vivement l`été - Vivre avec la fibrose kystique

NUMÉRO 32 -été 2009
Mot de la rédactrice
Le don d’organes : un don de vie
VIVEMENT L’ÉTÉ !
La Semaine nationale des dons d’organes et de tissus qui s’est
tenue du 19 au 26 avril dernier nous a tous impressionnés par
son ampleur. Jamais n’a-t-on autant parlé de transplantation
depuis la fondation de Québec-Transplant. Cet organisme est
mandaté par le ministère de la Santé et des Services sociaux
du Québec pour coordonner le don d’organes au Québec. Il faut
saluer haut et fort le dynamisme de cet organisme qui multiplie
les démarches pour que le don d’organes devienne « le » geste
généreux de chaque Québécois et Québécoise.
Pourtant, des personnes meurent encore au Québec faute d’organes disponibles et, parmi elles, certaines sont atteintes de
fibrose kystique. Même si la recherche mène une patiente lutte
à la fibrose kystique, la transplantation pulmonaire reste pour le
moment la seule avenue au terme de la maladie.
Nous n’insisterons jamais assez pour rappeler que vous êtes le
meilleur ambassadeur pour promouvoir le don d’organes auprès
de vos proches. Car à la mort d’un proche, c’est la famille qui
a le dernier mot, et ce, même si le donneur potentiel a signé
l’autocollant au dos de sa carte d’assurance maladie. De là
l’importance d’en discuter en famille. Présentez les faits tels
qu’ils sont : une transplantation pulmonaire, pour une personne
atteinte de fibrose kystique, peut ajouter dix, quinze, vingt et
peut-être bien trente ans à sa vie. N’est-ce pas là un argument
de poids pour consentir à donner ses organes au décès? Y a-t-il
geste plus porteur d’espoir et de vie?
Pour conclure, nous tenons à remercier Québec-Transplant et ses
partenaires pour l’excellent travail réalisé au cours de la Semaine
nationale du don d’organes et de tissus. Nous invitons nos
lecteurs à visiter le site de Québec-Transplant à l’adresse suivante :
www.quebec-transplant.qc.ca
Procréation assistée : la loi est née!
Dans notre dernière édition, nous avions promis de suivre les
développements de ce projet de loi qui a été déposé le 22 avril
dernier. Geneviève Thibault-Gosselin a préparé un article sur ce
projet qui vise à encadrer et à financer la fécondation in vitro.
Vous y découvrirez les multiples aspects légaux que soulève la
mise en application de cette loi. Bonne lecture!
Hélène de Launière
Sommaire
Entrevue avec José Mercier
Un nouveau pas en thérapie génique Québec accouche d’un projet de loi
IFRD1 et la liste des gènes modificateurs Avion : oxygène thérapeutique gratuit
Élections 2009 Liste de numéros exclus
Mille fois merci !
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4
5
6
7
8
9
9
Départ à la retraite de Renée Lévesque
Relais don de vie
Conférence sur la
physiothérapie respiratoire
Étude sur le dénufosol Partenariat Énergie Cardio – CPAFK
Carnet de réclamation
9
10
10
10
11
11
Un homme d’affaires
au cœur d’or !
Entrevue avec
José Mercier
:: Propos recueillis par Hélène de Launière
Fonceur, curieux, travailleur acharné et rebelle au cœur tendre, José Mercier débute en affaires dès ses 12 ans. Son
grand-père lui procure alors une tondeuse à gazon, il multiplie les démarches, et voilà, il s’assure des revenus de 50 $
par semaine. Plus tard, les études ne lui vont pas; il conçoit un projet de fabrication de vêtements pour les amateurs
de planche à roulettes. Il rencontre ainsi Karl Morrisseau qui deviendra en 1998 son partenaire en affaires. À 30 ans, il
est copropriétaire d’une boutique de sport spécialisée en planche à roulettes et planche à neige.
Lorsque tu étais jeune, quelles étaient tes ambitions?
Très jeune, je voulais être éboueur, car je ne les voyais travailler dans notre rue que le lundi… Blague à part, dès l’âge de
huit ans, j’ai eu ma première planche à roulettes. C’était clair pour moi : je voulais en vendre! J’aimais l’aspect rebelle
de ce sport extrême. Des jeunes plus vieux que moi avaient construit une immense rampe noire avec des têtes de mort.
J’étais curieux et attiré par leur monde à la fois terrifiant et cool. C’était très excitant d’être avec eux!
Comment allies-tu le monde de la planche à roulettes à l’entreprise que tu gères?
Je pourrais vendre des voitures ou des maisons, mais je n’aimerais pas ça. La planche à roulettes est pour moi une
véritable passion. C’est ce qui rend toutes mes actions, toutes mes décisions de gestionnaire gratifiantes et efficaces.
Comment es-tu devenu copropriétaire de la boutique?
Mon père est mort d’un accident de travail quand j’avais 17 ans. Les assurances m’ont procuré une petite somme que
j’ai placée. J’occupais alors un emploi où je cousais des poches de farine. Du jour au lendemain, j’ai quitté cet emploi et
j’ai lancé une petite compagnie de création de vêtements pour les amateurs de planche à roulettes. J’ai toujours aimé
coudre. Ma mère était designer et elle m’a aidé à démarrer ce projet. Je faisais des logos, imprimais des t-shirts, cousais
des pantalons et des ensembles. Cependant, cela ne me permettait pas de rencontrer le public. J’ai ensuite rencontré
Karl et j’ai commencé à travailler pour lui comme vendeur. Il est devenu un ami et il m’a offert des parts dans une
nouvelle boutique à Châteauguay. J’ai accepté, car j’avais finalement atteint un but.
Selon toi, quelles sont les qualités pour réussir dans ce type d’entreprise?
