Table des matières

ACTES
COMITE INTERNATIONAL DE BIOETHIQUE
DE L’UNESCO (CIB)
neuvième session
*****
PROCEEDINGS
INTERNATIONAL BIOETHICS COMMITTEE
OF UNESCO (IBC)
Ninth Session
Volume II
Les idées et opinions exprimées dans cette publication sont celles des
auteurs et ne reflètent pas nécessairement les vues de l’UNESCO.
Les appellations employées dans cette publication et la présentation des
données qui y figurent n’impliquent de la part de l’UNESCO aucune prise
de position quant au statut juridique des pays, territoires, villes ou zones,
ou de leurs autorités, ni quant à leurs frontières ou limites.
***
The ideas and opinions expressed in this publication are those of the
authors and do not necessarily represent the views of UNESCO.
The designations employed and the presentation of material throughout
the publication do not imply the expression of any opinion whatsoever on
the part of UNESCO concerning the legal status of any country, territory,
city or area or of its authorities, or concerning its frontiers or boundaries.
United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization
Division of the Ethics of Science and Technology, Bioethics Section
Social and Human Sciences Sector
SHS/EST/02/CIB-9/3
© UNESCO, 2003
II
Table des matières
*
*
*
Table of Contents
CHAPITRE / CHAPTER 1
TABLE RONDE SUR « LA BIOETHIQUE AU MIROIR DES VALEURS ET
TRADITIONS SPIRITUELLES DE L’HUMANITE » /
ROUND TABLE ON ‘BIOETHICS IN THE LIGHT OF SPIRITUAL VALUES
AND TRADITIONS OF HUMANITY’
Buddhism and Bioethics
Noritoshi Aramaki ........................................................................... 3
La bioéthique au miroir des valeurs et traditions
spirituelles de l’humanité
Bernard Kanovitch ......................................................................... 5
Bioethics and the Eastern Spiritual Traditions
Sehdev Kumar ................................................................................ 9
La bioéthique dans la tradition chrétienne catholique /
Bioethics in the Catholic Christian Tradition
Mgr Jean-Marie Mpendawatu ...................................................... 13
Points of Convergence in Bioethics among
Christians and Muslims
Hisham Nashabe ......................................................................... 29
Vers une conception politique de la bioéthique
Daniel Weinstock ......................................................................... 31
CHAPITRE / CHAPTER 2
VERS UNE DECLARATION INTERNATIONALE SUR
LES DONEES GENETIQUES HUMAINES /
TOWARD AN INTERNATIONAL DECLARATION ON HUMAN GENETIC DATA
Présentation de l’Esquisse de la déclaration internationale
sur les données génétiques humaines
Georges B. Kutukdjian .................................................................. 37
III
CHAPITRE / CHAPTER 3
ETAT DES LIEUX /
STATE-OF-THE-ART PRESENTATION
Neurosciences and Brain Research State of
the Art and Neuroethics
Rémi Quirion ................................................................................ 59
CHAPITRE / CHAPTER 4
PREDISPOSITIONS, SUSCEPTIBILITES ET RECHERCHES GENOMIQUES :
QUELS ENJEUX POUR L’AVENIR ? /
PREDISPOSITIONS, SUSCEPTIBILITY AND GENOMIC RESEARCH :
WHAT IMPLICATIONS FOR THE FUTURE?
Genomics and Society
Claude Laberge ........................................................................... 67
The Ethical Issues Raised by Behavioural Genetics
in Humans
Michel Revel ................................................................................ 81
A Patrimony to be Preserved
Francisco Mauro Salzano ............................................................ 95
IV
Chapitre / Chapter 1
TABLE RONDE SUR
« LA BIOETHIQUE AU MIROIR DES VALEURS
ET TRADITIONS SPIRITUELLES DE L’HUMANITE »
*
*
*
ROUND TABLE ON
‘BIOETHICS IN THE LIGHT OF SPIRITUAL VALUES
AND TRADITIONS OF HUMANITY’
•
Prof. Noritoshi Aramaki (Japon / Japan)
•
Dr Bernard Kanovitch (France)
•
Dr Sehdev Kumar (Canada)
•
Mgr Jean-Marie Mpendawatu (Saint Siège / Holy See)
•
Dr Hisham Nashabe (Liban / Lebanon)
•
Prof. Daniel Weinstock (Canada)
BUDDHISM AND BIOETHICS
Noritoshi Aramaki (Japan),
Department of Buddhist Studies
Otani University, Kyoto
Within the comparatively short period since the birth of bioethics, say
fifty years at the most, bioethicists have consistently been confronted with
those new questions which are beyond itself.
Between the 1960s and the 1970s it emerged as an independent
discipline to question medical-professions and medical-education;
whether physicians trained in the increasingly technical specialities; could
behave with responsibility in their clinical realities so as to protect the
human rights of patients; whether nurses employed in profit-oriented
hospitals and institutions could behave with a warm bedside manner so
as to satisfy the human dignity of patients, etc. These questions are
beyond bioethics itself because they demand not only ethical standards of
medicine but also the humanity essentially rooted in the spiritual values of
respective cultures.
The 1970s and 1980s saw heated discussions about life and death
questions: whether an artificially inseminated human egg or a preembryonic conglomeration of human cells should be treated as an
inorganic object, thereby disgracing the bliss of beginning life; whether the
internal organs of a living or brain-dead person should be transacted as
merchandise thereby humiliating the solemnity of dying life, etc. These
questions are beyond bioethics itself, because they demand not only the
ethical justification of those therapeutic necessities but also the meaning
of life itself defined according to the religious traditions of humanity.
Between the 1980s and the turn of the century bioethicists have been
involved in the mysterious and enigmatic enterprise of asking genomeethical questions: whether each individual’s genome and its coded products,
RNA and protein, should be recombined and manipulated thereby interfering
with the evolution of life itself; whether each individual’s genome and its
coded products, RNA and protein, should be exploited and mass-produced
3
technologically and commercially thereby influencing the future of life itself,
etc. These questions are beyond bioethics itself, because they demand not
only ethical guidelines or controls of those therapeutic and pharmaceutic
necessities, but also the truth of life itself that can be experienced only
through religious experiences.
Thus, bioethics has raised new and urgent questions at each stage
and efforts to answer them have brought the discipline nearer to touching
life itself, namely:
-
the first stage: a physician’s and a nurse’s behaviour;
-
the second stage: an artificially inseminated human egg and
the internal organs for transplantation;
-
the third stage: a human genome and its coded products, RNA
and protein, but has never been able to experience life itself.
Has any human being been able to experience life itself as
such here and now?
I am of the opinion that all philosophical and religious traditions are
attempts to experience life itself as such. A truly creative thinker in the
respective traditions must have experienced life itself as such here and
now, but even though Indian religious traditions are centred around their
practice to experience life itself here and now (yoga dhyăna, samădi,
Zenor etc.), the Buddhist message seems to be most cogent in our
contemporary contexts. Put simply, it runs as follows:
1.
Concentrate on life here and now and be desireless and
selfless so that your old body will create new culture;
2.
Concentrate on life here and now and be free and creative so
that your new body will communicate new culture and
communalise a new cultural community.
Thus Buddhism teaches that life itself here and now is creative and
communal, not individualized and internalised within each body. If
bioethics were to be founded on this principle of life in the here and now
that is creative and communal, what would its agenda be?
Bioethics must encourage selfless creativity of biological science,
but not to the point of selfish profitability of biological technology,
especially with regard to patented monopolies.
Bioethics must be able to contribute to culturally and ecologically
recovering diverse communities on earth, but not to the point of enforcing
mono-cultural capitalistic products especially with regard to genetechnological interference with the evolution of life itself.
4
LA BIOETHIQUE AU MIROIR DES VALEURS
ET TRADITIONS SPIRITUELLES DE L’HUMANITE
Bernard Kanovitch (France),
Directeur de la Chaire d’éthique Rothschild
Professeur de médecine à l’Université de Paris XI
Dans une conférence restée célèbre, Max Weber (1864-1920) avait
en 1919 distingué l’éthique de la conviction et l’éthique de la
responsabilité. La première est fondée sur des principes intangibles tels
ceux du sermon sur la montagne où le Christ énonce à ses disciples les
huit béatitudes. La seconde est par excellence celle d’un métier, la
politique, qui laisse une place aux compromis et tient compte des
conséquences possibles de nos actes.
Cette distinction très souvent utilisée depuis, reste valable. Nous en
ferons l’analyse du point de vue notamment, des partisans de l’éthique de
conviction.
Quelques principes fondamentaux entre autres représentent les
fondements d’une approche religieuse de l’éthique biomédicale,
notamment les religions monothéistes. L’éthique religieuse en matière
biomédicale considère qu’il y a :
•
du sacré dans l’homme,
•
du sacré dans la relation de l’homme à l’homme,
•
du sacré dans la relation de l’homme à Dieu.
Après des considérations sur le droit pour le médecin d’intervenir
dans le dessein divin, c’est-à-dire de soigner : « Et il fera guérir. Exode
XXI-19 » la mention du Dieu guérisseur, Adonaï fait écho à la guérison
opérée par l’adoucissement de l’eau (Mara) dans diverses traditions.
Ainsi, Philon d’Alexandrie raconte comment au milieu des merveilles
accomplies devant eux, les enfants d’Israël commencent à se lamenter
sur leur propre sort lors de la traversée du désert.
5
Parmi les textes fondamentaux, le célèbre « Tu choisiras la vie.
Nombre XXX-19 » ainsi que le commandement de ne pas rester : « Ne
restes pas indifférent au sang de ton prochain. Lévitique XIX-16 ».
L’ensemble érige en principe de vie, la dialectique permis interdit en
référence à Celui qui est saint.
La vie humaine est sacrée, chaque instant de l’existence est aussi
précieux que de longues années de vie.
En application de ces principes :
•
interdiction de provoquer ou de hâter la fin de la vie d’un être
humain ne serait-ce que pour abréger ses souffrances ou pour
se servir d’une partie de son corps en but de sauver un autre
malade ;
•
le corps conserve un caractère sacré même après la mort.
La rigueur de ces principes étant corrigée par la priorité donnée à la
vie lorsque celle-ci est en danger, où beaucoup d’interdits sont alors
levés.
L’a priori de la vie peut être établie sur cette sourate du Coran
« C’est Dieu qui donne la vie et la retire » et, dans la Bible hébraïque,
« Tu ne tueras point ».
L’ensemble des religions monothéistes s’appuiera sur cet aphorisme
du Talmud, « Ne pas porter atteinte à la vie que Dieu a rendu sacrée, tuer
un homme car il a été créé unique, c’est tuer toute l’humanité ».
La procréation médicalement assistée et les nombreuses méthodes
utilisées dans cet objectif, reposent sur ce principe (que toutefois, tout
humaniste partage avec une mentalité religieuse) c’est moins la maîtrise
des techniques biomédicales que la maîtrise de cette maîtrise qui est en
jeu.
Ecrit en 1990, le principe de responsabilité (Hans Jonas) introduit
l’idée d’une éthique pour la civilisation technologique, éthique de
l’hétéronomie, celle-ci suivant les termes de l’auteur est fondée sur un
heuristique de la peur avec la triple relation de cette responsabilité à la
manière des textes fondamentaux précédents :
•
père/fils
•
politiciens/citoyens
•
médecins/malades.
6
Ceci nous conduit en relaté au deuxième principe de Max Weber,
l’éthique de responsabilité. A savoir, la prise en compte des
conséquences des choix et décisions. Voir le récit de la Genèse III-9 :
« L’Eternel appela l’homme et lui dit ‘où es-tu ?’ » Car après l’interdiction
de manger de l’arbre de la connaissance, du bien et du mal dans le jardin
d’Eden, la question posée à l’homme suivant les sage du Talmud doit se
comprendre ainsi : non pas « où es-tu ? » mais « où en es-tu ? » appelant
ainsi à réfléchir à sa propre référence par rapport au créateur, par rapport
à autrui et par rapport à soi-même, fondements de la loi juive suivant la
Bible hébraïque.
7
BIOETHICS AND THE EASTERN SPIRITUAL TRADITIONS
Sehdev Kumar (Canada),
Emeritus Professor
Director of the Forum for Dialogue between Science and Religion, Toronto
It would be easy to proclaim that the religious traditions, whether in
the East or the West, have had the answer to all bioethical challenges
that now so stare us in the face. Traditions – religious, cultural or
philosophical – are not a fixed repository of answers, but a reminder that
in our Faustian thrust for newness, how we are tempted to betray what is
truly noble and nourishing about life.
The powers of science are now immense; we are literally in a
position to move the mountains, change the course of rivers, and alter the
heart of nature. In our hubris, sometimes we proclaim that we have the
power of gods. But do gods have unfettered power? And do they have
only power? And power to do what?
In July 1945, when the fierce and utterly unknown genie of nuclear
power was first released on Point Zero in a desert in New Mexico, as the
scientists and others watched the desert lit ‘by a searing light with an
intensity many times that of the midday sun’, Robert J. Oppenheimer, the
father of the atom bomb, is said to have been reminded of a passage from
the Bhagavad Gita, the sacred epic of the Hindus:
If the radiance of a thousand suns
Were to burst into the sky,
That would be like the
The splendour of the Mighty One.
As the sinister and gigantic cloud rose in the far distance, he was
reminded yet of another line from the epic:
I am become Death, the shatterer of worlds.
9
In the Hindu epic, the words are of Sri Krishna, the Exalted One,
Lord of the fate of the mortals. On the tongue of humans, however, the
same words became menacing and foreboding. Man was now in
possession of a blazing new instrument of darkness. As the years and
decades have shown since then, we are all doomed now to live in morbid
fear of annihilation by our own instruments of creation!
We think of the power of scientists to be like that of gods. Whatever
else we may imagine God and gods to be, it would be imprudent to regard
them as wielding only unbridled power. If God is all powerful, in all of our
religious traditions, she is also merciful and wise, forgiving and loving,
truthful and compassionate, just and attentive. If God were only powerful,
and little else, his immense and abiding hold on our hearts and minds,
and on our imagination and creative exuberance would be minimal. If we
humans are indeed created in the image of God, we must learn to aspire
to be touched by the fragrance of that Being in all its glories. In a
thousand different ways, and on every turn of our lives – in laboratories
and classrooms, in courtrooms and chambers of power, in our homes and
prisons, in our temples and churches – we have too often been drawn to
betray that calling.
Often times, as Oppenheimer acknowledged himself, the scientists
are seduced by ‘the lure of the technically sweet’, where concerns for
ethics and the nourishment of life seem empty idealistic illusions. ‘It is my
judgement in these things,’ he said, as he felt tormented by the ‘devil’s
work’ that he and many of his distinguished scientists did in the
Manhattan Project, ‘that when you see something that is technically sweet
you go ahead and do it and you argue about what to do about it only after
you have had your technical success. That is the way it was with the
atomic bomb.’
We are faced with equally momentous challenges in the biological
laboratories today. Over fifty years ago, as a family of nations and peoples,
we created a Universal Declaration of Human Rights. In these decades,
even as we have often failed to uphold these rights in many places in the
world, we have felt increasingly drawn to define the quality of our civilization
in terms of the success or failure of these rights. Today time has come to
create a new charter of human ethical duties and responsibilities, universally
upheld. Such a charter will undoubtedly be guided by our sense of life and
well being that is encompassing of the body and the spirit together, for
otherwise we will continue to be engulfed in a world-wide ecological crisis
and intractable problems of bioethics on one hand, and simmering plague of
depression and inward disgrace on another.
10
Ethics, both personal and social, has always been a matter of
choice. But not only of choice but of wise choice, vivek. Such choices
don’t come easy; one has to learn to choose wisely. No other life form on
this planet is endowed with this special gift of reason and choice. We
humans alone, among the multitudinous diversity of life, have this unique
capacity to place ourselves in an ever-growing circle of compassion.
Science has increasingly brought us within the laws of nature and has
made our world natural. There is no retreat from this magnificent
achievement.
Still, human freedom, tangled though it is in the passions of our own
making has left us the difficult choice of determining what it is in our
nature to be: To remain God’s glorious creatures or to make ourselves
gods. Perhaps that is the meaning of the ancient story of the Garden and
the Fall.
In scientific circles there is a story told about one of the chief
architects of the atomic bomb. On a walk in the woods with a friend once,
he saw a tiny tortoise and picked it up, hoping to amuse his children with
it. He had, however, not gone very far when he decided to turn back.
Carefully he retraced his steps and put the small creature in its place to let
it wander on its way again. ‘It struck me,’ he said, ‘that perhaps, for one
man, I have tampered enough with the universe.’
It was a small gesture in a vast universe but it was the wisest
recognition by a man of science that science alone is not enough for man
and that the way back to the Garden is through the heart and splendours
of life itself.
In the Hindu epic Bhagavad Gita, it is the voice of Sri Krishna that
speaks to the great warrior Arjuna in the battlefield. Though he is the
greatest of the warriors, Arjuna is paralyzed and driven into despair. He
can no longer choose. He must seek guidance from higher powers.
Today, in a secular world, any guidance from a transcendental being is
acceptable, at best, only at the most personal level. For all our collective
decisions and ethics, we must turn to our own human devices, however
fallible and fractured. Not to harm or injure, to serve the greatest good of
the greatest number, to nourish and respect all beings, to let be and to let
the wisdom of nature prevail, have not been easy ethical lessons to
accept and honour. The Faustian urge to alter and control is far too strong
in us to be easily curtailed. The ‘lure of the technical sweet’ lurks in every
test tube; the awards of fame and fortune are far too large to allow us to
listen to any other voices. This is the pride of man, and it is a harbinger of
fall and destruction. Our mythology has alluded to such fall in a hundred
11
different fables and parables. It tells us again and again that every human
being must always remain a student all his life; indeed the greatest warrior
Arjuna chose Krishna to be his charioteer and a teacher in the battlefield.
The greatest teacher, however, is life itself, with all its disquietudes and
dilemmas, and its glories and graces.
If a scientist or a technician aspires to be a god in a laboratory, let
him learn the face of mercy and compassion that is of god’s, and of god’s
powers to nourish and heal, create anew and forever, with hope. All else
is arrogance and hubris and is doomed to self destruct.
These are some of the ways in which the great spiritual traditions
speak to us, never directly, never vociferously, but from the corner of an
eye, with a whisper. In our search to unravel the mysteries of nature, we
can’t truly afford to be driven by the lure of the technically sweet, but only
by the sweetness of life itself, in all its luxuriant fecundity. That is an ethics
and an oath by which all of us – and the scientists foremost among us –
must choose to learn to live, thus truly touching upon hope.
12
LA BIOETHIQUE DANS
LA TRADITION CHRETIENNE CATHOLIQUE
Mgr Jean-Marie Mpendawatu (Saint-Siège),
Conseil Pontifical pour la Pastorale de la Santé
I.
Cadre de référence historique/épistémologique
1.
Genèse
On peut situer, de manière à peu près certaine, la naissance de la
bioéthique au sein de l’éthique médicale qui a été développée par le
(1)
serment d’Hippocrate .
Le célèbre serment est une œuvre tripartite qui comprend :
•
l’invocation des divinités comme témoins de l’acte important ;
•
l’accomplissement des obligations du médecin ;
•
les sanctions de la divinité : bénédictions à celui qui est fidèle
et malédictions à celui qui ne respecte pas la parole donnée.
Le serment d’Hippocrate est le texte moral le plus important de toute
la tradition médicale occidentale. Ensuite, il sera transmis aux mondes
romain et chrétien.
2.
Origine du terme
En 1970, le terme de bioéthique fut « inventé » aux États-Unis
(2)
d’Amérique par le cancérologue Van Reusselaer Potter .
Pour Potter, la biologie doit se poser des questions éthiques sur son
action ; l’homme est invité à s’interroger sur l’importance morale de son
intervention sur la vie. D’où la demande pressante de Potter afin de
1.
Hippocrate de Cos (Grèce) a vécu de 460 à 377 J.C.
2.
Cf. Potter V.R., Bioethics : The Science of Survivals in « Perspectives in
Biology and Medicine » XIV (1970) 127-153, ID., Bioethics. A Bridge to the Future,
1971.
13
dépasser la tendance pragmatique de l’homme moderne qui applique
immédiatement le savoir, sans une médiation rationnelle et encore moins
morale.
En effet, l’application de toute connaissance scientifique peut
comporter des conséquences imprévisibles pour l’humanité, en raison de
la concentration du pouvoir technologique entre les mains de quelques
personnes seulement.
3.
Eléments de définition
« La bioéthique est une discipline de recherche qui, en utilisant une
méthodologie interdisciplinaire, a pour objet l’examen systématique du
comportement humain dans le domaine des sciences de la vie et de la
santé, en ce sens que ce comportement est examiné à la lumière de
valeurs et de principes moraux, selon la définition acceptée de
l’Encyclopedia of Bioethics (1978). Sa spécificité découle du type de
problèmes qu’elle aborde, de la nature des instances éthiques et de la
(3)
méthodologie utilisée. »
Les finalités « consistent dans l’analyse rationnelle des problèmes
moraux liés à la biomédecine et de leur connexion avec les disciplines du
droit et des sciences humaines. Elles impliquent l’élaboration de lignes
éthiques fondées sur les valeurs de la personne et sur les droits de
l’homme, respectueuses de toutes les confessions religieuses, avec un
(4)
fondement rationnel et méthodologique scientifiquement adapté » .
