neuf millions de personnes
en Europe qui vivent avec une maladie
neurodégénérative, » a conclu la cheffe de
l’EMSP.
La sclérose en plaques est une maladie
potentiellement handicapante.
Elle touche la substance blanche
(myéline) du cerveau et la moelle épinière,
ainsi que le reste du système nerveux. Cette
maladie a des conséquences considérables
sur nos sociétés. Plus d’un million de
personnes sont frappées indirectement par
cette maladie, parmi lesquelles les membres
de la famille ou encore les aides-soignants,
selon l’EMSP.
Il s’agit en règle générale de jeunes
gens entre 20 et 40 ans. Les femmes sont
deux fois plus touchées que les hommes
par la maladie.
L’Allemagne, un exemple à suivre
Plus de 120 000 personnes sont
atteintes de la sclérose en plaques en
Allemagne. C’est bien plus que dans la
plupart des autres pays européens. L’EMPS
affirme que l’Allemagne est un pays avec
une longue tradition de couverture de
santé universelle, qui fournit une excellente
protection aux personnes handicapées.
Suite à la page 9
Suite de la page 8
Le traitement de la sclérose en plaques
fait l’objet outre-Rhin d’une approche
interdisciplinaire. Le coût total des
traitements modificateurs de la maladie
est remboursé par l’État, et ce, quelle que
soit la durée du traitement. En outre,
le traitement des symptômes est aussi
complètement couvert par le système de
santé. Les Allemands ont aussi un accès
illimité à des séances de rééducation.
Un autre point positif en faveur de
l’Allemagne est l’accès facile à de nouveaux
traitements. Les traitements palliatifs
spécialisés sont aussi disponibles et le
pays obtient d’excellents résultats dans le
domaine de la recherche.
Le baromètre montre aussi que
l’Allemagne est tout en haut du classement
pour ce qui est du taux d’emploi et
du maintien des personnes atteintes
de la sclérose en plaques à leur poste.
Cette situation résulte d’une législation
protectrice et de conditions de travail
flexibles. Quelque 32 % des personnes
atteintes de la sclérose en plaques sont
employées à temps plein, et 13 % le sont
à temps partiel. Un fonds pour la retraite
anticipée existe également.
Les mauvais élèves
À l’autre bout du classement, un pays
de l’UE qui investit peu dans le système de
santé, comme la Pologne, prend moins bien
en charge les patients atteints de la sclérose
en plaques, ce qui a des répercussions sur
leur qualité de vie.
La Pologne présente un ratio très élevé
de personnes atteintes de la sclérose en
plaques : 120 cas pour 100 000 personnes.
Chaque année, environ 500 personnes sont
diagnostiquées. Néanmoins, l’accès à des
traitements modificateurs de maladie reste
restreint. Par exemple, après cinq années, le
patient n’a plus accès à son traitement, c’est
la personne suivante sur la liste d’attente
qui prend le relais.
Et bien que l’accès à la thérapie
destinée au traitement des symptômes est
relativement bon, la prise en charge de
l’État reste assez faible puisque seulement
un tiers des personnes ont accès à des
séances de rééducation.
En ce qui concerne le taux d’emploi, la
Pologne s’en tire mieux, car ses lois contre
la discrimination sur le lieu de travail sont
strictes. Le pays enregistre de bons résultats
également en matière de renforcement de
l’autonomie des personnes atteintes de la
Un manque de réaction de la part
de l’UE
En septembre 2012, le Parlement
européen a adopté une déclaration écrite,
lancée par l’eurodéputé roumain Petru
Luhan du Parti populaire européen
(PPE), en vue de s’attaquer à la question
de la sclérose en plaques au sein de
l’UE. La déclaration, signée par plus de
400 eurodéputés, invite la Commission
européenne et aux États membres à
renforcer l’égalité d’accès à des prestations
de soins de qualité.
Mais cet engagement n’a pas été suivi
de mesures concrètes afin de réduire les
inégalités pour les personnes atteintes de
sclérose en plaques au sein de l’UE.
L’EMSP a souligné que l’UE devrait être
à la hauteur de la déclaration en s’attaquant
à quatre problématiques majeures. Tout
d’abord, l’UE a besoin d’une collaboration
scientifique plus étroite et doit encourager
les études comparatives portant sur la
Il faut en outre assurer l’égalité d’accès
au traitement et des politiques d’emploi
flexible pour les personnes atteintes de
maladies cérébrales chroniques, telles que la
Ensuite, l’EMPS estime que l’égalité
d’accès à des prestations de soins de qualité
doit être défendue. Elle propose par exemple
d’avoir recours à des outils de formation
certifiés. Finalement, l’organisation souligne
la nécessité de rassembler les données des
patients à un niveau national en vue de
comparer les bonnes pratiques.
EurActiv a sollicité un entretien auprès
de Petru Luhan et d’autres eurodéputés
présents lors des discussions sur la question.
Malheureusement, tous ont refusé.
9
Mary Baker,
neurologue :
« Le cerveau
traite toutes
les autres
maladies et
doit faire
l’objet d’une
attention
particulière. »
Davantage d’études en neurosciences
pourraient permettre de traiter toute
une série de maladies cérébrales. Il
ne devrait pas y avoir une course au
financement entre les neurosciences
et les autres disciplines médicales,
selon Mary Baker.
Mary Baker est présidente du Conseil
européen du cerveau (CEC). Elle s’est confiée à
Fernando Heller, d’EurActiv Espagne, lors de
la conférence consacrée à l’état de la recherche
en neurosciences à Barcelone (Espagne),
appelée : « Understanding the brain: Where
are we in 2014? »
Suite à la page 10
10
Suite de la page 9
Vous
avez
affirmé
pendant
la
conférence que vous ne souhaitiez pas
assister à une course ou à une concurrence
entre la recherche consacrée aux maladies
cérébrales, et celles sur le cancer, sur
les maladies cardiovasculaires et sur les
diabètes. Avez-vous le sentiment qu’il
existe
une
« concurrence » entre
les
différentes disciplines médicales ?
Le domaine de la santé fait l’objet d’une
mise en concurrence très forte. Il existe
tellement d’organisations représentant des
patients, tellement d’organisations en général
[...] Et toutes sont profondément investies
par la cause qu’elles défendent ! Au Conseil
européen du cerveau, nous essayons de tous
les laisser s’exprimer d’une seule voix.
Et je veux que ce soit très clair : je ne
veux pas voir la recherche en neurosciences
prendre le dessus sur celles en cancérologie
ou en diabétologie. La différence avec le
cerveau est qu’il s’agit d’un organe qui traite
toutes les autres maladies et doit faire l’objet
d’une attention particulière.
Que peuvent - et devraient - faire les
acteurs politiques au niveau national et
européen ?
Ils doivent agir, car les coûts [engendré
par la maladie] explosent et pèsent sur
l’économie européenne. Et je vais le dire
crûment : les patients atteints d’un cancer sont
généralement soignés ... ou ils meurent. [L’état
des] patients atteints d’une maladie cérébrale
ne peut que se détériorer. Les coûts sociaux
ne peuvent être dès lors tenables. Comment
pouvons-nous améliorer la situation actuelle ?
Peut-être en améliorant la gestion et en
établissant un diagnostic précoce.
difficile à gérer. Un représentant d’un grand
laboratoire pharmaceutique m’a dit il y a peu
ceci : « Vous savez, Mary, dans le cas d’un
cancer, nous pouvons prendre une tumeur
dans un laboratoire, l’observer, l’extraire et la
comprendre. Mais nous ne pouvons regarder
à l’intérieur du cerveau, si ce n’est quand la
personne est morte. »
Le cerveau est un organe qui n’est pas
aussi facile à comprendre. Et nous sommes
confrontés à d’autres difficultés : le cerveau est
grandement influencé par l’environnement.
Il s’agit d’un organe important à préserver,
car, une maladie cérébrale peut avoir un coût
pour vous, pour votre famille et pour vos
systèmes de soins de santé.
La mise en place de partenariats
publics-privés
pourrait-elle
être
une
réponse adaptée ?
Il est certain qu’une coopération entre
les secteurs public et privé pourrait constituer
une voie à explorer. Je pense qu’ils [les acteurs
politiques au niveau européen] doivent
soutenir la recherche sur le cerveau, plus que
ce qu’ils ne le font maintenant, pour parler
franchement, ce sera le cerveau qui va nous
permettre de nous extirper des problèmes
actuels. Ce ne sera ni le rein ni le foie. Nous
devons vraiment investir dans ce domaine.
Si nous ne le faisons pas, cela aura des
conséquences sur le PIB de toute l’Europe.
Vous
mettez
l’accent
sur
les
conséquences économiques de la sclérose
en plaques et des maladies cérébrales...
Mais qu’en est-il des patients ?
Bien sûr, la maladie provoque le désarroi
chez les patients, comme au sein des familles,
mais c’est aussi une question très axée sur
le plan économique. Il existe une formule
économique pour expliquer ceci : il faut six
contribuables actifs pour financer la retraite
d’une personne et le taux de natalité est en
déclin partout en Europe !
La
sensibilisation
des
acteurs
politiques sur la question est-elle aussi une
possibilité ?
Nous devons accentuer l’effort dans
la recherche afin de mieux comprendre les
défis [liés à la sclérose en plaques], voilà le
message que nous adressons à la Commission
européenne. Mais c’est aussi à la société de
jouer un rôle en vue d’éviter le développement
de telle maladie. Que pouvons-nous faire en
vue d’améliorer notre santé ? Nous devrions
en faire plus, par exemple, en vue d’éviter
les accidents vasculaires cérébraux, car ça un
coût énorme.
Nous pourrions agir davantage en matière
de prévention contre l’alcool et le tabac. Le
mode de vie est un facteur important dans
le déclenchement des maladies cérébrales.
Et, n’oubliez pas, c’est aussi important pour
l’argent du contribuable.
Mary Baker
Président
Le conseil européen du cerveau (CEC)
Est-ce que les laboratoires pharmaceutiques investissent suffisamment dans
la recherche en neurosciences et sur la
sclérose en plaques ?
Je pense que, pour les grands laboratoires,
la sclérose en plaques est un champ de
recherche pertinent, mais beaucoup plus
Les
partenariats
public-privés
sont l’avenir de
la recherche en
neurosciences
Les laboratoires pharmaceutiques
hésitent à investir dans la recherche
en neurosciences, un domaine
particulièrement complexe. Mais une
initiative lancée par la Commission
européenne va dans la bonne
direction, selon le Conseil européen
du cerveau.
Les coûts directs de santé en Europe
liés aux maladies cérébrales sont passés de
386 à 798 milliards d’euros entre 2004 et
2010, selon les données collectées dans 30
pays européens. Ce qui montre la nécessité
de mener des recherches dans ce domaine.
Mais comme le cerveau est un organe
sur lequel il est difficile de mener des
recherches, les laboratoires pharmaceutiques
hésitent à investir surtout en période
d’austérité.
Dans ce contexte, les financements
publics peuvent faire la différence. Un
partenariat public-privé entre la Commission
européenne et la Fédération européenne des
associations de l’industrie pharmaceutique
(EFPIA) pourrait être une marche à suivre.
Le programme, appelé initiative en matière
de médicaments innovants (IMI), cherche à
accélérer le développement de traitements
plus performants et plus sûrs.
La présidente du Conseil européen du
cerveau, Mary Baker, soutient ardemment
l’IMI.
« Il est certain qu’une coopération
entre les secteurs publics et privés pourrait
constituer une voie à explorer », a affirmé
la présidente à EurActiv dans le cadre
d’un entretien. « Je pense qu’ils [les acteurs
politiques au niveau européen] doivent
soutenir la recherche sur le cerveau, plus
que ce qu’ils font maintenant, pour parler
franchement, ce sera le cerveau qui va nous
permettre de nous extirper des problèmes
actuels. Ce ne sera ni le rein ni le foie. Nous
devons vraiment investir dans ce domaine.
Si nous ne le faisons pas, cela aura des
conséquences sur le PIB de toute l’Europe »,
a-t-elle assuré.
Échelonnée de 2007 à 2013, la première
IMI, a financé 40 projets et a permis de
développer de nouvelles thérapies destinées
aux patients. Elle a également permis de
créer 1 500 emplois pour un budget de 2
milliards, dont la moitié provenait de la
Commission européenne et l’autre moitié
de l’industrie pharmaceutique.
La seconde IMI, prévue entre 2014
et 2024, a vu son budget augmenter
d’environ trois milliards d’euros. L’initiative
se concentrera sur le développement de
traitements qui cherchent à garantir la
bonne santé et bien-être tout au long de la
vie des patients. Deux points qui devraient
devenir cruciaux au vu du vieillissement
de la population et de l’augmentation
du nombre de maladies dégénératives et
chroniques.
Au même moment, la Commission a
lancé l’initiative sur les technologies futures
et émergentes, dont une partie est consacrée
au projet « Cerveau humain ». Ce projet
vise à soutenir la recherche dans le domaine
des neurosciences, de la médecine et des
technologies futures grâce aux technologies
de l’information. Il se fonde sur le principe
selon lequel la compréhension du cerveau
humain est l’un des plus grands défis pour
la science du XXIe siècle.
Mais même si l’UE a pris le bon chemin
en termes de traitement, Mary Baker indique
11
que les politiques doivent également se
concentrer sur la prévention, car le cerveau
est un organe qui est grandement influencé
par l’environnement.
« Que pouvons-nous faire en vue
d’améliorer notre santé ? », s’interroge la
présidente. « Nous devrions en faire plus,
par exemple, en vue d’éviter les accidents
vasculaires cérébraux, car ça un coût énorme.
Nous pourrions agir davantage en matière
de prévention contre l’alcool et le tabac. Le
mode de vie est un facteur important dans
le déclenchement des maladies cérébrales.
Et, n’oubliez pas, c’est aussi important pour
l’argent du contribuable, » conclut-elle.
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1
17. bis 21. Februar 2014 | SPECIAL REPORT | DAS GEHIRN UND MULTIPLE SKLEROSE | EurActiv
SPECIAL REPORT | 17. bis 21. Februar 2014
Mit Unterstützung von
DAS GEHIRN UND MULTIPLE SKLEROSE
Inhalt
Wie schon kleine Veränderungen für Patienten
Gesetzgeber müssen Behinderten-Rechte höher priorisieren.........................................p.4
mit Multipler Sklerose die Jobsicherheit erhöhen...............................................................p.1
Ungleiche Behandlung von Patienten mit Multipler-Sklerose.........................................p.8
Wie Forscher das Gehirn besser verstehen............................................................................p.3
“Das Gehirn kontrolliert alles und verdient besondere Aufmerksamkeit”...................p.9
Multiple-Sklerose Expertin fordert:
„Public-Private-Partnerships“ weisen den Weg in die Zukunft der Hirnforschung“.p.11
Wie schon
kleine
Veränderungen für
Patienten
mit Multipler
Sklerose die
Jobsicherheit
erhöhen
Viele Menschen, die an Multipler
Sklerose
leiden,
sind
hoch
qualifiziert.
Dennoch
können
50-60% davon ausgehen, mit
dieser Diagnose in kürzester Zeit
arbeitslos zu werden - auch weil
keine Anpassung am Arbeitsplatz
vorgenommen werden.
Laut
Aussagen
des
European
Brain Council (EBC) sind die mit
Hirnerkrankungen, wie Multipler Sklerose,
verbundenen wirtschaftlichen Belastung vor
allem im Bereich der Gesundheitskosten
von 386 Milliarden Euro im Jahr 2004 auf
798 Mrd. Euro gestiegen, so eine Studie des
Instituts in 30 europäischen Ländern.
Neben dem drastischen Anstieg der
Gesundheitskosten verliert auch eine
gut ausgebildete Gruppe von jungen
Arbeitnehmern ihren Job meist kurz nach
der Diagnose. Dies geschieht, obwohl
die Arbeitgeber eigentlich nur kleine
Anpassungen am Arbeitsplatz vornehmen
müssten, um einen jungen Mitarbeiter
mit Multipler Sklerose halten zu können.
Bei rund 70% der in Europa erkrankten
600.000 Menschen wird die Krankheit im
Alter von 20 bis 30 Jahren diagnostiziert.
Shoshana Pezaro, bei der die
Krankheit im Alter von 28 festgestellt
wurde, lebte schon einige Jahre mit den
Krankheitssymptomen und absolvierte
dennoch einen Universitätsabschluss in
Theaterwissenschaften und Film. Ihr erster
Job als Produktionskoordinatorin beim
Fernsehen war anspruchsvoll. Sie arbeitete
manchmal zwei Tage ohne Pause und das,
obwohl sie teilweise das Gefühl in den
Armen verlor und unter anderem Hilfe
brauchte, um sich morgens anziehen.
Schließlich entschied sich Pezaro, dass es
besser sein würde, sich in Brighton, England
selbstständig zu machen. Sie gründete ihr
eigenes Unternehmen mit inzwischen 13
Fortsetzung auf Seite 2
2
Fortsetzung von Seite 1
Mitarbeitern und unterrichtet Klavier,
Gesang, Tanz und Schauspiel. Hier konnte
sie sich die Zeit selber einteilen.
Emma
Rogan,
die
als
Projektkoordinatorin bei der Europäischen
Multiple Sklerose Plattform (EMSP) in
Irland arbeitet, zeigt auf, dass Menschen,
die mit der Krankheit leben müssen,
unterschiedliche Symptome zeigen, die in
ihrer Art und dem Schweregrad durchaus
variieren. Das bedeutet im Umkehrschluss,
dass einige Patienten vielleicht sogar in der
Lage sind, in Vollzeit und nur mit geringen
Einschränkungen ihrer Leistung zu arbeiten.
„Müdigkeit ist ein häufiges Symptom
bei Menschen mit Multipler Sklerose,
mich eingeschlossen”, sagt Rogan in einem
Interview. „Eine geplante Ruhezeit während
des Tages bedeutet, dass ich meine Arbeit
später wieder vollständig aufnehmen und
mich voll auf die Aufgaben konzentrieren
kann. Um meine Situation zu erleichtern
hat mein Arbeitgeber im vergangenen Jahr
einen Liegestuhl aufgestellt.“
„Wenn einer meiner Mitarbeiter
Multiple Sklerosis haben würde und
plötzlich ausfällt, wäre das ein großes
finanzielles Problem für das Unternehmen.
Es gibt keine Unterstützung in diesen
Fällen, wenn in kleinen Unternehmen ein
solcher Ausfall zu verzeichnen ist“, stellt
Pezaro fest.
Der Schritt in die Selbständigkeit ist
eine weitere Möglichkeit für Menschen
mit Multipler Sklerose, dass zu tun, was
sie mit Leidenschaft erfüllt, nach Pezaro.
Aber wäre die Krankheit diagnostiziert
worden, noch bevor sie ihr Unternehmen
gegründet hatte, wäre es nicht möglich
gewesen, Versicherungen abzuschließen,
Darlehen oder einen Überziehungskredit zu
bekommen.
“Die Banken hätten dann sicherlich
nur einfach „Nein” gesagt,” stellt sie fest.
“Also denke ich, dass es wir schauen
müssen, diese Menschen mit Behinderung
zu unterstützen, um sie in die Lage zu
versetzen, selbständig arbeiten zu können
und um ihre eigenen Unternehmen zu
gründen. Man muss eben schauen, wie
das finanziert werden kann und wo die
Zuschüsse herkommen könnten, so dass
die Menschen gleiche Chancen haben wie
andere auch. “
Die Frage der Quoten
Bei anderen Behindertengruppen
sind Quoten festgelegt, im Rahmen
dessen die Unternehmen Menschen mit
Behinderungen einstellen müssen. Bei
Jobcentern haben diese Menschen Priorität
in der Vermittlung. Diese Idee würde ihr
aber eher Angst machen, so Pezaro.
“Ich könnte mir nicht vorstellen, in
einen Job gezwungen zu werden, der für
mich eigentlich nicht geeignet wäre. Das
wäre demoralisierend und schrecklich - ein
Nicht-Anerkennung meiner Fähigkeiten
und Talente. Das ist es, was ich fürchte. Auf
der anderen Seite kann ich sehen, wie das
positiv gestaltet werden könnte, wenn man
sich ernsthaft bemüht, die Menschen in
adäquaten Beschäftigungen unterzubringen.
Ich bin nur besorgt, dass es darum dann
nicht mehr gehen wird”, betont sie.
Bezüglich Quoten bezeichnet Rogan
auf das Beispiel der Anzahl von Frauen in
der Politik und deren geringeren Präsenz im
Vergleich zum allgemeinen Schnitt in der
Bevölkerung.
“Solange man sich nicht auf einer
Ebene bewege, müsse es Quoten geben.
Wenn es um Menschen mit Behinderungen
und ihre Eingliederung in den Arbeitsmarkt
geht, denke ich, sind Regelungen in einer
allgemeinen Form erst einmal nützlich.
Es muss jedoch auch Prozesse geben, die
daran anschließen. Jeder Mensch mit einer
Behinderung hat spezifische Erfahrungen,
Qualifikationen und Fähigkeiten, die
ihn besonders geeignet machen. Wird
er jedoch in einem Bereich eingesetzt
oder bekommt eine Aufgabe, die eine
komplette Fehlanpassung darstellt, wird
niemand davon profitieren“, so der irische
Projektkoordinator des EMSP.
EurActiv hat mehrere Mitglieder des
Europäischen Parlaments angefragt, die
sich mit Fragen der Multiplen Sklerose und
dem Arbeitsmarkt beschäftigen, was man
innerhalb der EU unternehmen möchte, um
jungen Menschen mit dieser Krankheit eine
Beschäftigung in der EU zu ermöglichen.
Alle lehnte einen Kommentar ab.
EurActiv | DAS GEHIRN UND MULTIPLE SKLEROSE | SPECIAL REPORT | 17. bis 21. Februar 2014
3
Wie Forscher
das Gehirn
besser
verstehen
Ein tieferes Verständnis des
menschlichen Gehirns könnte,
gemäß dem European Brain
Council, die Grundlagen legen, um
Krankheiten wie Multiple Sklerose,
Parkinson oder Alzheimer zu
verhindern oder besser behandeln
zu können. Das Gehirn steht im
Zentrum eines neuen Zeitalters
der
neuro-wissenschaftlichen
Forschung. „Wir haben bereits
eine Menge von Wissenslücken
im Rahmen der Behandlung
von Erkrankungen des Gehirns
identifiziert“, sagt Gordon Francis,
Leiter der „Neuroinflammation
Clinical Science Unit“, einem Teil der
Franchise Neuroscience Unit des
Pharmakonzerns Novartis.
Francis leitete am 14. Februar eine
Konferenz, die sich darauf konzentrierte
einen
„Gehirn-politschen-Fahrplan“
unter dem Motto: „Das Gehirn verstehen
- wo befinden wir uns im Jahre 2014?“
zu entwickeln. „Die Wissenschaftler
konzentrieren sich zum Beispiel auf
Phänomene, wie den Verlust von
Hirngewebe, welche in frühen Stadien der
multiplen Sklerose auftreten, oder auf den
Verlust von Hirnvolumen“, so Frederik
Barkhof, Professor für Neuroradiologie
an der VU University Medical Centre in
Amsterdam.
Multiple Sklerose
Nach Angaben der Europäischen
Multiple-Sklerose-Plattform
(EMSP)
sind mindestens 600.000 Menschen
in Europa durch diese Krankheit,
eine
Autoimmunerkrankung
des
Zentralnervensystems, betroffen. Diese
lähmende Krankheit, die die weiße Substanz
des Gehirns, des Rückenmarks und weite
Teile des Nervensystems betrifft, hat weit
reichende Folgen für die Gesellschaft.
Insgesamt sind auch mehr als eine Million
Menschen indirekt, als Betreuer und
Familienmitglieder, von dieser Krankheit
betroffen.
Trotz der Bedeutung dieser Krankheit
ist jedoch das Wissen darüber, wie das
Gehirn funktioniert, noch sehr begrenzt.