Il faut être passionné par le sport que tu vends. Il faut aimer le public. Il faut aussi être capable de voir les priorités et de
prendre des décisions. Avoir un bon jugement est également essentiel. Toutes mes journées sont organisées à l’avance.
J’écris tout ce que j’ai à réaliser dans mon agenda.
Comment as-tu appris à gérer ton personnel?
Mes employés deviennent mes amis. Je dois à la fois leur attribuer des tâches et voir à ce que tout se passe bien avec les
clients. Étant donné les liens d’amitié que je développe avec le personnel, il est parfois difficile de remettre quelqu’un
dans la bonne direction. Je le fais toujours avec respect. L’âge des employés varie de 17 à 22 ans. Il y a un roulement
continu, car lorsque les plus vieux terminent leurs études, ils quittent la boutique pour travailler dans leur domaine.
L’équipe est vraiment unie. Lorsque je me sens moins bien à cause de la fibrose kystique, ils sont compréhensifs comme
je le suis avec eux.
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cpafk express - été 2009
Est-ce que la fibrose kystique a un impact dans ton rôle d’homme d’affaires?
Je vis cette réalité depuis mon enfance. En fait, la fibrose kystique a un impact positif pour moi. J’ai toujours su intérieurement que je n’avais pas de temps à perdre et qu’il était important de faire ce que l’on aime. C’est ce que j’ai toujours
fait. J’ai appris à gérer la fibrose kystique comme une business . La mort de mon père, qui n’avait alors que 40 ans, m’a
aussi enseigné la valeur des liens avec les autres et la nécessité de vivre pleinement chaque instant.
Qu’est-ce qui fait le succès de ton entreprise?
J’aime le public. Dans mon cas, c’est facile : les clients partagent ma passion et il s’installe rapidement un climat de
confiance entre nous. Mes clients ont entre 12 et 25 ans. J’ai aussi des clients qui étaient là au tout début et qui
viennent maintenant avec leurs enfants. Ici, chez Adrénaline, nous essayons de franciser ce sport. Les compagnies sont
souvent américaines et elles offrent des produits en anglais. Nos publicités sont en français et nous offrons des produits
québécois comme nos planches à roulettes fabriquées pour nous et portant la marque de notre compagnie. Mais le plus
important : l’équipe du magasin est soudée, ce qui crée une belle ambiance dans la boutique.
De plus, nous organisons des compétitions et des événements pour les jeunes les soirs et les fins de semaines. Nous
donnons des prix aux participants. Tout ça permet d’animer le monde de la planche à roulettes et de la planche à neige.
Comme je travaille toute la semaine à la boutique, il me reste peu de temps pour mes loisirs.
Et quels sont–ils?
Je suis né dans une famille qui aime le plein air et j’ai toujours fait du sport. Bien sûr, je fais de la planche à roulettes
sur une rampe dès que je le peux. J’aime aller pêcher sur la rivière Châteauguay avec mes amis et ma chienne China.
Elle m’accompagne partout où je vais. Je peux facilement passer plusieurs heures dans ma chaloupe à méditer sur le
présent.
Merci José et bonne chance dans tous tes projets!
cpafk express - été 2009
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Un nouveau pas en direction
de la thérapie génique
Des chercheurs américains ont réussi à forcer la mutation d’un virus
adéno-associé (VAA) bénin de manière à obtenir une forme hautement infectieuse du virus pour en faire un véhicule idéal dans le
cadre de la thérapie génique.
Des résultats très prometteurs
Ces chercheurs, de l’Université de Californie à Berkeley et de l’Université d’Iowa, ont déclaré que le premier essai d’utilisation du virus
muté dans le contexte de la thérapie génique, effectué en laboratoire
sur le tissu d’un poumon fibro-kystique, a été un succès total : le
tissu a complètement guéri de toute trace de fibrose kystique. Il
s’agit là d’un grand pas vers la thérapie génique pour vaincre cette
maladie.
Mutations volontaires
Après avoir forcé environ six mutations du virus, l’équipe du
Dr Schaffer, de l’UC à Berkeley, a réussi à obtenir une variante du
VAA qui serait des centaines de fois plus efficace que le virus initial pour accéder aux cellules pulmonaires. En outre, cette variante
n’entraînerait pas de réaction immunitaire trop forte et permettrait
l’expression d’une copie corrigée du gène CFTR dans le génome, ce
qui guérirait le patient.
Dans les essais antérieurs, les tentatives d’expression d’un gène CFTR
normal aux cellules pulmonaires à l’aide d’un virus ont échoué. Dans
le cas des essais avec adénovirus, le système immunitaire réagissait
trop rapidement et éliminait le virus avant que celui-ci ne puisse
exprimer le gène. Dans le cas des essais avec virus adéno-associé
(non modifié), le virus n’était pas en mesure d’exprimer le gène dans
les cellules.
Le Dr Schaffer et son équipe ont donc réussi à remédier aux deux
problèmes. Le virus adéno-associé muté peut désormais s’accrocher
à différents récepteurs ou à un plus grand nombre de récepteurs à
la surface des cellules pulmonaires. Il peut également traverser la
membrane cellulaire et arriver au cœur de la cellule (génome) pour
exprimer le gène CFTR normal, ce qui permet de corriger le gène
muté contenu dans la cellule.
La prochaine étape clé consistera à faire des essais sur un modèle
porcin atteint de fibrose kystique, développé par le pneumologue
Joseph Zabner du centre hospitalier de l’Université d’Iowa à Iowa
City. Ces essais permettront de vérifier si le virus constitue effectivement un véhicule efficace pour le transport d’un gène qui remplacera
le gène muté responsable de la maladie.
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cpafk express - été 2009
Par Geneviève Thibault-Gosselin, collaboratrice spéciale
Pourquoi le porc?