« Les instruments d’étude de la bioéthique résultent de la
méthodologie interdisciplinaire spécifique qui se propose d’examiner, de
manière approfondie et mise à jour, la nature du fait biomédical (moment
épistémologique), d’en relever les implications au niveau anthropologique
(moment anthropologique), de déterminer les « solutions » éthiques et les
justifications de nature rationnelle qui étayent ces solutions (moment
(5)
d’application). »
La bioéthique en tant qu’éthique normative ne peut négliger d’établir
un dialogue avec les différentes disciplines scientifiques, en posant des
questions et en écoutant les réponses, afin d’obtenir des connaissances
toujours plus exhaustives sur la réalité. On pourra alors faire démarrer le
3.
Sgreccia E., Manuale di Bioetica - Fondamenti ed Etica biomedica, Vita e
Pensiero, Nuova edizione aggiornata e ampliata, Rome 1988, p.51.
4.
Idem.
5.
Idem.
14
processus d’évaluation sur les données empiriques et anthropologiques
dans le but de formuler le jugement moral sur chaque action particulière
qui se rapporte à la vie.
En résumé, on peut définir la bioéthique comme une réflexion
éthique/normative de la philosophie et de la théologie morales dans
laquelle un simple problème opérationnel est assumé, pour rechercher un
jugement moral et indiquer au monde de la médecine, de la politique, de
l’économie et à toute la société l’orientation morale à donner à l’activité
(6)
humaine et au projet du futur .
II.
Axiologie de référence pour la bioéthique de
tradition chrétienne catholique
1.
Une anthropologie personnaliste de référence
1.1. Pour la tradition théologique/morale, la solution des différents
« cas » éthiques a toujours eu recours à une série de principes : de
totalité, du moindre mal, de l’action à double effet, de l’epichea, etc.
L’orientation personnaliste fait partie de cette tradition. Elle identifie
dans la vie humaine la valeur fondamentale de la personne, élabore un
principe de liberté et de responsabilité, un principe thérapeutique
(nouvelle proposition du « principe de totalité » classique) et le principe de
socialité et de subsidiarité. Bien plus que des clés d’interprétation de
toute la réalité bioéthique, ils assument les traits de la tradition de
certaines valeurs fondamentales inhérentes à la personne en termes de
« principes », afin de pouvoir être plus facilement utilisés dans la solution
de « cas » bioéthiques spécifiques.
1.2. La bioéthique ne peut être conçue simplement comme le résultat de
positions éthiques présentes dans la société et dans la culture, elle doit
suggérer des valeurs de référence et des lignes de choix opérationnels et
s’engager à donner des réponses objectives concernant certains critères
valables au point de vue rationnel. La comparaison est sacro-sainte, mais
dans un contexte de discussion critique et d’orientation normative. D’où
l’exigence d’une anthropologie de référence « dans laquelle la valeur de
la vie physique, corporelle, de l’amour conjugal et de la procréation, de la
souffrance et de la maladie, de la mort et de la manière de mourir, du
rapport liberté-responsabilité, individu et société, trouvent leur
6.
Cf. Leone S., Privitera S., « Bioetica » in Dizionario di Bioetica, EDD-ISB
1994, Bologne, pp. 89-98.
15
encadrement et leur valorisation éthique. La pensée personnaliste, d’un
personnalisme fondé ontologiquement, trouve dans cette réflexion un
point de confrontation culturelle et d’enrichissement. Répondre aux
problèmes posés par les progrès scientifiques que nous avons rappelés
et à ceux de l’organisation sociale, de la médecine et du droit signifie
proposer à nouveau la question sur la valeur de la personne, sur ses
(7)
prérogatives et sur ses devoirs » .
1.3. « La valeur fondamentale de la vie, la valeur transcendante de la
personne, la conception intégrale de la personne qui apparaît comme
synthèse humanitaire de valeurs physiques, psychologiques et spirituelles,
le rapport de priorité et de complémentarité entre personne et société, une
conception personnaliste et de communion de l’amour conjugal forment
l’axiologie de référence de la bioéthique ainsi que de toute l’éthique
humaine et sociale. Ces valeurs devront être examinées et confrontées aux
problèmes issus du développement de la science biomédicale, science qui,
aujourd’hui, semble avoir pris l’envol de l’enthousiasme, en laissant
pratiquement de côté les grands défis des maladies non éradiquées, de la
prévention de maux provoqués par la société technologique elle-même et
(8)
engendrés par l’exploitation écologique. »
2.
L’amour pour la vie comme pont bioéthique entre la
raison humaine et le mystère de Dieu
2.1. La lumière de la révélation chrétienne, interprétée par le magistère,
constitue un point de référence non seulement important au point de vue
sociologique, les chrétiens sont des citoyens à part entière, mais
également par sa conception de la personne humaine soumise à des
réductions idéologiques et biologiques et menacées toujours plus d’être
instrumentalisée.
La personne est le critère moral objectif pour juger les options
concrètes dans le domaine bioéthique, parce qu’elle a en soi quelque
chose de grand : création, incarnation et rédemption sont les trois actes
de l’histoire du salut à la lumière desquels apparaît la valeur de l’homme.
La raison elle-même reconnaît et affirme le respect de la personne
comme condition indispensable d’une société civile qui ne s’adonne pas à
des actes de barbarie. Le visage de l’homme est le reflet du visage
trinitaire, voilà pourquoi son sens profond (logos) se trouve dans la
7.
Cf. Sgreccia E., ibid., p. 53.
8.
Sgreccia E., ibid., p. 54.
16
rationalité qui le pousse à s’exprimer selon une double réalité de
communion et de don. Par conséquent, toute éthique normative
comportera ces caractéristiques fondamentales ; elle jaillira de la
structure même de la personne (intériorité), elle sera soumise au crible de
la raison (rationalité) et exprimera le bien authentique de la personne
(humanisation).
2.2. « Le personnalisme chrétien reçoit l’élan et la force des textes
récents du magistère qui soulignent la grandeur et la dignité de l’homme
(9)
dans sa référence au Christ. »
Le Concile Vatican II déclare que « en réalité, le mystère de
l’homme ne s’éclaire vraiment que dans le mystère du Verbe incarné.
Adam, en effet, le premier homme, était la figure de celui qui devait venir,
le Christ Seigneur. Nouvel Adam, le Christ, dans la révélation même du
mystère du Père et de son amour, manifeste pleinement l’homme à luimême et lui découvre la sublimité de sa vocation » (Gaudium et
Spes, 22).
Dans sa première encyclique, Jean Paul II écrit à ce sujet :
« L’homme qui veut se comprendre lui-même jusqu’au fond ne doit pas se
contenter pour son être propre de critères et de mesures qui seraient
immédiats, partiaux, souvent superficiels et même seulement apparents ;
mais il doit, avec ses inquiétudes, ses incertitudes et même avec sa
faiblesse et son péché, avec sa vie et sa mort, s’approcher du Christ. Il
doit « s’approprier » et assimiler toute la réalité de l’incarnation et de la
rédemption pour se retrouver soi-même » (Redemptoris Hominis, 10).
De là, l’invitation de Jean Paul II à l’homme moderne en ces termes :
« il convient que l’homme d’aujourd’hui se tourne de nouveau vers le
Christ pour recevoir de lui la réponse sur ce qui est bien et sur ce qui est
mal » (Veritatis Splendor, 8).
Enfin, dans la grande Charte sur la vie, le Souverain Pontife parlant
du rapport entre la vérité et la vie s’exprime en ces termes : « C’est donc
à partir de la parole, de l’action, de la personne même de Jésus, que la
possibilité est donnée à l’homme de ‘connaître’ la vérité tout entière sur la
valeur de la vie humaine ; c’est de cette source qu’il reçoit notamment la
capacité de faire parfaitement la vérité; ou d’assumer et d’exercer
pleinement la responsabilité d’aimer et de servir la vie humaine, de la
défendre et de la promouvoir. » (Evangelium vitae, 29)
9.
XXX, Introduzione alla bioetica, Ellenici, Turin 2000, p. 69.
17
« La personne humaine existe par le Christ et est constituée par lui
comme enfant. De cette vérité jaillissent deux éléments : sa vocation qui
consiste à agir dans le monde de manière filiale et sa dignité, qui exige
(10)
qu’il soit traité comme enfant de Dieu. »
2.3. La vie humaine peut être un terrain fertile de dialogue entre peuples,
cultures et religions et favoriser le rapprochement de nos sociétés
menacées par la désintégration et l’isolement.
La vie humaine est d’abord une valeur naturelle, raisonnable,
connue de tous ceux qui font usage de la raison ; la valeur de la personne
humaine est rendue plus précieuse par la grâce et le don du Saint-Esprit,
mais elle ne cesse d’être pour tous, croyants ou incroyants, une valeur
inestimable. La tradition chrétienne affirme la valeur de la raison et la
légitimité de l’éthique rationnelle, appelée également naturelle.
Comme illustration, on peut mentionner le problème de l’avortement
(ou comme disent les scientifiques, l’interruption volontaire de grossesse IVG) qui ne constitue pas un problème de foi ou d’absence de foi ; la vie
humaine est telle pour tous les hommes ; l’obligation de la respecter est
un devoir de l’homme en tant qu’homme, non seulement en tant que
croyant ; le croyant aura des raisons de réconfort surnaturel, mais ces
raisons ne doivent pas être utilisées pour dispenser tous les hommes de
bonne volonté et de raison saine de réfléchir sur les faits à la lueur de la
raison.
Le dialogue entre science et foi ne peut advenir que par
l’intermédiaire de la raison qui est comme la référence de l’une pour
l’autre.
III. Quelques exemples de jugements éthiques/moraux
1.
Le clonage
1.1. Le clonage humain représente une violation de deux principes
fondamentaux sur lesquels reposent tous les droits de l’homme : le
principe de parité entre les êtres humains et le principe de nondiscrimination.
1.2. La violation du premier principe mène à une forme de domination de
l’homme sur l’homme et la discrimination se réalise par tout le processus
de sélection eugéniste inhérent à la logique du clonage (Académie
pontificale pour la Vie, Réflexions sur le clonage, 1997).
10.
XXX, Introduzione alla bioetica, p. 70.
18
2.
La production et l’usage scientifique et thérapeutique des
cellules souches embryonnaires humaines
2.1. Il est moralement illicite de produire et/ou d’utiliser des embryons
humains vivant pour la préparation de cellules souches parce que l’embryon
humain vivant est, à partir de la fusion des gamètes, un sujet humain avec
une identité bien définie, qui commence ainsi son développement
coordonné, propre, continu et progressif, de manière qu’à aucun stade
ultérieur il ne puisse être considéré comme un simple agglomérat de
cellules. Il s’ensuit qu’en tant qu’être humain, « il a droit à sa vie », c’est
pourquoi toute intervention qui ne serait pas en faveur de l’embryon même
serait préjudiciable de ce droit. L’ablation de la masse cellulaire (ICM) de la
blastocyste est un acte hautement immoral et, donc, gravement illicite.
2.2. De même, il est moralement illicite d’effectuer ce que l’on appelle le
« clonage thérapeutique », car on retombe dans le problème éthique
exposé précédemment. Aucune fin, même considérée bonne, ne peut
justifier cette intervention.
2.3. Il est moralement illicite d’utiliser des cellules souches et les cellules
différenciées de celles obtenues, éventuellement fournies par d’autres
chercheurs ou trouvées dans le commerce car, au-delà du partage,
formel ou non, de l’intention moralement illicite de l’agent principal, dans
le cas considéré, il y a une coopération matérielle du producteur ou
fournisseur (Académie pontificale pour la Vie, Déclaration sur la
production et sur l’usage scientifique et thérapeutique des cellules
souches embryonnaires humaines, 2000).
3.
La perspective des xénogreffes
3.1. L’Académie pontificale pour la Vie, institution de référence de
l’Église en matière de bioéthique, indique une ligne de conduite pour
orienter le parcours de recherche et de développement des xénogreffes.
Lorsque le moment sera venu :
3.2. Il sera correct, au point de vue éthique, de présenter la proposition,
dans le respect des règles sur le consentement informé, d’abord et
uniquement à des groupes restreints de malades dans l’incapacité - étant
donné la contingence - d’effectuer une greffe allogénique, toujours dans la
perspective qu’une meilleure alternative ne soit pas disponible pour eux.
3.3. il sera moralement nécessaire d’assurer une surveillance attentive et
programmée des sujets ayant reçu une greffe, surveillance qui pourra
durer également toute la vie, en étant attentif à chaque signal d’infection
éventuelle due à des agents pathogènes connus ou inconnus.
19
3.4. En outre, il faudra que chaque expérience clinique soit menée dans
des centres extrêmement spécialisés, avec une expérience certaines des
modèles pré-cliniques, cochon/primate, spécifiquement autorisés et
contrôlés par les autorités sanitaires compétentes.
3.5. Les résultats obtenus, s’ils sont incontestablement positifs,
constitueraient alors la base d’un élargissement de la pratique des
xénogreffes comme thérapie chirurgicale définitive.
D’où l’importance et l’opportunité d’une coordination réelle, à
différents niveaux, de la convergence substantielle de la législation
internationale en la matière ; elle doit établir les règles pour la poursuite
de la recherche scientifique, en garantissant sa validité et sa sécurité,
mais aussi en veillant sur la santé des citoyens concernés et sur les
risques potentiels (surtout de nature infectieuse) liés aux xénogreffes
(Académie pontificale pour la Vie, La perspective des xénogreffes :
aspects scientifiques et considérations éthiques, 2001).
Conclusion
Le dialogue entre les sciences, les cultures et les peuples dans le
domaine de la bioéthique est possible ; mieux, il est souhaitable et je crois
que cela constitue précisément l’intention de cette table ronde. Afin que
celui-ci soit bénéfique et marque un tournant de qualité, il convient de
dépasser les différents réductionnismes éthiques qui ont pour nom :
moralisme, relativisme, intégrisme, prohibitionnisme etc. en vue d’accéder
à une approche bioéthique qui tienne toujours compte du bien de l’homme
compris comme personne particulière et comme communauté.
Je termine en reprenant le concept de Potter sur la bioéthique
comme pont (bridge), concept que le cardinal F. Angelini, dans son
allocution aux participants à la seconde assemblée de l’Académie
pontificale pour la Vie, synthétise dans l’amour de la vie, en ces termes :
L’amour pour la vie, défendue et promue de manière scientifique et
religieuse, constitue le pont le plus large jeté par Dieu entre la raison
humaine et le mystère, sur lequel peuvent se rencontrer tous les
(11)
hommes, même ceux qui proviennent des rives opposées.
Cette pensée résume parfaitement ce que nous pourrions appeler la
« bioéthique chrétienne catholique ».
11. Angelini F., Actes de la 2e Assemblée de l’Académie pontificale pour la Vie,
La cause de la vie. Libreria editrice vaticana, Cité du Vatican, 1995, p. 17
20
BIOETHICS IN THE CATHOLIC CHRISTIAN TRADITION
Mgr Jean-Marie Mpendawatu (Holy See),
Pontifical Council for Health Pastoral Care
I.
The Historical-Epistemological Frame of Reference
1.
Genesis
One can reasonably locate the birth of bioethics in the medical ethics
(1)
that developed from the Hippocratic oath .
This famous oath was a work in three parts which involved:
•
calling upon the gods to be witnesses to this important act;
•
the taking on of duties by the medical doctor;
•
rewards and punishments imposed by the gods: blessings for
those who are loyal and maledictions for those who did not
honour their word.
The Hippocratic oath is the most important moral text of the whole of
the Western medical tradition. Subsequently, it entered the Roman world
and Christian culture.
2.
The origins of the Term
The term ‘bioethics’ was coined in the United States of America in
(2)
1970 by the oncologist Van Renssalaer Potter .
For Potter, biology must ask itself ethical questions about its own
activity; man is invited to ask himself about the moral relevance of his
intervention in relation to life. Hence the pressing request made by Potter
to overcome the pragmatic tendency of modern man who immediately
applies knowledge without a rational, and even less a moral, mediation.
1.
Hippocrates of Cos (Greece) lived between 460 and 377 BC.
2.
Cf. V.R. Potter, ‘Bioethics: the Science of Survival’, Perspectives in Biology
and Medicine, XIV (1970), 127-153; idem, Bioethics. A Bridge to the Future (1971).
21
The application of every form of scientific knowledge can, in fact,
have unpredictable consequences for mankind, as a result, as well, of the
concentration of biotechnological power in the hands of a few people.
3.
Elements for a Definition
‘Bioethics is an area of research which makes use of an
interdisciplinary methodology and has as its aim (according to the
accepted definition of the Encyclopaedia of Bioethics, 1978) ‘the
systematic analysis of human behaviour in the field of the life sciences
and health, where this behaviour is examined in the light of moral values
and principles’. Its specific character derives from the kinds of issues it
addresses, from the nature of its ethical questions, and from the
(3)
methodology it uses.’ .
Its aims ‘lie in the rational analysis of the moral questions and issues
connected with biomedicine and their connection with the fields of law and
the human sciences. Such aims involve the drawing up of ethical
guidelines based upon the values of the person and upon human rights,
respecting all religious confessions, with a scientifically adequate rational
(4)
and methodological foundation’.
‘The instruments of study of bioethics arise from the specific
interdisciplinary methodology proposed to examine in a detailed and upto-date way the nature of the biological fact in question (the
epistemological moment), to bring out its implications at an
anthropological level (the anthropological moment), and to identify the
ethical ‘solutions’ and the justifications of a rational kind that support such
(5)
solutions (the applicative moment).’
As normative ethics, bioethics cannot but enter into dialogue with the
various scientific disciplines, raising questions and listening to answers, in
order to obtain forms of knowledge about reality that are always complete.
Taking the empirical-anthropological facts as a basis, one can then set in
motion the processes of assessment in order to arrive at the formulation
of a moral judgement on every individual action connected with life.
3.
E. Sgreccia, Manuale di Bioetica – Fondamenti ed Etica biomedica (Vita e
Pensiero, new and up-dated edition, Rome, 1988), p. 51.
4.
Ibidem.
5.
Ibidem.
22
To summarise: one can define bioethics as a ethical-normative
reflection of moral philosophy and moral theology in which an individual
operative question is taken into consideration in order to look for a moral
judgement and to indicate to the worlds of medicine, of politics and of
economics, and to society as a whole, the moral direction that should be
(6)
impressed upon human activity and the planning of the future .
II.
The Axiology of Reference for Bioethics of the
Catholic Christian Tradition
1.
A Personalist Anthropology of Reference
1.1 For the theological-moral tradition, solving various ethical ‘cases’ has
always involved referring to a series of principles: the principle of totality,
the principle of the lesser evil, the principle of the action with a dual effect,
the principle of epichea, etc.
The personalist approach belongs to this tradition. It sees human life
as the fundamental value of the person and draws up a principle of
freedom and responsibility, a therapeutic principle (a return to the classic
‘principle of totality’) and a principle of sociality and subsidiarity. More than
keys of interpretation for the whole of bioethical reality, they take on the
connotations of the personalist tradition of certain fundamental values
inherent in the person, in the form of ‘principles’, so as to be able to be
more easily employed in solving specific ‘bioethical’ cases.
1.2. Bioethics cannot be simply conceived as the outcome of ethical
positions present within society and culture. It must suggest values of
reference and operative guidelines for choices, and be involved in providing
objective answers based on rationally valid criteria. Dialogue is sacrosanct,
but within a framework of critical discussion and normative orientation.
Hence the need for an anthropology of reference ‘within which the value of
physical life, corporeal life, conjugal love and procreation, pain and illness,
death and dying, the relationship between freedom and responsibility, the
individual and society, find their framework and their ethical appreciation.
The personalist way of thinking, the way of thinking of an ontologically based
personalism, finds in this reflection a point of cultural dialogue and
enrichment. To respond to the questions and issues raised by the scientific
advances that we have referred to, and to those connected with social
organisation, medicine and law, means to pose anew the question of the
(7)
value of the person, his prerogatives and his tasks’ .
6.
7.
Cf. S. Leone, ‘Bioetica’, in Dizionario di bioetica (EDD-ISN, Bologna), pp. 89-98.
Cf. E. Sgreccia, op. cit., p. 53.
23
1.3 ‘The fundamental value of life, the transcendent value of the person,
the overall conception of the person who should be seen as a human
synthesis of physical, psychological and spiritual values, the relationship
of priority and complementariness between the person and society, and a
personalist and communion approach to conjugal love, form the axiology
of reference for bioethics, no less than for the whole of human and social
ethics. These values should be addressed and arranged in relation to the
emergent questions and issues of the development of biomedical science,
a science that today seems to have risen high on the wings of
enthusiasm, almost placing in the shade the great challenges posed by
illnesses that have not been mastered and by the prevention of evils
wanted by technological society itself and generated by ecological
(8)
exploitation.’
2.
Love for Life as a Bioethical Bridge between Human
Reason and the Mystery of God
2.1 The light of Christian Revelation, interpreted by the Magisterium, is a
point of reference which is not only relevant at a sociological level: after
all, Christian believers are citizens to the full. It is also relevant because of
its vision of the human person, who is constantly subject to ideological
and biological reductions and is increasingly threatened by various forms
of exploitation. The person is the objective moral criterion by which to
judge concrete choices in the bioethical field. This is because the person
has in himself something that is great: creation, incarnation and
redemption are the three acts of the history of salvation in the light of
which the value of man emerges.