Gemäß der Aussagen der Forscher
könnte das Verständnis der komplexen
Gehirnstruktur die Grundlage dafür bieten,
neue Wege der Behandlung zu lokalisieren,
um
schließlich
Gehirnerkrankungen,
wie Multiple Sklerose, Parkinson oder
Alzheimer gänzlich zu verhindern.
„Wir sehen uns nicht in einem
Wettbewerb gegen die Behandlung von
Krebs, Herz-Kreislauf-Erkrankungen oder
Diabetes“, sagt Mary Baker, Präsidentin des
European Brain Council gegenüber Euractiv.
„ Aber es ist nun einmal das Gehirn, das
eine Krebserkrankung in gewisser Art und
Weise verwaltet, ebenso wie Erkrankungen
des Kreislaufs oder Diabetis. Das Gehirn ist
ein sehr spezielles Organ - daher müssen wir
uns der Sache einfach annehmen.“
Eine Krankheit wie Multiple Sklerose
hat sehr starke Auswirkungen auf die
Lebensqualität der Patienten und derer
Familien. So sind zum Beispiel weniger als
50% der Erkrankten zehn Jahre nach der
Diagnose beruflich noch aktiv. Über ein
Drittel der Menschen sind innerhalb der
nächsten 20 Jahre nach der Diagnose auf
einen Rollstuhl angewiesen, so die MultipleSklerose-Stiftung.
„Wir versuchen, die wichtigsten
Akteure zu mobilisieren, darunter die
Generaldirektion
„Forschung“
der
Europäischen Kommission“, so Baker weiter.
Demnach muss man in die Entwicklung
neuer Medizinprodukte investieren aber
auch die sozialen Auswirkungen der
Krankheiten im Blick haben.
Gemäß dem EBC sind die
unmittelbaren Kosten der Behandlung von
Herzkrankheiten von 386 Milliarden Euro
im Jahr 2004 auf inzwischen 798 Milliarden
Euro gestiegen. Dies ergab eine Umfrage in
30 Europäischen Ländern. „Das bedeutet,
dass mehr Geld für die Behandlung von
4
Hirnerkrankungen als für Krebs oder HerzKreislauferkrankungen ausgegeben wurde“,
so Baker.
Das EBC möchte den Fokus auf die
wirtschaftlichen Auswirkungen derartiger
Erkrankungen richten. Bis zu 2,5 Millionen
Menschen sind weltweit von Multipler
Sklerose betroffen. Es sind meist Menschen
im Alter zwischen 20 und 40 Jahren, bei
denen die Krankheit diagnostiziert wird.
Frauen erkranken doppelt so häufig wie
Männer.
Allein in Großbritannien verursachen
Gehirnerkrankungen circa 37% der
gesamten Gesundheitskosten. Ein Betrag,
der, so Baker, nicht zu rechtfertigen ist.
Abseits der absoluten Zahlen und
der Auswirkungen auf die Gesellschaft
haben Krankheiten, wie Multiple Sklerose
enorme Auswirkungen auf das Leben
der betroffenen Menschen. Sie zerstören
Karriere- und Zukunftsplanungen. Im
frühen Erwachsenenalter, wenn junge
Menschen sie selbst sein können, neue
Beziehungen suchen oder überlegen,
eine Familie zu gründen, ist eine solche
Krankheit mehr als zerstörerisch.
MultipleSklerose
Expertin
fordert:
Gesetzgeber
müssen
BehindertenRechte höher
priorisieren
Jede einzelne Person in der EU
wird sicher einen Freund, einen
Verwandten, einen Nachbarn,
„Menschen wie diese sind das Gehirn
der Zukunft”, sagt Baker.
Mehr Aufmerksamkeit für
Forschung!
Das EBC plädiert für eine bessere
Finanzierung der Hirnforschung, zum
Beispiel durch eine Kombination von
öffentlichen und privaten Mitteln.
Die Organisation arbeitet derzeit
zusammen mit der EU-Kommission, der
Generaldirektion „Forschung“ und der
„Innovative Medicines Initiative“ (IMI
) bei der größten europäischen Initiative
zur schnelleren Entwicklung besserer
und sicherer Medikamente. Das zweite
Projekt , IMI2 genannt, verfügt über ein
Budget von 3,45 Mrd. Euro.
“Da die Aufmerksamkeit bei
Hirnerkrankungen immer noch relativ
gering ist, wenn man sie mit der
öffentlichen Wahrnehmung zum Beispiel
bei Krebs oder Diabetes vergleicht, muss
das Bewusstsein für Multiple Sklerose
erhöht werden, so die Überzeugung der
involvierten Experten. Es müsse demnach
deutlich werden, welche Auswirkungen
es für einen jungen Menschen habe, im
Alter von Mitte 20 die schockierende
Diagnose zu erhalten. Das hat einen
großen Einfluss auf die Wahrnehmung
der Krankheit als solches“, ist
Alan Thompson, Vorsitzender der
Internationalen MS Progressive Alliance
überzeugt.
“Das Problem der Pharmaindustrie
ist, dass die Leute immer denken, den
Akteuren sei nur an der Schärfung ihres
Profils gelegen, um am Ende mehr
Medikamente verkaufen zu können.
Dabei ist ein kombinierter Ansatz viel
besser“, sagt Thompson.
Gemäß einer Umfrage in 124
Ländern durch die „Multiple Sclerosis
International
Federation“
(MSIF),
verschärft sich das Problem weiter in
Ländern mit mittlerer oder geringer
ökonomischer
Leistungsfähigkeit.
Nur
40%
der
Betroffenen
in
Entwicklungsländern haben Zugang
zu Medikamenten. Dabei liegt die
Versorgung in entwickelten Ländern im
Gegensatz dazu bei 90 Prozent.
„Die
Ungerechtigkeit
bleibt
bestehen“, erklärte Thompson.
Rechte für Behinderte höher auf
der Rangliste setzen, sagt Emma
Rogan.
Emma Rogan ist Projektkoordinatorin
für die Europäische Multiple-Sklerose
Plattform (EMSP), die 600.000 Menschen
mit Multipler Sklerose in Europa vertritt.
Sie hat mit Henriette Jacobsen von
EurActiv gesprochen.
Was sind die Dinge, die Arbeitgeber
ändern müssen, wenn sie jemanden
mit
Multipler
Sklerose
beschäftigen
oder wenn Sie in Erwägung ziehen,
eine Person mit Multipler Sklerose
einzustellen?
einen
Arbeitgeber
oder
Angestellten haben, der durch
eine Behinderung irgendwann in
seinem Leben betroffen sein wird.
Deshalb müssen EU-Politiker die
Leute, bei denen Multiple Sklerose
diagnostiziert wurde, haben verschiedene
Symptome, die sich im Typ sowie der
Ausprägung (physisch und kognitiv)
unterscheiden.
Die
schwankende
Entwicklung der Krankheit kann eine
Herausforderung sein, aber sie kann
gelöst werden werden. Erschöpfung ist
eines der maßgeblichen Symptome für
viele Menschen mit Multipler Sklerose.
Das betrifft auch mich. Jedoch bedeutet
eine geplante Pause während des Tages,
dass ich meine Arbeit danach fortsetzen
und die Aufgaben vollenden kann.
Um das zu erleichtern, hat mein
Arbeitgeber im letzten Jahr einen
Liegestuhl in das Gebäude gestellt.
Andere Betroffene müssen vielleicht ihre
Mittagspause verlängern, so dass sie nach
Hause gehen können, um sich zu erholen.
Viele Geschäfte stellen Ruheräume für
Angestellte zur Verfügung, damit diese
sich eine Auszeit nehmen und sich
regenerieren können. Es macht auch
für die Geschäfte Sinn, gut ausgeruhte,
energische Angestellte zu haben.
Wie sieht es mit der Möglichkeit des
„Home Office“ aus?
Durch moderne Technologien ist das
Arbeiten von zu Hause immer mehr zu
einer echten Alternative geworden. Wo
immer möglich, hat diese Flexibilität das
Potenzial, die Arbeit eines Angestellten
positiv zu beeinflussen. Diese Kreativität
beim Nutzen von Möglichkeiten gibt
es in allen Bereichen des Lebens, doch
werden sie nur unzureichend genutzt.
Wie auch immer, das Arbeiten von zu
Hause ist für viele Menschen, besonders
für Leute mit Multipler Sklerose, eine
Möglichkeit, ihre Arbeit auszuführen.
Wo es Sinn macht, können dieselben
innovativen Ideen beim Erleichtern des
Arbeitsleben von Leuten mit körperlicher
Behinderung übertragen werden. Die
Wiederherstellung des Vertrauens durch
die aktive Verbesserung der Verhältnisse
ermutigt die Menschen, ihr Arbeitsleben
wieder aufzubauen und/oder länger
aufrechtzuerhalten. Diese Menschen
möchten keine Spenden, sie wollen die
Gelegenheit haben, zu arbeiten.
Leistungsfähigkeit
5
mit
sich
bringen
wird?
Haben Sie den Eindruck, dass es für
Leute mit Multipler Sklerose schwierig
ist, über diese Veränderungen mit ihrem
Arbeitgeber zu verhandeln?
Es kann sehr schwierig sein. In
Verhandlungen geht es darum, Dinge
aufzuarbeiten und eine Win/Win
Situation für alle beteiligten Parteien
zu finden. Wenn es eine Änderung im
Umfeld der Person gibt, sie aber weiß,
dass der Arbeitgeber offen ist, zuhört
und Optionen offen bespricht, macht
das einen großen Unterschied. Mit einer
chronischen neurologischen Krankheit
wie der Multiplen Sklerose, kann es
zu ernsten psychischen Problemen
kommen. Für manche ist es sehr schwer,
damit umzugehen.
Schwierigkeiten
entstehen
vor
allem, wenn Menschen während
ihres Arbeitslebens mit der Diagnose
konfrontiert werden. Sie könnten ihre
Symptome aus Angst vor dem Jobverlust
verbergen wollen. Dann geschieht es,
das Arbeitgeber zu falschen Schlüssen
kommen, ohne jemals herauszufinden,
das es Multiple Sklerose ist, unter der ihr
Angestellter leidet. Die Entscheidungen
basieren dann auf Vorurteilen und sind
ganz häufig, nicht rechtmäßig. Die
meisten Menschen mit Multipler Sklerose
bleiben leistungsfähig im Bezug auf ihre
Arbeit und die meisten Anpassungen
am Arbeitsplatz kosten nichts oder nur
wenig.
Wenn
aber
Arbeitgeber
und
Angestellte die sich verändernden
Bedingungen besprechen, können sie
eine Lösung finden, bei der der Betroffene
seinen Job behält und das Unternehmen
einen fähigen Mitarbeiter an sich bindet.
Das ist ein Erfolg für beide Seiten.
Wie
sollte
man
es
einem
Arbeitgeber mitteilen, dass er vielleicht
jemanden mit
einer Behinderung ,
wie Multipler Sklerose anstellt aber
Bewusstsein und Information sind
für das Verstehen der Bedürfnisse von
Leuten mit Behinderungen grundlegend.
Unterstützung ist bei verschiedenen
Multiple-Sklerose-Organisationen
in
jedem Land verfügbar.
Die EMSP entwickelt zurzeit
ein Projekt: Wir glauben und wollen
erreichen, das junge Erwachsene mit
Multipler Sklerose mit Praktika versorgt
werden können und das Unternehmen
und Organisationen hier Interesse haben
werden. EMSP wird die notwendige
Unterstützung und Informationen zur
Verfügung stellen, um den Erfolg für alle
Beteiligten zu sichern. Es gibt Tausende
von jungen, gut gebildeten Erwachsenen,
die die Leidenschaft und die Fähigkeiten
haben zu arbeiten; alles, was sie brauchen,
ist die Gelegenheit dafür zu bekommen,
gute Angestellte zu werden.
Ihre Symptome könnten einige
Anpassungen
erforderlich
machen
aber mit einer echrten Chance und der
richtigen Führung können sie zusammen
das beste aus ihren Fähigkeiten machen.
Ein Unternehmer, der jemandem die
Gelegenheit gibt, Arbeit zu bekommen
und ihnen hilft, neue Kenntnisse zu
erlangen, wird seinen Vorteil davon
haben, wenn er motivierte Mitarbeiter
unter sich hat, die durch ihre Arbeit diese
Unterstützung zurück geben können.
Wenn bekannt wird, das er ein solcher
Arbeitgeber ist, der solche Rücksichten
nimmt, ist es für das Geschäft sicher gut
und es öffnet einen ganzen neuen Markt.
Vielleicht kann ich jemanden nicht
überzeugen, der die Möglichkeiten nicht
sieht. Allerdings ist es für alle beteiligten
lebensverändernd,
jemandem
die
Chance zu geben, zu zeigen was er kann.
Ich habe mir nie vorstellen können,
dass ich im Alter von 27 Jahren mit
der Krankheit der Multiplen Sklerose
konfrontiert werden würde und das ich
sogar Unterstützung brauche, um in
man ihm parallel klar machen will,
dass das keine Veränderungen bei der
6
mein Leben zu meistern. Ich habe erst
mein Potential wiederentdeckt, als ich
eine Gelegenheit bekommen habe und
die Chance hatte, das Beste aus meiner
Ausbildung und meinen Erfahrungen
herauszuholen.
Wenn eine Organisation einem
Behinderten eine Gelegenheit gibt,
profitiert jeder davon. Ungleichheiten
bringen Kreativität hervor und schaffen
eine neue Perspektiven. Es ist immer
von Vorteil, an einem Mitarbeiter
festzuhalten, oder jemanden anzustellen
der leidenschaftlich und fähig ist. Alles
andere ergibt sich.
Es
hat
schon
andere
Behindertenorganisationen
gegeben,
die nach Quoten für Unternehmen oder
Zielen für Arbeitsämter verlangt haben,
wenn es um die Beschäftigung von
Leuten mit Behinderungen geht. Wie ist
Ihre Meinung dazu?
Wenn es zu Quoten kommt, greife
ich gerne auf das Beispiel der Zahl von
Frauen in der Politik und Ihrer UnterRepräsentation dort, gemessen am Anteil
der Bevölkerung zurück. So lange es
nicht ein „Level-playing-field“ gibt,
muss es Quoten geben.
Wenn es um die Beschäftigung
von Leuten mit Körperbehinderungen
und Quoten dafür geht, denke ich
allgemein, dass sie nützlich sind. Jedoch
muss Flexibilität möglich sein. Wenn
jemand mit einer Behinderung spezielle
Erfahrungen,
Qualifikationen
und
Sachkenntnisse in einem Gebiet hat,
aber ein Job angeboten bekommt, der
nicht zu dem Betroffenen passt, dann
zieht niemand daraus einen Vorteil.
Es muss etwas im Einstellungsprozess
geben,
womit
das
Personal
in
Arbeitsämtern ausstattet wird, um einen
Test mit der Person durchzuführen - es
muss sicher auch ein Gespräch sein. Es
kann nicht einfach nur ein: “Hier ist
ein Unternehmen mit einem Job für
Behinderte und Sie sind ein Behinderter“
geben. Es muss alles genau besprochen
werden, auch um Rücksicht zu nehmen
und die Würde der Person zu wahren.
Die Sache über Arbeitsämter zu
regeln ist, denke ich, eine gute Idee.
Aber die Einstellungsprozesse und
Einschätzungen müssen sensibel sein,
um Übereinstimmungen zu lokalisieren.
Es wird mir immer gesagt, dass ich
nicht krank oder behindert aussehe.
Nur weil, man weiß, was für eine
chronische Krankheit ich habe, muss
es nicht heißen, dass ich alle Vorurteile
erfüllen muss. Ich bleibe eine Frau mit
starken Karrierezielen. Multiple Sklerose
bedeutet nicht, dass ich meine Ziele
aufgebe, sondern nur das ich einfach
nochmal überdenken muss, wie ich sie
erreiche.
Wenn Sie ein EU-Politiker wären,
sagen wir ein Mitglied des Europäischen
Parlaments, was würde die erste
Maßnahme sein, mit der Sie anstreben,
den Menschen mit Multipler Sklerose in
Europa das Leben zu erleichtern?
Was für eine wunderbare Vorstellung!
Die erste Sache die ich unternehmen
würde, wäre es, das Gespräch zu
öffnen und jeden mit einzuschließen.
Wir sprechen nicht offen über
Behinderungen, oder die Diskussionen
werden auf eine bestimmte Gruppe
von Leuten mit Behinderungen und
einer bestimmten Anzahl von Leuten
beschränkt, die sich auf die Probleme
der Behinderten konzentrieren. Das ist
jedoch ein Thema für alle, die das hier
zum Beispiel gerade lesen.
Jeder Einzelne von uns in der EU
wird einen Freund, einen Verwandten,
einen Nachbar, einen Arbeitgeber oder
Angestellten haben, der durch eine
Behinderung betroffen ist. Es ist ein
Teil unseres normalen Lebens, aber noch
immer behandeln wir es, als ob es eine
Ausnahme wäre. Die einzige Ausnahmen
sind die altmodischen Einstellungen, die
sich bilden, wenn Leute Informationen
nicht haben oder abweisend sind. Wenn
wir über chronische Krankheiten und
Betroffene und ihre Lebensumstände
sprechen, sollten alle zuhören.
Auf jeden Fall muss das Thema
höher priorisiert werden. Mehr als
einer von vier Menschen ist oder wird
durch eine Behinderung in seinem
Leben betroffen sein. Wir haben
Millionen von Leuten in der EU, die
von neurologischen Krankheiten wie
Multipler Sklerose, Alzheimer und
Parkinson betroffen sind und diese
Zahlen wachsen. Die medizinischen
und pharmazeutischen Kosten werden
höher. Was ist es jedoch, was haben wir
alle, das uns das aktiveTeilnehmen an
allen Prozessen des Lebens ermöglicht?
Unser Gehirn. Und doch legen wir noch
nicht genügend den Schwerpunkt auf
die Erforschung des Gehirns, quasi die
neurologische Seite unseres Lebens und
müssen erst aufgeschreckt werden, damit
wir reagieren.
Aber warum ich es liebe es eigentlich
auch, ein Teil der EU zu sein. Hier ist
die Idee, das alle miteinander reden,
diskutieren, planen und kreativ und
innovativ sein können besonders,
ausgereift, um soziale Veränderungen zu
bewirken.
Im Moment sind viele Richtlinien
auch besonders in diesem Augenblick
sehr kurzfristig angelegt, weil jeder
Angst davor hat, Risiken einzugehen.
Welchen Einfluss hat das?
Ich denke, dass es immer so war.
Wenn Sie ein gewählter Volksvertreter
sind, haben Menschen für sie abgestimmt
und sie wollen sicherstellen, dass diese
weiterhin mit ihrer Wahl zufrieden sind.
So funktioniert das System. Aber im EUParlament ist der Horizont weiter und die
Möglichkeiten sind endlos. Ich denke,
dass die Idee der EU-Gemeinschaft
auch ist, die lokalen Probleme in die
internationale Ebene zu bringen, mit
anderen zusammenzuarbeiten um dann
gemeinsam Wege zu finden, die der
gesamten EU-Bevölkerung Vorteile
bringen.
Es gibt alle diese wunderbaren
Strategien und Ziele, wie Europa 2020.
Parlaments finden im Mai statt. Um es auf
Durch eine vernünftige Annäherung ist
es möglich, dass wir eine nachhaltige
und ineinander greifende Wirtschaft
und Gemeinschaft haben werden. Auch
wenn wir vielleicht verschiedene Kulturen
haben mögen, wollen die meisten
Menschen doch einfach nur arbeiten,
Familie und Freunde haben, sicher leben
können, ein Mitspracherecht haben und
ein Leben in Gesundheit, Reichtum und
Glück leben. Viele von diesen Menschen
haben eine Verantwortung als Erwachsene
aber es liegt vor allem an der Politik und
ihren Entscheidungsträgern, die richtigen
Rahmenbedingungen zu schaffen, um
diese Möglichkeit zu garantieren.
Die
Wahlen
des
Europäischen
eine zynische Weise darzustellen: Würde
sich etwas ändern, wenn den Politikern
klarer würde, dass sie auch einer riesigen
Gruppe von Behinderten gegenüberstehen,
die sie durch eine gerechte Politik für
Behinderte für sich gewinnen könnten und
wenn es anders herum auch für Behinderte
klarer wäre, dass sie mit ihrer Stimme
etwas bei den eigenen Belangen verändern
könnten?
Definitiv werden sie gehört. Wenn
Sie einen großen Prozentsatz der
Bevölkerung ignorieren, indem sie sie nur
beachten, wenn sie gerade ihre Stimme
wollen, werden die Menschen genauso
reagieren und Abgeordnete während des
Wahlkampfes ignorieren. Es ist ein Teil
7
unserer Demokratie, seinen Wählern
zuzuhören, aber die Demokratie scheint
aktuell nur dann wichtig zu sein, wenn
ein Politiker eine Stimme möchte.
Für mich geht es nicht nur um die
Politiker, die entscheiden. Wenn Leute mit
Experten Erfahrung, Leute, die auch unte
Multipler Sklerose leiden, auf jeder Stufe des
Verfahrens daran beteiligt werden, Politik zu
gestalten, dann werden die Ergebnisse besser
und nachhaltiger sein. Wir brauchen Leute
mit Behinderungen, die alles aussprechen
und teilnehmen und wir brauchen andere
am Tisch, die Platz machen. Das ist nicht
nur möglich, es ist notwendig für die
Nachhaltigkeit der Europäischen Union.
Das ist es, was den Unterschied für uns alle
machen wird, ob wir mit einer Behinderung
leben oder nicht.
8
Ungleiche
Behandlung
von Patienten
mit MultiplerSklerose
Die Behandlungsstandards und
Dienstleistungen für MultipleSklerose variieren signifikant in
den verschiedenen EU-Ländern, so
die Europäische Multiple Sklerose
Plattform (EMSP).
Das MS Barometer 2011, dass das
Wohlergehen und die Lebensqualität
von Menschen, die an Multipler Sklerose
erkrankt sind in 33 europäischen Ländern
einschließlich 26 EUMitgliedstaaten,
verglichen hat, zeigt große Unterschiede
im Bezug auf die Verfügbarkeit von
Behandlungsmöglichkeiten, die Therapien
und die Arbeitsplatzbedingungen auf.
Während Deutschland insgesamt das
beste Land für Menschen mit Multipler
Sklerose in der EU ist (207 Punkte), gefolgt
von Schweden (184 Punkte) und Österreich
(178), markiert Bulgarien mit nur 62
Punkte das traurige Ende der Reihenfolge,
gefolgt von Polen und Litauen mit 87 und
88 Punkten.
Maggie Alexander, CEO des EMSP,
teilte gegenüber EurActiv mit, dass die
negativen Auswirkung auf das Leben von
Multiple-Sklerose-Patienten in einigen
Ländern Europas viel stärker sind als in
anderen. Die Unterschiede sind sehr groß.
Es geht dabei um die optimale Behandlung
und die Verfügbarkeit von ergänzenden
Dienstleistungen. Die Möglichkeiten, die
Krankheit in den Griff zu bekommen,
einschließlich
des
Bewahrens
der
wirtschaftlichen Unabhängigkeit und
der gesellschaftlichen Teilhabe sind
unterschiedlich stark ausgeprägt.
„Die EMSP wird die effektive
Zusammenarbeit mit den entsprechenden
EU-Institutionen und allen Aktiven
in
den
Bereichen
Forschung,
Gesundheitsversorgung und Beschäftigung
weiter verstärken“, sagteAlexander
“Das wird sicher helfen, die
Ungleichheiten in der Behandlung zu
reduzieren, die bei Weitem zu viele der neun
Millionen Menschen in Europa betrifft, die
mit neurodegenerativen Krankheiten leben
müssen”, führt der EMSP-Geschäftsführer
weiter aus.