Depuis 1992, les recherches étaient effectuées avec des sujets murins
(souris). Ce modèle a permis plusieurs avancées scientifiques, mais il
ne correspondait pas à la réalité humaine de la fibrose kystique, en ce
sens que les souris présentaient les symptômes de la maladie dans le
système digestif, mais non dans l’appareil respiratoire. En 2008, des
équipes de chercheurs ont réussi à produire un modèle porcin fibrokystique qui s’avère plus approprié dans le cadre de la recherche sur
la fibrose kystique, car les porcelets présentent les mêmes anomalies
et symptômes que l’humain.
Vous avez dit CFTR?
La mutation du gène CFTR est l’une des principales mutations
géniques associées à la fibrose kystique. En 1989, des chercheurs
canadiens ont découvert que cette anomalie génétique était à l’origine de la maladie. Les mutations du gène CFTR sur le chromosome 7
entraînent une altération de la protéine CFTR, qui joue le rôle de
canal ionique perméable au chlore.
La fonction de cette protéine est de réguler le transport du chlore
à travers les membranes cellulaires; si la protéine ne remplit pas sa
fonction, le mucus produit naturellement dans le corps devient plus
visqueux et s’accumule dans les voies respiratoires et digestives.
Cette accumulation cause notamment les infections pulmonaires à
répétitions, le dysfonctionnement du pancréas, qui se traduit par des
troubles d’absorption alimentaire et le diabète, ainsi que l’infertilité
chez la majorité des hommes fibro-kystiques et l’hypofertilité chez
les femmes fibro kystiques.
À quand les essais cliniques?
Le UK Cystic Fibrosis Gene Therapy Consortium prévoit lancer cette
année la première étude d’envergure sur la thérapie génique chez les
personnes fibro-kystiques. Les essais cliniques selon une méthode
non virale à dosages multiples devraient débuter en 2010. Toutefois,
il reste encore beaucoup de travail à faire pour que ce traitement
représente une solution médicale valable.
Par ailleurs, l’équipe du Dr Schaffer travaille en collaboration avec
d’autres équipes de chercheurs pour adapter le virus à la thérapie génique en vue de guérir d’autres maladies telles la maladie
d’Alzheimer et la maladie de Lou Gehrig.
Sources :
http://berkeley.edu/news/media/releases/2009/02/17_schaffer.shtml
http://news.bbc.co.uk/2/hi/health/7892520.stm
http://bioinfo.unice.fr/enseignements/EPU_2005/2005_UET1/therapiegenique_16.pdf
www.cma.ca/index.cfm?ci_id=30764&la_id=2
www.aqfk.qc.ca/client_file/upload/pdf/Bulletin%20AQFK_Spring%2009_basseresolution.pdf
http://info.branchez-vous.com/communiques/cnw/HEA/2003/12/c6354.html
www.cihr-irsc.gc.ca/f/4409.html
La procréation assistée :
Québec accouche d’un projet de loi
Le gouvernement du Québec a présenté le
22 avril dernier son projet de loi 26 sur la
procréation assistée, et ce, malgré le litige
qui l’oppose actuellement au gouvernement
fédéral. Selon ce projet de loi, la fécondation
in vitro (FIV) deviendrait un acte médical
remboursable par la Régie d’assurance maladie du Québec (RAMQ). À cette occasion, le
ministre de la Santé et des Services sociaux,
Yves Bolduc, a annoncé que la RAMQ pourrait rembourser jusqu’à trois traitements
de FIV ainsi que les frais connexes liés aux
activités de procréation assistée.
Au Canada
Le Canada a adopté en 2004 la Loi sur la
procréation assistée. Le gouvernement du
Québec a alors entamé une poursuite et
porté sa demande devant la Cour d’appel du
Québec en soutenant que certains articles
de la Loi étaient inconstitutionnels, c’est-àdire qu’ils traitaient de sujets qui n’étaient
pas de compétence fédérale. En 2008, la
Cour d’appel du Québec a donné raison au
gouvernement provincial, affirmant que le
gouvernement du Canada n’avait pas la
compétence constitutionnelle de réglementer la pratique médicale.
En réponse à cette décision, le gouvernement fédéral a porté la cause devant la Cour
suprême du Canada. Le 24 avril 2009 marquait le début de ce procès qui durera sans
doute au moins le temps d’une grossesse.
Entre-temps, la publication du projet de
règlement connexe à la Loi est suspendue,
en attente de la décision de la Cour suprême;
toutefois, les travaux se poursuivent. Au
cœur du litige, l’éthique : selon le gouvernement du Canada, ce domaine relève du droit
criminel; selon le gouvernement du Québec,
il s’agit d’abord d’une matière médicale, qui
relève des compétences provinciales.
Une question d’éthique
Avec la Loi sur la procréation assistée, le
gouvernement du Canada interdit notamment la création d’un clone humain, la
transgénèse, la manipulation génétique d’un
embryon, la rétribution des mères porteuses,
ainsi que la vente ou l’achat de gamètes
(ovules ou spermatozoïdes), d’embryons, de
cellules ou de gènes humains.
Par Geneviève Thibault-Gosselin, collaboratrice spéciale
On le sait, en l’absence de balises, en l’occurrence définies par des mesures législatives,
ce sont les lois du marché qui priment, soit
l’offre et la demande. Toutefois, les spécialistes en ce domaine soutiennent que les
médecins, par leur profession même, ont
adhéré à un code déontologique et qu’ils
sont tenus de le respecter. Pourquoi donc
insister pour criminaliser certaines pratiques
qui, selon le point de vue et divers facteurs,
peuvent être tout à fait justifiées? Pour éviter les abus.