Reason itself recognises and affirms that respect for the person is
the shared approach that cannot be dispensed with if we want to ensure
that society is civilised and does not fall into forms of barbarity. The face
of man is the reflection of the face of the Trinity and for this reason his
deep meaning (logos) lies in his relational nature, which leads him to
express himself (ethos) according to a dual reality of communion and
donation. As a result, each ethical norm must have the following
fundamental characteristics: it springs from the very structure of the
person (intrinsicalness); it is subjected to the examination of reason
(rationality); and it expresses the authentic good of the person
(humanisation).
8.
E. Sgreccia, op. cit., p. 54.
24
2.2. ‘Christian personalism receives impetus and energy from the recent
texts of the Magisterium, which emphasise the greatness and the dignity
(9)
of man in his reference to Christ’.’
Vatican Council II stated that: ‘The Truth is that only in the mystery
of the Incarnate Word does the mystery of man take on light. For Adam,
the first man, was the figure of Him who was to come, namely Christ the
Lord. Christ, the final Adam, by the revelation of the very mystery of the
Father and his love, makes man fully manifest to himself and brings to
light his exalted vocation (Gaudium et Spes, 22).
In his first encyclical, John Paul II made the following observations:
‘The man who wishes to understand himself thoroughly –and not just in
accordance with immediate, partial, often superficial, and even illusory
standards and measures of his being – he must with his unrest,
uncertainty and even his weakness and sinfulness, with his life and death,
draw near to Christ. He must, so to speak, enter into him with all his own
self, he must ‘appropriate’ and assimilate the whole of the reality of the
Incarnation and Redemption in order to find himself’ (Redemptoris
hominis, 10).
Hence John Paul II’s invitation to modern man expressed in the
following terms: ‘People today need to turn to Christ once again in order to
receive from him the answer to their questions about what is good and
what is evil’ (Veritatis Splendor, 8).
Lastly, expressing himself in the Magna Carta on Life on the
relationship between truth and life, the same Pontiff says: ‘Through the
words, the actions and the very person of Jesus, man is given the
possibility of ‘knowing’ the complete truth concerning the value of human
life. From this ‘source’ he receives, in particular, the capacity to
‘accomplish’ this truth perfectly (cf. Jn 3:21), that is, to accept and fulfil
completely the responsibility of loving and serving, of defending and
promoting human life’ (Evangelium Vitae, 29).
‘The human person exists from Christ and by him he is made a
son: from this truth spring two facts – his vocation, which lies in acting in
the world in a filial way, and his dignity, which requires him to be treated
(10)
as a son of God.’
9.
XXX, Introduzione alla bioetica (Ellenici, Turin, 2000), p. 69.
10.
XXX, Introduzione alla bioetica, p. 70.
25
2.3 Human life can be a fertile field for dialogue between peoples,
cultures and religions and foster the drawing near of our societies, which
are threatened by disintegration and closure.
Human life is first and foremost a natural value, rationally known by
all those who make use of reason. The value of the human person is
made even more precious by the grace and the gift of the Holy Spirit, yet it
does not cease to be an intangible value for all people, both believers and
otherwise. It is in the tradition of the Church to affirm the value of reason
and the legitimacy of rational ethics, also known as natural ethics.
As an illustration of this, one can mention the question of abortion (or
as scientists say ‘the voluntary interruption of pregnancy’ – VIP) which is
not a question of faith or of not having faith. Human life is such for all
men; the obligation to respect it is a duty of man as man and not only
because he is a believer: the believer will have reasons which have a
supernatural backing but these reasons must not be used to release all
men of good will and upright reason from reflecting on facts in the light of
reason.
The dialogue between science and faith can take place solely with
the intermediary of reason, which is a reference point for them both.
III. Some Examples of Ethical Moral Judgments
1. Cloning
1.1 Human cloning represents a violation of the two fundamental
principles on which all human rights are based: the principle of equality
among human beings and the principle of non-discrimination.
1.2 The violation of the first principle leads to a form of domination of
man over man and discrimination comes about through the whole of the
selective-eugenic dimension inherent in the logic of cloning (Pontifical
Academy for Life, Riflessioni sulla clonazione, 1997).
2.
The Production and Scientific and Therapeutic Use of
Human Embryonic Stem Cells
2.1 It is morally illicit to produce and/or use living human embryos for the
preparation of stem cells because the living human embryo is – from the
moment of the union of the gametes – a human subject with a well
defined identity, which from that point begins its own co-ordinated,
continuous and gradual development, such that at no later stage can it be
considered as a simple mass of cells. From this it follows that as a human
26
individual it ‘has a right to its own life’, and therefore every intervention
which is not in favour of the embryo is an act which violates that right. The
ablation of the inner cell mass (ICM) of the blastocyst is a gravely immoral
act and thus gravely illicit.
2.2 It is equally morally illicit to carry out so-called ‘therapeutic cloning’
for there is present the ethical problem examined above. No end
considered good can justify such an action.
2.3 It is morally illicit to use stem cells, and the differentiated cells
obtained from them, supplied by other researchers or commercially
available because, beyond the formal or otherwise sharing in the morally
illicit intention of the principal agent, in the case in question there is a
proximate material co-operation by the producer or supplier (Pontifical
Academy for Life, Dichiarazione sulla produzione and sull’uso scientifico e
terapeutico delle cellule staminali embrionali umane, 2000).
3.
The Prospects for Xenotransplantation
3.1 The Pontifical Academy for Life, the reference institution for the
Church in questions of bioethics, has set out an operative guideline to
direct the path of research and development of xenotransplantation
applied to man. When the moment arrives:
3.2 It will be ethically correct, respecting the rules of informed consent,
to involve initially only a restricted groups of patients, patients who cannot
be chosen – in the given circumstances – for allotransplantation and for
whom no better alternative treatment is available.
3.3 It will be morally necessary to ensure a careful and planned
monitoring of the subjects who have undergone such transplants, which
could foreseeably continue for the rest of the patient’s life, watching for
any sign of possible infection caused by known and unknown pathogenic
agents.
3.4 It will be necessary, in addition, for every experimental clinical trial to
be carried out in highly specialised centres with proven experience in preclinical pig-to-primate models; these centres should be authorised and
supervised by the competent health care authorities.
3.5 The results thus obtained, if unequivocally positive, could constitute
the basis for extending the practice of xenotransplantation, making it an
accepted surgical therapy.
27
3.6 Hence the importance and the advisability of real co-ordination at the
different levels to ensure a substantial convergence of international
legislation in this area. Such legislation must establish the rules for the
continuing of scientific research, guaranteeing its validity and safety, and
in addition watching over the health of the citizens involved and the
potential risks (especially infective) connected with xenotransplantation
(Pontifical Academy for Life, La prospettiva degli xenotrapianti: aspetti
scientifici e considerazioni etiche, 2001).
Conclusion
Dialogue between the sciences, cultures and peoples within the
sphere of bioethics is possible, indeed, it is to be welcomed, and I believe
that this roundtable has precisely this intention. For this dialogue to be
fruitful and to constitute a qualitative leap forward, we need to overcome
the various forms of ethical reductionism, whose names are ‘moralism’,
‘relativism’, ‘fundamentalism’, ‘prohibitionism’ etc., in order to reach a
bioethical approach that always bears in mind the good of man
understood as an individual person and a community.
I would like to conclude by going back to Potter’s concept of
bioethics as a bridge, which Cardinal F. Angelini in his speech to those
taking part in the second assembly of the Pontifical Academy for Life
summarised as love for life. These were the words he then employed:
‘love for life, scientifically and religiously defended and promoted, is the
longest bridge there is that God has thrown between human reason and
mystery, the bridge on which all men, including those who come from
(11)
different sides, can meet each other’ .
What thought better captures what we could call ‘Catholic Christian
Bioethics’?
11. F. Angelini, Atti 2a Assemblea della Pontificia Accademia per la Vita, La
causa della vita (Libreria Editrice Vaticana, Vatican City, 1995), p. 17.
28
POINTS OF CONVERGENCE IN BIOETHICS
AMONG CHRISTIANS AND MUSLIMS
Hisham Nashabe (Lebanon),
Director of Institutes for Higher Studies, Makassed Association
Beirut
We all agree that in the fields of biological and technological
research, application and practice, the following principles ought to be
adhered to:
I.
General principles:
1.
That human life and dignity should be respected in matters of
biological and technological research, application and practice.
2.
That man, as God’s vice-regent on earth and the noblest of his
creations, should seek to respect nature, protect it from abuse and
preserve its equilibrium;
3.
That all research as well as application should aim to promote life
and the family institution and to encourage practices leading thereto.
Consequently, all research or practices that may endanger life and the
family institution must be prohibited;
4.
That the benefits of biological and technological research should be
equitably distributed among all the people of the world so that these
benefits might serve to improve their quality of life.
II.
More specifically:
1.
That organ transplantation among human being is an approved
practice provided it is not in any way subject to commercial exploitation
and that the life of the donor or the receive of an organ is not seriously
endangered by the transplantation. The human body is not a property that
one may dispose of as such;
2.
That abortion is an approved practice only when it is applied to save
life;
3.
That sexual intercourse, that cannot lead to procreation is a
perversion and must be strictly prohibited;
29
4.
That man cannot dispose of his life or lives of others, as he pleases;
rather, it is man’s obligation to preserve life and act as a custodian
thereof. Because life is a gift from God;
5.
That contraception and artificial insemination ought to be used for
the well-being of individuals and of human societies at large and should
be resorted to only with this aim in mind;
6.
In the use of animals for research purposes, the lives of animals
must be protected from abuse and the pain inflicted on them during
experimentation must be minimized;
7.
Experimentation and research in the field of biology must neither aim
nor achieve to substitute the natural method of procreation by other
artificial methods. If discovered, such methods must not be resorted to if
they jeopardize family life in any way;
8.
Cloning must be limited to organs that may benefit man or help cure
disease and disabilities. The cloning of whole human beings must be
prohibited because it disrupts family life and opens possibilities of
procreation contrary to the ways of nature. The cloning of animals may,
however be permitted only if it helps to improve the quality of life in human
societies;
9.
The genes of every individual are his own. No one has the right to
dispose of the genes of another individual or to disclose their composition
(DNA) or any other information pertaining thereto, without the written
consent of the individual concerned.
30
VERS UNE CONCEPTION POLITIQUE DE LA BIOETHIQUE
Daniel Weinstock (Canada),
Chaire de recherche en éthique et en philosophie politique
Directeur, Centre de recherche en éthique de l’Université de Montréal
Professeur titulaire, Département de philosophie, Université de Montréal
La bioéthique touche aux questions existentielles les plus
fondamentales. Qu’est-ce que l’humain ? Qu’est-ce qui le distingue du
non-humain ? À partir de quel moment dans son développement la vie
humaine revêt-elle l’importance morale que nous avons tendance à lui
attribuer ? Les grandes traditions religieuses, spirituelles et
philosophiques répondent à ces questions de manières souvent fort
différentes, voire diamétralement opposées. Elles ont donc par rapport
aux questions de la bioéthique des points de vue fort différents. Comment
une société pluraliste devrait-elle gérer les différends en matière de
bioéthique qui naissent de ces points de départ divergents sur les
questions les plus fondamentales ? C’est à cette question que je voudrais
consacrer ce bref texte.
Commençons par écarter deux réponses que l’on pourrait être tenté
de donner à cette question. La première, c’est celle de l’hégémonie. Il
pourrait sembler raisonnable pour un individu convaincu de la vérité
incontestable de telle ou telle doctrine religieuse ou spirituelle que la
meilleure chose serait que ce soit son point de vue qui devienne dominant
dans sa société et qui vienne à guider la formulation de la politique
publique sur les questions de bioéthique. Il pourrait alors décider de
rendre son point de vue dominant, soit par des moyens politiques, en
tentant par exemple de s’accaparer les postes décisionnels stratégiques
en la matière, soit en tentant de convaincre les tenants d’autres points de
vue de leurs erreurs.
Cette première réponse est de toute évidence à rejeter, pour au
moins trois raisons. Premièrement, dans le contexte de sociétés
pluralistes, elle va à l’encontre de la conception que la grande majorité
des citoyens ont de leur société comme ouvertes à la diversité de ce que
l’on pourrait appeler les « conceptions de la vie bonne », qu’elles soient
31
religieuses ou non. Deuxièmement, l’histoire nous apprend que les
institutions; qui protègent la liberté de penser et d’expression ont
tendance à exacerber plutôt qu’à modérer le problème de la diversité. La
diversité religieuse et philosophique est donc un aspect permanent de nos
sociétés et il est probablement utopique au sens péjoratif du terme de
penser que la discussion et la délibération entre traditions réduiront ces
écarts. Et troisièmement, elle est instable, pour des raisons que voyait déjà
le philosophe anglais du XVIIe siècle Thomas Hobbes : si je pense que mon
voisin tente de me dominer, je ferai la même chose à son endroit et il en
découlera pour tous les deux une situation qui est moins favorable pour tous
les deux que si nous avions tenté de réaliser un compromis.
(Il peut sembler inutile dans le contexte d’une réunion comme celle-ci
de consacrer ne serait-ce que l’une des quelques précieuses minutes qui
m’ont été octroyées pour tenter d’exclure la solution de l’hégémonie. Mais
quiconque connaît un tant soit peu la littérature en bioéthique doit bien se
rendre compte à quel point ces principaux protagonistes sont encore
motivés, qu’ils le reconnaissent ou non, par des visées hégémoniques.)
La deuxième solution qu’il convient de rejeter est celle de la simple
tolérance. La tolérance implique dans son acception la plus commune le
fait d’accepter de coexister avec des individus dont nous ne partageons
pas les croyances et les pratiques, dont les croyances et pratiques nous
répugnent à la limite, et de ne pas user du pouvoir dont nous disposons à
leur endroit pour faire de sorte qu’ils cessent de se livrer aux pratiques
dont nous désapprouvons.
La tolérance comme stratégie institutionnelle peut fonctionner dans
des domaines où il est impensable que tous les membres d’une société
diverse viennent à partager les mêmes opinions, mais où rien n’oblige
qu’ils partagent les mêmes institutions et les mêmes lois. Un cas
classique, souvent discuté parmi les juristes de nos jours, est le
plurijuridisme dans des domaines comme celui du droit familial. Certains
communautés religieuses ont des conceptions et des pratiques relative au
mariage et au divorce qui diffèrent de celles de la majorité. Pour certains
juristes, le respect de la différence culturelle exige de créer des poches
de « quasi-souveraineté » à l’intérieur desquelles ces communautés
peuvent gérer certaines dimensions de leur existence collective selon
leurs propres traditions. Il y a là tolérance institutionnalisée : les différents
groupes rejettent les conceptions du mariage de leurs voisins, mais ils
acceptent que ces derniers organisent leur vie interne eu égard au
mariage comme bon leur semble, à condition qu’ils ne tentent pas
d’imposer leur conception à autrui.
32
Le problème des principaux problèmes de la bioéthique est qu’ils ne
se prêtent pas aussi bien à cette espèce de séparation institutionnelle
qu’appelle la tolérance. Nous partageons nos institutions de santé à
l’intérieur d’une société même très plurielle, et il est difficile d’imaginer,
tant pour des raisons philosophiques et économiques que pour des
raisons relevant de la santé publique, que nous puissions créer des
« enclaves » juridiques en matière d’administration de la santé qui
seraient analogues aux enclaves en matière de droit familial que nous
considérions il y a un instant.
Nos sociétés sont donc caractérisées par des différends
irréductibles en matière de bioéthique et nous ne pouvons pas contourner
ces différends en optant pour la séparation institutionnelle. Alors, que
faire ?
La stratégie de la tolérance nous indique à mon avis au moins en
partie le chemin à adopter. Elle transforme en effet une question morale
(par exemple, quelle est la bonne manière de gérer l’institution du
mariage ?) en une question politique et institutionnelle (quelles sont les
institutions que nous devons mettre en place étant donné que nous ne
pourrons jamais nous mettre d’accord en matière d’éthique sexuelle, de
rapports entre les sexes, etc. ?). La réponse précise qu’offre la stratégie
de la tolérance ne peut pas être simplement adaptée aux problèmes de la
bioéthique, pour des raisons que nous n’avons fait qu’esquisser plus haut.
Mais la question est la bonne. Nous devons à mon avis traiter les
questions de différends moraux irrésolvables qui se produisent dans des
contextes où nous devons néanmoins en arriver à des solutions
communes comme des problèmes institutionnels, touchant cette fois-ci
aux institutions et aux procédures que nous devons mettre en place pour
en arriver à des décisions qui, même si elles ne correspondent
parfaitement aux idéaux de qui que ce soit, peuvent néanmoins être vus
par tous comme émanant de procédures dans lesquelles elles ont été
traitées avec respect. Si nous ne pouvons avoir de consensus sur le fond,
il nous faut établir des consensus sur les institutions nous permettant de
vivre avec nos différends permanents.
À quoi ressembleraient de telles institutions ? Je ne peux dans le
contexte de ce bref texte qu’esquisser six principes qui me semblent
devoir sous-tendre leur architecture précise :
1) Le principe de la représentativité : le poids institutionnel des différentes
voix présentes dans un tel corps ne peut pas être simplement le reflet de
leurs poids relatifs dans la population, à défaut de quoi de telles institutions
risqueraient simplement d’institutionnaliser la tyrannie de la majorité.
33
2) Le principe de la raison publique : même si elles émanent
ultimement de leurs convictions religieuses et spirituelles les plus
profondes, les participants dans de telles institutions doivent présenter
leurs positions en évoquant des considérations que leurs interlocuteurs
sont en mesure d’apprécier, sinon de partager.
3) Le principe de la fidélité conversationnelle : les participants doivent
éviter toute caricature et toute démonisation du point de vue de leurs
interlocuteurs.
4) Le principe du compromis : les participants doivent tenter d’identifier
des compromis qui permette de minimiser la mesure dans laquelle l’un ou
l’autre des participants est forcé de sacrifier ses convictions les plus
fondamentales.
5) Le principe du consensus non-thématisé : les participants doivent
tenter d’identifier des passerelles entre les différentes traditions et
conceptions, des points où des accords ponctuels sont possibles, même
si ils n’y viennent pas pour les mêmes raisons.
6) Le principe majoritaire : toute institution doit se doter d’un processus
majoritaire permettant de trancher ce qui demeure comme différend après
que des processus de discussion gouvernés (au moins) par les principes
1 à 5 ont été épuisés.
Seules des institutions décisionnelles gouvernées par des principes
relevant de la procédure sur lesquelles il peut y avoir consensus nous
permettront de découvrir des principes en matière de bioéthique pouvant
faire l’objet de compromis honorables, là où aucun consensus substantiel
n’est possible.
34
Chapitre / Chapter 2
VERS UNE DECLARATION INTERNATIONALE
SUR LES DONEES GENETIQUES HUMAINES
*
*
*
TOWARD AN INTERNATIONAL DECLARATION
ON HUMAN GENETIC DATA
•
Mr Georges B. Kutukdjian
PRESENTATION DE L’ESQUISSE DE LA DECLARATION
INTERNATIONALE SUR LES DONNEES GENETIQUES HUMAINES
Georges B. Kutukdjian,
Membre du Groupe de rédaction du CIB
Ancien Secrétaire général du CIB
I.
Introduction
Les données génétiques humaines revêtent une importance capitale
pour les progrès de la science et de la médecine et elles sont
fréquemment produites en vue de leurs utilisations à des fins non
médicales. En premier lieu, l’analyse des données génétiques contribue à
une meilleure connaissance de l’évolution du génome humain,
notamment en ce qui concerne les interactions entre ce dernier et
l’environnement. En deuxième lieu, elles permettent à la recherche
biomédicale
appliquée,
par exemple menée par l’industrie
pharmaceutique, de mettre en évidence d’éventuelles prédispositions
génétiques à réagir à des traitements ou à des produits pharmaceutiques.
En troisième lieu, elles peuvent constituer pour la recherche
épidémiologique une source d’information utile pour la santé publique et
les services sociaux. En quatrième lieu, elles sont fondamentales en
matière de diagnostic génétique individuel et familial, qu’il s’agisse de
tests révélant une mutation génétique délétère ou de tests prédictifs de
susceptibilité ou de prédisposition génétique à d’éventuelles pathologies.
En dernier lieu, elles sont également utilisées à des fins non médicales et
sont devenues des outils précieux pour la médecine légale, par exemple
pour identifier le corps de soldats morts au combat, et la justice,
notamment en matière de procédures civiles, par exemple pour une
identification parentale, ou en matière de procédures pénales, par
exemple pour identifier un criminel.
Toutes ces pratiques produisent une masse considérable de
collections d’échantillons d’ADN dont l’analyse génère des données
génétiques humaines qui sont par la suite traitées et conservées. Le
37
terme de données génétiques humaines recouvre les informations
phénotypiques et les informations génotypiques générées à la fois à partir
du caryotype et des séquences d’ADN et de leurs polymorphismes.
Les données génétiques en question, qu’elles aient été recueillies à
des fins scientifiques, médicales ou autres, doivent être utilisées à des
fins licites et dans le respect des droits de l’homme, des libertés
fondamentales et de la dignité humaine. En effet, les données
génétiques, surtout si elles sont nominatives, c’est-à-dire reliées à une
personne identifiable, pourraient être détournées de leurs buts
fondamentaux et conduire à des stigmatisations de personnes, de
familles ou de groupes entiers, à des discriminations à leur égard et à des
violations de la vie privée, notamment si elles sont communiquées à des
tiers qui ne sont pas autorisées à les détenir. Aussi, cette question faitelle l’objet d’une vive préoccupation au sein de la communauté
scientifique internationale et de la société civile. La communauté
scientifique internationale au cours des deux dernières années, à
(1)
diverses reprises, s’est prononcée en faveur de cette initiative .