Multiple Sklerose ist eine potenziell
behindernde Krankheit. Es greift die weiße
Masse des Gehirn- und Rückenmarks an
und betrifft darüber auch den Rest des
Nervensystems. Gemäß der EMSP hat
Multiple Sklerose große Folgen für die
Gesellschaft, weil mehr als eine Million
Menschen in Europa auch indirekt durch
ihre Rolle als Betreuer und Familienmitglied
betroffen sind.
Am häufigsten wird Multiple Skerose
bei jungen Menschen im Alter zwischen 20
und 40 Jahren diagnostiziert. Frauen sind
zweimal so häufig betroffen, wie Männer.
Starke Unterstützung in
Deutschland
In Deutschland leben mehr als 120.000
Menschen mit der Krankheit. Das ist mehr
als in den meisten anderen europäischen
Ländern. Die EMSP sagte, dass Deutschland
mit seiner langen Tradition der umfassenden
Gesundheitsversorgung eine sehr starke
Unterstützung für alle Menschen mit
Behinderungen bietet.
Wenn Multiple Sklerose bei einem
Betroffenen auftritt, wird die Behandlung in
Deutschland von interdisziplinären Teams
begleitet. Die Kosten der Behandlung und
der notwendigen Arzneimittel wird ohne
Begrenzung der Behandlungsdauer und
ihrem Umfang vollständig abgedeckt. Die
Menschen haben ebenfalls umfassende
Unterstützung in der Rehabilitationsphase.
Ein weiterer positiver Aspekt ist, dass
Deutschland über einen guten Zugang zu
neuen Medikamenten und spezialisierten
Schmerztherapien verfügt. Nicht zuletzt
ist Deutschland auch beispielgebend im
Bereich der Forschung und Entwicklung.
Das
Land
punktet
darüber
hinaus auch in den Bereichen der
Beschäftigungssicherung für Menschen
mit
Multipler
Sklerose,
bestätigt
das Barometer. Dies bezieht sich auf
gesetzliche Regelungen für die Sicherung
des Arbeitsplatzes und und flexible
Arbeitsbedingungen. 32% der Menschen
mit Multipler-Sklerose arbeiten in Vollzeit.
13% in sind Teilzeit beschäftigt. Ebenfalls
steht ein spezieller Altersrentenfond zur
Verfügung.
Begrenzter Zugang zu
Gesundheitsversorgungen
Im Vergleich dazu bietet ein EULand mit niedrigen Staatsausgaben
für die Gesundheitsversorgung, wie
Polen, schlechtere Voraussetzungen für
die Behandlungen und die allgemeine
Qualitätssicherung für Menschen mit
Multipler Sklerose.
Polen hat ebenfalls sehr viele
Patienten mit Multipler Sklerose - 120
von 100.000 Menschen sind betroffen.
Bei etwa 500 Personen wird jedes Jahr die
Krankheit neu diagnostiziert. Allerdings
ist der Zugang zu Behandlungsmethoden
beschränkt. Zum Beispiel wird nach fünf
Jahren, die Berechtigung zum Erhalt von
Rehabilitationsleistungen auf die nächste
Person auf der Warteliste übergeben.
Und obwohl die Hürden zum Erhalt
von Therapien relativ hoch sind, ist zudem
die Rückerstattung bescheiden. Weniger als
ein Drittel der Betroffenen haben Zugang
zum Rehabilitationsprogramm.
Was die Beschäftigungsmöglichkeiten
von kranken Menschen angeht, hat Polen
durch gute Anti-Diskrimminierungsgesetze
Fortschritte gemacht. Das Land kann bei
der Unterstützung einer selbstständigen
Lebensweise von Menschen mit Multipler
Sklerose punkten.
Keine Reaktion auf EU-Ebene
Im September 2012 verfasste das
Europäische Parlament auf Initiative
des rumänischen Europaabgeordneten
Petru Luhan von der Europäischen
Volkspartei (EVP) eine Deklaration
für die Bekämpfung der Multiplen
Sklerose in der EU. Sie wurde von mehr
als 400 Abgeordneten unterstützt. Die
Vereinbarung forderte die Europäische
Kommission und die Mitgliedsstaaten
auf, einen allgemein besseren Zugang
zu hochwertigeren Maßnahmen in der
Gesundheitsversorgung einzuführen.
Auf diese Initiative hin folgten leider
keine konkreten Maßnahmen, die die
Nachteile für Menschen mit Multipler
Sklerose in der EU hätten reduzieren können.
Die EMSP fordert, dass die EU die Initiative
endlich zum Anlass nimmt, die vier größten
Probleme in Angriff zu nehmen.
Erstens brauche die EU eine engere
wissenschaftliche Zusammenarbeit und
Forschung über Multiple Sklerose. Zweitens
sollte jeder Betroffene einen vergleichbaren
Zugang zu Behandlungsmethoden in
den unterschiedlichen Ländern haben
und in den Genuss der gleichen flexiblen
Beschäftigungspolitik kommen. Drittens
sollte es vergleichbare Standards in der
Gesundheitsversorgung geben, forderte die
EMSP, beispielsweise durch Zertifizierung.
Letztlich sollte auch die Sammlung von
Patientendaten auf nationaler Ebene gefördert
werden, um die besten Behandlungsmethoden
miteinander vergleichen zu können.
EurActiv bat Petru Luhan sowie andere
Abgeordnete, die sich zuvor mit Fragen im
Zusammenhang mit Multipler Sklerose
beschäftigt hatten, um ein Interview. Leider
lehnten alle ab.
Weitere Schritte:
2014: ‘Jahr des Gehirns’ in Europa
7.-10. Mai: Konferenz anlässlich des
25. Jahrestages der Europäischen-Multiple
Sklerose-Plattform (EMSP) in Dublin,
Irland.
9
“Das Gehirn
kontrolliert alles und
verdient besondere Aufmerksamkeit”
Eine Ausweitung der Forschung
über das Gehirn könnte dazu
beitragen, Krankheiten aller Art
zu bekämpfen. Dabei sollte es
keinen Wettbewerb um Finanzen
zwischen Gehirnforschung und der
Bekämpfung anderen Krankheiten
geben, sagt Mary Baker.
Dr. Mary Baker ist die Präsidentin der
European Brain Council (EBC). Sie sprach
mit Fernando Heller von EurActiv Spanien
auf der Konferenz “Das Verstehen des
Menschlichen Gehirns: Wo sind wir im Jahr
2014” in Barcelona, Spanien.
Wie
feststellten,
Sie
auf
sollte
der
kein
Konferenz
Wettrennen
zwischen der Erforschung von Hirn -und
Krebserkrankungen,
Herz-Kreislauf
-Erkrankungen oder Diabetes entstehen.
Haben Sie das Gefühl, dass es denn schon
einen “Wettbewerb” um Krankheiten gibt?
10
Gesundheit
ist
ein
sehr
konkurrierender Markt. Es gibt so
viele Patientenorganisationen, so viele
Organisationen im Allgemeinen und alle
kämpfen mit Leidenschaft für die eigene
Sache. Was wir versuchen, ist Sie alle quasi
mit einer Stimme sprechen zu lassen. Und
ich möchte es klar und deutlich sagen:
Ich will nicht die Gehirnforschung über
die Krebs- oder Diabetesforschung stellen.
Der Unterschied zum Gehirn ist, dass es
alle anderen Krankheiten kontrolliert und
deshalb mit besonderer Sorgfalt behandelt
und betrachtet werden muss.
Was können und sollten Politiker auf
EU- und der jeweiligen nationaler Ebene
unternehmen?
Sie müssen etwas tun, weil die Kosten
in die Höhe schießen. Diese sind für die
europäische Wirtschaft zu hoch. Ich möchte
es auf den Punkt bringen: Krebspatienten
werden in der Regel geheilt... oder sie
sterben. Der Zustand von Gehirn-Patienten
verschlechtert sich kontinuierlich. Somit
entstehen sozialen Kosten, die im Verlauf
steigen.Wir können diese Tendenz vielleicht
mit einer besseren Koordination und
frühzeitigen Erkennen der Krankheiten
abmildern.
Investieren
Pharmaunternehmen
genug in die Hirnforschung und in die
Erfoschung von Multipler Sklerose?
Ich denke, dass Multiple Sklerose für
große Unternehmen relevant ist, aber es
sehr viel schwieriger zu behandeln ist. Vor
nicht all’ zu langer Zeit sagte ein Vertreter
eines großen Pharmaunternehmens zu mir:
“Wissen sie Maria, bei Krebs können wir
einen Blick auf einen
Tumor im Labor werfen, wir schneiden
ihn aus dem Körper heraus und untersuchen
ihn. Ein Gehirn können wir nicht in
gleicher Art und Weise behandeln. Das
können wir erst genau untersuchen, wenn
jemand schon tot ist.”
Das Gehirn ist nicht so leicht
zu verstehen. Und wir haben auch
weitergehende Probleme: Das Gehirn
ist sehr wichtig für die Lebensumwelt
des Patienten. Man muss versuchen, es
so lange wie möglich in bestmöglichem
Zustand zu erhalten. Das ist das Beste für
den Patienen selbst, seine Familie und das
Gesundheitssystem.
Könnte
nicht
die
Bündelung
öffentlicher und privater Ressourcen und
Familien - aber es ist eben auch ein sehr
großes wirtschaftliches Problem. Es gibt
eine ökonomische Formel um dies zu
erläutern: Es braucht sechs steuerzahlenden
Arbeitnehmer um einen älteren Rentner zu
versorgen und die Geburtenrate sinkt dabei
in ganz Europa!
Geht es auch um die Gewinnung der
Aufmerksamkeit der Politik?
Initiativen das richte Vorgehen sein?
Sicherlich könnte eine Kombination
hier ein Weg sein. Aber ich denke, die
Forschung über das Gehirn müsste
von der EU-Politik mehr unterstützt
werden. Ehrlich gesagt, ist das Gehirn der
Ankerpunkt, der uns aus den derzeitigen
Problemen heraus helfen wird. Es werden
weder die Niere noch die Leber sein. Wir
müssen wirklich investieren. Wenn wir es
nicht tun, wird es wirklich das BIP in ganz
Europa beeinflussen.
Sie
betonen
die
wirtschaftlichen
Auswirkungen der Multiplen Sklerose und
der Gehirnkrankheiten. Was ist mit den
Patienten ?
Natürlich ist es eine Notsituation,
für die Patienten, ebenfalls wie für ihre
Die Botschaft, die wir an die
Europäische Kommission richten, ist
klar: Wir brauchen mehr Forschung,
um ein besseres Verständnis für die
Herausforderungen zu bekommen. Aber
es geht auch um die Gesellschaft, die
eine Rolle im Umgang mit der Krankheit
spielt. Was können wir tun, um unsere
eigene Gesundheit zu verbessern? Wir
sollten mehr dafür tun um zum Beispiel
Schlaganfälle zu verhindern. Deren
Behandlung verschlingt immer wieder eine
enorme Menge an Geld.
Sicherlich könnten wir auch viel mehr
für die Alkohol- und Tabakprävention tun.
Eine ausgeglichene Lebensweise ist immer
noch der ausschlaggebende Faktor und die
beste Prävention für Gehirnerkrankungen.
Und, nicht zu vergessen, es ist auch das
Beste für das Geld der Steuerzahler.
„Public-PrivatePartnerships“
weisen den
Weg in die
Zukunft der
Hirnforschung“
Pharmazeutische
Unternehmen
zögern bei Investition in die
Hirnforschung, da der Bereich als über
alle Maßen komplex angesehen wird.
Laut „European Brain Council“ (EBC)
unternimmt jedoch eine Initiative
der Europäischen Kommission ein
Schritt in die richtige Richtung.
Die direkten Gesundheitskosten in
Europa bei Hirnerkrankungen sind laut
Daten aus 30 europäischen Ländern von 386
Mrd. Euro in 2004 auf 798 Mrd. Euro in
2010 gestiegen. Die Notwendigkeit für eine
ausgeweitete Forschung in diesem Bereich ist
damit offensichtlich.
Das Gehirn ist jedoch ein komplexes
Organ, was den Forschern die Arbeit nicht
erleichtert. Daher zögern Pharmaunternehmen
oftmals, wenn es um Investitionen in diesem
Bereich geht, vor allem in Zeiten von
Sparmaßnahmen.
Hier können öffentliche Mittel den
entscheidenden Unterschied ausmachen.
Eine öffentlichprivate Partnerschaft zwischen
der Europäischen Kommission und dem
Europäischen Verband der Pharmazeutischen
Industrien und Verbände (EFPIA) könnte
nun wegweisend sein. Das Programm, als
„Innovative Medicines Initiative“ (IMI)
tituliert, strebt die beschleunigte Entwicklung
besserer und sicherer Medikamente an.
Die IMI wird von der Präsidentin des
European Brain Council Präsidentin, Mary
Baker, befürwortet.
„Sicherlich könnte ein Kombination
privater und öffentlicher Akteure wegweisend
sein”, meint Baker im Interview mit EurActiv.
„ Aber ich denke, dass die Gehirnforschung
auf EUEbene mehr unterstützt werden muss.
Ehrlich gesagt, wird es das Gehirn sein, das
uns aus den derzeitigen Problemen heraus
helfen wird. Es wird weder die Niere noch
die Leber sein. Wir müssen jetzt investieren.
Wenn wir es nicht tun, wird es dem BIP in
ganz Europa schaden“, meint Baker.
Die erste IMI, die zwischen 2007-2013
stattfand, finanzierte 40 Projekte, entwickelt
neue Therapien für Patienten und involvierte
rund 1.500 Menschen, bei einem Budget von
2 Mrd. Euro. Die eine Hälfte der finanziellen
Mittel kam von der pharmazeutischen
Industrie, die andere wurde von der
Europäischen Kommission zur Verfügung
gestellt.
Für die zweite Initiative, welche auf
den Zeitraum von 2014-2024 angesetzt ist,
wurde das Budget auf rund 3 Mrd. € erhöht.
Sie wird sich auf die Weiterentwicklung
von Behandlungsmethoden, die Förderung
lebenslanger Gesundheit und die Steigerung
des Wohlbefindens fokussieren. Faktoren, die
voraussichtlich sehr an Bedeutung gewinnen
werden aufgrund der fortschreitenden
Alterung der Bevölkerung und der Zunahme
der chronischen und degenerativen
Erkrankungen.
Zur gleichen Zeit hat die Kommission
die neue Initiative (FET) für neu entstehende
und zukünftige Technologien gestartet,
welche das Human Brain Project beinhaltet.
Dieses Projekt strebt, die Weiterentwicklung
der Neurowissenschaften, der Medizin
und der Zukunftstechnologien durch
moderne Informationstechnologien an, die
auf dem Prinzip „des Verständnisses des
menschlichen Gehirns als eine der größten
Herausforderungen der Wissenschaft des
21. Jahrhunderts” basieren.
Doch während die EU die richtigen
Schritte in Bezug auf die Behandlung zu
machen scheint, sagte Baker, dass die Politik
11
sich auch auf die Prävention konzentrieren
muss, da das Gehirn ein Organ ist, das
stark vom Umfeld des jeweiligen Menschen
beeinflusst wird.
„Was können wir tun, um unsere
eigene Gesundheit zu verbessern?“ Fragte
man Baker. „ Wir sollten mehr tun um
zum Beispiel Schlaganfälle zu verhindern,
da diese bei der Behandlung eine enorme
Menge an Geld binden. Sicherlich könnten
wir auch viel mehr für die Alkohol und
Tabakprävention tun. Die persönliche
Lebensweise ist immer noch ausschlaggebend
für Gehirn-Erkrankungen. Und, um nicht
zu vergessen, das hat Auswirkungen auf das
Geld der Steuerzahler.“ erklärte die EBC
Präsidentin.
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1
17 - 21 de febrero de 2014 | REPORTAJE ESPECIAL | EL CEREBRO Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE | EurActiv
REPORTAJE ESPECIAL | 17 - 21 de febrero de 2014
Con el apoyo de
EL CEREBRO Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE
Contenidos
Los investigadores intentan mejorar la comprensión de la complejidad del cerebro............p.1
Los pacientes con esclerosis múltiple sufren desigualdad de trato en la UE, según los datos.....p.8
Los pequeños cambios en el lugar de trabajo ayudan a las personas
Entrevista a una neuróloga: “El cerebro gestiona
con esclerosis múltiple a mantener su trabajo.................................................................................p.3
las demás enfermedades y debe protegerse con especial cuidado”...........................................p.9
Entrevista a una experta en esclerosis múltiple:
Las asociaciones público-privadas apuntan el camino
“Los legisladores deben dar prioridad a la discapacidad”..............................................................p.5
a seguir en la investigación del cerebro...........................................................................................p.11
Los
investigadores
intentan
mejorar la
comprensión
de la
complejidad
del cerebro
Conocer el cerebro humano podría
aportar los cimientos para explorar
nuevas maneras de prevenir y
tratar enfermedades como la
esclerosis múltiple, el Parkinson o el
Alzheimer, según el European Brain
Council (EBC).
El cerebro está en el centro de los
emocionantes pero desafiantes nuevos
tiempos de la investigación neurocientífica.
“Ya hemos logrado identificar
muchas grietas en el conocimiento sobre
enfermedades cerebrales y sus tratamientos”,
afirma Gordon Francis, jefe de la unidad de
Ciencia Clínica de Neuroinflamación de la
franquicia NeuroScience, que pertenece a la
compañía suiza Novartis.
Francis intervino el pasado viernes 14
de febrero en una conferencia centrada en
asuntos relacionados con el cerebro. Tuvo
lugar en Barcelona, España, y el objetivo era
crear un mapa de políticas sobre el cerebro,
bajo el lema ‘Entender el cerebro. ¿Dónde
estamos en 2014?’
Entre los retos que los científicos
están examinando figuran la pérdida de
tejido cerebral, que ocurre por ejemplo
en las fases tempranas de la esclerosis
múltiple, y los cambios en el volumen
cerebral, afirma Frederik Barkhof, profesor
de Neuroradiología del centro médico
universitario VU de Ámsterdam.
El caso de la esclerosis múltiple
De acuerdo con los datos de la
Plataforma Europea de la Esclerosis
Múltiple (EMSP, por sus siglas en inglés),
al menos 600.000 personas en Europa están
afectadas por esta enfermedad autoinmune
del sistema nervioso central.
Esta enfermedad con potencial de
incapacitar, que ataca a la sustancia blanca
del cerebro y a la médula espinal, también
afecta al resto del sistema nervioso, y tiene
consecuencias para la sociedad que van más
allá del afectado, ya que más de un millón de
personas se ven implicadas indirectamente
por su papel de cuidadores o familiares de
enfermos de esclerosis múltiple, señala EMPS.
Continúa en la página 2
2
Viene de la página 1
Sin embargo, a pesar de su importancia,
la comprensión sobre el funcionamiento
del cerebro es aún limitado. Según los
investigadores, el conocimiento sobre la
complejidad del cerebro podría servir de
base para explorar nuevas formas para
tratar, curar, y eventualmente prevenir
enfermedades como la esclerosis múltiple, el
Parkinson o el Alzheimer.
“No queremos que esto sea una
carrera o una competición contra el cáncer,
las enfermedades cardiovasculares o la
diabetes”, afirmó Mary Baker, presidenta del
Consejo Cerebral Europeo en declaraciones
a EurActiv.
“No obstante, el cerebro maneja el
cáncer, las enfermedades cardiovasculares
y la diabetes. El cerebro es un órgano muy
especial, y debemos cuidarlo bien”, añadió
Baker.
Una enfermedad como la esclerosis
múltiple ataca especialmente a la calidad de
vida del paciente y su familia. Por ejemplo,
menos del 50% de las personas con esclerosis
múltiple tendrá trabajo diez años después
de recibir el diagnóstico. Una de cada tres
personas acabará necesitando una silla de
ruedas 20 años después de desarrollar la
esclerosis múltiple, según datos publicados
por la Fundación de Esclerosis Múltiple.
“Tratamos de movilizar a actores clave,
como la Dirección General de Investigación
de la Comisión Europea, sobre la necesidad
de innovar (con nuevos medicamentos),
pero también sobre el impacto social de la
esclerosis múltiple”, señala Baker.
Costes económicos y sociales de las
enfermedades cerebrales
Según el EBC, los costes directos de la
sanidad relacionados con las enfermedades
cerebrales han aumentado de 386.000
millones de euros en 2004 a 798.000
millones de euros en 2010, según datos en
30 países europeos.
Esto significa que “se gasta más dinero
en enfermedades cerebrales que en el cáncer
o las enfermedades cardiovasculares”, según
Baker.
El EBC quiere poner énfasis en la carga
económica de las enfermedades cerebrales,
particularmente la esclerosis múltiple. Cerca
de 2,5 millones de personas en todo el
mundo están afectadas por la enfermedad.
Es más frecuente que se diagnostique a
personas de entre 20 y 40 años, y las mujeres
la padecen el doble que los hombres.
Solo en el Reino Unido, el coste directo
de las enfermedades cerebrales supone un
37% del presupuesto total para sanidad,
algo que Baker ha calificado de “una enorme
cantidad de dinero, que es simplemente
insostenible”.
Aparte de la carga económica para
la sociedad, un diagnóstico de esclerosis
múltiple puede ser devastador para los
jóvenes adultos que estén empezando una
carrera y haciendo planes para el futuro.
El comienzo de la edad adulta es también
el momento en el que los individuos están
cursando estudios superiores, creando
nuevas relaciones o considerando incluso
comenzar una familia. “Son los cerebros del
futuro”, afirma Baker.
Más atención a la investigación
El EBC aboga por una mejor y más
asentada investigación del cerebro, por
ejemplo, a través de una combinación
de recursos del sector público y privado.
También está actualmente trabajando con
la Dirección General de Investigación de
la Comisión Europea y la Iniciativa sobre
Medicamentos Innovadores (IMI, por sus
siglas en inglés), sobre una de las iniciativas
público-privadas más importantes, que
lucha por hacer avances más rápidos en el
desarrollo de medicamentos mejores y más
seguros. El segundo proyecto, IMI2, tiene
un presupuesto de 3.450 millones de euros.
“La atención prestada a las enfermedades
cerebrales es todavía baja cuando se compara
con el cáncer y la diabetes. Para poder llamar
la atención sobre el desarrollo de la esclerosis
múltiple, necesitamos dejar claro cuáles son
las implicaciones de esta condición, que afecta
a veinteañeros”, afirmó en declaraciones a
EurActiv Alan Thompson, presidente de
International Progressive MS Alliance.
“El problema con la industria
farmacéutica es que las personas piensan
que les están concienciando para vender
más medicamentos, pero un acercamiento
por ambas partes sería la mejor táctica”,
añadió Thompson.
De acuerdo con la encuesta mundial de
esclerosis múltiple realizada en 124 países
por la Federación Internacional de Esclerosis
Múltiple (MSIF, por sus siglas en inglés), el
acceso a los medicamentos (como las terapias
para el tratamiento de los síntomas o para
el retraso de los avances de la enfermedad),
es muy limitado en países con un nivel de
vida bajo o en desarrollo económico. Solo el
40% de los países en vías de desarrollo tiene
acceso a estos tratamientos, en comparación
con el 90% en países desarrollados.
“Desgraciadamente, las desigualdades
persisten aún”, lamentó Thompson.
EurActiv | EL CEREBRO Y LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE | REPORTAJE ESPECIAL | 17 - 21 de febrero de 2014
3
Los pequeños
cambios
en el lugar
de trabajo
ayudan a las
personas con
esclerosis
múltiple a
mantener su
trabajo
A pesar de que muchos enfermos de
esclerosis múltiple están altamente
cualificados, entre el 50% y el 60% se
quedan sin empleo después de que
se les diagnostique la enfermedad.
Sin embargo, los expertos señalan
que pequeñas adaptaciones en su
lugar de trabajo bastarían para que
lo mantuviesen.