À l’heure actuelle, puisque les dons de
sperme ne sont pas rétribués au Canada, les
banques des cliniques sont à sec : de plus en
plus de cliniques de fertilité vont puiser dans
les banques de sperme des États-Unis. Par
ailleurs, selon la loi fédérale, faire appel aux
services d’une mère porteuse volontaire, non
rétribuée, est une pratique autorisée par la
Loi. Au Québec, elle n’est pas reconnue, ce qui
peut entraîner de nouvelles frictions entre les
deux paliers gouvernementaux et poser des
problèmes sur le plan législatif, par exemple
si la mère porteuse revendique son droit
de mère lorsque la mère « demandeuse »
souhaite adopter l’enfant.
Au Québec
Le projet de loi 26 présenté par le gouvernement du Québec constitue la première d’une
série de trois étapes du plan d’action visant
à permettre l’accessibilité aux services de
procréation, à savoir : l’adoption du projet de
loi, le financement des trois premiers essais
de FIV et enfin l’adoption d’un règlement
régissant le nombre d’embryons pouvant
être transférés à chaque essai. Selon cette
loi, voici ce qu’on entend par « activités de
procréation assistée » :
L’utilisation de procédés pharmaceutiques
pour la stimulation ovarienne; le prélèvement, le traitement, la manipulation
in vitro et la conservation des gamètes
humains; l’insémination artificielle avec
le sperme du conjoint ou le sperme d’un
donneur; le diagnostic génétique préimplantatoire; la conservation d’embryons; le
transfert d’embryons chez une femme.
Cependant, on précise dans le projet de
loi que le gouvernement peut réglementer
Sources :
Articles
www.ledevoir.com/2009/04/21/246683.html
www.ledevoir.com/2009/04/23/247022.html
www.ledevoir.com/2009/04/25/247469.html
http://an.capacadie.com/2009/4/24/ottawa-defend-sa-loi-sur-la-procreation-assisteedevant-la-cour-supreme
http://matin.branchez-vous.com/nouvelles/2009/04/procreation_assistee_projet_de.html
www.radio-canada.ca/radio/maisonneuve/23042009/119254.shtml
notamment le nombre maximal d’embryons
pouvant être implantés et dans quelles
conditions cela peut se faire, c’est-à-dire
qu’il doit définir les critères sur lesquels le
médecin traitant devra fonder son évaluation pour déterminer le nombre d’embryons
à implanter (santé de la patiente, qualité des
embryons, etc.). Ce qui n’est pas encore fait.
Des chiffres plutôt que des lettres
Le gouvernement du Québec estime que
les frais relatifs à la procréation assistée qui
seront couverts par la RAMQ s’élèveront à
environ 35 millions de dollars par année. Il
prévoit également que le nombre de traitements doublera, mais qu’il en résultera
1 500 naissances de plus par an. À l’heure
actuelle, les dépenses des couples infertiles
sont de l’ordre de 15 millions de dollars
par année; chaque traitement coûte entre
10 000 $ et 15 000 $, et environ 1 700
traitements sont pratiqués chaque année au
Québec.
Le gouvernement provincial offre depuis
2000 un crédit d’impôt sur les coûts afférents à la FIV. Si on satisfait aux critères
établis, il suffit de remplir le formulaire
TP 1029.8.66.2, « Crédit d’impôt pour le traitement de l’infertilité ». Sont admissibles
les frais payés à un médecin et à un centre
hospitalier public ou à un centre hospitalier
privé agréé; les frais payés pour des médicaments prescrits; les frais de déplacement et
de logement pour obtenir des soins médicaux offerts au Québec, mais à 250 km ou
plus de sa ville de résidence. Pour en savoir
plus, consultez le site de Revenu Québec.
Zone grise pour l’instant
En résumé, la situation ne sera pas réglée
tant que la Cour suprême n’aura pas rendu
sa décision. On peut simplement espérer
que le projet de loi 26 sera adopté en juin,
que le règlement connexe sera rédigé, présenté et adopté « peu après » et que les
contribuables qui en ont besoin pourront
effectivement bénéficier de l’aide du gouvernement provincial pour fonder leur famille.
D’ici là, les couples infertiles se trouvent
dans une zone grise, mais ils pourront au
moins se prévaloir d’un crédit d’impôt. Un
dossier toujours à suivre, particulièrement
cette année!
Lois
www.assnat.qc.ca/fra/39legislature1/Projets-loi/Publics/09-f026.htm
www.assnat.qc.ca/fra/38legislature1/Projets-loi/Publics/07-f023.htm
http://lois.justice.gc.ca/fr/ShowTdm/cs/A-13.4///fr
Formulaire Crédit d’impôt pour traitement de l’infertilité (TP-1029.8.66.2)
www.revenu.gouv.qc.ca/fr/formulaires/tp/tp-1029_8_66_2.asp
cpafk express - été 2009
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IFRD1 : Un nouveau suspect s’ajoute à la liste
des gènes modificateurs
Des chercheurs ont découvert un autre gène modificateur associé à
la fibrose kystique, appelé IFRD1, qui expliquerait la variation de la
gravité des symptômes et de l’inflammation des voies respiratoires
d’une personne fibro-kystique à l’autre.
Cette découverte souligne l’importance du rôle des neutrophiles
dans la gravité de la maladie. Depuis longtemps, nous savons que les
mutations du gène CFTR sont associées à la fibrose kystique; toutefois, nous n’arrivions pas à expliquer la variation de la gravité des
maladies pulmonaires qui accompagnent la fibrose kystique chez les
patients de même génotype CFTR.
Qu’est-ce que le génotype?
Le génotype est le patrimoine génétique d’une personne, c’est-à-dire
l’information portée par le génome d’un organisme, contenu dans
chaque cellule sous forme d’ADN. Selon la Fondation canadienne
de la fibrose kystique, plus de 50 % des Canadiens et Canadiennes
fibro-kystiques sont porteurs de deux copies de la mutation la plus
courante du gène CFTR, à savoir la mutation delta F508. Par ailleurs,
plus de 85 % de toutes les personnes fibro-kystiques au Canada sont
porteuses d’au moins une copie de la mutation delta F508.