La préparation de l’instrument international sur les données
génétiques humaines constitue une suite logique de la Déclaration
universelle sur le génome humain et les droits de l’homme. En effet, le
futur instrument international applique les principes énoncés dans la
Déclaration universelle aux données génétiques humaines, domaine
essentiel pour le respect des droits de l’homme, des libertés
fondamentales et de la dignité humaine.
Un Groupe de travail du CIB, dont le professeur Ryuichi Ida, Président
du CIB, a rappelé le mandat et la composition, s’est réuni à trois reprises à
Paris en février, avril et juillet 2002. L’Esquisse que j’ai l’honneur de vous
présenter aujourd’hui en est le fruit. Elle s’inspire des rapports du CIB sur
« Confidentialité et données génétiques » (1999) et sur « Données
génétiques humaines : étude préliminaire du CIB sur leurs collectes, leurs
traitements, leurs stockages et leurs utilisations » (2002) et, d’une manière
générale, s’appuie sur l’ensemble des rapports élaborés par le Comité
international de bioéthique de l’UNESCO (CIB) depuis 1992.
1.
Citons, par exemple, la Déclaration de Bogotá, adoptée le 10 août 2002 lors
du IIe Congrès international de l’éthique de la recherche scientifique, qui stipule au
point VII qu’il est « essentiel que les pays adoptent une position internationale
commune en matière de protection des données génétiques, car elles peuvent
avoir des répercussions sur la personne en ce qu’elle a de plus intime » (traduit de
l’espagnol). La question a été abordée également lors de la Deuxième Conférence
internationale de bioéthique (Gijón, Espagne, 30 sept. – 4 oct. 2002).
38
Un certain nombre de pays se sont dotés de législations, ont pris
des mesures réglementaires, ou ont adoptés des normes éthiques,
inspirées par des rapports circonstanciés de comités nationaux d’éthique,
portant quelquefois spécifiquement sur les données génétiques
humaines, plus généralement sur les données médicales, les données
(2)
personnelles et les données sensibles . L’Esquisse se fonde également
sur une analyse du corpus législatif ou réglementaire dans ces pays. Elle
tient compte des dispositions adoptées et des rapports établis par des
organisations internationales universelles - en particulier l’Organisation
des Nations Unies (ONU), l’Organisation internationale du travail (OIT),
(3)
l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et l’Organisation des Nations
(4)
Unies pour l’éducation, la science et la culture (UNESCO) - et
(5)
régionales - tels que le Conseil de l’Europe , l’Organisation pour la
2.
Les données sensibles couvre les informations sur l’origine ethnique ou
raciale d’une personne, ses opinions politiques, ses convictions religieuses,
philosophiques ou autres, son état de santé (physique et mental), sa vie sexuelle,
son appartenance à un syndicat ou à une association. Cependant, cette définition
n’est pas exhaustive comme attestée par une analyse des législations de quelques
pays qui utilisent cette notion, tels que l’Autriche, le Danemark, l’Estonie, la
Finlande, la France, la Grèce, la Hongrie, l’Islande, l’Italie, la Norvège, les PaysBas, le Portugal, la République tchèque, le Royaume-Uni et la Suisse. En
Espagne, la loi organique de 1990 se réfère à des données « spécialement
protégées », tandis qu’un avant-projet de loi en Allemagne parle de données
« particulières ». Dans quelques pays, par exemple l’Autriche, l’Estonie, l’Islande,
la Norvège, le Portugal, et la Suisse, les données génétiques se subsument sous
la notion de données sensibles. La Convention du Conseil de l’Europe pour la
protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à
caractère personnel (Convention 108/1981) et la Directive européenne relative à la
protection des personnes physiques à l’égard du traitement des données à
caractère personnel et à la libre circulation de ces données (Directive 95/46/CE) se
réfèrent également à des « catégories particulières de données ».
3.
Voir en particulier le récent rapport établi en 2002 par M. Dan Brocke et Mme
Chee Heng Leng pour l’Organisation mondiale de la santé (OMS) et le débat
auquel il a donné lieu au VIe Congrès mondial de bioéthique (Brasilia, Brésil, 30
oct. – 3 nov. 2002). Le Rapport est disponible en anglais sur le site Internet de
l’OMS.
4.
En particulier le flux fransfrontière des données personnelles a été traitée
dans un ouvrage intitulé « Privacy and Human Rights », James Michael,
Paris/Londres, UNESCO/Dartmouth, 1994. (Date ???)
5.
Voir en particulier la Convention européenne du 28 janvier 1981 pour la
protection des personnes à l’égard du traitement automatisé des données à
caractère personnel (Convention 108/1981) et la Recommandation N° R(81)1 du
Conseil des Ministres relative à la réglementation applicable aux banques de
données médicales automatisées.
39
coopération et le développement économiques (OCDE)
(7)
européenne .
(6)
et l’Union
L’Esquisse suit une logique d’énoncés de principes et de normes
établissant ainsi un équilibre entre des dispositions trop générales et des
dispositions trop précises qui ne conviendraient qu’à un instrument ayant
un caractère contraignant (par exemple, une convention). Etant donné
que les diverses étapes du maniement des données génétiques
humaines posent des questions distinctes, la future déclaration
internationale les différencie clairement en des sections qui abordent
successivement la collecte, le traitement, l’utilisation et la conservation
des données considérées. De plus, conformément à la pratique
désormais en vigueur à l’UNESCO et dans d’autres organisations
(8)
internationales, chaque article comporte un titre qui en présente l’objet .
Le titre de l’Esquisse indique que la déclaration internationale porte
sur les données génétiques humaines. Cependant, il faut souligner que la
déclaration internationale s’applique également aux données qui en sont
ou qui pourraient en être dérivées. Ce point est important, car différentes
bases de données, par exemple les données protéomiques, vont se
constituer rapidement dans les années à venir et il serait opportun que la
déclaration internationale anticipe de tels développements.
II.
La future déclaration internationale sur les données
génétiques humaines
Les données génétiques humaines étant tout à la fois des données
scientifiques, notamment médicales, des données personnelles et des
données sensibles, le Préambule rappelle en la matière les instruments
internationaux et régionaux pertinents, les législations, les
réglementations et les textes de portée éthique nationaux ainsi que les
documents adoptés par des organisations internationales non
6.
Voir en particulier les « Principes directeurs gouvernant la protection de la vie
privée et le flux transfrontière des données de caractère personnel » du 23
septembre 1980.
7.
Directive 95/46/CE du Parlement européen et du Conseil des ministres
relative à la protection des personnes physiques à l’égard du traitement des
données à caractère personnel et à la libre circulation de ces données (24 octobre
1995).
8.
Voir par exemple la Déclaration universelle sur la diversité culturelle adoptée
en 2001 par la Conférence générale de l’UNESCO.
40
gouvernementales. Par exemple l’Assemblée générale des Nations Unies
a examiné à plusieurs reprises les principes directeurs devant
réglementer les données personnelles (résolution 44/132 du 15 décembre
1989 et résolution 45/95 du 14 décembre 1990).
Le Préambule décrit la spécificité des données génétiques
humaines. Leur complexité tient à leur double nature, dans la mesure où
elles fournissent à la fois des informations médicales et des informations
personnelles, parce qu’elles caractérisent une personne et peuvent en
constituer pour ainsi dire sa carte d’identité. Dans les deux cas, ces
informations demeurent pertinentes tout au long d’une vie, en particulier
en matière médicale parce que ces données contiennent non seulement
des informations sur l’état de santé d’une personne mais peuvent avoir
également un caractère prédictif. Mais cette complexité tient également
au fait qu’elles constituent des informations potentielles sur la fratrie (les
frères et les sœurs), les descendants et, d’une manière générale, le
groupe auquel appartient une personne.
Le Préambule insiste aussi sur la nécessité de collecter et de traiter
les données génétiques humaines et de les constituer en bases de
données. Il est essentiel de rappeler les différents domaines dont le
développement est intrinsèquement tributaire de la capacité d’analyse qui
s’attache aux données génétiques humaines.
En bref, les données génétiques sont essentielles pour :
•
la recherche fondamentale ;
•
la recherche biomédicale appliquée ;
•
la recherche épidémiologique ;
•
la connaissance sur l’état de santé d’une personne ou sur les
risques qu’elle ou sa famille peuvent encourir ;
•
la médecine légale et la justice.
Le Dispositif est composé de six (6) sections et de vingt-sept (27)
articles.
A.
Objet et portée
La première section traite de l’objet de la future déclaration
internationale et énonce des principes transversaux qui constituent la clé
de voûte de l’Esquisse. En effet, certains principes s’appliquent aux
données génétiques humaines dans leur ensemble avant d’aborder les
différentes étapes de leurs maniements.
41
L’article premier affirme que la personne humaine forge son identité
à partir de relations sociales, culturelles et symboliques ; l’identité n’est
pas mécaniquement déterminée par un substrat naturel. En effet, il serait
dangereux de naturaliser l’identité d’une personne. C’est l’exercice de la
liberté qui permet à toute personne de devenir le sujet de son histoire et
non de la subir en raison de ses caractéristiques génétiques. L’article 2(b)
de la Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de
l’homme réfutait déjà le réductionnisme et le déterminisme génétiques.
L’Esquisse propose d’étendre cette réfutation à l’identité d’une personne
et aux liens de filiation. Toutes les cultures du monde attestent - et même
quelquefois s’ingénient à affirmer - que la famille, dans ses différentes
acceptions, est fondée sur des relations sociales et non sur des relations
biologiques.
L’article 2 précise la double nature, médicale et personnelle, des
données génétiques humaines ainsi que les incidences qu’elles peuvent
avoir sur la famille et même sur l’ensemble du groupe auquel appartient
l’intéressé(e). Le terme de groupe est compris au sens d’une
communauté ethnique ou d’une population.
En effet, si une mutation génétique est décelée chez un homme
sans qu’il ne présente de pathologie, par exemple dans le cas du
syndrome X-fragile, ces informations peuvent intéresser ses frères et
sœurs ou encore ses filles qui ont un risque élevé d’avoir des fils
malades. De plus, certaines prédispositions génétiques décelées sur des
personnes appartenant à un même groupe, communauté, ou population,
peuvent indiquer qu’il s’agit de prédispositions qui sont prévalentes dans
le groupe en question.
En outre, l’article 2, à l’alinéa (b), insiste sur la teneur culturelle et
symbolique que revêtent les données génétiques pour de nombreuses
personnes. Qu’il s’agisse du sang ou d’autres éléments du corps humain
qui peuvent servir d’échantillons pour produire des données génétiques,
des valeurs culturelles ou spirituelles s’y attachent, souvent en fonction
des représentations culturelles des personnes ou de leurs convictions
religieuses ou philosophiques. Aussi est-il nécessaire que les milieux
professionnels et les instances chargées de la gestion des données
génétiques humaines en soient conscientes et les manient en sachant ce
qu’elles représentent pour autrui.
L’article 3 a pour objectif de définir les finalités pour lesquelles les
données génétiques humaines peuvent être collectées, traitées, utilisées
et conservées. Il s’agit principalement de :
42
•
la recherche scientifique ;
•
les soins de santé ;
•
la médecine légale ;
•
les besoins de la justice.
Certes, il pourrait y avoir sans doute d’autres finalités légitimes pour
collecter, traiter, utiliser et conserver des données génétiques, comme par
exemple les recherches généalogiques qui sont prisées à l’heure actuelle
dans certains pays. Si tel était le cas dans un pays, cette finalité devrait
faire l’objet d’une mention explicite dans le cadre de la législation
nationale qui devrait également prévoir les conditions dans lesquelles la
collecte, le traitement, l’utilisation et la conservation des données
génétiques pourraient s’effectuer.
L’article 4 énonce les conditions générales dans lesquelles les
données génétiques humaines devraient être collectées, traitées, utilisées
et conservées, quelques soient leurs finalités visées : recherche, soins de
santé, médecine légale et justice. Cet article précise également que ce
processus doit faire une place à un débat largement ouvert sur le plan
international et assurant la libre expression de différents points de vue.
Ainsi, l’alinéa (a) précise les trois conditions constitutifs des
procédures à mettre en place, à savoir :
•
la transparence dans les finalités de la production des données
génétiques humaines et de leur gestion ;
•
la participation de la société, aux différentes étapes de
production, de gestion, de contrôle et d’évaluation des bases
de données ;
•
l’éducation et l’information de la société, afin de garantir un réel
exercice démocratique sur la collecte, le traitement, l’utilisation
et la conservation des données - s’agissant notamment de
populations entières - et de manière à s’assurer que la
participation est éclairée, fondée sur des connaissances et des
faits scientifiques et non motivée par des peurs et des
préjugés.
L’alinéa (b) spécifie que les comités d’éthique indépendants,
pluridisciplinaires et pluralistes devront être consultés et que l’examen de
la collecte, du traitement, de l’utilisation et de la conservation des
données se fondera sur l’instrument international considéré lors de la
constitution de données génétiques humaines. Un comité d’éthique n’est
pas une instance décisionnelle et ne peut ni ne devrait se substituer à un
43
organe exécutif ou législatif. Il s’agit en l’occurrence de le consulter pour
s’assurer, par exemple, qu’un hôpital, qui accumule au fil du temps des
données issues de tests génétiques, suit des normes et des règles qui
sont conformes aux principes énoncés dans la future déclaration
internationale. De même, si par exemple toute une population est invitée
à fournir des échantillons en vue de la constitution d’une banque de
données génétiques, cas de figure qui a tendance à se renouveler, est-il
nécessaire de consulter un comité d’éthique.
Les trois critères énoncés, à savoir l’indépendance, la
pluridisciplinarité et le pluralisme, sont déjà inscrits à l’article 16 de la
(9)
Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme .
Le critère d’indépendance signifie que les membres d’un comité d’éthique
siègent en leur nom propre. Ils ne doivent pas représenter le point de vue
d’instances publics ou privés, même quand il s’agit d’institutions qui les y
ont proposés. A fortiori ne doivent-ils pas y défendre des intérêts
étatiques ou privés. Leur légitimité tient à l’autorité que leur confèrent
leurs connaissances, leurs compétences et leur expérience et non aux
instances qu’ils y représenteraient. Le critère de pluridisciplinarité est
essentiel afin que les aspects éthiques ne soient pas uniquement abordés
sous l’angle d’une seule pratique professionnelle. Ainsi, si l’apport des
chercheurs scientifiques et des cliniciens est crucial, celui des
anthropologues, des juristes, des philosophes, des sociologues, etc. l’est
autant, afin de saisir les enjeux éthiques, sociaux et juridiques dans leur
complexité. Le troisième critère du pluralisme garantit au sein du comité
d’éthique la nécessaire expression des différents courants de pensée et
de convictions et les diverses sensibilités constitutives d’une société
donnée.
L’article 5 stipule la nécessité pour les Etats d’adopter une
législation et une réglementation appropriées relatives aux données
génétiques humaines afin d’éviter toute stigmatisation d’une personne,
d’une famille ou d’un groupe et tout traitement discriminatoire] à leur
égard. Il faut signaler que l’article 2 (a) et l’article 6 de la Déclaration
universelle sur le génome humain et les droits de l’homme consacraient
9.
« Article 16. Les Etats devraient reconnaître l'intérêt de promouvoir, aux
différents niveaux appropriés, la création de comités d'éthique indépendants,
pluridisciplinaires et pluralistes, chargés d'apprécier les questions éthiques,
juridiques et sociales soulevées par les recherches sur le génome humain et leurs
applications. »
44
(10)
déjà le principe de non-discrimination . L’article 5 de l’Esquisse spécifie
que le principe de non discrimination doit également s’appliquer aux
données génétiques humaines et il introduit la notion de non
stigmatisation d’une personne, d’une famille ou d’un groupe. Il faut
reconnaître qu’en plus d’une éventuelle discrimination, le problème de la
stigmatisation se trouve au cœur même de l’utilisation des données
génétiques humaines recueillies à l’occasion de dépistages génétiques
ou des études de génétique des populations.
B.
Collecte
La deuxième section traite de la collecte d’échantillons qui serviront
à la production de données génétiques humaines. En effet, les données
génétiques humaines ne peuvent être produites qu’à partir du
prélèvement sur une personne d’un échantillons de cellules (sanguines
ou autres) ou de tissus, selon une pratique invasive (par exemple une
prise de sang) ou non invasive (cheveu avec le bulbe capillaire).
L’article 6 porte sur le consentement lors de la collecte des données
génétiques humaines. L’alinéa (a) précise que le consentement doit être
préalable, libre, éclairé et exprès.
•
Le consentement est préalable lorsque la personne concernée
sait d’avance et a compris que l’échantillon est destiné à
produire des données génétiques humaines.
•
Il est libre, lorsque la personne concernée ne subit aucune
contrainte physique ou psychologique, n’encourt aucune
sanction matérielle ou morale et ne reçoit pas en échange une
récompense financière injustifiée.
•
Il est éclairé, lorsque la personne concernée comprend les
raisons pour lesquelles les données génétiques humaines sont
collectées, les avantages et les inconvénients éventuels et
comprend les garanties de protection dont les données en
question sont entourées, notamment en ce qui concerne la
confidentialité vis-à-vis des tiers.
10. « Article 2a). Chaque individu a droit au respect de sa dignité et de ses
droits, quelles que soient ses caractéristiques génétiques. » « Article 6. Nul ne doit
faire l'objet de discriminations fondées sur ses caractéristiques génétiques, qui
auraient pour objet ou pour effet de porter atteinte à ses droits et à ses libertés
fondamentales et à la reconnaissance de sa dignité. »
45
•
Enfin, le consentement est dit exprès lorsque la personne qui
fournit l’échantillon donne son accord à la finalité pour laquelle
la collecte de données est effectuée.
Le consentement préalable, libre, éclairé et exprès devrait être
obtenu par écrit sur la base d’informations écrites remises à l’intéressé(e),
accompagnées d’explications orales. En effet, souvent des explications
orales sont nécessaires pour la compréhension des documents écrits,
d’autant plus que la terminologie utilisée n’est pas accessible pour tous.
Dans le cas de personnes illettrées, un consentement oral peut être
envisagée, à condition qu’une personne puisse s’en porter témoin. En
tout état de cause il est opportun de prévoir l’archivage de la
documentation, écrite ou sur bande magnétique, prouvant qu’un
consentement écrit ou un consentement oral (notamment dans le cas
d’une personne illettrée) a été recueilli.
L’alinéa (b) porte sur les conditions de consentement dans les cas
où une personne n’est pas en mesure de la donner. Il peut s’agir d’un(e)
mineur(e) ou d’un(e) adulte handicapé(e) mental ou juridiquement
incapable, pour une période donnée ou de manière permanente. Dans
ces circonstances, il est prévu de se conformer à la législation nationale
et d’obtenir une autorisation de la justice. De telles démarches devront
être guidées par l’intérêt supérieur de l’intéressé(e). Cette formulation est
conforme à l’article 5 b) de la Déclaration universelle sur le génome
(11)
humain et les droits de l’homme .
L’article 7 stipule qu’une personne qui a accordé son consentement
préalable, libre éclairé et exprès peut le retirer. Le cas de figure du retrait
d’un consentement se pose dans la recherche médicale (par exemple, un
dépistage volontaire d’une population) ou scientifique (par exemple, la
participation volontaire à un projet de recherche). En premier lieu, l’article
7 prévoit que, dans de telles circonstances, un délai devrait être spécifié à
l’intéressé(e) pour le retrait de son consentement. En second lieu, passé
un tel délai, le retrait ne serait possible que pour autant que les données
génétiques n’ont pas été anonymisées de manière irréversible. En tout
état de cause, l’intéressé(e) ne devrait en aucun cas être pénalisé(e) ou
subir un désavantage en raison du retrait de son consentement.
11. « Article 5b). Dans tous les cas, le consentement préalable, libre et éclairé de
l'intéressé(e) sera recueilli. Si ce(tte) dernier(e) n'est pas en mesure de l'exprimer,
le consentement ou l'autorisation seront obtenus conformément à la loi, guidé par
son intérêt supérieur. »
46
A l’instar de l’article 7, toujours dans le cadre de la recherche
médicale et scientifique, le consentement préalable, libre éclairé et exprès
devra prévoir une rubrique laissant le choix à l’intéressé(e) d’être informé
ou non des résultats de la recherche médicale ou scientifique. La
Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme
(12)
utilise une formulation analogue à l’article 5 c) .
S’agissant de collecte des données génétiques humaines ayant pour
finalité les soins de santé, notamment tout test génétique, individuel et
familial, l’article 9 précise, qu’en plus du consentement préalable, libre,
éclairé et exprès, le conseil génétique sera proposé à l’intéressé(e). Cette
question avait déjà été examinée par le CIB lors de ses discussions sur
les rapports portant sur « Le dépistage et les tests génétiques » et sur
« Le conseil génétique ». En effet, avant même un dépistage et un test
génétiques, toute personne doit bénéficier du conseil génétique, afin de
comprendre la nature d’un tel examen, le sens de ses résultats, les limites
de son interprétation, etc. De même, la présentation des résultats d’un
test génétique qu’il soit positif ou négatif, et dont les répercussions
psychologiques peuvent être importantes, doit se faire dans le cadre du
conseil génétique. Cependant, au moment de la prise de décision, la
personne peut souhaiter s’y soustraire. Même si le conseil génétique est
fondamentalement non directif, la personne peut craindre d’être
influencée dans ses choix. Aussi, n’est-il pas opportun de rendre le
conseil génétique obligatoire, afin de respecter l’autonomie de la
personne et sa liberté.