La carga económica de los costes
de sanidad relacionados con las
enfermedades cerebrales, como la
esclerosis múltiple, senha incrementado
desde los 386.000 millones en 2004
hasta 798.000 millones en 2010 en 30
Estados europeos, según los datos del
European Brain Council (EBC).
Aparte del drástico aumento
en los costes sanitarios, Europa está
perdiendo un grupo de trabajadores
altamente cualificados, ya que muchos
pierden su empleo poco después de ser
diagnosticados. Esto ocurre a pesar de
que los empresarios solo necesitan hacer
pequeños ajustes en los lugares de trabajo
para mantener a un joven asalariado
con esclerosis múltiple. De las 600.000
personas que en Europa padecen esta
enfermedad, alrededor del 70% son
diagnosticadas entre los 20 y los 30 años.
Shoshana Pezaro, a la que le
detectaron la esclerosis múltiple con 28
años, había vivido con los síntomas de la
enfermedad durante años. Tiene un título
universitario en teatro y cine y consiguió
un trabajo en televisión justo después
de graduarse. Como coordinadora de
producción, a veces trabajaba dos días sin
parar a pesar de que perdía la sensibilidad
en los brazos y necesitaba ayuda para
4
vestirse por la mañana.
De repente, Pezaro decidió que sería
mejor convertirse en autónoma. Se mudó
a Brighton, Inglaterra, y lanzó su propio
negocio con 13 empleados, que enseñan
piano, canto, danza y drama.
Emma Rogan, que trabaja como
coordinadora de proyectos en la
Plataforma Europea de Esclerosis
Múltiple (EMPS, por sus siglas en inglés)
en Irlanda, argumenta que la gente
que convive con esta enfermedad tiene
diferentes síntomas que varían según el
tipo y la severidad. Esto significa que
algunos son capaces de trabajar a tiempo
completo con solo hacer pequeñas
adaptaciones en su lugar de trabajo.
“La fatiga es un síntoma para
mucha gente con esclerosis múltiple, yo
incluida”, afirma Rogan. “No obstante,
un descanso planeado durante el día
conlleva que puedo continuar con mi
trabajo y lograr los objetivos. Para
facilitarlo, mi jefe instaló el año pasado
un sillón reclinable en el edificio. Para
otros, se trata de extender su hora del
almuerzo, de manera que puedan ir a
casa y reposar” señala.
La esclerosis múltiple es una
enfermedad
con
potencial
para
incapacitar, que daña la materia blanca
del cerebro y la médula espinal, afectando
al resto del sistema nervioso. Tiene
unas consecuencias muy graves para la
sociedad, ya que más de un millón de
personas están afectadas indirectamente,
como los cuidadores y los familiares,
según apunta el EMPS.
Los jóvenes de entre 20 y 40 años
son el grupo de población con más
riesgo de ser diagnosticados con esta
enfermedad, y las mujeres tienen el doble
de posibilidades que los hombres. A
Pezaro y a Rogan les detectaron esclerosis
múltiple cuando eran veinteañeras.
El foco en las PYMES y el
emprendimiento
Pizaro cita el ejemplo de un amiga
con esclerosis múltiple que fue capaz de
conservar su empleo en una gran empresa
energética porque la compañía se había
comportado “fantásticamente bien” a
la hora de apoyarle. Por ejemplo, le ha
permitido llevar unos horarios flexibles y
la compañía se aseguró de que se podía
sentar en el baño y acercarse a la ventana
por si le da un ataque de calor.
“Ella no necesita adaptación física,
pero sabe que si necesita cualquier cosa,
la empresa la entenderá y será posible
hablar. Ni siquiera tiene miedo a perder
su trabajo, siente que su esfuerzo es
valorado”, recalca Pezaro.
Rogan añade que mantener a un
empleado con esclerosis múltiple no
solamente es positivo para la persona
afectada. “Cuando se corre la voz de
que tú eres un empresario que tiene esa
consideración y cuidas esos detalles, es
fantástico para el negocio y abre nuevos
mercados”, añade.
A pesar de que una gran empresa
energética en Gran Bretaña es capaz de
seguir contando con un empleado con
esclerosis múltiple, Pezaro sostiene que la
realidad en la UE es la falta de apoyo de
los Gobiernos a las PYME, que emplean
alrededor del 80% de la fuerza de trabajo.
Aunque la UE ha acordado un
programa contra el desempleo juvenil,
donde los Gobiernos nacionales pueden
pedir financiación, todavía está por ver
cuánta parte de ese dinero irá destinado
a los jóvenes con discapacidades.
“Si uno de mis trabajadores tuviese
esclerosis múltiple y, de repente, tuviese
que darse de baja, tendría que hacer un
esfuerzo económico muy grande para
mantener el negocio abierto. No hay
ayudas financieras para las pequeñas
empresas cuando esto ocurre”, lamenta
Pezaro.
El emprendimiento es otra manera
que encuentran los que padecen esclerosis
múltiple para hacer lo que realmente
les apasiona, según cuenta Pezaro. Sin
embargo, advierte de que si hubiese sido
diagnosticada antes de lanzar su negocio,
no habría podido obtener un seguro de
enfermedad o los préstamos bancarios
necesarios.
“Simplemente, los bancos habrían
dicho que no”, asegura. “Así que creo
que hay que apoyar a las personas que
son capaces de trabajar de manera
independiente e iniciar sus propios
negocios,
realmente
necesitamos
encontrar una manera de financiarlo para
que tengan las mismas oportunidades”.
La cuestión de las cuotas
Otros colectivos que padecen
enfermedades han pedido cuotas
para forzar a las empresas a contratar
empleados con discapacidades con
el fin de asegurar que los centros de
trabajo los mantienen. No obstante,
Pezaro señala que esta idea le da miedo.
“Imagino que sería obligada a hacer un
trabajo que no es apropiado para mí.
Sería desmoralizante, terrible, como si
no reconociesen mis capacidades y mi
talento. De eso es de lo que tengo miedo.
Por otra parte, sería positivo para que
las empresas hiciesen un esfuerzo para
contratar personas con discapacidad.
Yo, simplemente, estaría preocupada de
que no fuese un empleo apropiado para
mí”, enfatiza.
Respecto a las cuotas, Rogan recuerda
el ejemplo de las mujeres en política y su
infrarrepresentación.
“Mientras el campo de juego no
sea igual para todos, habrá necesidad
de cuotas. Si la gente con discapacidad
encuentra trabajo, las cuotas serán
útiles en términos generales. Sin
embargo, debe haber un seguimiento.
Si alguien con una enfermedad tiene
una experiencia, una formación y
unas habilidades específicas pero se
le ofrece un trabajo que no se ajusta a
sus capacidades nadie va a obtener un
beneficio” asegura Rogan.
Euractiv ha preguntado a varios
miembros del Parlamento Europeo que
han tratado con temas relacionados
con el empleo y la esclerosis múltiple
en el pasado qué más se podía hacer en
la UE para mantener a los jóvenes con
esta enfermedad empleados. Todos han
rechazado hacer comentarios.
Entrevista a
una experta
en esclerosis
múltiple:
“Los
legisladores
deben dar
prioridad a la
discapacidad”
Todo el mundo en la UE tendrá
en algún momento de su vida un
amigo, un pariente, un vecino,
un trabajador o un jefe afectado
por una discapacidad. Por tanto,
los políticos europeos necesitan
poner la discapacidad en un
lugar prioritario en la agenda, ha
dicho Emma Rogan.
¿Qué cosas debería cambiar un
empresario que tenga en plantilla a
un trabajador con esclerosis múltiple o
que planee contratar a alguien con esta
a las personas a reconstruir o mantener
su vida laboral durante más tiempo. La
gente no quiere caridad, quiere tener la
oportunidad de trabajar.
enfermedad?
¿Tiene la impresión de que es difícil
Las personas diagnosticadas de
esclerosis múltiple padecen diferentes
síntomas (físicos y cognitivos) que varían
en función de su severidad. La naturaleza
fluctuante de la enfermedad puede ser un
desafío, pero también se puede gestionar.
La fatiga es un síntoma para muchas
personas con esclerosis múltiple, incluida
yo. Sin embargo, un período de descanso
planificado durante el día supone que
puedo continuar mi trabajo y acabar mis
tareas.
Para facilitarlo, el año pasado mi
empresa, MS Ireland, puso una silla
reclinable en el edificio. Para otros, se
trata simplemente de disponer de más
horas en el descaso para comer y así poder
ir a casa a descansar. Muchos negocios
habilitan espacios tranquilos para que
los empleados puedan sacar tiempo de su
horario para recuperar fuerzas. Contar con
trabajadores enérgicos y bien descansados
tiene sentido empresarial.
¿Y qué hay de la opción de trabajar
desde casa de vez en cuando?
Emma Rogan es coordinadora de proyecto
en la European Multiple Sclerosis Platform
(EMSP por sus siglas en inglés), que representa
a 600.000 personas con esclerosis múltiple
en Europa. Ha hablado con la periodista de
Euractiv Henriette Jacobsen.
5
Con la tecnología moderna, trabajar
desde casa se ha convertido en una opción
como otra cualquiera. Hasta donde sea
posible, la flexibilidad tiene el potencial
de mejorar el día a día de las personas en
el trabajo. Hay que adaptar la innovación
y la creatividad a todos los aspectos
de la vida, pero cuando se trata de una
persona con una necesidad diferente, por
alguna razón no se aplica. No obstante,
trabajar desde casa es una posibilidad para
muchos, especialmente para las personas
con esclerosis múltiple, que pueden así
gestionar su trabajo.
Cuando sea relevante, tiene sentido
aplicar la misma innovación para la vida
laboral de las personas con discapacidad.
Restaurar la confianza mediante la
adaptación a las circunstancias faculta
para las personas con esclerosis múltiple
negociar estos cambios con su empresa?
Puede ser muy difícil. Las
negociaciones son para solucionar las
cosas y crear una situación en la que todos
ganen. Si hay un cambio en la situación
del trabajador, saber que la empresa está
dispuesta a escuchar, a discutir opciones,
marcará la diferencia. Ser diagnosticado
con una enfermedad neurológica crónica,
como la esclerosis múltiple, puede tener
serias implicaciones para la salud mental
del enfermo, ya que supone un cambio en
su vida. Puede llegar a ser un asunto muy
difícil con el que lidiar.
Las dificultades se presentan cuando
las personas que están trabajando son
diagnosticadas con esclerosis múltiple.
Quizás tienden a esconder los síntomas
por el miedo a perder su trabajo. Esto
ocurre cuando una empresa llega a una
conclusión sin saber cómo la esclerosis
múltiple afecta a su empleado. De esta
manera, las decisiones están basadas en
prejuicios y son, bastante a menudo,
ilegales. La mayoría de las personas
con estas enfermedades son capaces de
continuar con su trabajo y muchas de las
adaptaciones que necesitarían no cuestan
apenas dinero.
Sin embargo, cuando las empresas
y los trabajadores hablan de los posibles
cambios, pueden encontrar una solución
que mantenga a la persona con esclerosis
múltiple empleada y la empresa conserva
un miembro competente de su personal.
Es un éxito en todos los frentes.
¿Cómo se debe convencer a la
empresa de que contratar a alguien con
una discapacidad, por ejemplo esclerosis
múltiple, no significa cambiar muchas
cosas en el lugar de trabajo?
6
La sensibilización y la información
son fundamentales para entender
las necesidades de las personas con
discapacidad. Las diferentes organizaciones
contra la esclerosis múltiple en varios
países están ahí para prestar ese apoyo.
La
EMSP
está
actualmente
desarrollando un proyecto, Believe and
Achieve, que ofrece a los jóvenes con esta
enfermedad la posibilidad de aceptar becas
en empresas y organizaciones. El EMSP
ofrecerá apoyo e información para asegurar
el éxito de todas las partes involucradas.
Hay miles de jóvenes bien educados que
tienen ganas y capacidad de trabajar, todo
lo que necesitan es la oportunidad de
convertirse en unos buenos empleados. Por
sus síntomas, podrían necesitar algunas
adaptaciones, pero con las oportunidades
y la orientación adecuadas, pueden sacar
el máximo provecho de sus habilidades.
Si un empresario da la oportunidad
a alguien de conseguir un trabajo,
ayudándole a aprender nuevas habilidades
y a contribuir con el trabajo que realizan.
Cuando se corre la voz de que un empresario
que toma este tipo de consideraciones, es
bueno para la compañía y se abren nuevos
mercados.
Quizás no voy a convencer a quien no
ve las posibilidades. No obstante, al dar a
la gente la oportunidad de demostrar lo
que pueden hacer, supone un cambio en la
vida de los involucrados. Nunca imaginé
que con 27 años sería diagnosticada de
esclerosis múltiple ni que necesitaría
apoyo para retomar mi vida y cumplir mis
ambiciones. Solo cuando vi la oportunidad
y tuve la suerte de retomar mi educación y
mis habilidades, solo entonces, redescubrí
mi potencial.
Cuando una organización le da
a alguien la oportunidad y suma a la
diversidad y al conjunto de habilidades
del lugar de trabajo, todo el mundo se
beneficia. La diversidad aporta creatividad
y una nueva perspectiva que refuerza el
ambiente de trabajo. Se trata de ver las
ventajas de mantener a un miembro del
personal o de emplear a alguien que es
capaz.
Otros colectivos de discapacitados
han pedido cuotas a las empresas para
que contraten personas con discapacidad.
¿Qué opina?
Cuando hablamos de cuotas siempre
respondo que miren el número de mujeres
en política y la infrarrepresentación que
hay en los cargos. Mientras no haya
igualdad de condiciones serán necesarias
las cuotas.
Cuando hablamos de personas
discapacitadas y posibles cuotas para el
empleo, en general, creo que son útiles.
No obstante, debe haber unas condiciones
para seguir adelante. Si una persona con
discapacidad tiene una experiencia y
unas cualidades específicas en un área,
pero se le ofrece un puesto de trabajo
que no tiene nada que ver, nadie se va a
beneficiar. Tiene que haber mecanismos
en el proceso que prepara al personal para
que se siga de cerca a la persona, tiene que
ser como una conversación. No puede ser
simplemente “aquí hay una empresa con
un puesto vacante y aquí hay una persona
con discapacidad”. Es necesario que haya
una discusión para garantizar el respeto y
la dignidad de la persona.
En cuanto a los centros de
trabajo, sí, creo que los incentivos
para la contratación de personas con
discapacidad son una buena idea, pero
los procesos y la evaluación tienen que
estar presentes. La gente siempre me
dice que no parece que esté enferma o
discapacitada. El hecho de que haya una
etiqueta para mi condición crónica no
significa que vaya a encajar en la idea
preconcebida que alguien tenga de lo
que debería estar haciendo. Sigo siendo
una mujer con fuertes ambiciones en mi
carrera, la esclerosis múltiple no significa
renunciar a mis ambiciones, simplemente
repensar cómo conseguirlas.
Si usted fuese un político de la UE,
por ejemplo un miembro del Parlamento
Europeo, ¿qué sería lo primero que haría,
o qué cambiaría para mejorar la calidad
¡Qué maravillosa ambición! ¿Lo
primero que haría? Abriría el debate
para que involucrase a todo el mundo.
En general, no hablamos abiertamente
sobre las discapacidades, las discusiones se
limitan a un cierto grupo de personas que
se centran en determinados temas.
Cada uno de nosotros tiene un
amigo, un pariente, un vecino, un jefe o
un empleado que se verá afectado por una
discapacidad. Es parte de la vida, pero lo
tratamos como si fuese una excepción.
La única excepción son las anticuadas
actitudes que se forman cuando la gente
no está informada. Hay que hablar en
cada etapa de las condiciones de las
personas enfermedades crónicas y con
discapacidad.
Es absolutamente necesario que esté
más presente en la agenda. Alrededor
de una de cada cuatro personas se verán
afectadas por una discapacidad a lo largo
de su vida. Hay millones de europeos
con enfermedades neurológicas como
la esclerosis múltiple, el Alzheimer o
el Parkinson, y los números siguen
creciendo. Los gastos médicos y
farmacéuticos también están al alza.
¿Cuál es la única cosa que tenemos en
común y nos hace formar parte de este
proceso? Nuestros cerebros. Sin embargo,
seguimos sin incidir lo suficiente en la
importancia de cuidar nuestro cerebro, el
lado neurológico de la vida.
Pero una cosa que me gusta de formar
parte de la UE es la idea de que juntos
podemos hablar, discutir, planificar,
ser creativos e innovadores y lograr un
cambio social.
Muchas de las políticas son a corto
plazo, sobre todo ahora que todo el
mundo tiene miedo a tomar riesgos. ¿Qué
impacto tiene esto?
Creo que es siempre así. Si tú eres un
cargo electo, significa que hay personas
que han votado por ti, por tanto vas a
asegurarte de que estén felices. Así es
como funciona el sistema. No obstante,
de vida de las personas con esclerosis
múltiple?
en la Eurocámara el horizonte es más
amplio y las posibilidades, infinitas.
Creo que la idea de la UE es llevar los
problemas locales a escala internacional,
colaborar con otras personas que trabajan
en los mismos temas y aplicar juntos los
cambios en beneficio de la totalidad de la
población de los Veintiocho.
Hay toda una gama de objetivos y
estrategias maravillosas, como Europa
2020. Al adoptar un enfoque razonado
es posible tener una economía y una
comunidad sostenible e integradora.
Puede que tengamos diferentes culturas
pero la mayoría de las personas quieren
trabajar, tener amigos y familia, estar
seguros de que sus voces sean escuchadas,
vivir saludablemente y con felicidad.
Muchas de estas son responsabilidades
de un adulto, pero son los políticos y los
que toman las decisiones los que deben
asegurar un ambiente adecuado para que
su gente tenga estos resultados.
Las elecciones al Parlamento Europeo
son en mayo. Pensando de una manera
cínica, ¿no puede darse al caso de que
los políticos aprovechen que hay un gran
número de votantes con discapacidades
a los que pueden apelar con la promesa
de que es necesario que les voten a
ellos porque, de esta manera, serán
escuchados?
Ciertamente, serán escuchados. Si
vas a ignorar a un gran porcentaje de la
población, solo haciéndole caso cuando
necesitas su voto, la gente va a responder
de la misma manera y va a hacer caso omiso
7
de los políticos en época de elecciones.
Escuchar a tus votantes es parte de la
democracia, pero lo que está ocurriendo
es que parece que la democracia solo
importa cuando los políticos quieren el
voto.
En mi opinión, no se trata solo
de políticos anunciando y decidiendo.
Cuando los expertos y las personas con
enfermedades como la esclerosis múltiple
estén involucrados a todos los niveles de
toma de decisiones, los resultados serán
relevantes. Necesitamos que las personas
con discapacidad puedan expresarse y
participar, necesitamos que les hagan un
hueco en la mesa. Esto no solo es posible,
sino que es necesario para la sostenibilidad
de la UE. Esto es lo que marcará la
diferencia para todos nosotros, estemos
viviendo con una discapacidad o no.
8
Los pacientes
con esclerosis
múltiple
sufren
desigualdad
de trato en la
UE, según los
datos
El acceso a los tratamientos y los
servicios varía significantemente
entre los ciudadanos de la UE
diagnosticados
con
esclerosis
múltiple dependiendo del país en
el que viven. Esta es la principal
conclusión de una encuesta
publicada por la European Multiple
Sclerosis Platform (EMPS, por sus
siglas en inglés).
El Barómetro de la esclerosis
múltiple de 2011 (publicado por EMPS)
mide y compara el buen hacer y la
calidad de vida de las personas con esta
enfermedad en 33 países, incluidos 26
Estados miembros. Se observan enormes
disparidades en términos de acceso a los
tratamientos, las terapias y el empleo.
Alemania está en cabeza como el
mejor país para los enfermos de esclerosis
múltiple en la UE, sumando 207 puntos,
seguida por Suecia (184) y Austria
(178). Por el contrario, Bulgaria tiene
la puntuación más baja, con 62 puntos,
seguida por Polonia y Lituania con 87 y
88 puntos, respectivamente.
Maggie Alexander, directora ejecutiva
de EMPS, ha contado a Euractiv que el
impacto de tener esclerosis múltiple
es mucho más severo en los países que
fracasan a la hora de suministrar el
tratamiento y los servicios óptimos para
ayudar a la gente a mantener el control de
su enfermedad, incluyendo el mantenerse
económicamente
independientes
y
plenamente activos en la sociedad.
“El EMPS continuará llevando a
cabo colaboraciones efectivas con las
instituciones de la UE y con todos
aquellos
que
compartan
nuestro
compromiso de progresar en áreas tan
vitales como la investigación, el cuidado
sanitario y el empleo”, afirma Alexander.
“Esto ayudará a reducir las
desigualdades sanitarias a las que se
enfrentan muchas de los 9 millones
de personas en Europa que viven en
condiciones
neurodegenerativas”,
continúa.
La esclerosis múltiple es una
enfermedad con potencial de provocar
discapacidad. Afecta a la materia
blanca del cerebro y a la espina dorsal,
perjudicando al sistema nervioso. De
acuerdo con la EMPS, esta enfermedad
tiene graves consecuencias para la
sociedad, ya que más de un millón de
personas están afectadas indirectamente
debido a su rol de familiares o cuidadores.
Los jóvenes de entre 20 y 40 años
son el grupo de población con más
riesgo de ser diagnosticado con esta
enfermedad, y las mujeres tienen el doble
de posibilidades que los hombres.
Una fuerte protección
En Alemania hay más de 120.000
personas con esclerosis múltiple, más
que en la mayoría de Estados europeos.
No obstante, el EMPS señala que el
país germano, con su larga tradición de
asistencia médica universal, ofrece una
fuerte protección para los discapacitados.
Cuando se trata de la esclerosis
múltiple, el tratamiento en Alemania
es llevado a cabo por equipos
interdisciplinares. El coste íntegro de
los medicamentos es reembolsado por el
Gobierno sin tope de duración. Además,
los enfermos tienen acceso ilimitado a los
programas de rehabilitación.
Otro factor positivo son las buenas
condiciones de acceso a los nuevos
medicamentos y los cuidados paliativos.
Alemania también apuesta fuerte por la
investigación en este campo.
El país germano cuida el empleo
para la gente con esclerosis múltiple,
según confirma el barómetro. Esto se
debe a una legislación protectora y a
unas condiciones de trabajo flexibles. El
32% de las personas con esta enfermedad
están contratadas a tiempo completo y
el 13% parcialmente. Además, existe un
fondo para las prejubilaciones.
Acceso restringido a los cuidados
Al mismo tiempo, un país de la UE
con un bajo gasto en sanidad, como
Polonia, ofrece peores tratamientos y
los ciudadanos con esclerosis múltiple
tienen menos calidad de vida.
Polonia tiene un porcentaje alto
de personas con esclerosis múltiple,
con 120 personas de cada 100.000
afectadas. Alrededor de 500 nuevos
casos son diagnosticados cada año. Sin
embargo, el acceso a los tratamientos
es muy restringido. Por ejemplo,
después de cinco años, la prioridad es
transferida a la siguiente persona en la
lista de espera.
El acceso a la terapia para los
tratamientos es relativamente difícil y
el reembolso por parte del Estado es
modesto, por eso, menos de un tercio
de los enfermos pasa por los servicios de
rehabilitación.
Respecto al desempleo, Polonia
puntúa bien debido a sus fuertes leyes
contra la discriminación en los lugares
de trabajo. El barómetro también señala
como positivo el empoderamiento de las
personas con esclerosis múltiple en el
país.
Falta de una respuesta de la UE
En septiembre de 2012, el Parlamento
Europeo
firmó
una
declaración
impulsada por el rumano Petru Luhan,
eurodiputado del grupo popular, para
luchar contra la esclerosis múltiple en
la UE. La iniciativa fue apoyada por
más de 400 miembros de la cámara y
llamaba a la Comisión Europea y a los
Estados miembros a reforzar el acceso a
los servicios de salud.