Une personne peut être porteuse d’une copie de ce gène muté sans
présenter aucun symptôme relié à la fibrose kystique. Par contre,
si chacun des parents est porteur d’une copie et que l’enfant est
porteur de deux copies (homozygote), celui-ci sera atteint de fibrose
kystique.
Rôle du gène CFTR
La protéine CFTR joue le rôle de canal ionique perméable au chlore.
La mutation du gène CFTR est l’une des principales mutations géniques associées à la fibrose kystique. La fonction de cette protéine est
de réguler le transport du chlore à travers les membranes cellulaires;
si la protéine ne remplit pas sa fonction, le mucus produit naturellement dans le corps devient plus visqueux et s’accumule dans les
voies respiratoires et digestives, ce qui entraîne les divers problèmes
respiratoires et alimentaires avec lesquels sont aux prises les personnes fibro-kystiques.
Rôle du gène IFRD1
Le gène IFRD1 aurait une incidence sur l’activité des neutrophiles, des
leucocytes (globules blancs) permettant de combattre les maladies
infectieuses. Il s’agit d’un facteur de transcription d’une protéine qui
régule l’expression d’autres gènes, dont le CFTR. Le gène IFRD1 est
exprimé en grande quantité dans les neutrophiles. Toute variation
de ce gène, aussi subtile soit-elle, influence le taux d’activité des
neutrophiles. Plus les neutrophiles sont actifs, plus grands sont les
dommages causés par ces cellules dans l’appareil respiratoire. Une
hyperactivité des neutrophiles en réaction aux maladies respiratoires
persistantes dont souffrent les personnes atteintes de fibrose kystique entraînerait donc la dégradation des voies respiratoires, voire la
destruction complète des poumons.
6
cpafk express - été 2009
Par Geneviève Thibault-Gosselin, collaboratrice spéciale
Des résultats encourageants
En laboratoire, on a introduit une maladie pulmonaire infectieuse
chez des souris normales et d’autres dont on avait retiré le gène
IFRD1. L’expérience a démontré que le système immunitaire de ces
dernières était moins efficace que celui des souris pour lesquelles on
n’avait pas retiré le gène, c’est-à-dire que leur système éliminait les
bactéries plus lentement. Par contre, étant donné que les neutrophiles combattaient moins activement les bactéries, les voies respiratoires étaient moins endommagées, l’inflammation était moindre et les
sujets perdaient moins de poids.
Une nouvelle orientation pour les recherches
médico-pharmaceutiques
La découverte de l’incidence des variations du gène IFRD1 sur les
neutrophiles ouvre la voie à de nouvelles recherches dans le domaine
médico-pharmaceutique. En effet, les chercheurs croient être bientôt
en mesure de mieux cibler les traitements de la fibrose kystique
grâce à la détection de ces gènes chez les patients; ainsi, si on pouvait déterminer qu’un patient est prédisposé à l’inflammation des
voies respiratoires, on pourrait plus rapidement mettre en œuvre
un traitement anti-inflammatoire et donc limiter les dégâts dans
l’appareil respiratoire.
Sur la bonne voie
Il reste encore beaucoup de chemin à faire, mais il s’agit d’un pas
dans une nouvelle direction. Le rôle de régulateur des neutrophiles
joué par le gène IFRD1 dépend notamment de son interaction avec
l’histone déacétylase, une enzyme importante dans le cadre de
la régulation de la transcription génique. Il faut donc pousser les
recherches à ce sujet et déterminer le rôle exact du gène IFRD1 dans
le contexte des modificateurs géniques connus et encore inconnus,
et la façon dont il exerce ses fonctions sur le plan moléculaire.
Sources :
http://health.usnews.com/articles/health/healthday/2009/02/25/study-pinpoints-newgene-for-cystic-fibrosis.html
www.eurekalert.org/pub_releases/2009-02/cchm-sfg022309.php
www.ncpwallonie.be/cordis/43cd41a5cad5f26bbe199a28408879f8
www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/19242412
www.sciencedaily.com/releases/2009/02/090225132235.htm
www.newsnet14.com/2009/02/the-gene-called-ifrd1-offers-hope-for-cysticfibrosis-treatment/
www.news-medical.net/?id=47868
http://fr.wikipedia.org/wiki/Mucoviscidose#Le_g.C3.A8ne_responsable_de_la_mucoviscidose
www.fcfk.ca/page.asp?id=115
www.fcfk.ca/page.asp?id=210
Transport aérien :
oxygène thérapeutique gratuit
Pour faire suite à notre capsule publiée au printemps 2008, le CPAFK
fait le point sur les politiques d’Air Canada et de WestJet relativement
à la fourniture de bonbonnes d’oxygène thérapeutique et à l’accès gratuit à un deuxième siège pour l’accompagnateur ou en cas d’obésité.
Politique de WestJet
Depuis juin 2008, les passagers peuvent apporter leur concentrateur
d’oxygène portatif (COP) sur tous les vols, tant intérieurs et transfrontaliers qu’internationaux.
Politique d’Air Canada
Depuis février 2008, Air Canada permet aussi l’utilisation de COP
sur les vols intérieurs et transfrontaliers ainsi que sur certains vols
internationaux.
Depuis le 26 décembre 2008, Air Canada donne accès à des bonbonnes
d’oxygène gratuitement, pourvu que le médecin traitant précise les
besoins du passager sur son nouveau formulaire.
En novembre 2008, l’Office des transports du Canada (OTC) a statué
sur une demande déposée contre Air Canada et WestJet relativement
à la fourniture d’oxygène thérapeutique en vol. Selon l’Office, le
niveau d’information à divulguer sur le formulaire d’Air Canada portant sur l’état de santé du demandeur était source de discrimination
pour les personnes qui ont besoin d’oxygène lorsqu’elles se déplacent
en avion.