L’article 10 traite de la collecte des données génétiques humaines,
in vivo ou post mortem, à des fins d’identification. Dans le cadre d’une
instruction judiciaire ou de l’identification d’un cadavre ou de restes
humains (dont l’identification est impossible autrement que par une
analyse d’ADN), il convient de préciser que seule une décision de justice,
en conformité avec le droit international des droits de l’homme, peut
demander une telle collecte. Dans le cadre d’une procédure civile, il faut
en effet éviter que des laboratoires d’analyses génétiques procèdent, par
exemple, à des tests d’identification de filiation en l’absence de la
décision d’un juge. L’article 10 précise d’ailleurs que dans l’hypothèse
d’une identification parentale, la décision du juge doit être prise en
fonction de l’intérêt supérieur de l’enfant ou du mineur. Dans le cadre
d’une procédure pénale, en cas de viol ou de meurtre, il est évident que la
décision doit également être prise par un juge.
12. « Article 5 c). Le droit de chacun de décider d’être informé ou non des
résultats d’un examen génétique et de ses conséquences devrait être respecté. »
47
C.
Traitement
La qualité et la sécurité sont au centre des préoccupations en
matière de traitement des données génétiques humaines. La troisième
section est composée de trois articles.
L’article 11 précise que les milieux professionnels concernées et les
instances chargées du traitement des données génétiques humaines ont
l’obligation de remplir certaines conditions. Les garanties qui sont
demandées sont au nombre de quatre.
•
L’exactitude des données génétiques est une exigence
scientifique.
•
La fiabilité porte par exemple sur l’origine des données
génétiques qui ne doit point être douteuse.
•
La qualité des données génétiques suppose de s’assurer
qu’elles ont été recueillies dans le respect du consentement
préalable, libre, éclairé et exprès et suivant les normes
édictées en la matière.
•
La sécurité impose de protéger les données génétiques par
exemple du piratage.
L’article met aussi l’accent, à l’instar de l’article 13 de la Déclaration
(13)
universelle sur le génome humain et les droits de l’homme , sur leurs
responsabilités particulières, notamment de rigueur, de prudence,
d’honnêteté intellectuelle et d’intégrité dans le traitement des données
génétiques humaines. Il faut rappeler que la Recommandation concernant
la condition des chercheurs scientifiques, adoptée par la Conférence
générale de l’UNESCO le 20 novembre 1974, affirme que : « la recherche
scientifique exige des chercheurs qui l’accomplissent des qualités
d’intégrité et de maturité alliées à d’éminentes .qualités morales et
(14)
intellectuelles » .
13. « Article 13. Les responsabilités inhérentes aux activités des chercheurs,
notamment la rigueur, la prudence, l'honnêteté intellectuelle et l'intégrité, dans la
conduite de leurs recherches ainsi que dans la présentation et l'utilisation de leurs
résultats, devraient faire l'objet d'une attention particulière dans le cadre des
recherches sur le génome humain, compte tenu de leurs implications éthiques et
sociales. Les décideurs publics et privés en matière de politiques scientifiques ont
aussi des responsabilités particulières à cet égard. »
14. Section III intitulée « L’éducation et la formation initiales des chercheurs
scientifiques », paragraphe 10.
48
Dans le cas de données génétiques humaines recueillies à des fins
de recherche scientifique, l’article 12 précise que les données génétiques
humaines devront être anonymisées. L’anonymisation peut être
irréversible ou réversible.
•
Dans le cas d’une anonymisation irréversible, le logiciel attribue
un numéro aux données génétiques correspondant à une
personne selon une formule stochastique dont l’aléatoire ne
permet plus d’identifier cette personne.
•
Dans le cas d’une anonymisation réversible, le logiciel qui
attribue un numéro aux données génétiques correspondant à
une personne permet de restituer au besoin l’identité de
l’intéressé(e).
Or, dans le cadre de recherches portant sur plusieurs générations
de membres d’une ou de plusieurs familles, il peut être nécessaire de
resituer des personnes dans les lignées familiales, par exemple pour
calculer la pénétrance d’une mutation génétique sur plusieurs
générations. Aussi, l’article 12 précise-t-il que si l’anonymisation est
réversible, les précautions nécessaires devront être prises pour assurer la
confidentialité des données génétiques vis-à-vis de tiers, en vue du
respect des droits de l’homme, des libertés fondamentales et de la dignité
humaine.
L’article 13 porte spécifiquement sur la confidentialité des données
génétiques associées à une personne, à une famille ou à un groupe
identifiable. Cet article prolonge la disposition prévue à l’article 7 de la
(15)
Déclaration universelle sur le génome humain et les droits de l’homme .
Il appartient aux milieux professionnels concernés et aux instances
chargées du traitement des données en question de l’assurer.
D.
Utilisation
La quatrième section porte sur les utilisations multiples des données
génétiques humaines à des fins médicales ou non médicales. Les
utilisations les plus problématiques sont peut-être celles qui ont des
finalités non médicales. En raison de la complexité de la question, cette
section comporte huit articles.
15. « Article 7. La confidentialité des données génétiques associées à une
personne identifiable, conservées ou traitées à des fins de recherche ou dans tout
autre but, doit être protégée dans les conditions prévues par la loi. »
49
L’article 14 exclut l’utilisation des données génétiques humaines recueillies dans le cadre d’un test, d’un dépistage, d’une recherche ou
d’une procédure civile ou pénale - à des fins discriminatoires ou de
manière à stigmatiser une personne, une famille ou un groupe. Les
programmes de dépistage menés dans certains pays du monde démontre
à l’évidence que la crainte la plus souvent exprimée, à juste titre, par les
intéressé(e)s est l’utilisation qui sera faite des résultats de telles
recherches. Par conséquent, la réussite ou l’échec de tels programmes
tient souvent à la perception qu’ont les personnes, les familles ou les
groupes intéressés de leur possible stigmatisation dès lors que les
résultats du dépistage seront divulguées. A plus forte raison craignent-ils
que des mesures discriminatoires soient prises à leur égard, par exemple
des restrictions de naissance. Les affirmations qui précédent sont étayées
sur les résultats d’enquêtes effectuées dans plusieurs pays d’où il ressort
que jusqu’à 75% des personnes interrogées refuseraient un test
génétique si le résultat devait être divulgué à des tiers.
Cet article insiste en outre sur la nécessité à ne pas avancer des
interprétations hasardeuses auxquelles les résultats des études
génétiques du comportement humain pourraient donner lieu. Dans ce
domaine également des personnes présentant une structure génétique
donnée pourraient faire l’objet de discrimination ou de stigmatisation.
L’article 15 précise que des données génétiques humaines
collectées, traitées, utilisées ou conservées en vue de l’une des finalités
énoncés à l’article 3, peuvent être utilisées en vue d’une autre finalité à
condition de s’assurer à nouveau auprès de la personne, de la famille ou
du groupe concernés de son (ou de leur) consentement préalable, libre,
éclairé et exprès.
L’article 16 exclut l’accès de tiers à des données génétiques
associées à une personne identifiable, à une famille ou à un groupe, sauf
dans les cas prévus par la loi et conformément au droit international des
droits de l’homme. L’article mentionne nommément les employeurs, les
compagnies d’assurance et les institutions éducatives, sans toutefois que
cette énumération soit restrictive.
Un rapport du Ministère du travail des Etats-Unis d’Amérique fait état
d’une enquête menée en 1989 qui indiquait déjà que 5% des entreprises
consultées procédaient à un dépistage ou un contrôle (=monitoring)
génétique auprès de leurs salariés. En 1997, le pourcentage est de 6%.
En dépit de ces pourcentages relativement bas, ce qui est plus révélateur
c’est la tendance de ces pourcentages à augmenter rapidement. Il est vrai
que des employeurs pourraient avancer comme argument la nécessité
50
d’avoir accès à des données génétiques associées à une personne afin
de ne pas l’assigner à un poste de travail qui pourrait mettre sa santé en
danger ou mettre en danger la vie d’autrui.
Les compagnies d’assurance observaient jusqu’à présent un
moratoire en la matière. Dans quelques pays, la tendance s’inverse et
elles estiment qu’elles devraient être informées des résultats de tests
génétiques ou devraient pouvoir les demander. Certaines arguent du fait
qu’une bonne évaluation des coûts éventuels qu’elles pourraient encourir,
par exemple en assurant des personnes ayant eu des accidents cardiovasculaires, leur ont permis d’accepter de couvrir ces personnes, alors
qu’elles les auraient refusées il y a vingt ans. Elles considèrent par
conséquent que mutatis mutandis la situation est analogue.
De même, les institutions éducatives pourraient estimer que c’est
dans l’intérêt d’un enfant - par exemple pour tenir compte de ses
éventuelles difficultés présentes ou futures - qu’elles puissent avoir accès
à certaines données génétiques. L’article 16 précise que, le cas échéant,
de telles situations peuvent être prévues par la législation nationale ou la
réglementation, conformément au droit international des droits de
l’homme.
L’article 17 porte sur les obligations d’un médecin traitant qui entend
communiquer des données génétiques humaines à une instance qui s’y
intéresse. En effet, les médecins traitants sont quelquefois démarchés par
des organismes publics ou privés pour communiquer des données
génétiques humaines, soit associées à une personne, une famille ou un
groupe soit même anonymisées. L’Esquisse prévoit qu’une telle
communication est possible à la condition que le médecin traitant
recueille le consentement préalable, libre, éclairé et exprès de la(les)
personne(s) intéressée(s) et qu’il précise les conditions dans lesquelles il
se propose de les transmettre, les utilisations qui en seront faites et les
conditions de cette transmission.
L’article 18 traite des bienfaits découlant de l’utilisation des résultats
de la recherche scientifique, y compris des études de génétique des
populations. Cette question a déjà été traitée par le CIB à deux reprises,
dans le cadre de ses rapports sur « Bioéthique et recherches en
génétique des populations humaines » (1995) et sur « La solidarité et la
coopération internationale entre pays développés et pays en
développement concernant le génome humain » (2001). Par exemple, il
est important qu’ils soient informés avant tout autre de l’existence
éventuelle de mutations génétiques particulièrement prévalentes dans le
groupe considéré. En outre, l’article 18 stipule que les bienfaits de
51
l’utilisation des données génétiques humaines collectées dans le cadre
de la recherche médicale et scientifique, seront partagés avec les
personnes et les groupes y ayant participé.
L’article 19 aborde la question de l’utilisation des données
génétiques humaines issues d’échantillons historiques collectées dans le
cadre de soins de santé ou d’échantillons archivés. Cette question se pose
dans plusieurs pays du monde depuis plus d’une dizaine d’années. L’article
19 pose le principe que leurs utilisations doivent faire l’objet d’un
consentement préalable, libre, éclairé et exprès. Cependant, dans certaines
circonstances, l’application de se principe peut s’avérer difficile. La raison
est double : les données génétiques contenues dans les collections en
question sont parfois déjà anonymisées de manière irréversible ; et/ou les
personnes concernées peuvent être décédées ou s’être déplacées. C’est
pourquoi l’article 19 prévoit leur utilisation seulement si elles présentent un
intérêt indéniable pour la recherche ou pour la santé publique et à condition
qu’elles aient été anonymisées de manière irréversible. Il reviendra bien
entendu aux comités d’éthique de décider si les collections d’échantillons
historiques ou archivés présentent effectivement un intérêt indéniable pour
la recherche ou pour la santé publique.
L’article 20 porte sur la libre circulation des données génétiques
anonymisées. Il souligne qu’il convient de l’encourager entre chercheurs
afin de favoriser le partage des connaissances scientifiques. Toutefois, il
indique que cette libre circulation ne peut avoir lieu qu’entre chercheurs
ayant un respect scientifique réciproque et partageant la même éthique et
à condition qu’ils respectent également tous les principes énoncés dans
le présent instrument international.
L’article 21 concerne spécifiquement l’utilisation transnationale des
données génétiques humaines. Il dispose que les Etats réglementent leur
flux transfrontière afin de favoriser la coopération internationale et
d’assurer un accès équitable aux données génétiques humaines.
Cependant, les Etats doivent s’assurer que les données génétiques
humaines ne soient utilisées par un autre Etat que dans le respect du
droit international des droits de l’homme et des principes énoncés dans la
présente déclaration internationale.
E.
Conservation
La conservation des données génétiques humaines est l’objet de la
cinquième section. Si leur conservation dans de nombreux pays du
monde pouvait sembler pour l’heure ne pas poser de problèmes trop
52
aigus, l’accumulation rapide de ces données, leurs multiples utilisations
éventuelles, leurs différentes formes d’anonymisation, etc. rendra la
question de leur conservation particulièrement ardue. Cette section
comporte trois articles.
L’article 22 aborde l’instauration au niveau national d’un régime de
gestion des données génétiques humaines. En effet, les données
génétiques humaines doivent bénéficier d’une protection spéciale, étant
donné leur spécificité exposée à l’article 2 et compte tenu des risques
inhérents aux systèmes informatisés. Il est clair qu’un tel régime de
gestion suppose qu’une instance soit chargée de se prononcer sur la
production, la gestion et le suivi des bases de données génétiques
humaines. Elle ne peut s’acquitter de cette fonction en respectant les
droits de l’homme, les libertés fondamentales et la dignité humaine que si
elle est instaurée sur la base de principes démocratiques quant à sa
légitimité, sa représentativité et sa crédibilité. L’article 22 propose
également que qu’il tel régime de gestion fixe le cadre de la
reconnaissance de la souveraineté nationale sur les ressources
génétiques humaines. Ce membre de phrase est indiqué entre crochets
car il mérite une réflexion approfondie, en raison de la reconnaissance
implicite qu’il pourrait comporter d’un droit patrimonial des pays sur les
ressources génétiques humaines.
L’article 23 porte sur la destruction des données génétiques
humaines et distingue entre celles qui sont collectées au cours d’une
enquête criminelle et celles qui le sont dans une action en procédure
civile. C’est sans doute l’un des articles les plus importants pour la
protection des libertés fondamentales. En effet, les données génétiques
humaines recueillies au cours d’une enquête criminelle ne devraient plus
être conservées, dès lors qu’un jugement définitif a été rendu et que
l’individu concerné soit n’est pas accusé d’un délit, soit est déclaré non
coupable. Afin de les conserver en dépit de tout, certains avancent
souvent l’argument que les analyses d’identification portent sur l’ADN dit
non codant. Toutefois, il apparaît de plus en plus clairement que même
l’ADN non codant recèle d’importantes informations personnelles et
médicales. Aussi, rien ne justifie la conservation des données génétiques
d’une telle personne. En revanche, en cas de condamnation définitive
d’une personne pour un crime assorti de violences, ses données
génétiques pourront être conservées et ainsi conservées dans un fichier
afin de faciliter l’identification des délinquants par la police judiciaire, par
exemple les fichiers d’ADN pour les délinquants sexuels.
53
Dans une action en procédure civile, qu’il s’agisse d’une
identification à des fins de filiation ou de l’identification de soldats morts
au combat, les données génétiques ne devraient être conservées que
pour la durée nécessaire à la poursuite de l’action.
L’article 24 porte également sur l’une des garanties les plus
essentielles pour le respect des libertés fondamentales. Afin de respecter
la lettre et l’esprit du consentement préalable, libre, éclairé et exprès et
afin d’éviter toute possibilité de discrimination ou de stigmatisation, les
recoupements entre données génétiques ne doivent être autorisés que
pour autant qu’elles ont été collectées en vue d’une même finalité. En
revanche, les données génétiques collectées en vue de la recherche
médicale et les soins de santé d’une part, et celles qui ont été collectées
pour les besoins de la justice, d’autre part, ne devraient pas être
recoupées entre elles. Par exemple, le recoupement des données
génétiques humaines recueillies en vue d’un diagnostic génétique avec
des données génétiques humaines conservées dans des fichiers de
personnes condamnées pour des actes criminels constituerait une
violation de la confidentialité des données génétiques vis-à-vis de tiers.
F.
Promotion et mise en oeuvre
La dernière section de la déclaration internationale, qui comporte
trois articles, porte sur sa promotion et sa mise en œuvre.
L’article 25 prévoit que les Etats prendront des mesures
appropriées, afin de donner effet aux principes énoncés dans la
déclaration internationale dans leur législations ou réglementations. Dans
de nombreux domaines, l’expérience prouve que des lois ou des
règlements ne sont effectivement appliqués que s’ils sont appuyés par
une action en matière d’éducation, de formation et d’information. Aussi,
l’article insiste-t-il autant sur l’aspect législatif ou réglementaire que sur
l’aspect d’éducation et d’information.
L’article 26 porte sur la diffusion des principes énoncés dans la
déclaration internationale et sur les responsabilités exercées par le
Comité international de bioéthique de l’UNESCO (CIB) et le Comité
intergouvernemental de bioéthique de l’UNESCO (CIGB) quant à sa mise
en œuvre. Ils sont tous deux chargés, en concertation, du suivi de sa
mise en œuvre, notamment de la formulation de tout avis ou proposition
susceptible d’en favoriser l’effectivité.
54
Enfin, inspiré de l’article 30 de la Déclaration universelle des droits
(16)
de l’homme
et de l’article 25 de la Déclaration universelle sur le
(17)
génome humain et les droits de l’homme , l’article 27 de l’Esquisse vise
à prévenir tout détournement des principes énoncés dans la déclaration
internationale.
16. « Article 30. Aucune disposition de la présente Déclaration ne peut être
interprétée comme impliquant pour un Etat, un groupement ou un individu un droit
quelconque de se livrer à une activité ou d’accomplir un acte visant à la destruction
des droits et des libertés qui y sont énoncés. »
17. « Article 25. Aucune disposition de la présente Déclaration ne peut être
interprétée comme pouvant être invoquée de quelque façon par un Etat, un
groupement ou un individu pour se livrer à une activité ou accomplir un acte visant
à des fins contraires aux droits de l'homme et aux libertés fondamentales y
compris, notamment, les principes énoncés dans la présente Déclaration. »
55
Chapitre / Chapter 3
ETAT DES LIEUX
*
*
*
STATE-OF-THE-ART PRESENTATION
•
Dr Rémi Quirion (Canada)
NEUROSCIENCES AND BRAIN RESEARCH
(∗)
STATE OF THE ART AND NEUROETHICS ∗
Rémi Quirion (Canada),
Scientific Director of the Institute for Neurosciences,
Mental Health and Addiction
Canadian Institutes for Health Research
My Research Loves
•
The Alzheimer’s Puzzle
Cross-talks / neuroprotection-cognition
•
Neuropeptide Y
Food and sex
Cognition
•
Calcitonin Gene-related Peptide
Pain
Tolerance to opiates
Canadian Institutes of Health Research (CIHR)
CIHR has 13 Institutes : Health systems and Policy Research,
Circulatory and Respiratory Health, Aboriginal Peoples’ Health, Cancer
Research, Muscoloskeletal Health and Arthritis, Nutrition, Metabolism and
Diabetes, Neurosciences, Mental Health and Addiction, Human
Development, Child and Youth Health, Population and Public Health,
Genetics, Healthy Aging, Gender and Health, Infection and Immunity.
∗.
Dr Quirion used a power point presentation. This text presents a summary of
this presentation.
59
Four Research Pillars of CIHR
•
Biomedical
•
Clinical
•
Health services and Health systems
•
Health of populations, societal and cultural dimensions of health and
environmental influences on health
Institute of Neurosciences, Mental Health and Addiction
(INMHA)
Advisory Board Members (16)
Our Mission – INMHA
To foster excellence in innovative, ethically responsible research in
Canada that aims to increase our knowledge of the functioning and
disorders of the brain and the mind, the spinal cord, the sensory and
motor systems, as well as mental health, mental illnesses and all forms of
addictions. To translate this new knowledge into improved health
outcomes, health promotion, healthcare services and a better quality of
life for all Canadians.
Research in Bioethics
The institute of Neurosciences, Mental Health and Addiction
(INMHA) will work with Canadian Institutes of Health Research (CIHR) in
building capacity in health care ethics to address the ethical challenges
associated with research in the domains covered by INMHA (INMHA
Strategic Plan 2001-2005).
INMHA Strategic Initiatives
•
Nicotine addiction and tobacco abuse
•
Co-occurrence of brain disorders with other health problems
•
First episodes in neurological and mental illnesses, and in addictions
•
Regenerative medicine
•
Discrimination and stigma
60
The Economist, 25 May 2002
‘People already worry about genetics. They should worry about brain science
too.’ ‘A public debate over the ethical limits to (such neurosciences is long
overdue).’
Neuroethics
Traditional issues
Emerging issues
•
Informed consent
•
Enhancement of normal
functions
•
Privacy rights to results of
testing
•
Court-ordered CNS
intervention
•
Design of optimal clinical
trials and the use of
placebo
•
Brain reading
•
Use of fetal tissues, stem
cells or cloning
Enhancement of normal functions
•
Mood
•
Cognitive abilities
•
-
attention
-
memory
Vegetative functions
-
Sleep
-
Appetite
-
Sex
Might drugs and CNS interventions make normal people
‘better than normal’?
•
The line between healthy and sick is fuzzy
•
Diagnostic thresholds move downward
•
Patients are likely to be treated prophylactically, even when
symptom free
61
Ethical issues of enhancement
•
Will enhancement have serious side effects for the individual,
including long term and delayed effects?
•
Will enhancement be fairly distributed?
•
Will widespread enhancement raise our standard of normalcy?
•
Is there a risk of mitigating diversity through medication?