Sin embargo, este compromiso no
fue seguido de ninguna medida concreta
encaminada a reducir las desigualdades
para la gente con esclerosis múltiple.
El EMPS argumenta que la
UE debería estar a la altura de esta
declaración y enfrentar cuatro problemas
principales. Primero, la necesidad de
una colaboración científica más estrecha
en las investigaciones sobre la esclerosis
múltiple.
Segundo, debería haber un acceso
más igualitario a los tratamientos y
políticas más flexibles de empleo para las
personas con enfermedades neurológicas
crónicas como la esclerosis múltiple.
Tercero, debería haber una igualdad
de acceso a los cuidados de calidad,
según la EMPS. Por ejemplo, utilizando
herramientas
de
entrenamiento
educacional certificadas. Y por último,
debería haber una recopilación de datos
de los pacientes a escala nacional para
comparar las mejores prácticas.
Euractiv ha preguntado a Luhan
y a otros eurodiputados que han
tratado con temas relacionados con la
esclerosis múltiple, para realizar una
entrevista. Desafortunadamente, todos
lo rechazaron.
9
Entrevista a
una neuróloga: “El cerebro
gestiona las
demás
enfermedades
y debe
protegerse
con especial
cuidado”
Reportaje
especial
/
Más
investigación sobre el cerebro podría
ayudar a afrontar enfermedades de
todo tipo, pero no debería existir
una lucha por la financiación entre
las enfermedades cerebrales y otras
afecciones, afirma Mary Baker.
La doctora Mary Baker es la presidenta
del Consejo Europeo del Cerebro. Habló con
Fernando Heller, de EurActiv España, en la
conferencia ‘Entendiendo el cerebro: ¿Dónde
estamos en 2014?’, en Barcelona.
10
Usted dijo durante la conferencia que
no quiere que exista una competición entre
las enfermedades cerebrales y el cáncer, ni
otros problemas: el cerebro está muy
afectado por el entorno. Es un órgano
tan importante que tenemos que seguir
adelante, porque es muy rentable para
uno mismo, para la salud y para la familia.
entre las enfermedades cardiovasculares y
la diabetes. ¿Cree que hay “competencia”
entre las enfermedades?
¿Una combinación de recursos públicos
para las familias, pero también es una
cuestión económica importante. Hay una
fórmula económica para explicarlo: hacen
falta seis contribuyentes para mantener a
un pensionista de edad avanzada, y la tasa
de natalidad está descendiendo en toda
Europa.
y privados podría ser el camino correcto?
¿Se trata también de concienciar a los
La Salud es un mercado muy
competitivo. Hay muchas organizaciones
de pacientes, muchas organizaciones en
general, y todas se expresan con pasión.
Desde el Consejo Europeo del Cerebro
estamos intentando que hablen con una
sola voz.
Quiero dejarlo muy claro: No quiero
que el cerebro esté por encima del cáncer
ni de la diabetes. La diferencia respecto
al cerebro es que gestiona al resto de
enfermedades y tiene que protegerse con
un cuidado especial.
Por supuesto, una combinación
público-privada podría ser un camino a
seguir. Creo que ellos (los políticos a escala
europea) deben apoyar la investigación
sobre el cerebro, más de lo que lo hacen,
porque, sinceramente, el cerebro nos
sacará de los problemas actuales. No será
ni el riñón ni el hígado. Es necesario
invertir en ello. Si no lo hacemos, el PIB
en toda Europa va a salir perjudicado.
Usted hace hincapié en el impacto
económico de la esclerosis múltiple y las
enfermedades cerebrales… ¿Qué pasa con
¿Qué pueden –y deben– hacer los
los pacientes?
políticos a escala nacional y europea?
Tienen que hacer algo porque el coste
es demasiado alto para la economía europea.
Y lo expongo con crueldad: los pacientes de
cáncer o se curan o mueren. Los pacientes
con enfermedades cerebrales se deterioran
continuamente. Por tanto, los costes sociales
son insostenibles. ¿Cómo podemos hacerlo
mejor? Probablemente con una gestión
mejor y un diagnóstico precoz.
Por supuesto, tiene que ver con el
sufrimiento tanto para los pacientes como
políticos?
El mensaje que tenemos para la
Comisión Europea es que necesitamos más
investigación para intentar comprender
mejor los retos, pero la sociedad
también juega un papel importante en
la prevención. ¿Qué podemos hacer
para mejorar nuestra salud? Debemos
hacer más, por ejemplo, para prevenir
los accidentes cerebrovasculares, ya que
suponen un gran coste económico.
Definitivamente, podríamos hacer
mucho más en la prevención del alcohol
y el tabaco. El estilo de vida sigue siendo
importante para las enfermedades
cerebrales. Sin olvidar el dinero de los
contribuyentes.
¿Las empresas farmacéuticas invierten
lo necesario en investigación cerebral y
esclerosis múltiple?
Creo que para las grandes empresas
la esclerosis múltiple es importante,
pero es mucho más difícil de tratar. No
hace mucho tiempo un representante de
una gran empresa farmacéutica me dijo:
“Tú lo sabes Mary, si se trata de cáncer
podemos llevar un tumor al laboratorio
y analizarlo, cortarlo y entenderlo. Pero
no podemos estudiar el cerebro hasta que
alguien muere”.
El cerebro no es tan fácil de
comprender.
Y
también
tenemos
Las
asociaciones
públicoprivadas
apuntan el
camino a
seguir en la
investigación
del cerebro
Las compañías farmacéuticas dudan
antes de invertir en investigación
cerebral, ya que se percibe como
un área muy compleja, pero una
iniciativa de la Comisión Europea
supone un paso en la buena
dirección, según el European Brain
Council (ECB).
El coste sanitario directo relacionado
con las enfermedades cerebrales en Europa
ha pasado de 386.000 millones de euros
en 2004 a 798.000 millones en 2010, de
acuerdo con los datos de 30 países europeos,
lo que destaca la necesidad de investigación
en este campo.
Pero como el cerebro es un órgano
difícil para los investigadores, las compañías
farmacéuticas dudan antes de invertir, sobre
todo en tiempos de austeridad.
Ahí es donde los fondos públicos marcan
la diferencia. La asociación público-privada
entre la Comisión Europea y la Federación
Europea de Asociaciones de la Industria
Farmacéutica (EFPIA) podría suponer un
avance. El programa, llamado Iniciativa
sobre Medicamentos Innovadores (IMI),
tiene como objetivo acelerar el desarrollo de
medicinas mejores y más seguras.
El IMI cuenta con un fuerte respaldo
de Mary Baker, presidenta del Consejo
Europeo del Cerebro.
“Ciertamente
una
combinación
público-privada podría ser un camino”,
ha declarado Baker a EurActiv en una
entrevista. “Creo que los políticos a escala
europea necesitan apoyar la investigación
cerebral más de lo que lo hacen, porque
francamente es el cerebro el que nos puede
sacar de los problemas actuales. No lo va
a hacer el riñón o el hígado. Realmente
necesitamos invertir en ello. Si no lo
hacemos, el PIB de toda Europa se va a ver
afectado”, ha afirmado.
El primer IMI, que tuvo lugar entre
2007 y 2013, financió 40 proyectos y
desarrolló nuevas terapias para pacientes,
al tiempo que creó casi 1.500 puestos
de trabajo con un presupuesto de 2.000
millones de euros. La mitad de los fondos
procedían de la Comisión Europea y la otra,
de la industria farmacéutica.
La segunda iniciativa, que se
desarrolló en el período 2014-2020, ha
visto incrementado su presupuesto hasta
aproximadamente 3.000 millones de euros.
Se centrará en el desarrollo de tratamientos
que mejoren y alarguen la calidad de vida,
lo que está ganando importancia debido al
envejecimiento de la población y el alza de
las enfermedades crónicas y degenerativas.
Al mismo tiempo, la Comisión Europea
ha lanzado la iniciativa Tecnologías Futuras
y Emergentes (FET), que incluye el Human
Brain Project. Esta iniciativa tiene como
objetivo contribuir a la neurociencia y a las
medicinas basadas en las tecnologías de la
información, basándose en el principio de
que “estudiar el cerebro humano es uno
de los mayores desafíos a los que tiene que
hacer frente la ciencia del siglo XXI”.
Pero mientras la UE está dando los
pasos correctos en términos de tratamiento,
Baker ha dicho que las políticas también
11
necesitan centrarse en la prevención, ya que
el cerebro es un órgano al que le afecta en
gran medida el entorno.
“¿Qué podemos hacer para mejorar
nuestra propia salud?”, se ha preguntado
Baker. “Deberíamos hacer más, por
ejemplo, para prevenir un derrame cerebral,
ya que esta enfermedad consume una
gran cantidad de dinero. Ciertamente,
deberíamos hacer más por la prevención
del tabaco y el alcohol. El estilo de vida es
importante para las enfermedades cerebrales.
Y no hay que olvidar tampoco el dinero del
contribuyente”, ha asegurado la presidenta
del ECB.
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1
17 - 21 Febbraio 2014 | EDIZIONE SPECIALE | IL CERVELLO E LA SCLEROSI MULTIPLA | EurActiv
EDIZIONE SPECIALE | 17 - 21 Febbraio 2014
Con il sostegno di
IL CERVELLO E LA SCLEROSI MULTIPLA
Sommario
La ricerca prova a capire meglio il funzionamento del cervello umano.....................................p.1
I dati indicano disparità nel trattamento di pazienti
Piccoli accorgimenti nel luogo di lavoro permettono
affetti da sclerosi multipla nei diversi paesi dell’Unione Europea..............................................p.8
ai pazienti affetti da sclerosi multipla di poter continuare a lavorare........................................p.3
Neurologa: ‘Il cervello partecipa in modo fondamentale in tutte le altre malattie,
Esperta di sclerosi multipla:
e deve essere trattato con una cura speciale’....................................................................................p.9
‘I legislatori devono dare più importanza alla disabilità e metterla all’ordine del giorno’....p.5
I partenariati pubblico - privati indicano dei passi in avanti per la ricerca sul cervello........p.11
La ricerca
prova a capire
meglio il funzionamento
del cervello
umano
Secondo l’European Brain Council
(ECB), capire il funzionamento del
cervello umano potrebbe porre le
basi per esplorare nuove modalità
di curare, nonché prevenire,
malattie come la sclerosi multipla,
il morbo di Parkinson o il morbo di
Alzheimer.
Il cervello è il fulcro di un nuova era della
ricerca neurologica, tanto entusiasmante
quanto impegnativa.
Gordon Francis, direttore dell’Unità
Neuro-Infiammazione
del
reparto
Neuroscienze dell’azienda farmaceutica
svizzera Novartis, ha dichiarato: “Abbiamo
identificato numerose lacune in quello che
sappiamo oggi sulle cure per le malattie
neurodegenerative”.
Il Dr. Francis si è rivolto al pubblico di
una conferenza sulle patologie del cervello
venerdì scorso (14 febbraio). L’assemblea si
è espressa a favore di una “tabella di marcia
neuro-politica” spinta dallo slogan: “Capire
il cervello: a che punto siamo nel 2014?”
Secondo Frederik Barkhof, professore
di Neurologia al VU University Medical
Centre di Amsterdam, tra le difficoltà che
gli scienziati oggi affontano nel campo
della ricerca figurano la perdita dei tessuti
cerebrali, che per esempio avviene negli
stadi iniziali della sclerosi multipla, e i
cambiamenti di volume della materia grigia.
Il caso della sclerosi multipla
Secondo i dati della Piattaforma
Europea delle Associazioni per la Sclerosi
Multipla (European Multiple Sclerosis
Platform, EMSP), almeno 600,000 persone
in Europa sono affette da sclerosi, una
malattia autoimmune del sistema nervoso
centrale.
La patologia porta alla paralisi della
materia bianca del cervello e della spina
dorsale. Per questo “essa ha consequenze di
vasta portata per la società, in quanto più
di un milione di persone ne sono affette
indirettamente se ricoprono un ruolo di
accompagnamento sociale o familiare”,
secondo una dichiarazione dell’EMSP.
Continua a pagina 2
2
Continua da pagina 1
Nonostante la sua importanza, la nostra
conoscenza sulle attività cerebrali é ancora
molto limitata. Secondo i ricercatori, capire
le complessità del cervello potrebbe porre le
basi per esplorare nuove modalità dicurare,
nonché prevenire, malattie come la sclerosi
multipla, il morbo di Parkinson o il morbo
di Alzheimer.
“Non vogliamo partecipare a gare
o competizioni tra cancro, malattie
cardiovascolari e diabete”, ha affermato
a EurActiv Mary Baker, presidente
dell’European Brain Council.
“Ma é il cervello che deve gestire il
cancro, le malattie cardiovascolari e il
diabete. Il cervello é un organo davvero
speciale, e dobbiamo prenderne cura”, ha
aggiunto Baker.
Malattie come la sclerosi multipla
hanno un profondo impatto sulla qualità di
vita dei pazienti e delle famiglie. Per esempio,
secondo i dati pubblicati dalla Fondazione
per la Sclerosi Multipla, solamente il 50%
delle persone affette ricopre ancora un ruolo
professionale dieci anni dopo la prima
diagnosi. Nell’arco di vent’anni, un terzo
della popolazione affetta ricorre all’uso di
una sedia a rotelle.
“La nostra missione é di sensibilizzare
tutti i soggetti interessati, tra cui la Direzione
Generale della Commissione Europea per la
Ricerca, sulla necessità di farmaci innovativi
e sull’impatto sociale della sclerosi multipla”
ha sottolineato Mary Baker.
I costi economici e sociali delle
malattie neurodegenerative
Secondo l’European Brain Council,
i costi diretti della sanità imputabili alle
malattie neurodegenerative sono aumentati
da 386 miliardi di Euro nel 2004, a 798
miliardi nel 2010, nell’insieme di trenta
paesi europei.
Ciò significa che “più risorse vengono
utilizzate per le malattie neurodegenerative
che per il cancro, o per le malattie
cardiovascolari”, secondo Baker.
L’European Brain Council mira a
concentrarsi sul peso economico delle
patologie del cervello, con particolare
attenzione alla sclerosi multipla. Due
milioni e mezzo di persone sono oggi affette
da sclerosi, tra cui molti giovani tra i 20 e
i 40 anni. La sclerosi viene diagnosticata
due volte più spesso tra le donne che tra gli
uomini.
Solamente nel Regno Unito, i
costi diretti della sanità per le malattie
neurodegenerative ammontano a circa il
37% dell’intera spesa sanitaria. Tale cifra
resta, secondo Baker, “una quantità enorme
di denaro, semplicemente non sostenibile”.
Oltre il peso economico sulla società,
la sclerosi multipla sconvolge le vite di tanti
giovani attivi che cominciano la loro carriera
e iniziano a fare piani per il futuro. Spesso,
la sclerosi multipla viene diagnosticata
a giovani che hanno quasi completato
l’università, che intrecciano nuove relazioni
e che cominciano a pensare alla propria
famiglia.
“Sono loro i cervelli del futuro”, ha
affermato Baker.
PIù attenzione alla ricerca
L’European Brain Council promuove
un migliore finanziamento della ricerca
nel campo delle neuroscienze, ad esempio
tramite sinergie tra risorse pubbliche e
private. L’associazione lavora al momento
con la Direzione Generale per la Ricerca
sull’Iniziativa per Prodotti Medicinali
Innovativi (IMI), uno dei partenariati
pubblico-privati più grandi in Europa, che
punta a rendere più rapide le fasi di ricerca
di farmaci effettivi e sicuri. Il secondo
progetto, IMI2, è finanziato da un budget
di 3 miliardi e 45 milioni di Euro.
“L’attenzione
per
le
malattie
neurodegenerative è ancora relativamente
bassa rispetto a quella per il cancro o il diabete.
Per sensibilizzare l’opinione pubblica è
necessario che sia chiaro l’impatto della
patologia e le sue implicazioni, soprattutto
quando giovani di 20 anni ne sono colpiti.
Tale impatto è semplicemente enorme”
ha affermato a EurActiv Alan Thompson,
presidente dell’Alleanza Progressista per la
Sclerosi Multipla.
“Il problema dell’industria farmaceutica
è che la gente pensa che essa voglia portare
all’attenzione certe patologie solamente per
vendere più farmaci. Un approccio integrato
sarebbe un passo avanti” ha sottolineato
Thompson.
Secondo il sondaggio “Atlante della
Sclerosi Multipla”, condotto in 124
paesi dalla Federazione Internazionale
per la Sclerosi Multipla (MSIF), la
disponibilità dei farmaci (siano essi parte
di terapie sintomatiche o di trattamenti
che modificano la malattia) rimane molto
limitata in regioni del mondo a basso o
medio reddito. Solamente il 40% della
popolazione dei paesi in via di sviluppo
hanno accesso a tali farmaci, contro il 90%
nei paesi sviluppati.
“Sfortunatamente, rimangono tante
disparità”, ha affermato Thompson.
EurActiv | IL CERVELLO E LA SCLEROSI MULTIPLA | EDIZIONE SPECIALE | 17 - 21 Febbraio 2014
3
Piccoli
accorgimenti
nel luogo
di lavoro
permettono
ai pazienti
affetti da
sclerosi
multipla
di poter
continuare a
lavorare
Molte persone affette da sclerosi
multipla
sono
altamente
qualificate. Semplici adattamenti
dei loro luoghi di lavoro sono
necessari per garantire una piena
e effettiva occupazione; tuttavia,
secondo gli esperti, tra il 50 e il 60%
delle persone affette si ritrovano
disoccupate poco tempo dopo la
prima diagnosi.
Secondo l’European Brain Council,
i costi diretti della sanità imputabili
alle malattie neurodegenerative sono
aumentati da 386 miliardi di Euro
nel 2004, a 798 miliardi nel 2010,
nell’insieme di trenta paesi europei.
A parte il drastico aumento della spesa
pubblica, l’Europa sta anche perdendo un
gruppo altamente qualificato di giovani
lavoratori, in quanto molti perdono il
lavoro poco dopo la diagnosi. Ciò accade
sebbene i datori di lavoro necessitano
solo di piccoli aggiustamenti sul luogo
di lavoro per mantenere un giovane
impiegato affetto sclerosi. Tra le 600,000
persone affette da sclerosi multipla in
Europa, nel 70% dei casi la malattia viene
diagnosticata su giovani tra i 20 e i 40
anni.
Shoshana Pezaro ha vissuto con i
sintomi caratteristici per tanto tempo, ma
la sclerosi le è stata diagnosticata quando
aveva 28 anni. Poco tempo dopo essersi
laureata in Spettacolo Teatrale e Cinema
ha trovato un lavoro in televisione. Come
coordinatore di produzione, a volte ha
dovuto lavorare per due giorni senza
fermarsi, anche se lecapitava di non
sentire più le braccia, e di dover aver
bisogno di aiuto per vestirsi la mattina e
andare a lavoro.
Alla fine, Pezaro ha deciso che
sarebbe stato meglio diventare lavoratore
autonomo, e ha fondato la sua attività con
13 dipendenti a Brighton, in Inghilterra.
Oggi insegna teatro, danza, canto e
pianoforte, e ha più controllo sulle sue
ore lavorative.
Tuttavia Emma Rogan, coordinatore
di progetto in Irlanda presso la Piattaforma
Europea delle Associazioni per la Sclerosi
Multipla (European Multiple Sclerosis
Continua a pagina 4
4
Platform, EMSP), ha affermato che le
persone che vivono con la patologia
hanno diversi sintomi che variano per
tipo e gravità.
Questo significa che alcuni potrebbero
essere in grado di lavorare a tempo pieno,
grazie a semplici accorgimenti sul luogo
di lavoro.
“La stanchezza è un sintomo di
molte persone con sclerosi multipla,
me compresa”, Rogan ha detto in
un’intervista. “Tuttavia, prevedere una
breve pausa di riposo può permettermi di
continuare il mio lavoro e completare le
attività della giornata. Per venire incontro
alla mia condizione, il mio datore di
lavoro ha fornito l’anno scorso una sedia
reclinabile per il mio ufficio. Altre persone
possono aver bisogno di una pausa pranzo
un pò più lunga per tornare a casa e
riposarsi”, ha affermato.
La sclerosi multipla è una malattia
potenzialmente invalidante, che colpisce
la materia bianca del cervello e del
midollo spinale, e influenza il resto del
sistema nervoso. Ha consequenze di vasta
portata per la società, in quanto più di
un milione di persone ne sono affette
indirettamente se ricoprono un ruolo di
accompagnamento sociale o familiare,
secondo l’EMSP.
I giovani tra i 20 e i 40 anni sono tra i
più colpiti da sclerosi multipla, che viene
diagnosticata due volte più spesso tra le
donne che tra gli uomini. Pezaro e Rogan
avevano poco più di 20 anni quando la
malattia è stata loro diagnosticata.
Focus sulle PMI e sul lavoro
autonomo
Pezaro ha citato l’esempio di
un’amica con sclerosi multipla che ha
saputo mantenere il suo posto di lavoro
presso una grande società nel settore
dell’energia, grazie all’impresa che è stata
“incredibilmente solidale”. Ad esempio, le
ha assicurato orari di lavoro flessibili, e ha
fatto in modo che potesse sedersi vicino al
bagno e ad una finestra per impedirle di
avere troppo caldo.
“La mia amica non ha bisogno di
adattamenti fisici, ma sa che se avesse
mai bisogno di uno schermo più grande,
la società capirebbe suoi bisogni e
sarebbe disposta a parlarne. Ora non
ha nemmeno paura di perdere la sua
posizione, perchè ha capito che il suo
contributo è apprezzato”, ha sottolineato
Pezaro.
Rogan
ha
aggiunto
che
il
mantenimento di un dipendente con la
sclerosi multipla non è solo un bene per
la persona malata.
“Quando si comincia a sapere che un
datore di lavoro è disposto a prendere in
considerazione tali accorgimenti, anche
l’impresa può guadagnarne, e accedere
ad un mercato completamente nuovo”,
secondo Rogan.
Ma se una grande azienda in Gran
Bretagna è stata in grado di mantenere
un dipendente con la sclerosi multipla,
secondo Pezaro il vero problema in
Europa è la mancanza di sostegno del
governo per le piccole e medie imprese,
che occupano circa l’80% della forza
lavoro dell’Unione Europea.
L’UE ha istituito un regime di
disoccupazione giovanile in cui i governi
nazionali possono presentare diverse
domande di finanziamento, ma resta da
vedere quanti di questi fondi arrivano
effettivamente ai giovani con disabilità.
“Se un mio dipendente avesse la
sclerosi multipla e fosse spesso assente,
dovrei davvero combattere per mantenere
l’azienda in piedi economicamente. Non
c’è alcun sostegno finanziario previsto
per le piccole imprese in caso di assenze”,
ha dichiarato Pezaro.
Il lavoro autonomo è un altro modo
per le persone con sclerosi multipla per
riuscire a fare ciò di cui sono appassionate,
secondo Pezaro. Ma se la malattia le fosse
stata diagnosticata prima di impostare
la sua attività, non sarebbe riuscita a
ottenere l’assicurazione aziendale, un
prestito o uno scoperto bancario.
“Le banche avrebbero semplicemente
rifiutato”, ha detto. “Per questo credo che
se vogliamo sostenere le persone ad essere
in grado di lavorare autonomamente e
creare imprese proprie, abbiamo davvero
bisogno di pensare a come ciò possa
essere finanziato, e chi potrebbe fornire le
sovvenzioni. Solo così potremo garantire
pari opportunità a tutti.”
La questione delle quote
Mentre altri gruppi di disabili hanno
richiesto quote per costringere le aziende
ad assumere persone con disabilità, e per
assicurarsi che i centri di collocamento
continuino a considerarli come soggetti
prioritari, Pezaro si é dichiarata
“spaventata” dall’idea.
“Mi verrebbe da pensare che potrei
essere costretta a fare un lavoro che
non mi corrisponde davvero. Sarebbe
terribile e demoralizzante. Una sorta di
non-riconoscimento delle mie capacità e
del mio talento; questo è ciò che temo.