Conséquemment à cette décision, Air Canada a modifié son formulaire, qui comporte désormais deux sections. Dans la première
section, le passager inscrit son nom et les informations relatives au
vol. Le médecin traitant du passager doit aussi y indiquer les besoins
en oxygène du passager, en précisant le niveau d’oxygène (entre 2 et
8 L/min) requis et le besoin médicalement nécessaire d’humidification. Dans la deuxième section, le médecin traitant peut décrire les
autres problèmes de santé du passager, le cas échéant, à l’exclusion
de ses besoins en oxygène.
Par Geneviève Thibault-Gosselin, collaboratrice spéciale
Accès à un deuxième siège : refus de l’appel
En septembre 2008, Air Canada et WestJet ont tenté d’interjeter
appel de la décision de l’OTC statuant que les personnes handicapées
ayant besoin d’un siège supplémentaire à cause de leur déficience
fonctionnelle ou d’un préposé aux soins pour veiller à leurs besoins
non comblés par les agents de bord n’auraient pas à payer pour deux
sièges, mais bien pour un seul. Cette mesure a déjà été adoptée par
les réseaux de transport terrestre (train et autobus) et maritime. La
demande d’interjeter appel, présentée devant la Cour suprême du
Canada, a été rejetée.
Un bémol, toutefois : l’Association médicale canadienne juge que
la politique mise en œuvre par les deux entreprises d’aviation ne
fait qu’ajouter à la charge des médecins traitants, une ressource qui
se fait de plus en plus rare au pays. En effet, la politique exige que
les médecins fournissent une ordonnance aux personnes obèses ou
handicapées pour qu’elles puissent obtenir les privilèges requis à
bord d’un avion. L’Association n’a pas été consultée dans le cadre de
l’élaboration de cette politique.
Sources :
www.cta-otc.gc.ca/doc.php?did=2156&lang=fra
Décision no 591 AT A 2008 de l’OTC
Communiqué de presse publié par le Conseil des Canadiens avec déficiences, 4 septembre 2008
Communiqué de presse publié par le Conseil des Canadiens avec déficiences, 20 novembre 2008
« Un ou deux sièges d’avion? », www.cyberpresse.ca, 19 janvier 2009
CPAFK Express, no 28, printemps 2008
cpafk express - été 2009
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Élections 2009
Les élections menant à la composition du nouveau conseil d’administration du CPAFK et de son comité exécutif
ont pris fin les 25 et 26 avril dernier lors de l’assemblée générale annuelle des membres de l’organisme et de l’assemblée printanière de son conseil d’administration.
Nous félicitons sincèrement tous nos élus; grâce à eux, le CPAFK peut poursuivre fièrement la mission qu’il s’est
donnée auprès des adultes fibro-kystiques du Québec.
NOM
E Félix-Antoine Langevin
Président et directeur
X Christian Auclair
Président sortant
É Pierre-Alexandre Tremblay
C
C
O
Charlène Blais
N U
S T Élise Bouchard
E
Alexandre Grégoire
I
I
L F Richard Leboeuf-McGregor
D’
A
D
M
I
N
I
S
T
R
A
T
I
O
N
FONCTION
Vice-président aux affaires internes et directeur
Vice-présidente aux affaires externes, représentante et
déléguée à l’Association québécoise de la fibrose kystique
Estrie-Mauricie-Centre-du-Québec
Secrétaire et représentante
Laval-Laurentides-Lanaudière
Trésorier
Conseiller spécial du c.e., représentant et délégué au Comité des adultes fibro-kystiques
de la Fondation canadienne de la fibrose kystique
Île-de-Montréal
Marie Mainguy
Conseillère spéciale du c.e. et représentante
Île-de-Montréal
Claire Boulerice
Conseillère spéciale du c.a. et déléguée adjointe au Comité des adultes fibro-kystiques
de la Fondation canadienne de la fibrose kystique
Carol Côté
Conseiller spécial du c.a. et
délégué adjoint à la Confédération des organismes de personnes handicapées du Québec
Michaël Dassylva-Ahern
Conseiller spécial du c.a.
Mathieu Maillé
Conseiller spécial du c.a.
Guillaume Bouchard
Représentant
Québec-Chaudière-Appalaches
Ann Drouin
Représentante
Québec-Chaudière-Appalaches
Pierre-Luc Dufour
Représentant
Saguenay-Lac-St-Jean
Jennifer Gagnon
Représentante
Outaouais
Raymond Lapointe
Représentant
Côte-Nord et Nord-du-Québec
Daniel Lefebvre*
Représentant de l’Association québécoise de la fibrose kystique
Suzanne Maheux*
Représentante des membres honoraires
Fondation l’air d’aller
Jean-Éric Ouellet
Représentant des adultes fibro-kystiques greffés ou en attente de greffe
Mélanie Pichette
Représentante
Abitibi-Témiscamingue
Marie-Julie Savard
Représentante
Bas-St-Laurent-GaspésieÎles-de-la-Madeleine
Julie Tétreault
Représentante
Montérégie
Josée Lessard*
Infirmière-conseil
Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke
Laval de Launière*
Employé. Directeur général et rédacteur en chef de SVB
Aline Fredette
Employée. Directrice-adjointe et
déléguée à la Confédération des personnes handicapées du Québec
(*) Personne non atteinte de fibrose kystique
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RÉGION REPRÉSENTÉE
cpafk express - été 2009
Liste nationale de numéros
de télécommunication
exclus
Voici le lien pour inscrire votre numéro de
téléphone afin de ne plus vous faire déranger par des appels de télémarketing :
www.lnnte-dncl.gc.ca/insnum-regnum-fra
Mille fois merci !