Forensic Neuroscience
Altering brain function under court-ordered rehabilitation
•
Addiction
•
Aggression
•
Impulse control
•
Sex drive
•
Parenting behaviour
•
How can we reconcile notions of free will with mechanistic views
of the causation of behaviour
•
Is self determination merely an unscientific fiction?
•
How can the role of self control in ethical and legal thought be
reconciled with facts about mental illness and brain dysfunction
•
Prophylactic treatment of ‘future’ offenders
Brain reading
•
fMRI, PET scan, EEG to visualize brain regions associated with:
-
violent behaviour
-
gambling and addiction
-
memory sensitivity to stress
-
lie detection
-
etc.
•
fMRI of a detoxified cocaine user (image)
•
Brain Fingerprinting Laboratories
-
‘A new paradigm to counter terrorism’
62
Plusieurs publications récentes font état de découvertes intéressantes:
Mark W. Gilbertson et al. ‘Smaller hippocampal volume predicts
pathologic vulnerability to psychological trauma’, Nature, Neuroscience,
vol. 15, no 11, November 2002
Neuroethics: the next challenge?
‘Fixing your brain’ Newsweek, June 24, 2002
‘The future of mind control’, The Economist, May 25 2002
Ethical and Legal Questions
Genetics:
How much screening should be allowed?
Who should access this information?
What will happen when those traits can be modified?
Neuroethics
Traditional issues
Informed consent
Privacy rights to results of testing
Design of optimal clinical trails and the use of placebo
Use of fetal tissues, stem cells or cloning
Issues peculiar to neuroethics
Subjects have brain disorders that affect their decision making ability
What guidelines should be in place for treatment of experimental
participation?
We also take for granted that patients will choose what is in their
best interests
Two examples:
The National Placebo Initiative
The mandate is to provide a recommendation to Health Canada and
CIHR on a common placebo policy
To advance the
internationally
debate
on
63
placebos
both
nationally
and
To conduct stakeholder and public consultations on what constitutes
appropriate placebo use
To reach a Canadian consensus on what constitutes ethical and
scientifically appropriate use of placebos
To prepare a Report that reflects that debate and consensus
Privacy in Health Research
CIHR workshop held 14-15 November 2002: ‘Sharing perspective and
paving the way forward’
Objectives:
Harmonize privacy legislation and data access policy
Develop best practices for health researchers
Clarify and strengthen the role and responsibilities of ethics research
boards
Engage the public in a broader and more meaningful debate.
64
Chapitre / Chapter 4
PREDISPOSITIONS, SUSCEPTIBILITES ET RECHERCHES
GENOMIQUES : QUELS ENJEUX POUR L’AVENIR ?
*
*
*
PREDISPOSITIONS, SUSCEPTIBILITY AND GENOMIC
RESEARCH : WHAT IMPLICATIONS FOR THE FUTURE
•
Dr Claude Laberge (Canada)
•
Prof. Michel Revel (Israël / Israel)
•
Prof. Francisco Mauro Salzano (Brésil / Brazil)
GENOMICS AND SOCIETY
Claude Laberge (Canada),
Professeur de Medicine Paediatrics at the University Laval
Director of the Network of Applied Genetic Medicine of Quebec
Je tiens d’abord à remercier les organisateurs de me donner
l’occasion de présenter des choses qui sont connues, mais auxquelles je
crois pouvoir donner une perspective nouvelle, sinon inhabituelle.
We’re going to talk about genomics, which is supposedly a
laboratory science, about health which is the political responsibility of
States and about society which is in the crucible of the eventual
application of genomics to the domain of public health.
The larger theme of my presentation is the notion of predisposition
and susceptibility and of genomic research and what the implication will
be for the future. Before we talk about the future, we have to remind
ourselves about what is going on. We have sequenced the human
genome. What will be the definition of health within a genomic
framework? What about the application of genomics to health care and
what are the international implications of the research ahead of us? Over
the last three years, there have been all kinds of promises about the
future of medicine. Everybody talks about personalized medicine and how
genomics is going to change medicine.
The provisional sequence of the genome that was reported a year
and a half ago gives you the first detailed map on which we can now do
association studies and this is important in terms of susceptibility and
predisposition. However, all we have is the anatomy book. It doesn’t tell
us how it works.
It used to be that the function, the physiology, was seen in terms of
metabolic pathways and this is typical of modern medicine – it’s linear
thinking. What we find with the genomes is that nothing is linear,
everything is part of a complex interactive system; and what is important
remains the output. If you can get the output going, whatever is wrong
with the pathway doesn’t really matter. It brings us to complex systems. A
67
complex system must be analysed through different topologies and the
topology of this human genome, in terms of scale-free networks, is just
beginning to come out in terms of mathematics. By comparing our
genome with that of other species, we find that we are not alone in the
world, we are co-evolving with all forms of life, even with plants. We use
different species to understand homology of sequence with the human
and we now have a user guide to the genome, just like for your car – you
can go on to the web and play with the genome and find any genes that
you want – and even see it in 3D in Amsterdam, because the general
aspect of a complex system is better seen by an holistic approach than by
a sequencer approach.
So that is where we now are in genomics. The answer to our quest is
extremely complex and we’re just beginning to understand the depth of
this complexity – so using only one gene to do or prevent something is out
of the question, at least for the next generation.
Health is a continuum and, in terms of genetics, depends on a
phenotype equation (P=G*E) and again, categorization such as
susceptibility, monogenic, polygenic and so on, depends on the
environment and on the perspicacity of observation. According to the
World Health Organization, health is a state. According to modern
genetics, health is a dynamic state of personal and temporary
(instantaneous) adaptation to the environment that confronts the given
individual. This latter definition makes it so that if you modify the
environment you can modify health. Basically and genetically speaking,
health is only adaptation in the moment.
The confines of all diseases reside within a triangular surface of
interaction between the genotype (G), the environment (E) and gene
interaction with this environment (*). Under the mantle of environment, the
typical one is scurvy – vitamin C deficiency. There is no metabolic disease
related to vitamin C – if you don’t take vitamin C, you get scurvy – thus, a
completely environmental disease that completely disappeared, because
we put Vitamin C in our foodstuff.
So the confine of health and disease is not a normal curve where (P)
health and non-health ‘determinants’ are distributed in a ‘Bell’ curve
against a background of environmental (E) pressures – it is skewed
toward the ‘disease’ spectrum, because of the health care services
systems that seeks out ‘diseases’. Nobody goes to see a doctor if one
feels that one is in better health that one’s neighbour.
68
There are more people that are going to be sick than people that are
going to be eternal. So the definition of the phenotype we use in medicine
is the resultant of the unique genome of that individual and his own
environment. You can multiply this complexity in terms of the different
times of our own life cycles. (P=G*E) is an equation that reluctantly works
from our fertilization event to the event of our own personal death.
Charles Scriver in Montreal has demonstrated that there is no way
you can predict the phenotype of PKU from the genotype one may have.
So, even the most monogenic disease is not simple – it’s a complex
disease – but however, easily treated if you modify the environment, if you
take the phenylalanine (an essential amino-acid) out the children’ diet, so
that their eventual mental development revert to normal. In Quebec we
have a distribution of PKU phenotypes that is stratified in the general
population and that is different from the distribution of benign
hyperphenylalanimia (HyperPhe), that does not require dietary treatment.
So, the same gene has different expressions and, qualitatively, we can
demonstrate a different distribution in our own population after 30 years of
newborn screening for PKU. Consequently, we have historical
stratification and our prevalent genetic diversity is exposed in our own
population. No population is free of ‘diversity’. Diversity is where we came
from, what we are all about, and how we will survive.
At another level of perception would be the paradigm of
‘predisposition’. The classical demonstration of such is Huntington’s
disease, but it is a bad example. The best example of the paradigm of
predisposition should be myotonic dystrophy (Steinert’s disease, a form a
muscular dystrophy of the adult) which is a dynamic mutation ( a repeat of
a stuttering triplets of CAG). The phenotype, although it is correlated with
the number of repeat triplets (the ‘mutation’) and the gradation of clinical
symptoms from no symptoms to moving around in a wheelchair, however
is not 100% in terms of prediction of the disease state that one has.
However, there is anticipation (which means that the disease state gets
more serious from one generation to the next. If we intervene in terms of
prevention and stop its generational spread by DNA testing, the
grandchildren of the ‘predisposed’ grandparent will not ‘phenotype’ the
disease. However, we cannot predict the outcome for a given individual in
the population depending only on his/her genotype.
Another
genetic
‘predisposition’
would
be
familial
hypercholesterolemia (FHC) which is a recessive and fatal disease in
homozygous children. Here in Quebec, we have at least four different
mutations for FHC. From this fact, we did some population studies and we
69
were able to establish a different distribution for different mutations at
different places in the social geography. Even though your cholesterol
levels are high, it does not mean that you are going to have a cardiac
infarct at exactly 45 years’ old. Levels of cholesterol (the bad one!) can be
modified by juggling the environment or by using ‘one-shot’ drugs.
A complementary example to topologies such as ‘susceptibility’
and/or ‘predisposition’, is the dormant polymorphism (diversity). Such
dormant polymorphism, which is neither ‘susceptibility’ nor
‘predisposition’, suddenly becomes ‘out of the blue’ a very important
emergent genetic state in terms of delaying the AIDS phenotype in
Caucasians. That is because 10% of them carry a (bad?) mutation.
Something went wrong in our remote past within the CCR5 gene that
spawn a ‘mutation’ in the genetic information for making a normal cellsurface receptor. Such ‘mutants’ could not produce an ‘essential(?)’
receptor on the surface of the cell (for what purpose we do not yet know!
An ancient epidemic? 25,00 years ago?). However, this particular receptor
is necessary for the HIV virus to come, hook to the CD4 receptor and
‘salto’ into the CCR5 domain so as to progress within the cell and there,
multiply by the millions … and infest other cells .. and so on. People with a
mutation in the CCR5 gene, they resist infection for 50% longer than
people without the ‘mutation’. The geographical problem is that the
mutation occurred only after the ‘out of Africa’ migration to the modern
world of ‘homo sapiens’ and that gradient took the road towards the North
of Europe. The ‘more Viking’ you are, you should feel more ‘safe’ because
you have only a 10% chance of being protected against early AIDS being
a carrier or a homozygote for this ‘random’ mutation. Native Americans,
Asians, Africans do not harbour that mutation. So sometimes and without
teleology, being a carrier gives you an advantage! How does this come
about? It comes about solely because populations move and, they do not
move in blocks, they move by small families’ founder effect and folk’s
bottlenecks so the present population, here, possesses only a definite
part of the genomes of the peoples in the population where they came
from the past. That is how ‘fractalization’ of genetic diversity is
accomplished.
On the other hand, a phenotype as neutral as the ABO blood group
(everybody wants to carry it in a ‘MedicAlert’ bracelet) does not show
openly (as in ‘up your face’) – one can’t tell your blood group just by
looking at you, but depending on circumstances, if you have a transfusion,
you better be compatible … or else your may die! Is this susceptibility or is
it predisposition? Neither, it is just a neutral polymorphism, until you are
70
put in a situation where it becomes essential knowledge to your survival.
However, depending on circumstances, what was neutral may become
beneficial or even dangerous.
A snowman presents itself in a general practitioner’s office. It is the
beginning of Spring and 20Cº in the doctor’s office. Is the snowman
predisposed or susceptible to thawing and melting? Yes, if it stays in the
sun (or the GP’s office) but if he moved to Antarctica, maybe it would have
a chance not to die. So, you should not believe everything that you are
told about this or that gene, a ‘gene’ supposedly responsible for that
behaviour or whatever else – it is SO much more complex than that!
Now, what kind of research is going on in terms of health and
genomics? Well we are beginning to be able to handle very large genetic
databases on a total population basis, we are supposedly in a position to
‘transfer’ this knowledge into preventive medicine as soon as possible, we
have many hundreds of ‘gene hunting labs’ looking for whatever genes,
but we have but a few societies (populations, communities) doing
genomic epidemiology per se. There is no forwardness, no view of the
long-term in order to contribute to the common heritage of humankind in
terms of public good and commons. The day’s focus is on diseases,
treatment, SNP’s, pharmacogenomics and … so on. We supposedly have
an ‘eventual’ personal preventive medicine scheme in the making and the
Venter’s dream of everybody having his genome-CD or his DNA-chip and
going to the doctor, to find if (s)he is susceptible to, or predisposed to …
something?
If you find a gene in a research setting, you will eventually
(presumably) have to apply its prevalence to a random sample to see if it
is significant and maybe important. Population genomics is the inverse of
that. You have to do good environmental epidemiology first and you put
the ‘genetics’ in it, instead of doing genetics and then trying afterwards to
work the epidemiology in. We are indeed poised for a new ‘genomic’
epidemiology.
In the Province of Quebec in Canada, we have such a visionary
project. Fifty thousand individuals — one per cent of the adult population
between 25 and 74 years old — would be recruited at random, in order to
apply all the different genomic variations implicated in susceptibilities to
diseases (not many yet for protection against such diseases) as announced
and published by researchers here and there around the world. We have
drafted a Statement of Principles of ethical conduct that will explain to the
population what we are going to do in order to act ethically even before and
all the while we are doing this type of population genomics research. We
71
think that such a Statement should be of interest to those who are doing the
same kind of human genetic research involving populations and that it could
1) (
even become of universal acceptance .
In this Statement, based on principles that are evolving from the
individuality to the universality of the human species, we have drafted
recommendations and procedures that stem out of these principles
concerning consultation, recruitment, consent, confidentiality, governance,
communication and research, commercialisation and contribution to the
welfare of the population and of humanity in general.
In conclusion, ‘heritability’ is hidden all the while. If everybody was in
the perfect environment, eating the perfect things and doing everything as
prescribed all the time, there still would be some of the people who would
get sick, and eventually die. It is evident that as we try to understand what
we are doing (ourselves, all researchers of some kind), we are just
beginning to realize and understand, eventually and hopefully, what and
why it is, we are doing, playing in the ‘secret of life’.
We do not, as yet, have the topological map of ‘susceptibilities’ or
‘predispositions’. There are no simplistic categories of health risks. We
have to be very careful and cautious because genetics is only a human
science, developed by men and women through the scientific endeavour
over the centuries and such science does belong to all the people
(humanity), because its knowledge affects everybody who was ever born.
So, if we are in a new Garden of Eden, we at least have to decide
how to use it for the good or for the bad. We have to try to perceive and
forecast what we, as a society, are going to ban, or accept in the longterm for the human race. The implications of genomics applied to health,
applied to society, applied to populations, is much more urgent. It has to
involve society in all its interventions as well as the decision-makers and
the unaware public. Population genomics is an absolute necessity,
otherwise we are at the mercy of the gene hunters. The contribution of the
developed countries that can pay millions of dollars to do these big
population studies is important because they are the only ones in the
world that can afford them, for their own presumed benefit. However, if
they could get together and harmonize their researches, the human
genomic information could become available to everybody in the world even those who are in communities that do not have the means of doing
such costly studies.
1.
This proposed Statement can be found as Annex to this paper.
72
Accordingly, it would be important to have some kind of coordinating
international body for those public programmes that use state
infrastructures or money (public population genomics programmes), so
that they could serve and contribute to the common heritage of mankind.
More and more research, … and more, is needed and we do not
always know beforehand where to look for the answers.
Because of Galileo Galilei who started our modern science by
looking at the sky with a telescope while hoping to sell the technology to
help the; merchants of Venetia to look for their ships before they did enter
the harbour, we ended up going to the stars and seeing our own planet
Earth with our own eyes (at least in photo from the astronauts).
Whatever, what we have to unravel is the deconstruction of the
background that has been there since the very beginning of Humanity,
right in front of our eyes, Nature. We are the ‘observers’. We are the
‘explorers’. We have to go where no one has gone before!
73
ANNEX
RMGA (QUEBEC NETWORK OF APPLIED GENETIC MEDICINE)
Statement of Principles on the Ethical Conduct of Human Genetic
Research Involving Populations
Geneviève Cardinal, Mylène Deschênes, Bartha Maria Knoppers, Thomas
Hudson, Damian Labuda, Gérard Bouchard, Éric Racine, Claudine
1
Fecteau, Simone Truong and Claude Laberge.
This Proposed Statement of Principles on the Ethical Conduct of Human
Genetic Research Involving Populations is based on a framework of ten
fundamental principles giving rise to specific recommendations and
procedures for their implementation.
Population genetic research implies research projects that investigate the
dynamics and the structures of genetic variation in either subsets or
populations generally defined by their geography, ethnicity, language,
religion, etc.
It is the intention of the Quebec Network of Applied Genetic Medicine
(RMGA) that this Statement is to be interpreted consistent with its
previous Statement of Principles: Human Genome Research (2000) on
DNA sampling and banking in individuals and families.
In the following Statement, the expression ‘genetic data’ means genetic
material as well as information derived therefrom. Furthermore, RMGA
recognizes the fundamental principles of bioethics: respect for persons,
beneficence, non-maleficence and justice as well as those relevant to
genetic research from the following international organizations: United
Nations Educational, Scientific and Culture Organization (UNESCO), Human
Genome Organization (HUGO) and the World Health Organization (WHO).
All human rights and ethical principles flow from the respect of the
inherent dignity of the person. Population research is impossible without
the trust of participants. RGMA members consider participants as
research partners.
1.
This Statement has been approved by the board of directors of the RMGA:
Gérard Bouchard, Bernard Brais, Alessandra Duncan, Daniel Gaudet, Thomas
Hudson, Edward Khandjian, Bartha Maria Knoppers, Claude Laberge, Damian
Labuda, Jack Puymirat, Guy A. Rouleau, Francois Rousseau, Rima Rozen, Jacques
Simard, and Marc Tremblay. We wish to thank the members of the Genetics and
Society Project, especially Martin Letendre for their valuable assistance.
74
FRAMEWORK OF PRINCIPLES
Individuality: Recognition of the uniqueness of the person mandating
respect for the autonomy of the individual within a given group.
Diversity: Recognition and respect for difference through the fostering of
a multidisciplinary approach.
Complexity: Interpretation of genetic information that recognizes its multivariable nature and expression.
Reciprocity: Mutual exchange through consultation and communication.
Solidarity: Protection from discrimination and from stigmatization.
Security: Confidentiality of genetic data and strict control in the use or
exchange thereof.
Accountability: Adherence both to the recognized body of legal and
ethical norms applying to research as well as to transparency and
representation of the population in decision-making.
Equity: Fairness in participation, access, and in the sharing of benefits.
Citizenry: Contribution to the public good and to the health of the
population.
Universality: Knowledge dissemination and international collaboration.
These ten fundamental principles lay the foundations for the following
recommendations and procedures.
RECOMMENDATIONS
1.
Consultation
Respecting the principles of reciprocity, diversity and accountability
requires that research on a given population be based upon open
dialogue between the population and the research team. A guiding
mechanism for population genetic research is prior and ongoing public
consultation.
Implementation
•
Education, consultation and information should be offered to the
population before recruitment begins.
•
The role of the population in the process should be clarified at the
outset.
75
•
Continuous, meaningful dialogue should be maintained throughout
the project.
•
The diverse values and cultural worldviews of the population should
be taken into account at every stage of the research.
•
The possible risks and benefits of research for the general public
good as well as for the population studied should be discussed.
2.
Recruitment
Genetic information about a population is a social and community
resource that must be protected. Taking into account the principle of
equity, recruitment should ensure a process for participation that spreads
the risks and benefits.
Implementation
•
Researchers should provide the rationale for the chosen methods of
sampling, banking and dissemination of genetic data.
•
Recruitment should be organized so as to respect privacy.
•
Over-recruitment of any given population should be avoided.
3.
Consent
Each individual carries a unique copy of the human genome. Yet, genes
are shared by all humans as a species, as the common heritage of
humanity. Research on any population should neither lose sight of the
individuality of the person nor of the universality of the human genome.
Implementation
Autonomy of the person (individual consent)
•
Even in a population study, free, informed, and written consent of
each individual is required, with legislative exceptions (for the surveillance
of disease prevalence in a population, for example). It should be made
clear to participants in a population research project that they are
considered as a representative of their population.
•
Consent is a continuing process and must be reconfirmed for
instance in the case of significant changes to the research protocol, to the
conditions of banking, in the research partnerships, and in the
management of the bank.
•
In all population studies, the individual retains the right of withdrawal
except in the case of anonymization or where the law foresees otherwise.
76
Group interests (population support)
•
The right of expression (of both those who participate and those who
do not) should be recognized through:
Support of representative and legitimate group(s) or absence of
significant opposition;
Withdrawal by the population of its support for the research
through mechanisms determined at the outset of the research.
4. Confidentiality
Mutual confidence between the researcher and the population is essential
to reciprocity. To respect this confidence, the researcher should ensure
the security and confidentiality of population data.
Implementation
•
Regardless of the size of the data bank, measures must be instituted
to ensure the safe conservation of the information.
•
Management and exchange of information should be protected by
appropriate mechanisms of confidentiality, such as coding or anonymizing
the samples, confidentiality agreements binding the users, etc.
•
Confidentiality and access mechanisms should be communicated to
the population.
•
An independent authority should oversee the overall protection of
personal information.
5.
Governance
The creation of a genetic data bank and its use in population genetic
research should respect current legal and ethical norms. Accountability
to the public and to a research ethics board is mandatory.
Implementation
•
A banking policy should be created and made public (see Statement,
2000).
•
Evaluation of the overall population research project by an
independent research ethics board must precede recruitment. This ethics
board should collectively be knowledgeable in genetics and population
research. Its composition should be multidisciplinary and include
representatives from the population studied. The research ethics board
should also approve and monitor any research projects using the
population bank as well as other requests for access.
