Les bons et les mauvais jours : puis

Les bons et les mauvais jours : puis-je tenir ma promesse ?
Cela a commencé par une femme de ménage une fois par semaine. A
présent, la femme de ménage vient deux fois par semaine. Nous
avons fait installer un système d’appel assistance à distance
(Téléalarme). Les repas sont amenés par le service « Repas sur roues
». On dirait que le domicile de maman est devenu « une gare ».
J’habite trop loin pour passer chez elle tous les jours. Nous devons
donc faire appel à un maximum de services. C’est la seule solution
pour qu’elle puisse rester habiter chez elle. Je ne sais pas combien de
personnes possèdent une clé de la maison.
Au début, maman protestait contre une telle ingérence, mais entretemps, elle s’y est habituée. A présent, elle profite de toute cette
attention. Mes frères ne sont pas d’accord. Ils pensent que la
situation peut être réglée plus efficacement : il ne doit quand même
pas y avoir tous les jours quelqu’un qui passe pour tenir le ménage
d’une seule personne. Ils ne se font pas non plus à l’idée que maman
fréquente un Centre psycho-gériatrique/Foyer de Jour. Faire une
promenade, boire un café, jouer aux cartes… on ne va quand même
pas payer pour ça.
A un moment donné, il devient difficile d’habiter seul et de garder son
indépendance. Heureusement, chez nous, les soins à domicile sont bien
organisés. Au début, de nombreuses personnes sont réticentes. C’est
compréhensible : cela les confronte à leur incapacité de tenir elles-mêmes
les rênes. Les réticences disparaissent au fur et à mesure que le rapport
de confiance avec les intervenants des différents services augmente.
Les frères et soeurs qui ne sont pas d’accord quant aux tâches des soins à
domicile représentent un autre problème. Il est très important de réunir
toutes les personnes concernées à ce sujet, pour que chacun puisse
exposer et exprimer ses propres attentes pour soi-même et pour les autres.
Il est important que chacun puisse formuler ses pensées sur les besoins de
sa maman. Ensuite seulement, des accords satisfaisant tout le monde
pourront être passés avec les services du maintien à domicile.
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la Grande Région du Grand-Duché de Luxembourg en collaboration avec le « Expertisecentrum
Dementie Vlaanderen asbl » | 6 «Gérer la démence» | Seniorentelefon 247-86000 |
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Prestataires de soins à domicile : ne me privent-ils pas de ma liberté ?
Je m’occupe de mon mari qui souffre de démence. Je n’arrive pas à
tout faire toute seule. Nous avons fait appel aux soins à domicile sur
les conseils de mes enfants. Lorsque l’aide-soignante passe, je ne
sais pas quelle attitude adopter. Une femme étrangère qui fait
intrusion dans l’intimité de notre famille. Je fais toujours attention à
ce qu’elle fait et je trouve qu’il y a beaucoup de choses qu’elle ne fait
pas comme il faut. Le ton qu’elle prend pour parler à mon mari me
dérange aussi. Je sais que j’ai besoin d’elle. Je sais aussi qu’elle
essaie de faire correctement son travail. Je n’ose donc pas trop
critiquer.
Une personne qui vient vous aider dans votre ménage forme effectivement
une menace. L’intimité de votre maison devient subitement presque un
domaine public. En outre, personne ne peut s’occuper autant bien de votre
partenaire que vous-même. Mais en même temps, vous réalisez aussi que
vous avez besoin de ces personnes. Vous êtes donc dans une situation de
dépendance, ce qui est loin d’être agréable. Vous n’y songez peut-être pas
directement, mais si les personnes qui viennent chez vous font bien leur
travail, elles ont peut-être les mêmes doutes. « Dans quelle mesure puis-je
être désinvolte ? Les soins que je prodigue sont-ils optimaux ? » Le fait de
formuler clairement les questions, les doutes et les attentes peut s’avérer
bénéfique. Un petit ressentiment devient un obstacle insurmontable si on
n’en parle pas. A la longue, vous voyez une confirmation de vos soupçons
dans les plus petits détails : « tu vois bien que ce n’est pas correct ».