Au nom des adultes fibro-kystiques du Québec, nous tenons à remercier les personnes suivantes qui, après avoir occupé un poste au sein du conseil d’administration du CPAFK, ont décidé de céder leur place afin d’explorer d’autres horizons.
Nous les remercions donc chaleureusement d’avoir consacré temps et énergie au
CPAFK, d’avoir cru à la valeur du petit geste qui change les choses et d’avoir donné
une touche encore plus humaine à l’organisation. Merci encore à vous et, qui sait…
à une prochaine!
Une période d’une trentaine de jours sera
nécessaire avant que votre inscription
soit en vigueur.
Patrick Brothers
N’oubliez pas de dire aux gens qui continueront de vous appeler qu’ils doivent
enlever notre numéro de leur liste. En
effet, certaines compagnies conservent le
droit de continuer de vous appeler tout
en utilisant leur propre liste... Et comme
on le dit souvent : « Qui ne dit mot
consent! »
Mélanie Cossette
(représentant de Laval-Laurentides-Lanaudière et délégué adjoint au
Comité des adultes fibro-kystiques de la Fondation canadienne de la fibrose kystique)
(représentante de Québec-Chaudière-Appalaches)
René Coutu
(représentant de l’Association québécoise de la fibrose kystique)
Julie Gagnon
(conseillère spéciale et déléguée au Comité des adultes fibro-kystiques
de la Fondation canadienne de la fibrose kystique)
Julie Lapointe
(représentante de Saguenay-Lac-St-Jean)
Martin Lemire
(représentant de l’Abitibi-Témiscaminque)
Frédéric Patry
(vice-président aux affaires internes et représentant de Québec-Chaudière-Appalaches)
Besoin d’aide
psychologique?
Pour en savoir plus long sur le
Programme d’aide psychologique
de la Fondation l’air d’aller,
rendez-vous au
www.fondationlairdaller.org
Départ à la retraite de Renée Lévesque,
infirmière clinicienne
Le Comité provincial des adultes fibro-kystiques se
joint aux adultes fibro-kystiques du CHUM pour saluer
le départ à la retraite de Renée Lévesque, infirmière de
suivi à la clinique de fibrose kystique de l’Hôtel-Dieu
depuis maintenant 10 ans, et la remercier pour son
importante contribution aux soins apportés aux adultes fibro-kystiques au cours des 25 dernières années. Il
faut savoir que madame Lévesque a occupé différents
postes (infirmière chef d’équipe, assistante infirmière
chef, infirmière de liaison, etc.) qui l’ont mise en présence des adultes fibro-kystiques bien avant d’être
infirmière de suivi en fibrose kystique.
Nous espérons de tout cœur que madame Lévesque profitera de ses temps libres
pour se gâter et réaliser tous les beaux rêves que son emploi du temps chargé
l’obligeait à remettre à plus tard.
Femme de cœur, madame Lévesque aimait son travail et ne ménageait aucun effort
pour répondre aux besoins des patients dont elle avait la responsabilité.
Belle et longue retraite remplie de réalisations et… de santé !
cpafk express - été 2009
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Un premier Relais don de vie au pays
Le premier Relais don de vie au Canada a été organisé à Sherbrooke. Cet événement
s’est déroulé autour du lac des Nations le 26 avril dernier et a agréablement clôturé
la Semaine nationale des dons d’organes, qui s’est tenue du 19 au 26 avril 2009.
L’Association canadienne des dons d’organes, Québec-Transplant, le Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke et l’Université de Sherbrooke étaient les principaux
partenaires de cette activité de sensibilisation.
Cet événement a attiré près de 200 personnes, dont Louis Plante, un adulte fibrokystique qui a reçu deux poumons il y a de cela deux ans et demi. « J’ai voulu participer au relais, dit-il, parce que j’ai la forme pour le faire. Maintenant, je m’entraîne
quatre fois par semaine. J’ai repris une vie tout à fait normale. C’est un peu un
honneur que je fais à ma donneuse et aux gens que j’ai connus qui sont décédés en
attendant une greffe. »1
Les organisateurs confirment qu’il y aura non seulement un relais à Sherbrooke l’an
prochain, mais que l’activité s’étendra à d’autres villes.
Pour obtenir plus d’information sur le
Relais don de vie, vous pouvez visiter
le site suivant : www.relaisdondevie.com
1. CUSTEAU, Jonathan. « Un premier relais Don de vie au Canada »,
La Tribune, Sherbrooke, 2009.
Tiger-2 :
Étude sur le dénufosol chez les
patients fibro-kystiques
Cette étude de phase 3 a pour but de vérifier
l’innocuité et l’efficacité du dénufosol chez
les patients atteints de fibrose kystique dont
la fonction pulmonaire (VEMS) se situe entre
75 % et 110 %. La fibrose kystique est associée à une infection chronique qui augmente
la quantité de sécrétions qui obstruent les
bronches. Le dénufosol pourrait aider les
patients à mobiliser ces sécrétions bronchiques. Cette étude est d’une durée d’environ
un an au cours de laquelle les participants
recevront soit le dénufosol, soit le placebo
pendant 48 semaines sous forme inhalée.
Les participants de l’étude n’ont pas besoin
de modifier leurs médications actuelles, mais
doivent répondre à certains critères d’admissibilité.
Si vous désirez participer à cette étude,
vous pouvez communiquer avec Marie Claude
Tessier, coordonnatrice à la recherche clinique
au 514 890-8000, poste 15096, ou le Dr Yves
Berthiaume au 514 890-8000, poste 12922.
Conférence sur la physiothérapie respiratoire
L’assemblée générale annuelle du CPAFK qui s’est tenue le 25 avril dernier a été suivie d’une présentation de monsieur Joseph-Omer Dyer portant sur la physiothérapie
respiratoire.