Tuttavia, capisco che ciò possa essere
positivo se spinge le persone a pensare
alla questione dell’occupazione dei
disabili. Avrei solo paura di non aver
accesso a un’occupazione adeguata”, ha
sottolineato.
Per quanto riguarda le quote,
Rogan ha citato l’esempio del numero
di donne in politica, e di come metà
della popolazione non sia rappresentata
adeguatamente.
“Finché la situazione non é equa
per una delle parti, c’è bisogno di
quote. Quando si tratta di persone con
disabilità e occupazione, credo che in
termini generali le quote siano utili.
Tuttavia, ci devono essere meccanismi di
controllo e di efficacità. Se una persona
con disabilità ha una specifica esperienza,
qualifiche e competenze in un settore, ma
le viene offerta una posizione totalmente
diversa, nessuna delle due parti si ritrova
avvantaggiata”, ha detto la coordinatrice
irlandese del progetto EMSP.
EurActiv ha contattato vari membri
del Parlamento europeo che hanno in
passato affrontato le questioni legate
alla sclerosi multipla e alle politiche
dell’occupazione, per sapere cosa
potrebbe essere ancora fatto in materia.
Tutti hanno rifiutato di commentare.
Esperta
di sclerosi
multipla:
‘I legislatori
devono
dare più
importanza
alla disabilità
e metterla
all’ordine del
giorno’
Ogni singola persona nell’Unione
Europea avrà un amico, un
parente, un vicino, un datore di
lavoro o dipendente interessato
da una disabilità ad un certo
momento della sua vita. E’ per
questo che i politici dell’UE
devono dare più importanza alla
disabilità e metterla all’ordine
del giorno, afferma Emma Rogan.
Emma Rogan è coordinatore di progetto
della Piattaforma Europea delle Associazioni
per la Sclerosi Multipla (European Multiple
Sclerosis Platform, EMSP), che rappresenta
600,000 persone affette da sclerosi multipla in
Europa. Ha parlato a Henriette Jacobsen di
EurActiv.
Se lei fosse un datore di lavoro, quali
accorgimenti dovrebbe prendere se una
persona
affetta
da
sclerosi
multipla
lavorasse per lei, o se volesse assumerne
una?
Le persone a cui viene diagnosticata la
sclerosi multipla presentano diversi sintomi,
di tipo fisico e cognitivo, che variano per tipo
e gravità. La natura fluttuante della patologia
può rappresentare una sfida, ma allo stesso
tempo può essere gestita. La stanchezza è
un sintomo di molte persone con sclerosi
multipla, me compresa. Tuttavia, prevedere
una breve pausa di riposo può permettermi
di continuare il mio lavoro e completare le
attività della giornata.
Per venire incontro alla mia condizione,
il mio datore di lavoro, MS Ireland, ha
fornito l’anno scorso una sedia reclinabile
per il mio ufficio. Altre persone possono
aver bisogno di una pausa pranzo un pò
più lunga per tornare a casa e riposarsi.
Molte aziende attualmente forniscono
spazi privati per permettere ai dipendenti
di fare una pausa e riprendere le forze al
di fuori delle ore di lavoro. Da un punto
di vista anche puramente aziendale, avere
dei dipendenti riposati e al pieno delle loro
forze rappresenta sicuramente un beneficio.
Che cosa pensa della possibilità di
lavorare da casa, di tanto in tanto?
Con la tecnologia moderna, lavorare da
casa è diventato un’opzione più viabile per le
imprese. Nei limiti del possibile, la flessibilità
lavorativa ha il potenziale per influenzare
al meglio la produttività dei lavoratori.
Al giorno d’oggi innovazione e creatività
vengono applicati a tanti aspetti della vita,
eppure quando si tratta di qualcuno che ha
reali necessità, ci si pensa di meno. Tuttavia,
lavorare da casa è un metodo possibile che
5
permette a tante persone, soprattutto quelle
con sclerosi multipla, di gestire meglio il
loro lavoro.
Quando la tecnologia permette di
migliorare le condizioni di lavoro di
una persona con disabilità, dovrebbe
essere normale fare affidamento a queste
innovazioni. Adattare il lavoro alle
circostanze personali dei dipendenti aiuta
a ripristinare la fiducia nei loro confronti,
a aiutarli a ricostruire e / o mantenere
la propria carriera professionale più a
lungo. La gente non vuole la carità, vuole
semplicemente poter lavorare.
Ha l’impressione che sia difficile, per le
persone con sclerosi multipla, discutere di
tali adattamenti con il loro datore di lavoro?
Può essere molto difficile. Tali
discussioni devono avere come obiettivo
trovare una soluzione concreta che sia
favorevole per tutti i soggetti coinvolti. Se
c’è un cambiamento nella sfera personale
e della salute di una persona, sapere da
subito che il datore di lavoro è aperto al
cambiamento può davvero fare la differenza.
La diagnosi di una condizione neurologica
cronica come la sclerosi multipla può avere
gravi conseguenze per la salute mentale di
una persona, che deve assimilare un grande
cambiamento della sua vita. Ciò è molto
difficile da affrontare.
Le difficoltà sorgono quando le persone
che scoprono di avere la sclerosi multipla
lavorano già. Molti tendono a nascondere
i sintomi per paura di perdere il lavoro. È
già capitato che il datore di lavoro salti a
conclusioni affrettate senza mai aver capito
concretamente in che modo la sclerosi
multipla colpisce il loro dipendente. Le
decisioni sono in questi casi basate su
pregiudizi, e irrimediabilmente ingiuste.
La maggior parte delle persone con sclerosi
multipla rimangono in grado di lavorare, e
la maggior parte degli accorgimenti sono a
costo zero.
Tuttavia, se i datori di lavoro e
dipendenti discutono insieme di come
le esigenze cambiano per il dipendente,
Continua a pagina 6
6
quest’ultimo può mantenere il suo posto di
lavoro, e l’azienda non è costretta a perdere
un membro competente della sua squadra.
È una vittoria su tutti i fronti.
Quale sarebbe il modo corretto di
informare un datore di lavoro che assumere
una persona affetta da sclerosi multipla
non comporta così tanti cambiamenti nel
posto di lavoro?
La consapevolezza e l’informazione
sono fondamentali per comprendere le
esigenze delle persone con disabilità. Servizi
di supporto sonoofferti da associazioni per
la sclerosi multipla in diversi paesi.
L’EMSP sta attualmente sviluppando
un progetto chiamato “Credere e Riuscire
(Believe and Achieve)” , per fornire ai
giovani adulti con sclerosi multipla la
possibilità di fare un tirocinio in una delle
aziende partecipanti. L’EMSP fornirà un
supporto costante e tutte le informazioni
per garantire il successo a tutti i soggetti
coinvolti. Ci sono migliaia di giovani adulti
istruiti che hanno la passione e la capacità
di lavorare. Ciò di cui hanno bisogno è
semplicemente uno scopo, l’occasione di
fornire un contributo importante. I loro
sintomi potrebbero aver bisogno di alcuni
adattamenti, ma con le giuste opportunità,
e un supporto esterno, possono utilizzare
appieno le loro conoscenze.
Un imprenditore che offre a qualcuno
la possibilità di lavorare, gli insegna nuove
competenze e si aspetta che in cambio lui
porti i frutti del suo lavoro. Quando si
comincia a sapere che un datore di lavoro
è disposto a prendere in considerazione
gli aspetti legati alla condizione fisica
dei dipendenti, anche l’impresa può
guadagnarne, e accedere ad un mercato
completamente nuovo
Forse non riuscirò a convincere
qualcuno che non vede concretamente
una possibilità. Tuttavia, dare alle persone
la possibilità di mostrare cosa sanno fare
è qualcosa che cambia la vita di molti.
Non avrei mai immaginato che a 27 anni
mi sarebbe stata diagnosticata la sclerosi
multipla. Non avrei mai immaginato di
avere bisogno di aiuto per riprendere in
mano la mia vita e raggiungere le mie
ambizioni. È stato solo quando ho colto
una nuova occasione lavorativa che ho
avuto la possibilità di riutilizzare le mie
competenze, e in qualche modo riscoprire il
mio potenziale.
Quando un’organizzazione dà a
qualcuno un’opportunità, e aggiunge il suo
potenziale all’insieme delle competenze
di tutta la squadra, tutti ne traggono
vantaggio. La diversità porta creatività e
nuove prospettive che migliorano la qualità
del lavoro svolto. Si tratta semplicemente di
capire l’importanza del contributo di una
persona competente e capace.
l’assunzione di persone con disabilità siano
una buona idea, ma i processi di valutazione
devono essere pertinenti. Molte persone
mi dicono spesso che non sembro malata o
disabile. Solo perché esiste un nome per la
mia condizione cronica, non significa che io
debba fare ciò che le persone credano che io
debba fare. Rimango una donna con forti
ambizioni professionali. La sclerosi multipla
non significa rinunciare alle mie ambizioni,
semplicemente ripensare come raggiungerle.
Se tu fossi un politico a livello europeo,
diciamo
un
membro
del
Parlamento
Europeo, quale sarebbe la prima cosa che
dovrebbe fare o cambiare, per le persone
che vivono con la sclerosi multipla in
Altri gruppi di disabili hanno chiesto
Europa?
delle quote per le imprese e i centri di
collocamento in favore dell’occupazione
delle persone con disabilità. Che opinione
ha sulle quote?
Per quanto riguarda le quote, mi viene
da pensare al numero di donne in politica,
e di come metà della popolazione non sia
rappresentata adeguatamente.
Finché la situazione non é equa per
una delle parti, c’è bisogno di quote.
Quando si tratta di persone con disabilità e
occupazione, credo che in termini generali le
quote siano utili. Tuttavia, ci devono essere
meccanismi di controllo e di efficacità. Se
una persona con disabilità ha una specifica
esperienza, qualifiche e competenze in un
settore, ma le viene offerta una posizione
totalmente diversa, nessuna delle due parti
si ritrova avvantaggiata. Ci deve essere
qualcosa nel processo che permetta al
personale dei centri di collocamento di
avere un dialogo continuo con le persone
affette da disabilità che cercano un lavoro.
Deve essere una conversazione. Non può
essere semplicemente affidare ad una
persona con disabilità una posizione aperta
per una persona con disabilità. Tutto deve
essere discusso, al fine di garantire il rispetto
e la dignità della persona, e ci deve essere
una corrispondenza tra competenze e profili
ricercati.
Per quanto riguarda i centri di
collocamento, sì, penso che le quote per
Che ambizione meravigliosa! La prima
cosa che farei è aprire la conversazione e
coinvolgere tutti i soggetti coinvolti. Oggi
non si parla apertamente di disabilità. Le
discussioni sono limitate, da una parte, a un
determinato gruppo di persone con disabilità,
e dall’altra, a quelle che si concentrano sulle
questioni legate alla disabilità. Ciò rimane
un punto fondamentale da capire, per tutte
le persone che leggeranno questa intervista.
Ciascuno di noi, in Europa, avrà un
amico, un parente, un vicino, un datore
di lavoro o dipendente interessato da una
disabilità ad un certo momento della sua
vita. Fa parte della vita, eppure ne parliamo
ancora come se fosse un’eccezione. L’unica
eccezione sono i discorsi antiquati che la
gente fa quando non è abbastanza informata,
o quando non vuole parlarne seriamente.
Quando si parla di malattie croniche e
disabilità, le persone affette devono essere al
centro del discorso.
La disabilità deve assolutamente essere
inserita nell’ordine del giorno. Più di una
persona su quattro sarà colpita da disabilità
nella sua vita. Abbiamo milioni di persone
in Europa con condizioni neurologiche
come la sclerosi multipla, il morbo di
Alzheimer e il morbo di Parkinson, ed i
numeri sono in crescita. Le spese mediche e
il costo dei farmaci sono sempre più elevati.
Continua a pagina 7
Qual è l’unica cosa che abbiamo tutti, e che
ci rende capaci di prendere parte a tutto
ciò? Il cervello. Eppure, non ci prendiamo
ancora abbastanza cura del nostro cervello,
e abbiamo bisogno di essere spinti a reagire.
Ma se c’è una cosa che amo del vivere
in Europa, è l’idea che possiamo unire
tante persone insieme e parlare, discutere,
progettare, essere creativi e innovativi, e
portare avanti il cambiamento sociale.
Al momento, molte politiche sono
anche a breve termine, soprattutto in
questo momento in cui tutti hanno paura
di prendere rischi. Che impatto ha questo ?
Penso che sia sempre così. Se sei un
rappresentante eletto, ci sono persone
che hanno votato per te e bisogna fare in
modo che siano soddisfatte del tuo operato.
Il sistema naturalmente funziona così.
Ma al Parlamento Europeo, l’orizzonte è
più grande, e le possibilità infinite. Penso
che l’idea di base dell’Unione Europea
è di trattare le questioni locali a livello
internazionale, collaborare con altri che
lavorano sugli stessi temi, e implementare
le modifiche in modo collettivo, a beneficio
dell’intera popolazione.
Esistono già tutte queste meravigliose
strategie e obiettivi come l’Europa 2020.
Adottando un approccio ragionato, sarà
possibile avere un’economia e una comunità
sostenibile e inclusiva. Anche se abbiamo
culture diverse, la maggior parte di noi
vuole lavorare, avere una famiglia e degli
amici, sentirsi in sicurezza, sapere che la
loro voce è ascoltata, e vivere una vita di
salute, ricchezza e felicità. Gran parte di
tutto ciò è naturalmente la responsabilità
di ciascuno, ma è la politica che garantisce
l’ambiente giusto in cui possiamo realizzarci
pienamente.
Le elezioni del Parlamento Europeo
sono previste per maggio prossimo.
Ragionando un pò cinicamente, perché non
comunicare alla classe politica che un gran
numero di elettori è affetto da disabilità, e
allo stesso tempo far sapere a tali elettori che
è necessario votare se vogliono che la loro
voce venga ascoltata?
7
Gli elettori saranno sicuramente
ascoltati. Se hanno intenzione di ignorare
una grande percentuale della popolazione,
coinvolgendola solo quando si desidera
il loro voto, la gente finirà per rispondere
allo stesso modo: ignorando i deputati
al momento delle elezioni. Fa parte della
democrazia dover ascoltare gli elettori, ma
quello che succede ora è che la democrazia
sembra solo contare quando il politico di
turno vuole il tuo voto.
Per me, non si tratta solo degli annunci
e delle decisioni della classe politica. Se le
persone esperte, tra cui le persone che vivono
con malattie come la sclerosi multipla, sono
coinvolte ad ogni livello della vita politica, i
risultati saranno rilevanti e più sostenibili.
Abbiamo bisogno che le persone con
disabilità parlino della loro condizione e
prendano parte alle discussioni. Abbiamo
bisogno che quelli che siedono al tavolo
facciano loro spazio. Questo non solo è
possibile, ma è necessario per la sostenibilità
e il futuro dell’Europa. È questo che farà
la differenza per tutti noi; poco importa se
siamo affetti o meno da disabilità.
8
I dati
indicano
disparità nel
trattamento
di pazienti
affetti da
sclerosi
multipla nei
diversi paesi
dell’Unione
Europea
Secondo la Piattaforma Europea
delle Associazioni per la Sclerosi
Multipla
(European
Multiple
Sclerosis
Platform,
EMSP),
l’accesso alle cure e ai servizi
varia notevolmente tra i cittadini
dell’Unione Europea affetti da
sclerosi multipla, a seconda del
paese in cui vivono.
Il Barometro MS 2011, che misura e
confronta il benessere e la qualità di vita
delle persone affette da sclerosi multipla in
33 paesi europei (tra cui 26 Stati membri
dell’UE), mostra enormi disparità in
termini di accesso alle cure, accesso alle
terapie e occupazione.
Nel complesso, la Germania figura
in testa alla classifica come il miglior
paese per le persone con sclerosi multipla
dell’Unione europea, segnando 207 punti.
Seguono la Svezia (184 punti) e l’Austria
(178). La Bulgaria, invece, riporta il
punteggio peggiore (62) , seguita poco più
in alto dalla Polonia e dalla Lituania, con
87 e 88 punti rispettivamente.
Maggie
Alexander,
Presidente
dell’EMSP, ha dichiarato a EurActiv
che l’impatto di una condizione come
la sclerosi multipla è molto più grave
nei paesi che non riescono a fornire un
trattamento ottimale e servizi per aiutare
le persone a controllare la malattia. Ciò
significa, tra le altre cose, anche mantenere
una condizione economica indipendente, e
partecipare pienamente alla vita civile.
“L’EMSP continuerà a portare avanti
collaborazioni efficaci con le istituzioni
dell’UE, e con e tutti gli organismi che
condividono il nostro impegno a far
progredire i settori vitali della ricerca, della
sanità e dell’occupazione”, ha affermato
Alexander.
“Questo aiuterà a ridurre le
disuguaglianze nei sistemi sanitari
che oggi troppe persone, tra i nove
milioni di individui affetti da patologie
neurodegenerative, devono affrontare “, ha
aggiunto la Presidente dell’EMSP.
La sclerosi multipla è una malattia
potenzialmente invalidante, che colpisce la
materia bianca del cervello e del midollo
spinale, e influenza il resto del sistema
nervoso. Ha consequenze di vasta portata
per la società, in quanto più di un milione
di persone ne sono affette indirettamente se
ricoprono un ruolo di accompagnamento
sociale o familiare, secondo l’EMSP.
I giovani tra i 20 e i 40 anni sono tra
i più colpiti da sclerosi multipla, che viene
diagnosticata due volte più spesso tra le
donne che tra gli uomini.
Una protezione forte
Più di 120,000 persone affette da
sclerosi multipla vivono in Germania. Il
numero é tra i più alti in Europa. L’EMSP
ha dichiarato che la Germania, con la sua
Continua a pagina 9
lunga tradizione di assistenza sanitaria
universale, offre una forte protezione per
tutti i disabili.
Quando si tratta di sclerosi multipla,
i trattamenti in Germania sono effettuati
da gruppi interdisciplinari. L’intero
costo dei farmaci modificanti la malattia
è rimborsato dal governo senza limiti
di durata del trattamento, e anche il
trattamento dei sintomi è interamente
coperto. I pazienti hanno anche un accesso
illimitato ai programmi di riabilitazione.
Altro aspetto positivo della Germania
è il buon accesso a nuovi farmaci, el’offerta
di un’ampia gamma di cure palliative
specialistiche. Il paese ha alti rendimenti
anche nel campo della ricerca.
La Germania ottiene anche i punteggi
migliori in materia di occupazione e di
mantenimento del posto di lavoro per le
persone con sclerosi multipla, secondo i
risultati del barometro. Ciò è dovuto alla
legislazione che promuove la protezione
sociale e la flessibilità delle condizioni
di lavoro. Il 32% delle persone affette
da sclerosi é rappresentato da impiegati
a tempo pieno, e il 13% da lavoratori a
tempo parziale. Il paese offre anche dei
fondi di pensione anticipata.
Accesso limitato alle cure
Allo stesso tempo, un paese dell’UE
con una spesa pubblica per la sanità
relativamente bassa, come la Polonia,
prevede trattamenti mediocri, che hanno
un impatto sulla qualità di vita dei soggetti
affetti.
La Polonia ha un rapporto molto
alto di persone con sclerosi multipla:
120 ogni 100.000 person.. La sclerosi é
diagnosticata su circa 500 nuovi individui
ogni anno. Tuttavia, l’accesso a trattamenti
modificanti la malattia è limitato e prevede
liste di attesa. Può accadere che, dopo
cinque anni, l’accesso venga trasferito alla
persona successiva nella lista.
Se l’accesso alla terapia per il
trattamento di sintomi è relativamente
elevato, il rimborso statale é molto
modesto. Meno di un terzo delle persone
ha accesso ai programmi di riabilitazione.
Per quanto riguarda l’occupazione
professionale, la Polonia ottiene un buon
punteggio grazie a forti leggi contro
la discriminazione sul posto di lavoro.
Il paese ottiene inoltre buoni risultati
nell’emancipazione e nell’empowerment
delle persone affette da sclerosi.
Nessuna risposta ufficiale dal
Parlamento Europeo
Nel settembre 2012 il Parlamento
Europeo ha approvato una dichiarazione
scritta proposta dall’europarlamentare
rumeno Petru Luhan, del Partito Popolare
Europeo (PPE), sulla lotta contro la
sclerosi multipla nell’Unione europea.
La dichiarazione, approvata da più di
400 deputati, chiede alla Commissione
Europea e a tutti gli Stati membri di
migliorare la parità di accesso a cure di
qualità.
Ma questo impegno non è stato
seguito da misure concrete per ridurre le
disuguaglianze per le persone affette da
sclerosi in tutta l’Unione Europea.
L’EMSP ha affermato che l’UE
dovrebbe mantenere l’impegno preso nella
dichiarazione affrontando quattro problemi
principali. Prima di tutto, l’Unione ha
bisogno di una più stretta collaborazione
scientifica, e di ricerca comparata, sulla
sclerosi multipla.
In secondo luogo, ci dovrebbe essere
parità di accesso alle cure, alle politiche di
flessibilità, e all’occupazione per le persone
con disturbi neurologici cronici come la
sclerosi multipla.
Inoltre, é necessaria una parità di
accesso a cure di qualità, secondo l’EMSP;
ad esempio utilizzando strumenti certificati
di formazione educativa. Infine, la raccolta
dei dati dei pazienti a livello nazionale
dovrebbe essere incoraggiata, al fine di
confrontare le pratiche migliori a livello
europeo.
EurActiv ha chiesto a Luhan, così come
ad altri deputati precedentemente coinvolti
in questioni legate alla sclerosi multipla,
di poterli incontrare per un’intervista.
Purtroppo tutti hanno rifiutato.
9
Neurologa:
‘Il cervello
partecipa in
modo fondamentale in
tutte le altre
malattie, e
deve essere
trattato con
una cura
speciale’
Una maggiore ricerca sul cervello
potrebbe aiutare ad affrontare
malattie di tutti i tipi, ma non
ci dovrebbe essere una gara di
finanziamenti tra le patologie
neurodegenerative e gli altri
disturbi, afferma Mary Baker.
La Dott.ssa Mary Baker è Presidente
dell’European Brain Council (EBC). Ha
parlato a Fernando Heller, di EurActiv
Spagna, alla conferenza ‘Capire il cervello: a
che punto siamo nel 2014?’ a Barcellona.
Continua a pagina 10
10
Lei ha detto, durante la conferenza,
che non vuole che ci sia una gara o
competizione tra le patologie del cervello e
cancro, malattie cardiovascolari e diabete.
Avverte questa competizione?
La salute è un mercato molto
competitivo. Ci sono così tante
organizzazioni di pazienti, così tante
organizzazioni in generale... e tutti a parlare
con passione! Quello che stiamo cercando
di fare con l’European Brain Council è di
far in modo che tutti possano parlare con
una sola voce.
E voglio che sia chiaro: non auspico
una
predominanza
delle
patologie
neurodegenerative su altri disturbi come
cancro o diabete. La differenza del cervello
é che partecipa in modo fondamentale in
tutte le altre malattie, e deve essere trattato
con una cura speciale.
Che cosa possono e devono fare i
politici, a livello europeo e nazionale ?
Il cervello non è così facile da capire.
E il problema é anche un altro: Il cervello
è molto influenzato dall’ambiente. É un
organo talmente importante che vale la pena
andare avanti nella ricerca, perché essa possa
dare risultati effettivi al paziente, alla sua
famiglia, e al sistema sanitario in generale.
Naturalmente parliamo di uno stato
emotivo molto stressante, sia per i pazienti
che per le famiglie. Ma è anche una grande
questione economica. C’è una formula
economica che lo spiega bene: ci vogliono
sei persone che lavorano e pagano le tasse
per sostenere un anziano pensionato. E il
tasso di natalità è in calo in tutta Europa!
