La patience est une vertu

Point de vue d’une patiente
La patience est une vertu
Un témoignage qui démontre l’amélioration des soins du lymphœdème au cours
des années
Par Debbie Ciotti-Bowman
Mon aventure avec le lymphœdème a
débuté en 2007 lorsque j’ai reçu un
diagnostic de mélanome métastatique
de stade 3 au mollet, ce qui a
nécessité l’ablation de tous les nœuds
lymphoïdes assurant le drainage de
ma jambe gauche. C’était le début
d’une transformation de ma vie et de
celle de ma famille qui nous a conduits
à vivre des expériences pour le moins
intéressantes…
pour rester en santé malgré le
lymphœdème était si difficile à trouver
dans ma région, et n’était pas couvert
par l’assurance, ni abordable sur une
base régulière!
l’application de bandages compressifs
à ma jambe.
C’est à cette époque que ma fille
Catharine Bowman, alors âgée de 9
ans, a commencé à me dire des choses
comme « Maman je t’aime, et un jour
je vais te guérir ». Sa détermination
m’émouvait jusqu’aux larmes.
Je serai éternellement reconnaissante
à une physiothérapeute qui a ouvert
une clinique sans but lucratif de
réadaptation pour personnes atteintes
du cancer à Hamilton (Ontario). Deux Le temps a passé et j’ai appris que,
après-midis par semaine, nous avions pour gérer mon lymphœdème, je
dois :
Les problèmes posés par l’enflure de la accès à des physiothérapeutes et des
jambe se sont manifestés très tôt; je
kinésiologues. Ces professionnels de la
•
Porter des bas de contention
souffrais de congestion et de
santé s’intéressaient à la réadaptation
chaque jour de ma vie (c’est très
lymphangite très douloureuse à
des patients du cancer et voulaient
chaud en été) et un vêtement de
l’intérieur de la cuisse, près du genou.
nuit qui monte jusqu’à la taille pour
Figure 1 - Un photo ici par exemple
Puis j’ai développé de l’enflure au pied
ma jambe (c’est chaud aussi, en tout
et une autre pénible lymphangite à la leur apprendre les techniques de base
temps). Ma jambe agit parfois
base du mollet. Ce fut tout un choc,
de gestion du lymphœdème. Ils
comme le baromètre de ma vie!
car j’avais toujours été en parfaite
reconnaissaient tout autant la rareté
santé! Depuis ces premières crises de des ressources dans la région et
•
Ne pas attendre « un jour ou
lymphangite et jusqu’à ce jour, mon
l’absence de soutien financier des
deux » pour voir si la plaque rouge
pied demeure enflé à divers degrés. La gouvernements pour le traitement du
sur ma jambe se dissipera toute
première manifestation de douleur
lymphœdème. En 2008, ce centre
seule (une erreur qui me rend
survient dans la région au-dessus du
représentait un havre chaleureux et
malade le lendemain!), et plutôt
genou, lorsque j’ai une « mauvaise
invitant où nous apprenions à
commencer tout de suite à prendre
journée » avec mon lymphœdème ou récupérer, à nous adapter à notre
mes antibiotiques contre la cellulite
lorsque commence une infection de
nouvelle situation et à nous soutenir
(un moment de prise de conscience
cellulite.
les uns les autres! Malheureusement,
inoubliable!)
la clinique a dû fermer après 4 ans et
Un des grands défis a été de trouver
•
Envelopper ma jambe de
demi. Il était clair que les bas de
de l’aide pour administrer les
bandages compressifs et faire les
contention et les bandages étaient
traitements physiques nécessaires
exercices du programme conçu avec
nécessaires, et j’ai bénéficié d’un
pour gérer le lymphœdème, et me les
l’aide d’un physiothérapeute et d’un
régime d’exercice prescrit associé à
enseigner. Je n’arrivais pas à croire
kinésiologue. Cette formule
qu’en 2008, le seul type de traitement
combinée régularise le flux sanguin
additionnel des muscles de la jambe
et permet à la circulation
lymphatique de ma jambe d’éliminer
toute nouvelle accumulation
lymphatique. Sur une période
prolongée, nous avons mis au point
un régime optimal d’exercices.
gras, pour éviter d’augmenter la
congestion dans ma jambe et pour
réduire l’enflure au bas-ventre.
canaliser ses sentiments en une
énergie positive réunissant son amour
de la science et son profond désir de
répondre à l’immense question :
•
Prendre soin de moi et de ma « Existe-t-il un traitement
jambe de façon continue, afin de
pharmacologique approprié et même
pouvoir continuer à effectuer les
un moyen de guérison pour le
interventions physiques et les
lymphœdème? » Adolescente, elle
•
Quotidiennement, activer mes
mouvements requis pour soigner ma s’est investie à développer ses propres
jambes puis réserver des périodes
jambe, en prévision de mes vieux
propositions de recherche, à trouver
de repos en position allongée pour
jours!
des sources de financement et à
minimiser les effets de la gravité qui
sensibiliser les gens au lymphœdème.
congestionne ma jambe atteinte de Avec le temps, j’ai fini par trouver le
Elle a reçu les encouragements et le
lymphœdème. Il me faut beaucoup soutien thérapeutique dont j’ai besoin, soutien des experts scientifiques.
et j’ai le privilège d’avoir de
de temps pour m’occuper de cette
merveilleuses personnes-ressources et Donc, avoir à gérer les défis d’une
jambe, mais c’est la seule façon de
une famille aimante.
maladie qui m’accompagnera toute la
lui assurer un niveau de confort et
de gérer mon lymphœdème.
L’un des faits marquants de ce périple vie fut un parcours intéressant pour
moi et ma famille, qui a adopté de
pour notre famille, c’est d’avoir vu
•
Garder mes muscles en santé
nouvelles démarches et de nouvelles
notre fille grandir pour devenir une
et respirer profondément pour
façons d’envisager les choses. Je crois
chercheuse scientifique pleine de
maintenir ma circulation
que nous avons tous appris que
compassion qui agit afin de
lymphatique.
parfois les choses qu’on ne peut
promouvoir la lutte au lymphœdème.
changer finissent par nous
Je m’étonne chaque jour de la façon
•
Éviter certains aliments
transformer… en mieux.
dont Catharine a surmonté ses
comme l’abus de sel et tous les
aliments qui contiennent de mauvais inquiétudes. La fillette sensible qui
m’observait en train de m’adapter a su
Debbie Ciotti-Bowman est une infirmière à la retraite de Hamilton, en Ontario, et membre du présent conseil
d’administration de la Lymphedema Association of Ontario. Elle souhaite voir s’améliorer la couverture provinciale
des soins de santé pour la gestion du lymphœdème et espère aussi que d’importants développements en matière de
traitement pourront faciliter les régimes physiques nécessaires aux soins du lymphœdème.
Des articles de la revue Pathways, le magazine canadien sur le lymphœdème, ont été traduits et reproduits aves la
permission du Partenariat canadien du lymphœdème (PCL)