77
•
A committee should also be set up to oversee the creation and
management of the bank. It should ensure that the rules established for
access and use are respected. This committee will provide for the longterm adherence to the policy. The composition of this committee could
include for example: a representative of the population studied, a
participant from the group under study, a databank manager, a
representative of the social sciences and humanities, and experts in
human genetics and computer sciences.
•
In the case of international partnerships, the highest ethical
standards in force among the countries involved should apply, taking into
account their values.
6.
Communication of research results
Reciprocity implies that researchers will regularly share information out
of respect for the participation of the population. Researchers should
exercise caution in the communication and interpretation of their results
due to the complexity of genetic information and its personal, familial,
and social impact. They should adopt a multidisciplinary approach to
reflect the values of the population and avoid misleading the public in the
interest of solidarity.
Implementation
Communication of general results
•
Results should be made public.
•
By communicating results in a timely and diligent fashion, researchers
contribute to a better understanding of the determinants of health.
•
It is reasonable to expect that researchers should communicate with
the population and the relevant governmental authorities regarding results
that are pertinent to the improvement of health and/or the prevention of
disease.
•
Where appropriate, researchers, in collaboration with the population
concerned, should facilitate the development and the implementation of a
follow-up plan.
Interpretation of the results
•
The population studied should be made aware of possible socioeconomic discrimination or group stigmatization as a result of perceptions
of genetic risks. The population should also be informed of the means
taken to minimize the risks.
78
•
To avoid misleading or unrealistic expectations, the researchers
should make the limits of the results and their applicability known.
7.
Commercialization
Researchers and those responsible for the bank do not own the genetic
material collected but may aspire to the acquisition of intellectual property
rights over inventions derived from genetic data. The research team
should be transparent in its operations. For the sake of equity, population
research should promote the attribution of benefits to the population.
Implementation
Benefit Sharing
•
The eventual sharing of any benefits with the population should be
discussed at the outset. This sharing could take different forms such as:
an access to medical care, to future treatments or drugs developed; a
contribution of a portion of the benefits to a humanitarian organization;
support for local needs, or support for technological infrastructures or
health services to the population, etc.
•
Benefit sharing cannot be limited to the individuals who participated.
The research must, in consideration of the principle of equity, provide
advantages for the whole population.
Freedom of Research
•
Freedom of research should be promoted by respecting the principle
of public access to the bank.
Conflict of Interests
•
All perceived or real conflicts of interest should be disclosed.
•
An independent body should be created to determine and to manage
conflicts of interests rising from the commercialization of products derived
from research or otherwise.
8.
Contribution to the welfare of the population
Population genetic research should endeavour to promote health and
prevent disease, especially for the population studied. The principle of
citizenry requires the recognition of participation in health research.
Given the complexity of population genetic research, a multidisciplinary
approach is essential.
79
Implementation
•
The research team should possess proven expertise in the field of
population research.
•
Partnerships with local research teams should be established and
copies of samples must remain in the province/state/country of origin.
•
Research should serve the interests of the population and be used
for peaceful means.
•
The goals of the study should be to improve health.
9.
Contribution to the welfare of humanity
The universality of the human genome mandates the sharing of
knowledge at an international level.
Implementation
•
Collaboration with researchers from other countries should be
encouraged and results should be broadly disseminated.
•
Scientists should also be encouraged to pursue research on all
types of populations including those with rare or endemic diseases.
80
THE ETHICAL ISSUES RAISED
BY BEHAVIOURAL GENETICS IN HUMANS
Michel Revel (Israel),
Professor of Molecular Genetics
Weizmann Institute of Science
What is Behavioural Genetics
Let us try first to define what is behavioural genetics. How does it
differ from other areas of human genetics? The Nuffield Council on
Bioethics recently issued a report on ‘Genetics and human behaviour: the
(1)
ethical contex’ , of which our IBC colleague Prof. A. McCall Smith is one
of the authors. Much of my presentation to this session of the IBC is
based on this report. Behavioural genetics is an attempt to locate specific
genes or groups of genes associated with behavioural traits and to
understand the complex relationship between genes and the environment.
Complex, because in most cases multiple genes will interact to fashion
our behavioural tendencies. Complex, because in all likelihood, the
lessons of behavioural genetics will not be understood without referring to
the environment in which a human lives.
Examples of the aspects of human personality under study are
intelligence (elaborated on below), musical abilities, sexual orientation,
susceptibility to aggressiveness or other anti social conducts and
tendencies towards extraversion or novelty seeking. There are of course
many other types of behaviour that can be studied in the human species,
some being found also in animals thereby raising the question of how
much we humans are determined by our biological nature and how much
of our behaviour can be controlled by human freewill and intellect.
Intelligence encompasses probably one of the more specific aspect of
human behaviour, but one which cannot be separated from the influence
of education and environment.
1.
http://www.nuffieldbioethics.org/behaviouralgenetics/index.asp
81
Distinction from Medical Genetics
A second characteristic of behavioural genetics, as defined here, is
that it differs from research into the genetic bases of diseases and
disorders. In the case of behavioural genetics researchers investigate
aspects of our personalities not actually diseases or disorders; it is
important to stress this difference, because there are diseases of
behaviour that are investigated in the framework of medical genetics, but
behavioural genetics deals with non-pathological variance.
The meaning of genetic variation between humans is best illustrated
by a bell-shape curve describing the distribution of a trait over an entire
population. There are some cognitive traits which are ‘species universals’ –
for example language learning. Every human knows to speak (excluding
again pathological conditions) and this can be defined as a non-varying trait
(or genetic characteristic). Then there are rare disorders, which are
clustered at one very extreme end on the bell curve, affecting only a very
small part of the population. Examples may be severe retardation and earlyonset Alzheimer’s disease. Pathologies due to mutation in a single gene
may give a similar extreme bias in distribution. Next, there are traits which
are more frequent and be found in a sizeable part of the population on one
side or the other of the bell curve, these may be called common mild
disorders, such as mild retardation or learning disabilities – and are likely to
result from multiple genes. But, as already stated, behavioural genetics
deals with the normal distribution of traits, for example cognitive abilities,
that vary within the normal range from one end of the curve to the other.
One attempts to assign a quantitative value to each group over the curve,
thereby defining quantitative traits. The gene loci that may affect them are
quantitative trait loci or QTLs. This affords a quantitation of behaviour (as
one would quantify height or weight). But it is a normal variation and what is
being studied is actually where in this variance one or another individual in a
population would be.
Two methodological remarks may be useful. First, the analogy with
height and weight are in place because there are upper and lower limits to
what is considered as the normal range. Moreover, these limits vary with
the epoch: a child with short stature that in the past may have been
considered normal may today receive growth hormone treatment, and the
limit at which obesity is considered pathological and requiring treatment is
lower than it was before. The definition of the normal range is not
absolute, but nevertheless there is a normal range in which a medical
intervention would be considered improper. These considerations apply of
course to the definition of the normal range of behaviours as well.
82
A second remark is that research on the genetics of QTLs is rapidly
(2)
evolving thanks to the advent of genetic ‘association’ studies . These
make use of large-scale, population based DNA collections which allow
associating genetic polymorphisms (variations among individual
genomes) with diseases but also with normal phenotypic characteristics
(including behaviours). Using such a collection, the Israeli company
IdGene compared genome-wide scans for single nucleotide
polymorphisms (SNPs) on almost 1,000 DNA from schizophrenia patients
to 3,000 controls and discovered a significant association between
schizophrenia and a given form of catechol-O-methyltransferase, an
(3)
enzyme producing a neurotransmitter . However, the probability of
diseases such as schizophrenia is the result of many genes (multigenic)
and also of interactions with the environment (multifactorial). Two other
(4)
genes were already found associated with schizophrenia . Studies done
before by linkage analyses on small families or groups could not show
these associations because they lacked the statistical power provided by
the large numbers of DNA samples. As of today, there are population
(5)
based large collections of DNA samples in several countries , the UK
Biobank aiming to collect 500,000 samples. These advances will most
likely be instrumental in the attempts to identify genes that vary with
behaviour. Simply as an example, a genetic association was claimed for
(6)
cigarette smoking , clearly only one of the many different factors, both
genetic and environmental, that influence smoking behaviour.
To reiterate, behavioural genetics is distinct from genetics of human
disease because it deals with non-pathological variance within the normal
range. There are diseases of behaviour but these pathologies are being
studied as part of clinical genetics and, as explained above, the genetic
basis for diseases of behaviour is different from just a variation in abilities
over the population.
2.
Bird T. et al (2001), Genetic association studies. Neurology 57, 1153-1154.
3.
Shifman S. et al (2002), A highly significant association between a COMT
haplotype and Schizophrenia. Am. J. Hu. Genet. 71, 1296-1302.
4.
Chumakov I. et al (2002), Genetic and physiological data implicating the new
human gene G72 and the gene for D-amino acid oxidase in Schizophrenia. Proc.
Natl. Acad. Sci. USA 99, 13675-17221.
5.
See http://www.weizmann.ac.il/bioethics: Reports of the Bioethics Committee
of the Israel Academy of Sciences and Humanities: Population-Based Large-Scale
Collections of DNA Samples and Databases of Genetic Information.
6.
Sue Z. et al (1999), A genetic association for cigarette smoking. Health
Psychology 18, 7-13.
83
General Ethical Issues in Behavioural Genetics
A critical view of behavioural genetics cannot ignore that it raises
ethical issues. The central topic of behavioural genetics is the heritability
of variance among individuals, and of course between groups, implying an
inescapable social impact of the research. In a sense, it is assigning a
value, a certain quantity, and inevitably a certain quality, to the
uniqueness of the individual. In ethical terms, to the statement that every
human being is unique, we might have to add that some are more unique
than others, some are better than others as a result of the QTLs assigned
to their personnality.
However, it is not the study of behavioural genetics that may poses
the main ethical queries but the applications that these studies may have.
If the scientific enquiry is justified, there are likely to be outcomes
deserving a serious ethical reflection. One purpose of knowing about the
genetic basis of behaviour could be intervention or treatment, for example
preventing aggressive behaviour by using medication or by attempts to
change the socioeconomic environment. A more problematic purpose
might be that of selection, for example using prenatal genetic testing or
even PGD in order to test or screen for certain behavioural traits in the
unborn child. Next we may want to stream children in school on the basis
of intelligence and aptitude as we predict them from a genetic test. This
surely should switch on some ethical red lights. Other purposes may be
the screening of employees or job seekers to exclude those with traits that
the employers consider undesirable. Insurers may seek genetic
information about behaviour and personality traits in order to estimate the
risk of giving an insurance policy. Yet another purpose may be to claim
diminished legal responsibility for one’s actions or to mitigate punishment
for criminal behaviour by saying; ‘I was made like that’, ‘I was born like
that’ and therefore I am not responsible for my action, I do not bear moral
responsibility. These implications of behavioural genetics, distinguish it
not only from the genetics of diseases but also from social application of
genetics such as geographic genetics or study of the movement of human
populations, etc. Clearly there are some words of caution which need to
be said about behavioural genetics.
First of all, it is important to say clearly that it is a legitimate area of
research. Certainly one should let this research go on and investigate the
genetic basis for various human behaviours – range of behavioural skills
and even intelligence (IQ). But at the same time it is capital to say that
84
extreme care is required in the interpretation of the results. Quoting Lewis
(7)
Wolpert : ‘Scientists have the obligation to examine the social
implications of their work. It matters a great deal if complex behavioral
characteristics are treated as being controlled by genes and behavioral
influences are ignored. Scientists have an obligation to make the reliability
of their views in these sensitive social areas clear to the point of
overcautiousness’. The social implications of behavioural genetics are
very powerfull and the interpretation of the results is often careless. We
see how quick is the press to speak of ‘the gene for aggressiveness’ or
‘the gene for criminality’ or the ‘alcoholism gene’, even I read once of a
‘gene for monogamy’ based on the length of time a male mouse spends
copulating with the same female. Indeed, scientists have an obligation to
make the reliability of their views in these sensitive social areas clear to
the point of over-cautiousness – it is not even enough to be cautious.
When scientists identify a genetic variation that affects behaviour, they
must tell us how much it affects the behaviour, how much of the variance
among the human population is accounted for by the gene variation and
whether the effect of the gene is likely to be influenced by environment,
education, socioeconomic status, etc. This all the more because the
interpretation may depend on; social outlook and may influence political
decisions.
Heritability of Intelligence: The Ethical Context
A good example of these dilemmas is the heredity of intelligence in
all its implications. Evidence for a heritable component in intelligence or
IQ level is rather strong (monozygotic twin studies indicating a
(8)
(9)
heritability of 0.5-0.7), and the hunt for QTLs of cognition is underway .
But the question is whether one should try to improve intelligence by
genetic changes and selection or by better education and living
conditions? As a matter of fact, the hereditarian theory of IQ did not wait
for the human genome project to be born. It came out of the 19th century
7.
Wolpert L. (1994), The Unnatural Nature of Science. Harvard University
Press
8.
Heritability is the proportion of variation in the population which is attributable
to genetic influences. A value of 0.6 means that 60% of the variation in a trait
across a population (bell-shape curve) is the result of differences in their
genotypes.
9.
Gottesman I.I. (1997), Twins: Enroute to QTLs for cognition. Science 276,
1522-1523.
85
eugenic movement and, in 1904, Charles Spearman invented a value
called ‘g’ for general intelligence or general cognitive ability, a single
parameter claiming to correlate various mental tests that often produce
different scores on children or adults. This g factor was used by the
eugenic movement and in 1940 the controversial British scientist Cyril
Burt made political use of g by screening to assess children, as a result of
which 20% of the children were sent to grammar school preparing for
university while 80% were relegated to technical or secondary modern
school as unfit for higher education. Such prospective screening makes a
socio-political statement, namely that it is better to make a selection of
children than to invest in trying to educate those who may have difficulties
in the education system. Burt’s approach was opposed in particular by L.
Thurstone who showed that there is not one dominant innate g, but rather
multiple primary mental abilities (PMA), making it much harder to predict
success or failure. However, he was not really believed. In 1979, the
American scientist Arthur Jensen revived the g factor in a book
‘Educability and Group Differences’ claiming that children from some
ethnic groups are innately unfit for education. In the same vein are many
of the ideas developed by Hernstein and Murray in ‘The Bell Curve:
(10)
Intelligence and Class Structure in American Life’
where African
Americans are reported to have an average lower IQ than white
Americans. Many critics pointed out that this may be due to the fact that
the IQ testing is biased by culture and environment.
A most outspoken opponent to the misuses of research on
heritability of intelligence, as outlined above, has been Stephen Jay
Gould, one of the greatest expert on evolution and biology in the 20th
(11)
century. In his book ‘The Mismeasure of Man’ , Gould criticizes the
hereditarian theory of IQ and especially the g factor, depicting it as ‘a
reification of a single number used to rank people on a unilinear scale of
intellectual worth’. Nevertheless the concept of an innate and genetically
based g survives and was reaffirmed in a December 2001 Nature
(12)
Neurosciences article
coauthored by Robert Plomin, a leading expert
on behavioural genetics. This article is a comment on a study by
10. Hernstein R.J. and Murray C. (1995), The Bell Curve: Intelligence and Class
Structure in American Life, Simon & Schuster Adult Publishing Group.
11.
Gould S.J. (1996), The Mismeasure of Man. Norton, W. W. & Company, Inc.
12. Plomin R. and Kosslyn S.M. (2001), Genes, Brain and Cognition. Nature
Neurosciences 4, 1153-1154.
86
(13)
Thompson et al
published in the same issue comparing by magnetic
resonance the volume of gray matter areas in the brain of genetic
(monozygotic) twins versus non-genetic twins, and correlating these
volumes with the g value. Gray matter volume in several areas of the
brain cortex showed a much higher correlation in genetic twins leading the
authors to conclude that there is a high heritability for gray matter volume.
Given a correlation between brain volume and g of about 0.4 (40% of
individuals with larger brains have higher g scores) it is proposed that
‘given the high heritability of variance of gray matter volume in the new
paper, it seems likely that its association with g is also mediated
genetically rather than environmentally’. Plomin favors the ‘hypothesis of
genetic g’ - that the same genetic factors affect diverse cognitive abilities.
Whether this study really takes into account environmental influences on
g and IQ remains debatable. The genetic and non-genetic twins were
matched for duration of cohabitation and parental social class. An
important question is whether the correlation with IQ would still be
significant if the twins were raised apart since IQ of genetic twins are
different if adopted in families of different socioeconomic environment
(see below).
Another conclusion drawn by Plomin from the similarity in gray
matter volume in genetic twins is that the density of neurons, the gray
matter, may not be easily modified by experience. This contrasts with the
views of many neurobiologists who, like Jean-Pierre Changeux, consider
that the connections (synapses) between neurons are very much
influenced by learning and training, that neuron connections are made
and destroyed all the time and therefore are not genetically
predetermined. Yes, there is a ‘genetic envelope’ but the neuron
connections are malleable, mostly made by learning and destroyed if
there is no learning. Even if the numbers of neurons are genetically
determined that does not mean that the functions of the brain (related to
the connections between the neurons) are pre-determined. It certainly
does not mean that the cognitive functions could not be changed by better
education.
1
The Report of the Nuffield Council for Bioethics addresses the issue
of the heritability of brain volume and its implication for cognitive abilities:
‘The only securely replicated correlation is that between IQ and the overall
volume of the brain - where the correlation is about 0.4. But we do not know
13. Thompson P.M. et al (2001), Genetic influences on brain structure. Nature
Neurosciences 4, 1253-1258.
87
whether that effect is genetic: improved nutrition and a more stimulating
environment will both cause a significant increase in the volume of the rat’s
brain and improve their learning ability, and it is entirely possible that these
and other environmental variables have a similar impact on the human
14
brain’ ( ). As a matter of fact, it appears unlikely that the volume of the brain
is affected solely by genes because in animals the brain becomes bigger if
the animals are trained and are given a lot of exercise. Even with the
(12)
important study of Thompson et al
showing that the volume of certain
cortical areas correlates better with intelligence, it is reasonable to say that
this area of genetic research requires considerably more detailed studies
before firm conclusions can be drawn.
Medical genetics has made very important discoveries on the
genetic basis of diseases affecting intelligence, such as mental
retardation due to fragile X chromosome and others. But it is important to
note that, despite a better understanding of mental retardation, not a
single gene involved in the development of mental retardation has been
shown to be associated with the normal variation in IQ. The basis for the
observed normal range of IQ variance cannot be reduced to a single
cause. This emphasizes further the necessary distinction between
medical genetics and behavioural genetics.
Ethical Debate: Is it All in Our Genes?
The complexity of the concept of ‘heritability’ for intelligence and IQ
has been particularly emphasized by Richard Lewontin et al in ‘Not in our
(15)
Genes’ . This book examines in detail the meaning of heritability, i.e.
genetic variance divided by the total variance (genetic plus
environmental). For IQ, most studies show that the genetic variance
contributes about 50% of the IQ variance. But one often makes the
mistake to believe that heritability means unchangeability. In fact,
adoption can increase IQ - on the average - from 86 points to 117 points,
most likely as a result of a change in familial and socioeconomic
environment. Non-adopted siblings of low socio-economic level fail a year
of school at a rate of 56%, compared to failure rates of 13% for adopted
siblings. Even for children who are genetics twins and have a similar IQ,
14. Renna J.M. and Rosenzweig M.R. (1987), Enriched and impoverished
environments. Springer-Verlag, New York.
15. Lewontin R.C., Rose S. and Kamin L.J. (1985), Not in Our Genes. Knopf
Publishing Group.
88
where they are educated has a major influence on their success in school.
The real question is then: if IQ levels are heritable, is this heritage also
irreversible? Lewontin makes the interesting remark that the heritability of
arithmetic skills has been changed by the pocket calculator– you may be
unable to calculate rapidly but once you are given a pocket calculator
there is no difference between you and a very gifted arithmetician.
(12)
Environment can change intelligence. As noted by Plomin , even the
heritability of g measured in twin studies changes from infancy (20%) to
childhood (about 40%) to adulthood and old age (about 60%). Could that
be related to higher learning capacities and higher receptivity to
environmental clues in the young – we don’t know.
(11)
Gould in the Mismeasure of Man
further points out fundamental
difficulties in the concept of IQ heritability. One is that human uniqueness
lies in the flexibility of what our brains can do: ‘what is intelligence if not
the ability to face problems in an unprogrammed manner?’. When we say
that the innate IQ predicts human intelligence, we overlook the fact that
flexibility, creativity, much more than a given ability, are the hallmark of
human intelligence. We are not born with a fixed capacity but we have
flexible potentials. The question, says Gould, is not the classical
opposition of biological nature versus cultural nurture. Rather it is that in
the study of man’s biological nature there are two conflicting theories: one
of biological potentiality versus another claiming biological determinism.
Both are biological theories. There is nothing compelling in the theory of
genetic determinism. Genes do not determine but give potentials and this
is particularly true for the interaction of brain with environment. There is
nothing compelling in the theory that personality traits and cognitive ability
are genetically determined. Data on twins with identical genomes indicate
that genes account for 0.5 of the variance in general cognitive ability,
while shared and non-shared environmental agents account for 0.33 and
(9)
0.17 of the variance (with an error of measurement of 0.1) . Thus,
genetic twins are correlated 50% in their intelligence, but still the
environment contributes another 50%. A 50% correlation is high, it is
more than fraternal twins (~ 25%) but it is by far not 100%: genetic twins
are not the same person. If one could safely clone two individuals they
would not be the same person, not have the same personality traits, not
more than genetic twins. Great caution must be taken to understand what
these percentages mean: the influences of the genes and of the
environment cannot be compared by such statistics, because they are of
different nature. Enough to say that genes beneficial in one environment
may be poor in another.