Una combinazione di risorse del
settore pubblico e privato potrebbe essere
Si tratta anche di sensibilizzare i
la risposta giusta?
politici?
Certo, una combinazione pubblicoprivata potrebbe essere una strada da
percorrere. Penso che i politici dell’Unione
Europea debbano sostenere la ricerca sul
cervello più di quanto non facciano, perché,
francamente, sarà il cervello che potrà
sottrarci alle difficoltà attuali. Non sarà il
rene né il fegato. Abbiamo davvero bisogno
di investire in questo campo della ricerca. Se
non lo facciamo, ciò avrà un effetto negativo
sui PIL di tutta l’Europa.
Il messaggio che abbiamo per la
Commissione europea è che abbiamo
bisogno di più ricerche per cercare di
avere una migliore comprensione delle
sfide attuali, ma è anche la società che
svolge un ruolo importante se parliamo di
prevenzione. Dobbiamo fare di più, per
esempio, per prevenire l’ictus, in quanto il
trattamento richiede una quantità enorme
di denaro. Certo, potremmo fare molto di
più in termini di prevenzione per l’alcol
e il tabagismo. Lo stile di vita è ancora
importante per le patologie del nostro
cervello. E, non dimentichiamo, anche per
il denaro dei contribuenti.
Lei ha messo l’accento sull’impatto
economico della sclerosi multipla e malattie
cerebrali... Che dire dei pazienti ?
Devono fare qualcosa perché il costo é
in ascesa, ed è già molto alto per l’economia
europea. E per dirla un in modo un pò
crudele: i malati di cancro sono solitamente
curati... o muoiono. La salute dei pazienti
cerebrolesi si deteriora rapidamente. Perciò
i costi sociali non possono essere sostenuti
a lungo. Come possiamo fare meglio? Forse
con una gestione migliore, e una diagnosi
precoce.
Pensa che le aziende farmaceutiche
investono abbastanza nella ricerca sul
cervello e la sclerosi multipla?
Penso che per le grandi aziende la
sclerosi multipla è rilevante, ma è più
difficile da affrontare. Mi è stato detto non
molto tempo fa, da un rappresentante di
una grande azienda farmaceutica: “Sai Mary,
quando abbiamo a che fare con cancro
possiamo asportare il tumore, portarlo in
laboratorio e analizzarlo. Ma non possiamo
analizzare il cervello sino a quando la
persona non é morta”.
I partenariati
pubblico
- privati
indicano
dei passi in
avanti per
la ricerca sul
cervello
Le aziende farmaceutiche esitano
a investire nella ricerca sul cervello,
percepita come un’area troppo
complessa, ma un’iniziativa della
Commissione europea è un passo
nella direzione giusta, secondo il
l’European Brain Council (EBC).
I costi diretti della sanità imputabili alle
malattie neurodegenerative sono aumentati
da 386 miliardi di Euro nel 2004 a 798
miliardi nel 2010, nell’insieme di trenta
paesi europei, evidenziando la necessità di
una maggiore ricerca nel settore.
Ma essendo cervello un organo difficile
da affrontare per i ricercatori, le aziende
farmaceutiche esitano a programmare
nuovi investimenti, soprattutto in tempi di
austerità.
È per questo che il finanziamento
pubblico può fare la differenza. Un
partenariato pubblico-privato tra la
Commissione europea e la Federazione
Europea delle Industrie e Associazioni
Farmaceutiche ( EFPIA ) potrebbe
costituire un passo avanti. Il programma ,
chiamato Iniziativa per Prodotti Medicinali
Innovativi (Innovative Medicines Initiative,
IMI), mira a ad accelerare lo sviluppo di
farmaci migliori e più sicuri.
L’IMI è fortemente sostenuto dalla
Presidente dell’European Brain Council,
Mary Baker.
“Una combinazione pubblico-privata
é sicuramente una strada da percorrere”,
ha detto Baker intervistata da EurActiv.
“Penso che i politici dell’Unione Europea
debbano sostenere la ricerca sul cervello
più di quanto non facciano, perché,
francamente, sarà il cervello che potrà
sottrarci alle difficoltà attuali. Non sarà il
rene né il fegato. Abbiamo davvero bisogno
di investire in questo campo della ricerca. Se
non lo facciamo, ciò avrà un effetto negativo
sui PIL di tutta l’Europa”, ha detto Baker.
Il primo IMI, attivo tra il 2007 e il 2013,
ha finanziato 40 progetti e ha sviluppato
nuove terapie per i pazienti, creando quasi
1,500 nuovi posti di lavoro per un budget di
2 miliardi di Euro. La metà dei finanziamenti
é stata fornita dalla Commissione Europea,
l’altra metà dall’industria farmaceutica.
La seconda iniziativa, che copre il
periodo 2014-2024, ha visto un aumento
del budget fino a circa 3 miliardi di Euro.
Si concentrerà sullo sviluppo di trattamenti
che contribuiscono alla salute e al benessere
per tutto l’arco della vita del paziente.
Tale prospettiva dovrebbe assumere una
maggiore importanza in futuro, a causa
dell’invecchiamento della popolazione e
dell’aumento dell’incidenza di malattie
croniche e degenerative.
Allo stesso tempo, la Commissione
ha avviato l’iniziativa Tecnologie Future
ed Emergenti (Future and Emerging
Technologies, FET), che include il progetto
Human Brain. Il progetto mira a contribuire
alla ricerca nella neuroscienza e della
medicina del futuro tramite le moderne
tecnologie dell’informazione, sulla base del
principio che “la comprensione del cervello
umano è una delle più grandi sfide della
scienza del ventunesimo secolo”.
Ma mentre l’Unione Europea sta
facendo i passi giusti in termini di
trattamenti, Baker ha affermato che le
11
politiche devono anche concentrarsi sulla
prevenzione. Il cervello é, infatti, un organo
altamente influenzato dall’ambiente e dallo
stile di vita.
“Cosa possiamo fare per migliorare
la nostra salute?” si é chiesta Baker.
“Dobbiamo fare di più, per esempio, per
prevenire l’ictus, in quanto il trattamento
richiede una quantità enorme di denaro.
Certo, potremmo fare molto di più
in termini di prevenzione per l’alcol e
il tabagismo. Lo stile di vita è ancora
importante per le patologie del nostro
cervello. E, non dimentichiamo, anche per
il denaro dei contribuenti”, ha dichiarato la
Presidente dell’EBC.
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1
17-21 lutego 2014 | SPECIAL REPORT | MÓZG I STWARDNIENIE ROZSIANE | EurActiv
SPECIAL REPORT | 17-21 lutego 2014
Przy wsparciu
MÓZG I STWARDNIENIE ROZSIANE
Spis treści
Europejski Rok Mózgu..........................................................................................p.1
Mary Baker: „To mózg odpowiada za wszystkie
Małe zmiany, duży efekt – stwardnienie rozsiane w pracy....................................p.3
choroby i dlatego trzeba o niego zadbać w wyjątkowy sposób”............................p.8
Emma Rogan: Niepełnosprawność potrzebuje więcej uwagi................................p.4
Partnerstwo publiczno-prywatne szansą na badania nad mózgiem...................p.10
Nierówności w leczeniu osób ze stwardnieniem rozsianym w UE........................p.7
Europejski
Rok Mózgu
Zrozumienie
funkcjonowania
mózgu może przyczynić się
do odkrycia nowych sposobów
leczenia, a także zapobiegania
chorobom takim jak stwardnienie
rozsiane, Parkinson czy Alzheimer,
według Europejskiej Rady Mózgu.
Zgodnie z szacunkami Europejskiej
Rady Mózgu (EBC, European Brain
Council) całkowity koszt leczenia chorób
mózgu w 30 krajach europejskich wzrósł
z 386 mld euro w 2004 r. do 798 mld
euro w 2010 r. W celu uświadomienia
skali problemu EBC ogłosiło rok 2014
Europejskim Rokiem Mózgu.
„Już dawno odkryliśmy luki w naszej
wiedzy na temat leczenia chorób mózgu.”
– powiedział Gordon Francis, dyrektor
działu neurologicznego w szwajcarskiej
firmie farmaceutycznej Novartis na
piątkowej (14 lutego) konferencji w
Barcelonie nt. „Zrozumieć mózg. Na
jakim etapie jesteśmy w 2014 r.?”
Wśród wyzwań, jakie stoją przed
naukowcami jest m.in. zbadanie zjawiska
utraty tkanki mózgowej, które występuje
w początkowej fazie stwardnienia
rozsianego oraz kwestia objętości mózgu.
– mówi Frederik Barkhof, profesor
neuroradiologii w centrum medycznym
Vrije
Universiteit
(hol.
Wolnego
Uniwersytetu) w Amsterdamie.
Stwardnienie rozsiane
Co najmniej 600 tys. Europejczyków
cierpi
na
stwardnienie
rozsiane,
autoimmunologiczną
chorobę
ośrodkowego
układu
nerwowego,
według danych Europejskiej Platformy
Stwardnienia
Rozsianego
(EMSP),
organizacji parasolowej dla towarzystw
zajmujących się stwardnieniem rozsianym.
Choroba atakuje najpierw istotę białą
mózgu i rdzenia kręgowego, a z czasem i
resztę układu nerwowego. Oprócz wpływu
na jednostkę, stwardnienie rozsiane niesie
za sobą też daleko idące konsekwencje
dla społeczeństwa. Ponad milion ludzi na
całym świeci jest dotkniętych tą chorobą
w sposób pośredni będąc członkami
rodziny czy pełniąc funkcję opiekunów.
Jednak wiedza na temat tego, jak
funkcjonuje mózg jest nadal bardzo
ograniczona. Badacze ciągle podkreślają,
jak istotne jest zrozumienie złożoności
mózgu, aby lepiej zapobiegać chorobom
mózgu i opracować bardziej efektywne
metody leczenia.
Ciąg dalszy na str. 2
2
z tą chorobą. Taka diagnoza może być
druzgocąca dla młodych ludzi, którzy
powinni być „mózgami przyszłości” –
mówi Baker.
„Nie chcemy żeby nasze działania
były odbierane jako wyścig czy rywalizacja
z badaniami na temat raka, chorób
układy krążenia czy cukrzycy.” – mówi
Mary Baker, przewodnicząca EBC. „Ale
to jednak mózg odpowiada za raka,
choroby układy krążenia oraz cukrzycę.
Jest to wyjątkowy organ i musimy o niego
zadbać.”
Choroby takie jak stwardnienie rozsiane
znacząco wpływają na jakość życia pacjentów
i ich rodzin. Po 10 latach od diagnozy mniej
niż 50 proc. osób dotkniętych tą chorobą
znajdzie zatrudnienie, a około jedna trzecia
będzie potrzebowała wózka inwalidzkiego.
„Próbujemy uzyskać wsparcie kluczowych
organizacji i instytucji, m.in. Dyrekcji
Generalnej Komisji Europejskiej ds. Badań
Naukowych, w sprawie wprowadzania
innowacji (np. nowych leków) oraz
zwiększania
świadomości
skutków
społecznych związanych ze stwardnieniem
rozsianym” – podkreśla Baker.
Gospodarcze i społeczne koszty
chorób mózgu
Bezpośredni koszt opieki zdrowotnej
związanej z chorobami mózgu według
danych EBC wzrósł do 798 mld euro
w 2010 r. z 386 mld euro w 2004 r. To
oznacza, że „więcej pieniędzy przeznacza się
na walkę z chorobami mózgu niż rakiem czy
chorobami układu krążenia”. W samej tylko
Wielkiej Brytanii bezpośrednie wydatki
przeznaczone na choroby mózgu stanowią
37 proc. całego budżetu przeznaczonego
na opiekę zdrowotną. Zdaniem Baker
to „ogromna ilość pieniędzy, ale niestety
niewystarczająca”.
EBC zwraca uwagę na obciążenia
gospodarcze powstałe w wyniku chorób
mózgu,
szczególnie
stwardnienia
rozsianego. Nawet 2,5 mln ludzi na całym
świecie może być dotkniętych tą chorobą.
Częściej diagnozowane są osoby młode
w przedziale wiekowym między 20 a 40
rokiem życia i to kobiety zapadają na tę
chorobę częściej niż mężczyźni.
Nie należy również pomijać efektów
na psychikę człowieka zdiagnozowanego
Istota badań
EBC chce zwiększenia i lepszego
wykorzystania środków przeznaczonych na
badania nad mózgiem. Rada współpracuje
obecnie z dyrekcją generalna ds. badań
naukowych oraz innowacyjną inicjatywą
medyczną (IMI 2, Innovative Medicines
Initiative) w sprawie dalszego rozwoju
badań. Projekt IMI2 uzyskał budżet w
wysokości 3,45 mld euro.
„Chorobom mózgu nie poświęca się
tyle uwagi, co np. rakowi czy cukrzycy.
Aby zwiększyć świadomość społeczną
na temat stwardnienia rozsianego należy
jasno określić, jakie konsekwencje niesie
ze sobą ta choroba i jak wpływa na
człowieka” – powiedział Alan Thompson,
przewodniczący
stowarzyszenia
International Progressive MS Alliance,
zrzeszającego organizacje zajmujące się
stwardnieniem rozsianym.
Oprócz powyższych kwestii jest jeszcze
problem z dostępem do leków, który jest
ograniczony w krajach rozwijających się.
Tak wynika z ankiety przeprowadzonej
przez
Międzynarodową
Federację
Stwardnienia Rozsianego (MSIF) w 124
krajach.
Sytuacja w Polsce
Od 2013 r. działa Polska Rada
Mózgu. Zrzesza ona stowarzyszenia i
inne podmioty prawne zainteresowane
rozwojem badań dotyczących zaburzeń
funkcji mózgu. Wśród jej członków jest
m.in. Polskie Towarzystwo Neurologiczne,
Polskie Towarzystwo Neurochirurgów,
Polskie Towarzystwo Psychiatryczne.
Szacuje się, że w Polsce zapada na nią
1 na 600 osób, chorych jest obecnie około
45–60 tys. ludzi. (sb)
EurActiv | MÓZG I STWARDNIENIE ROZSIANE | SPECIAL REPORT | 17-21 lutego 2014
3
Małe zmiany,
duży efekt
– stwardnienie rozsiane w pracy
Wiele
osób
cierpiących
na
stwardnienie rozsiane to wysoko
wykwalifikowani
pracownicy.
Jednak
po
zdiagnozowaniu
choroby aż 50-60 proc. z nich może
zostać bez pracy. A wystarczą
drobne
zmiany
w
miejscu
zatrudnienia,
aby
zachowali
oni swoje stanowiska, uważają
eksperci.
Shoshana Pezaro ukończyła studia
na kierunku filmoznawstwa i teatrologii.
Jako świeża absolwentka od razu dostała
pracę w telewizji na stanowisku kierownika
produkcji. Czasami pracowała dwie
doby przez przerwy, momentami traciła
czucie w rękach i potrzebowała pomocy
przy ubieraniu się i transporcie do pracy.
W wieku 28 lat usłyszała diagnozę.
Stwardnienie rozsiane. Przez lata żyła z
objawami choroby.
W końcu stwierdziła, że woli przejść
na własny rachunek i sama ustalać sobie
godziny pracy. Założyła firmę zatrudniającą
13 pracowników, specjalizujących się w
nauczaniu gry na fortepianie, śpiewu,
tańca i aktorstwa.
Emma
Rogan,
koordynatorka
projektów w Europejskiej Platformie
Stwardnienia
Rozsianego
(EMSP,
European Multiple Sclerosis Platform),
zwraca uwagę w wywiadzie udzielonym
EurActiv (całość TUTAJ) na to, że objawy
mogą się bardzo różnić w zależności od
osoby. Jednak wystarcza niewielkie zmiany
w miejscu pracy, aby umożliwić osobom z
stwardnieniem rozsianym pracę na pełen
etat. Przyniesie to obopólną korzyść: i dla
pracownika -bo nadal może się rozwijać i
wykorzystywać swoje umiejętności, i dla
pracodawcy - bo zatrzyma wartościowego
pracownika.
Sytuacja w MŚP i
samozatrudnieniu
Pezaro
podała
przykład
swojej
znajomej, również dotkniętej SM, która
utrzymała swoją posadę w dużej firmie
energetycznej, ponieważ pracodawca okazał
się „wyjątkowo pomocny i wyrozumiały”.
Firma zapewniła chorej elastyczny grafik
4
i zakładania własnych przedsiębiorstw.
Musimy się dowiedzieć skąd i jak uzyskać
dofinansowanie, tak żeby również osoby
niepełnosprawne miały równe szanse.”
i umiejscowiła jej stanowisko pracy
bliżej toalety i okna. „Jeśli moja znajoma
potrzebowałaby np. większego monitora,
to wie, że pracodawca by to zrozumiał
i podjąłby rozmowę w tej kwestii. Nie
obawia się ona utraty pracy. Czuje, że jej
praca jest doceniana.”
Zdaniem Pezaro prawdziwy problem
w Unii Europejskiej tkwi w braku
wsparcia rządowego dla małych i średnich
przedsiębiorstw, które zatrudniają ok.
80 proc. siły roboczej. UE ustanowiła
również program do zwalczania bezrobocia
wśród młodych. W jego ramach rządy
poszczególnych państw mogą ubiegać
się o dofinansowanie, jednak nadal nie
wiadomo, ile z tych pieniędzy trafi do
niepełnosprawnych młodych ludzi.
Praca na własny rachunek jest jedną
z możliwości dla osób z SM. Jednak, jak
podkreśla Pezaro, jeśli znałaby diagnozę
zanim zdecydowała się założyć swoją
działalność, to pewnie nie dostałaby
pożyczki ani ubezpieczenia biznesowego.
„Bank pewnie powiedziałby po porostu
‘nie’. Dlatego uważam, że należy wspierać
ludzi w ich dążeniach do samodzielnej pracy
Kwoty na zatrudnienie
niepełnosprawnych
Pomysł wprowadzenia kwot na
zatrudnienie osób niepełnosprawnych
budzi w Pezaro obawę. „Obawiam się,
że mogłabym znaleźć się w sytuacji, w
której byłabym zmuszona do podjęcia
pracy, która byłaby dla mnie po porostu
nieodpowiednia. To byłoby zniechęcające.
Mój talent i umiejętności nie zostałyby
docenione. Jednak z drugiej strony miło by
było patrzeć, jak ludzie starają się pomóc
niepełnosprawnym w znalezieniu pracy. Ale
czy byłoby to odpowiednie zatrudnienie?”
EurActiv zapytał kilku członków
Parlamentu Europejskiego, który z nich
zajmował się w przeszłości kwestiami
związanymi z SM i zatrudnieniem oraz
co można zrobić dla utrzymania młodych
ludzi z SM w pracy. Wszyscy odmówili
udzielenia komentarza.
Emma
Rogan:
Niepełnosprawność
potrzebuje
więcej uwagi
W życiu każdego Europejczyka
w pewnym momencie pojawi
się znajomy, krewny, sąsiad,
pracodawca lub współpracownik
dotknięty niepełnosprawnością.
Właśnie dlatego europejscy
politycy powinni poświęcić więcej
uwagi temu problemowi – mówi
Emma Rogan, koordynatorka
A jak to wygląda w Polsce?
Szacuje się, że w Polsce żyje ok. 50-60
tys. osób chorych na stwardnienie rozsiane.
Jest to najczęstsza neurologiczna przyczyna
niepełnosprawności. W Polsce ok. 75 proc.
chorych przechodzi na rentę niecałe 2 lata
po diagnozie.
Z badań przeprowadzonych przez
Dom Badawczy Maison na zlecenie
agencji Telescope w 2013 r. (pełen raport
dostępny TUTAJ) wynika, że wciąż
największym problem w odbiorze osób z
SM są stereotypy i traktowanie wszystkich
chorych w ten sam sposób, mimo że różnią
się oni od siebie fazą choroby, objawami
czy aktualnym stanem zdrowia.
Co do samej kwestii życia zawodowego
osób z SM to 38 proc. uważa, że choroba
nie ma wpływu na ich pracę lub ma
niewielki. Dla większości chorych praca
po diagnozie jest bardzo ważna, a czasami
nawet ważniejsza niż przed diagnozą.
Przyczyną jest chęć bycia potrzebnymi i
przydatnymi społecznie.
Badania były częścią kampanii
społecznej „SM – Walcz o siebie”. (sb)
Jakie zmiany może wprowadzić
pracodawca,
rozważa
jeśli
zatrudnia,
zatrudnienie,
lub
osoby
dotkniętej stwardnieniem rozsianym?
projektów
w
Platformie
Rozsianego.
Europejskiej
Stwardnienia
U osób ze stwardnieniem rozsianym
(SM, łac. sclerosis multiplex) mogą
występować
różne
objawy,
które
różnią się nie tylko rodzajem, ale i
intensywnością. Choroba charakteryzuje
się dużą zmiennością w sile symptomów,
co na pewno jest wyzwaniem, ale
można sobie z tym poradzić. Jednym z
najczęściej występujących objawów jest
zmęczenie. Występuje ono również i
u mnie. Ale wystarczy, że w ciągu dnia
udam się na krótki odpoczynek i mogę
kontynuować swoją pracę i dokończyć
wszystkie zadania.
Aby umożliwić mi takie małe
chwile relaksu mój pracodawca umieścił
w miejscu pracy rozkładane krzesło.
Ale można też na przykład wydłużyć
przerwę na obiad, tak by osoby z SM
mogły spokojnie wrócić do domu i
odpocząć. Wiele firm zapewnia ciche
miejsca dla pracowników, żeby mogli
się zregenerować i na chwilę oderwać od
zadań. Dobry pracownik to pracownik
wypoczęty i pełen energii.
i jej ewentualnymi konsekwencjami dla
życia zawodowego swojego pracownika.
Trzeba pamiętać, że ludzi z SM pozostają
zdolni do pracy, a przystosowanie
miejsca pracy do ich potrzeb naprawdę
niewiele kosztuje. Rozmowa na temat
wprowadzenia zmian i wypracowanie
kompromisu w tej kwestii to sukces
dla wszystkich – chory pozostaje na
swoim stanowisku, a firma nie traci
kompetentnego pracownika.
A co z takim rozwiązaniem, żeby
od czasu do czasu pracować z domu?
Jak
nad
Najnowsze zdobycze technologiczne
sprawiły, że taki rodzaj pracy jest coraz
bardziej popularny. Wszelkie innowacje
i kreatywne rozwiązania mają wpływ na
każdy aspekt naszego życia i coraz więcej
osób decyduje się na pracę zdalną. Jest
to dobre rozwiązanie w przypadku osób
z SM. Przystosowanie warunków pracy
do potrzeb osób niepełnosprawnych
zwiększa ich pewność siebie. Oni nie
chcą litości, tylko stworzenia możliwości.
Nie uważa Pani, że osobom z SM
trudno
negocjować
wprowadzenie
tych zmian z pracodawcami?
Rzeczywiście to może być trudne.
Negocjacje polegają na znalezieniu
rozwiązań pewnych sytuacji, co w
konsekwencji
przynosi
obopólne
korzyści. Usłyszenie diagnozy ma
poważne skutki dla zdrowia nie tylko
fizycznego, ale i psychicznego pacjenta.
Musi on zaakceptować nieuniknione
zmiany w swoim życiu. A jeśli widzi,
że pracodawca jest otwarty, chętny do
wysłuchania i dyskusji, to łatwiej mu się
z tym pogodzić.
Problemy pojawiają się, gdy osoba
już jest aktywna zawodowo i nagle
dowiaduje się o chorobie. Wtedy
może ona ukrywać swoją przypadłość
i objawy z nią związane, po prostu ze
strachu przed zwolnieniem. Może się
tak zdarzyć, kiedy pracodawca wyciągnie
pochopne wnioski, bez wcześniejszego
zapoznania się z charakterystyką choroby
przekonać
którzy
pracodawców,
zastanawiają
zatrudnieniem
niepełnosprawnej,
stwardnieniem
się
osoby
np.
rozsianym,
z
że
5
jesteś pracodawcą dbającym o swoich
pracowników idzie w świat, to przed
twoją firmą otwiera się zupełnie nowy
rynek.