Même si vous recevez de l’aide, vous gardez toujours la direction des
opérations dans votre ménage ou avec votre époux. Vous pouvez par
conséquent exposer vos attentes. Ne remettez pas cela à plus tard,
n’attendez pas que le mécontentement prenne le dessus.
Les bons et les mauvais jours : puis-je tenir ma promesse
Sur son lit de mort, j’ai promis à maman que je m’occuperai toujours
de papa. Mes parents ont fait beaucoup de choses pour moi. A
présent, je suis donc obligé de m’occuper d’eux à mon tour. Je me
sens donc très coupable rien qu’à l’idée d’amener papa dans une
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institution. Je réalise pourtant que je ne pourrai plus tenir bien
longtemps comme cela. J’ai peur de tomber dans un trou noir lorsque
ce jour arrivera.
Vous le réalisez : le fait de s’occuper d’une personne souffrant de démence
est tellement lourd qu’on n’y parvient parfois plus tout seul. Les soins à
domicile ont leurs limites. Bien s’occuper de quelqu’un, cela ne signifie pas
que vous devez prodiguer tous ces soins tout seul. Bien s’occuper de
quelqu’un signifie surtout assumer votre responsabilité afin que cette
personne reçoive l’aide adéquate. A cet effet, vous devez peut-être faire
appel aux services adaptés d’un Centre Intégré pour Personnes âgées
(CIPA) ou d’une Maison de Soins. Si vous faites appel à une institution,
vous ne devez plus assurer toutes les aides et les soins et vous pouvez
profiter de votre temps pour passer de bons moments en contact avec
votre père. On aboutit ainsi à une situation gagnant-gagnant pour tout le
monde.
A la fin du processus de démence…
Papa est à présent en phase terminale du processus de démence. Il
est également très malade physiquement. Il est alité, il n’ouvre
presque plus jamais les yeux, il ne dit rien et il ne mange et ne boit
presque plus. En fait, je ne peux pas faire grand-chose pour l’aider,
mais je ressens toujours l’envie d’être près de lui. Cela ne va plus
durer longtemps avant qu’il ne meure.
Le processus pathologique ne s’arrête pas et la mort est inéluctable. Au
cours du processus pathologique, vous avez déjà eu beaucoup
d’expériences de la perte. En fait, vous avez déjà dit adieu à plusieurs
reprises. Vous avez beau savoir que la mort fait partie de la vie, ce dernier
moment est pourtant extrêmement pénible. Mais il vous reste encore une
tâche importante à accomplir dans cette dernière phase. Même si votre
père ne dit plus rien et s’il ne sait plus votre nom, votre présence
affectueuse et chaleureuse peut être un facteur apaisant, lui permettant de
lâcher prise. Vous pouvez vous asseoir à côté du lit et le toucher, tenir sa
main, chantonner doucement, raconter les choses que vous avez faites
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ensemble, tamponner sa bouche avec de l’eau fraîche… et de temps en
temps aussi lâcher prise et partir.
J’accueille beaucoup de prestataires de soins. Comment dois-je
envisager cela ?
Au début, j’éprouvais beaucoup de difficultés à me rendre dans
l’institution. Mais je m’y sens peu à peu à la maison. J’y connais déjà
bien le personnel. J’ai de bons contacts avec les autres résidents et
leur famille. En fait, nous sommes devenus une grande famille.
Si toutes les attentes et tous les sentiments sont formulés honnêtement et
avec respect, la cohabitation dans un Centre Intégré pour personnes âgées
et/ou une Maison de Soins peut comporter de nombreux aspects positifs.
Vous êtes des compagnons d’infortune, vous comprenez vos chagrins
mutuels. Vous vous apprenez mutuellement comment aborder les
problèmes. Cela crée inévitablement un lien, où vous pourrez puiser une
nouvelle force plus tard, dans des moments peut-être encore plus pénibles.
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