89
The fundamental issue at stake is: how much are we determine by
our genes? For behavioural genetics this is indeed a crucial question.
Attempting to simplify genetic data which are obviously complex, the
media often propagate the idea that there is a gene for aggressiveness, a
gene for criminality and so on for different human behaviours. What the
data really say at best is that having a certain form of a gene contributes X
percent to predisposition to a certain behaviour, most genes affecting
behaviour having only small effects (usually up to 5%). Furthermore the
effects of two genes are in general not additive, that is to say that
inheriting two genes that act on a certain behavioural trait does not mean
that the effect of one will be added on top of the effect of the other. In one
of the seminal studies on behavioural genetics authored by Israeli and
(16)
USA researchers , a certain form of a gene encoding a receptor for the
neurotransmitter dopamine was found associated with novelty seeking
(curiosity, impulsiveness, as based on a self-reported yes/no
questionnaire) so that this genotype accounted for 3-4% of the overall
variation in novelty seeking. Confusion can occur when such important
(17)
results are reviewed under the title ‘Genes for personality traits’ , which
may be understood by laypersons in a deterministic sense. The same can
be said for association between a serotonin transporter gene and
(17)
neuroticism
or a dopamine transported and the post-traumatic stress
(18)
syndrome . In the latter case the contribution to behaviour was 3-8%
and the Israeli psychiatrist who made this discovery said that the help of
the family or the social worker may be more important than the genetic
contribution. Such statements are very important for the general public to
escape the delusion of genetic determinism and are not less important
when speaking of genes associated with alcoholism, aggressiveness or
other personality traits.
A feature of behaviour which should be stressed is that geneticallybased differences in behaviour are nevertheless malleable. In a classical
experiment by the anthropologist Franz De Waal, two species of
aggressive and of peaceful macaque were clustered in the same cage.
When the peaceful Bonono macaques had a fight, their characteristic
16. Benjamin J. et al (1996), Population and familial association between the D4
dopamine; receptor gene and measures of Novelty Seeking. Nat.Genet. 12, 81-84.
17. Benjamin J. et al (1998), Genes for personality traits: implications for
psychopathology. Int. J. Neuropsychopharmacol. 1, 153-168.
18. Segman R.H. et al (2002), Association between the dopamine transporter
gene and posttraumatic stress disorder. Mol. Psychiatry 7, 903-907.
90
behaviour was to end the fight very quickly by having instead sexual
contacts, what we would call love-making. The aggressive macaques
learned quickly, in about six months, and began to behave in this peaceful
way. Hence, even if genetics establishes that a behaviour - including
aggressivness - is related to certain genes, this does not mean that it is
determined and unchangeable by learning.
Sociobiology and Human Cultural Values
Contemporary thoughts about behaviour have been much influenced
(19)
by sociobiology and Edward O. Wilson’s theory that many of the human
behaviours, noble ones such as altruism and the will to defend the
weaker, but also male domination and xenophobia, are rooted in biology
and Darwinian selection, rather than being the results of culture and
ideologies. To explain the natural selection of altruism, in which the
altruist individual would be unable to transmit the genes which caused him
to sacrifice his life for the sake of others, sociobiology proposes that the
selection acts at the level of the whole group because altruism benefits
the collective. Similarly, homosexuality - implying as well no gene
transmission - would benefit the group by increasing the number of adults
who can protect the progeny of others. Feeling that extending
observations on animal societies to human nature may overlook important
(11)
aspects of human culture, Gould
among many others presents
arguments to escape the determinism of sociobiology, that our biology
(20)
determines our social behaviour : ‘Human behaviour is adaptive. But
adaptation in humans may arise by the alternative route of non-genic,
(21)
cultural evolution’. In Life’s Grandeur he writes
: ‘The most impressive
contrast between natural evolution and cultural changes lies embedded in
the major fact of our history. We have no evidence that the modal form of
human bodies or brains has changed at all in the past 100,000 years [..]
but cultural change, on a radical other hand, is potentially Lamarckian in
basic mechanism. Any cultural knowledge acquired in one generation can
be directly passed to the next by what we call, in a most noble way,
education. This uniquely and distinctively Lamarckian style of human
culture inheritance gives our technological history a directional and
19.
Wilson E.O. (1988), On Human Nature. Harvard University Press.
20. Some would extend the ‘bio’ too far: even bioethics is understood by some as
meaning that ethics is the result of our biology and controlled by genes.
21.
Gould S.J. (1996), Life’s Grandeur, Vintage edition, chapter 15.
91
cumulative character that no natural Darwinian evolution can possess.’ On
(11)
behaviour, Gould
asks for holding the middle road: ‘Modern biology
provides a model standing between the despairing claim that biology has
nothing to teach us about human behaviour and the deterministic theory
that specific items of behaviour are genetically programmed by the action
of natural selection.’
The much heralded Human Genome Project may itself encourage
(22)
reductionist views of human nature, as Lewontin
forewarns: ‘The
inherent ethical issue to the whole human genome project is to escape a
determinism, categorizing of humans according to their genetic makeup ...
or say when we know the molecule that makes up all our genes, we will
know what it is to be human’. Philosophers and men of religion have, over
the centuries labored on attempts to define the human with its interfacing
intellect, spirit and physical body. Paleohistory, structural analysis of
myths and psychoanalysis have sketched a complex image of the human
mind and soul. Genetic determinism would be a poor substitute indeed.
Even our forefathers had a better understanding of the limits of inborn
(23)
fate. There is in the Talmud
a discussion about astrology or
horoscopes and the belief that man’s fate is determined at birth: ‘... a man
born under the sign of Mars will be blood lusty (violent, aggressive). Rabbi
Ashi says he may become a barber (surgeon of that time), or a murderous
brigand, or [he may become] a butcher or a circumciser’. That is he can
use his bloodlust for good purposes or for bad purposes. A commentary
(24)
on this text in the fourteenth century
gives it a truly modern meaning
with implications for human behavioural genetics: ‘If all is fate, where is
moral responsibility? But innate fate only predisposes, it does not
determine. Man’s spirit can either overcome the drive or use it for good
and not for evil’. Genetic may predispose some to a toughened, more
aggressive, temper but man has free will, moral responsibility, and he can
decide to use his predisposition to be a surgeon and not a murderer. In
(15)
‘Not in our Genes’
the same thought is expressed in this way: ‘Human
actions are consequences of immense arrays of interacting causes ... [if]
constrained by a single cause … we are no longer free’.
22.
Lewontin R. (1992), The Doctrine of DNA. Penguin Books.
23.
Jewish Babylonian Talmud. Tractate Shabbat. Folio 156a.
24.
Rabeinou Nissim. Derashot Ha-Ran. Hadroush hashemini.
92
Bioethics and the Genetics of Man and His Behaviour
The Universal Declaration on the Human Genome and Human
Rights has given, I believe, the right platform on which to approach the
complexity of human behavioural genetics, by clearly stating that genes
alone do not suffice to define a human being. Thus, in Article 2a:
‘Everyone has a right to respect for their dignity and for their rights
regardless of their genetic characteristics’. There should be no
discrimination based on genetics, and that should apply to use of
behavioural genetics for streaming children in schools, and other kinds of
discriminations. Furthermore in Article 2b: ‘That [human] dignity makes it
imperative not to reduce individuals to their genetic characteristics and to
respect their uniqueness and diversity’. The behaviour of any human
being can similarly not be reduced to his genetic make-up but depends on
his intellect and freewill. Culture, education and social environment have a
major impact as indicated in Article 3: ‘The human genome, which by its
nature evolves, is subject to mutations. It contains potentialities that are
expressed differently according to each individual’s natural and social
environment including the individual’s state of health, living conditions,
nutrition and education’.
There may be few areas where an in-depth bioethical reflection is
more needed than the application of human genetics to behavioural traits.
The power to analyze the influence of genes on personality and
behavioural tendencies is almost at hand. There will be a growing demand
for using genetic screening methods in order to produce design babies,
along parent’s or society’s wishes. It is capital to keep a comprehensive
view of human life, an encompassing experience of complex interactions.
Not only do genes and environment interact, but the human brain in its
flexible predisposition is the centre where culture and nature meet to
shape behaviour.
In conclusion:
1) Behavioural Genetics is a legitimate area of research but the
interpretation of the results must be over-cautious.
2) Is human behaviour predictable by genetics? And by how much?
The answer is still far from us, but few would doubt that mankind is
endowed of moral responsibility; he ought not to hide from responsibility
by saying ‘I was made like that’.
93
3) Education, improvement of living conditions are the best ways to
influence and change human behaviour. I have doubts whether we should
use genetics, when it is not for a medical indication.
4) Should we allow wide-scale screening for genotype, or should we
restrict genetics only to voluntary testing. This is a subject to which the
IBC should give more thought, as we consider non-medical genetics.
Let us not forget that the dangers of eugenics are still with us. We
have seen how societies imposed sterilization programmes, even in
modern democratic states. The Nazi atrocities began by the elimination of
the feeble minded in 1938, leading to the Shoah genocide and the murder
of 6,000,000 ‘inferior’ human beings.
Eugenics starts when society wants to impose a selection of
heredity, screening for genetic characteristics. The use of genetics should
be entirely an individual decision, for the benefit of the individual, with
informed consent and with genetic counselling to avoid misunderstanding
of genetics, for example to select behaviour or other non-pathological
traits. Above all, there is no ideal genome. Being in Montreal, it is proper
to end by quoting the beautiful statement of the Quebec Genetic Group:
‘Our genetic heritage is imperfect – it is important to conceive man in his
complexity and originality to recognize that all humans carry abnormal
recessive genes and susceptibility genes (5-30 in each of us). No-one can
be qualified as genetically sane or genetically deficient’. There is no ideal
genome, no ideal behaviour, and hence no ideal behavioural genetics.
94
A PATRIMONY TO BE PRESERVED
Francisco Mauro Salzano (Brazil),
Emeritus Professor
Institute of Biosciences of the Federal University of Rio Grande do Sul
We all inherited from our ancestors a type of environment that had
been variously subjected to change. These modifications may have been
caused by physical and/or biotic factors, but one of the most important
agents of change is the human species itself. We are almost everywhere
in the planet, and although presently it is impossible to predict our
evolutionary future, it is certain that we are a tremendously dominant form
of life.
Some numbers about the value of this patrimony may be presented.
For instance, Garcia (1995) asked the question, What is the value of a
cubic meter of air, or of water, or of biodiversity? Exact answers, of
course, cannot be given. But he added that while the price of a gram of
gold is estimated at about 12 dollars, one gram of raw chlorophyll is worth
700 dollars, and one gram of purified chlorophyll 20,000 dollars.
As for biodiversity (Erlich and Wilson, 1991), about 1.4 million
species of plants, animals and microorganisms have been described, but
it is estimated that they may number 100 million. The most numerous
forms of life are the flowering plants (with 220 thousand species
described), and their coevolutionary partners, the insects (with 750
thousand species).
The spatial distribution of this organic diversity is most variable. For
instance, 300 species of trees were found in just one hectare in Peru,
while only 700 of them had been described in the whole of North America
(Erlich and Wilson, 1991). Brazil can be classified as a megadiversity
2
country. Its tropical forests, covering 3.57 million km , are the largest in
the world, representing 30% of those present on earth. Around 10% of all
described species occur in Brazil (Mittermeier et al., 1992).
95
Life quality
Why should we worry about the maintenance of this biodiversity?
Erlich and Wilson (1991) indicate at least three basic reasons. The first is
ethic and esthetic. As a dominant species we have a moral responsibility
of protecting our biological relatives (if there is one lesson that we learned
from molecular genetic evolutionary studies, it is that all forms of life
constitute an immense family). All of us, also, enjoy gratifying feelings in
contact with nature.
Another reason is that economic benefits had already been obtained
from this diversity, in the form of food, medicines and industrial products.
Much more, however, could be earned. For instance, just a small fraction
of the plant species has been tested in relation to their pharmaceutical
value; and while we have used about seven thousand species as food,
the number of those with edible parts are several orders of magnitude
higher.
Finally, natural ecosystems ensure the stability of climates, waters,
soils and nutrients, protection from pests and pollination agents. The
biosphere is an integrated whole, and changes in even the most simple
organism may lead to imbalance.
The picture that we presently observe is however quite distressing.
There is a continuing irreversible loss of species, and by 2100 this loss
may reach one-third of all species now living. Loss of soil productivity,
which is causing extensive land abandonment, is a widespread
consequence of current practices in agriculture and animal management.
Since 1945, 11 per cent of the earth’s vegetated surface has been
degraded, an area larger than India and China combined,; and per capita
food production in many parts of the world is decreasing (Union of
Concerned Scientists, 1997).
Ethics and the Environment
How can we justify the fact that we can feed an astronaut in remote
space and build tremendously expensive instruments of death and
destruction (for instance, the cost of just one military airplane is equivalent
to the annual budget of the World Health Organization for research in
tropical diseases!) but are incapable of feeding or vaccinating Third World
children, or those at the periphery of large cities? Perhaps the worst
environmental contamination is that of a mental nature (ShraderFrechette, 1991).
96
The relationship between homo sapiens and the environment is of
course modulated by culture and socioeconomic factors. When humans
based their subsistence on hunting and gathering, they influenced the
environment in a much less drastic way than after they developed
agriculture and industrialization. The influence of religion, on the other
hand, cannot be minimized. White (1967) characterized christianism in its
occidental version as ‘the most anthropocentric religion ever created’.
Genomics and the Environment
Genetic knowledge experienced tremendous progress in recent
times, mainly due to developments in the areas of laboratory testing and
informatics. Presently we can do anything we want with DNA (the genetic
material): pieces of it can be cut, introduced in the DNA of another
species (for instance, microorganisms), multiplied, and then turned back
to its original carrier. Whole genomes of many organisms have been
totally mapped, including that of our species. Therefore a new branch of
science has been developed, comparative genomics. In which way can
this knowledge be used to deal with environmental problems? Answers to
these questions can be obtained in Table 1.
Eight items related to the relationships between genomics and biotic
conservation are listed in that table. The key word in relation to all of them
is variability. A clear understanding about its inter and intrapopulation
components should exist. In addition, data about population size and its
variation between generations are important. Reductions in the number of
individuals can lead to restriction in variability, with a concomitant loss of
adaptive plasticity (like the ability to resist predators and parasites) or
even extinction. On the other hand, the sheer artificial increase in a given
population by the addition of individuals raised in captivity is not enough,
since these individuals are not adapted to life in nature. Drastic changes
in the environment can be disastrous to certain species, and high
mutation rates can lead to unbearable genetic loads (by an increase in the
frequency of deleterious genes).
In the case of pollution monitoring, questions related to the
environment to be monitored, types of polluting agents, methods of
detection, and traits to be studied should be considered. Fish and
planarians should be used for water monitoring, while fossoreal mammals
could be useful for soil quality control. Radiation effects may differ from
those induced by chemical agents, and methods of detection and their
indicators have variable efficiency.
97
Technological applications of genetic knowledge have increased
enormously in the last years, and our life is being much influenced by
products and services directly or indirectly connected with genetics.
Applications are present in industry, agriculture, food production, and
medicines, developed to assure the well-being of humans and domestic
animals. The possibilities of use of genetically modified microorganisms
are manifold, and include mineral retrieval and lixiviation, as well as the
degradation of oil spilled in the ocean by ships.
Biotechnology, Agriculture and Animal Breeding
Any technological advance in the area of agriculture and animal
breeding should be carefully evaluated, since it will involve large numbers
of persons and extensive areas of cultivation. ‘Clean’ technologies are
necessary, involving the dialectical cost-benefit relationship.
Before the advent of agriculture 2,500 hectares were necessary to
feed one person. Presently, with high technology, 250 hectares yield food
which can feed 3,600 persons (Paterniani, 1999). Despite this progress, it
is estimated that about 800 million people (18% of the population in the
developing world) do not have sufficient food (Pinstrup-Anderson et al.,
1999). Malnutrition plays a significant role in nearly 6 million deaths which
occur each year among children under five years of age in these countries
(UNICEF, 1998). Although these problems are mainly caused by lack of
appropriate wealth distribution, it is clear that new techniques of plant
breeding and improvement may at least minimize this terrible situation.
Since prehistory homo sapiens is performing gene transfer from one
species into another. Transgenic processes are not new. What happened
is that the methods of such transfer had been improved, making them
more efficient. Present research with transgenic crops aims selectively to
alter, add or remove a given character in a plant, bearing in mind regional
needs and opportunities. A whole range of traits are involved, from pest
and herbicide resistance to improved proteins and other substances, as
well as higher yield.
On the other hand, horizontal DNA transfer between species is very
common among microorganisms, and there are evaluations that about onehalf of our genetic material is derived from transposable elements, which
originated in a different species. We are all transgenic (Bushman, 2002).
The estimated global area in which transgenic (GM) crops are
grown, for 2002, is 58.7 million hectares, under the care of 5.5 to 6.0
million farmers in sixteen countries. This area represents more than 5% of
98
the total land area of China or the United States of America, or almost two
and half times the land area of the United Kingdom. A sustained rate of
annual growth of more than 10% per year has been achieved for these
cultures every year for the last six years, since the introduction of largescale production of transgenic plants in 1996. The main producers of GM
crops are the United States of America (66% of total), Argentina (23%),
Canada (6%), and China (4%). The remaining 1% is being produced in a
large number of including developing countries (James, 2002). No human
health problems associated specifically with the ingestion of transgenic
crops or their products have been identified (Working Group, National and
Third World Academies of Sciences, 2000).
What is the reason, therefore, for the world hysteria against GM crops?
The answers can only be: (a) ferocious conservatism; (b) ideological
positions against the large multinational companies (but transgenic
techniques are available to all interested researchers); (c) irrational fear to
anything that is new; (d) antiscience preconceived ideas in general.
The Future
Table 2 presents two contrasting views of the world’s future, one
pessimistic and the other optimistic. There is no doubt that with the
present economic globalization process there is a real danger that the
pessimistic picture will prevail. The easiest way of escape possessed by
oppressed people against their rulers is to resort to some kind of mystical
or mythical belief. This, coupled with ignorance, resent, and lack of
understanding of the potential role of science for the improvement of life
conditions, may lead to a gloomy world in which misery will necessarily
coexist with scandalous wealth.
Against this tendency, an effort should be directed for the
equalization of opportunities between individuals and nations. Science
has already contributed to a substantial improvement in the life conditions
all over the world. But to reach the conditions indicated by the optimistic
world view, science is not enough. Vigorous political action in favor of
those in need of help is necessary.
Acknowledgements
Our research is financed by Programa de Apoio a Núcleos de Excelência
(PRONEX), Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico
(CNPq), Fundação de Apoio à Pesquisa do Estado do Rio Grande do Sul
(FAPERGS), and Pró-Reitoria de Pesquisa, Universidade Federal do Rio Grande
do Sul (PROPESQ/UFRGS).
99
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White, L. Jr. 1967, The historical roots of our ecological crisis. Science 155:
1203-1207.
Working Group, National and Third World Academies of Sciences.
2000,Transgenic Plants and World Agriculture. National Academy Press,
Washington, D.C.
100
Table 1. Areas of contact between genetic knowledge and environmental
problems
1.
2.
Conservation (Lynch, 1995)
1.1.
Intra and interspecific variability levels
1.2.
Minimum effective population level
1.3.
Maximum rate of sustainable evolution
1.4.
Effect of population reductions (‘bottlenecks’)
1.5.
Deleterious genes in the ancestral population
1.6.
New deleterious mutations in an isolated population
1.7.
High levels of mutation
1.8.
Increase in population size based on individuals maintained in
captivity
Pollution monitoring (Salzano, 1980; Vogel and Motulsky, 1997)
2.1.
2.2.
2.3.
Environments to be monitored
2.1.1.
Air
2.1.2.
Water
2.1.3.
Soil
Types of inducing agents
2.2.1.
Radiation
2.2.2.
Chemical substances
Methods of detection
2.3.1.
2.3.2.
2.4.
3.
Organisms
2.3.1.1.
Humans
2.3.1.2.
Others (eukaryotic)
2.3.1.3.
Microorganisms
Cell culture
Traits monitored
2.4.1.
Gene mutations
2.4.2.
Chromosome aberrations
Technological applications (Ozorio de Almeida, 1984; Jackson, 1995)
3.1.
Fermentation processes
3.2.
Tissue culture
3.3.
Products (in the areas of inorganic and organic chemistry, energy,
mining, agriculture, food, medical/veterinary/pharmaceutical
applications, forensic, and public health services)
101
Table 2. Two contrasting views of the world’s future
1.
The pessimistic view
1.1. Accentuation of the present gap which separates rich
and poor individuals or nations.
1.2. A world dominated by technology, with monotonous
repetition of the same patterns of culture and
environment. Extinction of all wild species.
1.3. Triumph of mystical and mythical beliefs in social life.
2.
The optimistic view
2.1. Health for all, individualized protection against
diseases and food intoxication, appropriate science
education, end of mystical and mythical beliefs.
2.2. Population control, scientifically established areas of
conservation and management of endangered
species, sophisticated techniques of environmental
monitoring and appropriate pollution control.
2.3. Adequate wealth distribution – the maximum of
happiness for the largest number of people.
102