Jestem świadoma tego, że nie
przekonam kogoś, kto nie widzi w
takim
rozwiązaniu
dodatkowych
możliwości. Ale dając szansę wykazania
się i zaprezentowania umiejętności, sam
dużo zyskujesz. Nigdy nie myślałam,
że w wieku 27 lat zostanie wykryte u
mnie SM i że będę potrzebowała dużego
wsparcia, żeby wrócić do dawnego życia
i realizować plany. I wtedy pojawiła się
przede mną szansa na wykorzystanie
mojej wiedzy i zdolności. Na nowo
odkryłam swój potencjał.
zmiany w miejscu pracy wcale nie są
radykalne?
Organizacje działające na rzecz
osób z innymi niepełnosprawnościami
Kluczowymi
kwestiami
w
zrozumieniu
potrzeb
osób
niepełnosprawnych jest uświadomienie
sobie problemu i zebranie informacji
na ten temat. W każdym kraju działają
organizacje ds. stwardnienia rozsianego,
które oferują swoje wsparcie.
Europejska Platforma Stwardnienia
Rozsianego (EMSP) pracuje obecnie nad
projektem Uwierz i Osiągnij (Believe
and Achieve), który oferuje młodym
ludziom z SM możliwość odbycia stażu
w
partnerskich
przedsiębiorstwach
i organizacjach. EMSP czuwa nad
przebiegiem stażu, tak aby wszystkie
strony jak najbardziej na nim skorzystały.
Jest tysiące młodych, wykształconych,
zdolnych ludzi, którzy mają pasję i chęć
do pracy. Jedyne czego im potrzeba
to określenie jasnego celu, stworzenia
możliwości zaprezentowania się jako
świetni pracownicy. Oczywiście, z
powody choroby pewne dostosowania
mogą się okazać konieczne, ale przy
odpowiednim wsparciu i doradztwie
można w pełni wykorzystać ich potencjał.
Pracodawca
oferuje
możliwość
zatrudnienia,
nabycia
nowych
umiejętności, a w zamian otrzymuje
wykwalifikowanych pracowników, którzy
odwdzięczają się za otrzymaną szansę
sumienną pracą. Kiedy wiadomość, że
niż SM zaproponowały wprowadzenie
kwot
w
firmach
na
zatrudnienie
niepełnosprawnych. Jaka jest Pani
opinia na ten temat?
Jeśli chodzi o wprowadzenie kwot na
zatrudnienie osób niepełnosprawnych
to wydaje mi się, że jest to korzystne
rozwiązanie. Jednak najpierw trzeba
ustalić pewne zasady. Jeśli ktoś
dotknięty niepełnosprawnością ma
konkretne doświadczenie, kwalifikacje
i umiejętności w danym zakresie i
nagle dostaje propozycję pracy w
zupełnie rozbieżnej dziedzinie, to
nikt na tym nie skorzysta. Nie może
to wyglądać tak, że przychodzisz do
biura pośrednictwa pracy i słyszysz,
że pewna firma oferuje stanowisko
dla osoby niepełnosprawnej, więc od
razu się zgadzasz je przyjąć. Wszystko
trzeba przedyskutować, dopasować do
indywidualnych potrzeb.
Gdyby była Pani eurodeputowaną
do Parlamentu Europejskiego, co by
Pani zrobiła w pierwszej kolejności
dla ludzi żyjących ze stwardnieniem
rozsianym?
6
Cudowna perspektywa! Pierwszą
rzeczą, jaką bym zrobiła to zainicjowanie
rozmów na temat choroby i zaangażowanie
wszystkich w debatę. W naszym europejskim
społeczeństwie nadal mało rozmawia się o
niepełnosprawności. Jeśli już dochodzi do
dyskusji, to tylko w pewnych grupach, i to
zazwyczaj osób, które same zmagają się z
niepełnosprawnością. A powinni się w to
zaangażować wszyscy czytający ten wywiad.
Problem ten powinien stać wyżej w
hierarchii omawianych kwestii. Jedna na
cztery osoby będzie dotknięta w ciągu
swojego życia niepełnosprawnością.
Bardzo wiele osób w całej UE cierpi na
choroby neurologiczne, takimi jak SM,
Alzheimer czy Parkinson. I liczba ta
ciągle rośnie. Rosną również wydatki na
służbę zdrowia i leki. A co jest tą jedną
wspólną rzeczą, która pozwala nam
wszystkim brać udział w tym procesie?
Mózg. A mimo to ciągle nie przykłada się
odpowiedniej wagi do tego organu.
To, co najbardziej podoba mi
się w byciu częścią UE to możliwość
zjednoczenia się, wspólnej rozmowy,
debaty, wypracowywanie planu działań,
wprowadzania innowacji i zmian.
Większość obecnych działań jest
głosujących,
będących
osobami
krótkoterminowa, szczególnie teraz,
niepełnosprawnymi, do których mogą
kiedy wszyscy boją się podejmować
kierować swoją kampanię, a osobom
ryzyko. Jaki to ma wpływ?
niepełnosprawnym,
że
poprzez
głosowanie zostaną wysłuchani?
Według mnie zawsze tak było.
Jeśli zostałeś wybrany w powszechnych
wyborach, to chcesz, żeby ludzie, którzy
na ciebie głosowali byli zadowoleni. Tak
to działa.
Uważam, że ideą społeczeństwa
UE jest przekładanie spraw lokalnych
na
stopniu
międzynarodowym,
współpracowanie z osobami, który też
zajmują się tym problemem i wspólnie
wdrażanie zmian, tak żeby wszyscy na
tym skorzystali. W tym celu powstało
wiele ciekawych strategii i projektów, np.
Europa 2020.
Przyjmując
rozsądne
podejście
jesteśmy w stanie zapewnić sobie
zrównoważoną gospodarkę i społeczność.
Mimo różnic kulturowych wszyscy
chcemy żyć w zdrowiu, dobrobycie i
szczęściu.
Wybory do PE odbędą się w maju.
Oni na pewno zostaną wysłuchani.
Nie można ignorować tak dużego procentu
ludności i nagle się nimi zainteresować,
tylko dlatego, że potrzebne są ich głosy.
To się obróci przeciwko politykom i
osoby niepełnosprawną mogą w ogóle
nie pójść do urn. Demokracja polega
przecież właśnie na tym, że słuchasz
swoich wyborców. Niestety coraz częściej
wygląda to tak, że polityce wykazują
zainteresowanie tylko bezpośrednio
przed wyborami.
Jednak według mnie nie jest to
tylko kwestia decyzji politycznych.
Osoby niepełnosprawne muszą wreszcie
przemówić i wziąć udział w dyskusji. Ale
do tego potrzebne jest też zaangażowanie
drugiej strony. Jest to konieczne, aby
zachować zrównoważanie w UE. I nie
ważne czy jesteś niepełnosprawny, czy
nie.
Czy można jakoś dać politykom do
zrozumienia, że istnieje duża liczba
Rozmawiała Henriette Jacobsen
7
Nierówności
w leczeniu
osób ze stwardnieniem
rozsianym w
UE
W 33 krajach Europy, w tym w
26 państwach UE, widać dużą
dysproporcję w dostępie do
leczenia i terapii oraz w kwestii
zatrudnienia,
według
danych
Barometru SM 2011.
Najlepszym programem opieki cieszą
się obywatele Niemiec, wynika z danych
Barometru SM 2011, czyli badania
porównawczego, którego celem jest uzyskanie
dokładnego obrazu sytuacji osób chorych
na stwardnienie rozsiane. Kraj ten zdobył
207 pkt. na 225 możliwych. Punkty były
przyznawane w 7 obszarach: dostępu do
leczenia i terapii, badań, zatrudnienia i
utrzymania zatrudnienia, wzmacniania (ang.
empowerment), zwrotu kosztów, zbierania
danych oraz leków wchodzących na rynek.
Tuż za Niemcami są: Islandia (190 pkt.),
Szwecja (184 pkt.) i Austria (178 pkt.). Polska
zajęła czwarte miejsce od końca (87 pkt.),
wyprzedzając tylko Bułgarię (62 pkt.), Bośnię
I Hercegowinę (56 pkt.) i Białoruś (46 pkt.).
Dyrektor
Generalna
Europejskiej
Platformy Stwardnienia Rozsianego (EMSP)
Maggie Alexander twierdzi, że wpływ
stwardnienia rozsianego (SM) na życie ludzie
dotkniętych SM jest znacznie poważniejszy
w krajach, które nie zapewniają dostatecznej
opieki i odpowiednich narzędzi do walki
z chorobą, w tym możliwości zachowania
ekonomicznej niezależności i pełnego
uczestnictwa w życiu społeczny.
„EMSP nadal będzie utrzymywać ścisłą
współpracę z instytucjami UE oraz wszelkimi
innymi organizacjami, które podzielają nasze
zaangażowanie w zintensyfikowany rozwój
badań, opiekę zdrowotną i zatrudnienie.
Pomoże to zmniejszyć nierówności w
kwestiach zdrowotnych wśród obywateli UE”
– powiedziała Alexander.
notę w dziedzinie prowadzonych badań w
tym zakresie, co potwierdza rozwinięta opieka
w kwestii medycyny paliatywnej.
Silna opieka w Niemczech
Polska daleko w tyle
Ponad 120 tys. ludzi chorych na SM żyje
w Niemczech. To więcej niż w jakimkolwiek
innym kraju europejskim. Jak donosi EMSP,
RFN zapewnia bardzo dobrą opiekę wszystkim
niepełnosprawnym obywatelom. Wynika to
m.in. z długoletniej tradycji pomocy socjalnej.
Jeśli chodzi o leczenie SM w Niemczech
to zajmują się tym specjalne zespoły
interdyscyplinarne. Koszty związane z
lekami zmniejszającymi nasilenie choroby
są w pełni refundowane przez rząd, bez
względu na okres trwania terapii. Pacjenci
mają zapewniony również nielimitowany
dostęp do rehabilitacji oraz mogą ubiegać się
o uzyskanie najnowszych leków. Niemcy w
rankingu z 2011 r. uzyskali również wysoką
Podczas gdy w Niemczech sytuacja
wygląda bardzo optymistycznie, to w innych
krajach UE, których rządy przeznaczają
niewielkie kwoty na opiekę zdrowotną,
leczenie nie jest na odpowiednim poziomie,
a życie osób z SM jest cięższe. Dotyczy to
również Polski.
W Polsce stwardnienie rozsiane dotyka
120 na 100 tys. osób, czyli w sumie choruje na
nie w całym kraju ok. 50 tys. ludzi. Rocznie o
chorobie dowiaduje się ok. 500 osób. Jednak
mimo tak wysokiej liczby pacjentów dostęp
do leczenia jest ograniczony. Po pięciu latach
terapia przechodzi na następną osobę w kolejce.
8
na celu zredukowanie nierówności w sytuacji
osób z SM w różnych krajach UE.
EMSP nalega, żeby UE wywiązała
się z deklaracji i zwróciła uwagę na cztery
główne problemy. Po pierwsze, EMSP
zależy na zaciśnięciu współpracy naukowej
i rozbudowaniu badań porównawczych w
zakresie SM. Po drugie, należy zapewnić równy
dostęp do leczenia i wprowadzić elastyczne
zasady zatrudnienia dla osób z przewlekłymi
chorobami neurologicznymi. Trzecią kwestią
jest odpowiednia opieka nad chorymi, a
czwartą - stworzenie ogólnokrajowej bazy
danych pacjentów, aby wypracować jak
najlepszą strategię odnośnie leczenia.
Refundacje również nie są wystarczające, czego
dowodem jest dostęp do rehabilitacji tylko dla
jednej trzeciej potrzebujących.
Jedynymi obszarami, w których Polska
wypada nie najgorzej są zatrudnienie i
wzmacnianie chorych na rynku pracy. W tej
kwestii znaczenie ma silna krajowa polityka
przeciw dyskryminacji w miejscu pracy.
Brak działań ze strony UE
Parlament Europejski wydał we wrześniu
2012 r. pisemną deklarację na temat kwestii
związanych ze stwardnieniem rozsianym w
UE. Inicjatorem projektu był europoseł Petru
Luhan (EPL, Rumunia).m Deklarację poparło
ponad 400 europosłów nawołując Komisję
Europejską i państwa członkowskie do działań
mających na celu wyrównanie szans na dostęp
do odpowiedniej opieki. Jednak oświadczenie
to nie pociągnęło za sobą żadnych konkretnych
kroków i nie wypracowano metod mających
Czy coś się zmieniło?
W wynikach badania Barometr SM z
2013 r. widać bardzo niewielkie zmiany, jakie
zaszły w EU w kwestii jakości życia osób z
SM. Niestety nie są one do końca spójne z
badaniami z 2011 r., ponieważ tym razem w
Mary Baker:
„To mózg
odpowiada
za wszystkie choroby i
dlatego trzeba o niego
zadbać w
wyjątkowy
sposób”
nad chorobami mózgu a innymi
chorobami” - mówi Mary Baker,
przewodnicząca
Europejskiej
Rady Mózgu.
„Więcej badań na temat mózgu
może przyczynić się do bardziej
efektywnego leczenia chorób
wszelkiego rodzaju, ale nie
powinno dojść do wyścigu w kwestii
uzyskiwania funduszy dla badań
konferencji, że nie chce, aby doszło
badaniu wzięły udział tylko 23 kraje.
Nadal utrzymują się duże różnice w
opiece nad chorymi z SM. Pozycję lidera
utrzymały Niemcy (226 pkt. na 245 pkt.),
na drugim miejscu znalazła się Szwecja (191
pkt.), a tuż za nią Włochy (188 pkt.), Belgia
(187 pkt.) i Dania (186 pkt.).
Niestety, Polska znalazła się na ostatnim
miejscu z 83 punktami. Spadek pozycji
naszego kraju może wynikać z faktu, że do
badania nie przystąpiły Bułgaria i Bośnia i
Hercegowina, które w 2011 r. były za Polską,
a Białoruś nie udzieliła konsekwentnych
odpowiedzi. Nie zmienia to jednak bardzo złej
sytuacji osób niepełnosprawnych w Polsce.
Wciąż nie mamy dostępu do certyfikowanych
specjalistycznych szkoleń z dziedziny SM, a
także nie udziela się grantów badawczych.
Co prawda istnieje Państwowy Fundusz
Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych, który
ma na celu poprawę warunków edukacyjnych,
ale nadal brakuje programów informacyjnych.
(sb)
Zdrowie to bardzo konkurencyjny
rynek. Funkcjonuje wiele organizacji
wspierających pacjentów, w ogóle
powstaje coraz więcej organizacji… i
wszystkie wkładają w swoją pracę tyle
serca! A my w Europejskiej Radzie Mózgu
(EBC) staramy się stworzyć takie warunki,
żeby mogły one ze sobą harmonijnie
współpracować.
I jeszcze raz podkreślam: nie chcę,
żeby wyglądało to tak, że badania nad
mózgiem dominują nad rakiem czy
cukrzycą. Ale różnica polega na tym,
że to mózg odpowiada za wszystkie
choroby i dlatego trzeba o niego zadbać w
wyjątkowy sposób.
Co politycy na szczeblu zarówno
europejskim, jak i krajowym mogą i
powinni zrobić w tej sprawie?
Powiedziała
do
wyścigu
dofinansowanie
pani
w
w
ubieganiu
między
czasie
się
o
grupami
zajmującymi się chorobami mózgu,
Oczywiście muszą oni podjąć jakieś
kroki. Koszta związane z leczeniem chorób
ciągle rosną i odbija się to negatywnie na
europejskiej gospodarce. Przedstawię to
układu krążenia, rakiem czy cukrzycą.
Uważa pani, że ta „rywalizacja” istnieje?
w sposób dość okrutny: chorzy na raka
albo wyzdrowieją, albo umrą… A sytuacja
pacjentów z chorobami mózgu ciągle
się pogarsza, więc podnoszą się koszta
socjalne. Jak możemy poprawić sytuację?
Na przykład poprzez lepsze zarządzania
funduszami i wcześniejszą diagnostykę.
Czy firmy farmaceutyczne inwestują
wystarczająco środków w badania nad
mózgiem i stwardnieniem rozsianym?
Uważam, że dla dużych firm
stwardnienie rozsiane jest kwestią
znaczącą, ale jednocześnie trudną do
badania. Niedawno jeden z przedstawicieli
dużej firmy farmaceutycznej zwrócił się
do mnie z taki słowami: „Wiesz co, Mary,
jeśli chodzi o raka to możemy wyciąć guza
i wziąć go do laboratorium, przyjrzeć mu
się i zrozumieć. A z mózgiem jest tak, że
ktoś musi umrzeć, by zacząć badania”.
Mózg nie jest łatwy do zrozumienia.
Dochodzą do tego wpływy środowiskowe,
na które mózg jest wyjątkowo podatny.
Jest on bardzo ważnym organem, który
chcemy żeby pracował jak najdłużej i jak
najlepiej.
Czy współpraca między sektorami
9
wyjaśnić na podstawie takiego przykładu:
potrzeba sześciu aktywnych zawodowo i
płacących podatki osób, żeby utrzymać
jednego emeryta. A wskaźnik urodzeń w
Europie cały czas maleje.
publicznymi i prywatnymi może okazać
się dobrym rozwiązaniem?
Czy chodzi również o zwiększanie
świadomości wśród polityków?
Partnerstwo
publiczno-prywatne
to jedna z możliwości. Uważam, że
politycy europejscy powinni wspierać
badania nad mózgiem bardziej niż robią
to teraz. Przecież to właśnie dzięki pracy
mózgu, a nie nerek czy wątroby, będziemy
mogli wyjść z obecnych problemów.
Inwestowanie na tym polu jest naprawdę
koniecznie. Jeśli zabraknie funduszy na
badania, to odbije się to na PKB całej
Europy.
Kładzie pani główny nacisk na skutki
gospodarcze stwardnienia rozsianego i
innych chorób mózgu. A co z pacjentami?
Oczywiście chodzi tu o zmniejszanie
cierpienia, zarówno pacjentom, jak i
ich rodzinom. Ale kwestie gospodarcze
również odrywają ważną rolę. Łatwo to
Informacja, jaką chcemy przekazać
Komisji Europejskiej to potrzeba
dalszych badań, aby lepiej zrozumieć,
jakie wyzwania stoją przed nami.
Chcemy również zwrócić uwagę na to,
że społeczeństwo odgrywa istotna rolę
w profilaktyce. Co możemy zrobić,
aby polepszyć stan naszego zdrowia?
Powinniśmy podjąć kroki właśnie w
kierunku profilaktyki, np. programów
prewencji alkoholowej i nikotynowej.
Tryb życia jest kluczowy w zapobieganiu
chorobom mózgu. I oczywiście w kwestii
pieniędzy podatników (wpływy z akcyzy
– przyp. red.)
Rozmawiał Fernando Heller
10
Partnerstwo
publicznoprywatne
szansą na
badania nad
mózgiem
Firmy farmaceutyczne wahają się,
czy zainwestować w badania nad
mózgiem. Ich zdaniem jest to zbyt
skomplikowana i złożona dziedzina.
Jednak najnowsza inicjatywa Komisji
Europejskiej w kwestii rozszerzenia
partnerstwa publiczno-prywatnego
zdaje się być krokiem ku lepszemu mówi Europejska Rada Mózgu.
Dyrekcja Generalna Komisji Europejskiej
ds. Badań Naukowych w współpracy z
Innovative Medicines Initiative (IMI), czyli
inicjatywą w zakresie leków innowacyjnych,
zapoczątkowała jeden z największych w Europie
projektów publiczno-prywatnych. Jego celem
jest przyspieszenie powstania bezpieczniejszych
dla pacjentów i skuteczniejszych metod
leczenia. Druga odsłona projektu, IMI2,
uzyskała budżet w wysokości 3,45 mld euro.
Mózg jest bardzo złożonym organem, co
przysparza wielu trudności jego badaczom.
Sprawia to, że firmy farmaceutyczne nie są do
końca przekonane do inwestowania w badania
w tym zakresie, szczególnie w czasie pakietów
oszczędnościowych.
I tu z pomocą pojawiają się fundusze
publiczne, które mogą przyczynić się do
zmiany sytuacji. Partnerstwo publicznoprywatne pomiędzy Komisją Europejską a
Europejską Federacją Przemysłu i Stowarzyszeń
Farmaceutycznych
(EFPIA;
European
Federation of Pharmaceutical Industries and
Associations) powołało program IMI, który
zapewnia dalszy rozwój i nowe perspektywy w
tej kwestii.
Przewodnicząca
Europejskiej
Rady
Mózgu (EBC) Mary Baker popiera IMI:
„Uważam, że politycy europejscy powinni
wspierać badania nad mózgiem bardziej
niż robią to teraz. Partnerstwo publicznoprywatne to jedna z możliwości. Przecież to
właśnie dzięki pracy mózgu, a nie nerek czy
wątroby, będziemy mogli wyjść z obecnych
problemów. Inwestowanie na tym polu jest
naprawdę koniecznie. Jeśli zabraknie funduszy
na badania, to odbije się to na wysokości PKB
w całej Europie.”
Pierwsza edycja IMI, która miała miejsce
w latach 2007-2013, udzieliła wsparcia
finansowego 40 projektom i przyczyniła się do
rozwoju nowych form terapii. Budżet wynosił 2
mld euro. Druga inicjatywa IMI2 (2014-2024)
ma już budżet w wysokości prawie 3,5 mld euro.
Głównym celem IMI2 będzie opracowanie
nowych metod leczenia, które przyczynią się do
zapewnienia zdrowia i dobrostanu obywatelom
w całym okresie ich życia. Jest to szczególnie
ważne z uwagi na starzenie się społeczeństwa
i wzrost przypadków zachorowań na choroby
przewlekłe i degeneracyjne mózgu.
Komisja Europejska ogłosiła również
inicjatywę o przyszłych i nowopowstałych
technologiach (FET; Future and Emerging
Technologies), w ramach której powstał
Human Brain Project. Jego celem jest
opracowanie
komputerowej
symulacji
działania mózgu, aby lepiej zrozumieć jego
funkcjonowanie i przewidzieć skutki leczenia
różnymi lekami. Projektowi przyświeca hasło,
że „jednym z największych wyzwań XXI w. jest
zrozumienie ludzkiego mózgu”.
Jednak,
zdaniem
Baker,
oprócz
koncentrowania się na opracowywaniu
nowych terapii należy również skupić się na
osiągnięciu postępów w zakresie profilaktyki,
jako że mózg jest organem, na który silnie
wpływa środowisko. „Co możemy zrobić,
aby polepszyć stan naszego zdrowia?” – pyta
Baker. „Powinniśmy podjąć wzmożone kroki
w kierunku profilaktyki, np. programów
prewencji alkoholowej i nikotynowej. Tryb
życia jest kluczowy w zapobieganiu chorobom
mózgu. I oczywiście w kwestii pieniędzy
podatników (wpływy z akcyzy – przyp. red.).”
17 stycznia 2014 r. odbył się na
Warszawskim Uniwersytecie Medycznym
Dzień Informacyjny na temat IMI,
zorganizowany przez Uniwersytet we
współpracy z Biurem IMI z Brukseli, EFPIA
oraz Związkiem Pracodawców Innowacyjnych
Firm Farmaceutycznych. Do tej pory polscy
naukowcy tylko w małym stopniu wykorzystali
szanse, jakie stwarza IMI. Na 40 projektów
zrealizowanych w ramach Inicjatywy, tylko
w czterech uczestniczyły instytucje z Polski.
Nabór wniosków na dofinansowanie badań
biomedycznych otwarty jest do 8 kwietnia br.
(sb)
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the brain and multiple sclerosis

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