Cette présentation a fait le point sur les aspects théoriques et pratiques de la
réadaptation pulmonaire des personnes fibro-kystiques. L’accent a été mis sur les
différents instruments, méthodes et techniques employés en physiothérapie pour
stabiliser la capacité respiratoire et faciliter la toilette bronchique.
Le CPAFK tient à exprimer sa reconnaissance à monsieur Dyer, physiothérapeuteenseignant, pour la qualité de sa présentation et la pertinence de ses propos.
Ceux et celles qui le désirent peuvent recevoir sans frais une copie DVD de l’exposé.
Pour ce faire, ils doivent en adresser la demande au siège social du CPAFK.
Défense des droits et
des intérêts des adultes
fibro-kystiques du Québec
Vous vous croyez victime de
discrimination ou de
mauvais traitements ?
Vous désirez connaître vos droits en
tant que bénéficiaire de services de
santé ou d’assistance sociale ?
N’hésitez pas à contacter
le siège social du CPAFK.
Nous pouvons vous aider.
Jospeh-Omer Dyer
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cpafk express - été 2009
Partenariat
Énergie Cardio – CPAFK
Pour la deuxième année consécutive
Énergie Cardio s’associe au CPAFK pour
promouvoir l’activité physique chez les
adultes fibro-kystiques du Québec.
Énergie Cardio offre aux personnes atteintes de fibrose kystique une réduction de
15 % sur un abonnement Optimum. Cet
abonnement inclut l’initiation à l’entraînement, l’utilisation des appareils de
musculation et de cardio, les cours de
groupe et le service de vestiaires. De plus,
il peut être annulé en tout temps, et ce,
sans pénalité. Il suffit de présenter votre
carte de membre du CPAFK ou une lettre
attestant que vous êtes atteint de fibrose
kystique.
Énergie Cardio offre également sept
abonnements gratuits et valides dans
plus de 70 centres Énergie Cardio du
Québec. Le tirage aura lieu le 26 juin au
siège social du CPAFK. Pour participer,
complétez le coupon d’inscription qui
se trouve dans ce numéro ou sur le site
(www.cpafk.qc.ca/f/pdf/EnergieCardio.
pdf) et faites nous le parvenir par courriel
ou par la poste.
Ne tardez pas : vous avez jusqu’au 15 juin
pour vous inscrire
Carnet de réclamation pour assurance médicaments
Qu’est-ce que c’est? Comment se le procurer?
Le «carnet de réclamation» existe afin de venir en aide aux personnes qui, en raison
de leur état de santé, doivent consommer de nombreux médicaments. Ce carnet leur
permet de se procurer des médicaments sans frais mensuels ou annuels. Il est possible
d’obtenir un tel carnet en déposant une demande à un bureau de la sécurité du revenu
(aide sociale). Il n’est cependant pas nécessaire d’être prestataire de la sécurité du
revenu pour bénéficier de cette mesure. Toutefois, il faut répondre à de nombreux
critères. Voici quelques précisions à ce sujet :
•
•
•
•
•
Tous vos avoirs (comptes bancaires, placements, etc.) seront scrutés à la loupe;
Vous devez être en situation de « déficit médicaments », c’est-à-dire que le coût
de vos médicaments doit être élevé par rapport à votre revenu;
Si votre situation change (ex. : augmentation des revenus, diminution des
médicaments), le carnet peut vous être retiré;
Il est possible de bénéficier à la fois du carnet de réclamation et d’assurances
collectives (cela élargit donc la gamme des médicaments couverts);
Quiconque pense être admissible à ce programme peut déposer une demande, et ce,
que cette personne soit ou non couverte par un régime d’assurances collectives.
Pour l’évaluation du coût de vos médicaments, vous devrez demander à votre pharmacien de remplir le formulaire SR-2171 (Estimation du coût des médicaments). Vous
pouvez vous procurer ce formulaire au bureau de la sécurité du revenu de votre région
ou à l’adresse suivante :
www.mess.gouv.qc.ca/telecharger.asp?fichier=/publications/pdf/SR_f_sr2171.pdf
Comme vous pouvez le constater, il n’est pas facile d’obtenir un carnet de réclamation,
mais c’est tout de même chose possible.
Enfin, le bureau de la sécurité du revenu de votre région pourra assurément vous
fournir de plus amples informations. Dans le cas où vous n’obtiendriez pas tous les
renseignements que vous désirez, nous vous invitons à communiquer avec nous.
cpafk express - été 2009
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Horaire estival
Veuillez prendre note que les bureaux du CPAFK
seront fermés du 6 au 24 juillet 2009.
Les bureaux du CPAFK sont ouverts du lundi au vendredi de 9h à 17h.
514 288-3157 (Montréal et ses environs)
1 800 315-3157 (ailleurs au Québec).
courriel : [email protected]
Faire affaire avec eux :
un geste de solidarité qui rapporte*
Changement d’adresse
Si vous changez d’adresse, vous devez nous en informer au 514 288-3157 (Montréal et ses environs) ou au 1 800 315-3157.
Vous pouvez également nous écrire : 629, rue du Prince-Arthur Ouest, Montréal (Québec), H2X 1T9.
NUMÉRO 32 - été 2009
La production du CPAFK Express a été rendue
possible grâce à la collaboration
des personnes suivantes :
Vicky Bernard, Hélène de Launière, Laval de Launière,
Aline Fredette, François Jean, Geneviève Thibault-Gosselin
Mai 2009
conception graphique : francois jean - [email protected]
*Faites connaître vos produits ou vos services en nous adressant votre carte professionnelle ou une courte annonce (espace maximal de 9 cm x 5 cm).
Seules les entreprises légalement constituées et appartenant à des adultes fibro-kystiques peuvent bénéficier de ce service gratuit.